Hei

arkeen pieniä iloja

Olen ollut nyt vuoden omaishoitajana nelivuotiaalle tyttärelleni joka sairastaa pahaa epilepsiaa ja harvinaista taannuttavaa sairautta.

Viimeisen vuoden aikana olen katsonut kuinka tuo pieni rakas lapseni valuu pois sormieni välistä ja vaikka mitä teen niin en saa hänestä kiinni.
Meillä lähti ensin puhe sitten hiljalleen kaikki muukin hän pystyy jotenkin kävelemään vaikka kaatuukin todella helposti mutta muuten on täysin hoidettava (syöminen, vaipat, pukeminen ym ym) ennuste on että ennen kuin kymmenen täyttää on meillä pyörätuoli käytössä eli se kävelykin lähtee.
Positiivista on että kaikki tyttö ymmärtää ja "puhuu" silmillään pystyy itse pureskelemaan ruokansa ja on älyttömän iloinen ja hymyileväinen sekä jaksaa yrittää terapioissa täysillä.

Nyt kysyisinkin että miten itse jaksatte hoitaa ja seurata vierestä sairauksia vuodesta toiseen?
Olisin todella kiitollinen jos teiltä löytyisi ihan jotain käytännön vinkkejä arjen helpottamiseksi.

Minä olen 27 vuotias 3 lapsen yksinhuoltaja mies lähti kun tyttö sairastui häntä lainatakseni "elämään omaa elämäänsä"

15

136

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ristiina ja tytär

      Koita saada sitä omaa aikaa joskus,ja hemmotella itseäsi,että jaksat.Ehkä lapsellesi järjestyy hoitoapua.Kun välillä pääsee lataamaan akkuja,jaksaa taas.
      Kaikkeen kyllä tottuu,vaikka siellä syvällä se suru luuraa,ja jospa siulla hyvä ystävä...
      Ne mun konstit,mulla nyt tosin alzheimerpuoliso,aikuinen hoidettava...
      Mie lähden nyt vapaan viettoon kun gubbe hoidossa....;)

    • myötäeläen <3

      Kyllä aikuisen ja varsinkin vanhan ihmisen taantumisen voi paremmin hyväksyä kuin oman lapsen. Vaikka raskasta se on kaikille.
      Pystyn kuvittelemaan surusi ja tuskasi. Minun selviämiskeinoni on ollut sellainen että katselen maailmaa ikäänkuin sivustakatsojana. Kun tuska ja suru ylittää kestokyvyn, on ihmisessä itsessäänkin voimia joita ei tiedä olevankaan. Toivon sydämestäni sinulle ja lapsellesi kaikkea hyvää.

      • vammaisen äiti

        Olen samaa mieltä kuin myötäeläen


    • ap.

      Kiitoksia vastauksista. Yritän selvitellä onko täällä jotain muita mahdollisia hoitopaikkoja kuin tuo laitos mielestäni tyttö on vielä aivan liian pieni, en pystyisi jättämään häntä sinne.
      Minulla on sisko lähellä mutta ei hän uskalla neitiä ottaa kun kohtaukset ovat senverran rajuja, ymmärrän häntä kyllä hyvin kohtaus ei ole mitään lasten katsottavaa (hänellä on pieniä lapsia) ja järkyttää aikuistakin ohje kun on että kohtauslääke vasta kun on ollut hengittämättä noin viisi miinuuttia ja elvyttää ei saa ennen kuin sydän pysähtyy.

      Mutta otetaan vastaan mitä saadaan ja eletään sillä mitä annetaan :)

      • ------

        Se on totta, vaikeasti sairasta ei läheisetkään uskalla ottaa hoitaakseen. Tiedän kokemuksesta.
        Muistan lapsena nähneeni epilepsiakohtauksia kun tädilläni oli tämä sairaus. Ne olivat hyvin pelottavia, menin peiton alle sänkyyn ja panin sormet korviin.
        Vapaa olisi aloittajalle hyvin tärkeää, pitäisi saada palautua välillä.
        Teillä on todella rankkaa, toivon että elämä kirkastuisi kohdallanne.


    • hernemasi

      Jaksamiseen auttaa kun pääsee päivittäin irti itse hoidosta vaikka onkin läsnä.

    • ristiina ja tytär

      Mietinpän vaan,miten se on helpompaa hyväksyä vanhuksen tai aikuisen taantuminen ??Ei surulle ole mittaa eikä ikää.Hassu kommentti,minusta ei tämän vaikeempaa voi olla kun koko ajan katsella miehen taantumista,perhe hajonnut,talous mennyt...en koskaan ole löytänyt mitään helpottavaa,enkä tule löytämään.

      • paljon nähnyt.

        Lapsi on aina lapsi, äidin sydämessä hänellä on ykköspaikka.Uskon ristiina, jos tyttäresi sairastuisi sellaiseen sairauteen joka vähitellen veisi huonommaksi ja toivoa ei olisi paremmasta.
        Kyllä se raatelisi sydäntä niin että mikään muu maailmassa ei voi koskea enempää.
        En väheksy aikuisenkaan sairastumista, teilläkin mies sairastui parhaassa iässään, kovaa on varmasti.


    • ristiina ja tytär

      No mun sydämes lapsella sekä lapsen isällä ykköspaikka,en niitä erottele,mun sydän jo ment,jokaisella se oma surunsa,mutta oli mikä vaan pitää ajatella itseään sairauden keskellä.Antaa ja ottaa aikaa itselleen.

    • anna.l

      Minulla on lapset ensin, sitten aviopuoliso. Äiti ja sisarukset ovat myös tärkeitä.
      Eksyin aiheesta. Aloittaja kysyi neuvoja selviytymiseen.
      Meillä hoidettava menee nukkumaan noin kahdeksan aikaan kun annan ilta lääkkeet. Ilta on omaa aikaani. Silloin avaan tietokoneen, saatan hoitaa jalkojani, tehdä kasvohoidon, jotenkin yritän hemmotella itseäni. Olin ennen kova lukemaan, nykyisin en jaksa syventyä kirjaan, lehtiä luen.
      Kaikki riippuu kuitenkin siitä nukkuuko puoliso, hän on välillä levoton. Joskus olen niin väsynyt että en jaksa kuin nukkua.
      Vapaiden pitäminen on ensiarvoisen tärkeää. Aloittaja sanoi että vapaiden pitäminen ei onnistu, ajan mittaan käy liian rankaksi ilman vapaata.

    • kvlapsen-äiti

      Se kuka ei ole kokenut lapsen vakavaa sairatumista tai kuolemaa.. ei tiedä mitä se..
      äitinä sitä antaisi vaikka oman elämänsä jotta lapsi parantuisi..

      Minäkin olen vammaisen lapsen äiti

    • ristiina ja tytär

      Tuska on tuska,suru on suru,kukapa voi määritellä kenen suru se suurin,kellä se kurjin omaishoitajuus.Minusta on aina surullista kun jonkun täytyy olla omaishoitaja,luopua itsestään ja laittaa sydämensä likoon,se on niin erilainen maailma,ettei terveet ymmärrä sitä.Katsella vierestä toisen tuska ja ei voi auttaa.Olen monen monta surua käynyt läpi, isäni menettänyt ,lapseni,voimatta mitään,luulin ettei koskaan tulis niin kurjaa kuin mitä nyt on,mutta tulipas se uusi kurjuus..
      Joskus ihmettelen mistä kaikki voima tulee,vaikka välillä polvillaan henkisesti,joskus miettinyt mikä se mitta ,kuinka paljon kestää?
      Sen olen huomannut,surun kans pitää tehdä töitä,tuskan pitää saada kaivertaa,katkeruus asettuu muuten taloksi.Omaishoitajan pitää olla vähän narsisti ja ajatella myös itseään,mulla se kesti,ja taistelen vieläkin.Omia juttujaan pitää saada joskus tehdä,oli se sit kävely,kirja tai kuppi kahvia rauhassa.Omat jutut auttaa päivittämään omaa päätään ja jaksaa eteenpäin.
      Ennen autoin vammaisia lapsiperheitä ja vakavasti sairaita,vanhuksia jne.Vaikeeta oli monella luottaa siihen että joku muukin voi auttaa heitä,joskus sai hätistellä äidit menemään vaikka kampaajalle tunniks.Hyvä tukiverko ja apu on tärkeetä,oli sitten hoidettava lapsi tai aikuinen,yhtä rakas ja arvokas on ihminen ,oli sitten minkä ikäinen vaan.

      • omaishoitaja4

        Sinulla ristiina on tosi hyviä ajatuksia,hoitaja olin minäkin kymmeniä vuosia vaikeasti sairaille mutta en olisi koskaan uskonut että yhden läheisen ja rakkaan ihmisen hoito ottaa joskus aivan yli rajojen.Yritän aina niitä pieniä hetkiä ottaa itselleni,Tänään vien mieheni intervallihoitoon viikoksi.Ehkäpä tässä rakkaan ihmisen kipuja katsellessa on tuo tunnepuoli joka eniten riepoo omaa minuutta.


    • Järkyttynyt

      Noh, meitä äitejäkin on niin monenlaisia. Juuri luin 30-v. brittiäidistä, joka jätti neljä alle 10-vuotiasta lastaan (nuorin1-v) keskenään kotiin ja läksi itse viikoksi etelään. Lapsilla ei ollut edes ruokaa eikä rahaa.

      Vaan osataan sitä Suomessakin. Nuoripari telkesi alle 1-v. lapsensa sohvan ja seinän väliin ja jätti yksin kotiin viikonlopuksi, kun itse läksi bilettämään.

    • minä ja mummo

      Nämä ihmiset ovat henkisesti sairaita. Yleensä äidit suojelevat lastaan vaikka oman henkensä uhrate.
      Siinä risttina on oikeassa että suru ja tuska pitää käsitellä, muuten se jää myrkyttämään mielen.
      Itselleni on lapset olleet aina ensimmäisellä sijalla, johtuukohan siitä että avioliitto ei onnistunut.
      Lapset ovat pärjänneet elämässään hyvin, vielä paremmin kuin ikinä osasin odottaa. Nyt olen olen omaishoitaja äidilleni.
      Asumme samassa talossa joten on yksityisyyttäkin.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tyttäreni kuoli lihavuusleikkaukseen.

      Miettikää kuiten 2 kertaa, ennenkuin menette lihavuusleikkaukseen.
      Terveys
      307
      6952
    2. Viiimeinen viesti

      Sinulle neiti ristiriita vai mikä nimesi sitten ikinä onkaan. Mulle alkaa riittää tää sekoilu. Oot leikkiny mun tunteill
      Suhteet
      65
      2079
    3. Mikä olisi sinun ja kaivattusi

      Tarinan kertovan elokuvan nimi?
      Ikävä
      175
      1807
    4. epäonnen perjantain rikos yritys

      onpa epäselvä kuva, tuolla laadullako keskustaa tarkkaillaan lego hahmotkin selvempiä
      Kajaani
      15
      1307
    5. Onko kaivattusi täysin vietävissä ja

      vedätettävissä?
      Ikävä
      112
      1257
    6. Suomessa ei ole järkeä tarjota terveyspalveluita joka kolkassa

      - Suomen väestötiheys 1.1.2022 oli 18,3 asukasta maaneliökilometriä kohden. - Uudenmaan maakunnassa asuu keskimäärin 18
      Maailman menoa
      169
      1190
    7. Yllätyspaukku! Vappu Pimiä rikkoi vaikean rajapyykin yllättävässä bisneksessä: "Nyt hymyilyttää...!"

      Wau, onnea, Vappu Pimiä, upea suoritus! PS. Pimiä tänään televisiossa, ohjelmatietojen mukaan hän on Puoli seiskassa vie
      Suomalaiset julkkikset
      7
      1166
    8. RÖTÖSHERRAT KIIKKIIN PUOLANGALLA.

      Puolankalaisilla tehtävä ryhmäkanne itsensä yleintäneistä rötöstelijöista, sekä maksattaa kunnan maksama tyhmän koplan j
      Puolanka
      54
      1086
    9. Kirjoitin sinulle koska

      tunnen sinua kohtaan niin paljon. Sydäntäni särkee, kun kätken ihastumisen, kaipauksen, sinua kohtaan tuntemani lämmön j
      Ikävä
      41
      1041
    10. Martina pääsee upeisiin häihin

      Miltäs se tuntuu kateellisista. Anni Uusivirta on Martinan kavereita.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      288
      982
    Aihe