Kokemuksia Parkinsonin taudista

Hei! Kiitos vastauksestasi. Tauti on ihan alussa. Ainut oire on käden ajoittainen lepovapina. Muita oireita ei vielä ole. Hyvä kuulla, että normaalina olo on ihan hyvää tukea. Yritän toimia siis siten. Lisääkin saa vastailla, jos tulee mieleen jotakin. Ja muitakin vastauksia luen mielelläni. Voimia taudin kanssa kamppaileville

Kiitos vastauksestasi. Voimia läheisen poismenon vuoksi. Mietin tätä tautia joka päivä. En vain käsitä, miksi rakkaani sairastui. Vaikeaa, kun ei tiedä kauanko hän pysyy hyvänä. Ajatukset riehuvat päässäni. Yleltä tuli Akuutissa toissapäivänä Parkinsonista asiaa. Sen voi katsoa Areenasta vielä.

Suruinen kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi. Voimia läheisen poismenon vuoksi. Mietin tätä tautia joka päivä. En vain käsitä, miksi rakkaani sairastui. Vaikeaa, kun ei tiedä kauanko hän pysyy hyvänä. Ajatukset riehuvat päässäni. Yleltä tuli Akuutissa toissapäivänä Parkinsonista asiaa. Sen voi katsoa Areenasta vielä.

Lue lisää

Jos ainoa oire on lepovapina voit olla rauhallisin mielin. Kannattaa harrastaa monipuolista liikuntaa ja voimistelua päivittäin , golf on hyvää liikuntaa. Tauti on aivan alussa hyvä että huomattiin, läheisesi pärjää melko varmasti 10 vuotta lievin oirein sopivan lääkityksen kera. Senjälkeenkin on olemassa hoitokeinoja kuten akuutissa kerrottiin . Uusia lääkkeitä on kehitteillä esin Biotie yhtiö on kehittänyt valmisteen joka mikäli lopputestit onnistuu tulee myyntiin muutaman vuoden päästä. Myös muita lääkkeitä on kehitteillä ulkomailla ja muistaakseni eräs tehokkaampi levodopavalmiste suomessa. Lisäksi on biotutkimus hermosolujen kasvutekijöiden tutkimus. Käykö läheisesi töissä ? Jos käy kannattaa jatkaa niin pitkään kuin jaksaa. Kannattaa liittyä keskusteluryhmään parkinson työssä ryhmä on alle 65v parkinsonia sairastaville osa ollu töissä 7vuotta diagnoosin jälkeen ja on edelleen hyväkuntoisena eli suuri osa ryhmän jäsenistä tehny töitä vuosia dg jälkeen ja jatkavat edelleen osa porukasta eläkkeellä. Jos läheistäsi kiinnostaa niin linkki ja liittymisohjeet löytyy parkinsonliiton sivuilta . Eli ei muuta kun normaalia elämää ja mukavia harrastuksia

Sama tauti minulla kirjoitti:

Jos ainoa oire on lepovapina voit olla rauhallisin mielin. Kannattaa harrastaa monipuolista liikuntaa ja voimistelua päivittäin , golf on hyvää liikuntaa. Tauti on aivan alussa hyvä että huomattiin, läheisesi pärjää melko varmasti 10 vuotta lievin oirein sopivan lääkityksen kera. Senjälkeenkin on olemassa hoitokeinoja kuten akuutissa kerrottiin . Uusia lääkkeitä on kehitteillä esin Biotie yhtiö on kehittänyt valmisteen joka mikäli lopputestit onnistuu tulee myyntiin muutaman vuoden päästä. Myös muita lääkkeitä on kehitteillä ulkomailla ja muistaakseni eräs tehokkaampi levodopavalmiste suomessa. Lisäksi on biotutkimus hermosolujen kasvutekijöiden tutkimus. Käykö läheisesi töissä ? Jos käy kannattaa jatkaa niin pitkään kuin jaksaa. Kannattaa liittyä keskusteluryhmään parkinson työssä ryhmä on alle 65v parkinsonia sairastaville osa ollu töissä 7vuotta diagnoosin jälkeen ja on edelleen hyväkuntoisena eli suuri osa ryhmän jäsenistä tehny töitä vuosia dg jälkeen ja jatkavat edelleen osa porukasta eläkkeellä. Jos läheistäsi kiinnostaa niin linkki ja liittymisohjeet löytyy parkinsonliiton sivuilta . Eli ei muuta kun normaalia elämää ja mukavia harrastuksia

Lue lisää

Kiitos vastauksestasi! Lepovapina on ollut ainoa oire. Hän huomasi vapinaa jo viime kesänä, mutta kuvitteli sen johtuvan rasituksesta, koska se meni aina ohi. Töissä hän käy, on hyvässä työssä, mistä pitää. Golf on hänen sydäntään hyvin lähellä, joten luulisin, että jatkaa sen pelaamista mielellään. Läheiseni otti diagnoosin todella rankasti.. Positiivisiin asioihin pitäisi keskittyä, mutta vaikeaa on. Läheiseni on sellaista ihmistyyppiä, että on vaikeaa kuvitella hänet vertaistukiryhmiin. Vaikka niitä olen ehdottanut.

Suruinen kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi! Lepovapina on ollut ainoa oire. Hän huomasi vapinaa jo viime kesänä, mutta kuvitteli sen johtuvan rasituksesta, koska se meni aina ohi. Töissä hän käy, on hyvässä työssä, mistä pitää. Golf on hänen sydäntään hyvin lähellä, joten luulisin, että jatkaa sen pelaamista mielellään. Läheiseni otti diagnoosin todella rankasti.. Positiivisiin asioihin pitäisi keskittyä, mutta vaikeaa on. Läheiseni on sellaista ihmistyyppiä, että on vaikeaa kuvitella hänet vertaistukiryhmiin. Vaikka niitä olen ehdottanut.

Lue lisää

Ymmärrän läheisesi reaktion. Diagnoosi on yleensä shokki saajalleen. Sain itse dg:n vuosi sitten ja oireetkin heti alussa voimakkaat ja ovat edelleen. Olo oli tosi negatiivinen ja heikko kun lääkkeen aloitusta joutu odottamaan. Olo oli epätoivoinen ja tunsin olevani loukussa sairauden kanssa. Kun satuin heräämään kesken unen syöksähti heti mieleen "minulla on parkinson" ja toivoton tunne täytti koko olemukseni. Kun aloitin lääkehoidon epätoivo helpotti ja kun luin 2 sta ex poliitikosta joista toinen on pärjännyt 15 vuotta taudin kanssa kyeten metsästään, sienestään urheilemaan yms niin se rauhoitti. Yleensä tauti etenee hitaasti jos etenee liian nopeasti on jotain muuta taudin lisäksi tai tauti on jo dg hetkellä ollu piilevänä esim vaikka 10 vuotta. Ehkä on parempi mennä p-kerhoon sitten kun on totutellut tilanteeseen. Mikäli asutte isommassa kaupungissa nîissä paljon toimintaa , fysioterapia iltoja. Kuntosalia. Liikuntatoimintaa jne.

Sama tauti minulla kirjoitti:

Ymmärrän läheisesi reaktion. Diagnoosi on yleensä shokki saajalleen. Sain itse dg:n vuosi sitten ja oireetkin heti alussa voimakkaat ja ovat edelleen. Olo oli tosi negatiivinen ja heikko kun lääkkeen aloitusta joutu odottamaan. Olo oli epätoivoinen ja tunsin olevani loukussa sairauden kanssa. Kun satuin heräämään kesken unen syöksähti heti mieleen "minulla on parkinson" ja toivoton tunne täytti koko olemukseni. Kun aloitin lääkehoidon epätoivo helpotti ja kun luin 2 sta ex poliitikosta joista toinen on pärjännyt 15 vuotta taudin kanssa kyeten metsästään, sienestään urheilemaan yms niin se rauhoitti. Yleensä tauti etenee hitaasti jos etenee liian nopeasti on jotain muuta taudin lisäksi tai tauti on jo dg hetkellä ollu piilevänä esim vaikka 10 vuotta. Ehkä on parempi mennä p-kerhoon sitten kun on totutellut tilanteeseen. Mikäli asutte isommassa kaupungissa nîissä paljon toimintaa , fysioterapia iltoja. Kuntosalia. Liikuntatoimintaa jne.

Lue lisää

On hyvä kuulla sinun kokemiasi tunteita, koska pystyn nyt kuvittelemaan paremmin läheiseni tuntemuksia. Olen itsekin yrittänyt ajatella positiivisesti, vaikka on vaikeaa.. Mutta totuus on, että lääketiede kehittyy ihan jatkuvasti. Toivon todella, että rakas läheiseni ja muut sairastavat saisivat riittävää apua. Omat murheet tuntuu mitättömiltä, kun iskee tajuntaan sairaus, jota ei vielä voida parantaa. Pelottaa sekin, että sitten kun läheiseni alkaa puhua sairaudestaan, niin osaanko olla ymmärtävä ja tukena, vai alanko kenties itkemään. Voimia sinullekin arkeen

Minun puolisoa vaivaa pelihimo ja paha selleinen

Niistä normiaivokuvista parkinson ei näy eli sinulle varmaan tehty magneettikuvaus? Spect kuva näyttää jäljellä olevan dopamiinin määrän. Oletko saanut kliinistä dg tä ? Jos on lihasjännitys hidastuneet liikkeet lepovapina niin dg kriteerit täyttee. Myös jotkut lääkkeet esim psyyken lääkkeet aiheuttaa parkinsonoireita

Sitä lääkkeen aloitusta ei kannata jännittää , tauti on alussa ja lääkitys vasta kesällä eli se on hyvä merkki. Yleensä alussa olevaan lieväoireiseen tautiin aloitetaan lievällä annostuksella esim sifrol, requip tai azilect. Lääkkeet voi aiheuttaa sivuvaikutuksia ja se on yksilöllistä toisille tulee toisille ei tule mitään, minulla oli lääkkeen aloituksen alussa n viikon väsymystä ja pysyvämpi sivuvaikutus on nilkkaturvotus mutta siihen vaikuttaa mm suolakurkkujen syöntikin. Lääkkeitä on laaja valikoima sopiva yleensä löytyy. Koska tauti on aivan alussa annoskoko aloitetaan minimiannoksella ja voi olla että samalla maarällä pärjää pitkään. Näinollen vähemmän sivuvaikutuksia.
Millainen olotila läheiselläsi on? Jos on alkava vähäoireinen tauti niin lääkitys voi vaikuttaa niin hyvin ettei koko tautia edes muista. Töissä voi olla niin pitkään kun kykenee.
Minulla lääkkeet ei kaikkiin oireisiin vaikuta. Välillä olo on tosi tukala. Mutta tämä on nyt tilanne ja pitää vain yrittää jotenkin olla, päivän kerrallaan. Liikunta ja kaikenlainen tekeminen on lääkettä sekä keholle että mielelle. Muutokset taudissa tapahtuu yleensä hitaasti eli kun tauti vasta alussa voi mennä pitkä aika ennen havaittavia muutoksia. Eli lääkkeiden takia ei painajaisia kannata nähdä!

Sama minulla kirjoitti:

Sitä lääkkeen aloitusta ei kannata jännittää , tauti on alussa ja lääkitys vasta kesällä eli se on hyvä merkki. Yleensä alussa olevaan lieväoireiseen tautiin aloitetaan lievällä annostuksella esim sifrol, requip tai azilect. Lääkkeet voi aiheuttaa sivuvaikutuksia ja se on yksilöllistä toisille tulee toisille ei tule mitään, minulla oli lääkkeen aloituksen alussa n viikon väsymystä ja pysyvämpi sivuvaikutus on nilkkaturvotus mutta siihen vaikuttaa mm suolakurkkujen syöntikin. Lääkkeitä on laaja valikoima sopiva yleensä löytyy. Koska tauti on aivan alussa annoskoko aloitetaan minimiannoksella ja voi olla että samalla maarällä pärjää pitkään. Näinollen vähemmän sivuvaikutuksia.
Millainen olotila läheiselläsi on? Jos on alkava vähäoireinen tauti niin lääkitys voi vaikuttaa niin hyvin ettei koko tautia edes muista. Töissä voi olla niin pitkään kun kykenee.
Minulla lääkkeet ei kaikkiin oireisiin vaikuta. Välillä olo on tosi tukala. Mutta tämä on nyt tilanne ja pitää vain yrittää jotenkin olla, päivän kerrallaan. Liikunta ja kaikenlainen tekeminen on lääkettä sekä keholle että mielelle. Muutokset taudissa tapahtuu yleensä hitaasti eli kun tauti vasta alussa voi mennä pitkä aika ennen havaittavia muutoksia. Eli lääkkeiden takia ei painajaisia kannata nähdä!

Lue lisää

Kiitos sanoistasi. Auttaa paljon kuulla teiltä, jotka todella tiedätte mistä on kyse, kokemuksia, myös "positiivisia". Läheiseni tauti on tosiaan alussa, ja työnkuvansa vuoksi ei voinut heti aloittaa lääkitystä. Kuulemma sivuvaikutuksena voi olla hallusinaatioita. Mitään erityisiä aivokuvia häneltä ei ole otettu, mistä niitä dopamiinijuttuja katsotaan, mutta hänelle lääkäri sanoi, että tauti on hyvin alussa vielä. Ihmettelen sitä hieman, koska noin vuosi sitten jo läheiseni huomasi vapinaa toisessa kädessään toisinaan, mutta luuli sitä silloin rasituksen aiheuttamaksi eikä siksi mennyt lääkäriin. Lääkäriin hän ei olisi mennyt vieläkään varmaan, mutta hänelle eräs lääkäri (siviilissä) sanoi, että ko oireen vuoksi on mentävä neurologin vastaanotolle. Olikohan vielä niin, että magneettikuvat otettiin, kun ei vielä tiedetty, mistä on kyse.

Suruinen kirjoitti:

Kiitos sanoistasi. Auttaa paljon kuulla teiltä, jotka todella tiedätte mistä on kyse, kokemuksia, myös "positiivisia". Läheiseni tauti on tosiaan alussa, ja työnkuvansa vuoksi ei voinut heti aloittaa lääkitystä. Kuulemma sivuvaikutuksena voi olla hallusinaatioita. Mitään erityisiä aivokuvia häneltä ei ole otettu, mistä niitä dopamiinijuttuja katsotaan, mutta hänelle lääkäri sanoi, että tauti on hyvin alussa vielä. Ihmettelen sitä hieman, koska noin vuosi sitten jo läheiseni huomasi vapinaa toisessa kädessään toisinaan, mutta luuli sitä silloin rasituksen aiheuttamaksi eikä siksi mennyt lääkäriin. Lääkäriin hän ei olisi mennyt vieläkään varmaan, mutta hänelle eräs lääkäri (siviilissä) sanoi, että ko oireen vuoksi on mentävä neurologin vastaanotolle. Olikohan vielä niin, että magneettikuvat otettiin, kun ei vielä tiedetty, mistä on kyse.

Lue lisää

Neurologi pystyy näkemään ilman spect kuviakin jos tauti on pitemmällä. Esim jos myötäliikkeet puuttuu molemmin puolin. Vapinaa, jäykkyyttä, kumara asento. Lihasjännitys yms
Se spect - kuvan otto (näyttää dopamiinimäärän) riippuu neurologistakin ja kuva voidaan ottaa myöhemmin jos oireet pahenee
Lääkkeiden sivuvaikutukset ilmenevät yleensä isoina annoksina tai jos käyttää useita lääkkeitä . Pahoinvointi ja nilkkaturvotus ja väsymys ovat yleisimmat sivuvaikutukset ja ne lievenee kun tottuu lääkkeisiin ja jos ei totu niin vaihtaa toiseen, hallusinaatioita tulee yleensä iäkkäille nuoremmat sietää lääkkeitä paremmin. Läheisesi aloitusannos on varmasti niin pieni että enpä usko hallusinaatioita tulevan ja aina voi vaihtaa jos tarvis

Sama minulla kirjoitti:

Neurologi pystyy näkemään ilman spect kuviakin jos tauti on pitemmällä. Esim jos myötäliikkeet puuttuu molemmin puolin. Vapinaa, jäykkyyttä, kumara asento. Lihasjännitys yms
Se spect - kuvan otto (näyttää dopamiinimäärän) riippuu neurologistakin ja kuva voidaan ottaa myöhemmin jos oireet pahenee
Lääkkeiden sivuvaikutukset ilmenevät yleensä isoina annoksina tai jos käyttää useita lääkkeitä . Pahoinvointi ja nilkkaturvotus ja väsymys ovat yleisimmat sivuvaikutukset ja ne lievenee kun tottuu lääkkeisiin ja jos ei totu niin vaihtaa toiseen, hallusinaatioita tulee yleensä iäkkäille nuoremmat sietää lääkkeitä paremmin. Läheisesi aloitusannos on varmasti niin pieni että enpä usko hallusinaatioita tulevan ja aina voi vaihtaa jos tarvis

Lue lisää

Kiitos taas sinulle. Ok, se selventääkin vähän sitten sitä, että taudin sanottiin olevan alussa. Itse luulin, että aivokuvista se vain määritellään. Luulisin, että lääkeannos ei ole kovin suuri aluksi, koska ei oireetkaan ole vielä suuria. Päivittäin tulee ajateltua ko tautia. Painajaisunet on vähän jo onneksi poistuneet. Jännitän läheiseni kohtaamista tämän asian tiimoilta..siis jos hän nyt edes tämän vuoden aikana avautuu asiasta. Tekee myös minulle asian rankemmaksi se, kun tiedän kuinka raskaasti rakas läheiseni asian otti.

Suruinen kirjoitti:

Kiitos taas sinulle. Ok, se selventääkin vähän sitten sitä, että taudin sanottiin olevan alussa. Itse luulin, että aivokuvista se vain määritellään. Luulisin, että lääkeannos ei ole kovin suuri aluksi, koska ei oireetkaan ole vielä suuria. Päivittäin tulee ajateltua ko tautia. Painajaisunet on vähän jo onneksi poistuneet. Jännitän läheiseni kohtaamista tämän asian tiimoilta..siis jos hän nyt edes tämän vuoden aikana avautuu asiasta. Tekee myös minulle asian rankemmaksi se, kun tiedän kuinka raskaasti rakas läheiseni asian otti.

Lue lisää

Minusta on parempi että läheisesi totuttelee tietoon taudista pikku hiljaa. Se on prosessi joka voi viedä aikaa . Sisäistää tosiasia että sairaus kestää elämän loppuun. Parasta olla vain aivan normaali kun "sisäistäminen" on tapahtunut kuuntelet vain mitä hän sanoo ja vastaat sillätavoin kun sinusta tuntuu. Hän varmaan ymmärtää jos tulee tunteenpurkauksia. Sinun kannattais hankkia tietoa taudista käydä vaikka työikäisten ryhmässa joka on työssä oleville parkinsopotilaille suunnattu. Näitä on mm turussa. Hki:ssa tampereella . Etelä suomessa. Näissä voi omainen käydä yksinkin tietoa hakemassa ja voit kysyä infoa parkinsonhoitajalta. Esim huhtikuussa nuorilla parkinsonpotilailla viikonloppumatka. Minäkin tulen ellei muuta ilmene .eli jos asut eteläsuomessa hoidon taso, vertaistoiminta. Laadukkaan fysioterapian saatavuus, jne on hyvällä mallilla

Sama tauti kirjoitti:

Minusta on parempi että läheisesi totuttelee tietoon taudista pikku hiljaa. Se on prosessi joka voi viedä aikaa . Sisäistää tosiasia että sairaus kestää elämän loppuun. Parasta olla vain aivan normaali kun "sisäistäminen" on tapahtunut kuuntelet vain mitä hän sanoo ja vastaat sillätavoin kun sinusta tuntuu. Hän varmaan ymmärtää jos tulee tunteenpurkauksia. Sinun kannattais hankkia tietoa taudista käydä vaikka työikäisten ryhmässa joka on työssä oleville parkinsopotilaille suunnattu. Näitä on mm turussa. Hki:ssa tampereella . Etelä suomessa. Näissä voi omainen käydä yksinkin tietoa hakemassa ja voit kysyä infoa parkinsonhoitajalta. Esim huhtikuussa nuorilla parkinsonpotilailla viikonloppumatka. Minäkin tulen ellei muuta ilmene .eli jos asut eteläsuomessa hoidon taso, vertaistoiminta. Laadukkaan fysioterapian saatavuus, jne on hyvällä mallilla

Lue lisää

Jep, etelä-Suomessa asun sekä minä että läheisenikin. Olen aika herkkä yksilö, joten kaikki taudista puhuminen pelottaa, koska luultavasti alan itkemään. Eikä sekään siis minua niin haittaa, mutta voihan se olla vähän loukkaavaa, että minä, ainakin toistaiseksi terve, itken ihmisille ketkä taistelevat ko sairauden kanssa. Toisaalta, tekisi minulle todellakin hyvää saada informaatiota sairaudesta. Internetistä olen sitä paljon etsinytkin, ja esim täältä olen jo saanut paljon infoa, kun te, joilla on Parkinson, olette ihanasti jaksaneet vastailla. Tunnen jopa syyllisyyttä nyt, kun läheiseni sairastui. Siksi, koska en aiemmin ole kauheasti edes ajatellut tällaisia parantumattomia sairauksia ja ihmisiä, jotka niiden kanssa joutuvat elämään. Välillä mietin, onko tällainen jokin Karma-juttu, että jos olisin elänyt paremmin, niin läheisenikin olisi terve jne. Tiedän, ihan naurettavaa. En edes usko Karmaan. Mutta jollain tasolla olen seonnut tämän asian vuoksi. Ehkä olen vain sekaisin huolesta. Kiitos vastauksestasi ja vinkistä.

Kiitos vastauksestasi! Ihailtavan positiivinen asenne sinulla! Tosin, jos sinun kohdallasi sairaus ei ole hyvin nopeasti etenevää sorttia, niin on syytäkin olla positiivinen. Kovastikin toivon, että läheiseni olisi yhtä onnekas tässä onnettomassa tilanteessa. Hienoa kuulla, että työtäkin olet pystynyt jatkamaan normaalisti, ja että vieläpä noita uusia harrastuksiakin on löytynyt :) Tsemppiä sinulle, jatka samalla asenteella, jos vain kykenet! Kun tässä on nyt tullut ajateltua Parkinsonin tautia enemmänkin, ja kun läheiseni on tuon ikäinen kuin on (vm55), niin kauanko on todellisuuden tajuista ajatellahänen pysyvän hyvässä kunnossa? Ja kun sitten tauti alkaa ottaa voittoa (niin ilmeisesti aina käy?), niin minkälaista se elämä on sitten? Mistä asioista hän ei ehkä enää suoriudu? Vastauksia odotellen.

Suruinen kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi! Ihailtavan positiivinen asenne sinulla! Tosin, jos sinun kohdallasi sairaus ei ole hyvin nopeasti etenevää sorttia, niin on syytäkin olla positiivinen. Kovastikin toivon, että läheiseni olisi yhtä onnekas tässä onnettomassa tilanteessa. Hienoa kuulla, että työtäkin olet pystynyt jatkamaan normaalisti, ja että vieläpä noita uusia harrastuksiakin on löytynyt :) Tsemppiä sinulle, jatka samalla asenteella, jos vain kykenet! Kun tässä on nyt tullut ajateltua Parkinsonin tautia enemmänkin, ja kun läheiseni on tuon ikäinen kuin on (vm55), niin kauanko on todellisuuden tajuista ajatellahänen pysyvän hyvässä kunnossa? Ja kun sitten tauti alkaa ottaa voittoa (niin ilmeisesti aina käy?), niin minkälaista se elämä on sitten? Mistä asioista hän ei ehkä enää suoriudu? Vastauksia odotellen.

Lue lisää

Minulla melko tuore diagnoosi ja oireet ovat jo nyt toimintakykyä haittaavia. Elämä on pelkkää kipua ja kaikesta on joutunut luopumaan, työnteosta, harrastuksista, ulkoilusta, sosiaalisisista kontakteista jne tämä kaikki on tapahtunut niin lyhyessä ajassa etten ole kyennyt perässä pysymään. Eli tässä päinvastainen tapaus

Nopea sairaus kirjoitti:

Minulla melko tuore diagnoosi ja oireet ovat jo nyt toimintakykyä haittaavia. Elämä on pelkkää kipua ja kaikesta on joutunut luopumaan, työnteosta, harrastuksista, ulkoilusta, sosiaalisisista kontakteista jne tämä kaikki on tapahtunut niin lyhyessä ajassa etten ole kyennyt perässä pysymään. Eli tässä päinvastainen tapaus

Lue lisää

Todella ikävää kuulla, että sinun tilanteesi on noin paha! Kovasti voimia sinulle. Minkälainen hoitosuunnitelma sinulle on? Mitä oireita sinulla on?

Kiitos taas vastauksestasi! Onpa ihanaa, että olet löytänyt uuden ystävän, kenen kanssa jakaa ilot ja surut sairauden tiimoilta. Olen ajatellut läheiselleni ehdottaa tukiryhmää, mutta en ole vielä puhunut mitään, koska hän ei vieläkään halua itse puhua sairaudestaan. On yhä liian järkyttynyt. Ko ihminen on sen luontoinen, että koen hyvin epätodennäköiseksi hänen liittymisensä tukiryhmään. Vaikka minusta se olisi hienoa! Ehkä sitten, kun hän on totutellut itse tilanteeseensa, niin hän harkitsee jotakin tuollaista. Tekisi hänelle todella hyvää varmasti puhua samassa tilanteessa olevien kanssa. En tiedä osaanko minä olla hänelle lähellekään riittävä tuki, edes yhdessä hänen muiden läheistensä kanssa. Aurinkoista mieltä sinulle :)

Suruinen kirjoitti:

Kiitos taas vastauksestasi! Onpa ihanaa, että olet löytänyt uuden ystävän, kenen kanssa jakaa ilot ja surut sairauden tiimoilta. Olen ajatellut läheiselleni ehdottaa tukiryhmää, mutta en ole vielä puhunut mitään, koska hän ei vieläkään halua itse puhua sairaudestaan. On yhä liian järkyttynyt. Ko ihminen on sen luontoinen, että koen hyvin epätodennäköiseksi hänen liittymisensä tukiryhmään. Vaikka minusta se olisi hienoa! Ehkä sitten, kun hän on totutellut itse tilanteeseensa, niin hän harkitsee jotakin tuollaista. Tekisi hänelle todella hyvää varmasti puhua samassa tilanteessa olevien kanssa. En tiedä osaanko minä olla hänelle lähellekään riittävä tuki, edes yhdessä hänen muiden läheistensä kanssa. Aurinkoista mieltä sinulle :)

Lue lisää

Niin minulla ei ole hoito ohjelmaa
Fysioterapialla pahimpia kireyksiä yritetään lievittää tosin laihoin tuloksin.
Ongelmina on jäykkyys ja lihaskrampit jotka hyvin kivuliaita ja vetävät ryhdin vinoon ja asennon etukenoon. Lääkkeet ei näihin jäykkyys ja kireysoireisiin auta. Käyn pian lääkärillä ja yritän vaihtaa erään lääkkeen toiseen merkkiin. Joskus lääkkeet voi lisätä oireita jos on epäsopiva Minulla myös kävely välillä tönkköä. Eli oireet vielä yhteenvetona:

Jäykkyys. Lihasjännitys. Lihaskivut ja krampit. Vapina ja asentovirheet

Haittaavat liikkumista ja arkiaskareiden tekemistä. Nukkumista. Istumista . Kaikkea tekemistä Tauti on läsnä jokaisena valveillaolon hetkenä. Kun olisi edes muutama tunti mormaalilta tuntuva olo esim kävelemään lähtö vaatii itsensä voittamista kun tietää ne niska pää ja lonkkakivut mitkä tulee jo 1km kävelyn jälkeen. Jos lääkkeet ei yhtään vähennä oireita kysyn stimulaatiohoitoa. Näin en voi enää pitkään olla

Nopea tauti kirjoitti:

Niin minulla ei ole hoito ohjelmaa
Fysioterapialla pahimpia kireyksiä yritetään lievittää tosin laihoin tuloksin.
Ongelmina on jäykkyys ja lihaskrampit jotka hyvin kivuliaita ja vetävät ryhdin vinoon ja asennon etukenoon. Lääkkeet ei näihin jäykkyys ja kireysoireisiin auta. Käyn pian lääkärillä ja yritän vaihtaa erään lääkkeen toiseen merkkiin. Joskus lääkkeet voi lisätä oireita jos on epäsopiva Minulla myös kävely välillä tönkköä. Eli oireet vielä yhteenvetona:

Jäykkyys. Lihasjännitys. Lihaskivut ja krampit. Vapina ja asentovirheet

Haittaavat liikkumista ja arkiaskareiden tekemistä. Nukkumista. Istumista . Kaikkea tekemistä Tauti on läsnä jokaisena valveillaolon hetkenä. Kun olisi edes muutama tunti mormaalilta tuntuva olo esim kävelemään lähtö vaatii itsensä voittamista kun tietää ne niska pää ja lonkkakivut mitkä tulee jo 1km kävelyn jälkeen. Jos lääkkeet ei yhtään vähennä oireita kysyn stimulaatiohoitoa. Näin en voi enää pitkään olla

Lue lisää

Voi herranen aika, kuulostaa kyllä todella kivuliaalta :( Oletko sinä jo Parkkispaikan jäsen? Itse liityin sinne, kun tuo toinen kirjoittava vinkkasi siitä paikasta. Siellä saa paljon jutella sairastavien kanssa, ja sieltä löytyy varmaankin sellainenkin ihminen, jolla on myös todella vaikeana tuo tauti. Itse sain sieltä heti juttukaverin, vaikkakin hieman erehdyksen kautta, kun hän luuli minua joksikin toiseksi kuin olen :D Onko sinulle harkittu sitä aivoleikkausta? Katsoin Akuutista muutama aika sitten erään jakson, jossa oli vaikeaa Parkinsonia sairastavalle tehty se operaatio, ja ainakin hänen kohdallaan tuli siitä elämänlaatua huomattavasti parantava.

Suruinen kirjoitti:

Voi herranen aika, kuulostaa kyllä todella kivuliaalta :( Oletko sinä jo Parkkispaikan jäsen? Itse liityin sinne, kun tuo toinen kirjoittava vinkkasi siitä paikasta. Siellä saa paljon jutella sairastavien kanssa, ja sieltä löytyy varmaankin sellainenkin ihminen, jolla on myös todella vaikeana tuo tauti. Itse sain sieltä heti juttukaverin, vaikkakin hieman erehdyksen kautta, kun hän luuli minua joksikin toiseksi kuin olen :D Onko sinulle harkittu sitä aivoleikkausta? Katsoin Akuutista muutama aika sitten erään jakson, jossa oli vaikeaa Parkinsonia sairastavalle tehty se operaatio, ja ainakin hänen kohdallaan tuli siitä elämänlaatua huomattavasti parantava.

Lue lisää

En ole liittynyt kun ei toimi mobiilinetissä. Siellä Parkkispaikassa voi keskustella sekä omaiset että sairastuneet.

Otan sen stimulaation puheeksi viimeistään puolentoista viikon päästä kun on lääkäri. Kävin juuri kävelemässä se sujui aivan hyvin mutta lihaskireys vedätti niskaa. Soitan huomenna tk:een jos saisi jotain relaksanttia suoraan lihakseen , sitä käytetään pahoissa jumeissa. Saattaa auttaa hyvin ainakin yleensä. Hyvä että löysit parkkispaikan liityn sinne itsekkin kun hankin kunnollisen koneen. Väliin tulee mieleen että kannattaako mitään enää hankkia kun tulevaisuus epävarma.

Nopea tauti kirjoitti:

En ole liittynyt kun ei toimi mobiilinetissä. Siellä Parkkispaikassa voi keskustella sekä omaiset että sairastuneet.

Otan sen stimulaation puheeksi viimeistään puolentoista viikon päästä kun on lääkäri. Kävin juuri kävelemässä se sujui aivan hyvin mutta lihaskireys vedätti niskaa. Soitan huomenna tk:een jos saisi jotain relaksanttia suoraan lihakseen , sitä käytetään pahoissa jumeissa. Saattaa auttaa hyvin ainakin yleensä. Hyvä että löysit parkkispaikan liityn sinne itsekkin kun hankin kunnollisen koneen. Väliin tulee mieleen että kannattaako mitään enää hankkia kun tulevaisuus epävarma.

Lue lisää

Hei jälleen! Joo, liity ihmeessä Parkkispaikkaan heti, kun vain pystyt. En tietenkään voi tietää, miten pahalta sinusta tuntuu, mutta saatan yrittää kuitenkin ymmärtää... Se on varmasti todella hankalaa, mutta yritä pitää mieli mahdollisimman positiivisena. Monissa sairauksissa positiivinen mieli saattaa auttaa jonkin verran. Liittynee varmaan siihen, että itse sairauden lisäksi ei kaivata enää kovaa stressiä. Hyvä, kun kävelylenkkisi sujui edes joltain osin hyvin. Liikuntahan on kuulemma todella tärkeää, mutta kyllä tajuan, että se on varmasti ihan kamalaa, jos koko ajan sattuu. Liikuntaa tulisi kuitenkin pitää yllä, koska muuten sitten tauti pahenee nopeampaa tahtia, näin olen lukenut. Hirmuisesti voimia sinulle ihan arkeen! Yritä jaksaa, koska koskaan ei tiedä, vaikka saisit jotakin apua tautiin, mikä tekisi olostasi paremman. Minua kiinnostaa kovasti, mitä lääkärissä sanotaan siitä stimulaatiosta, joten palataanhan asiaan siltä(kin) tiimoilta.

Lindsay. Laita vain viestiä!