Dystoniamietteitä

Hyvä Välläys!

Siinä oli jo hyvä kattaus heti alkuun, sait purettua mittavan määrän kokemuksia ja vaivoja tänne luettavaksi. Näin niistä löytyy vertailupohjaa monelle sairautensa kanssa kipuilevalle ja asioita pohtivalle.

Varmaan tänne tekstiä mahtuu lopuillekin tarinoillesi, joten kirjoittele vain kursailematta mietteesi, kevennä taakkaa ja jatka matkaa.

Voimia Välläys!

Kiitos Harzu, sinulta olen saanut paljon tukea. Oikeastaan tuo äkkiä keksimäni nimimerkkikin johtui osaksi Sinun kirjoitteluistasi Dystoniafoorumilla, sain jotakin valaistusta tilaani. Muistutusta siitä, että miten voisin paremmin kestää sairauksia. Välillä joutuu miettimään uudelleen tilansa.

Noita dystoniajuttuja on koottu jo aikoja sitten valmiiksi se 8 sivua. Olen jatkuvasti kirjoittanut sairaushistoriaani. Siinä ovat kaikki sairaudet, siitä joutuu erikseen poimimaan eri sairauksia koskevat. Kirjoitan muistiin asioita, koska lääkäreillä käydessäni en muista millään, että mitä oli silloin tai silloin tai milloin on alkanut olla sitä tai tätä.

Minun piti etsiä tänään vanhaa sairaushistoriaani, kun lääkäri tarvitsi tietoa, milloin minulle on ensi kertaa jokin diagnoosi (krooninen nielurisatulehdus) annettu. Kun luin vanhoja, esim. 2007 ja 2010 kertomuksia, niin tulin taas katkeraksi. Olen joutunut kokemaan aivan uskomattomia. Miten ihminen voi sellaista kestää? Kai siitä dystoniakin puhkeaa. Joo, puhkesi juuri sen kamalan vuoden 2010 lopulla. Dystoniasta tietämättömänä en voinut silloin muuta kuin ihmetellä vasemman käsivarren ja niskan heikkoiutta ja kipuja. Käsi oli tukisiteessä ja niskan ympärillä taitettu pyyheliina, jotta pystyin tekemään tietokoneen äärellä kirjoitustyötäni.

Jatkoa ketjun alussa aloittamaani dystioniaketromukseen:
Minulla oli maaliskuussa 2012 Tyksin neurologiaika. En saanut selvää vastausta siitä, että kuuluvatko vapinakohtaukset dystoniaan. Sanoi, että kyllä niitä vapinoita ihmisillä tulee ja menee. Ei minulla ennen ole niitä ollut, mutta olisin halunnut tietää, että miksi niitä nykyään on kun on dystonia diagnosoitu.

Ensitietopäivään ei neurologi suositellut minun menemistä. Sanoin, että se on sitten vasta vuoden päästä seuraavan kerran (meninpä kuin meninkin sinne ensitietopäivään itse maksaen). En uskaltanut kysyä Tyksin neurologilta kaikkea tai käydä läpi kaikkea, kun tuntui olevan kuin seinä vastassa. Tuntuu, että ihminen ei saa mitään vaivojaan sanoa tai ihmetellä, vaan pitää pitää ihmeellisyydet mahassaan. Täytyy ottaa opiksi viimein tällä iällä. Hävettää kyllä. Aivojen mangeettikuvaukseen kylläkin pääsen joskus, vaikka aivoja on muistivaikeuden vuoksi kuvattu jo monta kertaa.

Nyt kun alan selvitä ensihämmästyksestä tylystä kohtelusta, niin huomaan, että olen varmaan jäänyt täysin ilman hoitavaa lääkäriä tässä asiassa. Yksityisneurologi lähetti minut pyynnöstäni sairaalan poliklinikan neurologille. Tämä polin neurologi ei kertonut mitään lääkemahdollisuuksia minulle olevan. Pistoksia en saa, koska niillä voi olla tässä vaiheessa suuremmat haitat kuin hyöty. Rivatril ei sovi, eikä kuulemma muita lääkkeitä ole. Jos lensin näin ulos poliklinikalta (ei mitään jatkoa dystoniasta sovittu), niin olen täysin yksin. Olen kyllä häntä koipien välissä ja mietin että mitä olen tehnyt. En keksi, että miksi pitää olla tunne kuin olisin tehnyt jotain väärin. Kaipa se on muillakin samanlaista ollut alussa, niin että ei tarvitse ottaa itseensä, näin lohdutan itseäni. Järki käteen ja hommiin siitä!

Vapinaan siis ei keskusteltu mitään lääkitystä. Siitä en voinut enää keskustella, että miten pystyn paremmin istumaan työni ääressä. Joudun istumaan kierossa vasempaan käteeni päätä nojaten. Ähkän ja puhkan, että pysyisin pystyssä. On varmaan niin, ettei eläkeläinen enää saa tehdä mitään työtä tietokoneen ääressä. Pitäisi varmaan vain makailla tai istua rennosti keinutuolissa. Ohjeita en todellakaan saanut mihinkään.

Kun kerroin vaihtaneeni Marevanin Primaspaniin, hän tuntui olevan vihainen. Vaihdoin sen kardiologin keskustelussa, joten sydänlääkäri oli siitä tietoinen. Sitäpaitsi, jos minulla epäillään jotain pientä tukosta aivoissa, niin se on tullut silloin, kun olin Marevanilla. Koska pääsen joskus aivokuvaukseen, niin ehkä minä voin vielä palata sinne poliklinikalle. Mutta ei paljon huvita. Miksihän kaikki neurologit ovat vaikeita, olen kuullut muidenkin valittavan.

Tuli ahaa-elämys kaukalotuolista. Mies on kätevä käsistään. Täytyisi tehdä luonnospiirustus tukevasta, omilla mitoilla tehtävästä työkaukalosta, jossa päälle olisi hyvä tuki, jotenkin kaulan kohdalla ja pään ympärillä. Vasen käsi tarvitsee myös hyvän tuen, kun se ei toimi ihan oikein. Mutta sitä pitää pystyä välillä käyttämään näppäimistöllä. Minun pitää kyllä itse suunnitella siihen tyynyt/pehmikkeet. Eukosta pitäisi nyt ruveta mittoja ottamaan!

Optimismini ei vain vieläkään kuole tämän dystonian suhteen. Uskon kovasti sen vielä väistyvän. Kuulun siihen olikos se nyt 10 %, joilla se paranee. Kiukutteluni voi osaksi johtua hyperkalsemiastani. Mutta pahat pitää purkaa ulos eikä pitää niitä sisällään.

Kun fysioterapiakin loppui (lopetin) kolmeen kertaan enkä saanut edes käyntikertomusta tai tutkimusraporttia, vaikka pyysin ja maksoin mielettömästi, niin keljuttaa.

Olisi hyvä, jos dystonikoille tiedotettaisiin, ketä tätä sairautta tuntevia fysioterapeutteja on lähistöllä. Neurologin kertomat pari dystoniaa tuntevaa fysioterapeuttia eivät käyneet minulle (toinen Turun ulkopuolella, toinen ei vastannut). En ole ennen tiennyt, mistä saisi neurologista fysioterapiaa Turun keskustassa. Nyt olen hakenut tietoa. Turusta löytyy semmoinen kuin Valiofysio.

En päässyt hakemalleni Kelan rahoittamalle dystonian sopeutumisvalmennuskurssille. Voisin vaikka itse maksaa jonkin verran, jos saisin jotain perehdytystä ja tukea. Viikon kurssit ovat liian kalliita itse maksettavaksi. Kelan rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja on Suvituulessa kerran vuodessa, eikä niitä ole vielä vuodelle 2013 ilmoitettu. Neuvolaa olen kysynyt, mutta sekin on varattu marraskuulle 2012 asti, eikä sinne ehkä helpolla pääse.

Koskahan uskaltaisin pyytää botoksia? Kuinka monta vuotta pitäisi sairauden pahentumista odottaa? Oireet alkoivat 2010 lopussa. Tyksissä sanottiin minulle keväällä 2012, että on niin lievä tauti, ettei piikkejä anneta ja haitat voivat olla suurempia. Niskakipu on kesästä lähtien taas jokapäiväistä. Oikea puoli on kireä.

Luin tuolta dystoniasivulta, että pistokset voivat maksaa 700 euroa kerta. Mutta onko siinä jokin katto, jonka jälkeen ne eivät enää maksaisi? Kyllähän tietenkin yksityislääkärit palkkansa haluavat. Ongelma vain on, että missä niitä piikkejä voisi saada ja uskaltaako niitä ottaa.

Kelan osallistuminen sairauskustannuksiin vähenee koko ajan. Kela järjestää osan kuntoutustoiminnastaan eduskunnan vuosittain vahvistaman rahamäärän mukaan. Pelkäänpä, että se voi lopettaa sopeutumisvalmennuskurssienkin kustantamisen tulevaisuudessa. Ehkä silloin tarvitaan toisenlaisia järjestelyjä sijalle. Kukahan keksisi, miten tämä järjestettäisiin. Voisiko terveyskeskuksissa olla kuntoutusneuvojia tms.

Olen nyt selvittänyt Turusta, ketä neurologeja olisi, jotka tuntevat dystonian hyvin. En laita nimiä tähän, on niitä ainakin kolme. He antavat myös Botoxia. Suvituulessa ei ole yksityisvastaanottoja ja neuvolakin on jo varattu pitkälle.

Fysiatrilta voi saada lidokaiinipistoksia kipeään niskaan. Sisältyy käyntihintaan 120 € toimistomaksu - Kelakorvaus. En tiedä auttaako se pitemmälti. Facultas-suosituksissa vuodelta 2011 niskakipupotilaille on sanottu: Paikallisesti iholle siveltävien kipulääkevalmisteiden tehosta ei ole tieteellistä näyttöä, ei myöskään paikallisten puudute- tai kortisoniruiskeiden vaikutuksesta.

Jollekin yksityisneurologille Botox-hoitoihin joutuu ensin pyytämään reseptin, ja hakemaan se botuliinitoksiini apteekista. Tätä en ole tiennytkään. Joillakin pistoksia antavilla neurologeilla voi olla ainetta itsellään varastossa. Ei siis botuliinihoitoa voi saada välttämättä ensimmäisellä käynnillä. Asia täytyy selvittää ensin. Botuliini annetaan 3-4 kuukauden välein. Tuohon reseptijuttuun lisäyksenä, en tiedä että joutuuko joka kertaa varten hankkimaan uuden reseptin.

Edelleen 2012 selvitettyä käytännön tietoa Botox-hoidosta ja kysymyksiä (käytännön tietoja ei saa Dystoniayhdistyksen sivuilta): Apteekista kysyttyä: 100 yksikön ampullissa on 10 ml, 50 yksikön ampullissa on vain 1 ml, samoin 200 yksikön ampullissa. Myöhemmin selvisi vielä, että ampullin aine on kuivaa, ja se liuotetaan tiettyyn määrään suolaliuosta, saadaan erialaisia yksikkömääriä/per annos. Se, kuinka paljon ainetta täytyy ostaa, riippuu siitä, kuinka paljon ja moneen lihakseen tarvitaan yksikköjä. Sitten tuli ongelmaksi, että kuinka suuria tilavuusmääriä yhteen lihakseen pannaan. Pelottaa, että kuinka lihas reagoi jo siihen, jos sinne ruiskutetaan suuri määrä liuosta, saati sitten siihen, että siinä on botuliinitoksiinia. Mustan sen, kun Tyksissä neurologi puhui haittavaikutuksista, sen tähden mietin näitä asioita.

Luin, että lihakset tulevat kuulemma yleensä ensin kipeiksi. Sitä osasinkin kyllä aavistella. Eli jos olisi esimerkiksi matkalle lähdössä, niin ei kannata ottaa sitä ennen pistoksia. Jos olen jo nyt tulehtuneen niskani takia kipeä, niin voin arvata, että olisin pistosten jälkeen tosi kipeä. Olin saanut pitkälle eteenpäin yksityisneurologille pistosajan, mutta peruin sen, koska sen jälkeen minulla oli sovittuna joitain tärkeää menoa.

Näin tieto kasvaa vähitellen, mutta kasvaa myös kynnykseni Botoxin käyttöön. Outo mörkö.

Olin äsken (3.12.13) lenkillä, alkoi kovin puristaa ylävatsasta. Tuttu tunne, syy ei ole selvinnyt sitten 2007. Yllätus oli, että oli nyt jo pajunkissoja!
Päivitän ketjuani tänään vielä yhden osion, sitten täytyy ruveta harjoittelemaan huomista (4.12.) tunteikasta esitystäni sodasta ja itsenäisyydestä (ei oma kirjoittama).

Vuoden 2013 alussa tammi-helmikuussa oli oikein sairauksien suma. Sitten maaliskuussa alkoi kaulan, korvaseudun ja ohimon kipuilua. 11.3.13: Vapinaa ollut melkein koko päivän. Aamu oli kuitenkin harvinaisen hyvä. 25.3. oli hieman vapinaa ja niskaheikkoutta jossakin vaiheessa. Silmäkipuoireeni on nyt vähentynyt (oli ajoittain n. 4 kk), kuten myös niskakipuni on vähentynyt. Varmaan silmien takana ja korvan seudussa jylläsi virus tai sitten lihasdystoniani. Toukokuussa on niska taas joskus niin heikko, että vapisee.

Kirj. 8.6.: Minulla on ollut maaliskuusta lähtien ajoittain kipuilua alueella leukakulman alta korvan kautta ohimon yläosaan. Koko toinen puoli päätä tuntuu olevan välillä pöhnässä. Jo viime vuonna oli ohimosärkyjä silloin tällöin. Keväällä oli tinnitustakin ja asentohuimausta joskus. Ei korvalääkäreiden mukaan kuulemma ole mitään vikaa. Viimeksi kehotettiin menemään neurologille arvioittamaan, että olisiko kysymyksessä kolmoishermosärky. Oireeni ei ole minusta kolmoishermosäryn tyyppistä. Neurologiaika on varattuna. Mutta sillä välin taidan käydä hammaslääkärin arviossa. Ei ole hammaskipua kylläkään. Tämmöistä elämä voi olla. Toissapäivänä kävin terveyskeskuksessa "vuositarkastuksessa". Oirekertomuksen olin antanut hänelle. Hän ei kommentoinut mitään sairauksistani, sen kysyi, että eikö nielurisojani ole ehdotettu leikattavaksi. Ei ole, ovat niin pienet. Minulla ei ole terveyskeskuksessa hoitosuunnitelmaa.

6.7. Neurologi oli kiukkuinen ja moitti minua monessa suhteessa. Hänellä oli varmaan selvä ennakkoasenne, että ei tuolla voi olla muuta kuin tavallisia kaikilla olevia niskakireyksiä. Hän sanoi, ettei kaikkia niskakireyksiä ruveta hoitamaan. Kun mainitsin lihasdystonian, hän ei uskonut ensin minulla olevan sitä ja melkeinpä haukkui myös diagnoosin tehneen lihasdystonia-asiantuntijan. Hän sanoi sitten minulle ikään kuin tuomiona, ettei hän tiedä, mikä minun korvanseutuani vaivaa. Ei ole kolmoishermosärkyä, kuten itsekin tiesin.

Sitten hän kokeili vain hartialihakset ja katsoi korvaan (kuten lukuisat korvalääkärit katsovat tärykalvon), ja jonkin aikaa seurattuaan minua ja todettuaan, että pääni on koko ajan kallellaan ja nojaan käteen koko ajan ja keskusteltuamme hän sanoi, että taitaa sinulla ollakin lihasdystonia. Ääni kellossa muuttui täysin.

Hän keksi sitten, että niskalihasten dystonia voi aiheuttaa korvan seudun lihasten kireyttä. Hän moitti minua siitä, että miksen ole saanut Botoxia. Yritin selittää, että en kerta kaikkiaan saanut Botoxia ylipistosairaalasta, koska minulle sanottiin, että haitat voivat olla suuremmat kuin hyödyt. En ole mennyt sitä yksityislääkäreiltä hakemaan, koska pelkään haittavaikutuksia ja pistätykset maksavat satoja euroja kerta. Minua moitittiin siitä mitä en ole saanut ja olisin halunnut silloin aikanaan ensikerralla saada.

Kysyin vasemmasta kädestäni, kun siinä on toiminnan puutosta. Sen hän sanoi johtuvan myös samasta asiasta. Sanoin siihen sitten että siis liikkeiden säätelyn viasta aivoissa. Jos minulla ei olisi ollut diagnoosia ennestään, niin minut olisi melkein häädetty ulos vaivoineni. Olen kuullut sanottavan, että useat neurologit ovat "vaikeita".

Jokin painostaa kaulalla päätä kääntäessäni vasemmalle. Muistan saaneeni voice massageta vuosia sitten, kun lihakset ovat olleet ihan jumissa vasemmalla. Ne lihakset näkyvät magneettikuvassa paljon paksumpina kuin toisen puolen lihakset. Esimerkiksi sylkirauhasia ei siltä puolelta kunnolla näkynyt TT-kuvassa, koska pääni oli kääntynyt vasemmalle. Se kääntyy aina magneetti tai TT-kuvauksissa vasemmalle, vaikka se kuinka tuettaisiin laitteeseen. Seistessä pää kallistuu oikealle. Joskus 2011 kaulan suonet on ultrattu, kun epäiltiin TIA-kohtauksia silloin dystonian alussa (dystonian ensioireita, dystonia diagnosoitiin sitten vuoden päästä). Kaulan suonissa ei ollut tukoksia. Viimeinen neurologi arveli nyt, että tuo minun lihasjänteyshäiriöni voisi kiristää korvan seudun lihaksia ja vaikuttaa ohimon yläosaan asti ainakin säteilykipuna. Hänen mukaansa minun pitäisi mennä diagnoosin tehneelle neurologille anomaan Botoxia. Tämä neurologi ei itse anna niitä hoitoja. Kylläpä muuttui ääni kellossa!

Kiitos palautteesta. Huomasin, että linkki ei enää jostakin syystä toimi. Kumma, että neurologi ei voinut siitä vapinasta sanoa. Muistaakseni otinkin yhteyttä mainitsemaasi henkilöön. Minä olen ilmoittanut dystoniafoorumilla sellaisia henkilöitä, joita olen saanut selville (myös neurologeja) ja mistä fysioterapeuteista on esim. negatiivista kokemusta. Nyt Valiofysion lisäksi neurologista kuntoutusta saa Elonissa. Molemmissa olen käynyt.

Kiitos Harzulle myötäelämisestä! Ikävät kokemukset kyllä haalenevat ajan kanssa, en niitä enää paljon muista, jos en kaivele esille vanhoja kirjoituksiani. Siksipä kirjoittaminen sinällään on aika tärkeää. Huonoimmat kokemukseni ovat kuitenkin sydänhoidosta eikä dystoniasta.

Harzu, olet löytänyt hyvät keinot sairauden hallitsemiseen ja muistuttanut minuakin niiden käyttömahdollisuudesta. Katselemalla kauniita kuvia ja lukemalla syvästi vaikuttavia kirjoituksia saa niitä valon väläyksiä. Esimerkiksi huomenna minulla on koskettavien runojen, ei omien, lukeminen/esittäminen vanhuksille.

Olen kyllä käynyt diagnoosin saamassa tammikuussa 2012, hän sanoi, että minulla on suvussa se (parilla muulla pään vapinaa ja yhdellä blefarospasmi) ja sanoi suoraan, että minulla on se. Suunnitelmassa sanotaan: "Mikäli Rivatrilin vaste ei ole riittävä tai ilmaantuu haittavaikutuksia, aloitetaan botuliinihoito (oik levator ja splenius -lihakset)." Rivatril ei siis sopinut ja keskustelin sitten puhelimessa Botoxin saamisesta mahdollisesti Tyksissä. Silloin ei ollut vielä pelkoa siitä.

Tyksin lausunnossa sanotaan: "potilaalla sopii hyvin olemaan lievä servikaalinen dystonia." Sillä hetkellä minulla ei ollut esimerkiksi vapinaa.

Sitten olen käynyt diagnoosin tehneellä kerran syksyllä 2012 kontrollikäynnillä, jonka kertomuksessa sanotaan: "NIskassa nyt ollut hankalia vaiheita, mutta välillä taas ollut varsin oireetonkin." Kun neurologeille joutuu jonottamaan kuukausiakin, niin saattaa olla, että juuri silloin ei ole pahoja oireita. Minua hävettää mennä lääkärille, jos silloin ei ole oireita. Lausunnossa lukee: "Ilmeisimmin taustalla on lievä dystoniataipumus, joka seuranta-aikana ei kuitenkaan ole vaikeutunut. Botuliinihoitotarvetta ei ole." Outoa, että lääkäri vähän niin kuin ottaa sanojaan takaisin. Vaikuttikohan siihen Tyksin päätös asiasta? -- Ihan kuin neurologeilla olisi jotain kärhämää täällä. Useita on vaihtanut työpaikkaa. Mutta ehkä uudet lääkäriasemat kiinnostavat työpaikkana.

Minulla on nyt yhden neurologin suositus Botoxille ja toiselta neurologilta on resepti, hän voi myös tarvittaessa pistää. Olen vain mietinnässä, että jospa pärjään näin. Botoxin pitkäaikaskäytöstä ei tiedetä. Oloni todellakin vaihtelee paljon, kipuilua ja niskaheikkoutta ei ole jatkuvasti. Pään kallistuma ei ole lisääntynyt. Mutta istuminen tietokoneella on kylläkin vaikeaa.

Luulen, että en halua enää Suvituuleen, ajastakin on pulaa. On ollut pakko sopeutua tähän ihan itse. Se on ongelmana, että en tahdo oikein ehtiä musiikin kuunteluun. Tuo lempikaikka-ajatus on kyllä tosi hyvä. Jumpatkin teen yleensä liian hätäisesti. Sängyssä kyllä ennen nukahtamista osaan rentouttaa itseni jos on tarvis. Mutta lihaksia se ei rentouta. Fysioterapeutit sanovat, että on taas ihan jumissa se ja se paikka. Nyt onkin pitempi tauko ensi vuoteen asti. Voinhan mennä fysioterapiaan ilman lähetettä kylläkin, jos siltä tuntuu.

Ehkä minun ei pitäisi valittaa olostani, koska Botoxia on kyllä saatavissa.

Tänään oli se esityspäivä, josta puhuin tuolla viimeistä edellisessä viestissäni. Tarvitsin toisaalta rentoutusta turhasta jännityksestä mutta kuitenkin valtavan suurta tunnelatausta. Lähdin aamupäivällä verkkaiselle lenkille metsäpolulle. Menin anomaan hengen voimaa metsän puilta, kuten esitettävien runojen kirjoittaja oli vuosikymmeniä sitten kysynyt ”naavakuusilta kookkaanlaisilta, kaarnakuorilta vuosisataisilta ikihongilta isoilta petäjäisiltä”. Kuljin lehtien peittämää metsäpolkua välillä pysähtyen katselemaan korkeiden puiden latvoihin. Puiden oksat levittäytyivät korkealla ylleni ikään kuin linnun siivet suojelemaan poikasiaan. Sain sieltä samalla rauhaa ja korkeuden voimaa.

Mennessäni esityspaikalle pidättelin tunteita sisälläni säästääkseni ne esitykseen, jonka tunnekirjo menee laidasta laitaan. Esitystä kantaa se, minkä kirjoittaja on tuotteeseensa tehnyt. Minun osani on se, miten pystyn nimenomaan sen tuomaan parhaiten esille. Minä olen vain välikappale, jännitykseni johtuu vain siitä.

Esitys meni mielestäni hyvin. Oli mahdollisuus tavata useita vanhuksia ja myötäelää heidän elämäänsä. Tiedän, että he tarvitsevat kuuntelijaa ja heidän murheisiinsa samaistujaa. Kyllä minä voin sen hetken heille suoda. Minä sain suosituksen uusintaesitykseen, nyt ukkokodilla.

Kiitos metsän puut petäjäiset ja naavakuuset kookkaanlaiset! Tulen teitä tervehtimään taas uudestaan ja anomaan hengen voimaa!. Kiitos myös täällä kirjoittajat ja lukijat!

Kiitos Harzu! Valitettavasti esityksessä (4.12.13, 0,5 h) eivät kylläkään hongat humisseet. Oli katkottuja, mustia puita, taivaan loimotusta ja kuoleman jyrinää, yön pimeyttä lumimajassa, epätoivoa, kaikkea kamalaa. Kerran välillä "kirposi ilonkyyneleet" ja oli "lintuin kanssa kilpalaulantaa vallitessa hiljaisuuden", kunnes taas alkoi "suuri kaaos, ryminä, ryske ja jyske". Talvisotaa ja jatkosotaa, mutta onnellinen loppu. "On täällä meillä nyt tyyntä ja rauhaa...".

Kiitokset kaikille, jotka ovat sodassa ja kotirintamalla tehneet työtä itsenäisen Suomen saavuttamiseksi. Hyvää itsenäisyyspaivää kaikille!

Jatkoa kertomukseeni:
21.7.13: En aluksi olisi oikein jaksanut seisoa puuroa keittäessäni. Kokeilin pulssia, siinä se oli keskim. 55, ei ollut rytmihäiriötä. Join kahvia ja otin magnesiumia. Menin puutarhaan syömään aika annoksen karviaisia - kaliumia varmaan niissä. Voisiko kaliumin puute aiheuttaa heikkoutta? Eilen aamulla pohjelihakset ihan krampissa, en voinut nousta varpaille, muuten olisi tullut oikein pahat krampit. Tänä aamuna lihastonus ei ollut niin paha, mutta varpaille nousu aiheutti kivuliaat krampit. Nyt pohkeet ovat jo vertyneet. Voivathan oireeni johtua lihasdystoniastanikin... Se on voinut levitä niskasta jalkoihinkin. Ja tuli ajatus, että lihasdystonia on voinut olla vuosikymmeniä. Koska vartalon hallinta istuessa on ollut vaikeaa, en jaksaisi oikein istua. Lieneekö minulla peräti yleistynyt dystonia? Tilanne on hankala tietokonetyöni kannalta. En saa tukea nyt jaloistakaan istumiselleni ja vasen käsi on heikko ja sen toiminta huono ja oikea olka kipeä. Tässä sitä vain sinnitellään tietokoneen ääressä ja välillä myrtsäillään. Odotan aikaa pistävälle neurologille. Kun/jos menen sinne pistätykseen, niin pyydänkö laittamaan Botoxia myös kinttuihini?

13.8.Nyt en jaksa juuri ollenkaan istua tietokoneen ääressä. Olen menossa huomenna dystoniaa tuntevalle fysioterapeutille. Voisin kysellä häneltä, että miltä lihakseni vaikuttavat, ja olisiko dystonia syynä korvanseudun kipuiluun. Ja mitä mieltä hän olisi Botoxin otosta. Minua se pelottaa ihan kamalasti. Aika on kyllä tilattuna, mutta voinhan sen perua. Eilen eivät jalat oikein pelanneet, ja kankkuun koski. Tänään 3.9. olen ihan uupunut, oikea kankku on hirveän kipeä ja jalka pistelee. Onkohan tämä iskiasvaivaa? 11.9. Minulla on taas alkanut olla korvakipua. Keväällähän sitä oli ajoittain neljä kuukautta, keskikesällä oli vähän aikaa poissa. Korvalääkärit eivät ole aiemmin löytäneet syytä. Leuka- ja hammasongelmat on suljettu pois. Kolmoishermosärky on suljettu pois. Neurologi sanoi, että voisi johtua lihasdystoniastani. Olen käynyt fysioterapiassa joka viikko, mutta kaulan ja korvan aluetta ei ole epämääräisen imusolmukkeen vuoksi uskallettu käsitellä

27.9.Hieman ihmetyttää lihasvoiman väheneminen vuodesta 2012. Voiko yhden vuoden vanheneminen (olen nyt 65) pudottaa paljon lihasvoimaa?
käsien puristusvoima (oikea/vasen):
IX 2012 50kg/42kg
XI 2012 50/40
VII2013 34/28
26.IX 2013 35/29
En ole muuttanut työskentelyäni, mieluummin melkeinpä lisännyt puutarhahommia. Tuo voimien väheneminen huolestuttaa minua, tunnen sen myös kantamisissa. Lihasjumeja on huomattavasti, esimerkiksi pitkät selkälihakset ovat välillä useita päiviä krampissa. Aamulla ilman syytä voivat krampata. Magnesium ei sitä estä. Pitäisiköhän mennä neurologille voimien vähenemisen vuoksi? Tosin olen ollut aika vahva peruskunnoltani, melkein miesten tasoa, joten voimia vielä hyvinkin on. Virtsaaminenkin on viime aikoina ollut taas katkonaista (senkään syytä ei ole selvinnyt, on vain sanottu, että on veltto rakko. Kai se on neurologista. Hermothan ne säätelevät sitäkin.

Kävin 15.10. eräällä neurologilla. Polvirefleksit olivat kunnossa, mutta muut kaikki heikohkoja. Kai se lienee yksilöllistä noiden refleksien kanssa. Ei minulla ole moneen vuoteen ollut lainkaan akillesrefleksejä tai vain heikot. Oikea polvi on holtiton ja löysä. Niskalihakset kaamean jumissa (neurologi sanoi). Ei ole yleensä normaalisti kenelläkään kuulemma noin tiukat. Suositteli Botoxia. Käsivoimien hupenemiselle ei osannut sanoa syytä. Nyt minulla on Botox-resepti...

Monet sairaudet kyllä rassaavat minua Hankaluutta tuo erityisesti ryhdin ylläpitäminen tietokoneen ääressä, se haittaa kirjoitustyötäni. Nivelet ja nivelsiteet ja lihakset ovat menneet huonoiksi. On vain joskus tosi hyviä aamuja tai päiviä, muuten vähän huonompia. Ei kuitenkaan onneksi työtarmo ole mennyt. Työhön keskittymistä ovat kuitenkin haitanneet usein tapahtuvat lääkäreillä käynnit lähikaupungissa. Loputonta juoksua ilman mitään edistystä esimerkiksi viime keväänä alkaneessa korvanseudun oireilussa.

Hei vallays,

Oireesi kuulostavat uskomattoman samanlaisilta kuin minulla. Oireni alkoivat helmikuussa poskiontelotulehduksen jalkeen.veto leuoissa, nielussa ja kaulassa. Valilevy menu ruttuun leuassa ja ylin nisnikama kaantyi, niin kovasti lihakset kramppasivat. Edelleen tuntuu paine nielussa, korvat lukossa ja huimaa, niskat ihan epabalanssissa. Hieronta ja jumppa ei auta. Ekat Botoxit sain viime ma. Diagnosia en viela saanut, mutta kelalta kuitenki n korvaukset yksityiselta neurologilta. Olen 33 v ja puhetyolainen, kahden pienen aiti. Rankkaa!

Hei Painepaassa!

En ole ehtinyt päivittää kirjoittuksiani, jatkan joskus myöhemmin siitä, mihin olen viimeksi jäänyt. On olliu muiden sairauksien kanssa ja muutenkin kiirettä.

Minulla oli kaulan-korvan-ohimon oirieden lisäksi keväällä hirmu hurinaa korvassa, asentohuimausta ja muuta huimausta ja heikotusta kävellessä ja uudenlaiaa rytmihäiriöitä. Minulla ei kuukauden antibiootti marraskuussa auttanut korvanseudun oireisiini, vaan oireilu vähän vaimennuttuaan alkoi uudelleen n. viikon päästä antibiootin loppumisen jälkeen. Oiretta ei ole aina vaan useimmiten aamuyöllä tai aamulla. Nyt särkee vasenta käsivartta kainalosta alaspäin. Vasemman käden sormet ovat ohuemmat kuin oikean, ehkä lihakset surkastuneet tai sitten käsi on "kuivunut". Jänteet näkyvät sormissa, kun taas oikeassa ne eivät näy.

Minulla on ollut viime yön seudussa useaan otteeseen hirvittävät krampit alaraajoissa. Ne kestävät kauan ja ovat todella kivuliaat. Kun ei tiedä, mitkä lihakset kramppaavat, niin ei voi vetää vastakkaiseen suuntaan. Lopulta krampit leviävät moniin lihaksiin aina lonkkaan asti. Kramppi alkaa uudelleen hyvin pienestä pohkeen painamisesta, joten lihakset ovat hyvin herkästi reagoivat.

Toivottavasti Sinulla alkaa Botox vaikuttaa. Puhetyöläiselle olisi enkä voice massagesta apua. Ei ole helppoa, kun Sinulla on lapsiakin.

Jatkan kertomustani (on valitettavasti hieman päällekkäisyyytä aikaisempien kanssa):

Tänään 27.10 menin taas eräälle korvalääkärille sillä mielin, että ei sieltä kuitenkaan mitään löydy ja hävettää mennä. Kroonista nielurisatulehdusta olen ehdotellut lääkäreille vuosien ajan, mutta asia on mennyt kuuroille korville. Tuntuu, ettei mitään potilaan oireiluja oteta todesta. Nyt korvalääkäri sanoi nielurisasta tulevan märkää. Hän selitti kipuilun ja paineen- ja nielemisvaikeustunteen johtuvan nielurisan lähellä olevan imusolmukkeen turvottelusta ja lähellä olevien lihasten reagoinnista kiristymällä. Infektio voisikin olla syy lihasten betonikovuuteen vasemmalla puolella. Sain hoidoksi kuukauden pituisen antibioottikuurin. Kuinkahan monella korvalääkärillä olen keväästä asti käynyt saamatta apua, lisäksi kolmella neurologilla ja kahdella hammaslääkärillä sisätautilääkäreillä. Neurologit kylläkin ehdottivat lihasdystoniaa korvanseudun kipuilun syyksi, koska minulla on todettu kaulan alueen lihasdystonia.

Minä olen sairauskertomuksissa "monisairas potilas". Ei sitä monisairautta kuitenkaan kukaan muu pidä hallinnassa kuin minä itse. Itse täytyy olla tarkkana, ettei esim. sopimattomia lääkkeitä annettaisi minulle. Lääkäreiden on aina vaikeaa ottaa huomioon kaikki kokonaisuuteen ja toisiinsa vaikuttavat sairaudet. Tuo koossapito käy työstä, kun minun pitäisi keskittyä varsinaiseen työhönikin. Argh!

Suu-vatsainfektioni on nyt siinä vaiheessa, että suoli tulehtui. Ihan samaa kaavaa kuin ennekin, suun limakalvo-ruokatorvi-maha-suolisto. Korvalääkäri myönsi, että voi minulla olla useitakin infektioita.

1.11.Menetin kesällä hirmuisesti hiuksia ja monet nivelet ovat oireilleet. Vieläkin ovat oikean polven nivelsiteet löysät, vasen päkiä välillä lysähtää. Istuminen on vaikeaa. Mistähän johtuu refleksien epätasaisuus? Minulla oli viimeksi neurologilla käydessäni polvissa ihan hyvät refleksit, mutta kaikki muut vaimeita? Ylävatsa on tullut kovin huonoksi, näin huono se ei ole koskaan ollutkaan. Lääkäreille on lyhyessä ajassa vaikea selittää, mitä kaikkea on ja mitkä voisivat vaikuttaa toisiinsa.

Kun olin eilen kausi-influenssarokotuksessa, hoitaja tuumasi, että onkohan hänellä tylsä neula, kun se ei meinaa mennä olkalihakseeni. Sanoin, että minulla on lihakset krampissa lihasdystonian vuoksi. Kun kerroin tätä juttua kotona miehelleni, niin kehuin, että minulla on timakat lihakset kuten kunnostaan huolehtivilla naisihmisillä pitää ollakin, ja katsoin häntä silmiin suu virneessä. Hän siihen totesi, että hänelläkin on varmaan tylsä neula, kun ei meinaa mennä. (kuivuuden vuoksi).

8.11.Olin tänään kaulan verisuonten ultrauksessa korvanseudun kipuilun vuoksi ja sen vuoksi, kun kaulan imusolmukkeeksi luultu patti onkin kaulavaltimon poukama eli karotishanka. Se seutu kipuilee joskus, ja pään kääntäminen sinne päin tuntuu vaikealta, niin kuin siellä olisi jotakin liikaa. Ultraajan painellessa kaulaa siitä paikkeilta sanoin pari kertaa tuntuvan kipeää. Kysyin, että mikä siinä kipeässä kohdassa on. Hän sanoi, että se kohta on kyllä siinä karotispoukaman kohdalla. Siellä on kuulemma myös mahdollisesti imusolmuke joka on kalkkeutunut. Sen ei pitäisi kuitenkaan aiheuttaa oireita. Miksihän se on kalkkeutunut...

Kysyin pään kääntämisvaikeudesta. Voivathan ne nielun lihakset olla siellä krampissa, sen tähden pään kääntäminen tuntuu tukkoiselta. Viimeinen korvalääkäri ehdotti sitä sekä sitä, että siinä nielurisan vieressä oleva imusolmuke reagoi ajoittain. Nyt olen käyttänyt Doximediä jo reilun viikon. Ainakin tänä aamuna vielä oli leuanaluskipua siinä karotispoukaman kohdalla. Koko niska oli kolme päivää heikko ja kipeä, tänään oikea hartia. Olen eilen ja tänään käyttänyt lämpöhaudetta ja kipulääkettä. Kun on annettu kuukauden antibioottikuuri, niin varmaan on ajateltu, että vaiva ei menekään lyhyemmällä kuurilla pois. Tuo yleinen niskakipuni on varmaan sitä dystoniaani, ja siihen ei antibiootti vaikuta. Fibromyalgiaa minulla ei ole todettu. Tänä aamuna olin sitä mieltä, että pitäisi päästä mahdollisimman pian voice massageehen, mutta nyt tilanteeni on parempi. Kurkun seudun lihakset olivat aamulla kamalan kireät. En keksi millä saisin lihakset rentoutumaan. Ehkä vain Botoxilla.

Liittyvätköhän näköharhat, -hallusinaatiot dystoniaan. Minulla on näkynyt ennenkin (ehkä viime vuonna) selviä filminpätkiä (valveunia?) silmisäni. Niitä ei ole ollut enää pitkän aikaan).

Tänä aamuna menin aamupalan jälkeen uudelleen sängyn päälle. Kun panin silmäni kiinni, näin ihan selvästi Suomen lipun silmieni edessä. Kun availin ja laitoin silmiä kiinni, niin näin valoilmiöitä. Taas uudelleen kiinni laitettuani näin erilaisia kuviota, valoisia tai harmahtavia. Yksi kuvio oli sellainen monimutakinen rykelmä, ehkä jokin kone. Se oli harmahtava, ja siinä oli esimerkiksi joitakin tankoja.

Viime päivinä olen nähnyt kirkasta valoa silmissäni niistäessäni nenääni. Nenässä on poskiontelosta valuvaa hyvin sitkeää limaa. Sitä post-nasal-drippiä minulla on ollut ainakin kymmenen vuotta. Tänä aamuna piti myös henkitorvesta kakoa sitkeää limaa. Itse sanon tuota limaisuustautia "limakoksi". Niska on tänään harvinaisen jäykkä ja heikko. Muuten joulunaika on mennyt hyvin.

Mietin noita näköharhoja. Luin, että niitä voi esiintyä esimerkiksi Parkinsonin taudissa (Raimo Salokankaan katsauksessa Duodecimissa: Aistiharha - neurologinen vai psykiatrinen häiriö?): " Näköharhat viittaavat elimelli-
seen häiriöön, kuten aistinelimen tai keskushermoston sairauteen, tai erilaisten aineiden aiheuttamaan stimulaatio- tai vieroitusoireyhtymään."

Oikea korvani soi nyt välillä. Liittyvätköhän edellämainitut silmä- ja korvaoireet niskan voimakkaaseen kireyteen? Huomasin nyt, että kirkoittaminenkin tahmeaa, joudun korjaamaan tekstiä koko ajan.

Kiitos kommenteista, Harzu run ja Upsa2.
Miten Sinun, Upsa2, parkinson todettiin? Mutta jospa Sinulla onkin yksistään dystonia. Onko puhuttu mahdollisesta Botoxin käytöstä?

Minulla nuljahtelee nyt oikea polvi aika pahasti. Polvet ovat löysät, muitakin niveliä on löysiä. Mistähän tuo yliliikkuvuus johtuu? Kun lihasvoimani on vähentynyt tänä vuonna, niin olisikohan se syy nivelten löysyyteen. Se varmaan aiheuttaa sitä, että istuminen ja pään ryhdikäs pitäminen on todella vaikeaa.

Eilen ja tänään on ollut pahoja lihaskramppeja säärissä. Liittyvätköhän oikean säären vaikeat krampit polvinivelen löysyyteen ja pahaan kulumaan? Eilisen kramppaamisen jäljiltä säären takana ulkosivulla on aivan kova lihas. Tuo lihas on kyllä muulloinkin "imakan makea" hierottaessa. Se raukka yrittää kai pitää polvea linjassa, mutta ei näköjään pysty, koska polvi nuljuu kävellessä aika usein.

Korvanseudun-kaulan kipua oli tänä aamuna hieman. Niska ei ole onneksi nykyään kipeä eikä vapinaa ole ollut. Samanlainen se niska on nyt kuin ennenkin, että pitää tukea päätä vasemmalla kädellä leuasta. Kummaa yleistä väsymystä on tänään.

Mutta suunnataan positiivinen katse ensi vuodelle!
Hyvää Uutta Vuotta (2014) kaikille, varsinkin parempaa vointia!

Eipä se korvanseudun kipu mennyt kuukauden antibiootilla. Olen nyt käynyt korvalääkärin kontrollissa, eikä erityistä nielussani näy. Hän oli eri lääkäri kuin se, joka lääkkeen antoi.

Kaipa nyt on uskottava, että dystoniasta se kipuilu on. Mutta on vähän sellainen tunne, että kaikki pääni seudun vaivat menevät nyt helposti dystonian piikkiin. Ei kai se, että aamuisin vasemman puolen sierain menee tukkoon ja korvatorvi naksahtaa, kun nielaisen, johdu dystoniasta. Liman eritys vasemmasta poskiontelosta nieluun on melkeinpä lisääntynyt.

Nyt alan panikoida seuraavaa vaikeaa hoiototoimenpidettäni tammikuun lopulla, pieni toimenpide, joka täytyy tehdä nukutuksessa. Minulla on ollut viime vuosina keskimäärin 1-2 nukutusta per vuosi. Nukutukset sinällään ovat OK, enhän tiedä silloin mitään. Mutta ne heräämiset... ja joskus 1-2 hankalaa päivää sen jälkeen. Olisi helpompaa nukkua ikuisesti. Kuolema nukutuksessa olisi näin ollen helppo. Mutta enhän sitä toivo.

Viimeisessä nukutuksessa vuoden 2013 alussa alkoi nukutuksen alussakin olla vaikeutta. Kun ainetta alettiin laittaa suoneen, niin sydän sai hepulin, rupesi kamalasti hakkaamaan. Olin vielä tolkuissani ja sanoin, että sydän alkoi hakata. Tietysti tuli pieni pelko, että miten tässä käy. Käskettiin vetää muutaman kerran syvään henkeä. Sitten meni vintti pimeäksi. Ehkä 10-15 minuuttia kestäneen nukutuksen ja pienen levon jälkeen olin niin heikko, että en pystynyt syömään heti, kun vietiin pöytään keskipäivällä "aamiaiselle". Meinasin nukahtaa pöytään ja pää painui pöydälle. Alkoi kamala palelu, ja pääsin huopien sisään lepotuoliin selviämään. Siinä oli semmoinen tunne, että varmaan minun olisi toivottu lähtevän nopeasti sieltä kotiin. Olinhan vain poliklinikan liukuhihnalla enkä osastolla. Minä nyt vain olen tämmöinen, että en selviä syömään kuten muut, jotka olivat jo syöneet ja lähteneet.

Nukutusten jälkeiset olot ovat erilaisia eri kerroilla. Viimeistä edellisellä kerralla oli herääämisen jälkeen ihan kamala olo. Ei ollut ketään huoneessa, se oli pelottavaa. Ei voinut muuta kuin yrittää kestää se kamaluus, ei kai siinä muutenkaan kukaan voi auttaa. Vähitellen pystyin liikuttelemaan jalkojani, ja ajattelin, että ehkä se liikuttelu nopeuttaisi nukutusaineen poistumista elimistöstäni. Vaikeita kokemuksia on monelta kerralta ja ikäviä kokemuksia muutenkin sairaalassa olosta.

Ensi viikolla alan taas niskan fysioterapian. En ole pitkään aikaan käyttänyt niskatukeani, mutta viime päivinä olen sen taas muistanut, varsinkin, kun harzu kirjoitti niskatuesta blogiinsa.

Polven lihaksia on alettu hieroa ja liikeharjoituksilla vahvistaa. Siinä kipeäpolvisen jalan pohkeessa on kuulemma hurjan suuri (vahva) lihas, joka on ihan kova. Se lihas kramppaa joskus hirmu kipeasti ja pitkään. Se on mennyt nyt semmoiseksi, että sen takia en oikein hyvin pysy varpaillani. Edessä reiden sisäsyrjällä polven yläpuolella on yksi lihas surkastunut. Onkohan se kipeän ja lonksuvan polven varomisesta? Toimivatkohan lihakseni ihan oikein. Epäilyttää, koska lihasvoimani on huomattavasti vähentynyt sitten vuoden 2012.

Kun tulin äsken tietokoneen ääreen, pystyin olemaan 15 minuuttia ilman pään tukemista. Ilmeisesti paikallaan olo on vaikeinta dystoniassani. Hammaslääkärin tuolissa on joskus ollut vaikeuksia pitää suuta auki. Huulet ovat ruvenneet vapisemaan. Aikaisemmin en tiennyt siihen syytä, sanoin hammaslkääkärille vain, että leuat väsyvät. Nyt minulla on hyvä syy sanoa, jos vapiseminen alkaa.

Joskus on ollut vaikeaa korvalääkärin tutkimuksessa, ei niinkään viimeaikoina. Niska on ruvennut vapisemaan, ja on hävettänyt kamalasti. Enhän ole mikään hermoheikko.

Magneettikuvauksissa on ollut vaikeuksia. Niissä on kenellä tahansa vaikeaa olla ihan paikallaan. Kun olen itse saanut kuvani levykkeellä, niin olen katsonut niitä. Pää on niissä aina vasemmalle kallellaan. Tämän tietäen joskus topattiin pää tiukkaan siihen "koriin", mutta siltikin vasemman puolen kaulalihakset vetivät pään sinne päin. Seistessä pääni on oikealle hieman kallellaan.

Mietin niitä säärien lihaskramppeja ("suonenvetoja"). Katsoin netissä beetasalpaajien haittavaikutuksia. Käytän vähäistä beetasalpaajalääkitystä rytmi- ja verenpainelääkkeenä. Nykyisin annos on paljon pienempi kuin joskus ennen. Olen pannut merkille, että usein aamuisin tulee jonkin aikaa aamiaisen jälkeen herkästi aiemmin noita kramppeja. Aamiaisen yhteydessä otan osan beetasalpaaja-annoksesta ja illalla loput. Luin, että beetasalpaaja voi aiheuttaa kramppeja. Se voi aiheuttaa myös hallusinaatioita. Aiemmin ketjussani kerroin valveunistani. Liittyisivätköhän nekin beetasalpaajaan?

Täytyy laittaa taas niskatuki kaulaan, niin on helpompi työskennellä tietokoneella.

Hienoa, että dystoniasi on haitannut nyt vähemmän. Luin sen blogistasi.

Kävin tänään jalkojen fysioterapiassa ja hieronnassa. Dystoniahoitoja en ole vielä tällä vuodella aloittanut. Minulle on myönnetty kymmenen kertaa tälle vuodelle. Pitkitän aloittamista pahojen päivien varalle. Pärjään vielä näin.

Nyt olen sopinut seuraavan esityskerran palvelutalossa. Palvelutalo näytti tosi mukavalta ja kodikkaalta. Mietin, että tuollaisessa minäkin voisin asua vanhoilla päivilläni. Henkilö, jonka kanssa sovin esityksestä oli aivan ihana.

Aurinko kyllä väläyttelee valoaan. Jonakin päivänä oli ihan kevään tuntua, kun aurinko sulatti räystäiltä vähäisestä lumesta tippoja. Tänään oli kuitenkin kirpakkaa pakkasta. Sunnuntaina oli vielä sorsapareja uiskentelemassa meren lahdessa.

Tänään olin niskan hieronnassa. Eilen illalla alkoi kunto romahtaa. Aloin palella kovasti, ja niska oli kipeä ja voimaton. Vielä eilen aamupäivällä meni tavanomainen lenkkini ihan hyvin huolimatta niskan kipeydestä ja kireydestä.

Yöllä kahden aikaan heräsin, varmaankin pissatarpeeseen kuten yleensä. Heti herättyäni vasen nielurisani purskautti karkeaa materiaalia nieluuni. Siinä risassa on ollut pitkään pikkusormen kokoinen pallukka ja joskus karkeaa tunnetta. Se risa ei ole purskautellut selvästi tieten aineitaan kymmeneen vuoteen, paitsi viime vuonna. Oikea risa täytyy lypsää silloin tällöin tyhjäksi, vasemmasta ei lypsämällä lähde juuri mitään. Viime vuonna vasemman risan purskaus tapahtui unen aikana. Heräsin silloin tukehtumisen tunteeseen. Minun piti hyvin kauan yskiä, ja pelkäsin, että saan keuhkokuumeen, kun möhnää meni varmaan keuhkoihin.

Viime lokakuun lopussa sitten eräs korva-kurkkulääkäri keksi, mikä minua oli vaivannut toispuolisesti yli puoli vuotta. Kun hän painoi risaani, niin sieltä valui märkää. Söin kukauden pituisen antibioottiukuurin marraskuussa. Se rauhoitti tilannetta vähän, mutta oireilu alkoi ajoittaisena noin viikon päästä.

Fysioterapeutti sanoi tänään, että vasemman puolen hartian lihakset ovat jumissa kuin yhtenäisenä patjana. Vasen päännyökkääjälihas on selvästi piukeampi kuin oikea. Minun on vaikea vetää päätä taakse päin. Yöllä en oikein pystynyt makaamaan selälläni, ehkä niskan kireyden vuoksi. Vessaan mennessäni viallinen polvi alkoi taas nuljua joka askeleella. Ovatkohan kaikki lhakseni taas heikossa kunnossa?

Olen tullut siihen johtopäätökseen, että infektioni aiheuttavat minulle rytmihäiriöitä (esimerkiksi jatkuvaa eteisvärinää tai supraventrikulaarisia tiheälyöntisyyksiä). Kummasti taas myös niskan pahentuminen sattui samaan aikaan tuon vasemman nielurisan töhnän erityksen kanssa. Tätä ennen olen ollut viime aikoina harvinaisen hyvässä kunnossa. Olen pistänyt sen pitkän antibioottikuurin ansioksi. Mutta sen teho ei sitten tainnut kestää kauan. Vasemmasta poskiontelostakin valuu sitkeää limaa nieluun. Yritin kalastaa sitä äsken pumpulitikulla näytelasille mikroskooppiin, mutta sitkeästi se istui nielun seinässä. Ei millään lähtenyt vaan painui niellessä alas. Yöllä sain purskauksesta näytteen, ja siinä oli mielestäni täynnä sädesienipesäkkeitä. Korvatorvi naksahtelee niellessä, joten se on turvoksissa. Ongelmat ovat yleensa aina vain vasemmalla.

Se korvalääkäri, joka antoi minulle sen antibiootin viime vuoden lopulla, on nyt lomalla. En voi häneltä kysyä neuvoa. Minulla on nyt soittopyyntö toiselle korvalääkärille. Tuo nielun tilanne pelottaa ensi viikon nukutuksessa, kun minulla on jo muitakin nukutusriskejä.

Nyt minulle on apteekissa jonkinsortin penisilliiniresepti. Sen pitäisi kai tehota sädesieniinkin. Aina kaikki lääkkeet ja vierasaineet arveluttavat. Toivottavasti en tästä saa antibioottiripulia, kuten olen saanut amoksisilliinistä kaksi kertaa. Jos en siedä tuota, niin oloni voi mennä vielä huonommaksi kuin mitä se nyt on. Täytyy uskoa parempaan.

Olen nyt hakenut Penisilliinipaketin ja soittanut sairaalaan hoitajalle. Kysyin, että voinko aloittaa sen. Tilanteeni on niin kinkkinen, että lääkärin täytyy arvioida se, hän kuulemma soittaa minulle.

Valvoin tänä aamuna puoli viidestä lähtien korvanseudun kivun takia. Sydämen rytmi on nyt ollut vähän poukkoilevainen. Se menee helposti infektioista sellaiseksi. Eilen oli kerran lenkillä ollessa SVT. Lisäksi vatsa on hieman ripulilla. Jos aloitan penisilliinin, niin ripuli voisi vielä pahentua. Olo on nyt ihan hyvä, niin hyvä kuin se voi olla. Minullahan on harvoin sellaista tilannetta, että ei olisi jotain haittaa.

Kuntoni huononee, posket kuumottavat ja lämpö nousee. Lisäksi on vapinaa, samanlaista kuin dystonian alussa oli kohtauksina. Olikohan minulla silloinkin tulehdusta?

Krooninen nielurisatulehdus on ollut kirjattuna ainakin jo vuonna 2006. Silloin on ollut myös poskiontelo lähes täynnä limakalvopaksunnosta (muussa yhteydessä otetussa kuvassa näkynyt). Krooninen poskiontelotulehdus alkoi selvästi vasta 2009-2010 vaihteessa ja 2010 olikin se kaamea sairasteluvuosi. Sairasteluvuosia ovat olleet melkein kaikki viime vuodet, varsinkin muistan vuodet 2012 ja 2013 sellalisina. Dystoniaoireet alkoivat vuoden 2010 lopussa. Ei tässä kukaan enää tiedä, mikä on dystoniaa ja mikä on muuta. Pää roikkuu oikean olkapään päällä. Pitää varmaan mennä suosiolla sänkyyn...

Ovat nuo krooniset tulehduket salakavalia.

Eilen minut nukutettiin. Onneksi tällä kertaa herääminen oli yllättävän helppoa. Poskiontelosta valunut sitkeä lima oli ennen nukutusta kurkussani. Olin ollut 13 tuntia syömättä ja juomatta, varmaan aika kuivunut. Tiputusletkua en saanut. Pelkäsin liman menevän keuhkoon, kun nukutetaan. Toimenpidepöydällä pää kääntyi heti vasemmalle. Sanoin, että kun minulla on dysytonia, niin pää kääntyy vasemmalle, ja mahdollisesti imusolmukkeet tai turvotus painavat kurkussa silloin hengitystä. Tyynyä kohennettiin tukemaan päätä ja minulle sanottiin, että kyllä he huolehtivat hengityksestä.

Touhu sairaaloissa taitaa olla nykyään aika liukuhihnamaista. Itse pitää huolehtia, että ottaa lääkkeensä (jäi ottamatta, kun olivat kaapissa enkä saanut nousta), saa ruokaa jne. Minä olin 19 tuntia ilman minkäänlaista ruokaa. Nesteeettä olin ehkä 14 tuntia. Aikamoinen rasitus terveellekin. Pyysin sokeria hypoglykemiaani, mutta sain sitten kuitenkin ruokaa. Varsinainen ruoka olisi ollut siitä vasta tunnin päästä.

Nukutuksesta jäi kuitenkin tällä kertaa hyvä muisto. Nukutuslääkäri oli nuori nainen. Hän halusi ehdottomasti kokeilla laittaa nukutusainetta varten kanyylin vasempaan kämmenselkääni, vaikka sanoin, että vasempaan ei kannata laittaa - se on epäonnistunut monta kertaa kiemuraisten suonien vuoksi. Annoin luvan kokeilla. Hän oli tosi taitava, sai sen letkun paikalleen jopa melkein kivutta ihan helposti. Yleensä viimeistään siinä vaiheessa on nukutuksen edellä adrenaliinini noussut, kun kivuliaasti on yritetty laittaa vasempaan kämmenselkään letkua. Olen kiristellyt hampaita vastakkain kivun vuoksi. Lopulta molempien käsien kämmenselät ovat olleet mustelmilla. Nyt ei tullut edes juuri mustelmaa. Hänelle olisin halunnut antaa erikoiskiitokset, mutta en sitten nähnyt häntä enää. Hän oli sellainen, joka osasi myös muutenkin antaa turvallisen tunnun. Ehkä lähetän jälkikäteen kiitokset.

Tänään on niska niin heikko, että eteen kumartuneena päätä ei oikein jaksa kannatella.

Löysin tällaisen jutun:
http://www.potilaanlaakarilehti.fi/potilaan-aani/olenko-oikeasti-avun-tarpeessa/

Pystyn oikein hyvin samaistumaan. Ei ensiapuun helpolla uskalla mennä.

Dystonian alussa minulla oli vapinoita. Erään kerran olin pyrkinyt terveyskeskukseen vapinan vuoksi, mutta en päässyt. Sen jälkeen olisi ollut fysioterapia yksityisellä fysioterapeutilla. Hän kehotti menemään ensiapuun sen vapinan vuoksi. Menin sitten taksilla Turkuun. Minulta tivattiin lähetettä, no eihän sitä ollut. Vapina oli kylläkin jo lieventynyt. Minulta tunnusteltiin sykettä ranteesta ja sanottiin, ettei se ole korkea. En minä sykettä siellä valittanutkaan. Hirmuisesti hävettää ja harmittaa, että menin sinne. Varmaan sain ikuisen leiman turhan valittajana. Senpä tähden en mielelläni mene missään tapauksessa sinne. Vapisemiseni jo tiedän, että mistä ne johtuvat. Neurologi ei tiennyt kysyessäni, mutta Dystoniayhdistyksestä, täältä ja netistä olen saanut tietoa.

Minulla on kyllä lupa mennä suoraan ensiapuun eteisvärinöissä. Mutta pyrin aina hankkimaan lähetteen. Olen mennyt Tyksiin joskus niin, että olen kävellyt parisataa metriä bussipysäkille ja ajanut sitten Turkuun ja siellä mennyt yksityiseltä lääkäriasemalta kysymään, että pääsisikö vastaanotolle, kun on rytmihäiriöitä. Minut otettiin siellä kyllä hyvin vastaan, ja pääsin jollekin lääkärille varattujen vastaanottojen välissä. Eteisvärinä todettiin ja minut lähetettiin Tyksiin. Lääkärin kirjoittama lähete oli nyt onneksi mukana. Aluksi laskelmoin, että oman terveyskeskuksen kautta olisi hankalampi ja hitaampi päästä. Sitä kautta olisi tullut enemmän kävelyä ja useampi bussimatka.

Keskustelin eilen lyhyesti puhelimessa sen marraskuisen antibiootin antaneen korvalääkärin kanssa. On vähän huono juttu, kun tilanteessani (krooniset poskiontelo- ja nielurisatulehdusket vasemmalla) ei ole oikein mitään tehtävissä. Nileurisaleikkaus on riskaabeli (immuunipuutokset ja rytmihäiriöt). Poskionteloaukon avarrustakaan minulle ei tehty. - Hän sanoi, että antibioottikuureja voi ottaa silloin tällöin hillitsemään tulehdusta.

Tiedän, että antibiootit sotkevat ruuansulatuskanavan hyvän bakteeriston pitkäksi aikaa. Olen vältellyt niitä. Poskiontelo alkoi oireilemaan vasta 2009-2010 vaihteessa. Sitä ennen ei ollut siinä ongelmaa. 2010 sain kolme kuuria. Kahdesta kuurista sain antibioottiripulin jälkikäteen. Kolmas oli pelkkä penisilliini, ei tullut ripulia, mutta ei se auttanutkaan. Vuoden 2011 sinnittelin ilman, kunnes kesällä 2012 jouduin ottamaan kuurin. Sain siitä rytmihäiriöitä ja korvalääkärin kanssa sovittiin, että lopetan sen kesken.

Eilisessä puhelussa otin puheeksi sen, että minulla on niskassa dystonia, ja niskaoireetkin pahenevat, kuten myös rytmihäiriöt, tulehduksen aktiivivaiheissa. Sanoin, että korvanseudun oireestani en tiedä, että onko se dystoniaa vai tulehduksen ärsytystä korvanseudun lihaksissani. Kysyin, että voisiko jollakin (esim magneetti-) kuvauksella selvittää, että mitä siellä nielussa on. Sanoin, että siellä nielurisan lähellä on todettu aika suuri imusolmuke aikaisemmin. Aiheuttaako sen imusolmukkeen turpoaminen kipuilua? Lääkäri vastasi, että on vaikea saada kuvauksella selvitetyksi sitä, koska tulehdusvaihe voi ajan kanssa vaihdella paljon. Kuvaushetkellä ei välttämättä näy mitään erikoista.

Huomista niskan fysioterapiaa olen odottanut hatkaan. Erityisesti heikkous on siinä ongelmana. Samana päivänä on myös jalkojen fysio. Harmikseni huomaan, ettei oikean polven ongelmaan ole siitä fysioterapiasta ollut toistaiseksi mitään apua. Vasen polvikin alkaa oireilla. Lihaskramppeja on oikeassa pohkeessa niin usein, että se tuntuu olevan kestokireä. Käyttämäni magnesium ei auta. Nyt se jalka meinaa kääntyä sisäänpain. Mikähän ihmevaihe tämä on? Tuntuu, että kuntoni romahtaa aika vauhtia. Osaisikohan fysiatri jotenkin auttaa? Mitenkähän neurologi voisi selvittää, että onko kintussani dystonia? Tänä aamuna en pystynyt nousemaan varpailleni. Fysioterapeutti neuvoi viimeksi korokkeen, esimekiksi kynnyksen päällä seisomista jalkaterien etuosien varassa (kantapäät tyhjän päällä). Se varmaan venyttäisi pohkeita. Sekin sujuu huonosti, tasapainoilu siinä on vaikeaa.

Sisätautilääkärin kanssa keskustelin puhelimessa maanantaina. Hän ei löytänyt yhteistä tekijää sairauksieni takana. Joskus hän mietti jotain reumatautia, mutta nyt siitä ei puhuttu. Itse mietin edelleen infetioitani syyllisenä.

Pääsin eilen fysiatrille. Hän miettii nyt polyneuropatiaa kohdallani. Värinätunto puuttui säärten etupuolelta. Lihasfaskiat säärissä olivat hänen mielestään hirmu tiukat. Oikea pohje on edelleen kipeä.

Sain lähetteen elektroneuromyografiatutkimukseen. Pääsen siihen vasta maaliskuussa. Fysioterapiassa ei eilen tehty liikkeitä, vaan yritettiin hieronnalla rentouttaa lihaksia. Tämä fysioterapeutti ei ole tottunut lihasfaskioiden venytykseen ja oikeastaan hän haluaisi ainakin ensin kuulla ENMG-tutkimuksen tuloksen. Sain kyllä sellaisen henkilön nimen, joka on tottuneempi faskioden käsittelyyn..

Kärvistelen taas korvan-ohimon kivussa. Ei tämä voi olla dystoniaa. Tätä on pian ollut vuosi ajoittaisena. Kipuilua esiintyy useimmiten aamuyöllä. Antibiootteja on viimeaikoina syöty, mutta vaiva ei mene niillä lopullisesti pois. Minulla on olemassa kolmen viikon resepti, mutta kannattaako lainkaan aloittaa. Minun mielestäni olisi pyrittävä selvittämään kipuilun syy.

Tänään on jalan fysioterapia.

Nyt olen vähintään neljän viikon doksimysiinillä. Ei ole oikein vaihtoehtoja. Jos siitä on apua, sitä jatketaan ainakin toinen kuukausi. Pieni mahdolllisuus on, että tilanne paranisi sillä.

Tänään oli kaupungissa niskafysio. Nykyään niska tuntuu paremmalta, ehkä fysioterapia on auttanut. Alaraajojeni hoidossa oli tänään lihasfaskioiden irrottelua. Ne olivat kuulemma hirmuisen tiukat. Faskiairrotteluun perehtynyt terapeutti totesi, että minun jalkojeni hoitaminen on todella aiheellista.

Kävin palvelutalossa antamassa tulevan esitysohjelmani. Voi, että siellä on ystävällisiä hoitajia!

Kaupungissa kävin myös katselemassa niskatuellisia tuoleja. Parhaat tuolit maksavat toista tuhatta euroa. On niitä jossakin noin 500-700 eurollakin. Valitseminen on hirmuisen vaikeaa. Jos ostaa toistatuhatta maksavan tuolin, ja sitten käytössä toteaakin, ettei se olekaan hyvän tuntuinen, niin varmasti harmittaa. Nykyinen tuolinikin oli kaupassa kokeiltuna hyvän tuntuinen, mutta ei sitten kotona ollutkaan mukava. Se olikin halpa tuoli. Siitä rupesivat vähitellen osat tippumaan ja paikat repilemään. Todella huono tuoli.

Tuolien niskatuista huomasin, ettei sellaisesta ole apua kirjoitettaessa. Siitä on tukea vain taakse päin nojautuessa. Pitääkö siis pitää kaulanympärystukea, jos aikoo olla tietokoneella? Hartiatkaan eivät oikein voi olla tuoleissa tuetut, koska kirjoitettaessa ne ovat kuitenkin jonkin verran eteenpäin kääntyneinä. Monissa tuoleissa selkänojan yläosa on aika kapea. Mukavaa kaukalomallia ei oikein ole. Halutunlaisen voi kuulemma teettää, mutta se vasta maksaakin. Itse ajattelin aikaisemmin, että kätevä mieheni tekisi sellaisen. Mutta emme ole saaneet sitä toteutetuksi, kun on paljon muutakin tekemistä. Minulla tekemisiä on jo rästissä. Pitää laskelmoida, mitä voi jättää tekemättä.

Onko teillä muilla dystonikoilla suosituksia tuolin suhteen?

Hei! Olet joutunut tosi koville dystonian kanssa. Minulla on sama vaiva paljon helpompana, mutta löysin tekstistäsi monia tuttuja oireita. Oma dystoniani on vain toisessa kädessä ja sen lisäksi lievänä jäykistelynä ja vapinana vähän eri paikoissa. Jäykistelyn seurauksena tulee helposti erilaisia kipeentymisiä. Korvakin humisee ehkä lihasjäykkyyden takia. Tuntuu että neurologi ei ole oikein ymmärtänyt tätä vaivaa, vaikka toisaalta ottaa sen kyllä ihan tosissaan. Keskustelusta ei vaan tule mitään hänen kanssaan ja kysymyksiin ei saa vastauksia. Kai tämä on niin outo vaiva että sitä ei osaa edes kuvitella ennen kuin sen itse kokee. Minulle on muutaman kerran kokeiltu botoxia, jonka sain lääkärikäynnillä sairaalassa. Näin siitäkin huolimatta että sanoin botoxin vaikeuttavan käden käyttöä. Vaikeuttihan se, kun käsi oli pistoksesta monta viikkoa täysin veltto. Sitä ihmettelen, kun sanottiin että jos botox-hoito olisi auttanut, sitä olisi jatkettu vain kaksi vuotta. Käsitin että rahan takia, kummallista kun eihän se paranna pysyvästi kuitenkaan.

Olisikohan tästä käytännön vinkistä hyötyä kellekään: En voi käyttää sormia näppäimillä, mutta kun otan kumipääkynän käteen, voin käyttää sitä "sormena" aika vaivattomasti. Toinen keino on painaa peukaloa kirjoittaessa pöytään, mikähän ihme siinäkin tehoaa. yhteen aikaan auttoi, kun sidoin teippiä tiukasti käden ympärille, silloin sormet alkoivatkin toimia. Vuosien mittaan olen aika hyvin oppinut pärjäämään tämän vaivan kanssa ja enimmäkseen en sitä edes ajattele.

Hei! Olet löytänyt hyviä konsteja kirjoittamiseen. Voi olla samasta asiasta kysymys, kun snaotaan, että käden pitäminen leuassa tai kasvoilla auttaa niskan vaivassa. Minulla on tapana aina pitää vasenta kättä leuassa, kun olen tietokoneella. Kirjoittaessani tarvitsen kuitenkin kättä näppäilyyn, mutta aina ajatustauaolla tai hiirityöskentelyn aikana vasen käsi on leuassa.

Sinun vinkistäsi kehitin sellaisen, että käytän ohutta huivia vanhanaikaisesti leuan alta solmittuna, niin että se huivi kulkee leuan kohdalla juuri siinä kohdassa, missä yleensä pidän vasenta kättä. Miksi se kosketus pitäisi nimenomaan olla käden aiheuttama? Ajattelin vielä, että auttaisikohan suikale kinesioteippiä leuassa. Aion kokeilla sitä.

Nyt kun sen huivin vuoksi ei ole kovaa halua pitää vasenta kättä leuassa, niin ehkä enemmän vetää päätä kallistumaan oikealle, tai vasemmat kaulalihakset eivät jaksa niin hyvin estää päätä kallistumasta oikealle. Tämä voi olla vain uuden tilanteen vakiintumattomuutta.

MInäkin olen vähän epäileväinen Botoxin suhteen. Eihän se paranna sairautta. Ja juuri sellaista tilannetta, jossa lihakset ovat nimenomaan heikot luulisi sen mieluummin pahentavan.

Monet lääkärit eivät todellakaan ymmärrä ihmisten vaivoja. Vähätellään niin kamalasti.

Olin tänään taas alaraajojen lihasfaskioiden irrottelussa. Vaikka ne oli irroteltu jo edellisellä kerralla viikko sitten, ne olivat jämähtäneet takaisin kiinni. Näin ei normaalisti tapahdu. Jotakin virhettä on siis alaraajojeni toiminnassa.

Aamuyöllä heräsin neljältä oikean pohkeen kipuun. Kipu on kuin pientä kramppia koko ajan syvällä pohkeessa, mutta ei voi tietää, missä lihaksessa kramppi on. Jos sen tietäisi, voisi venyttää vastakkaista lihasta ja saada näin krampin pois. Pohje on krampin vuoksi niin paksu, että on vaikea sängyssä selällään ollessa ojentaa polvea täysin. Pohkeen koskettaminen patjaan pahentaa tilannetta. Joskus aamulla, kun lähtee kävelemään, jalkaterä pyrkii jonkin aikaa vääntymään sisään päin. Fysioterapeutti tekee tosi hyvää työtä. Hän lupasi oikein miettiä toisen fysioterapeutin kanssa, että mikä tässä olisi syynä. Olisiko vääränlaiset tukipohjalliset?

Jos tuota vaivaa valittaa neurologille, niin saa kuulla, että oireeni johtuvat asenteestani. Minähän niin tykkään herätä aamulla neljän aikaan pohjekipuiluun. Ai miten hyvää apua sainkaan!

Antibiootti on auttanut korvaoireiluuni aika hyvin. Niskakin on (sen vuoksiko?) parempi. Nyt on syöty 20 päivää antibioottia, 40 päivää aion vielä syödä. Harmi, kun en saa olla auringonpaisteessa sinä aikana, vaikka kevät näyttää tulevan kovalla vauhdilla.

Hyvää kevättä!

Voisikohan olla kysymys penikkataudista eli lihasaitiosyndroomasta? Etsinpähän vain, kun ei neurologista ollut apua.

http://www.tasapainopiste.fi/2012/saaret-tulessa-penikkataudin-lyhyt-oppimaara/

Hei Välläys

Luin kirjoituksesi alusta loppuun äsken. Kun en ollut aiemmin huomannut tätä foorumia.
Minulla ollut dystonia 13v alkoi niskasta ja levisi muuallekkin. Minulla ei kuitenkaan ole servikaalista dystoniaa vaikka pääni on aina hiemen vinossa ja ei käänny kuin oikealle.
Omasta kokemuksesta olen huomannut että lihaksia pitää kuunnella, koska liikarasitus aiheuttaa voimattomuutta, kipeytymyistä, kramppeja. Stressi, kiire ja vaikeat asiat lisäävät oireita. Varmaan kaikissa vaivoissta sama juttu.

Krappien pika-apu on hyvälaatuinen suola, jossa on mineraaleja esim. himalaja suola ruususuolanakin tunnettu tai vuorisuola. Saa ainakin luontaistuotekaupoista.
Minulla lihaksien tomintaa auttaa kalium, magnesiun ja suola joita tankkaan päivittäin.
Ruoan lisäksi, riittävä veden juonti ja päiväunet auttavat lihaksia jaksamaan.

Infa-puna lämpö tai ip-sauna auttaa joillekin rentouttamaan lihasjäykkyyttä eli spastisuutta. Mistään mielikuva ym. reutoutumismenetelmistä en itse ole saanut apua lihasjäykkyyteen.
Onko sinulle tarjottu lihasrelaksantteja muita kuin Rivatril. Sirdalud auttoi minulla monta vuotta.
Käsivoimiesi väheneminen voi johtua dystoniasta.

Edellä mainitut konstit ovat auttaneet minua eteenpäin, eivät välttämättä toimi kaikilla.
Pahoittelen kirjoitusvirheitä.

Tsemppiä Välläys!

Nyt ovat pohkeet aika kummalliset, varsinkin oikea. Pientä painostusta ja kivun tunnetta siinä on. Kun makaan selälläni, niin pohje ei tykkää patjan kosketuksesta. Voisikohan siinä olla dystoniaa?

Toissapäivänä fysioterapeutti sanoi, että oikeassa pohkeessa on "kuplintaa", eli ikään kuin elohiirtä. Luulen, että siinä on nyt koko ajan jokin osa lihaksesta aktiivinen. Lihaskramppeja (suonenvetoja) on aika usein. Ne ovat hyvin vaikeita eivätkä lopu ennen kuin suihkuttamalla lämmintä vettä. Venyttely aiheuttaa herkästi kramppia samoin lihaksen painaminen (jopa fysioterapiassa). Magnesiumia käytän jatkuvasti, mutta se ei auta. Nyt kokeilin ottaa suolaa kielelle, vaikka minulla on suolan inho. Joku sanoi, että oire voisi johtua selästä.

Olen viime öinä valvonut korva-ohimokipuilun kanssa. Viime yönä oikein kimpaannuin, että eikö tässä asiassa voi saada mitään selvyyttä. Vuosi on mennyt tämän vaivan kanssa.

Ympyrä sulkeutuu nyt. Olin taas eräällä korvalääkärillä, jonka tilasin yöllä. Hän kehottaa menemään neurologille kolmoishermokivun arvelun kanssa. Sanoin, että olen ollut kahdella neurologilla, jotka ovat poissulkeneet kolmoishermokivun. Sanoin, että kipuni ei edes ole kolmoishermokivulle tyypillistä. Limaa valuu poskiontelosta makuulla ollessa ja korvatorvi rusahtaa nielaistessa. Minulla on nyt neurologille soittopyyntö.

Kysyin antibioottikuurin jatkosta ja sanoin, että kuuri auttaa ja vaikutus kestää n. viikon sen jälkeen, kunnes korvanseudun oireilu alkaa taas. Eikö silloin ole kysymys jostakin infektiosta? Infektiota ei hänen mielestään näy. Tosin poskionteloita ei edes ultrattu, voisihan se olla sielläkin se infektio. Kivut saattavat heijastua sieltä muualle. Koko ajan oli kamala kiire vastaanotolla. Päätettiin jatkaa antibioottikuuria.

Joissakin tapaukisssa diagnoosin tekeminen ei ole todellakaan helppoa.

Tänään kävin neurologilla ja antibiootin alunperin antaneella korvalääkärillä. Neurologi tolkutti, että minulla on dystonia ja se on pahentunut. Ei siis vain jännitysniskaa, jota olisin mieluummin toivonut. En juuri jaksa olla tietokoneella. Pohkeista ja lihaskalvojen kireydestä neurologi ei osannut sanoa mitään.

Korvalääkärin mielestä niskani on ihan krampissa, tönkkönä niin kuin tynnyri. Hän ehdotti menemistä reumalääkärille. Leukanivelessäni voi olla reuma, joka aiheuttaa kipuilua toispuoleisesti korvan seutuun. Voisi olla esimerkiksi selkärankareuma. Jonkinsortin reuma voisi myös oireilla polvissani ja löystyttää nivelsiteet ja jänteet.

Pahoja iskuja päin kasvoja. Yritän etsiä kaapin perältä vuonna 2010 hautajaisiin saamiani rentouttavia pillereitä, vaikka ne ovat vanhoja niin auttavat ehkä saamaan rentoutusta (1/4 pilleriä). Tästä ei muuten selviä, en saa niitä lihaksia muuten rennoiksi. Vähän ristiriitaista, kun niska tuntuu nimenomaan heikolta. Eilen olin viimeksi niskan hieronnassa, ja nyt se on ihan kamalana taas.

Nämä ovat elämän kovia totuuksia. Mutta ehkä huomenna taas nousen tästä pää pystyssä...

Servikaalinen dystoniadiagnoosi n.15v.sitten.Ollut jo kuitenkin osittaisena 40v. Lisäsin vain tahtia ja liikuntaa (huono ajatus),arvellen,että kuntohan se on tietysti huono ja siksi oireita... Nykyisin vääntämisen pahentuessa otan rivatrillia, joskus puolikkaan diapamia ja rentoilen,jopa" työn vereen uskallan mennä makailemaan".Katson ns.humpuukia tv.tä, hauskoja kirjoja,musiikkia.Helepottaa,aikansa väännettyään. Enkä yritäkään olla ns. normaali.

Onpa sinulla ollut kauan oireita. Oletko Botoxia saanut? Minulla on Rivatrilia kaapissa. Aluksi kokeilin sitä, mutta tulin siitä kiukkuiseksi ja aggressiiviseksi. Pitäisi varmaan kokeilla uudelleen.

En ole oikein uskonut dystoniaan, olen eliminoinut sen mielessäni ja toiminut niin kuin sitä ei olisi. Harmaan kiven läpi menijä! Minulla on muita sairauksia, joihin oireet sopisivat myös. Yritän olla reipas, ettei minua leimattaisi luulosairaaksi.

Nyt pakenen borrelioosin taakse, josko sen hoitamisesta saisi apua tilanteeseen. Mitä, jos otan Botoxia ja syynä onkin Borrelia? En ymmärrä sitä, että dystoniaoire vaihtelisi päivän mittaan hyvin vaikeasta oireettomuuteen: lihasheikkous ja voimkas vapina niskassa osan päivää, ja sitten taas ei. Mitään haittaavaa vääntöä minulla ei ole. Vain oikealle kallellaan oleva pää, se ei minua haittaa. Kintuistani en tiedä, mikä niitä viiraa, se on jännittynyttä oloa ja syväkipua, esimerkiksi yöllä. Viime yönä oli taas pakko mennä lämmittelemään jalkoja suihkulla ja juoda paljon.

Hyvää pääsiäisaikaa!

voihan vällays!
olet sinä yksi ... en osaa edes sanoa, mikä!!
sinä pilaat dystoniaa sairastavien mahdollisuudet saada hoitoa näillä typerillä teksteilläsi.
sanon sinulle: HAKEUDU HOITOON!!
" Yritän olla reipas, ettei minua leimattaisi luulosairaaksi"... ajattele tosiaan sitä vaihtoehtoa ja hakeudun hoitoon!!

Minkäs minä sille voin, että minulla on molemmat. Dystoniani on kolme neurologia diagnosoinut. Ja on monta muuta diagnosoitua sairautta. Borreliatesti on positiivinen. Niin, olen minä yksi monisairas ihminen, sano vain!

Hoitoon olen yrittänyt kymmeniä kertoja hakeutua, mutta kun siellä ei ole tiedetty mikä muu sairaus on dystonian ja monien muiden lisäksi. Olen ollut lääkärien mielestä "haasteellinen tapaus!"

Jalkojeni oireita on moni lääkäri yrittänyt selvittää. Olen saanut niihin hoitoa, mutta se ei pitkälle auta, tilanne on pian sama. Neurologi ei osannut sanoa, että olisiko jaloissani dystonia, joten ei kai niihin Botoxiakaan voi laittaa.

Netistä löytyy keskustelupalstoilta ihmisiä, joilla on dystonia ja boreelioosi. Ei tämä borre ole mikään kiva asia kenenkään elämässä. Enkä pilaile teidän kanssanne. Varmasti moni dystoniaa sairastava on joutunut terveydenhuollossa poukkoilemaan jopa vuosia ennen kuin on selvinnyt mikä hänellä on. Tämmöistä se on muidenkin sairauksien diagnosoinnin kohdalla. Jos niitä sairauksia on monta, niin sitten on vielä vaikeampaa.

Hyvää pääsiäistä vaan!

Tänä aamuna on tapahtunut ihme!

Vaikka vasen käsivarsi on heikko ja ei tiedä, missä sen pitäisi olla, jotakin käsittämätöntä muutosta on tapahtunut siinä. DDK, diadokineesi, eli nopeiden toistoliikkeiden kokeilu toimii tänä aamuna aika hyvin, kun se muuten on ollut aivan surkea vasemmassa kädessä. Kokeilin nopeaa sormien koukistusta molemmissa käsissä, se toimii myös vasemmassa lähes yhtä hyvin kuin oikeassa. Kämmenien pyörityskin toimii aika hyvin, ei ihan täysin. Kirjoituksessa tulee vielä vasemman käden lyöntejä paljon väärään järjestykseen hitauden vuoksi. Siinä ei ole tapahtunut paranemista. Vasemman käden toimintahäiriön on neurologi sanonut johtuvan dystoniasta. Tämänaamuinen havainto on toiveikas välähdys siitä, että voiskohan käden toiminta parantua lopullisestikin.

Olihan minulla 1980-luvulla vuoden kestävät hermotulehdukset alaraajoissa. Ja sitten oli pitkällinen hartiapunoksen tulehdus ja kova vasemman käsivarren kipuilu. Olen ajatellut toimintapuutosten juontavan sieltä.

Olen saanut viimeaikoina paljon antibioottia. Onkohan sillä merkitystä tuohon käden toimintaan? Tosin viimeinen antibioottikuuri, jonka piti olla taas kuukauden mittainen, piti lopettaa oireiden pahenemisen vuoksi 9 vuorokauteen. Varsinaista borrelioosihoitoa en ole vielä saanut, se olisi aika rankkaa hoitoa. Se täytyy ratkaista kohdallani riskit huomioon ottaen. Olen menossa lähiaikoina Helsinkiin lääkärille.

Tähänastiset antibiootit ovat olleet korvanseudun kipuiluun, jonka syynä lienee krooninen nielurisatulehdus. Kun olen nyt ollut taas antibioottitauolla 9.4. lähtien, korvanseudun oireeni menivät välillä pois mutta palasivat 27.4. lähtien. Joten syy ei ole vielä poistunut. Vasemmassa nielurisassa painostaa, ja kipuilu valvottaa toisnaan öisin.

Niska on tänä aamuna hyvä. Siihen on vielä yksi fysioterapiakerta jäljellä. Niitä on harvennettu viime aikoina, kun aiemmin ne olivat joka viikko. Harventaminen ei välttämättä ole ollut hyväksi. Alaraajoissa on välillä kramppeja.

Tällaista kuuluu nyt.

Olen lukenut koko saarnaajan (hr) blogin johon kirjoitit kommenttina luovutetussa Karjalassa syntyneestä miehestä. Sen pitäjä kuitenkin paljasti todellisen karvansa hiljattain ja teki sen useaan otteeseen, joten en koske blogiin pitkällä tikullakaan vaikka seuraankin sitä vielä toistaiseksi. Siksi vastaan kommenttiisi tänne.

Pyydän välittämään lämpimät terveiset ja syvimmän osanottoni kaikille läheisille joihin tragedia vaikutti, mutta erityisesti kohtalotoverilleni, tarinan miehelle joka sanoi myös minun sanani. Tiedän, ymmärrän ja olen hänen kanssaan. Itku ei lopu.

Terv. kimppo

Kiitos kimppo. Minä olen myös lukenut koko blogin. En tiedä kaikkea blogin tiimoilta. Kaikki kommentit eivät näy julkisesti.

Minä ymmärrän myös sinua ja suon lämpimät ajatukseni sinne.
T. välläys

Päivitystä: Minulla oli kesän alussa parempaa aikaa, mahdollisesti kiitos edellisen antibiootin. Nyt on niskassa aika kivulloinen kausi, lihakset ovat ihan kuin tulehtuneet. Välillä oikein vapisuttaa, jos olen tietokoneella, ei jaksaisi pitää päätä ylhäällä. Viime yönä heräsin niskakipuun. Voitelen niskaa "hevoslinimentillä".

Ongelmana on se, että minulla on monta sairautta, jotka voivat aiheuttaa niskakipua, dystonian lisäksi esim. lisäkilpirauhasen liikatoiminta, mahdollinen Lymen tauti ja jossakin nielurisan sisällä tai takana oleva tulehdus. nielurisaleikkauslähete on vetämässä. Dystonia lienee vaikea erottaa noista muista? Minulla ei niskaa vedä tai väännä minnekään päin, vaan koko niskan alue on kipeä ja toisinaan heikko. Pää on vain vähän kallellaan, tosin klonksuu joskus jonkin nikamahyppyrin yli.

Kinttujen lihakset ovat kireät ja kramppaavat usein pahasti. Niistä fysiatri sanoi, että se on perinnöllinen vika. Ehkä hän ei muutakaan syytä keksinyt. Dystoniaa se ei kuulemma hänen mielestään ole. Värähdystuntopuutosta on alaosassa. Jalkoja täytyy nyt säännöllisesti hoitaa fysioterapialla.

Lymen tautiin en ole saanut hoitoa. Suomessa ei tunnusteta Saksassa mitattuja positiivisia tuloksia. On kuitenkin muutama lääkäri, jotka voisivat hoitaa sellaisessa tilanteessa. Kela ei maksa korvausta, kun hoito ei ole Suomen käypä hoidon mukaista. Suoneen tiputettavat antibiootit tulevat kalliiksi, eikä niitä voi saada kotipaikkaunnalla.

Lämmin kesä teki hyvää niskalleni, mutta tänään alkaa taas hankaluus tietokoneella. Minulla on nyt ilmeisesti anemiaa ja infektiota. Punasolut ovat liian pieniä ja niiden hemoglobiini on alhaalla. Lymfosyyttien määrä on koholla ja neutrofiilit valkosolut matalalla. Mitä lie Borrelioosia vai jotain virusta.

Neurologiaikaa odotan.

Tuossa on jonkun blogi:
http://dystoniaandme.com/