Hei.
Onko täällä ketään jolla kokemuksia pikkuaivoataksiasta tai jostakin muusta ataksiasta? Lähinnä minua kiinnostaisi tietää onko ataksia aiheuttanut muutoksia aivoissa ja jos niin missä ja millaisia? Periaatteessa tapauksessani on kai ataksia pois suljettu, mutta haluaisin kuitenkin tietää. Ilmeisesti eri lääkäriellä on eri mielipiteet ataksiasta, sillä siitä ei vielä paljon tiedetä. Päässä on vikaa mutta kun kukaan ei tiedä mitä.
ataksia
katsura
15
10573
Vastaukset
- mömmö
Kuvaileppa hieman oireita tarkemmin. Onko liikkeesi "yliampuvia"? Vaikeuksia tasapainon kanssa? Seisoma-asento; joudutko ottamaan normaalia leveämmän asennon säilyttääksesi tasapainon?
- katsura
Epäilyt minun kohdalla eivät ole lähteneet näkyvistä oireista vaan epämääräisestä löydöksestä päässäni. Syöpä se ei kuulemma ole ja MS-tauti suljettiin testein kesällä pois. Ataksia kyselyihini ovat lääkärit sanoneet "pikkuaivot näyttävät olevan kunnossa". Kahdella läheisellä sukulaisellani on ataksia ja siksi kai sätkyilen. Löydös tehtiin kun tutkivat migreeniäni.
- tasapainoton
katsura kirjoitti:
Epäilyt minun kohdalla eivät ole lähteneet näkyvistä oireista vaan epämääräisestä löydöksestä päässäni. Syöpä se ei kuulemma ole ja MS-tauti suljettiin testein kesällä pois. Ataksia kyselyihini ovat lääkärit sanoneet "pikkuaivot näyttävät olevan kunnossa". Kahdella läheisellä sukulaisellani on ataksia ja siksi kai sätkyilen. Löydös tehtiin kun tutkivat migreeniäni.
Millaisia oireita sinulla on nyt ja miten MS suljettiin pois, siis millaisin testein?
- katsura
tasapainoton kirjoitti:
Millaisia oireita sinulla on nyt ja miten MS suljettiin pois, siis millaisin testein?
Mullei muuta ole kun aurallinen migreeni ja halkasijaltaan kehen sentin "möykky" vasemmassa aivolohkossa. Että siis mitään ataksiaoireita mulla siis ei ole. Huolestunut vain sen mahdollisuudesta. MS-tauti suljettiin pois likvorkokeella. eli selkäydinnestekokeella ja siihen rinnalle tavalliset verikokeet. Oikein oli hauska tutkimus joo...
- tpi
Ataksia ei aiheuta mitään muutoksia aivoihin, vaan päinvastoin.
Ataksia tarkoittaa oiretta, eli liikkumisen häiriötä. Ataksia-nimitys ei ota mitään kantaa siihen mikä sen on aiheuttanut.
Parhaan käsityksen minkäläinen ataksia on saa kun juo itsensä noin parin promilleen känniin, tuolloin liikkuminen vastaan aika tarkkaan kohtalaisen pahaa ataksiaa.
Jos liikkumisessa ei mitään häiriöitä ole, niin sinulla ei ataksiaa ole. Pikkuaivoissa tietysti voi olla jotain muutosta, eivät aina kaikki pikkuvauriot riitä vielä aiheuttamaan näkyviä oireita. Mulla on ataksia,et pikkuaivoissa on mustaa et jotain puuttuu.Mulla on kuusivuotias tytär ja meidän aivot on samallaiset on kuvattu.Tyttäreellä on kehitys jäljessä,mulla oli lapsena kanssa kehityksen kanssa ongelmia epävarma ote vieläkin.
- jeps22
Käy kattomassa ms-liiton sivuilta tai googleta harnes. Ellet ole saanut mitään tietoa aiemmin tai tarkempaa asian tiimoilta. Mulla on ataksia joka lääkäreitten mukaan on SCA 7 . Kyllä vituttaa ja turhauttaa , kun olen elänyt jossain illuusiossa 22 vuotta( jossa kaikki on hyvin), koska sain tietää tarkemmin asiasta nyt 26- vuoden iässä. Sain tän ataksian aivokasvaimen poiston yhteydessä. En tiiä sitten miten asiat on koska en ole uskaltanut kysyä keltään aikaisemmin. Ja meitä kun ei ole kuin n.2000 suomessa. Neurologit aina vastaa : Kaikki on ihan normaalisti joten uskon heitä asiassa kuin asiassa. Olen asiasta hämillään kun olen ottanut selvää ms-liiton sivuita. Miten mulle on voinut tulla perinnölinen sairaus ? Meillä ei ole suvussa kellään tätä. Ja ymmärrän kyllä lääkäreitä siinä suhteessa , että he sanovat nuo sanat. Se kun on meitä ajatellen parempi ja kaikkia muitakin , että pidetään ainakin henkinen puoli kondiksessa jos fysiikka on mennyt jo pipariks enemmän tai vähemmän. Se kun auttaa jaksamaan ja/tai paranemaan.
- :)
jeps22 kirjoitti:
Käy kattomassa ms-liiton sivuilta tai googleta harnes. Ellet ole saanut mitään tietoa aiemmin tai tarkempaa asian tiimoilta. Mulla on ataksia joka lääkäreitten mukaan on SCA 7 . Kyllä vituttaa ja turhauttaa , kun olen elänyt jossain illuusiossa 22 vuotta( jossa kaikki on hyvin), koska sain tietää tarkemmin asiasta nyt 26- vuoden iässä. Sain tän ataksian aivokasvaimen poiston yhteydessä. En tiiä sitten miten asiat on koska en ole uskaltanut kysyä keltään aikaisemmin. Ja meitä kun ei ole kuin n.2000 suomessa. Neurologit aina vastaa : Kaikki on ihan normaalisti joten uskon heitä asiassa kuin asiassa. Olen asiasta hämillään kun olen ottanut selvää ms-liiton sivuita. Miten mulle on voinut tulla perinnölinen sairaus ? Meillä ei ole suvussa kellään tätä. Ja ymmärrän kyllä lääkäreitä siinä suhteessa , että he sanovat nuo sanat. Se kun on meitä ajatellen parempi ja kaikkia muitakin , että pidetään ainakin henkinen puoli kondiksessa jos fysiikka on mennyt jo pipariks enemmän tai vähemmän. Se kun auttaa jaksamaan ja/tai paranemaan.
Totta! Itselläni löydettiin Friedreichin ataksia (jossa siis samat oireet kuin SCA:ssa) 8 vuotta sitten ja erittäin pimennossa eläisin, jos netistä ei saisi tietoa! Lääkärit eivät tiedä mitään. Ja tosiaan meitä FRDA potilaita on Suomessa...hmm...alle 10, kukaan ei tiedä varmasti :) Mutta uskolla mennään, enkä suostu istumaan pyörätuoliin. Diagnoosi tehtiin, kun olin 13 ja silloin sanottiin, että enää 20 vuotiaana et kävele, noh ainakin tänne asti on tultu :) Voimia!
- kusessa
Tervehdys kaikillee, mulla on 19 vuotta sitten löydetty epilepsia jossa ei ole aivoissa näkyviä muutoksia. Nyt kuitenkin noin 4 vuotta esiintynyt omituisia kohtauksia joita ei voi pitää epileptisinä, voisiko nuo kotaukset olla ataksiaa ja olenko syönyt kaikki nämä vuodet turhaan trileptal lääkitystä ( joohon olen jäänyt koukkuun) ja miten ataksiaa lääkitään jos lääkitään?
- Onkotutkittuvaihutkittu
On MIRAS tutkittu
- HkisuomiHki
Itse kannan geenivirhettä (POLG1). Tehty laajat tieteelliset tutkimukset. Äitini ja enoni sairasti Miras sairautta. Resessiivisesti (peittyvästi periytyvä).
- dfghj
Kokemusta on
- Epäuskoinen
En tie mikä on välillä puhe puuroutuu ja olo on kun olisin kahden promillen kännissä kestää pari tuntia ja sitten oon taas normaali verikokeissa kävin tänään epäilevät ataksiaa
- Epäuskoinen
MS pois suljettu samoin migreenit epilepsia ja kasvain
- pankkihenkilö
Tietokonetomografiakuvassa näkyi minun ataksiani. Terveyskeskuslääkäri huoneessaan sanoi: kävele tonne ja kävele tänne, juu laitan lähetteen keskussairaalaan kuvaukseen (siis pää). Kävelyni oli leveäraiteista..hapuilevaa ja olin herkkä kaatumaan ja siksi menin lääkäriin. Nyt on vasemmasta korvasta kuulo hyvin huono ja odotan magneettikuvaan päästä. Kaikki muutkin vastaavanlaiset potilaat kuvataan. No päässä ja selkäytimessä voi olla monta vikaa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Alle 15 oli
Arvasi että lapsi asialla hallin palossa. Surullista. Mutta jos osaa/kykenee käyttää tulentekovehkeitä niin pitää osata401420Mikä on kaivattusi ihanin ja ärsyttävin piirre?
Ja onko hän mies, nainen ja muun sukupuolinen? Mies. Huomaavaisuus. Kiireisyys. Joskus voi rentoutuakin.981355Riikka Purra: työttömät tulee velvoittaa töihin
Purra panisi työttömät tulevaisuudessa työskentelemään sosiaaliturvan saamiseksi, koska työllisyysaste ei muuten näytä l2901255- 1091115
- 191061
- 651038
Näin Ellen Jokikunnaksen Ralph-poikaa suojellaan julkisuudelta - Katso tuoreet kuvat Italiasta!
Ellen Jokikunnas ja Jari Rask ovat Ralph-poikansa kanssa kakkoskodissa Italiassa. Mukana on myös Unelmia Italiassa -kuva161019- 711012
Heh, persut = vassarit = 10,0 %
Minja tuli nyt jo Riikan rinnalle, sitten alkaa tekemään kaulaa. Molemmilta kympin arvoinen suoritus! https://www.hs.f176878Vihdoinkin lavatansseja tv:ssä - Juhannuksena tanssitaan, bändeinä Yölintu ja Komiat!
Jes, vihdoinkin lavatansseja taas televisiossa! Keskikesän juhlaa vietetään tänä juhannuksena Tuuloksen Kapakanmäellä ju18841