Moi!Minulla todettiin MS vuosi sitten.Laitan tähän linkin blogiini,joka kertoo koko elämästäni syntymästä tähän hetkeen.Ei mitään kivaa luettavaa,mutta kaikesta on selvitty :) Tulen postaamaan jatkossa enemmänkin taudistani.Saa lukea ja kommentoida!
https://catherinweb.wordpress.com/
Ms-tauti ja paljon muuta
33
812
Vastaukset
- msrämä
Tosiaan osu ja uppos! olen yötyöstä tullut
Luen tämän aamulla kohtuu järjissäni mutta valitettavasti luen tarinaa samankaltaisena, ainoastaan päähenkilöiden sukupuoli vaihtuneena.
Oikeastaan olen helpottunut että jollakin muulla on samat "ajatukset" enkä tunne olevani hullu enkä masentunut ,plus ei näitä oloja voi kaikille huudella.No kyllä helpottaa täälläkin,kun kuulee etten ole ainoa.Se fiilis fatiikissa voi olla todella syvä.Masennuksen sairastaneena tunnistan niissä paljon samaa,mutta myös erot.Surkeeta on,että pitää tehdä valtavasti töitä ettei puhkiväsynyt ajatus ota ohjia käsiinsä.No,joskus fatiikin saa kärsiä myös ihan rauhassa,kun elämäntilannekin sattuu olemaan tasainen.Se on hyvä kokemus,opettaa jotain siitä olosta myös vaikeiden tilanteiden varalle.Hankala on sellaisten ymmärtää,joilla ei tätä tautia ole.Jaksamista sinne!!!
- msrämä
No moi taas! Mun tilanteessa alkaa huom. välillä käymään raskaaks työ mitä olen tehnyt toki parikymmentä vuotta tähän asti, (vaaditaan lupia,lääkärintarkastuksia, fyysisiä ominaisuuksiria ym. entisessä elämässä (kuten monella muullakin) ois ollut läpihuuto juttu moiset testit?
Ja nuo päivät/yöt, Tuurilla käyvä ukko.. välillä on niin skarppi että sitten 8 tunnin päästä jo narua suunnilleen pujottamassa.
Jääsalvoja pitää hieroa niskoihin ja ohtaan tiukoissa tilanteissa ja kyynel taitaa tulla välillä silmään muustakin kun jääsalvan johdosta?...
No sitten tulee "poikain " joku saunailta ja ollaan niin miestä ja täysissä SIElunvoimissa jopa seuraava päiväkin kun on kaikki huippaukset menneet varmaan illan piikkiin!?
Tuo uupumus hetki kun tulee päälle, se imuroi parissa minuutissa kaiken toivon,energian mitä olen vaivalla kerännyt päivän hyvällä tuurilla kahden.
Ei tasan mene ainakaan lahjat terveydestä jostain,.¤# yläkerrasta, kun katselee välillä uutisissa hirveisiin tekoihin syyllistyneitä ihmisiä?
Ei Minusta ei koskaan saa varsinkaan nyt uskovaista tämän taudin plus en ole Niin syntistä elämää elänyt että ansaitsen tämän. Anteeks että avauduin ei ole tapana. msrämä kirjoitti:
No moi taas! Mun tilanteessa alkaa huom. välillä käymään raskaaks työ mitä olen tehnyt toki parikymmentä vuotta tähän asti, (vaaditaan lupia,lääkärintarkastuksia, fyysisiä ominaisuuksiria ym. entisessä elämässä (kuten monella muullakin) ois ollut läpihuuto juttu moiset testit?
Ja nuo päivät/yöt, Tuurilla käyvä ukko.. välillä on niin skarppi että sitten 8 tunnin päästä jo narua suunnilleen pujottamassa.
Jääsalvoja pitää hieroa niskoihin ja ohtaan tiukoissa tilanteissa ja kyynel taitaa tulla välillä silmään muustakin kun jääsalvan johdosta?...
No sitten tulee "poikain " joku saunailta ja ollaan niin miestä ja täysissä SIElunvoimissa jopa seuraava päiväkin kun on kaikki huippaukset menneet varmaan illan piikkiin!?
Tuo uupumus hetki kun tulee päälle, se imuroi parissa minuutissa kaiken toivon,energian mitä olen vaivalla kerännyt päivän hyvällä tuurilla kahden.
Ei tasan mene ainakaan lahjat terveydestä jostain,.¤# yläkerrasta, kun katselee välillä uutisissa hirveisiin tekoihin syyllistyneitä ihmisiä?
Ei Minusta ei koskaan saa varsinkaan nyt uskovaista tämän taudin plus en ole Niin syntistä elämää elänyt että ansaitsen tämän. Anteeks että avauduin ei ole tapana.Eipä tarvitse avautumistaan anteeksipyydellä :) Kuulostaa tutulta tuo sun kuvaus!Väkisin ollaan päälle päin skarppina ja energioita saa tosiaan kerätä ja niinpä ne vaan on äkkiä kaikki käytetty.Turhauttavaa.Siksi olenkin koittanut tarkkaan valita,mihin energiani käytän ja mikä elämässä on tärkeintä.Ettei tarvitsis ihan jättää elämättä. Tasan ei käy onnen lahjat tosiaan.Ehkäpä se merkitys joku kaunis päivä valkenee?Ite täytyy koittaa päättää tämän hetkinen merkitys.Yritettäänpäs olla antamatta periksi! :) Ja avautuminenkin on joskus syytä ottaa vaikka ihan tavaksi,ei se pahaa tee.
- msrämä
Kiitti, alkoi hieman mietitityttään avautumiset,, Mutta jo sairis eläkkeelle joskus jäänkin en voi olla miettimättä kuinka tärkeää tulee olemaan monipuolinen fyysinen liikunta tässä taudissa! Liikkumattomuus tappaa tässä taudissa varmaan jo vuodessa?
Sanoit kärsineesi masennuksenkin joskus? kuinka sen voisin eritellä tästä taudista, tuntuupi että jäyhänä ukkona en tahdo myöntää sitä koska tämä tauti jo itsessään pitää puristuksessa ja vois toki olla että on tullut "kylkiäisenä" (ei näin synkkiä ennen ajatellut)
Toivottavasti sinun kohdallisi tauti etenee maltillisesti. Juu,kyllä liikunta on tärkeää!Itse huomaan,että jos jättää vähän välistä niin heikkenee tosi nopeasti.Sama juttu myös ihan ajatustyössä.Ei tämä mulla silti vielä ylitse pääsemätöntä ole.Se väsymys kun tulee,niin se on pahinta.Jaa-a,masennuksen ja fatiikin ero? Itse huomaan eron siitä,että vaikka kunnon fatiikin tullessa sitä käy todella syvissä syövereissä sohvan pohjalla lamaantuneena,se ei jatku koko ajan.Kun on nukkunut kunnolla ja jaksaa sen maks. muutaman tunnin olla taas suht. normaali ihminen,ne ajatukset ja tunteet ei ole masentuneet.Koko ajan kyseenalaistin itseäni ja sitä olenko sittenkin masentunut.Kyllä luotin siihen,mikä oli olotila unen jälkeen...tai siis heräämisen jälkeen..Herääminen kestää kauan :"D Oli ne tavalliset ilon aiheet edelleenkin olemassa.Mun masennuksessa fiilikset vaihteli siinäkin,mutta ei se ahdistava tunne koskaan siitä niin selkeesti häipynyt.Oli koko ajan olemassa oleva puristus ja negatiivisuus ja huoli ja ilon aiheita ei ollut.Vuosi sitten oli muutaman kuukauden mittainen fatiikkikausi.Aloin jo epäillä,että kuvittelen jo varmaan sen väsymyksen itselleni,että taisin vain tottua ja laiskistuin ehkä masennuinkin?Sitten koitti se päivä,kun se meni ohi ja tajusin etten todellakaan ollut kuvitellut mitään!Masennus ei katoa kuin salama kirkkaalta taivaalta.Tämä toki vain minun kokemukseni.
- msrmä
Ei hitsi, tässä valvoin tahallaan että pääsen yötyö rytmiin seuraavaks yöks. se siitä mutta luin tuota tarinaasi kun oli aikaa ja en vois oikein todeks kaikkea uskoa? Hetken jopa oli ylpeä isä tunne itsellä, vaikka joskus tuntui että tahdo keretä olla kaikessa mukana lapsieni kanssa.
Anteeks kun en lukenut tarinaasi kokonaan aiemmin, kommentoin lähinnä tähän MS littyviin ongelmiin!
No se mäsä näköjään ei edelleenkään iske rikollisiin ihmisiin...
Hienosti kyllä tarinaa veit eteenpäin ei voi kun ihailla, vaikka en mikään asiantuntija olekkaan. Kova on ollut elämän koulu mutta silti niin positiivinen asenne, ei voi ymmärtää.
Ps, en kerennyt lukemaan vielä syntymääsi asti.Kiitos!Kyllä joka sana on ihan totta :) Mutta eipä silti...ei sitä tahdo itsekään enää uskoa,kun aikaa on mennyt ja nyt on täysin erilainen elämä.Se saa tuntemaan itsensä 150 vuotiaaksi :"D On tarvittu jääräpäisyyttä,määrätietoisuutta,järjestelmällisyyttä,moraalikäsitystä,rauhallisuutta ja aikaa,selviytymiseen.Tänä päivänä pidän itsestäni,enkä olisi minä ellei tuota taustaa olisi.Siinäpä lyhyestä virsi kaunis.Vaikkei se tie nyt mikään lyhyt ollut tähän päivään :D
Se on hyvä,että vanhempana kyseenalaistaa omaa vanhemmuuttaan.Sitähän se on,kasvamista.Useimmiten saa kuitenkin lopulta olla ylpeäkin itsestään ja huokaista helpotuksesta :)
Minä olen omasta elämästäni oppinut ne asiat,mitä en halua omalle lapselleni.Aika näyttää minkälaiseksi versoni tuosta kasvaa.Itselleni tärkeää on,etten menetä sitä kuuluisaa maalaisjärkeä,enkä ajaudu menneisyyden tunnetiloihin jotka helposti voisivat aiheuttaa jopa hysterisointia oman lapseni kasvatuksessa.Minun täytyy elää hetkessä ja tiedostaa lapseni oma persoona :)
Niin,ei ollut mäsä minun vanhemmillani.Isän kuolinsyy oli sepelvaltimotauti.Äiti kärsii psorista nykyään ja loputkin selviää viime postauksista.Mutta eipä se minun elämässäni mitään muuta.Menneisyyteen ei vaan ole pyyhekumia,jolla pyyhkiä ja korjata asioita.Niiden kanssa on vain elettävä.Jokainen itse valitsee,että miten.Positiivinen asenne vai negatiivinen asenne?- msrämä
Moi, hienoa että asiat ok, ja tuossa "hysterisointi" sanan jälkeen puhuit oman lapsen kasvatuksesta! Täysi NOLLAUS entiselle elämälle tosiaan ja kohti uusia seikkailuja ja nuo lapset muistaakseni vei ainakin minun kohdallani ajatuksineen/ harrastuksineen, jonnekkin tulevaisuuteen/mielikuvitusmailmaan?
Tais olla lapsen hankinta jo iänkin puolesta siinä. Mutta jonkun lääkärin lausamana kuullut: sukunsa ainut ... on monesti ms taudin saanut ainoa! Lohduttaa ainakin minua lasteni suhteen? msrämä kirjoitti:
Moi, hienoa että asiat ok, ja tuossa "hysterisointi" sanan jälkeen puhuit oman lapsen kasvatuksesta! Täysi NOLLAUS entiselle elämälle tosiaan ja kohti uusia seikkailuja ja nuo lapset muistaakseni vei ainakin minun kohdallani ajatuksineen/ harrastuksineen, jonnekkin tulevaisuuteen/mielikuvitusmailmaan?
Tais olla lapsen hankinta jo iänkin puolesta siinä. Mutta jonkun lääkärin lausamana kuullut: sukunsa ainut ... on monesti ms taudin saanut ainoa! Lohduttaa ainakin minua lasteni suhteen?Ei auta kuin toivoa,ettei tämä siirry lapsille!Että jäisi tosiaan suvun ainoaksi :) Lasten seurassa kyllä myös unohtuu se oma menneisyys ja saa upota siihen mielukuvitukseen ja hetkeen :) Se on ehdottomasti yksi parhaista selviytymiskeinoista! :)
- Mrs.ms
Tää on tainnu olla kahden kauppa eli keskustelu? Minä tässä hain jotain... vissiin voimia kestää tätä paskaa. Ms ollut kohta 20 vuotta ja nyt (vasta) alkaa ottaa päähän ja kunnolla. Luulis jo tottuneen, mutta ei. Viimeisen puolen vuoden aikana "saanut" tutustua fatiikkiin. Se iskee ihan yllättäen yhtäkkiä vaikka kesken ruuan laiton ja kun pakottaa ittensä seisomaan ja hommansa tekemään, niin sen jälkeen hoippuu istumaan/makaamaan eikä pysty edes puhumaan. Ihan oikeesti, tämmöstä ei vaan voi olla!
Toistaiseksi ei vielä muita ollut keskusteluun liittynyt :) Niin kuulostaa tutulta fatiikilta!Se on kuin elävältä haudattaisiin.Mulle määrättiin siihen Amanthadinea,mutta ensimmäisen pillerin otettuani,nukahdin.Autoon.Siksi aikaa kun mies vei lapsen liikennepuistoon.En ottanut toista kertaa.Lääkäri tosin oli sitä mieltä,että pitäisi kokeilla,koska väsymys ei mitenkään kuulu sen lääkkeen sivuoireisiin.Ilmeisesti ehti jo fatiikkikohtaus sitten alkaa..Fatiikkia kesti mulla muutaman kuukauden ja hyvin vähän kerrallaan alkoi helpottaa.Olin töissä silloin.Nyt en ole ja luulen,että fatiikki olisi paljon pahempi jos olisin töissä.Kaikki pitää yrittää ennakoida,että jaksaa päivän aikana tehdä.Eikä voi jäädä odottamaan,että lepään sitten kun siltä tuntuu.Kun se ei tule varotellen,vaan täysin puskista niinku isku vasten kasvoja.Onneksi se on osoittautunut myös ohi meneväksi,joten siinä ajatuksessa ainoa postiivinen jossa roikkua.Jaksamista sulle sen kanssa!
- msrämä
Ei ole kahren kauppa tämä! Mukava puhua kaikkien sukupuolten edustajien kanssa.
Säikähin tuota "sairastanut 20v" itsekkin olen varmaan sairastanut saman verran, osan tietämättä!
Tuo "catherin" teksti työajasta: minulla semmoinen kokemus, olin työttömänä vuoden verran. jotenkin lihaksisto heikkeni ja mm. kaupassa käynnit aiheutti melkein panikkioireita, mutta kun pääsin osittain ruumilliseen työhön takaisin parani oloni varmaan 80%
Mutta ei tämä tauti unohda muistuttaa välillä että: soo soo poika eläpä nyt yritä elää normaalia elämää...
- Mrs.ms
Jaksaa,jaksaa....tai ainakin esittää jaksavansa. Mulla on semmonen ikävä(?) piirre, että esitän aina hyväkuntoisempaa kuin olenkaan. Ms kun ei välttämättä näy päälle päin. Läheisimmille ei kyllä aina uppoa, kun tuntevat taudin ja minut. Kuinka se onkin niin vaikeaa myöntää, että nyt en jaksa?
Itselleenhän siitä vaan haittaa on kun jaksamisensa vie äärirajoille, mutta kun on ittepäiseksi alkanut :).- msrämä
Huomenta. Luin tuota kertomustasi uudelleen ja uudelleen, en keksinyt siihen mitään lisättävää!
Edellisen yön työn jälkeen (varmaan monen muunkin jälkeenkin) olen alkanut pohtimaan tulevaisuutta, kuinka "ruusuinen" se onkaan?
Minun tuurilla se on: Kaikki läheiseni ja kaverini jostain syystä kupsahtavat ja minä jään kituen valheenverkkojeni kanssa tänne majaileen seurassani MS.
Mutta ei,kuitenkin vointeja sinne. Toivottavasti jotain positiivista sinunkin elämään mahtuu? Näitä mäsöjä kun miettii aikansa, olen huomannut ettei työn lisäks muuta mietikkään.
Nyt en meinaa kertomustani saada katkaistua, joten Ötyä. - Mrs.ms
msrämä kirjoitti:
Huomenta. Luin tuota kertomustasi uudelleen ja uudelleen, en keksinyt siihen mitään lisättävää!
Edellisen yön työn jälkeen (varmaan monen muunkin jälkeenkin) olen alkanut pohtimaan tulevaisuutta, kuinka "ruusuinen" se onkaan?
Minun tuurilla se on: Kaikki läheiseni ja kaverini jostain syystä kupsahtavat ja minä jään kituen valheenverkkojeni kanssa tänne majaileen seurassani MS.
Mutta ei,kuitenkin vointeja sinne. Toivottavasti jotain positiivista sinunkin elämään mahtuu? Näitä mäsöjä kun miettii aikansa, olen huomannut ettei työn lisäks muuta mietikkään.
Nyt en meinaa kertomustani saada katkaistua, joten Ötyä.Kai sitä jotain positiivista elämästä löytyy, vaikka ei sitäkään aina huomaa. Yleensä sitä velloo niissä paska-fiiliksissä ja miettii kuinka ennen oli kaikki paljon paremmin. Kieltämättä tulevaisuutta tulee mietittyä nykyään paljon useammin kuin esim 10 vuotta sitten. Ja ne kuvitelmat tulevasta on kaikkea muuta kuin ruusuiset.
Asennemuutos ois varmaan paikallaan.
Nostan sulle hattua, kun kykenet vielä yötyöhön, sen kun kuvittelisi olevan kaksinverroin raskaampaa kuin päivätyö. - msrämä
Moi. Kuuntelen joskus kotona ja yötöissäni kasari/ysäri disko,pop musiikkia ja niistä välillä hirveet fiilikset positiivisesti että negatiivisesti! (tippa linssissä) Aina palaa nuo hyvät muistot mieleen., auttaa sekin jotenkin toki eteenpäin??#¤# se on hyvä että muisti jotenkin pelaa?
Tuossa yötyö touhussa saa toisaalta olla osittain omissa oloissa ja jopa rauhoittua. Päiväsaikaan enemmän tapahtumaa ja ressiä,,,
Kuin sinulla nuo lääkitykset? (ei sais kyllä ensi kohtaamisilla kysyä) mulla tuo hemmetin Rebif, josta ei tunnu olevan mitään hyötyä. - Mrs.ms
msrämä kirjoitti:
Moi. Kuuntelen joskus kotona ja yötöissäni kasari/ysäri disko,pop musiikkia ja niistä välillä hirveet fiilikset positiivisesti että negatiivisesti! (tippa linssissä) Aina palaa nuo hyvät muistot mieleen., auttaa sekin jotenkin toki eteenpäin??#¤# se on hyvä että muisti jotenkin pelaa?
Tuossa yötyö touhussa saa toisaalta olla osittain omissa oloissa ja jopa rauhoittua. Päiväsaikaan enemmän tapahtumaa ja ressiä,,,
Kuin sinulla nuo lääkitykset? (ei sais kyllä ensi kohtaamisilla kysyä) mulla tuo hemmetin Rebif, josta ei tunnu olevan mitään hyötyä.No minulla ei ole minkäänlaista lääkitystä. Sitä tarjottiin kyllä silloin alkumetreillä, mutta en haittavaikutuksien pelossa ottanut.
Ja jotenkin silloin tuntui hölmöltä lääke, joka ei paranna.
Tiedä sitten olisko siitä ollut jotain hyötyä. - msrämä
On vaikea tietämättömänä taudista sanoa nopeasti (neurologin tuimassa tuijotuksessa päättää jostain pistoshoidosta?) Itse on ihan pihalla ja tuli justiin mieleen Saija Varius (ms myös) ilmeisesti kieltäytyi pistos hoidoista ja lähti Puolaan joihinkin leikkaushoitoihin, seurasin niitä tarinoita lehdistä.
Seurauksena se, että valtio eväsi pistoshoidot!!! Pelotti myös se että jos nyt kieltäydyn niin Soronoo, homma on taputeltu valtion puolesta?
Neuro sanoi "kyllä lohduttavan" tiedon: joka tautivaiheeseen löytyy kyllä nykyään TOIMIVA lääkitys? Hitto kun kyllä säikähin sivuvaikutuksien pelossa ainakin... ollaanko koekaneja kuitenkin?....ken tietää.
Jos nimimerkki: "CATHERINE" Sattuu lukeen myös, kommentoi ihmeessä!
- Mrs.ms
Minulle neurologi on sanonut, että lääkitys voidaan aloittaa, jos oireet pahenee ja haluan lääkityksen, vaikkakin dg:sta on jo kauan.
Edelleenkään en pistoslääkitystä halua ja en ole kysynyt mahdollisuutta tabletti-lääkitykseen. Jossain vaiheessa luin jostain, että tabletti-lääkityksen saisi vasta kun pistokset on kokeiltu.
Koko lääkehoito tähän tautiin on koko ajan ollut kysymerkki. Kun ei tiedä auttaako mitään ja hyötyjä ja haittoja on niin vaikea todentaa.
Kinkkinen juttu kaikenkaikkiaan:(.- msrämä
Heippa vaan! Taas on aika identtinen kertomus minulla kuin sinulla, heti kuin runo.
Kertoilin tuossa alemmassa viestiketjussa myös nm.catherinelle hieman samaa höpö tarinaani, joka ei tosiaan hymyilytä loppujen lopuks.
Kait se on vaan uskottava vanhaa sananlaskua: asioilla on tapana järjestyä?
Sattuuhan tämä lukemaan myös,kunhan muistaa :) Eilen olin vakaasti aikonut jo kommentoida,mutta netti vei mukanaan muualle ja unohdin :"D Mulla on Copaxone.Minkään lääkkeen ei luvata parantaa oireita,ainoastaan jarruttaa uusien tulehduspesäkkeiden syntymistä.Minäkin mietin tuota koekaniini puolta ennen kuin lääkityksen aloitin...ja myös sitä valtavaa sivuoirelistaa.Sen vuoksi päädyinkin Copaan,pienin sivuoireriski masennukseen.Aloitin lääkkeen kesäkuussa ja sen vaikutus alkoi siis siitä puolen vuoden päästä joulukuussa.Joillain se kuulema voi helpottaa fatiikkia.Salaa epäilen,että saatan kuulua tuohon onnelliseen ryhmään.Jokatapauksessa lääke menee nyt vaihtoon.Syö ihosolukkoa kuopalle.Seuraava lääkevaihtoehto ei ole pistettävä ja siinä on suurempi riski saada se masennusoire.Toivon välttäväni sen,kerran jo läpi käyneenä..Kuitenkin tablettivaihtoehtoja on ja saa valita.Tosin kaikki eivät ole 100 % korvattavia,kuten Copa.Katsotaan nyt kuinka kauan menee,että saa vaihdettua.Hoitajan soittoaikakin oli jo kahden vkon päässä ja pitäähän siitä vielä neuronkin kanssa jutella.Hidasta.Harmi,muuten hyvä lääke joka ei aiheuttanut edes niitä kuuluisia flunssaoireita.Olen sitten koekaniini tai en,taivuin lääkkeen puoleen jos vaikka sattuisi käymään niin hyvin,että tulehdukset rauhoittuisivat.Niitä on aivoissani ja kaularangassa jo aika paljon.Pari viime viikkoa olen parannellut vähän elämäntapoja.Sokeri on kokonaan tauolla,kahvia hurjasti vähemmän,terveellistä ruokaa ja tupakointi vähentynyt 2/3 osaa.Lähdin kokeilemaan myös mitä kuntosali saa aikaan.Viimeisin muisto siitä on karmea lihastulehdus ja huono olo.Nyt ei ole tullut.Jos huijaisin itseäni,voisin kuvitella olevani terve.Mutta en ole.Kyllä siitä muistutetaan.Pistän muistutuksille hanttiin niin paljon kuin pystyn,aion vielä elää.Ettei tarvitse sitten harmitella,kun ei ole enää mahdollista.
Tämä tauti on perseestä,kun ei tiedä.Ei tiedä pärjääkö miten ilman lääkettä?Ei tiedä minkälaatuinen oma ms yleensäkin on?Eteneekö lääkityksestä huolimatta vai pysyykö hyvin taustalla?Ei tiedä mihin kohti seuraava tulehduspesäke tulee ja mitä se aiheuttaa?Ei vaan voi tietää.Kuten ei huomisesta yleensäkään.Täytyy yrittää tehdä kaikkensa nyt ja onko se turhaa sittenkään,vaikka huomenna iskisikin vuosisadan pahis?Voihan olla,että se olisi pahempi,jos ei olisi yrittänyt...tai sitten ei.Mutta tulipahan elettyä.- msrämä
Täällä tämä "moottoriturpa" taas kirjoittelee . msrämä..
Sinun catherin kertomus: syö ihosolukkoa kuopalle sai kyllä kylmät väreet iholle ainakin!, (mitähän hemmettiä siinä tapahtuu, viittiikö edes kysyä?)
Minulle tosiaan kerrottin, jollei tuo pistos rebif tehoa (kaksi verikoetta n.puolen vuoden välein kertoo jos keho keksinyt vasta-aineen lääkkeelle,elikkä lääke ei enää tehoa) niin vaihdetaan lääke, suunnilleen näin.
Oli viime magneetissa jotain hyvää mutta huonoakin, mutta olot samanlaisia.
kuka sen sanoo oliko luonnollista parantumista vai ei?
Harmi kun noita ei voi testata samaan aikaan, ikään kuin verrata tuloksia: lääkkeellä tai ilman, näkis eron. ennen kun on myöhäistä---...
Tuo sinun loppulauseesi tosiaan: tulipahan elettyä! Alkaa olemaan henk.kohtaisesti semmoinen olo että jos nyt torppaan kaikki mielihaluni ja rentoutumiskeinoni Niiiiin kuolen stressiin /sydäriin, enkä kerennyt parantumaan. Ihokuopat on virallisesti Lipoatrofiaa :) Nyt meni Copa vaihtoon.Tänään viimeinen piikki ja torstaina alkaa Tecfidera (:kohan se kirjotettiin..).Se on yhtälailla 100% kelakorvattava tablettilääke,jota syödään aamuin illoin.Nykyään siihen rytmiin ei liene hankala tottua,koska vedän kaikki vitamiinitkin aamuin illoin :") Plus mulla myös Terolut naisten vaivoihin aamuin illoin sekin tietyin ajoin..Yllättävän nopeesti hoitui lääkevaihto sitten kun lopulta sai jonkun kiinni.Ei tarvinu edes lääkärillä käydä,puhelimessa ms-hoitsun kans sovittiin.Tänään piti käydä verikokeessa ja jos kaikki hyvin,ne ei huomenna soita ja peruuta lääkevaihtoa :) Kyllä oli pistäminen todella syvältä...olo keveni sata kiloa,kun saa tuon tabletin.Sitten vaan sivuoireita ootellessa..
- msrämä
Heippa, kuulostaa hyvältä tuo sinun tilanteesi!
Taitaa tosiaan minulla olla edessä sama kuvio, ainakin vihjaili toktori siihen tyyliin. Kertoi noiden pillereiden aiheuttavan ensimmäisen viikon joillakin pieniä vatsaoireita MUTTA ei vakavia.
On nollassa tosiaan fiilikset tuosta piikittelystä. Lopetan ne joka tapauksessa vaikka verikokeissa vielä näkyiskin jotain "saattaa olla että on parantanut tuota ongelmaa ja tuota ehkä ei..." En tiedä sitten, saako sitten mistään lääkkeestä sellaista välitöntä apua, jota mielikuvituksellisesti kaipaa?
- Mrs.ms
Sehän tämän paskiaisen (=ms) kanssa ikävintä onkin, kun ei tiedä ja kukaan ei tiedä. Jos oot ilman lääkitystä, et tiedä mikä ois tilanne lääkityksen kanssa. Jos sulla on lääkitys, mietit että oisinko ilman yhtä hyväkuntoinen vai kenties parempi. Vaikutuksia ei voi tietää.
Itsellä ekat kymmenen vuotta aika oireettomia, joskus jotain pientä.
Lääkitys tuntui silloin turhalta, myös neurologin mielestä.
Sittemmin alkanut tulla jotain, joka kyllä voi johtua iän karttumisestakin.
Ja se fatiikki-ellei sekin ole lähestyvän vanhuuden oireita? Kuka tietää?
Ja loppujen lopuksi, onko väliä mistä mikäkin johtuu, paitsi jos asiaa voisi auttaa jotenkin?
Helpottaisi varmaan paljonkin, jos pystyisi joskus elämään miettimättä koko aikaa, "jos ja jos" . Tai jos pystyisi edes elämään!
Mutta kun siihen(kään) en pysty. - dgv94
Kyllähän se vaikuttaa jokaiseen päivään tämä ms-tauti, kun olen ollut jo eläkkeelläkin 18 vuotta. On vaan yritettävä pysytellä liikkeellä eli kävelyä, jumppaa, käytävä hierojalla tai kaupassa yms. asioilla. Oma lapsi kyllä pistää liikkeelle ajatuksetkin ja muistot. Ilman häntä olisi todella tylsää, vaikka en jaksakaan hänen kanssaan paljoa tehdä. Hirvittää ajatella tulevaisuutta, jos hän on enemmän luonani aloittaessaan ensi syksynä yläkoulun. Miten jaksan, mutta hänen on oltava enemmän myös apunani kotihommissa ja kaupassa käymisessä. Murrosikä on vielä edessä..
- msdg94
Pääsin siis eläkkeelle nimenomaan fatiikin takia, siihen ei ole mulle sopivaa lääkettä löytynyt. Varsinaisia ms-lääkkeitä mulle ei ole edes kokeiltu, eri oireisiin on eri lääkkeitä kuten virtsaamistarpeeseen ja mielialaan. Elän Paratabsin ja Sirdaludin avulla ja etenkin nukun niiden avulla. Taustalla on vakava masennus keskenmenon jälkeen vuonna 96, se syntymätön lapsi ei unohdu ikinä. Hän olisi syntynyt vammaisena ja olisi nyt jo täysi-ikäinen eli ehkä parempi näin. Teen päivisin kotitöitä, käyn asioilla taksilla ja tyttö on jo 12, asuu isällään, on mulla yhden illan viikolla ja viikonloput 2 yötä. Olin hänen isänsä kanssa yhdessä 20 vuotta, sitten muutin pois, koska halusin levätä enemmän. Onneksi on hyvät välit ja hän on tärkeä tytöllemme, vaikka siellä on jo uusi perhekin. Mutta kaikki aina järjestyy jotenkin ja siihen on vaan tyydyttävä.
- msrämä
Hups ! alkaapi tosiaan pikkujutut itsellä tuntumaan VIELÄ pikkusimmalta kun tuon tarinan miettii? Toki Ms raivoaa täälläkin, mutta tuo sinun luopumis kertomukses.,i kyllä kysyy lujaa kanttia tosiaan.
Tiedä siitä mutta yksinkö joudut vielä jakaa noita ajatuksia? - Msdg94
Niin jos minulta kysyt, niin en ole yksin, tyttäreni käy luonani aina ja myös omat vanhempani ovat vielä elossa ja siskoni tukee minua, vaikka asuu Hesassa asti. Täällä pienessä kirkonkylässä on paljon mukavia ihmisiä esim. fysioterapiassa ja hierojia, joille voi puhua ja he neuvovat parhaansa mukaan eri vaivoissani. Kävin keskenmenon jälkeen paljon mielenterveystoimistossa juttelemassa ja sinne pääsee milloin vain, mutta en ole nyt kokenut sitä tarpeelliseksi. Mutta kun tulee aina uusia fyysisiä vaivoja, ekaksi alkava jäätynyt olkapää ja nyt saman puolen jalka kipeytyi ja pakara. Pitäisi käydä taas lekurissa kun jaksaisi.. Jumppaa ja kävelyä vaan joka päivä sekä lääkkeitä, eipä tässä muuta ! Paljon kuuntelen musaa päivisin radiosta ja lallattelen !
- msrämä
Heippa vaan! kuulostaa kuitenkin alkuosa tarinasta hyvältä sinulla! (loppuosaan joudumme odottaan lääketieteen kehitystä`) Vielä--- palasin itse työrupeamasta jotenkuten hengissä juuri. Mutta kyllä tuo alkaa jonkin asteista taistelua välillä muistuttamaan, ei ihan täysillä ruumiin voimilla aina kyllä mene Huoh!
Tuo sinun "jäätynyt olkapää, kiinnostaa ihan tulevaisuuden varalta töihin liittyen. Siihen ei taida lämpimät halaukset auttaa? Heh. Mutta paljon puhuttujia voimia peräänkuulutan sinne!!! - MSdg94
Mulle tuli tuo olkapäävaiva sen jälkeen, kun laitoin pimennysverhoa korkealle ikkunaan viime toukokuun lopussa. Kipeää teki ensin ja sitten huomasin, että koko käsivarsi ei liiku normaalisti. Syksyllä vasta kävin lekurissa ja sain lähetteen fysioterapiaan, josta sain jumppaohjeita. Vaivan kesto kuulemma pari vuotta yleensä ja jumppa on ainoa hoito, vesijumppakin auttaa. Kylmäpakkausta pidän välillä kipeällä hartialla ja iltaisin kuumaa kaurakääröä pyyhkeen sisällä. Saunan lämpö auttaa myös rentouttamaan lihakset ja särkylääkkeiden ja Sirdaludin avulla olen nukkunut jo vuosikaudet. Tämä on vielä pientä vaivaa, vesijumpassa käy monia, joilta on leikattu selkä monta kertaa välilevyn pullistuman jälkeen ja se ei olekaan ihan pieni juttu. Aina löytyy heitä, joilla menee vielä huonommin..
- msrämä
Juu moi, sillä vähän myös kyselin jos tuo jäätynyt olkapää johtuukin viiiielä lisä bonuksena ms tautiin? Kun tässä itsekkin kummallisia olkapää vaivoja alkanut poteen (ei nyt lääkärissä vielä) Vaikea eritellä mikä lihasheikkous/ kramppi johtuu mäsästä/työstä/punttisalista ja mikä vanhemisesta ?
Kauhiaa kun tunnen osittain positiivisia olotiloja kun joku tuttava valittaa jostain vaivasta....olo välittömästi Terveempi! Että "terveilläkin" on samantapaisia oireita. Antakaa anteeksi, en toivo kuitenkaan kenellekkään pahaa :)
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu
Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)866063Haistoin ensin tuoksusi
Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu242556- 282063
- 631817
- 121621
Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?
Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais51418Kyllä poisto toimii
Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa141331- 91327
"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..
"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla71269- 141213