ALS tutkimus

https://alstuttu.org
Tuolta tutustumaan.

Aika hiljaista on valitettavasti ollut tuolla rintamalla.

Harvinaisuutensa vuoksi motoneuronitautien tutkimukseen panostetaan resursseja aika vaatimattomasti. Vielä ei olla edes varmoja siitä, onko ALSissa kyse yhdestä vai useammasta samoihin oireisiin johtavasta taudista. Samoin tautiin altistavien geenimutaatioiden tutkimus taitaa olla vielä vaiheessa. Luultavasti vasta osa mutaatioista on tunnistettu. Sitäkin pohditaan vaatisiko jokainen mutaatiotyyppi oman yksilöllisen hoitonsa.

Taitaa tilanne olla se, että alsilaisten toivo lepää siinä, että yleisempien neurologisten sairauksien kuten Alzheimerin taudin tai Parkinsonin taudin tutkimuksista putoaisi joitakin murusia pöydältä myös ALSin salaisuuksien ratkomiseksi.

Nykyinen terveyspoliittinen linja yhdistettynä lähimmäisenrakkauden nimissä etenevään eutanasia-aloitteeseen ei tutkimuksellista edistystä lupaa.

Kymmenelle suomalaisille ALS-potilaille olisi luvassa kokeellista lääkitystä, mutta se vaatisi jonkun neurologin sitoutumista kokeiluun. Halukkaita ALS-potilaita löytyisi runsaasti, mutta halukasta neurologia ei. :(

Sairauden alaryhmät ja erilaiset mutaatiot???

Minkä tähden runsaasti alkoholia käyttävät eivät sairastu ALS-tautiin? Onko kenellekään tiedemiehelle juolahtanut päähän kyseinen seikka? Isorokkoon keksittiin aikanaan rokote sen jälkeen, kun oivallettiin karjakoiden (paljon lehmien kanssa tekemisissä olevien) säästyvän sairaudelta.

Asian ympärillä aivan liikaa paskan jauhamista sen mukamas erittäin harvinaisuudesta sekä tapausten kasvusta mukamas väestön ikääntymisen takia. Paskat! Tautiin sairastutaan jo selkeästi alle 50-vuotiaina. Moinen kiemurteleva asenne lienee rakennettu pelkästään lääkäreiden omaa mielenrauhaa silmälläpitäen.

Jotakin sentään tapahtunee pikkuhiljaa:

https://www.timesofisrael.com/israeli-scientists-say-step-taken-toward-finding-treatment-of-lou-gehrig-disease/

Harwardin yliopiston tutkimuksen mukaan tupakointi lisää riskiä sairastua ALS-tautiin. Oho! Perustuneekohan tieto ihan tosi-faktaan? Uskokoon ken haluaa. - Sairastuneista jonkun tilaston mukaan vain noin puolet (51 %) on tupakoitsijoita. -Mahdollisesti tupakointi lisää myös liikenneonnettomuusriskiä, katsos kun huomiokyky saattaa herpautua.

ALSsiin liittyy myös tutkimustulosten mukaan masennus. Jopas jotakin - ajatella! Kuinkahan moneen parantumattomaan, kuolemaan johtavaan syöpätapaukseen liittyy masennus?

Kivusta ALSsin kohdalla kovasti väännetään. Tosin 55 - 72 % sairastuneista kokee kipua... mutta olisiko tuo vaiko olisiko vallan tuulesta tempaistua potilaiden keksintöä?

Samaten lääketiede julistaa mitkä asiat eivät ainakaan aiheuta sairautta. Tosin suunnilleen sivulauseessa jo todetaan, mitenkä sairauden syytä ei tunnetakaan.

- Eiköhän nämä tämän sortin "tutkimukset" jo alkaisi riittää. Jos parempaa ei ole näköpiirissä, niin kaikenlaiset helvetin satusetä-jutut sietäisi myös lopettaa.

Burana on edelleen pätevin lääke oireisiin. Onhan siellä tyrkyllä kaiken helvetin humppa-pastilleja, lääketeollisuuden varainkeruuta varten myynnissä, mutta niiden apu on hyvinkin kyseenalainen.

Tuttavallani alkoi oireet kevättalvella v. 1994, kuoli kesällä 1996.

Lähes neljännesvuosisadan vuoden takaiseen aikaan verrattuna ei käytännön tasolla näkyisi tulleen mitään edistystä asiaan, siis potilaiden hyväksi. Jotain geeniähän ne lienee tutkineen jo vuosikausia... mutta mitäs sitten? Eipä sen puoleen - voinee kysyä että miten parkinsonin taudinkaan tutkimus on edistynyt?

Oikeastaan kyseistä sairautta ei ole olemassakaan. Kuulostaako yllättävältä? Ei niin pitkään ole olemassa kunnes joku järjellinen läpimurto taudin syntyyn ja etenemiseen löytyy. Tällä hetkellä homma vaikuttaa pikemminkin arvailulta. Tiedetäänkö yleensä mitä tutkitaan?
Samaten nykyisellään lääkärin rooli on aika häilyvä. Periaatteessa lääkäriä ei tarvittaisi ollenkaan, pikemminkin se on pelkkä muodollisuus. Diagnoosin pystyy tekemään neurofysiologi (kai hänkin toki lääkäri on?) Diagnoosia ennen ja jälkeen lääkäriä ei nykytilassakaan varsinaisesti ole olemassakaan. Diagnoosin jälkeiset arvioinnit elinajasta ovat aikalailla arvailun varassa olevaa meininkiä nekin. Sinänsä hullua, koska tauti johtaa joka tapauksessa täydelliseen invalidisoitumiseen ja kuolemaan.
- Läpimurto tutkimustyössä vapauttaisi myös lääkärit tuosta nykyisestä enempi tai vähempi pellen roolista.

Lienee vain syytä hyväksyä tosiasia, että osaan sairauksista ei saada minkäänlaista parantavaa lääkettä aikaiseksi (siis tässä tapauksessa ALS). Myös lihastaudeissa on täysin arpapeliä sairastuuko vakavaan vaiko vähemmän vakavaan. MS-tautia voidaan jossakin määrin ohjailla, Parkinsonin taudin oireisiin voidaan vaikuttaa. Siitä huolimatta, että viimeksi mainitun tutkimukseen panostetaankin rahallisesti ei mitään parantavaa lääkettä ole näköpiirissä.

Als potilaista monet ovat olleet kovia tupakoitsijoita. Ehkäpä osasyy tautiin.