Itselläni on muistisairautta, otsalohkodementiaa ja alzheimeirin tautia sairastava omainen. Sairaus on todennäköisesti alkanut jo useita vuosikymmeniä sitten, hänellä noin 45 vuotiaana. Ensioireita oli lähinnä persoonallisuudessa ja käytöksessä ilmeneviä muutoksia.
Otimme yhteyttä asian tiimoilta hänen omalääkäriin vuonna 2009. Kertomiamme asioita ja äidin muistissa näkyviä muutoksia ei otettu ollenkaan vakavasti. Tai ei siis kuunneltu lainkaan. Meni taas pati vuotta, jolloin otimme sisarukseni kanssa uudelleen yhteyttä lääkäriin. Tehtiin pari muistitestiä, joissa havaittiin muutoksia. Joissakin testeissä hänen väitettiin pärjänneen ikäisekseen kohtalaisesti. Muistilääkitys aloitettiin aivan liian myöhään. Hän oli ennättänyt sairastaa ilmeisesti hitaasti etenevää muistisairautta jo lähes 30 vuotta. Mitään kuntouttavaa toimintaa hänelle ei koskaan koko historian aikana järjestetty.
Joudumme hoitamaan äitiämme kaikissa mm. lääkitys, ateria, pankkiasioissa, kaupalla käynnin osalta ja vaatehuoltoasioissa. Jossakin vaiheessa käytimme kotihoidon palveluita. Mutta heidän kanssaan ollessa tekemisissä, tuli se tunne, että eivät luottaneet meihin omaisiin, esim. lääkitysten antamisen osalta. Samoin kotihoidon palvelut tekivät vain vähäisiä, nimellisiä töitä, kuten verensokerin ja verenpaineen mittaukset. Joten lopetimme niiden palveluiden tilaamisen. Tilasimme myös kolme kertaa ateriapalveluita, mutta ruoan laatu oli aika kehnoa. Näistä edellä mainituista syistä lopetimme molempien tilaukset.
Muistisairaiden hoitamisessa ei ole terveydenhuollossa otettu huomioon potilaan persoonallisuudessa ja käytöksessä tapahtuviin muutoksiin. Esim. äidillämme on usein sekavuutta, yliaktiivisuutta, ja levottomuutta. Jos oma läheinen toistaa samoja kysymyksiä lähes joka päivä, ei niihin enää jaksa alituisesti ja toistuvasti automaattivastaajan, tai papukaijan tavoin vastata. Potilaan henkilökohtainen hygienia ja siitä huolehtiminen ja asioiden ymmärtäminen on alentunut hyvin alas, jopa kehitysvammaisen tasolle asti. Ei sellaiselle henkilölle voi antaa mitään oikeutta osallistua esim. kodin puhtaanapitoon, kuten ruoan laittoon, astioiden tiskaamiseen ja siivoamiseen liittyviä tehtäviä. Kaikki hyvää ja korkeaa hygieniaa vaativat asiat täytyy tehdä omaisten. Mutta koska omaisemme on jatkuvasti levoton, hän on lähes koko ajan tunkemassa itseään keittiöön. Ristiriidat ovat toistuvia ja jatkuvia.
Yhtenä erikoisena piirteenä olen huomannut sen, että omaisella on hallitsematonta syömistä ja nesteiden juomista koko ajan. On ollut jo kohta ainakin sen kahdeksan vuoden ajan. Koska kaapeissa ei ole lukkoja, hän pääsee niihin vapaasti. Jos hän on yksin, tai muut ovat toisissa huoneissa, hän menee salaa kaapille syömään ruokaa ja juomaan maitoa. Käytännössä jonkun pitäisi olla aina keittiössä vahtimassa häntä.
Kuka sitä jaksaa aina tehdä?
Tv:ta ei voi enää taloudessamme koskaan katsoa klo ilta 20.00 jälkeen. Muutoin alkaa kuulua, että : " Nyt nukkumaan. Ei saa valvoa enää! Mitään omaa elämää ei ole enää. Ei ole ollut moneen vuoteen, tai vuosikymmeneen.
Terveydenhuollossa ei myöskään koskaan kysytä omaisten näkemyksiä, oteta huomioon heidän toiveitaan, eikä etenkään kysytä, jaksavatko he hoitaa vaikeaa sairautta potevaa omaistaan. Monilla, kuten minulla itselläni on useita sairauksia, kuten kilpirauhasen vajaatoimintaa, ja CSI, eli krooninen väsymysoireyhtymä.
Mitään tilannekartoituksia ja terveydentilan arvioita (esim. intervallijaksoja) ei äitimme kohdalla tehdä muistisairaita hoidettavissa hoitolaitoksissa, hänen itsemääräämisoikeuteensa vedoten. Itsemääräämisoikeus on siis annettu sellaisille henkilöille, joilla ei ole enää mitään älyllisiä, eikä henkisiä kykyjä ja kapasiteettia päättää sellaisista asioista.
On ilmeistä, että maamme päättäjät ja samoin yhdessä terveydenhuollon instanssit ovat ajaneet vanhustenhuollon ja heidän terveydenhoitonsa alas, taloudellisista säästösyistä. Liian moni vanhus on joko aivan yksin, riittämättömän kotihoidon palveluiden varassa, tai sitten jatkuvasta stressistä, työstä ja jatkuvien henkisten paineiden ajamana ja ylikuormitettujen, jo lähes loppuun ajettujen omaisten kanssa. Monen vanhuksen paikka olisi terveydentilansa ja vointinsa perusteella joko palvelukodeissa, tai vanhainkodeissa.
Olen ollut jo useamman vuoden ajan täysin väsynyt ja loppuunpalanut. Kärsinyt jatkuvasta stressistä ja toistuvista kotona ilmenevistä ongelmista.
Minä en enää jaksa.
Särkynyt ja tuhoutunut elämä
7
479
Vastaukset
- eräs
Aika tyhjentävä kirjoitus.
Kuvailit hyvästi dementikon elämää kotona. Ota yhteyttä sosiaalitoimiston ikäihmisten palveluohjaajaan ennen kuin uuvutat itsesi. Kerro jaksamisestasi. Omaisesi tarvitsee jatkuvaa valvontaa, joten luulisi parempi paikka olevan hoito- tai palvelukeskus.
Riittämätön kotihoito? Kotihoito ei tarjoa 24/7/365 hoitoa, vaan kotihoidon asiakkaan ajatellaan pärjäävän säännöllisten käyntien turvin kotona, väliajat yksin. Toki on turvalaitteita, hälyttimiä yms. mutta ei valvontaa esim jääkaapilla käymiseen. Kotihoitoon liitetään tarvittaessa muualta asiakkaan ostettava ateriapalvelu, siivouspalvelu, asiointiapu, viriketoiminta ym. Kotihoidon tehtävänkuvaan kuuluu lääkehoidon toteutuminen, asiakkaan perushoito (voinnin seuranta, sairauden kotioloissa toteutettava hoito), terveyden ja sairauden seurantaan kuuluvat mittaukset, hygienia, ravinnon tarjoaminen, kotona tapahtuva pyykkihuolto, roskien vienti, vuoteen puhtaus ja sijaus ja yhteydenpito omaisiin ja muihin hoitaviin tahoihin. Ei ruokaostoksista huolehtiminen, siivous, kokkaus tai ulkoiluapu. Niihin ei kerta kaikkiaan resurssit riitä. Sama ohjeistus kautta maan.
Eli puhuessasi riittämättömästä kotihoidosta tarkoittanet, että kotihoito ei ole riittävä hoito- ja palvelumuoto sinun omaisellesi.
Jaksamista sinulle.- Enolepitänyt
Harvalle ja yhä harvenevalle joukolle vanhuksia ns. kotihoito on ollut riittämätön jo vuosia. Laitoshoito on vaan niin lopetettu, ettei sinne pääse. Muistisairaus on kaikkia asianosaisia kuormittava sairaus. Olen nähnyt niin monia loppuunpalaneita omaisia ja antanut neuvoksi jättää hoito vähemmälle. Yksinään kun tyyppi huseeraa, niin nopeammin pääsee laitokseen. Turha itseään on syyllistää tai loppuunpolttaa. Eihän sairaudelle mitään voi!
Eikä kannata luvata näin mielipidepalstalla mitään kotihoidon tehtäviä, kun esimerkiksi "kotona tapahtuva pyykkihuolto" ei todellakaan kuulu kotihoidon tehtäviin. Vai miten ajattelit "pyykkihuollon" toteutuvan, kun pesukonetta ei saa jättää ilman valvontaa pyörimään, eikä muistisairas ole enää kykenevä sitä valvomaan.
Se on todella ikävää, että pikkulapsiin verrattavat muistisairaat ovat kodeissaan heitteillä ilman jatkuvaa valvontaa, kun eivät pelkät käynnit kuitenkaan riitä!
- 78i8777
Olisi varmaan aika saada omaisesi kaupungin kuntoutus osastolle arviointiin hänen tilastaan ja tulevaisuudestaan.
Tai
Mene kaupunkisi sivuille ja etsi sieltä: Tukiasunnot ja palveluasunnot
Tuki- ja palveluasumisen neuvonta ja palveluohjaus yms vastaavaa. Ja alatte etsiä omaisellesi paikkaa asua hoitotuetussa laitoksessa.
Joka tapauksessa ota yhteyttä terveydenhuoltoon kaupungille. Äitisi sairaus on varmasti edennyt tuosta vuodesta 2009, joten kannattaa ottaa yhteyttä kuntasi vanhustyön johtoon tai kotihoidon palvelupäällikköön ja pyytää arvioivaa kotikäyntiä. Siinä sinulla on mahdollisuus tuoda esiin toivetasi ja kertoa perheen tilanteesta.
Varmasti kannattaisi harkita kotihoidon palveluiden aloittamista uudelleen, juuri tuon hygienian ja lääkehuollon toteutumisen takia. Näin sinulle jäisi voimavaroja muihin asioihin ja saisit apua arkeen.
Äitisi toimintakyky on yksi mittari palveluiden saatavuudessa, mutta jos olet omaishoitaja olet oikeutettu vapaapäiviin.
Voimia sinulle, ota vaan rohkeasti yhteyttä ja vaadi arviota.- Tiedänmiltätuntuu
Itse omaishoitajana ymmärrän aloituksen kirjoittajan tilanteen täysin. Apua tilanteeseen on melkein mahdotonta saada vaikka tarvetta olisi. Kaupungin palveluohjauspuolelta apua pitäis saada, mutt kyllä se tiukkaa tekee, monesti saanut eitä vastaukseksi. Itse yritin jo nelisen vuotta sitten saada Alzheimeria sairastavan omaiseni palvelukotipaikkajonoon haasteellisen käyttäytymisen takia, mutt eipä palveluohjauspuolelta oikein lämmetty asialle. Toisenkin kerran yritin apuja pyytää, mutt vastaukseksi tuli eitä. Mun hoidettavani ei terveenäkään mikään helppoluonteinen ollut ja muistisairaus on vaan korostanut vaikeaa luonnetta. Kotihoitoa ei saatu aiemmin, olis pitänyt itse ostaa yksityiseltä puolelta. Vasta viime vuoden puolella rupes asiat järjestymään, kun muu taho kuin palveluohjauspuoli otti mun tilanteen tosissaan. Saimme jopa kotihoidonkin avuksi, mikä on helpottanut kovasti mun taakkaa. Hoidettavan sain jopa hoitopaikkajonoon, mikä on ollut helpotus. Palveluohjauspuolelta en varmaan vieläkään olis apuja saanut, onneks tuli sellanen ihminen kohdalle joka pisti rattaat pyörimään. Pitkä on ollut tie omaishoitajana ollessa, olen toista kertaa omaista hoitamassa. Huomaa, ett oma kunto on mennyt huonommaksi, enää ei jaksa tehdä ylimääräisiä juttuja kuten ennen,jatkuva stressi kaikesta on syönyt kuntoa. Hoidettavani jaksaa jatkuvasti olla kärttyisä kotioloissa, mikään ei ole hyvin hänen mielestään ja päivärytmi on hänellä ihan toinen kuin mulla eli päivät nukkuu ja yöt valvoo. Enää en jaksa valvoa öitä, ajatellut ett jos hoidettavani saa päähänsä painella ulos yöllä, niin minkäs sille voi, mun on pakko nukkuakin välillä, ett jaksan. Yövalvomiset on vienyt voimiani, helposti sairastun kaikenmaailman flunssiin, jotka eivät tartu hoidettavaani ja vaikka kipeä olisin, niin silti on pakko huolehtia tuosta hoidettavasta. Onneks hän käy vuorohoidossa ja olen saanut hänelle systeemin, ett on kotona viikon ja hoidossa viikon, en nimittäin enää jaksanut sitä aiempaa systeemiä, jossa oli viikon hoidossa ja kolme viikkoa kotona, olin niin väsyksissä silloin, ett saatoin nukahtaa istualleni. Yhteiskunta kyllä haluais hoidattaa muistisairaat omaisilla ja kotioloissa, mutt se ei kaikkien kohdalla onnistu, tuskin on tarkoitus omaishoitajaa tapattaa työssään. Välillä tuntuu ettei omaishoitajan työstä elävänä selviä, on se niin fyysisesti ja henkisesti raskasta urakkatyötä. Toivottavasti tulevaisuudessa mahdollisimman monet kieltäytyvät kyseisestä työstä, kyllä se yhteiskunnan itse pitää sairaansa hoitaa.
- Ronja6
Älä huolehdi enää niin paljon, anna hänen vaikka mennä yksin kaupungille hortoilemaan. Kun joutuu sitten poliisiasemalle, niin on ehkä helpompi saada laitospaikka
- Mitämuutajäänytväliin
Poliisiasemalla on aika monta vaihtoehtoa; metsä, joki, järvi, meri ... tai mikä tahansa paikka, josta ei löydä kukaan.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Aivosyöpää sairastava Olga Temonen TV:ssä - Viimeinen Perjantai-keskusteluohjelma ulos
Näyttelijä-yrittäjä Olga Temonen sairastaa neljännen asteen glioomaa eli aivosyöpää, jota ei ole mahdollista leikata. Hä742472Jos ottaisit yhteyttä, näyttäisin viestin kaikille
Yhdessä naurettaisiin sulle. Ymmärräthän tämän?1721792Heikki Silvennoinen ( Kummeli)
Kuollut 70-vuotiaana. Kiitos Heikille hauskoista hetkistä. Joskus olen hymyillyt kyynelten läpi. Sellaista se elämä on741474Mikä saa ihmisen tekemään tällaista?
Onko se huomatuksi tulemisen tarve tosiaan niin iso tarve, että nuoruuttaan ja tietämättömyyttään pilataan loppuelämä?2461457Pelotelkaa niin paljon kuin sielu sietää.
Mutta ei mene perille asti. Miksi Venäjä hyökkäisi Suomeen? No, tottahan se tietenkin on jos Suomi joka ei ole edes soda2591446- 851272
IL - VARUSMIEHIÄ lähetetään jatkossa NATO-tehtäviin ulkomaille!
Suomen puolustuksen uudet linjaukset: Varusmiehiä suunnitellaan Nato-tehtäviin Puolustusministeri Antti Häkkänen esittel3901245Kauanko valitatte yöpäivystyksestä?
Miks tosta Oulaisten yöpäivystyksen lopettamisesta tuli nii kova myrsky? Kai kaikki sen ymmärtää että raha on nyt tiuk3421225Nyt kun Pride on ohi 3.0
Edelliset kaksi ketjua tuli täyteen. Pidetään siis edelleen tämä asia esillä. Raamattu opettaa johdonmukaisesti, että3581197- 1281185