Hei kaikki kohtalotoverit! Löytyisiköhän tätä kautta muita iältään 20-30 vuotiaita, joille olisi asennettu tahdistin totaaliblokin seurauksena? Itse olen 28-v ja tahdistin on asennettu 21-vuotiaana totaaliblokin seurauksena, eikä kohtalotovereita oikein tahdo löytyä nuoremmista ihmisistä. Uskon, että teitä on muitakin. Rohkeasti vain kertomaan kokemuksistanne tähän viestiketjuun! :)
Onko sinulla 20-30v nainen tai mies ollut totaaliblokki, jonka seurauksena tahdistin on asennettu?
Rohkeako
7
1604
Vastaukset
- Kyborgi
Kyllä vain, täällä yksi! :)
3. asteen AV-katkos todettiin kolme kuukautta sitten ja moottori asennettiinkin sitten samalta seisomalta kiireellisesti. Kaikki tapahtui niin äkkiä ja yllättäen, että ei oikein vieläkään usko todeksi tätä tilannetta. Mutta niin vain tuo häkkyrä tuossa rinnassa möllöttää :) Olen siis 22-vuotias.
Kaikki alkoi syksyllä 2018 rytmihäiriöistä ja kunto huononi ja huononi aina jouluun asti, kunnes sitten tuo blokki viimein pamahti diagnoosiksi, kun olo oli jo todella vaikea. Voimat riittivät vain vessaan ja takaisin konttaamiseen. Viitteitä tuosta blokista oli jo ollut aikaisemmin, mutta lääkärit reagoivat ehkä hieman kevyesti näihin merkkeihin ja käskivät lähteä kotiin odottelemaan katetriablaatiota. Parin viikon päästä tulinkin sitten päivystykseen, kun pumppu veteli jo viimeisiään.
Syytä blokille ei löydetty, arveltiin sydänlihastulehdusta, joka sitten on tehnyt tuhojaan huomaamatta..
Moottorina nyt siis bradykardiatahdistin säädöllä DDD(R) ja toinen johdoista on HIS-johto. Tuo harvinaisempi johto aiheuttaa kyllä paljon hämmennystä ja kulmien nostelua monien lääkärien keskuudessa, mutta eipä tuosta johtotyypistä kauheasti tietoa vielä olekaan, kun niin uusi systeemi on :D Mutta luotto on kuitenkin kova suppeasta tietomäärästä huolimatta!
Mutta "kiva" kuulla, että joku muukin näinkin nuori on samassa tilanteessa! :) Onko sulla Aloittaja vaikuttanut tahdistin jotenkin sun elämään erityisesti? Millä fiiliksillä lähdit tahdistimen kanssa elelemään? Onko sulla löydetty jokin taustasairaus tilallesi? Kohtalotovereita ei tosiaan ole sun lisäksi tullut vielä vastaan :)- Rohkeako
Hienoa, että löytyy muitakin nuorempia henkilöitä joilla tahdistin! :) Mulla tosiaan ollut tahdistin nyt 7-vuotta ja totaaliblokin seurauksena se asennettiin. Täydellinen eteiskammiokatkos tuli ja kaikki tapahtui kovin äkkiä. Taju lähti ja ambulanssilla sairaalaan. Syke oli niin alhainen, etten saanut edes sairaalassa nousta sängystä ja seuraavana päivänä asennettiin jo tahdistin. Se oli aluksi tosi iso shokki ja elämänmuutos, koska kaikki tapahtui niin äkkiä ja yllättäen! Minulla ei ollut siis ollut ikinä mitään oireita ja sitten yhtäkkiä kävi niin. Hyvin olen oppinut elämään tahdistimen kanssa ja silloin alussa olisi varsinkin ollut hienoa jos olisi saanut vertaistukea saman ikäisiltä ihmisiltä, mutta ei. Vuosia asiaa tutkittiin, että miksi kävi näin ja se olikin pitkään suuri mysteeri. Paljon tehtiin tutkimuksia ja selviteltiin asiaa. Lopulta tultiin siihen tulokseen, että minulla on jossain vaiheessa ilmeisesti ollut sydänsarkoidoosi, vaikkei mitään varsinaista löydöstä koskaan tehtykkään.. Keuhkoista minulta löytyi viitteitä sarkoidoosista, mutta sekin on jo hoidettu. Patterien käyttöikä vähenee koko ajan ja patterien vaihto olisi edessä luultavimmin ensi vuonna.
- Rohkeako
Miten muuten sinä olet suhtautunut tahdistimeen, sinulla kuitenkin niin vähän aikaa vasta kulunut siitä, kun tahdistin on asennettu? Oletko huomannut vielä, että tahdistin jotenkin rajoittaisi elämääsi jotenkin?
- Kyborgi
Tutuilta kuulostavat kyllä tuntemuksesi. Ymmärtääkseni noita eteis-kammio-johtumishäiriöitä tavataan nuorilla suhteessa enemmän, kuin monia muita sydänongelmia. Ilmeisesti nuorilla, jotka harrastavat paljon kilpatason urheilua, tavataan enemmän noita blokkeja. Multakin paljon kyseltiin urheilutaustoista, kun tutkimuksia blokin syyn selvittämiseksi tehtiin!
Fiilikset tahdistimen kanssa elämisestä ovat olleet loppujen lopuksi aika neutraalit. Tähän vaikuttaa varmasti tosi paljon yksilön persoona, että kuinka paljon tällaisten "apupyörien" tarve vaikuttaa ihmiseen, etenkin kun näinkin nuorena semmoisille tulee tarvetta. Tuntuu, että lähipiiri on enemmän varpaillaan kun minä itse: ei anneta enää tehdä mitään fyysisesti raskasta ja soitellaan enemmän kuulumisten perään, mikä tuntuu vähän hassulta, kun tosiasiassa me tahdistin"potilaatkin" saadaan elää ihan tavallista elämää :) Olo on nyt varsin pystyvä ja tulevaisuus vaikuttaa valoisammalta, kun on rytmihäiriötkin saatu lääkitykellä kuriin!
En ole törmännyt ainakaan tähän mennessä mihinkään erityisen suuriin rajoituksiin. Tahdistintaskun alueen iho on todella kosketusherkkä; siihen on varmaan tullut jokin pysyväluonteisempi vaurio, jolloin esim. olkaimelliset rintaliivit hiertää aluetta ikävästi. Lisäksi esim. tahdistimen puoleisella kyljellä nukkuminen on välillä ilkeän tuntuista ja tietyissä käden asennoissa generaattori painautuu ihoa vasten ja venyttää sitä. Sinänsä harrastamista tahdistin ei ole rajoittanut. Onneksi näiden uusimpien tahdistimien kanssa ei tarvitse enää olla niin tarkkana magneettien yms. kanssa, niin ei tarvitse siitä niin huolehtia :)
Miten sulla "kokeneempana" laitteen kantajana on elo onnistunut? :) Millä fiiliksillä menet laitteen vaihtoon? Olen ymmärtänyt, että itse tahdistimen vaihto ei ole kummoinen operaatio, mutta tahdistinjohtojen vaihto on sitten toinen juttu, kun ne johdot jämähtävät niin tiukasti sydämeen kiinni. Sulla ei vissiin oo niitä jouduttu vielä vetelemään pois? Ehkä eniten jännittää jo valmiiksi tuo johtojen vaihtaminen, kun se kuitenkin luultavasti moneenkin kertaan on jossain vaiheessa elämää edessä.
Kuinka tiheään olet käynyt kontrollikäynneillä? Oletko kohdannut mitään ongelmia tahdistimen toiminnan tai säätöjen suhteen? Itsellä heittelee kammioarvot (mitä lie edes tarkoittaa) niin paljon, että joudun nyt taas jo puolen vuoden päästä käymään tarkistuksessa. Tiedä sitten mitä asialle voidaan tehdä, jos eivät asetu...varmaan vaan tehdään lisää säätöjä toinen toisensa perään :) - Rohkeako
Kyborgi kirjoitti:
Tutuilta kuulostavat kyllä tuntemuksesi. Ymmärtääkseni noita eteis-kammio-johtumishäiriöitä tavataan nuorilla suhteessa enemmän, kuin monia muita sydänongelmia. Ilmeisesti nuorilla, jotka harrastavat paljon kilpatason urheilua, tavataan enemmän noita blokkeja. Multakin paljon kyseltiin urheilutaustoista, kun tutkimuksia blokin syyn selvittämiseksi tehtiin!
Fiilikset tahdistimen kanssa elämisestä ovat olleet loppujen lopuksi aika neutraalit. Tähän vaikuttaa varmasti tosi paljon yksilön persoona, että kuinka paljon tällaisten "apupyörien" tarve vaikuttaa ihmiseen, etenkin kun näinkin nuorena semmoisille tulee tarvetta. Tuntuu, että lähipiiri on enemmän varpaillaan kun minä itse: ei anneta enää tehdä mitään fyysisesti raskasta ja soitellaan enemmän kuulumisten perään, mikä tuntuu vähän hassulta, kun tosiasiassa me tahdistin"potilaatkin" saadaan elää ihan tavallista elämää :) Olo on nyt varsin pystyvä ja tulevaisuus vaikuttaa valoisammalta, kun on rytmihäiriötkin saatu lääkitykellä kuriin!
En ole törmännyt ainakaan tähän mennessä mihinkään erityisen suuriin rajoituksiin. Tahdistintaskun alueen iho on todella kosketusherkkä; siihen on varmaan tullut jokin pysyväluonteisempi vaurio, jolloin esim. olkaimelliset rintaliivit hiertää aluetta ikävästi. Lisäksi esim. tahdistimen puoleisella kyljellä nukkuminen on välillä ilkeän tuntuista ja tietyissä käden asennoissa generaattori painautuu ihoa vasten ja venyttää sitä. Sinänsä harrastamista tahdistin ei ole rajoittanut. Onneksi näiden uusimpien tahdistimien kanssa ei tarvitse enää olla niin tarkkana magneettien yms. kanssa, niin ei tarvitse siitä niin huolehtia :)
Miten sulla "kokeneempana" laitteen kantajana on elo onnistunut? :) Millä fiiliksillä menet laitteen vaihtoon? Olen ymmärtänyt, että itse tahdistimen vaihto ei ole kummoinen operaatio, mutta tahdistinjohtojen vaihto on sitten toinen juttu, kun ne johdot jämähtävät niin tiukasti sydämeen kiinni. Sulla ei vissiin oo niitä jouduttu vielä vetelemään pois? Ehkä eniten jännittää jo valmiiksi tuo johtojen vaihtaminen, kun se kuitenkin luultavasti moneenkin kertaan on jossain vaiheessa elämää edessä.
Kuinka tiheään olet käynyt kontrollikäynneillä? Oletko kohdannut mitään ongelmia tahdistimen toiminnan tai säätöjen suhteen? Itsellä heittelee kammioarvot (mitä lie edes tarkoittaa) niin paljon, että joudun nyt taas jo puolen vuoden päästä käymään tarkistuksessa. Tiedä sitten mitä asialle voidaan tehdä, jos eivät asetu...varmaan vaan tehdään lisää säätöjä toinen toisensa perään :)Silloin alkuun muistan, että minullakin oli tahdistintaskun alue todella arka ja hyvää nukkuma-asentoa oli vaikeaa löytää. Nykyään tahdistinta ei meinaa edes välillä muistaa, kun siihen on jo niin tottunut. Silloin tahdistimen kyllä muistaa, kun kurottelee käsiä ylöspäin esim.verhoja ripustaessa. Generaattorin vaihto jännittää todella paljon, mutta eiköhän siitä selviä :) Saa sitten nähdä, ovatko johdot hyvässä kunnossa, että tarvitseeko niitä lähteä vaihtamaan. Kertaakaan ei ole jouduttu johtoja vaihtelemaan vielä. Olen käynyt kontrollikäynneillä sekä tahdistimen vuoksi että sarkoidoosin vuoksi. Suunnilleen vuoden välein on kontrolleja. Minulla ei ole ollut ongelmia tahdistimen toiminnan tai säätöjen suhteen, kaikki toimii hyvin. Toivon, että sinullakin olisi tulevaisuudessa yhtä huoletonta elämä tahdistimen kanssa kuin minulla ja säädöt saataisiin kohdilleen! :) Harmi, kun nuorille aikuisille joilla on tahdistin ei käsittääkseni ole olemassa mitään vertaistukiryhmää, siitä olisi varmasti monelle apua!
- Anonyymi
Tätä keskustelua olisi hienoa käynnistellä taas, itselläkin omakohtaista kokemusta ja olisi hienoa kuulla kohtalotovereista.
- Anonyymi
Sydänliiton tarjoamista koulutuksista ym. saa tietoa.
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p632013Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,551731- 591634
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.51557Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis61535Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin61455Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä81326Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta121291Revi siitä ja revi siitä
Enkä revi, ei kiinnosta hevon vittua teidän asiat ja elämä. Revi itte vaan sitä emborullaas istuessas Aamupaskalla41183Kello on puoliyö - aika lopettaa netin käyttö tältä päivältä
Kello on 12, on aika laittaa luurit pöydälle ja sallia yörauha kaupungin asukkaille ja työntekijöille. It is past midni41158