Mavenclad vai Ocrevus,onko kokemuksia??

Ocrevus mennyt nyt kohta puolitoista vuotta. Muuten menee hyvin mutta minulle tekee ärtyneen suolen! Suolisto täynnä ilmaa ja ummetus. Ei ennestään keliakiaa ym mutta tämä on lääkkeen sivuvaikutus vaikka sanovat ettei ole. Mutta siis ainakin minulle on. Muuten tehokas ja hyvä lääke, verikokeet olleet ok koko ajan. Mutta suosittelen kokeilemaan. Kaikki reagoivat eri tavoin.
-Oulun kukka

Vointi on ollut hyvä, jaksaa tehdä kaikkea ym. Pahenemisvaiheita ollut yksi, ensimmäisen puolen vuoden aikana jolloin lääke ei vielä saanut parasta tehoaan. Kuvissa näkyi yksi pieni muutos puolen vuoden käytön jälkeen. Mutta mitään pysyvää ei jäänyt. Nyt seuraava kuvaus syksyllä jolloin selviää miten tehonnut. Erityisesti silmäoireisiin tehoaa hyvin ainakin omalla kohdallani.
Neurologi kertoi että muilla käyttäjillä ei olisi tullut muutoksia. Lääkkeen koko tehohan saadaan selville vasta vuoden käytön jälkeen!

On kuin olisin lukenut omaa sairaskertomustani! Sairastuin myös pystymetsästä opticus neuriittin ja osastolle jättikortisonihoitoon. Silmä toipui täysin ennalleen. Diagnoosi tuli puoli vuotta myöhemmin kun löytyi yksi plakki.

Minulla on aaltomainen versio taudista joten välillä on huonompaa ja välillä kuin terve. Mikä sinulla on? Olet nyt saanut parhaan mahdollisen lääkkeen mitä tällä hetkellä on joten ole ihan rauhassa. Itse syön D-vitamiinia 100mikrog/päivä. Sanottiin heti osastolla että pitää aloittaa heti koska on todettu että sillä on vaikutusta MS tautiin. Lisäksi syön sellaista B-vitamiini valmistetta kuin Bethover Neuro joka sis. B1, B6 ja B12 vitamiinia. Sellaisen otan kerrran päivässä. Se tukee myös hermoston toimintaa. Lisäksi normaali tervellinen kotiruoka ja liikuntaa oman jaksamisen mukaan.

Niin ja tärkein unohtui sanoa, muista nukkua hyvin! Aivot eivät ole enää "terveet" joten hyvin nukuttu yö on niille lääkettä. Ainakin itse olen kokenut niin. Turha stressi pois ja hyvät yöunet niin pääsee jo niillä pitkälle.

Se jolla on oma kokemus (mistä asiasta tahansa!) todennäköisesti tietää miltä toisesta tuntuu :) Olen kokenut sen itse monissa asioissa. Olet vasta sairastunut ja itselleni oma sairastumien tuntui olevan kuin kuolema suoraan sanottuna... mutta edelleen ollaan jaloillaan ja pitää ottaa vaan päivä kerrallaan. Elämällä on varmasti vielä hyviä asioita tarjottavana! Oikein ihanaa kesää myös sinulle ja nauti kaikista pienistäkin asioista. Voimahalaus Oulun suunnalta! Muista että olet tärkeä :)

Hei kaikki! Kaipaisin kokemusta Mavenclad- nimisestä ms lääkkeestä. Onko jollain kokemuksia, onko tehonnut/ mitä sivuvaikutuksia mahdollisesti?

Kiitos vastauksesta! Itse tässä kuumeisesti mietin Ocrevuksesta vaihtoa Mavencladiin. Juuri tuota kaipasin joltain kuulla että miten sivuvaikutukset. Ocrevus todella tehokas mutta luulen että suolisto vaivat johtuvat siitä.... lääkäri ehdotti tuota mavencladia tai gilenyaa vaihtoehdoiksi. Harkinta jatkuu edelleen :) Lokakuussa olis ocrevus tiputus niin ehtii tässä miettiä. Ocrevus myös vähentää hiuksia mutta se ei haittaa.

Kiitos sinullekin vastauksesta! Auttavat tekemään päätöksiä. Fysioterapeuttinikin sanoi että on ollut monella tehokas ja hyvä lääke. Kyllä taidan ainakin kokeilla. Käy nyt ottamassa Ocrevuksen lokakuussa koska kaikki ajat lyöty jo lukkoon ja sitten ensi keväänä kokeilen sitä Mavencladia. Suolisto oireet on hankalat, todella hankalat. Sittenhän sen näkisi. Ei siis mitään ruusua tms sellaista oiretta? Entä auringon otto tai auringossa oleilu, onko siitä tullut mitään herpes oiretta? En ota aurinkoa mutta kesällä olen paljon ulkona. Jotkut sanoo että altistaa herpekselle.

Sain ensimmäisen mave kuurin tammikuussa 2019, toisen tammikuussa 2020. Ms tautini on pysynyt oireettomana viime vuoden vaihteeseen. Diagnoosi ollut 11 vuotta. Olin silloin 13. Nyt yrittävät sysää mulle kolmatta kuuria lääkettä joka ei selvästi toimi minulla. Magneetti tutkimuksessa paljon uusia isoja muutoksia. Olen jopa sitä mieltä, että mave sai aikaan taudin huomattavan pahenemisen. Onko muille annettu tai suunniteltu kolmatta kuuria mavea? En tiedä mitä tehdä, epäillyttävä lääke, niinkuin ne kaikki. Käytössä ollut copaxone, tecfidera, aubagio ja nyt mave. Copaxonesta tuli erittäin vakavia sivuoireita ja vasta 2 vuoden käytön jälkeen ne menivät vaarallisiksi. Eihän auttava lääke ole lopulta kannattavaa bisnestä..

Kyselin siis mavencladin vaikutuksista ja nyt Ocrevus taas suoraan suoneen lokakuussa. Tiputus meni hyvin ja kaikki fine mutta.... maksa- arvot nyt lokakuusta olleet nousussa? Itse alan tässä jo vakaasti epäillä ocrevusta koska nyt lääke saanut täyden tehon niin sanotusti että alkaako näkyä sitten veriarvoissa.... kurja homma. Ocrevus siis mennyt 2 vuotta . Tammikuussa verikokeet jotka otetaan aina 3kk lääkkeen annon jälkeen. Kiitos kovasti vastauksista kaikille ja oikein ihanaa ja rauhallista joulua teille kaikille ja voimia sairauden kanssa ❤❄🎇

Itsellä nyt toinen kerta ocrevus todettiin keväällä yritän kovasti mutta linkuttaa ja oikea käsi ei tahdo toimia kipuja olkapäässä kokoajan, onkohan miulla mitään toivoa en tiedä mietin jo miten päästä hengestä helpoiten