Itse olen jäänyt Lievän älyllisen kehitysvamman väliin koko testi kehitysvamma lääkäri paperissa kirjoitettu heikkolahjaisuus tasolla.
Siirry sisältöön
Etusivulle
Lahjoita
Valikko
juttuun diagnostiikan muuttumisesta, kuvitus Mika Aalto-Setälä
Diagnoosien rajamailla
Kuuntele
Osa kehitysvammadiagnooseista on lääketieteen näkökulmasta suhteellisen yksinkertaista antaa. Osa ei. Lievien vammojen tapauksessa prosessiin kuuluu epävarmuutta, valintoja ja tulkintoja.
Jaa Facebookissa
Jaa X:ssä
Tulosta
Teksti: Merja Määttänen / Kuva: Mika Aalto-Setälä
Samankaltainen ihminen, joka vielä viime vuosisadan puolella olisi jo taaperona määritelty kehitysvammaiseksi, saattaa nykyään elää pitkälle nuoruuteen avoimen arviointiprosessin kanssa. Erilaisia tilanteita kuvataan aiempaa moninaisemmalla, herkemmällä sanastolla. On neurologisia erityisvaikeuksia, kehitysviiveitä, monimuotoisia kehityshäiriöitä ja monia muita.
Muuttavatko ihmiset sanoja vai sanat ihmisiä? Mikä todellisuudessa muuttuu?
Lastenneurologi Hannu Heiskala tunnistaa ilmiön. HYKSin lastenneurologian linjajohtaja on ollut diagnostiikan kanssa tekemisissä koko työuransa, 1970-luvulta asti, ja nähnyt kehityksen. Toisaalta hän näkee myös pysyvyyttä: itse kehitysvammadiagnoosin kriteerit eivät ole juurikaan muuttuneet.
”Kyseessä on oirediagnoosi, jonka perusta on psykologin arvioinnissa ja arjen havainnoissa.”
Oirediagnoosia tehtäessä arvioidaan henkilön adaptiivisia taitoja, kuten vuorovaikutusta, sosiaalisuutta, omatoimisuutta ja motorista tasoa. Lisäksi mitataan älykkyyttä länsimaissa vakiintuneilla standardeilla.
Suomessa arvioidaan tällä hetkellä olevan 40 000–50 000 kehitysvammaista henkilöä. Tutkimustiedon valossa kehitysvamma on sikäli erikoinen oirediagnoosi, että osa oireen kantajista ”katoaa”.
”Moniin erilaisiin otoksiin perustuvat psykologiset tutkimukset osoittavat, että noin 2–3 prosenttia väestöstä suoriutuu älyllisesti kehitysvammaisen tasoisesti. Samaa todistaa Gaussin käyrä. Kuitenkin diagnostiikan ja palvelujärjestelmän tietoon tulee vain yksi prosentti”, toteaa Hannu Heiskala.
Piiloon jää siis runsas prosentti väestöstä. ”Voi olla, että he eivät tarvitse diagnoosia, koska heillä on muita vahvuuksia tai selviytymiskykyä vahvistavia tekijöitä.”
Palvelujärjestelmän palveluksessa
Myös lastenneurologi ja kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio on ollut diagnostiikan kanssa tekemisissä kolmisenkymmentä vuotta. Hänen mielestään diagnosointiprosessi on kaikessa monimutkaisuudessaan yksinkertainenkin. Moniammatillinen ryhmä arvioi ja valitsee, mihin WHO:n hyväksymän ICD-10-tautiluokituksen kuvaukseen henkilön tilanne parhaiten sopii.
”Palvelujärjestelmä tarvitsee diagnoosit ja yksilö tarvitsee ne saadakseen elämänsä järjestykseen.”
Lääketiede luokittelee kehitysvammat syviin, vaikeisiin, keskivaikeisiin ja lieviin. Diagnoosin avulla saa tukea ja kuntoutusta, koulu- ja opiskelumahdollisuuksia, tukea asumiseen ja henkilökohtaista apua. Kun palkkatyön nykymallissa on vaikea pärjätä, diagnoosin avulla saa eläkkeen ja perusturvan.
Hannu Heiskala ilmaisee saman asian toisin: oirediagnoosilla ei ole itseisarvoa.
”Yhteiskunnan tukijärjestelmät voisi kohdentaa myös toisin, ja jos niin tehtäisiin, diagnooseja ei tarvittaisi. Tavallaan koko kehitysvamma-sana on huono. Ongelma on se, että parempaa ei ole keksitty.”
Hän muistaa työuransa alkuajat, kun lääkärin velvollisuus oli suositella Down-lapsen vanhemmille lapsen antamista laitokseen: kotona kasvattaminen olisi raskasta ja sisaruksetkin täytyy ottaa huomioon.
”Nyt tilanne on kääntynyt päälaelleen. Silloinkin kun vanhemmat toivovat laitossijoituksella arkeensa helpotusta, sitä ei sallita. Kun yhteiskunta muuttuu, merkitykset muuttuvat.”
Heiskala muistuttaa, että monet oirediagnoosit ovat historian kuluessa käyneet tarpeettomiksi. ”Yksi esimerkki on homoseksuaalisuus, joka oli ensin rikos, sitten sairaus – ja nyt se on tapa elää.”
Syy jää usein mysteeriksi
Hannu Heiskala.
Hannu Heiskala.
Vaikka kehitysvammadiagnoosin perusta on psykologinen arvio, prosessiin kuuluu myös syydiagnoosi, joka pyrkii tuomaan esiin tilanteen biologista ja neurologista taustaa. Osa vammoista aiheutuu geneettisistä tekijöistä, osa ulkoisista syistä ja osa näiden yhteisvaikutuksesta.
Heiskalan mukaan ennen annettiin syydiagnooseja, jotka nykytiedon valossa eivät voi pitää paikkaansa. ”Synnytystapahtumia on arvioitu perusteetta sellaisiksi, että ne olisivat aiheuttaneet vamman, ja kätilöitä on syytetty turhaan.”
Menetelmät ovat kehittyneet, mutta osa vammojen syistä jää yhä mysteereiksi. Heiskalan mukaan 1990-luvun tutkimustietoon perustuva jaottelu on yhä oikean suuntainen: Neljänneksen taustalta löytyy esimerkiksi kromosomitutkimuksella varmistettava syy. Neljännekselle on osoitettavissa todennäköinen syy. Loput eli noin puolet tapauksista on sellaisia, että kehitysvamman syytä ei voi aidosti tietää.
”Kun syydiagnoosi jää puuttumaan, ollaan pelkän oirediagnoosin varassa. Kun kehitysosamäärä asettuu 50 ja
Kehitysvamman väliin jääneet
2
159
Vastaukset
- Anonyymi
Jatkoa
Kun syydiagnoosi jää puuttumaan, ollaan pelkän oirediagnoosin varassa. Kun kehitysosamäärä asettuu 50 ja 70 välille, joudutaan tekemään rajanvetoa”, Hannu Heiskala sanoo.
Seurantaa – ja valinnan hetki
Jos arjen havainnot ja psykologin arvio tuottavat diagnoosin kannalta ristiriitaisia tulkintoja, täytyy arvioida, mikä olisi kokonaisuuden kannalta paras vaihtoehto. Ratkaisu tehdään perheen kanssa keskustellen.
”Joskus päädytään siihen, että diagnoosin turvaamat tukitoimet hyödyttäisivät lasta. Jos taas koulu- ja muut asiat ovat kunnossa tai jos perhe tarvitsee lisäaikaa asian sulattelemiseen, diagnoosi voidaan jättää tekemättä”, Hannu Heiskala kertoo.
Päävastuu on aina lääkärillä. Heiskalan mielestä vastuuseen kuuluu tietoisuus asian monimutkaisuudesta.
”Lääkitystä määrätessään keskivertolääkäri ymmärtää, että halutun vaikutuksen lisäksi voi ilmetä sivuvaikutuksia. Yhtä lailla diagnoosin kanssa pitäisi pohtia, ovatko yksilöä hyödyttävät vaikutukset voimakkaammat kuin ei-toivotut sivuvaikutukset.”
Hän viittaa Juho Honkasillan väitöstutkimukseen ADHD-diagnoosin merkityksestä nuorille ja heidän äideilleen. Äidit kokivat myönteisenä asiana diagnoosin tuoman ”selityksen”. Nuorten omat tuntemukset olivat ristiriitaisia. Diagnoosin saamisen jälkeen he alkoivat rakentaa itselleen ”sairaan identiteettiä” ja vapautuivat omasta käyttäytymisestään tuntemastaan vastuusta.
”Oma kliininen kokemukseni on sama. Moni käyttäytymisdiagnoosi muuttuu itseään toteuttavaksi ennusteeksi.”
Seurantaan päätyneiden lasten diagnoosia arvioidaan säännöllisesti koko kasvuiän ajan. 16-vuotispäivän lähestyessä koittaa valinnan hetki. ”Silloin on aika pohtia, olisiko diagnoosi sittenkin paras tapa tukea lapsen tulevaisuutta ja siirtymää aikuisuuteen”, Heiskala sanoo.
Tämän jälkeen kynnys nousee. Aikuisille tehdyt kehitysvammadiagnoosit ovat harvinaisia, mutta niitä voidaan tehdä, jos vammaan viittaavat haasteet on dokumentoitu jo kasvuiässä.
Maria Arvio on nähnyt uransa aikana monta kertaa, miten suuri helpotus diagnoosi voi olla aikuiselle ihmiselle. ”Kehitysvamma antaa selityksen sille, miksi elämä on ollut niin vaikeaa. Ihminen saa vihdoin ajatella, että ei ole hänen syynsä, ettei hän pärjännyt koulussa ja muilla elämänalueilla - Anonyymi
Diagnoosin purkaminen
Kehitysvamma ei periaatteessa parane, mutta tosiasiassa diagnooseja puretaan. Hannu Heiskalan mukaan rajatapausten virhearvioinnin riski on erityisen suuri maahanmuuttajataustaisten ihmisten kanssa.
”Täytyy olla todella varovainen, ettei anna lapsuusiässä diagnoosia ihmiselle, jonka haasteet liittyvät vahvasti kielen osaamattomuuteen tai kulttuurieroihin.”
Joskus hyvin vaikea kasvuympäristö saattaa tuottaa älylliseen vammaan viittavia oireita. Kun ympäristö muuttuu, voi tapahtua ihmeitä.
Maria Arvola.
Maria Arvio.
Lääkäri ei kuitenkaan ryhdy purkamiseen kevein perustein. Maria Arvio kertoo aikuisesta naisesta, joka asui palvelutalossa ja sai työkyvyttömyyseläkettä. Kehitysvammadiagnoosin hän oli saanut jo nuorena harvinaisen oireyhtymänsä perusteella.
”Kun keskustelimme arjen taitoihin liittyvistä asioista, kävi ilmi yllättäviä asioita. Hänellä oli hyvä käsitys raha-asioista ja hän käytti nettipankkia. Ylipäätään en ole varma, että hän täyttäisi kehitysvamman kriteerejä. Olisi silti liian hurjaa vaatia yhtäkkiä aikuiselta ihmiseltä aivan uudenlaista persoonallisuutta ja toimintakykyä”, Arvio sanoo.
Itse käytän Lievän älyllisen kehitysvamman saaneena nettipankkia ilman terveiden ihmisten apua.
Ja saan jatkuvasti kuulla, että olen saanut väärin Lievän älyllisen kehitysvamman ja selvittämättä on Adhd ja Autismi diagnoosi jota ei kukaan kehitysvamma psykiatri suostu selvitää niiden kohdalla joilla on Lievä älyllinen kehitysvamma
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu
Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)342398Haistoin ensin tuoksusi
Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu81912- 171373
- 81260
Tähdet, tähdet -tippuja Kake Randelin tilittää avoimena: "Tämä on viihdyttämistä, eikä sitä..."
ISO kiitos Kake lauluistasi!Nyt ei vaan studioyleisö lämmennyt. Olet legenda! Lue Kake Randelinin mietteet: https://w211235- 171171
Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?
Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais51101- 71055
- 61034
- 151014