ALS

Juuri saatiin yhdestä lähisukulaisesta selville, että hän sairastaa Als:ia.

Olen tiennyt siitä vasta viikon.

Kuule, Als:ia on mahdollista hidastaa, tai pysäyttää. Tarvitsee vahvat emäsylijäämäisen ravinnon. Siis elimistön alkkalisoinnin.

Ainakin lihastautiliiton ja MS-liiton sivuilla on tietoa, googlella kannattaa hakea eri hakuyhdistelmillä als oireet, als diagnosointi ym.
Saat vastauksia kysymyksiisi ja löydät yhteystietoja, mistä kysellä lisää. Jaksamista!

Jos "hermoratakuvaus" josta puhut on ENMG-tutkimus, ja jos se on normaali, niin 99,99% todennäköisyydellä kyseessä EI ole ALS. On käytännössä mahdotonta, että ENMG olisi normaali ALS-potilaalla.

Kirjoitit, että odotatte toisen lääkärin diagnoosia, oletan, että molemmat ovat neurologeja, joiden alaan tämänlaatuiset sairaudet kuuluvat.
Tein google-hakuja. ALS oireet antoi suomalaisia sivuja. Liitän tähän myös URL:in Parkinsonin taudista kertovaan artikkeliin.

http://www.harvinaiset.org/diagnoosit/a1.html
ALS ELI AMYOTROFINEN LATERAALISKLEROOSI


http://www.ms-liitto.fi/modulit/print_page.phtml?menu_id=189&chapter_id=4031〈=1&action=print_chapters
FALS ELI FAMILIAALINEN AMYOTROFINEN LATERAALISKLEROOSI


http://www.parkinson.fi/diagnoosi/perustietopark.htm
Perustietoa Parkinsonin taudista

Puolituttu (mies, 53 v) sairastui ALS-tautiin. Valitettavasti pari vuotta meni hukkaan ennen kuin oikea diagnoosi tehtiin. Siten hän alkoi karnosiinia 800 mg päivässä, ja ihme ja kumma taudin eteneminen pysähtyi, ainakin toistaiseksi.
Siitäpä alkoi innostus etsiä tietoa, onko ehkä muillakin ravintolisillä jarruttavaa vaikutusta. Ja kas, tällainen Harvardin yliopiston tutkimus löytyi neurologien ammattilehdestä Annals of Neurology:

Säännöllinen E-vitamiinin käyttö vähentää ALS-potilaiden kuoleman riskiä 62 %. E-vitamiini on tärkeä rasvaliukoinen soluja suojaava antioksidantti eli hapetuksen estoaine, sanovat tutkijat. Heidän mukaansa hapettavilla yhdisteillä (vapailla radikaaleilla) on osuutta neurologisten sairauksien, kuten ALS-taudin synnyssä ja etenemisessä. E-vitamiinin nauttiminen voi siis parantaa potilaan ennustetta.

Harvardin yliopiston neurotieteilijöiden tulokset perustuvat lähes miljoona ihmistä käsittävään aineistoon (American Cancer Society's Cancer Prevention Study II), jonka seuranta alkoi vuonna 1982. Nyt julkaistu vitamiinitutkimus käsitti kaikki ALS-potilaat, jotka olivat tuolloin vähintään 30-vuotiaita. C- ja E-vitamiinin käyttöä tiedusteltiin 1982 ja uudelleen 1988–89. Seurannan aikana 525 henkilöä kuoli ALS-tautiin.

E-vitamiinia harvoin (alle 15 päivänä kuukaudessa) käyttäneiden kuolleisuus ALSiin ei eronnut ei-käyttäjien kuolleisudesta. Sitä vastoin vähintään 10 vuotta yli 15 päivänä kuukaudessa E-vitamiinia ottaneiden kuolemanriski oli 62 % pienempi. Pelkän C-vitamiinin käyttö ei vähentänyt kuolleisuutta.

"Tulosten perusteella E-vitamiinilla saattaa olla merkitystä ALS-taudin enenemisen jarruttajana", he päättelevät.

Ascherio A, Weisskopf MG, O'reilly EJ, et. al. Vitamin E intake and risk of amyotrophic lateral sclerosis. Ann Neurol. 2004 Nov 4;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15529299

Heip,

Tädilläni todettiin n.1½ vuotta sitten kyseinen sairaus ja ennen toteamista oireita tutkittiin vuoden ajan.
Tädilleni tehtiin samat tutkimukset eikä oikeastaan enempää.Aluksi kai pitivät luulosairaana koska mitään ei löytynyt. ja ainut hoito mitä määrättiin oli fysioterapi ja muut jumpparit. viime vuonna loppukesästä tätini oli täysin pyörätuoli potilas ja loppuvuodesta joutui turvautumaan jo hengityskoneeseen. Hassua kuinka kuvitteli että kun tauti diagnosoitiin ja saatiin "hidastava" lääkitys tuntui vauhti vain kiihtyvän. (hetkellisesti hidasti otettaan) Keväällä hänen nielemis kykynsä oli niin heikko että hänelle piti laittaa vatsaletku jonka kautta ravintoa annettiin. Viime viikolla tätini vietiin sairaalaan liman kertymisen vuoksi HYAS:n ja su 12.8.2007 aamusta tajunnan taso laski ja hänen laskettiin olevan koomassa. Eilen iltapäivällä kävin katsomassa tätiäni viimeisen kerran (en odottanut sitä vielä).
Paikallani olin minä äitini kanssa ja hänen miehensä joka sanoi käyvänsä kotona koska hänen vatsaansa närästi kovasti.
10 minuuttia miehensä lähdön jälkee hoitaja toi antibioottea joilla koitettiin helpottaa oloa, vaikkakan päälisin puolin näytti ettei kipuja ollut.
ja huomasin saman jonka äitinikin sanoi nähneen jota jo melkein iloitsin tätini silmät kääntyivät ja katsoivat tuota hoitajaa. sen jälkeen katse kääntyi minuun päin ja sitten silmistä katosi se elämän valo ja luomet painuivat kiinni.
Tätini kuoli eilen 15.20. ja jos jotain hyvää hänen pois menostaan täytyisin kaivaa olisi se kai se ettei hänellä ole enää kipuja. vaikka ikävä onkin valtava. saimme hyvästellä hänet rauhassa ja vieläkään ei meinaa uskoa hänen poistuneen.

Vastauksena kysymykseesi että mitä kokeita otettiin siellä oli aivokuvasta, ja muut mahdolliset röntgemn kuvaukset ja verikokeet jne.

Mutta tärkeintä mielestäni on se että käyt tuota läheistäsi katsomassa ja koitat parantaa hänen oloaan niin kuin vain pystyt.. sihen auttavat niin hiusten harjaus, kynsien ja hiusten hoito. pienikin mahdollinen asia.

Tauti vääjäämättä johtaa valitettavasti potilaan menehtymiseen. Joillekin se antaa pidemmän ajan ja joillekin lyhemmän.tiedän sen olevan julmaa ja en haluaisi kenenkään kokevan tuollaista sairautta.

Jaksamista teille kaikille ja etenkin potilaalle.

-M-

p.s. sorry, mahdolliset kirjotusvirheet

Lääkitykset lähinnä tautiin hidastavia
ja niiden kohdalla tunnutaan odotteleva kovin pitkään. aluksi määräävät vain buranoita jne.

ja niin uskomattomalta kuin kuulostaa ja taudin ei haluaisin olevan totta.
toivottavasti teillä joku muu diagnoosi löydetään.

Kuka haluaa kaikenkattavaa ja oikeaa tietoa, niin sitä ei suomalaisilta sivustoilta löydy. On vain osatotuuksia, koska pienen kansan kokemusvarasto on pieni, lääkäreillä sekä sairastuneilla.
ALS on jokaisella sairastuneella erilainen. Varma fakta on se, että siihen ei ole pysäyttävää lääkitystä ja jos eteneminen hidastuu välillä tai näyttää pysähtyvän joskus hitaammissa tapauksissa vuosiksikin, niin se on vain päälle päin näkyvää harhaa. Sairaus etenee, vaikka oireet näyttävät vakiintuneen - tai jopa helpottaneen. Pitää muistaa, että erilaiset olosuhteet ja tilannetekijät vaikuttavat yleistilaan ja toimintakykyyn valtavan paljon, ainakin hitaammissa tautimuodoissa. Suotuisat sääolosuhteet, oikea ravinto, oikea lepo, riittävästi aktiviteettia ilman rasitusta, kaikki TÄRKEITÄ.
Lääkityksestä tai sen puutteesta on turha huolehtia, tauti menee omaa tahtiaan niistä huolimatta. Oireiden lievitykseen on lääkkeitä ja ne ovatkin kultaakin kalliimpaa elämänlaadun ylläpitämiseksi ja kärsimyksien lievittämiseksi. Tosin lääkkeilläkin on aina sivuvaikutuksia ja joskus lihastenrentouttajat lihaksia rentouttaessaan lisäävät lihasheikkoutta. Lihasjäykkyys pitää pystyssä, mutta liiallisena haittaa tasapainoa ja jarruttaa liikkeitä ja on kivuliasta. Sekin saattaa vaihdella ja silloin lihasten rentoutus voi lyödä kehon veteläksi.
Tärkein elinikää määräävä tekijä ALSissa on hengityskyvyn ja nielemiskyvyn säilyminen. Jos tauti alkaa (bulbaari-ALS) suun ja nielun alueelta, se etenee yleensä nopeammin ja on tietenkin kohtalokkaampi. Raajojen alueelta alkaneet tautimuodot ovat yleensä armeliaampia kestoltaan. Maailmalta löytyy 20 vuotta sairastaneita, jopa 40 vuotta. Suurimmalla osalla kuitenkin 10 vuotta elämää on hyvä saavutus. Pahimmillaan tauti vie alle vuodessa.
Suomessa tähän sairauteen erikoistuneita lääkäreitä on hyvin vähän, mutta yleensä jo terveyskeskuksessa tunnistetaan selvät tautitapaukset. Ikävää on vain se, että vaikka merkit saattavat olla selvätkin, on paljon samanlaisia harvinaisia sairauksia, jotka alkuvaiheessa käyttäytyvät samalla tavalla. Yleensä totuutta ei lääkäreistä saakaan irti ennenkuin halvaus on levinnyt kaikkialle tai nielemis- ja hengityskyky ovat kriisitilassa.
Tuomion julistaminen on ymmärrettävästi vastuullinen askel, mutta ALS-epäilynkin salaaminen on vastuutonta. Sairaan elämä on muutenkin pilalla ilman että joutuu vielä kantamaan taakkanaan lääkärin henkilökohtaisia ongelmia. Neurologit saavat mennä tässä itseensä ja miettiä, onko heillä oikeutta päättää toisen ihmisen elämästä niin pitkälle, että eivät kerro avoimesti johtopäätöksiään ja näkemyksiään. Pelkkä poisuljettujen sairauksien luetteleminen potilaalle saa potilaassa aikaiseksi vain tunteen, että häntä pidetään luulotautisena. Kuten monesti saa keskustelupalstoilta lukeakin. ALSiakin pahempi diagnoosi on luulotautisuus vakavasti sairaalle ihmiselle, joka taistelee päivästä toiseen, vuodesta toiseen jo alhaisen toimintakykynsä ja muiden oireidensa kanssa tietäen jo, ettei koskaan parane ja että elämä saattaa loppua päivänä mikä hyvänsä.
Avoimuutta ja rehellisyyttä kaivataan maan korkeimpiinkin sairaaloihin.
Siihen saakka kunnes sitä saadaan, niin googlatkaa tieto netistä englanninkielisiltä sivustoilta maailmalta ja kun menette lääkärin vastaanotolle, tiedätte, mitä kysytte, mitä vaaditte.

Olen 60 v täyttänyt mies. Olin vielä 1,5 v sitten todella hyväkuntoinen, kuntoilin ahkerasti ja pelasin mm. tennistä. Syksyllä 2014 kaaduin rullasuksilla alamäessä pehvalleni, ja manasin kömpelyyttäni. Vuoden vaihteen jälkeen menin suksilla hiihtämään lumille. Kaaduin taaksepäin 3 kertaa ja lopetin siihen.

Kesällä 2015 diagnisoitiin ALS, suurimmat ongelmat ovat tasapainossa sekä jalkaterien ja sormien voimattomuudessa.

Aamulla jalat (pohkeet) särkevät voimakkaasti. Kramppeja ja lihasnykäyksiä ilmenee päivittäin.

Kesällä 2013 sain punkin puremasta borrelioosin, joka lääkittiin liian myöhään (keväällä 2014) antibiooteilla. Vasta-aineita ei enää nyt löydy verestä, joten lääkärit sanovat, että enää ei borrelia vaivaa.

Pystyn kävelemään lyhyitä matkoja kyynärsauvoilla, ja rollaattori on myös apuna. Pyörätuolin hankintaa on suositeltu, koska olen muutamia kertoja kaatunut pahasti sauvoilla.

Sisällä kävelen ilman sauvoja, ja joitakin kertoja olen sisällä kaatunutkin. Useimmieten kuitenkin saan horjahtaessani tukea jostain.

Keuhkojen toiminta on heikentynyt, ja henkitorveen valuvan liman rykiminen tuottaa joskus hankaluuksia. LEivän muruja eksyy joskus henkitorveen, ja sekin on hankala tilanne.

Työssä joutuisin kulkemaan kerrostaloissa, joissa kaikissa ei ole hissiä, ja portaiden nousu on erittäin hankalaa. Tästä syystä olen työkyvytön, kja Kelan sairaspäivärahalla.

Autolla pystyn vielä ajamaan, koska se on automaattivaiheinen.