Hortonin neuralgia

Hyvä, että pääset magneettiin. Minullakin on vähän ahtaan paikan kammoa, mutta kun pitää vaikka silmät kiinni siitä selviää. Minä olen suunnilleen vyötäröön asti aina siellä tuubissa. Siinä on aikamoinen ääni ja kolina siinä vehkeessä, mutta hyvin se menee. Usko pois. Aika voi olla noin puoli tuntia, riippuu, mitä sinulta kuvataan.
Lääkkeistä sen verran, että kokeiltu on. Vaikka mitä. Lähinnä epi-lääkkeitä. Kuulostaa hullulta, mutta esim Lyrica oli aluksi mulle oikein sopiva lääke.
Hyvin se kuvaus menee, häntä pystyyn vaan. Kunhan saat vielä kunnon lääkityksen, pystyt vähän elämäänkin. :)

Täällä yksi samaan kastiin kuuluva....
Itselläni samainen sairaus, kroonisena.

Lääkitys mulla on melkoinen:
estolääkkeet(päivittäin):
Topimax, Verpamil ja Noritren
kolmen kuukauden välein:
Botox, injektioina päähän ja dystonian hoitoon
Päivittäin:
Durekal(kalium-tabletit, topimaxin aiheuttaman kaliumin puutoksen estoon), melatoniini (iltaisin, helpottamaan öitä, auttaa nukkumista, kehon oma hormoni, jota käpyrauhanen tuottaa liian vähän, mitä ilmeisimmin...)
Kuuriluontoisesti, ellei botox tehoa:
Prednisolon, viiden päivän kuureja 80mg päivässä
Anervan 2 2 tablettia päivässä kahden viikon kuureina
Näitä vuorotellaan, kun kummankaan pidempiaikainen käyttö ei ole hyvästä...
Täsmälääkkeenä: Imigran-injektio, annostuksessa lukee 1-2(-3) päivässä, neuologi tosin sanoi, että ota useampi mikäli tarve vaatii.
(joskus on päiviä, että on mennyt neljäkin...)
Siinä tais tullakin nuo päälääkkeet, ainakin likimain kaikki... =)

Itse olen hortonin kanssa paininut nyt useamman vuoden. Diagnoosi on kuitenkin ollut vuoden päivät, ennen hoidettiin komplisoituneen migreenin diagnoosilla...

Itse kun magneettiin menin, sain ottaa omaa musiikkia mukaan. Pyysin laittamaan levyn kovalle, että kolinan yli jotain kuulee...
Melko syvällähän siellä laitteessa on, kun pää edellä sinne menee. Kuitenkin peilin kautta näät koko ajan hoitajan/koneen käyttäjän lasin toisella puolella ja paniikkinappula on kädessä.
Rennot ja mukavat vaatteet päälle ja kaikki turhat metallit kannattaa jo jättää lähtiessä kotiin. Itsellä korujen riisumiseen meni saman verran aikaa kun kuvaukseen... Se reipas puoli tuntia...
Tääl meilläpäin siel huonees oli kyl tuolikin, jos olis halunnu ottaa saattajan mukaan. Sun kannattaa varmaan kysästä sairaalasta mitkä käytännöt siellä on... Jonkun tutun läsnäolo vois olla rauhottava...
Hyvin se menee...

minulla aivan järjetön. Saan aina rauhoittavaa ennen kuvausta,mutta se ei kokonaan vie pelkoa pois. Pidän silmät siitä asti kiinni kun pöytä alkaa liikkumaan. Minulla myös aina saattaja mukana joka varpaita kutittelee että tiedän avun olevan todella lähellä. Meteli on kova tuubissa. Hyvin se menee. Kestää 1/2-1 tunnin riippuen vähän. Minulla myös aina varjoaine laskimoon tehosteena.

Kerrotteko millaisesta sairaudesta on kyse?

Joo tutulta kuullostaa noi oireet.. Mulla edellinen sarja kesti 8 kk ja nyt on remissio, ollut jo 2 kk!!! Jee!
Mitenkä se lääkitys, katsotaanko vasta kuvien jälkeen vai? Pelottaa joka ilta kun menee nukkumaan että jos se yöllä taas alkaa....

Hei, tervetuloa onneksi pieneen joukkoomme. Kuvausta ei kannata turhaan jännittää, saadaan tärkeää tietoa. Et joudu kokonaan "putkeen" vaan pää "kuvun" alle. Ei kannata hermoilla, senkun köllöttelet hetken paikallaan:)
Lääkityksissä on vaihtoehtoja ja kaikille sopiikin hieman erilaiset variaatiot. Kysy mieluummin asiantuntijoilta, saat "oikeaa" tietoa. Tai lue muista luotettavista lähteistä esim migreeniyhdistys.
Itsellä Vermin estoon ja triptaanit ihon alle kohtauksiin. Toivottavasti Sinullekin löytyy toimivia, voi joutua hakemaan sopivaa, mutta palkitsee, kun sopivalöytyy, eikä tarvii täysillä kärsiä. tsemppiä!

Kävin viimeviikolla magneettikuvauksessa. Kuvaussessio kesti puolisen tuntia mutta sen kesto kai riippuu ihan siitä mitä kuvataan ja onnistuuko kuvat heti ensimmäisellä otoksella vai ei. Eli vaikka mieli tekisi liikkua niin paikoillaan kannattaa pysyä, silloin se on nopeammin ohi. Mulle annettiin koneeseen mentäsessä kuulokkeet johon sai kuulumaan haluamansa radioaseman, ja vaikka kone pitikin meteliä (paljon!) musiikki sai ajatukset osittain pois tilanteesta. Samaten kun pitää vaan silmät kiinni ja koittaa ottaa rennosti kun kerta paniikkinappulakin on kädessä, niin kyllä se sujuu! Itse kun meinasin nukahtaa ahtaanpaikan kammosta huolimatta.. Tosin asiaan saattoi vaikuttaa edellisen yön 3 tunnin yöunet ja hyvä musiikki. =)

Mulla tehtiin diagnoosi nelisen kuukautta sitten. Ekat kaksi viikkoa oli yhtä helvettiä kun hoitivat migreenipotilaana eikä edes ensiavun migreenitiputuksesta ollut apua. Minkäänlaista lääkereseptiä en saanut eli jouduin vain kitumaan jos en pystynyt lähtemään ensiapuun lääkittäväksi. Vihdoin ja viimein terveyskeskuksen päivystyksessä osui vastaan lääkäri joka epäili hortonia ja pisti samantien lähetteen neurologin ensiapuun, jossa ottivat TT-kuvat varoiksi (ei näkynyt mitään poikkeavaa) ja pistivät taas kiputiputukseen sekä lähetteen magneettikuviin. Sain Prednisolon kuurin (joka oli myös yhtä helvettiä koska kuuri vei yöunet enkä siis nukkunut kahtena viikkona käytänössä katsoen ollenkaan -korkeintaan kolme tuntia yössä ja sekin 10-30 min pätkissä) joka lopetti kipujakson.. Tosin vain neljäksi päiväksi. Sen jälkeen onkin ollut jokapäiväinen päänsärky enemmän tai vähemmän "kiukkuisena" sekä vihlaisukohtauksia jotka vievät melkein tajun. Työpaikkalääkäri määräsi Lyricaa, joka tuntuu pitävän päivittäiset säryt siedettävinä ja on harventanut kohtauspäiviä tuntuvasti (nyt oli lähes 2 vkon tauko ilman pahoja kohtauksia). "Kohtauscocktailina" olen käyttänyt Lyrican rinnalla Panacodia (ei auta mitenkään ilman Lyricaa, samoin kuin Lyricalla ei kohtauksien aikana ole mitään hyötyä ilman Panacodia mutta yhdessä helpottavat oloa). Tämä on tosin siinä mielessä huono apu, koska kohtaus ehtii yleensä mennä todella pahaksi ennenkuin lääkkeet tehoavat, eli kärsiä pitää ennen kuin olo hieman helpottuu eikä sekään vie särkyä kokonaan pois, tekee siitä vain siedettävän.. En myöskään tiedä onko tää cocktaili varsinaisesti sopiva apu hortoniin, mutta lääkäripulan takia asiantuntevan lääkärin pakeille on TODELLA vaikea päästä (aina vaan sanovat aikaa varatessa että kipuapua saa päivystyksestä, tervetuloa sinne) ja tää yhdistelmä tuo sentään edes jonkinlaisen avun kohtauksiin. Neurologin määräämä Imigranin nenäsumute on mulla yhtä tyhjän kanssa, edes ensiavun tiputuksessa (pistona, siis) annettu Imigran ei auttanut varttia kauempaa. Myös ketoriinia (joka kuulemma auttaa osalla potilaista?) ja joitakin migreenin hoitoon käytettäviä kipulääkkeitä (esim. naprokseeni) on kokeiltu mutta eivät tehonneet alkuunkaan.

Ennen Prednisolon kuuria ja sen aikana kohtaukset tuli tasan kahden tunnin päästä heräämisen jälkeen, mutta nyt Lyrican kanssa (ja ennen sen aloitusta, näiden kahden lääkkeen väliissä kun oli parisen viikkoa väliä) ne on muuttunut enemmän epäsäännöllisiksi eli saattaa mennä monta tuntia heräämisen jälkeen ennenkuin kohtaus iskee eikä niillä ole minkäännäköistä säännönmukaisuutta, toisinkuin ennen Prednisolonia jolloin pystyin melkein kellosta katsomaan milloin kohtaus iskee. Myöskin suht säännöllinen kolmen päivän kohtausrytmi on kadonnut. Nyt ne kohtaukset iskee kun on iskeäkseen, jos iskee. Päivittäinen särky on kuitenkin tallella ja päälaelta ohimoon ulottuvat "sähköiset viillot" ja lähes jatkuva silmänseudun särky kiusaavat edelleen. Myös läpi yön kestävä, jatkuva ja tauoton kipu on uutta, koska missään vaiheessa en (kumma kyllä?) ole herännyt kipuun keskellä yötä vaikka muuten olenkin nukkunut levottomasti ja pätkittäin.

Eli siis, nää on mun kokemukset tästä. En sitten tiedä onko neurologin antama diagnoosi oikea kun mukaan on tullut kovin kummallisia piirteitä mutta parempaakaan diagnoosia ei ole ollut tarjolla. Toivo elää että magneettikuvista ei löydy mitään vakavaa. Tuloksia odotellessa..

Heippa!

En nyt varsinaisesti mihinkään vastaa, haluan vain tiivistää itseni tänne. Minulla diagnosoitiin Nissilän toimesta Hortonin neuralgia 10 vuotta sitten, ollessani siis 16-vuotias lukiolaistyttö. Kohtaukset tulivat vuoden jaksoissa, kestivät 3-5 kk, 4-6 kohtausta päivässä, kohtauksen pituus 3-5 tuntia. Lääkkeinä oli Verpamil, Anervan ja kortisoni.

Nyt jostain syystä Horton on pysynyt poissa (7 vuotta), vaikka jossain vaiheessa epäiltiin sen kroonistuneen. Mutta kohtauksen pelko ja mahdollisuus eivät ole muistista hävinneet ja siksi yritänkin pysyä ajantasalla lääkkeistä, hoidoista ja kanssasairastajista. Olin niin kovin yksin aikoinani sairauden kanssa...

Vertaan kovaa migreeniä, tai hortonia vesikidutukseen. Eihän vesikidutuksestakaan ole terveydellistä haittaa eihän? Helvetin vaikea on vain nukkua kun sua kidutetaan. Unenpuute ei ole terveellistä. Suosittelen menemään ulkomaille kokeilemaan kannabista maahan jossa siitä ei rankaista, kannabis oli ennen kieltolakia valtavirran migreenilääke. Varmista että olet sängyn lähellä koska uni/ helpotus tulee 15 min sisällä. Itsellä auttanut estolääkkeenä, joskus useitakin viikkoja vielä ulkomailla käynnin jälkeen. Tämä ei ole mitään huuhaata muttei toimi kaikilla lajikkeilla tai huonolaatuisella, ihmiset ovat myös yksilöitä. Lääkkeitä pillereinä olen kokeillut jo useampia, huonolla menestyksellä mutta ilmeisesti Lyrica niminen lääke voisi toimia. Koitan lisäravinteita yms. myös. Ja ruokavalion muutosta. Tämä työssäkäyvänä veronmaksajana on aika helvettiä. Ei meinaa aika riittää mitenkään arjen hoitamiseen koska se keskeytyy useaksi päiväksi kohtauksien takia. En suosittele itsehoitoa lääkkeillä mutta kun lääkäreiden tuntemus migreeniä kohtaan on aika vähäinen koska se liittyy endokannabinoidijärjestelmään ja sitä on tutkittu liian vähän. Toivotaan että tilanne muuttuu!

Stemppiä kohtalotovereille!

Migreeniliiton sivuilta saa tietoa.

Facebookissa on horton tukiryhmä.

hortoilija

joten sinne vaan kaikki hortoilijat

Olen kärsinyt sarjoittaisesta päänsärystä jo teini-iästä saakka. Ryhdyin kirjoittamaan blogia hortonista ja siitä miten se vaikuttaa elämääni. Blogista löytyy myös vinkkejä hortonin hoitoon. Blogini osoite http://sarjoittainenpaansarky.blogspot.fi/.

Ylläolevaa blogia uusille potilaille lämpimästi suositellen, toivon että myös tästä on apua. Diagnoosin saamiseen menee yhä nykyään aivan liian kauan, keskimäärin 6-8 vuotta.
https://hornasta.blogspot.com/2018/11/kipu-herattaa-oisin-unesta.html