Olen 38-vuotias nainen. Noin vuosi sitten sain yllättäen kuulla sairastavani laajentavaa kardiomyopatiaa. Olen aina ollut hyvin terve ihminen, joskaan en mikään aktiivinen liikkuja. Oloni oli diagnoosin saadessani ihan hyvä, ja on aika hyvä edelleenkin, mitä nyt suuri beetasalpaaja-annostus väsyttää ja - ainakin vielä tässä vaiheessa - aiheuttaa huimausta ja outoa tunnottomuuden tunnetta raajoissa.
Diagnoosin saadessani olin mykistynyt, kuten oli lääkäriystävänikin, joka EKG-käyräni nähdessään oli järkyttynyt. Oli kuulemma niin kamalan näköinen. Minulla on vasemmanpuoleinen haarakatkos ja diagnoosia tehdessä ejektiofraktio oli vain 20 %. Nyt se on tosin lääkityksen vaikutuksesta noussut (tietenkin vain tilapäisesti).
Sydämen toiminta on siis niin vinksallaan kuin vain olla voi, eikä varmastikaan tarvita kovinkaan suurta muutosta, että pumppu pysähtyy kokonaan. Tämän mykistävän tosiseikan tajusin, kun eräs tuttu kertoi tuntemastaan nuoresta samaa tautia sairastavasta miehestä, joka kuoli kolmen vuoden kuluttua diagnoosin tekemisestä. Vielä diagnoosin saadessaan mies oli kuulemma ollut täysin kunnossa, mutta terveyden sitten lopulta heikentyessä sydän hiipui nopeasti. Kyseinen henkilö ei kuulemma "ollut päässyt sydänsiirtojonoon ajoissa".
Mietin, että minä ilmeisesti kuulun juuri samaan ryhmään: tänään juoksutan koiraa, huomenna makaan ruumishuoneella. Mietin, kauanko oireiden alkamisesta kuolema tapahtuu, kestääkö "alasajo" päiviä, viikon vai kuukauden? Kunpa saisin tietää tarkan ajankohdan (mikä ei tietenkään mitenkään ole mahdollista). Minulle tällä tiedolla olisi merkitystä, sillä minulla on 4-vuotias tytär. Haluaisin tietää, pitääkö minun kirjoittaa jäähyväiskirje jo tänään vai voinko tehdä sen vasta ensi viikolla. Pitäisi varmaan uskaltaa kysyä joltain kokeneelta kardiologilta, onko hänellä kokemusta tällaisten "terveiden" (siis sellaisiksi itsensä tuntevien)potilaiden taudinkulusta.
Kauanko elän?
26
12385
Vastaukset
- lääkärillä
oikein olet ollut! Olet varmaan saanut tutkimukset ja alkuhoidon yksityisellä kardiologilla tai sitten sairaalassa.
Olethan liittynyt Kardiomyopatiapotilaat - Karpatiat ry:hyn, joka on Sydänliiton alainen yhdistys. Yhdistyksellä on vertaistukihenkilöitä, joihin voi ottaa yhteyttä. He ovat tukihenkilökoulutuksen saaneita ja osaavat auttaa. Saatat saada ihan kohtalotoveriystäviä sieltä, jos haluat.
Ei tällä palstalla kukaan osaa kertoa milloin elämäsi loppuu. Jokainen tapaus on yksilöllinen, kenellä minkäkinlaisia muita sivuhäiriöitä DCM:n lisäksi.Jos lääkäri ei ole ennustetta sinulle kertonut, ei sellaista ole. Vuosi on kovin lyhyt aika. Säännölliset tarkastuskäynnit, ultraääni kerran vuodessa ja käynnit tarvittaessa, jos tuntuu siltä. Lääkkeissä on varaa valita.
Tutkimus ja lääkitys menee harppauksin eteenpäin, sairastuin itse 10 vuotta sitten, ja aion elää elämäni loppuun saakka. Silloin ei ollut em. yhdistystäkään se perustettiin myöhemmin ja on monelle merkittävä tuki ja turva varsinkin sairastumisen alussa.
Kun kerran olet kunnossa, mitä murehdit. Elä ja nauti siitä. Mutta ota kuitenkin asioista selvää.
Sydänsairaus on kuitenkin aina vakava asia.
Sydämensiirtojonoon täytyy olla jo tosi huonossa kunnossa, ja sehän on onni, jos sen silloin saa.
Mietippä vähän, onko "sydämesi toiminta niin vinksallaan kuin vain olla voi, eikä varmastikaan tarvita kovinkaan suurta muutosta, että pumppu pysähtyy kokonaan todella".
Jos et ole kardiologin vastaanotolla ollut, niin mene ihmeessä. Dilatoiva kardiomyopatia on kuitenkin yleisin, kyllä siitä tiedetään todella paljon.
Sinun olisi varmaan hyvä päästä esim. Kelan tukemalle kurssille saadaksesi tietoa, ohjeita ja ohjausta elämääsi, liikuntaan ja ajatteluun.
Niitä on järjestetty kahdessa paikassa, pari kertaa vuodessa
Olet noin nuorikin ja kursseja on mm. juuri n. vuoden sairastaneille.
Hyvää vointia sinulle!- kardiomyopatiaa
Kysyit millaisella lääkärillä olen käynyt. Minä vastaan, että rehellisellä. Itse asiassa olen käynyt monella eri asiantuntijalla, ja tiedän täsmälleen, miltä kohtaa sydämeni supistuu heikosti ja mistä paremmin. Kunnioitan rehellisiä lääkäreitä, jotka saavat yllyttämättä suustaan sanan ”sydänsiirto”. Siten lääkäri viestittää potilaalle, että kysymys on vakavasta sairaudesta, mutta lääketieteellä on keinonsa.
En toistaiseksi tarvitse edes tahdistinta, sillä minulla ei ole vähäisimpiäkään rytmihäiriöitä (koputan puuta), joten olen ajatellut, että äkkiä tässä ei kuitenkaan mennä. Pari päivää sitten kuitenkin tajusin, että sydän voi – aikanaan - heikentyä niin nopeasti, että en ehdikään saada sitä uutta sydäntä, minun kallisarvoista oljenkorttani. Tuohon tilanteeseen liittyvä ahdistus sai minut kirjoittamaan ensimmäisen viestini.
Lääkäreistä vielä sen verran, että ”iloiset” kardiologit ovat niitä sietämättömimpiä. ”Aina pitää ajatella positiivisesti”. ”Pitää elää normaalia elämää”. Ja p**kat. Jos minä saan kuulla sairastavani tautia, joka tilastollisen todennäköisyyden perusteella tappaa minut viiden vuoden sisällä, minä ainakin haluan panna elämäni remonttiin ja viettää jokaisen hetkeni lapseni kanssa.
Olen tähän asti ollut kiitollinen edellä mainituille rehellisille lääkäreille siitä, että minulle on annettu ”aikaa valmistautua”. Kaikilla ihmisillä ei ole sitä onnea. Jos sinä et sitä ymmärrä, sinulla ei ole laajentavaa kardiomyopatiaa (tai ei ainakaan lapsia). - kohtalotoveri
kardiomyopatiaa kirjoitti:
Kysyit millaisella lääkärillä olen käynyt. Minä vastaan, että rehellisellä. Itse asiassa olen käynyt monella eri asiantuntijalla, ja tiedän täsmälleen, miltä kohtaa sydämeni supistuu heikosti ja mistä paremmin. Kunnioitan rehellisiä lääkäreitä, jotka saavat yllyttämättä suustaan sanan ”sydänsiirto”. Siten lääkäri viestittää potilaalle, että kysymys on vakavasta sairaudesta, mutta lääketieteellä on keinonsa.
En toistaiseksi tarvitse edes tahdistinta, sillä minulla ei ole vähäisimpiäkään rytmihäiriöitä (koputan puuta), joten olen ajatellut, että äkkiä tässä ei kuitenkaan mennä. Pari päivää sitten kuitenkin tajusin, että sydän voi – aikanaan - heikentyä niin nopeasti, että en ehdikään saada sitä uutta sydäntä, minun kallisarvoista oljenkorttani. Tuohon tilanteeseen liittyvä ahdistus sai minut kirjoittamaan ensimmäisen viestini.
Lääkäreistä vielä sen verran, että ”iloiset” kardiologit ovat niitä sietämättömimpiä. ”Aina pitää ajatella positiivisesti”. ”Pitää elää normaalia elämää”. Ja p**kat. Jos minä saan kuulla sairastavani tautia, joka tilastollisen todennäköisyyden perusteella tappaa minut viiden vuoden sisällä, minä ainakin haluan panna elämäni remonttiin ja viettää jokaisen hetkeni lapseni kanssa.
Olen tähän asti ollut kiitollinen edellä mainituille rehellisille lääkäreille siitä, että minulle on annettu ”aikaa valmistautua”. Kaikilla ihmisillä ei ole sitä onnea. Jos sinä et sitä ymmärrä, sinulla ei ole laajentavaa kardiomyopatiaa (tai ei ainakaan lapsia).Osanottoni sinulle sairautesi vuoksi. Minulla todettiin sama sairaus 4 vuotta sitten (40 v;)
ja vointini oli silloin heti kun lääkitys aloitettiin tosi huono, tosin johtui osaksi liian suuresta betasalpaajasta (kestää vain 2,5mg vrk) ja ef oli minulla silloin 28%.Minäkin kyllä suosittelisin sinulle jotain kuntoutuskurssia jossa olisi samaa sairastavia ihmisiä, sillä vertaistuki on äärimmäisen tärkeää, jota ei heti tajua, niinkuin en minäkään ennenkuin siellä pari vuotta sitten kävin pääskynpesässä ilomantsissa.
Vointini on tällä hetkellä tosi hyvä ja ef on nyttemmin siellä 50 korvilla(kuulostaako uskomattomalta) tosin minulla on kiusallisia lisäreitä tosi paljon ja rasituksessa tulee joku ylimääräinen johtorata peliin mukaan joten en voi tehdä mitään rasittavaa.
Rauhallisesti elellen olen pärjännyt hyvin ja en näe kyllä mitään estettä sille ettenkö pärjäisi vielä pitkään.Olen nykyään kuntoutustuella ja ajatellut vakavasti lähteväni tästä vielä opiskelemaan kevyempää ammattia.
Elä vain rohkeasti elämääsi ja kuuntele kehoasi sillä "turha" murehtiminen vain nostaa verenpainetta ja siten myös rasittaa sydäntäsi. Olisihan tosi ironista että murehtisit sairauttasi vaikka viisi vuotta ja sitten kuolisitkin auto-onnettomuudessa.Löytyikö sinun sairastumiseesi mitään syytä, sillä minulla se jäi arvoitukseksi, sillä ennstehan on parempi jos syy löytyy.
Vointeja sinulle ja perheellesi sillä se koskettaa myös paljon heitä - kotisivut löytyy
osoitteesta www.karpatiat.net
Sieltä vaan yhteyttä yhdistyksen toimistoon tai johonkin hallituksen jäseneen, joiden yhteystiedot löydät ko.sivuilta. - Kardiomyopatiaa
kohtalotoveri kirjoitti:
Osanottoni sinulle sairautesi vuoksi. Minulla todettiin sama sairaus 4 vuotta sitten (40 v;)
ja vointini oli silloin heti kun lääkitys aloitettiin tosi huono, tosin johtui osaksi liian suuresta betasalpaajasta (kestää vain 2,5mg vrk) ja ef oli minulla silloin 28%.Minäkin kyllä suosittelisin sinulle jotain kuntoutuskurssia jossa olisi samaa sairastavia ihmisiä, sillä vertaistuki on äärimmäisen tärkeää, jota ei heti tajua, niinkuin en minäkään ennenkuin siellä pari vuotta sitten kävin pääskynpesässä ilomantsissa.
Vointini on tällä hetkellä tosi hyvä ja ef on nyttemmin siellä 50 korvilla(kuulostaako uskomattomalta) tosin minulla on kiusallisia lisäreitä tosi paljon ja rasituksessa tulee joku ylimääräinen johtorata peliin mukaan joten en voi tehdä mitään rasittavaa.
Rauhallisesti elellen olen pärjännyt hyvin ja en näe kyllä mitään estettä sille ettenkö pärjäisi vielä pitkään.Olen nykyään kuntoutustuella ja ajatellut vakavasti lähteväni tästä vielä opiskelemaan kevyempää ammattia.
Elä vain rohkeasti elämääsi ja kuuntele kehoasi sillä "turha" murehtiminen vain nostaa verenpainetta ja siten myös rasittaa sydäntäsi. Olisihan tosi ironista että murehtisit sairauttasi vaikka viisi vuotta ja sitten kuolisitkin auto-onnettomuudessa.Löytyikö sinun sairastumiseesi mitään syytä, sillä minulla se jäi arvoitukseksi, sillä ennstehan on parempi jos syy löytyy.
Vointeja sinulle ja perheellesi sillä se koskettaa myös paljon heitäEi syytä löytynyt, sitä voidaan vain arvailla. Suvussakaan ei ole vastaavaa sairautta. Ehkäpä olen joskus sairastanut huomaamattani sydäntulehduksen, joka käynnisti sairauden. Voi olla, että oireita oli, mutta olen aina ottanut työni niin tosissani, että en "pikkutuntemuksista" ole piitannut. Nyt olen päättänyt, että ainakaan työn vuoksi en stressaa enää yhtään. Elämässä on nimittäin paljon kallisarvoisempiakin asioita.
Minulle on suunnilleen pakkosyötetty 10 milligrammaa (enimmmäisannos) beetasalpaajaa, vaikka sivuoireita on ollut. Minulle on sanottu, että ajan myötä elimistö tottuu. Toivottavasti. Erityisesti raajojen satunnainen tunnottomuus on outoa ja häiritsevää. - lääkärillä
kardiomyopatiaa kirjoitti:
Kysyit millaisella lääkärillä olen käynyt. Minä vastaan, että rehellisellä. Itse asiassa olen käynyt monella eri asiantuntijalla, ja tiedän täsmälleen, miltä kohtaa sydämeni supistuu heikosti ja mistä paremmin. Kunnioitan rehellisiä lääkäreitä, jotka saavat yllyttämättä suustaan sanan ”sydänsiirto”. Siten lääkäri viestittää potilaalle, että kysymys on vakavasta sairaudesta, mutta lääketieteellä on keinonsa.
En toistaiseksi tarvitse edes tahdistinta, sillä minulla ei ole vähäisimpiäkään rytmihäiriöitä (koputan puuta), joten olen ajatellut, että äkkiä tässä ei kuitenkaan mennä. Pari päivää sitten kuitenkin tajusin, että sydän voi – aikanaan - heikentyä niin nopeasti, että en ehdikään saada sitä uutta sydäntä, minun kallisarvoista oljenkorttani. Tuohon tilanteeseen liittyvä ahdistus sai minut kirjoittamaan ensimmäisen viestini.
Lääkäreistä vielä sen verran, että ”iloiset” kardiologit ovat niitä sietämättömimpiä. ”Aina pitää ajatella positiivisesti”. ”Pitää elää normaalia elämää”. Ja p**kat. Jos minä saan kuulla sairastavani tautia, joka tilastollisen todennäköisyyden perusteella tappaa minut viiden vuoden sisällä, minä ainakin haluan panna elämäni remonttiin ja viettää jokaisen hetkeni lapseni kanssa.
Olen tähän asti ollut kiitollinen edellä mainituille rehellisille lääkäreille siitä, että minulle on annettu ”aikaa valmistautua”. Kaikilla ihmisillä ei ole sitä onnea. Jos sinä et sitä ymmärrä, sinulla ei ole laajentavaa kardiomyopatiaa (tai ei ainakaan lapsia).Anteeksi kun kirjoitin huolimattomasti ja kiireisesti nimimerkiksi "millaisella lääkärillä" jolla yritin kartoittaa oletko saanut asianmukaista infoa esim. yhdistyksestä, joka nyt on kerrottukin sinulle www-osoitteineen päivineen.
Nimittäin en tiedä,informoivatko yksityislääkärit yhtä hyvin kuin keskussairaaloiden sydänosastot, joille kardiomyopatiaa käsittelevä "hoitokansio" on yhdistyksen toimesta jaettu, sekä potilaille tarkoitettuja info-lehtisiä.
Se siitä, ihan hyvää tarkoitin joka tapauksessa. Eikä ole mitään syytä narrailla täällä, että sairastaa jotain vakavaa sairautta. Onko lapsia tai ei, ovatko pieniä tai ei, näistä voi tulla huolenaihe, tottakai, mutta se on taas sairaudesta ja sen hoidosta riippumaton asia. Siksi tuputan oikean tiedon hankkimista. - ja vertaistukihenkilöä!
Tilastotiedot. 10 v. sitten kun sairastuin, en nähnyt mitään tietoa missään täästä sairaudesta. Ei ollut voimia eikä aikaakaan lääkärikirjoja lueskella. Kardiologi oli onneksi hyvä ja perillä asioista, työterveyslääkäri oli samalla lääkäriasemalla. Osasivat suhtautua oikein.
Ensimmäinen painettu teksti oli jossain aiakauslehdessä, jonka mukaan tilastollisesti minulla oli muka 3 vuotta elinaikaa! Otin sen mukaani kardiologin kontrolliin ja näytin hänelle. Sanoi, että toimittajia pitäisi kieltää tekemästä tuollaisia artikkeleita pelkkien tilastotietojen varassa. Tilasto oli muistaakseni vajaatoimintapotilaista, ja kardiologi kertoi, että siinä ovat mukana myös infarktien vuoksi vajaatoiminnan tai kardiomyopatian saaneet.
Tuskin 10 vuodessa on tilastojen taso parantunut niin paljon, että olisi yksilöity iän, sukupuolen, DC-lajin, jne mukaan todennäköisiä ennusteita.
Stressi ja huolet lisäävät myös oireita.
Meistä jokáiselle on CM-diagnoosi vakava sairaus, mutta potilaina olemme yksilöitä.
Yrittäkäämme ottaa se vain vakavasti, mutta ei raskaasti. - Jotain rajaa...
lääkärillä kirjoitti:
Anteeksi kun kirjoitin huolimattomasti ja kiireisesti nimimerkiksi "millaisella lääkärillä" jolla yritin kartoittaa oletko saanut asianmukaista infoa esim. yhdistyksestä, joka nyt on kerrottukin sinulle www-osoitteineen päivineen.
Nimittäin en tiedä,informoivatko yksityislääkärit yhtä hyvin kuin keskussairaaloiden sydänosastot, joille kardiomyopatiaa käsittelevä "hoitokansio" on yhdistyksen toimesta jaettu, sekä potilaille tarkoitettuja info-lehtisiä.
Se siitä, ihan hyvää tarkoitin joka tapauksessa. Eikä ole mitään syytä narrailla täällä, että sairastaa jotain vakavaa sairautta. Onko lapsia tai ei, ovatko pieniä tai ei, näistä voi tulla huolenaihe, tottakai, mutta se on taas sairaudesta ja sen hoidosta riippumaton asia. Siksi tuputan oikean tiedon hankkimista. - ja vertaistukihenkilöä!
Tilastotiedot. 10 v. sitten kun sairastuin, en nähnyt mitään tietoa missään täästä sairaudesta. Ei ollut voimia eikä aikaakaan lääkärikirjoja lueskella. Kardiologi oli onneksi hyvä ja perillä asioista, työterveyslääkäri oli samalla lääkäriasemalla. Osasivat suhtautua oikein.
Ensimmäinen painettu teksti oli jossain aiakauslehdessä, jonka mukaan tilastollisesti minulla oli muka 3 vuotta elinaikaa! Otin sen mukaani kardiologin kontrolliin ja näytin hänelle. Sanoi, että toimittajia pitäisi kieltää tekemästä tuollaisia artikkeleita pelkkien tilastotietojen varassa. Tilasto oli muistaakseni vajaatoimintapotilaista, ja kardiologi kertoi, että siinä ovat mukana myös infarktien vuoksi vajaatoiminnan tai kardiomyopatian saaneet.
Tuskin 10 vuodessa on tilastojen taso parantunut niin paljon, että olisi yksilöity iän, sukupuolen, DC-lajin, jne mukaan todennäköisiä ennusteita.
Stressi ja huolet lisäävät myös oireita.
Meistä jokáiselle on CM-diagnoosi vakava sairaus, mutta potilaina olemme yksilöitä.
Yrittäkäämme ottaa se vain vakavasti, mutta ei raskaasti.Minua vähän jurppii tämä vertaistukihenkilön tuputtaminen. Jos olisi kyse edes jostain vähemmän vakavasta sairaudesta, joka pelkästään vähän hankaloittaisi elämää ja masentaisi (esim. psoriasiksesta tai sitten siitä aiemmin mainitusta hypertrofisesta kardiomyopatiasta), voisin kuvitella vertaistukihenkilöstä olevan jotain hyötyä. Toisen yhtä huonossa jamassa olevan kohtaaminen tuskin piristäisi minua, enkä minä jaksaisi yrittää piristää ketään; luulenpa, että meistä molemmista tulisi vain entistä masentuneempia, sillä alkaisimme surra myös toistemme puolesta ja ahdistuisimme entisestään... Itkemiseksi se menisi.
Kuolema on henkilökohtainen asia. Sen tajuaa vasta, kun sen lähelle joutuu. - rajat on
Jotain rajaa... kirjoitti:
Minua vähän jurppii tämä vertaistukihenkilön tuputtaminen. Jos olisi kyse edes jostain vähemmän vakavasta sairaudesta, joka pelkästään vähän hankaloittaisi elämää ja masentaisi (esim. psoriasiksesta tai sitten siitä aiemmin mainitusta hypertrofisesta kardiomyopatiasta), voisin kuvitella vertaistukihenkilöstä olevan jotain hyötyä. Toisen yhtä huonossa jamassa olevan kohtaaminen tuskin piristäisi minua, enkä minä jaksaisi yrittää piristää ketään; luulenpa, että meistä molemmista tulisi vain entistä masentuneempia, sillä alkaisimme surra myös toistemme puolesta ja ahdistuisimme entisestään... Itkemiseksi se menisi.
Kuolema on henkilökohtainen asia. Sen tajuaa vasta, kun sen lähelle joutuu.Täällähän ei voi kellekään mitään tuputtaa, sitäpaitsi tukihenkilö t. vertaistuki ei tarkoita tasan samassa jamassa olevaa henkilöä. Koulutetun vertaistuenko luulet itkeskelevän tilastoja lukeneen kanssa? Mitäs apua sinä toit asiaan?
- luulo vai tautinen
Minulla todettiin n.21vuotta taaksepäin jonkinsortin kardiomyopatia, tai niin ainakin oli potilaskorttiini kirjoitettu. Sanottiin vasemman kammion paksuuntuneen ja myös vasen haarakatkos todettiin. Muutaman kerran kävin kontrollissa.Dikoxin lääkitys oli kolmisen vuotta, enää ei mitään. Nyt on ainoastaan otettu kerran sydänfilmi ennen erästä pientä kirurgista leikkausta edeltävissä kokeissa. Kysymys oli paikallispuudutuksesa tehtävässä toimenpiteestä. Haarakatkos näkyi edelleen samanlaisena.
Minulle jäi kokonaan epäselväksi olenko vakavasti sairas vai luulotautinen. Lapsesta asti minulla oli ollut tiheälyöntisyyttä ja lisälyöntejä. Nykyään on lisälyöntejä harvoin.Tosin väsyn vähästä, mutta en ole kylläkään tehnyt mitään fyysisen kuntoni kohottamiseksi. Olen 53-vuotias nainen.- Kardiomyopatiaa
Luulen, että sinä olet potenut nuorille aikuisille tyypillistä hypertrofista kardiomyopatiaa, jossa ennuste on hyvä. Sydänliiton sivuilla tämänsortin kardiomyopatiasta todetaan seuraavaa:
"Suurimmalla osalla hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavista on hyvä ennuste, joka vastaa terveiden saman ikäisten ennustetta. Oireettomien ja vähäoireisten potilaiden ennuste on yleensä hyvä, samoin kuin niiden, joilla on lievä sydänlihaksen paksuuntuma".
Kardiomyopatiaa on siis monta sorttia. Omasta sairaudestani (dilatoiva kardiomyopatia) todetaan Yleislääkärin käsikirjassa seuraavasti:
"Alle puolet potilaista on elossa 5 vuoden kuluttua toteamisesta".
Olisinpa onnellinen, jos minulla olisi samansortin kardiomyopatia kuin sinulla. - Erkillä on kokemusta
Kardiomyopatiaa kirjoitti:
Luulen, että sinä olet potenut nuorille aikuisille tyypillistä hypertrofista kardiomyopatiaa, jossa ennuste on hyvä. Sydänliiton sivuilla tämänsortin kardiomyopatiasta todetaan seuraavaa:
"Suurimmalla osalla hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavista on hyvä ennuste, joka vastaa terveiden saman ikäisten ennustetta. Oireettomien ja vähäoireisten potilaiden ennuste on yleensä hyvä, samoin kuin niiden, joilla on lievä sydänlihaksen paksuuntuma".
Kardiomyopatiaa on siis monta sorttia. Omasta sairaudestani (dilatoiva kardiomyopatia) todetaan Yleislääkärin käsikirjassa seuraavasti:
"Alle puolet potilaista on elossa 5 vuoden kuluttua toteamisesta".
Olisinpa onnellinen, jos minulla olisi samansortin kardiomyopatia kuin sinulla.Hei!
Hyvät kardiomyopatiapotilaat heittäkääpä romukoppaan yleislääkärin käsikirjat ja hankkikaa oikeaa ajantasalla olevaa tietoa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä valtakunnallisesta Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöstä Karpatiat ry:sta. Tuolta edeltä löytyikin jo yhdistyksen kotisivutiedot.
Sairaus on vakava, mutta nykyaikaisella hyvällä, koko ajan eteenpäin menevän lääketieteen avulla kuolleisuus on selvästi vähentynyt viimeisen 10 vuoden aikana. Monille vielä vuosituhannen alussa automaattinen tie(kuten allekirjoittaneella) oli diagnoosin jälkeen eläkkeelle, mutta tänä päivänä yhä useampi kardiomyopatiapotilas jatkaa työelämässä.
Tosin kova fyysinen ponnistelu (esim. rakennusmiehet) ja vuorotyö eivät oikein sovi kardiomyopatiapotilaalle.
Mutta elämä voi jatkua jopa vuosikymmeniä, kun saa oikeat lääkkeet ja huolehtii hieman muutenkin oman elämänsä terveellisyydestä. Liikuntaaakin voi omien rajojen puitteissa harjoittaa. Nämä liikuntaa rajoittavat rajat on hyvä testata esim polkupyörätestillä sairaalassa valvotussa ympäristössä. en nyt muista mikä se testin hieno nimi on.
Itse olen sairastanut dilatoivaa kardiomyopatiaa reilun 10 vuotta. Lähtötilanne oli 20%:n EF luokkaa, mutta tänä päivänä se on 45 % ja voin hyvin hyvätuulisena ja -voipana eläkeläispappana 53-vuotiaana.
Älkää siis epäröikö ottamasta reilusti yhteyttä vertaisiinne Karpatiat ry:n kautta. Saatte takuulla asiallista ja rohkaisevaa tietoa jatkaa elämää positiivisella mielellä.
T: Erkki, Karpatioista avun saanut - luulo vai tautinen
Kiitos sinulle nimimerkki Hypertrofoninen! jos minulle vastailit. Olisikohan siitä selitystä minun "paksuuntumiseni"kohdalla, kun käytin alkoholia aikoinaan ainakin viikonloppuisin, tupakoin, suolaa käytin reilusti ja verenpaine oli koholla.Olin parisen vuotta ennen löydöstä lopettanut nämä epäterveelliset tavat. Sitten synnytin ja parin kuukauden päästä olin ensiavussa vauvani kanssa ja sydän löi tuhatta ja sataa. Pari vuorokautta meni sairaalasa, ensimmäisen vuorokauden aikana en saanut nousta sängystä. Odotettiin labratuloksia. Arvatkaapa miltä tuntui pienen vauvan ja kymmenvuotiaan äitinä, kun ajattelin kuolevani ja isän jäävän lasten kanssa yksin.
Vielä elän, mutta kun luin näitä teidän kirjotuksia mietin, että olisi varmaan viisasta käydä tutkituttamassa missä mennään ja tarvisinko jotain lääkkeitä sydämeni parhaaksi. On vain niin kurjaa kun minulle jäi sellainen pelko, joka jysähtää päälle vaikka sydänfilmiä otettaessa. Aina nousee pulssi pitkästi yli sadan.
Oli myös nöyryyttävää kun vaivojani vähäteltiin, kun menin toisen kerran ensiapuun.Päivystävä lääkäri ei ollut katsonut sen vertaa papereitani, että olisi tienyt minulle määrätyn sydämem vajaatoiminnan lääkettä ja kun kerroin tivasi kuka sitä on määrännyt. Selitin sydäntautien erik.lääkärin sen määränneen. Siihen mutisi vähättelevästi, et sitä nyt käytetään rytmihäiriöhinkin. - sydänfilmistä
luulo vai tautinen kirjoitti:
Kiitos sinulle nimimerkki Hypertrofoninen! jos minulle vastailit. Olisikohan siitä selitystä minun "paksuuntumiseni"kohdalla, kun käytin alkoholia aikoinaan ainakin viikonloppuisin, tupakoin, suolaa käytin reilusti ja verenpaine oli koholla.Olin parisen vuotta ennen löydöstä lopettanut nämä epäterveelliset tavat. Sitten synnytin ja parin kuukauden päästä olin ensiavussa vauvani kanssa ja sydän löi tuhatta ja sataa. Pari vuorokautta meni sairaalasa, ensimmäisen vuorokauden aikana en saanut nousta sängystä. Odotettiin labratuloksia. Arvatkaapa miltä tuntui pienen vauvan ja kymmenvuotiaan äitinä, kun ajattelin kuolevani ja isän jäävän lasten kanssa yksin.
Vielä elän, mutta kun luin näitä teidän kirjotuksia mietin, että olisi varmaan viisasta käydä tutkituttamassa missä mennään ja tarvisinko jotain lääkkeitä sydämeni parhaaksi. On vain niin kurjaa kun minulle jäi sellainen pelko, joka jysähtää päälle vaikka sydänfilmiä otettaessa. Aina nousee pulssi pitkästi yli sadan.
Oli myös nöyryyttävää kun vaivojani vähäteltiin, kun menin toisen kerran ensiapuun.Päivystävä lääkäri ei ollut katsonut sen vertaa papereitani, että olisi tienyt minulle määrätyn sydämem vajaatoiminnan lääkettä ja kun kerroin tivasi kuka sitä on määrännyt. Selitin sydäntautien erik.lääkärin sen määränneen. Siihen mutisi vähättelevästi, et sitä nyt käytetään rytmihäiriöhinkin.Hei, ei se mitään, mene vain tutkituttamaan sydämesi todellakin vaikka varmuuden vuoksi. Kannattaa ja pitää satsata terveyteen.
Eihän se haittaa, vaikka pulssisi on tavallista korkeampi sydänfilmiä otettaessa. Jos lääkäri sitä ihmettelee, sinähän olet siihen vastaamassa, miksi näin on.
Sydänasioissa täytyy vaan antaa anteeksi noille yleislääkäreille, kun ei ne tiedä. Luulen, että omalääkärinikään ei tiedä kardiomyopatiasta tarpeeksi. Tiukkaa aina minulta, että eikö ole kipuja ollut! Kerran hän sanoi, että "teillähän on sepelvaltimotauti". Vastasin, että "vai niin". Seuraavalla kerralla kysyin, että miten se sepel...tautini nyt jaksaa. Sanoi vaan, että samat huomautukset on siinä sydänfilmissä. Kerroin kardiologille, mitä siinä luki, hän "viittaasi kintaalla" ja mutisi jotain! - tautiluulo
sydänfilmistä kirjoitti:
Hei, ei se mitään, mene vain tutkituttamaan sydämesi todellakin vaikka varmuuden vuoksi. Kannattaa ja pitää satsata terveyteen.
Eihän se haittaa, vaikka pulssisi on tavallista korkeampi sydänfilmiä otettaessa. Jos lääkäri sitä ihmettelee, sinähän olet siihen vastaamassa, miksi näin on.
Sydänasioissa täytyy vaan antaa anteeksi noille yleislääkäreille, kun ei ne tiedä. Luulen, että omalääkärinikään ei tiedä kardiomyopatiasta tarpeeksi. Tiukkaa aina minulta, että eikö ole kipuja ollut! Kerran hän sanoi, että "teillähän on sepelvaltimotauti". Vastasin, että "vai niin". Seuraavalla kerralla kysyin, että miten se sepel...tautini nyt jaksaa. Sanoi vaan, että samat huomautukset on siinä sydänfilmissä. Kerroin kardiologille, mitä siinä luki, hän "viittaasi kintaalla" ja mutisi jotain!Minä jännitän kaikkia tutkimuksia. Eniten juuri sydänsellaisia. Viimeksi sydänfilmissä vauhti nousi 120 min. Ja sitten se sydänultra! Siinähän vasta harmia on siitä kun sydän viuhtoo semmosta vauhtia, ettei lääkäri saa selvää kuvaa pomppoilevasta sydänpahasesta. Ja entäs rasitus-ekg, kun jännitän, miten poljen pyörällä, kun muutenkin on rapakunto. Verenpainetta olen itse seurannut, se on hyvä, mutta jos jännitän se nousee hirmuvauhdilla. Kun kävin terveyskeskuksen lekurissa, pyysin labrakokeita ja sain. Käyntini syy oli kuitenkin rasvapatti. Jotkut arvot, jotka käsittääkseni kertoisivat sydämen vajaatoiminnasta olivat kohdallaan. Nää natrium ja kalium, en muista tarkalleen. Samoin maksa-arvot oli hyvät ja munuaisarvot myös. Kolestroli hieman koholla. Nää kokeet oli viime keväänä ja kerroin vuosia sitten tutkituista sydänjutuista.
Se juuri on niin kurjaa kun on jännittäjä. Ja kun tutkitaan verenpaineita ja sydäntä, tuntuu ihan siltä kuin mitattaisi jännityksen määrää. Multa löytyy laspuudesta asti syy tähän, miksi jännitän juuri sydäntutkimuksia eniten. - kuntoon
tautiluulo kirjoitti:
Minä jännitän kaikkia tutkimuksia. Eniten juuri sydänsellaisia. Viimeksi sydänfilmissä vauhti nousi 120 min. Ja sitten se sydänultra! Siinähän vasta harmia on siitä kun sydän viuhtoo semmosta vauhtia, ettei lääkäri saa selvää kuvaa pomppoilevasta sydänpahasesta. Ja entäs rasitus-ekg, kun jännitän, miten poljen pyörällä, kun muutenkin on rapakunto. Verenpainetta olen itse seurannut, se on hyvä, mutta jos jännitän se nousee hirmuvauhdilla. Kun kävin terveyskeskuksen lekurissa, pyysin labrakokeita ja sain. Käyntini syy oli kuitenkin rasvapatti. Jotkut arvot, jotka käsittääkseni kertoisivat sydämen vajaatoiminnasta olivat kohdallaan. Nää natrium ja kalium, en muista tarkalleen. Samoin maksa-arvot oli hyvät ja munuaisarvot myös. Kolestroli hieman koholla. Nää kokeet oli viime keväänä ja kerroin vuosia sitten tutkituista sydänjutuista.
Se juuri on niin kurjaa kun on jännittäjä. Ja kun tutkitaan verenpaineita ja sydäntä, tuntuu ihan siltä kuin mitattaisi jännityksen määrää. Multa löytyy laspuudesta asti syy tähän, miksi jännitän juuri sydäntutkimuksia eniten.Ymmärrän tietenkin, kun kerrot peloistasi, että niitä todella on. Ellet yksin pysty niitä voittamaan, sinulla on syy käydä lääkärin pakeilla peloistasi ja ongelmista tutkimusten suhteen.
- pelot
kuntoon kirjoitti:
Ymmärrän tietenkin, kun kerrot peloistasi, että niitä todella on. Ellet yksin pysty niitä voittamaan, sinulla on syy käydä lääkärin pakeilla peloistasi ja ongelmista tutkimusten suhteen.
Soitin tänään siihen sairaalaan, jossa sydäntäni tutkittiin parikymmentä vuotta sitten. Oliko se nyt sairauskertomusarkisto tai joku sellainen ja pyysin lähettämään itseäni koskevat tiedot. Sieltä tulee ensin paperi, joka pitää täyttää ja sitten sillä anotaan ylilääkäriltä lupa tietojen toimittamiseen. Siitä noin viikon kuluessa paperit pitäisi tulla postissa. Onpa se monimutkaista saada itsestään tietoja! Jos olisin jollekin lääkärille pyytänyt lähettämään, silloin asia kait olisi ollut yksinkertaisempi.
Haluan rauhassa katsoa mitä sinne on kirjattu, nyt kun minulla on enempi tietoa sydänasioista ja tää netti, jolla voin kysellä toisilta, joilla on omaa kokemusta. Sen jälkeen teen päätöksen, hakeudunko tutkimuksiin. Yksityiselle puolelle kannattaisi ennemmin mennä, mutta kuinkahan paljon kalliimpia siellä on esim.sydänultra? Verikokeet voisin pyytää tk-keskuksessa, vaikka sen vuoksi, kun olen aloittanyt vajaa vuosi sitten hormonikorvaushoidon. Näkisi mitä vaikutuksia on ollut kolestroliin yms. - pois
pelot kirjoitti:
Soitin tänään siihen sairaalaan, jossa sydäntäni tutkittiin parikymmentä vuotta sitten. Oliko se nyt sairauskertomusarkisto tai joku sellainen ja pyysin lähettämään itseäni koskevat tiedot. Sieltä tulee ensin paperi, joka pitää täyttää ja sitten sillä anotaan ylilääkäriltä lupa tietojen toimittamiseen. Siitä noin viikon kuluessa paperit pitäisi tulla postissa. Onpa se monimutkaista saada itsestään tietoja! Jos olisin jollekin lääkärille pyytänyt lähettämään, silloin asia kait olisi ollut yksinkertaisempi.
Haluan rauhassa katsoa mitä sinne on kirjattu, nyt kun minulla on enempi tietoa sydänasioista ja tää netti, jolla voin kysellä toisilta, joilla on omaa kokemusta. Sen jälkeen teen päätöksen, hakeudunko tutkimuksiin. Yksityiselle puolelle kannattaisi ennemmin mennä, mutta kuinkahan paljon kalliimpia siellä on esim.sydänultra? Verikokeet voisin pyytää tk-keskuksessa, vaikka sen vuoksi, kun olen aloittanyt vajaa vuosi sitten hormonikorvaushoidon. Näkisi mitä vaikutuksia on ollut kolestroliin yms.No hyvä, että teet jotain. Ei lainakaan monimutkaista tuo omien tietojen saanti. Et kai halua,että kuka tahansa saisi kenen tietoja tahansa - puhelimitse. täytyyhän henkilötunnus tietenkin tietää.
- pelot
pois kirjoitti:
No hyvä, että teet jotain. Ei lainakaan monimutkaista tuo omien tietojen saanti. Et kai halua,että kuka tahansa saisi kenen tietoja tahansa - puhelimitse. täytyyhän henkilötunnus tietenkin tietää.
Juu, ymmärrän toki asian varmistamisen. Mutta olisihan sekin ollut yksinkertaista, jos olisin saanut käydä hakemassa, vaikka ajokortti takaamassa henkilöllisyyteni.
Saa nähdä mitä niissä lukee. Olen kyllä ajatellut sydämeni kestävän elämäni ajan, se lienee faktaa.
Sinulla tuntuu olevan huumorintajua, se on kiva juttu se ;) - yksityisestä..
pelot kirjoitti:
Juu, ymmärrän toki asian varmistamisen. Mutta olisihan sekin ollut yksinkertaista, jos olisin saanut käydä hakemassa, vaikka ajokortti takaamassa henkilöllisyyteni.
Saa nähdä mitä niissä lukee. Olen kyllä ajatellut sydämeni kestävän elämäni ajan, se lienee faktaa.
Sinulla tuntuu olevan huumorintajua, se on kiva juttu se ;)..piti vielä sanoa, että moni yksityislääkäri työskentelee myös julkisella puolella, eli samaa palvelua saattaa saada julkisellakin. En tiedä missä päin asutte, mutta HYKSin sydänklinikalla saa ainakin erinomaista hoitoa, ei voi muuta sanoa. No, ehkä Helsinki on eri asia taas.
- kuntoon
yksityisestä.. kirjoitti:
..piti vielä sanoa, että moni yksityislääkäri työskentelee myös julkisella puolella, eli samaa palvelua saattaa saada julkisellakin. En tiedä missä päin asutte, mutta HYKSin sydänklinikalla saa ainakin erinomaista hoitoa, ei voi muuta sanoa. No, ehkä Helsinki on eri asia taas.
Kenellekäs sinä vastailet"Tuosta yksityisestä"?
Tässä letkassa ensimmäinen kysyi "Kuinka kauan elän?" ja sitten mukaan tuli sydänfilmiä pelkäävä.
No eikös HYKS ole Helsingissä vai miten se Helsinki on "eri asia taas". - pelätin
kuntoon kirjoitti:
Kenellekäs sinä vastailet"Tuosta yksityisestä"?
Tässä letkassa ensimmäinen kysyi "Kuinka kauan elän?" ja sitten mukaan tuli sydänfilmiä pelkäävä.
No eikös HYKS ole Helsingissä vai miten se Helsinki on "eri asia taas".Anteeksi, enkö minä olisikaan saanut osallistua keskusteluun. Keskusteluhan jatkuu aloittajan osalta siltäosin, miten hän haluaa jatkaa keskusteluaan. Ei ollut tarkoitus varastaa hänen aloitustaan.
- kai vielä
pelätin kirjoitti:
Anteeksi, enkö minä olisikaan saanut osallistua keskusteluun. Keskusteluhan jatkuu aloittajan osalta siltäosin, miten hän haluaa jatkaa keskusteluaan. Ei ollut tarkoitus varastaa hänen aloitustaan.
Ei ollut moite vaan kysymys kun en enää tiennyt kuka vastaa ja kelle. Tottakai saa vastata ja kirjoitta kuka vaan ja mitä vaan, turha pyydellä anteeksi. Tähän on ainakin turha vastata, ei aihetta ja asiakin vanheni.
- vieläkös henki pihisee
kai vielä kirjoitti:
Ei ollut moite vaan kysymys kun en enää tiennyt kuka vastaa ja kelle. Tottakai saa vastata ja kirjoitta kuka vaan ja mitä vaan, turha pyydellä anteeksi. Tähän on ainakin turha vastata, ei aihetta ja asiakin vanheni.
kun ei oo kuulunu hetkeen mitään
- vgtyujk
vieläkös henki pihisee kirjoitti:
kun ei oo kuulunu hetkeen mitään
Jos joku sattuu vielä lukemaan tätä vanhaa ketjua, niin tiedoksi kaikille, että kardiomyopatioista on postituslista Yahoossa.
http://health.groups.yahoo.com/group/Karpatiat/
Tervetuloa liittymään listalle!
- Anonyymi
Päivitetäänpä tietoja, eli Yahoo-palsta toimi mainiosta sen 5-6 vuotta. Vuodesta 2012 Karpatiat ry on ollut Facebookissa, kirjaudu sisään normaalisti omilla tunniksilla. Kirjoita etsi-kenttään sinne yläosaan sana karpatiat. Ryhmä on suljettu, pitää pyytää liittymislupa ja saada se ennenkuin pääsee mukavaan joukkoon mukaan.
- Anonyymi
Johtuisiko veren korkeista kalkkiarvoista?
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2889387/
Korkeat kalkkiarvot on täysin alidiagnosoitu vaiva joka aiheuttaa kaikenlaista sydän ja verisuoniongelmaa laidasta laitaan.
https://www.parathyroid.com/blog/high-blood-calcium-risks
Parhaiten jäljille pääsee kun käy vaikka omaan laskuun yksityisellä mittaamassa fs-Ca-Ion-arvon (alle 30e). Jos on yli 1.27 niin on lievästi koholla kun raja-arvoja on nostettu.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1202693
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi672480- 162101
Kyllä poisto toimii
Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa191737"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..
"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla211648Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O151479Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak171429Haluan tavata Sinut Rakkaani.
Olen valmis Kaikkeen kanssasi...Tulisitko vastaa Rakkaani...Olen todella valmistautunut tulevaan ja miettinyt tulevaisuu271403Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.161377Kristityt "pyhät"
Painukaa helvettiin, mä tulen sinne kans. Luetaan sitten raamattua niin Saatanallisesti. Ehkä Piru osaa opetta?!.61302