SLE

Kuuluuko SLEhen tuntohäiriöt? Minulla on kasvoilla tunnoton alue. Paraneekohan tämä koskaaan, vai onko tähän vain totuttava?

Millainen peruslääkitys sinulla on? Onkohan lääkitys ihan kohdallaan, jos oireita on noinkin paljon? SLE on hyvin moninainen sairaus ja aiheuttaa joissain tapauksissa sairastajalleen hirmuisesti päänvaivaa. Reumälääkkeet kehittyvät tällä hetkellä kovaa vauhtia ja tuovat nopeita ja hyviä hoitotuloksia.

Minulla ollut samankaltaisia oireita useamman vuoden, Koen että minulle väsymys tulee ajoittain kipujen häiritsemästä yöunen puutteesta. Töihin lähteminen on useimpina aamuina todella vaikeaa koska ei jaksa toisten kanssa, kun oma olo ja olemus on niin väsähtänyt. Minulle ei ole kukaan tuosta sle:stä maininnut, täytyy alkaa tutkimaan. Hampaista on löytynyt reikiä paikkojen alta ja aiemmin juurihoidettu hammas tulehtunut, sitä hoidetaan. Olo on viime päivinä ollut hieman parempi. Jaksamista sinulle, jatkuva kipu ja väsymys on rankkaa. (Itse jaksan, kun koitan ajatella että ehkä huomenna on parempi päivä ja apu löytyy.)

Minulla on sle.dle ja eriittäin vaikea valolallergiajal ja lisäksi vielä sjögrenin syndrooma..Joudun pitämään uv-säteilyä ehkiseviä vaatteita 10 kk vuodessa. vammaispalveluna olen saanut uv-säteilyä estävät rullaverhot. asun järven rannalla,joteen vietän kesästäni suurrimman osaa aikaa mieheni kotitalossa,jonne on n.40 km matkaa,mieheni tuo mulle ruokaa ja jos yksityisyrittäjä pyystyy,viettää mun luona jopa yön. väsymys on hirveä,nukun vähintään 14 tuntia putkeen. Olemme uusioperhe,joten mua luultiin laiskaksi!!! Vieläpä nivelrikko iski nilkkoihin,polviin, ja niitä varjellessa tuli kukumat selkään! On mun reuma/sisätautien ylilääkäri ihmeissään. Aiok kokeilla uutta piikkilääkitystä,jos se auttais. En taitanu mainita,että piikillä mun täytyy ottaa myös B-12 vitamiini. Tsemppiä ,eiköhän pärjätä!!!!!

Ekös sle:n kylkiäisinä voi tulla sjögrenin oireyhtymä, jossa mm. kolmoishermosärkyä. Itse kärsin siitä, neurologini ei vaan suostu lähtemän tutkimaan asiaa, kun 3 vuotta sitten infektiopolilla tutkittiin jo sle:n mahdollisuutta, sieltähän löytyi tumavasta-aineista selvä positiivinen tiitteri. Mutta muut labra kokeet ei sitten osoittanut tähän suuntaan. Nyt voisin sanoa, että iso osa noista sle:n kriteereistä täyttää, paitsi nuo 3 vuoden takaiset tutkimustulokset. Pitääköhän mennä yksityiselle että ne tulisi tutkittua uudelleen, kun oireetkin on huimasti roihahtanut sen jälkeen....

http://blog.vitamindcouncil.org/2012/12/29/vitamin-d-helps-control-lupus-says-new-randomized-control-trial/

10 ng/ml = 25 nmol/L

50 ng/ml = 125 nmol/L


Yhdysvaltain endokrinologien yhdistys The Endocrine Society on julkaissut uuden seerumin D-vitamiinin viitearvon 75–150 nmol/l.

Euroopan Unionin elintarviketurvallisuuselin EFSA nosti D-vitamiinin turvallisena päiväannoksena pidetyn nuorten (11–17 v) ja aikuisten rajan 50 mikrogrammasta (µg) 100 µg:aan. EFSA päätyi tähän tulokseen käytyään läpi uudet D-vitamiinitutkimukset. Vauvojen rajana EFSA pitää nyt 25 µg ja 1–10-vuotiaiden 50 µg päivässä. Suomalaiset lastenlääkärit vaativat suosituksen nostamista 100 µg:aan. Lausunnossa mainitaan, että edes 250 µg päiväannoksella ei löydetty mitään haittavaikutuksia.


Suomasitem keskiarvo on alle 50 nmol/l ilman korvushoitoa ja aiheuttaa sairauksia.

D-vitamiinin vaikutukset ihmisen terveyteen saattavat olla huomattavan laajat, Oxfordin yliopiston geenitutkimus vihjaa. Sen mukaan D-vitamiini vaikuttaa mm. MS-tautiin, nuoruustyypin diabetekseen ja Crohnin tautiin liittyviin geeneihin sekä yli 200 muuhun geeniin.

Genome Research -lehdessä tutkijat kertovat DNA-sekvensoinnin avulla löytäneensä ihmisen genomista 2 776 paikkaa, joihin D-vitamiinin reseptoriproteiini sitoutuu, ja havaitsivat niiden kasautuvan monien autoimmuunitauteihin liittyvien geenien lähettyville. Havainto viittaa siihen, että D-vitamiini saattaa vaikuttaa mm. SLE-taudin (systeeminen lupus erythematosus), nivelreuman ja useiden syöpien syntyyn.

Tutkijat havaitsivat lisäksi D-vitamiinin vaikuttavan huomattavasti 229 geenin aktiivisuuteen, joista mm. IRF8-geeni on yhdistetty MS-tautiin ja PTPN2 nuoruustyypin diabetekseen ja Crohnin tautiin.

Tulosten käytännön merkitys on vielä epäselvä, mutta ne vahvasti viittaavat siihen, että D-vitamiini vaikuttaa hyvin monien sairauksien kehittymiseen.

Uutispalvelu Duodecim


D-vitamiini on tärkeä SLE-potilaille
Systeemisen lupus erythematosuksen vakaviin komplikaatioihin kuuluvat verisuonitukokset, jos potilaalla on fosfolipidivasta-aineita. Italialaiset tutkijat vertasivat 115:n fosfolipidivasta-ainepositiivisen potilaan ja 128 terveen verrokin veren D-vitamiinipitoisuutta.

SLE-potilaiden D-vitamiiniarvot olivat merkitsevästi pienemmät kuin terveiden. Kun tarkasteltiin erikseen potilaita, jotka olivat kärsineet trombooseista, todettiin heillä vielä muita potilaita merkitsevästi pienemmät D-vitamiinipitoisuudet. Arviointia voi vaikeuttaa se, että SLE-potilaiden kehotetaan välttämään auringonvaloa. (Andreoli L ym. Lupus 2012;21:736)

Yhdysvalloissa tutkittiin veren D-vitamiinipitoisuuden vaihtelua 46 SLE-potilaan sairauden aktivoitumisvaiheiden yhteydessä. Vaaleaihoisilla sairaus aktivoitui useimmiten pimeänä vuodenaikana. Aktivoitumista edelsi merkitsevä D-vitamiinipitoisuuden vähentyminen. Valoisana vuodenaikana tapahtuvaan aktivoitumiseen D-vitamiinipitoisuus ei vaikuttanut selvästi. Aktivoitumisvaiheet olivat harvinaisia potilailla, joilla pitoisuus oli suuri koko vuoden. (Birmingham DJ ym. Lupus 2012;21:855)

Punahukka (SLE) ja D-vitamiini

http://www.tritolonen.fi/index.php?page=news&id=2456

Kannattaa ottaa huomioon myös borrelioosin mahdollisuus, silloin kun kipu on "paikasta toiseen hyppäävää", paikkaa vaihtavaa, vaeltavaa. Myös polttelut ja tunnottomuudet eri puolilla kehoa voivat viitata borrelioosiin. Samoin pistelyt iholla, myös ihottumaa esiintyy, samoin "paineen tunnetta" esim. päälaella, niskajäykkyyttä, migreeniä, lämpöilyä tai alilämpöilyä. Voimakas väsymys, "aaltoilevat" sairausjaksot kuuluvat nekin borrelioosiin. On syytä huomioda, että borrelioosin mukana tulee käytännössä aina myös sivuinfektioita, kuten anaplasmaa, mykoplasmaa, babesiaa, bartonella, riketsiaa..satoja lajikkeita. Suomen vasta-ainetesteillä ei voida luotettavasti poissulkea borrelioosia, eikä sivuinfektiota. Ne ovat epäherkkiä, ja epätarkkoja, ja borrelioosi on äärimmäisen älykäs piiloutuja/muuntautuja. On hyvä tuuria, jos se sattuu haaviin. Vasta-ainetestit ovat ristirektiokokeita, tarkoittaen siis sitä, että samalla testillä tutkitaan samalla kertaa useita muitakin bakteereja, ei pelkästään borrelioosia. Jos lääkärisi sanoo, että "borrelioosi on poissuljettu", hän puhuu paskaa: sitä ei voi luotettavasti poissulkea suomen vasta-ainekokeilla. Jos arvot ovat yhtään koholla, kannattaa vaatia myös näytteen jatkotutkimusta, eli immunoblottausta. Myös selkäytimestä voidaaan ottaa näyte (pcr). Se on tarkka, mutta ei herkkä. Eli jos jotakin näkyy, silloin se on kyllä borrelioosi. Tarkempia testejä borrelioosia ja sivuinfektioita varten tarjoaa mm. Infectolab, joita saa mm. sellaisen firman kuin Nordic Labs kautta. Testien käyttö on kovaa vauhtia yleistymässä myös suomessa. Suomen Lyme Borrelioosiliitto osaa neuvoa asioissa eteenpäin. Heillä on oman nettisivut, ja päivystävä puhelin.

Päin vastoin kuin monet lääkärit luulevat, borrelioosissa valkosolut ovat usein alhaiset - eivät koholla. Näin siksi, koska elimistö voi olla liian väsynyt hyökkäämään taudin aiheuttajaa vastaan (valkosolut eivät aktivoidu). Tästä syystä myöskään vasta-aineita ei välttämättä muodostu. Uuden tiedon mukaan, kaikista sairaimmilla vasta-aineita ei muodostu lainkaan. Vasta kun hoidot saadaan käyntiin, niitä alkaa muodostua.

Hoitona ovat yleisimmin pitkät antibioottikuurit (jopa vuosia), merkkiä vaihdellen.

Korkea kalsitrioli ja matala d-vitamiini voivat viitata borrelioosiin.

Professori Ville Valtonen voi olla yksi reitti, jos haluaa lähteä selvittämään borrelioosin mahdollisuutta. Muutamia muitakin lääkäreitä on, heidän nimensä saa parhaiten selville ehkä soittamalla liittoon.

On hyvä ymmärtää, että borrelioosi on kenties maailam politisoiduin sairaus, eikä apua ole kovin helposti saatavissa. Lääkäreitä ei kouluteta tunnistamaan borrelioosia.

http://www.vitamindcouncil.org/health-conditions/systemic-lupus-erythematosus/

Sattumaako vai ei
Alotin biotiinin syönnin ja kivut katosi.
( biotiinia 5 mg, sinkkiä 15 mg, metioniinia 40 mg /1pv)
Lisäksi syön 50µg D-vitamiinia monivitamiini tabl
Syy oli että hiukseni lähti, pälvikalju)

Arnica voide auttaa kuten kortisoni lihas, nivel ja sidekudoskipuihin. Tilatkaa Iherbistä ja apteekeistakin löytyy.

Nostan jos jollakin tuoreempia kokemuksia. Kiinnostaisi tietää millaista kipu on, onko sitä lähinnä esim ranteita liikuttaessa vai onko kipu jatkuvaa, pistävää, jomottavaa. Itsellä tutkimukset kesken ja liian vähän tietoa ja kokemuksia löytyy mistään.
Mitkä olivat oireet jotka laittoivat teidät lääkäriin?

Tarvitset erikoissairaanhoidon reumatologiyksikön tiimiä tekemään yksilöllisen diagnoosikartoituksen, jonka löydöksiin perustuu sopiva lääkitys oireiden hoitoon ja taudin etenemisen hidastamiseen/estämiseen sekä hoidon vaikuttavuuden ja taudin seurantaan.. Myös muut autoimuunitaudit kuten mahdolliset mm.
kilpirauhasen vasta-aineet tutkittava ym.

Minulla itselläni oli kaikki oireet valitettavasti. Nivelet ei toimineet mihinkään suuntaan. Tuskin nukuin 1kk enemmän kun 30min tai 1h. Yön tullessa alkoi ahdistaa, kun tiesin uni ei tule, koska kyljessä ja vatsassa oli aina jäätävä pistos, mikä hankaloitti nukkumista. En pystynyt enää keskittymään mihinkään joten makoilin päivästä toiseen tekemättä mitään. Suu oli täynnä haavoja/aftoja, naamassa perhosihottuma ja hiuksia tippui ja kulmakarvat oheni. Laihduin 10kg ja kauhistelin sitä mitä näin peilissä, koska en ollut katsonut peiliin reilu kuukauden. Tämä kaikki siis tapahtui kk sisällä ja olin päivistyksessä ainakin 12krt. Käsissä oli punaisia pisteitä ja joka paikkaan vaan sattui vaikka en tehnyt mitään. Minulle todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta 2vk ennen tätä. Koronaa epäiltiin joka kerta kun menin päivistykseen, mutta joka kerta tulos oli negatiivinen. 2021 huhtikuun alussa menin viimeisen kerran päivitykseen ja pääsin suoraan vuodepotilaaksi. Hemoglobiini näytti 60 ja natrium arvot myös huonot, koska en pystynyt syömään mitään missä suolaa… aftojen ja sussa olevien haavojen takia. Joka päivä on sitä samaa taistelua, mutta voin paremmin nykyään ja yritän pysyä positiivisena.

Sain SLE diagnoosin n 4 vuotta sitten. Kaikki mahdolliset lääkkeet kokeiltu ja kortisoni on ainoa joka oikeasti pitää kovimmat kivut poissa. Elämä on mennyt vessasta alas. Oli ihana työ missä viihdyin. Nyt 5-kymppisenä sairaseläkkeellä. Väsynyt ja voimaton. Koitin lopettaa kortisonin ja kun olin ollut 3 vkoa kokonaan ilman, kivut voimistui alaselässä ja jaloissa niin koviksi etten pystynyt enää liikkumaan ollenkaan enkä yöllä voinut kääntää kylkeä ilman puolison apua. Painoa ihan mahdotonta pudottaa kortisonin kanssa vaikka ruokahalua ei ole ja jatkuvasti tekee pahaa. Kasvot on punaiset pallot eikä tee enää mieli olla ihmisten ilmoilla. Kyllä on ihan järkyttävä tauti. Edelliskesänä olin 6 vkoa keuhko-osastolla keuhkokuumeen takia ja nyt jonotan endokrinologille. Välillä tuntuu etten jaksa taistella tämän kanssa enää yhtään vaikka olen ikuinen optimisti.