AVM kohtalotovereita

Hei,
Meidänkin lapsella avm löytyi kun se repesi ja alkoi vuotaa verta. En tuohon ensimmäiseen viestiin laittanut niin tarkkaa tietoa. Oireiden oltua niin rajut hakeuduimme lääkäriin josta edelleen sairaalaan ja kiireellisesti leikkaukseen, joka siis onneksi onnistui hyvin.Lääkäri sanoi, että Suomessa leikataan vuosittain 1-2 lasta tämän sairauden takia joten kohtalotovereita on siinä mielessä vaikea löytää. Ymmärsin lääkäreiltä, että avm EI ole perinnöllinen mutta saattaa olla jonkin perinnöllisen sairauden oire. Tietenkin mietityttää ja on huoli sisaresta.
Suuri kiitos tuosta nettiosoitteesta. Siirrynkin seuraavaksi sinne.

avm lapsen äiti kirjoitti:

Hei,
Meidänkin lapsella avm löytyi kun se repesi ja alkoi vuotaa verta. En tuohon ensimmäiseen viestiin laittanut niin tarkkaa tietoa. Oireiden oltua niin rajut hakeuduimme lääkäriin josta edelleen sairaalaan ja kiireellisesti leikkaukseen, joka siis onneksi onnistui hyvin.Lääkäri sanoi, että Suomessa leikataan vuosittain 1-2 lasta tämän sairauden takia joten kohtalotovereita on siinä mielessä vaikea löytää. Ymmärsin lääkäreiltä, että avm EI ole perinnöllinen mutta saattaa olla jonkin perinnöllisen sairauden oire. Tietenkin mietityttää ja on huoli sisaresta.
Suuri kiitos tuosta nettiosoitteesta. Siirrynkin seuraavaksi sinne.

Lue lisää

noista verisuoniepämuodostelmista on perinnöllisiä ja osa ei. Esimerkiksi kavernooman EI pitäisi olla perinnöllinen mutta ulkomailla on sukuja joissa kulkee niin sanottu kavernoomageeni. Sitten aneyrusma eli valtimoverisuonen pullistuma on perinnöllinen. Tästä on tehty oikein väitöskirjakin vähän aikaa sitten. Eihän se toki suoraan ja varmuudella ole perinnöllinen mutta juuri niin paljon että jos äidillä tai isällä tai molemmilla on kyseinen vika havaittu niin kannattaa kyllä seuraavien sukupolvien kuvata päänsä ja mitä ilmeisimmin myls toisinpäin. Sikäli ihmetyttää itseänikin kun isoisäni kuoli noin 30 vuotta sitten aivoverenvuotoon ja hänen siskollaan eli isotädilläni oli myös aivoverenvuoto noin 50-vuotiaana josta selvisi ja sitten minulla niin tulee vahvasti mieleen että ehkä perinnöllisyydellä tässäkin tapauksessa on jotain tekemistä. Käykää ihmeessä mainitsemillani sivuille. Niitten perustaja Timppa on itse myös aivoverenvuodon kokenut henkilö. Toivottavasti lapsenne toipuu hyvin. Terveisin MLL

MLL kirjoitti:

noista verisuoniepämuodostelmista on perinnöllisiä ja osa ei. Esimerkiksi kavernooman EI pitäisi olla perinnöllinen mutta ulkomailla on sukuja joissa kulkee niin sanottu kavernoomageeni. Sitten aneyrusma eli valtimoverisuonen pullistuma on perinnöllinen. Tästä on tehty oikein väitöskirjakin vähän aikaa sitten. Eihän se toki suoraan ja varmuudella ole perinnöllinen mutta juuri niin paljon että jos äidillä tai isällä tai molemmilla on kyseinen vika havaittu niin kannattaa kyllä seuraavien sukupolvien kuvata päänsä ja mitä ilmeisimmin myls toisinpäin. Sikäli ihmetyttää itseänikin kun isoisäni kuoli noin 30 vuotta sitten aivoverenvuotoon ja hänen siskollaan eli isotädilläni oli myös aivoverenvuoto noin 50-vuotiaana josta selvisi ja sitten minulla niin tulee vahvasti mieleen että ehkä perinnöllisyydellä tässäkin tapauksessa on jotain tekemistä. Käykää ihmeessä mainitsemillani sivuille. Niitten perustaja Timppa on itse myös aivoverenvuodon kokenut henkilö. Toivottavasti lapsenne toipuu hyvin. Terveisin MLL

Lue lisää

Huvittavaa kyllä kokenut neurokirurgi väitti minulle - useimpia aneurysmia omaavalle - tuossa muutama kuukausi sitten etteivät aneurysmat olisi perinnöllisiä. Sen lauseen jälkeen en sitten osannutkaan ottaa mitään hänen sanomaansa tosissaan. Osaatko sanoa saisiko tuota väitöskirjaa mistään käsiin?

Saksa Original kirjoitti:

Huvittavaa kyllä kokenut neurokirurgi väitti minulle - useimpia aneurysmia omaavalle - tuossa muutama kuukausi sitten etteivät aneurysmat olisi perinnöllisiä. Sen lauseen jälkeen en sitten osannutkaan ottaa mitään hänen sanomaansa tosissaan. Osaatko sanoa saisiko tuota väitöskirjaa mistään käsiin?

Lue lisää

perillä jo perinnöllisyydestä olla. Mulla aneyrysma puhkesi,isä kuoli siihen aikoinaan,lapseni pääsi heti kuvauksiin. Voi kuulemma hypätä yhden sukupolven yli mut "vaanii "taustalla.

Saksa Original kirjoitti:

Huvittavaa kyllä kokenut neurokirurgi väitti minulle - useimpia aneurysmia omaavalle - tuossa muutama kuukausi sitten etteivät aneurysmat olisi perinnöllisiä. Sen lauseen jälkeen en sitten osannutkaan ottaa mitään hänen sanomaansa tosissaan. Osaatko sanoa saisiko tuota väitöskirjaa mistään käsiin?

Lue lisää

Hei,
Aneurysman perinnöllisyydestä on tehty tutkimus Kuopion yliopistossa ja luulisin tutkimuksen löytyvän mm. yliopiston kirjastosta. Ko. tutkimus löytyy englanninkielisenä myös tästä osoiteesta: http://www.biomedcentral.com/registration. Voidaksesi käyttää palvelua siihen on ensin rekisteröidyttävä,mutta ei käyttökustannuksia.

Tässä on tutkimuksen bibliografisia tietoja ja abstrakti: Familial subarachnoid hemorrhage. Outcome study.Ronkainen A, Niskanen M, Piironen R, Hernesniemi J.
Department of Neurosurgery, University Hospital of Kuopio, Kuopio, Finland.

BACKGROUND AND PURPOSE: The aim of our study was to compare outcome and its determinants in familial subarachnoid hemorrhage and in sporadic subarachnoid hemorrhage in a large and well-documented patient population. METHODS: Patients with aneurysmal subarachnoid hemorrhage (SAH) treated at the Department of Neurosurgery, Kuopio University Hospital, from 1977 to 1995 were included. Patients with polycystic kidney disease were excluded. The Glasgow Outcome Scale (GOS) score at 12 months was studied. RESULTS: There were 120 patients (97 first-, 15 second-, and 8 third-degree family connections) in 96 different families with familial SAH and 1237 patients with sporadic SAH. Age, gender, and admission grade on the Hunt and Hess scale did not differ between these 2 groups. In both groups >80% of patients were in relatively good condition at admission. The outcome was good (GOS score of 1 to 2) in 87 patients (73%) with familial SAH and in 874 patients (71%) with sporadic SAH. Analysis of 20 variables, including presence of coexisting diseases, aneurysm site and size, amount of blood shown on CT scan, intraventricular bleeding, preoperative intracerebral hematoma and hydrocephalus, as well as postoperative bleeding and vasospasm, revealed no significant differences between study groups. The degree of family connection (first-, second-, and third-degree) did not have any statistically important effect on outcome in the familial group in the Finnish study population. In multivariate analysis the knowledge of familial SAH was not an independent prognostic factor. CONCLUSIONS: Admission status, postoperative course, and outcome were similar in the familial and sporadic SAH groups in this Finnish population, in contrast to previous results. Familial SAH may not be a significant risk factor for poor outcome.

PMID: 10229750 [PubMed - indexed for MEDLINE]

täytyisi... kirjoitti:

perillä jo perinnöllisyydestä olla. Mulla aneyrysma puhkesi,isä kuoli siihen aikoinaan,lapseni pääsi heti kuvauksiin. Voi kuulemma hypätä yhden sukupolven yli mut "vaanii "taustalla.

Lue lisää

Hei,
Haluaisin vain alkuperäiseen kysymykseeni liittyen muistuttaa, että avm (arteriovenoosi malformaatio) on eri sairaus kuin aneurysma (aivovaltimon pullistuma). Kai juuri tapauksien vähyydestä johtuen keskustelut kääntyvät usein aneurysmaan. Toivotan kovasti voimia kaikille jotka näiden sairauksien parissa kamppailevat.
Edelleen kohtalotoveri hakusessa ..

klipsi07 kirjoitti:

Hei,
Aneurysman perinnöllisyydestä on tehty tutkimus Kuopion yliopistossa ja luulisin tutkimuksen löytyvän mm. yliopiston kirjastosta. Ko. tutkimus löytyy englanninkielisenä myös tästä osoiteesta: http://www.biomedcentral.com/registration. Voidaksesi käyttää palvelua siihen on ensin rekisteröidyttävä,mutta ei käyttökustannuksia.

Tässä on tutkimuksen bibliografisia tietoja ja abstrakti: Familial subarachnoid hemorrhage. Outcome study.Ronkainen A, Niskanen M, Piironen R, Hernesniemi J.
Department of Neurosurgery, University Hospital of Kuopio, Kuopio, Finland.

BACKGROUND AND PURPOSE: The aim of our study was to compare outcome and its determinants in familial subarachnoid hemorrhage and in sporadic subarachnoid hemorrhage in a large and well-documented patient population. METHODS: Patients with aneurysmal subarachnoid hemorrhage (SAH) treated at the Department of Neurosurgery, Kuopio University Hospital, from 1977 to 1995 were included. Patients with polycystic kidney disease were excluded. The Glasgow Outcome Scale (GOS) score at 12 months was studied. RESULTS: There were 120 patients (97 first-, 15 second-, and 8 third-degree family connections) in 96 different families with familial SAH and 1237 patients with sporadic SAH. Age, gender, and admission grade on the Hunt and Hess scale did not differ between these 2 groups. In both groups >80% of patients were in relatively good condition at admission. The outcome was good (GOS score of 1 to 2) in 87 patients (73%) with familial SAH and in 874 patients (71%) with sporadic SAH. Analysis of 20 variables, including presence of coexisting diseases, aneurysm site and size, amount of blood shown on CT scan, intraventricular bleeding, preoperative intracerebral hematoma and hydrocephalus, as well as postoperative bleeding and vasospasm, revealed no significant differences between study groups. The degree of family connection (first-, second-, and third-degree) did not have any statistically important effect on outcome in the familial group in the Finnish study population. In multivariate analysis the knowledge of familial SAH was not an independent prognostic factor. CONCLUSIONS: Admission status, postoperative course, and outcome were similar in the familial and sporadic SAH groups in this Finnish population, in contrast to previous results. Familial SAH may not be a significant risk factor for poor outcome.

PMID: 10229750 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Lue lisää

Hei,
Tutkimusraportti löytyy kokonaisuudessaan amerikkalaisesta julkaisusta: Stroke, a journal of cerebral circulation 1999 May;30(5):1099-102, ja on luettavissa netissä http://stroke.ahajournals.org/cgi/content/full/30/5/1099.

Saksa Original kirjoitti:

Huvittavaa kyllä kokenut neurokirurgi väitti minulle - useimpia aneurysmia omaavalle - tuossa muutama kuukausi sitten etteivät aneurysmat olisi perinnöllisiä. Sen lauseen jälkeen en sitten osannutkaan ottaa mitään hänen sanomaansa tosissaan. Osaatko sanoa saisiko tuota väitöskirjaa mistään käsiin?

Lue lisää

Mä koitan kaivella sitä. Se oli suomalainen väitöskirja ja oli tehty mun leikanneen Juha Hernesniemen avustamana. Siihen kyllä pääsi ihan ilman mitään rekisteröitymistä. JOS löydän sen uudestaan pistän linkin tänne. harmi etten pistänyt sitä mihinkään suosikkeihin....Täytyy käydä koluamassa AVH-palstaa jospa olisin sen linkin nähnyt siellä. Harmi etten muista missä siihen törmäsin Terveisin MLL

MLL kirjoitti:

Mä koitan kaivella sitä. Se oli suomalainen väitöskirja ja oli tehty mun leikanneen Juha Hernesniemen avustamana. Siihen kyllä pääsi ihan ilman mitään rekisteröitymistä. JOS löydän sen uudestaan pistän linkin tänne. harmi etten pistänyt sitä mihinkään suosikkeihin....Täytyy käydä koluamassa AVH-palstaa jospa olisin sen linkin nähnyt siellä. Harmi etten muista missä siihen törmäsin Terveisin MLL

Lue lisää

Eikä se nyt tietenkään pelkästä periytyvyydestä ollutkaan. Mutta ilmeisesti uusin väitöskirja kuitenkin aneurysmista. Englanniksi kokonaan joten täytyy minunkin joskus ajan kanssa katsoa ymmärtääkö siitä sanaakaan.

https://oa.doria.fi/handle/10024/43176

Olin jo luopunut toivosta löytää kohtalotoveria joten en ole enää käynyt viestiketjua katsomassa niin usein. Mitenkäs tyttäresi voi ja miten häneltä löydettiin avm ? Onko hänelle jo hoitosuunnitelma ?
Onko sinulla sähköpostia johon voisin kirjoitella ?

ketjun aloittaja kirjoitti:

Olin jo luopunut toivosta löytää kohtalotoveria joten en ole enää käynyt viestiketjua katsomassa niin usein. Mitenkäs tyttäresi voi ja miten häneltä löydettiin avm ? Onko hänelle jo hoitosuunnitelma ?
Onko sinulla sähköpostia johon voisin kirjoitella ?

Lue lisää

HEI!

redparadise at luukku.com on osoitteeni. Laitathan sähköpostia tulemaan niin jutellaan lisää:)