Malt-lymfooma

Hei kohtalotoveri!
Vastaan Sinulle, koska itse olin samassa tilanteessa 4 vuotta sitten. Olen tavannut paljon syöpäpotilaita mm. virkistys- ja sopeutumisvalmennuskursseilla, mutta kenelläkään ei ole ollut malt-lymfoomaa.
Mahakipujen takia hakeuduin kesällä 2005 lääkäriin ja vietin heti alussa yhden yön sairaalan kirurgisella osastolla, koska ultraäänitutkimuksissa löytyi paljon suuria imusolmukkeita ylävatsassa. Sen jälkeen tutkimukset jatkuivat polikäynneillä. Tehtiin TT-kuvauksia, lukuisia verikokeita, luuydinbiopsia, virtsan keräily, imusolmukebiopsia, otsan iholta otettiin näyte, josta lopullinen diagnoosi varmistui. Lääkärit rauhoittelivat, ettei mitään vakavaa ole. Kunnes 10.11.2005 hematologin vastaanotolla sain kuulla diagnoosin: malt-lymfooma. Sanoin, siis syöpä. Lääkäri totesi, että sano mieluummin lymfooma, niin ei kuullosta niin pahalta. Koska malt-lymfoomaa voi esiintyä muuallakin kuin veressä, imusolmukkeissa, luuytimessä ja iholla, niin minulle tehtiin vielä tähystykset ennen hoitojen aloittamista. Perjantaina 25.11.2005 hematologin vastaanotolla sovittiin hoidoista. Ensimmäinen hoitokerta aloitettiin sairaalassa maanantaina 28.11.2005, jotta olisi nähty, miten reagoin MabThera-vasta-aineeseen. Hoidot olivat minulla sellaiset, että ensimmäisenä päivänä kävin sairaalassa MabThera vasta-ainetiputuksessa ja sitten kolmena päivänä peräkkäin otin kotona sytostaattitabletit: Fludara 10 mg 8 tbl ja Syklofosamid 50 mg 9 tbl (näitä siis 3 päivänä peräkkäin). Syklofosamid aiheutti hiuksien harventumisen, mutta en tarvinnut peruukkia. MabThera=rituksimabi vasta-ainetta kestin hyvin. Ei mitään sivuvaikutuksia, mutta sytostaatit aiheuttivat kovat ja pitkät pahoinvoinnit. Koska lymfooma oli minulla laajalle levinnyt, sain rankan yhdistelmähoidon. Kuureja oli 6 kpl ja lopputuloksena lymfooma meni remissioon, mutta minulle jäi pahat sytopeniat. Siis veriarvot eivät lähteneetkään kuudennen kuurin jälkeen kohoamaan. Jäin laahustamaan elämää kuin 100 vuotias mummo. Sain jopa punasoluja tiputuksessa. Loppuvuosi 2006 meni veriarvojen tarkkailussa. Joulukuussa 2006 alkoivat taas mahakivut. Syynä oli listeria sepsis (verenmyrkytys). Olin tammikuussa 2007 sairaalassa 2 viikkoa antibioottitiputuksessa. Helmikuussa sain myelodysplasia-epäilyn. Siihen olisi ollut ainut parantava hoito luuydinsiirto. Toukokuussa 2007 minulla oli epämääräinen keuhkotauti. Kesäkuun 2007 alussa mursin nilkkani. Sitten tulivat taas mahakivut ja sairaalareissut. Koska veriarvot jäivät huonoiksi, olin siis erittäin infektioaltis.
Uskoisin, että Sinulla on tauti lievässä muodossa, koska hoitonasi on vain rituksimabi (MabThera) hoito. Kannattaa siis olla turvallisella mielellä. Minulle lääkäri esitteli eri hoitovaihtoehtoja: helppo hoito, uusi lääkehoito, vanha lääkehoito, yhdistelmähoito. Hän kysyi sitten, mitä tehdään. Olin vähän ihmeissäni, kun olin asian kanssa ensimmäistä kertaa tekemisissä ja olisi pitänyt ottaa kantaa, mikä hoito aloitetaan. Kysyin sitten, jos aloitetaan helpolla, niin voiko myöhemmin aloittaa rankemman? Lääkäri myönsi. Istuin hiljaa ja mietin. En ehtinyt sanomaan mitään, kun hän jo sanoi, että jos hänellä itsellään olisi tauti näin laajasti (luuytimessä, veressä, imusolmukkeissa, iholla) levinnyt, niin hän ottaisi rankimman hoidon ja niin minäkin sitten päädyin siihen rankimpaan. En vain tiennyt, mitä edessä tulee olemaan. Solumyrkyt aiheuttivat rankat pahoinvoinnit ja kuumeitakin sairaalareissuineen tuli hoitojen välissä. Tänään 28.09.2009 luin erään toisen potilaan antamaa sivustoa, jossa sanottiin, että jos annokset ovat liian suuria, niin voi tulla pitkittynyt luuydinlma hankaline infektioineen. Mene ja tiedä, johtuiko minulla veriarvojen huonous ja lukuisat infektiot liian suuresta annostuksesta. Lääkärini on arvostettu hematologi. Joka tapauksessa jouduin jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle, luopumaan aikuisopiskelusta ja voimista katosi ainakin puolet pysyvästi. MUTTA elossa olen vielä, vaikka diagnoosista on kohta kulunut jo 4 vuotta. En muista, mitä lääkäri sanoi ennusteeksi, mutta luulisin, että se oli hyvä, vaikka minulla tauti oli laajalle levinnyt. Malt-lymfooma on yksi monista lymfoomista. Hodkingin tauti lienee yleisin. Eräs ystäväni sairasti follikulaarisen lymfooman ja hän selviytyi täysin terveeksi ja jatkaa myös työelämäänsä täysipainoisesti. Taisin olla lääkärilleni ensimmäinen tapaus, jolla veriarvot eivät heti lähteneetkään palautumaan. Syksyllä 2007 kysyin häneltä: voiko vielä tapahtua hokkus pokkus ihmettä ja veriarvot parantuisivat. Hän sanoi, ettei enää mitään hokkus pokkuksia tapahdu, kun on seurattu jo niin pitkään. Mutta tammikuussa 2008, kun olin jälleen hänen vastaanotollaan ja luulin jo noron ja huimauskohtauksen jälkeen lähtölaskennan käynnistyneen, hän sanoikin: ihme juttu, että tämä sinun luuytimesi lähti toipumaan. Minun oli pakko muistuttaa, mitä hän oli sanonut minulle syksyllä. No tietysti hän oli vähän vaikeana, että pitipä mennä potilaalle sanomaan suoria sanoja. Tammikuussa 2009 veriarvot olivat ensimmäistä kertaa normaalit. Mutta vuoden aikana sairastetut flunssat veivät trombosyytit taas alaspäin ja HB:kin laski. Luuydinsiirtoa en ole vielä tarvinnut ja elämä jatkuu. Ehkä kohdallani on tapahtunut ihmekin ja rukoukset kuultu.
Toivoa ei kannata menettää. Elämään tulee uusia kokemuksia. Minäkin olin päivällä töissä ja iltaisin harrastin iltaopiskelua amk:ssa ja sitten aivan yllättäen istuin kaikessa rauhassa pappojen kanssa tiputuksessa hematologisessa hoitohuoneessa, jonka olemassaolosta en ollut koskaan edes kuullut. Minulla ei ollut siellä kohtalotovereita, mutta mielenkiinnolla seurasin pappojen jutustelua. He olivat kuin tippakerhossa. Olin saanut ohjelmaprojektissa kamerakännykän ja keskityin kuvaamaan kaikkea, mitä ympärillä tapahtui. Lääkäri kyllä ensin varmisti, mitä aion kuvilla tehdä, ennen kuin antoi luvan kuvaamiseen. Siinä se päivän tipus meni nopeasti. Paljon rankempaa oli sitten kotona niiden tablettien ja pahoinvointien kanssa. Veljeni lohduttikin: että mitä kurjempi olo, sen parempi tulos. Ja minä yritin sitten kestää. Minulle sattui vielä neljännen kuurin aikana kaatuminen, jolloin murtui L3 selkänikama ja kipujen takia lymfooma jäi sitten toissijaiseksi asiaksi.
Toivon, että tämä minun rankka kokemukseni rohkaisee Sinua, joka nyt olet ottamassa ensi askeleita kaverin, jota kutsutaan Malt-lymfoomaksi, kanssa. Kyllä sen kanssa pärjää ja on pärjättävä, kun se kerran kaveriksi on annettu. Niinhän se on ihmistenkin kanssa. Toisten kanssa elämä sujuu muitta mutkitta. Toisten kanssa pitää "taistella". Lycka till.

äitini on 69 vuotias ja hänellä on sjögrenin syndrooma ja pari kuukautta sitten suuhun kielen alle tuli patti josta ensin sanottiin että on vain virus mutta tänään tuli tieto että on malt-lymfooma jota ei voida leikata pois koska se vaurioittaisi sylkirauhasia ja aloitetaan sädehoito ja tabletit ja 5 vuoden seuranta niin mikä on ennuste parantumiseen?äitini on itse hoitaja ja tosi nuorekas mutta olen todella huolissani.kertokaa te joilla on tämä ollut ja kun ei voida leikata niin voiko se hoidosta huolimattalevitä?

Hei, oma kokemukseni Malt lymfoomasta on kevyempi kuin yllä esitellyt. Yleensä kyseessä kai aika hyväennusteinen tauti. Minulta löytyi silmästä oli siis paikallinen ja sain sädehoitoa. Nyt odottelen kirjettä viimeiseen kontrolliin. Jokainen sairaus on eri ja vaatii erilaista hoitoa mutta suurin osa malt potilaista selviää kevyillä hoidoilla tietojeni mukaan.