Elämä muuttui yhtäkkiä... minusta tuli omaishoitaja

Samoin täällä. Minusta tuli viime viikolla omaishoitaja, tai oikeastaan saimme vasta viime viikolla diagnoosin 10-vuotiaalle pojalleni, syöpä. En voi uskoa tätä todeksi...

"Elämäni muuttui yhtäkkiä kun saimme kuulla, että miehelläni on syöpä joka on levinnyt niin paljon, että mitään ei ole enää tehtävissä. Hoidan häntä nyt kotona niin kauan kuin se on mahdollista. Aikaisemmin työskentelin hoitoalalla ja nyt olin juuri aloittamassa ihan muuta työtä, kun tämä uusi tilanne muutti kaiken."

Meillä poika sairastui hallitsemattomaan syöpään, syöpä oli pahinta mahdollista lajia. Hän taisteli urheasti kaksi vuotta, sitten sairaus voitti.
Kun ihminen saa tiedon että hänen rakkaalla läheisellään on parantumaton syöpä putoaa pohja kaikelta entiseltä elämässä.
Kaikki toisarvoinen menttää merkityksensä.
Nyt elämä on jakautunut aikaan kun poikamme oli terve, ja aikaan kunhän sairastui ja viimein kuoli.
Koskaan ei elämä tule olemaan samanlaista, mutta ei poislähteneet halua meidän jäävän kiinni suruumme, on jatkettava sen aikaa kun meille tätä aikaa on suotu.
Kun kuulin asiasta menin lähestulkoon sekaisin, siihen oli vielä omaishoito, yhtä aikaa saatiin tietää että tyttärellä on aivokasvain, kun päätä tutkittiin löytyi myös aneyrysma. Onneksi kasvain oli hyvänlaatuinen tyttärellä, leikkasivat molemmat yhtä aikaa kasvaimen ja aneuyrysman. Toipumiseen meni lähes vuosi, vieläkin huimaa kun joutuu työssään istumaan päätteellä.
Itse olin polvillani yökaudet sänkyni vieressä rukoilin, vaikka en ole uskovainen. Jostain sisältä tuli äänetön tuskanhuuto, suu oli auki ja huusin, vaikka ääntä ei kuulunutkaan.
Se oli sellaista tuskaa jota ei meinaa ihminen kestää.
Voimia sinulle, sillä voimaa todella tulette tarvitsemaan

Terv.auli-auli

No en ole hoitaja mutta hoidettava kyllä.
Syöpä menee toista kierrosta. Eka syöpäni sanottiin olevan erittäin agressiivista, korkeimman uusiutuvuusriskin syöpä. Tuosta on aikaa jo 15 vuotta. Se ei silloinkaan meinannut tokentua, vaan levisi hoidoista huolimatta. Jouduttiin vetämään hirvittävän kovaa linjaa ja tiedettiin että syntyy vakavat hoitovauriot, kuten syntyi.

Mutta sitten paneuduin vakaasti syövän vastustamiseen. Käytin tuotteita, joilla on vahvasti syöpää vastustava ominaisuus, ja onnistuin pitäämään syövän remissiossa (lepotilassaan). Sitten sairastuin toiseen sairauteen, joka hohti koomaan, ja minulle tuli pitkä tauko näissä syövän vastustamisravinteissa juuri tuon kooman ja tehohoidon aikana. Ajattelin, kuinkahan tässä nyt käy, ja hyvin ei käynyt. Syöpä hyökkäsi uudelleen aktiiviksi. Nyt se sitten on levinnyt luustoon ja keuhkoihin.

Syöpälääkärin mielestä tilanne nyt on ERITTÄIN VAIKEA. Sanoi, että hoito on äärettömän suuri riski eikä hoitoa edes voida antaakkaan normiannoksilla, vaan pienimmillä mahdollisilla annoksilla (joka lähinnä vastaa ylläpitoannosta), mutta toisena vaihtoehtona voidaan hoitaa myös oireita.
Minullehan se kielii sitä, että syövän annettaisiin levitä omia aikojaan. No en todella tiedä, mitä se käytännössä sitten olisi olltu. Se vaan jäi mieleeni, että hän sanoi, että syöpä kuitenkin jatkaisi leviämisään.

En ole valmis vielä nujertumaan syövän alle. Puoliso puhuu kyllä tuolla ystäviensä kanssa, että eletään mahdollisimman normaalia elämää, niin kauan, kuin elämää tässä on. Hä ei oikein tunnu jaksavan uskoa, että en tässä vieläkään ole kuoelmassa. Taistelutahto on hirvittävä. Elämänhalu on mittaamaton.

Hänelle maksetaan minusta korotettua omaishoitajatukea, sitä 444 €. Saan kuljetuspalvelun, kylevytspalvelua, kotisairaanhoidon, ruokapalvelun jne.

Mutta koko ajan minulla on "viikset" herkillä tunnustelemassa, mitä kaikkea voisin tehdä tilanteeni eteen. Ja totta tosiaan, minulla on syöpäystävä, joka on myös aikonut taistella samalla lailla. Tietoa on kertynyt valtavasti, ja vaihdamme niitä, joten en ole pelkästään lääketieteen keinojen varassa. Minulla on myös lääkäriystäviä, joilta saan viitteitä ja vinkkejä itsehoitoasioihin. Juuri sain ystävälääkäriltä linkin, jota syöpäystäväin ihmetteli, että sanoitko sen tulleen lääkäriltä. Joo, sanoin, kyllä lääkäriystäväni sen minulle antoi.

Ja hyvälle tässä nyt on alkanut näyttää, vaikka tilanne oli niin huono syksyllä, etten jaksanut edes pupuakkaan, kuin pari sanaa kerrallaan. Ja istuessakin tarvitsin lisähengitysapua. Sain sellaisen BiCAP:in kotiin, joka sekä työntää ilmaa, että vetää keuhkoistani ilmaa, että saadaan keuhkot riittävästi hapetettua, kun en itse jaksanut hengittää.

Minulla on tukena vahvat ravitsemukselliset tukihoidot, ja totta viedä, niistä on ollut suunnaton apu. Olen laittanut kaiken peliin. Vahvasti uskon, että selätän tämänkin syöpähyökkäyksen, jota syöpäklinikka piti hyvin onglemallisena ja vaikeana tapauksena ja oli valmis hoitamaan vain oireita, ei itse syöpää.

Sinä aloittaja, onko puolisosi alistunut tilanteeseen vai onko hänellä vielä taistelutahtoa? Jos on taistelutahtoa, niin raivitsemuksen sektorilta voi vielä löyä, ellei kyse ole nyt aivan lähiviikkojen lopusta. Ja uskon, että löytyy ravitsemuksen sektorilta se tärkein vaikuttavin hoito. Sitä olen itsekkin käyttänyt.

Minä kait lienen aloittanut tämän viestiketjun... Viime maanantaina puolisoni, joka sairasti vajaan puoli vuotta mahasyöpää, nukkui pois. Aloin heti hoitamaan asioita ja tyttäreni oli luonani tähän päivään asti, mutta nyt on ensimmäinen ilta yksin tässä suuressa hiljaisessa talossa.
Olen ulvonut tuskaani tämän illan...se tuska on sanoinkuvaamaton...se tulee jostain syvältä... Luulin selviäväni mutta tämä on vasta alkua. Miten saan työnnettyä sen tuskan sisälleni takaisin, sillä se otti varaslähdön...vielä olisi selvittävä niin monesta asiasta, ennenkuin voin heittäytyä sen syövereihin...
Tuntuu, että en kestä tätä... elämää...tuntuu että voisin melkein mennä mieheni mukaan...

Hei Maariam.
Otan osaa suruusi.
Olen kokenut samat tunteet, lohtua ei ole, aika kuluu ja hieman helpottaa.
Meillä oli vuosipäivä viime kuussa, tuska tuli takaisin kun ulkona luonto alkoi heräämään kuten vuosi sitten, pahempaa ei todella voi tapahtua, mikään ei voi satuttaa enempää.
Voin lohduttaa sinua Maariam, kyllä tuska vaimenee, ensimmäinen vuosi on pahin.
Itkin lukiessani viestiäsi, se tuntui niin tutulta.

voimia sinulle

Kiitos kaikista viesteistä! Nyt on kulunut leskeyteni aikaa jo yli kaksi kuukautta, enkä enää tavoita mieheni ääntä, enkä edes sitä millainen hän oli, kun hän oli vielä terve. Hän oli hyvin hiljainen viimeiset ajat. Muistikuvat kertaavat vain niitä viimeisiä kuukausia kun hän vielä eli, sitä sairauden aikaa.

Puutarhassani linnut laulavat yhtä kauniisti kuin kaikkina menneinä vuosinakin. Puolisoni nautti suunnattomasti luonnosta ja oli onni, että pääsimme takaisin tänne maalle näiksi viimeisiksi yhteisiksi vuosiksi. Hänen toiveensa toteutui, kait se taivaassa kuultiin...

Olen yrittänyt tehdä puutarhatöitä pikkuhiljaa ja niitä kaikkia asioita mitä me yhdessä ennen tehtiin, mutta suru yllättää aina äkkiarvaamatta...kaikki muistuttaa hänestä...jopa kuolleet lehdetkin joita haravoin.

Mutta vaikka elämä kulkee kaikesta huolimatta eteenpäin, minä tunnen olevani jossain sen kaiken ulkopuolella...onko elämäni juuttunut tähän? Tuntuu, että olen pysähtynyt, mahdanko päästä enää koskaan eteenpäin? En jaksa aloittaa töitäni, vaikka haluaisinkin... voimat ovat vähissä. Pitäisi jaksaa tukea lapsianikin heidän kriiseissään, mutta voimani ovat niin lopussa... Kuka tukisi minua...

"Kaikki muistuttaa hänestä...jopa kuolleet lehdetkin joita haravoin. "

Voi Maariam, kuinka tuttua ovat nuo tunteesi.
Minunkin piti välillä sulkea silmäni ja pakottaa itseni olemaan ajattelematta mitään, kun näin Maaliskuussa kevään merkit luonnossa, ne olivat samanlaisia kuin poikani kuoleman aikoihin.
Joka päivä, monta kertaa, näkee aivan arkisissa toimissa jotain mikä tuo poikani mieleen, se saa lähes romahtamaan surun alle.
Minulle on myös ollut vaikeaa aloittaa mitään, kaikki on tuntunut turhalta.
Auttaisikohan sinua jokin matka, itse olen pari kertaa käynyt kauempana pojan kuoleman jälkeen. Ensimmäinen reissu oli epäonnistunut, kun oli aikaa suru sai yliotteen.
Minut on pitänyt elämässä kiinni tämä omaishoito. Se pakottaa nousemaan aamulla ylös ja tekemään kaiken mitä siihen kuuluu.
Ensimmäisen vuoden aikana tuntui hoitaminenkin melkein ylivoimaiselta, mutta pitkän rutiinin avulla siitäkin selvisin.
Viime keväänä jäi lehdet haravoimatta ja piha laittamatta, olin sitten kesällä kolme viikkoa kotiseudulla Etelä-Pohjanmaalla, siellä tuntui helpommalta.

Suru muuttaa koko ajan muotoaan, koko ajan se kalvaa jossain taustalla, välillä voimistuen.
Ensimmäinen vuosi on pahin, niin sanoo moni suuren menetyksen kokenut.
Tunteesi ovat niin samanlaisia kuin itselläni että eläydyin asemaasi sydämestäni. Yritän lähettää ajatuksen voimalla sinulle helpotusta.
Meidän on pakko jatkaa vielä, sitten kun oma aikamme koittaa, voi rakkaimpamme olla vastaanottamassa.

Auli-auli