Selkärankareuma ja väsymys

Tuomo

Sairastan selkärankareumaa ja haluaisin kysyä muilta tautia sairastavilta, että:

onko teillä tullut sairauden kylkiäisenä kovaa väsymystä. Itseäni väsymys on vaivannut kohta vuoden. Sen lisäksi lievää huimausta, silmissä tummentumista, pahaa oloa...

Minulle lääkärit ovat sanoneet oireiden johtuvan niskan jäykkyydestä. Itse hieman epäilen, sillä söin vajaa vuosi sitten kortisonikuurin jolloin olin täysin kivuton. Siltikään väsymys ei poistunut.

Väsymyksen lisäksi kuntoni on rapistunut ihan täydellisesti. Pienikin lenkkeily vie voimat täydellisesti.

Itse epäilen, että kyse voisi olla jostain muustakin, mutta koska sairastan selkärankareumaa, lääkärit sanovat väsymyksen johtuvan siitä.

Lisätiedoiksi mainittakoon, että olen sairastanut tautia vajaat kymmenen vuotta ja olen reilu parikymppinen mies.

144

146145

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Jarze

      on myös selkärankareuma. Ja ollut noin 10 vuotta. Itselläni ei kuvaamaasi väsymystä ole ilmennyt. Onneksi. Töissä käyminen tulisi muuten mahdottomaksi. Lopettelen pian 4 viikon kortisoonikuuria kun polvet oireilivat vuoden vaihteen jälkeen. Kortisooni on auttanut ainakin niin, että voi iltakävelyitä tehdä suht reippaassa tahdissa. Juoksulenkille en kuitenkaan uskalla mennä.
      Itselläni auttaa tulehduskipulääkkeet niskan jäykkyyteen sekä hieronta. Mutta ei se väsymystä minulla ainakaan aiheuta. Vain jäykän olon.

      • piipa

        Minulla oli tänään soittoaika lääkärille röntgenkuvista ja sain kuulla, että minulla on selkärankareuma. Psoriasis iholla on ollut jo kauan.. Lääkärin ohjeet puhelitse oli: hän laittaa 3 vkon kipulääkereseptin apteekkiin ja jos ongelmia tulee täytyy sitten ottaa yhteyttä.. Järkytykseltäni en osannut muuta kuin myönnellä.. Onkohan lääkäreillä mitään ns päivityskoulutusta asiakkaan kohtaamisesta, kun he kertovat sairaudesta, miten se kerrotaan.. Paitsi eihän ainakaan kys:n lääkäriopiskelijoita ole opetettu edes antamaan tietä potilaille/vieraille kun he kulkevat ryhmissä pitkin käytäviä...

      • mlepi

        mulla on myös sama reuma ja aiheuttaa väsymystä.pahaa oloa ja nikamat tulehtuu.

    • Jari

      Hei

      Olen sairastanut selkärankareumaa ties kuin monta vuotta, mutta sairaus diagnosoitiin viime elokuussa. Olen huomannut myös selkeää väsymyksen lisääntymistä ja sen johdosta myös stressin lisääntymistä. Arvelisin sen johtuvan puhtaasti särkylääkkeistä. Ennen diagnoosia en tuntenut itseäni kovin väsyneeksi, mutta diagnoosin myötä on elämään tullut mukaan vahvat lääkkeet. Olen pyrkinyt pitämään itseni virkeämpänä tekemällä töitä ja liikkumalla jonkin verran. Tälle sairaudelle ei kannata antaa periksi. Kunnosta on pidettävä huolta ja siinä sivussa sairauskin pysyy jollain lailla kurissa. Väliin se on melkoista niskasta repimistä, mutta välillä helpompaa. Jokaisen kunnon liikkumisen jälkeen tulee kuitenkin hyvä olo.

      • masa

        MOI KAIKILLE minä jouduin jäämään työelämastä pois selkä kipujen vuoksi työ historiaa takana 27v. olen 46v. 2002 ja sen jälkeen on ollut kaikki mahdolliset kuvaukset ja tutkimukset ja lääkkeitä kymmeniä erilaisia neljän vuoden aikana syön koko ajan 3 erilaista ja vieläkään eivät ole varmoja vaikka mulla on rintarangassa koko ajan kivut ja väsyttää pirusti ensin sanoivat että ei ole sittenkään reuma mutta nyt odotan taas reuma polille pääsyä kun on tosi vaikeaa ja kelan ja työkkärin kanssa saa jatkuvasti selitellä tätä juttua papereiden kanssa.

      • jJartsa
        masa kirjoitti:

        MOI KAIKILLE minä jouduin jäämään työelämastä pois selkä kipujen vuoksi työ historiaa takana 27v. olen 46v. 2002 ja sen jälkeen on ollut kaikki mahdolliset kuvaukset ja tutkimukset ja lääkkeitä kymmeniä erilaisia neljän vuoden aikana syön koko ajan 3 erilaista ja vieläkään eivät ole varmoja vaikka mulla on rintarangassa koko ajan kivut ja väsyttää pirusti ensin sanoivat että ei ole sittenkään reuma mutta nyt odotan taas reuma polille pääsyä kun on tosi vaikeaa ja kelan ja työkkärin kanssa saa jatkuvasti selitellä tätä juttua papereiden kanssa.

        Olen kärsinyt aina selkä-ja nivelkivuista mutta tänä vuonna ne pahentui niin että lääkärillä on käyty tiuhaan ja nappeja syöty,mikään ei vaan tunnu auttavan.Pahimmat kivut ovat ristiselässä ja olka-ja kyynärpäissä joita esiintyy päivittäin.Aika ajoin myös rinnassa,lantiossa ja polvissa.Kiputlat ovat vieneet työkykyni täysin,edes kodin pikku töistä ei tahdo tulla mitään.Kuntoutuksena käytettiin aluksi sähköä kotona pidettävän laitteen kanssa,siitä ei kuitenkaan ollut mitään apua.Nyt olen käynyt muutaman kerran allaskuntoutuksessa mutta siitäkään ei tunnu olevan mitään apua,päinvastoin,paikkoja särkee kahta kauheammin kuntoutus käynnin jälkeen.Lääkärin mukaan liikkua pitäisi mutta kun ei pysty niin ei.Aika ajoin tulee erittäin kovia särkyjä jossa koko kroppaa särkee aivan tajuttomasti ja taas helpottaa hetkeksi,toki päivittäiset kivutkin vastaavat kohtalaisen kovaa hammassärkyä.Myös sauna pahentaa ja koventaa kipuja.verikoe "27" näytti plussaa joten taipumusta selkärankareumaan on.Jos jollain on ollut samanlaisia oireita ja se on diaknisoitu niin olis kiva saada tietoa ja palautetta mitä tämä tauti on,reumaa vai mitä.Yhtäjaksoiset kivut ovat kestäneet nyt 10 kuukautta.

      • juha.uta
        jJartsa kirjoitti:

        Olen kärsinyt aina selkä-ja nivelkivuista mutta tänä vuonna ne pahentui niin että lääkärillä on käyty tiuhaan ja nappeja syöty,mikään ei vaan tunnu auttavan.Pahimmat kivut ovat ristiselässä ja olka-ja kyynärpäissä joita esiintyy päivittäin.Aika ajoin myös rinnassa,lantiossa ja polvissa.Kiputlat ovat vieneet työkykyni täysin,edes kodin pikku töistä ei tahdo tulla mitään.Kuntoutuksena käytettiin aluksi sähköä kotona pidettävän laitteen kanssa,siitä ei kuitenkaan ollut mitään apua.Nyt olen käynyt muutaman kerran allaskuntoutuksessa mutta siitäkään ei tunnu olevan mitään apua,päinvastoin,paikkoja särkee kahta kauheammin kuntoutus käynnin jälkeen.Lääkärin mukaan liikkua pitäisi mutta kun ei pysty niin ei.Aika ajoin tulee erittäin kovia särkyjä jossa koko kroppaa särkee aivan tajuttomasti ja taas helpottaa hetkeksi,toki päivittäiset kivutkin vastaavat kohtalaisen kovaa hammassärkyä.Myös sauna pahentaa ja koventaa kipuja.verikoe "27" näytti plussaa joten taipumusta selkärankareumaan on.Jos jollain on ollut samanlaisia oireita ja se on diaknisoitu niin olis kiva saada tietoa ja palautetta mitä tämä tauti on,reumaa vai mitä.Yhtäjaksoiset kivut ovat kestäneet nyt 10 kuukautta.

        Morjesta vaan!

        Itse olen kohta sairastanut eriasteisia reumatauteja vuodesta 2003 lähtien. Ensimmäisen diagnoosin sain 2004 Heinolassa Reumasäätiön sairaalalla. Oligoartriitin olessa tämän hetkinen diagnoosini, epäilen itselleni kehittyvän, tai kokoa ajan olleen nuoren miehen selkärankareuman. Viimeistään viimeiset pari viikkoa oireillut alaselkä viittaa siihen. Aikaisemmin tulehduksia minulla on ollut lonkassa, nilkassa ja polvessa. Aktiivinen reumalääkitys aloitettiin jo vuonna 2003. Salazypyrin, metotreksaatti ja oxiklorin ovat siis tulleet tutuiksi.

        Itse väsymystä en ole suuremmin kokenut, poikkeuksena suurten kiputilojen aiheuttama uupumus. Sen itsekin tiedän, että kortisonilla jatkuvasti otettuna on taipumusta aiheuttaa väsymystä, joka tällöin voi olla myös yksi syy reumaväsymykseen, toinen on kivun aiheuttamaa.

        Itse Reuman etenemisen kannalta olen aikonut aloittaa ruokavaliollisen kokeilun, jossa yritettäisiniin vaikuttaa suoliston hyvinvointiin ja selkärankareumaan yhteydessä olevan suolistobakteerin olemassa oloon. Suosituksena on ollut tärkkelyspitoisten ruokien välttäminen, tai ainakin vähentäminen. Tällä kerrotaan olevan vaikutus bakteerin ilmenemiseen, koska se käyttää juuri tärkkelystä ravinnokseen. Myös kalan rasvavalmisteiden ja kasvispitoinen ruokavalio olisi keskeisessä asemassa. Myös maitovalmisteet ovat tärkeä osa tätä ruokavaliota.

        Liikumista kannattaa harrastaa mahdollisimman paljon, ja valikoiden kokemien kiputilojen mukaan. Jos paikat tuntuvat terveiltä, voi jopa laittaa hölkäksi tai pelata sählyä, muutoin tulehdusten aktiivisessa vaiheessa kannattaa lajivalikoimaan ottaa uintia, pyöräilyä, hiihtoa, kävelyä ja saliharjoitteet. Liikunta lisää kestävyys- ja lihaskuntoa sekä parantaa päivittäistä vireystilaa ja poistaa väsymystä.

        Tsemppiä kaikille sairauden kanssa painiville. Lääkärit kannattaa laittaa myös koville vastaanotoilla, koska valitettavasti reumatologien kohdalla itse tuntemus taudista, sen epämääräisyyden, ja koululääketieteellisen painotuksen johdosta voi olla vajaavaista. Itseisarvona on tarjota kliinisesti tutkittuja synteettisesti valmistettuja lääkkeitä, eikä esim. itsehoidon, ruokavalion tai ravintolisien hyötyvaikutuksia. Itse Reumasäätiön www-sivuilla puhunut lääkäri kertoo reumatologien tehtävänä olevan juuri näistä itsehoitomahdollisuuksista kertominen. Joten kannattaa vastaanotoilla muistuttaa Reumatologien velvollisuudesta kertoa mahdollisuuksista, se voi kertoa paljon myös itse reumatologin asiantuntijuudesta sairautta kohtaan.

      • Anonyymi
        jJartsa kirjoitti:

        Olen kärsinyt aina selkä-ja nivelkivuista mutta tänä vuonna ne pahentui niin että lääkärillä on käyty tiuhaan ja nappeja syöty,mikään ei vaan tunnu auttavan.Pahimmat kivut ovat ristiselässä ja olka-ja kyynärpäissä joita esiintyy päivittäin.Aika ajoin myös rinnassa,lantiossa ja polvissa.Kiputlat ovat vieneet työkykyni täysin,edes kodin pikku töistä ei tahdo tulla mitään.Kuntoutuksena käytettiin aluksi sähköä kotona pidettävän laitteen kanssa,siitä ei kuitenkaan ollut mitään apua.Nyt olen käynyt muutaman kerran allaskuntoutuksessa mutta siitäkään ei tunnu olevan mitään apua,päinvastoin,paikkoja särkee kahta kauheammin kuntoutus käynnin jälkeen.Lääkärin mukaan liikkua pitäisi mutta kun ei pysty niin ei.Aika ajoin tulee erittäin kovia särkyjä jossa koko kroppaa särkee aivan tajuttomasti ja taas helpottaa hetkeksi,toki päivittäiset kivutkin vastaavat kohtalaisen kovaa hammassärkyä.Myös sauna pahentaa ja koventaa kipuja.verikoe "27" näytti plussaa joten taipumusta selkärankareumaan on.Jos jollain on ollut samanlaisia oireita ja se on diaknisoitu niin olis kiva saada tietoa ja palautetta mitä tämä tauti on,reumaa vai mitä.Yhtäjaksoiset kivut ovat kestäneet nyt 10 kuukautta.

        Voisko olla fibromyalgiaa.. katopa fibron kipupisteet netistä...se ei näy verikokeissa ..vain asian tunteva lääkäri tunte nämä kipupisteet ja sen mukaan antaa diagnoosin

    • Heikki

      Kyllä, väsyttää. Selkärankareumaan se kytkeytyy ainakin minulla siten, että sillon kun veriarvot on pahiten pielessä, tulee väsynyt ja huono olo, joskus kuumeiluakin. Kannattaa muistaa, että vain harvat lääkkeet aiheuttavat väsymystä. Jos jokin lääke väsyttää, lääkäri ja lääkepakkauksen tiedotelappu varoittavat siitä jo etukäteen. Oikealla lääkkeella ja sen annoksella ainakin minä olen taas paremmassa ja jaksavammassa kunnossa.

    • nilkku

      Minulla on nivelreuma, joka on saatu lääkkeillä lähes oireettomaksi. Pahin ongelma on väsymys tai oikeastaan voimattomuus. En ole töissä mutta silti kevytkin liikunta vie kaikki voimat. Mielestäni väsymys ja muut epämääräiset oireet aiheutuvat pääasiassa reumasairaudesta eikä lääkityksestä. Liikunnan lisääminen ei auta vaan tekee olon todella karmeaksi. Ihminen, jolla elimistö ei reagoi tuolla tavoin sairauteen, ei tietysti käsitä mistä on kyse.

      • Jarze

        Itse en ole todellakaan huomannut mitään suurempaa väsymystä. Hmm onkohan se yksilöllistä vai lääkkeistä kiinni?

      • Tuomo
        Jarze kirjoitti:

        Itse en ole todellakaan huomannut mitään suurempaa väsymystä. Hmm onkohan se yksilöllistä vai lääkkeistä kiinni?

        Kiitokset kaikille vastauksista! Asia painaa nimittäin mieltä ja oli mukava kuulla kanssa-sairastavien (jos tälläinen ilmaisu sallitaan ;) kommentteja.

        Uskoisin ettei omalla kohdallani väsymys johdu lääkkeistä. Olin syönyt Mobicia jo pari vuotta kunnes tosiaan yhtäkkiä väsymys iski. Toisaalta myöskään korkeat tulehdusarvot/kivut ei voi olla syynä, sillä arvot oli alle kymmenen ja olin täysin kivuton kortisonikuurin aikana.

        Uskoisin että väsymys johtuu itse sairaudesta kuten joku kirjoittikin. Kuntoilu on tosiaan hieno juttu mutta tässä tapauksessa se ei valitettavasti auta. Yritin viime viikolla lenkkeillä mutta siitä tuli vain aivan kamala olo ja olin pari päivää ihan horkassa. (eli tutisin ja paleli ihan sikana)

        Kyllä se niin on että niiden kipujen kanssa kyllä pärjää mutta kyllä on elämä perseestä kun elää zombie-elämää. Täytyy sanoa että hieman arveluttaa tulevaisuus. Opiskelu polkee paikoillaan kun ei vain riitä enää keskittymiskyky siihen touhuun.

        Mutta joo...enpä olisi vielä vuosi sitten uskonut valittavani täällä reumasta. Minusta on ilmiselvästi tulossa mummoni ;)

      • minullakinko selkärankareuma?
        Tuomo kirjoitti:

        Kiitokset kaikille vastauksista! Asia painaa nimittäin mieltä ja oli mukava kuulla kanssa-sairastavien (jos tälläinen ilmaisu sallitaan ;) kommentteja.

        Uskoisin ettei omalla kohdallani väsymys johdu lääkkeistä. Olin syönyt Mobicia jo pari vuotta kunnes tosiaan yhtäkkiä väsymys iski. Toisaalta myöskään korkeat tulehdusarvot/kivut ei voi olla syynä, sillä arvot oli alle kymmenen ja olin täysin kivuton kortisonikuurin aikana.

        Uskoisin että väsymys johtuu itse sairaudesta kuten joku kirjoittikin. Kuntoilu on tosiaan hieno juttu mutta tässä tapauksessa se ei valitettavasti auta. Yritin viime viikolla lenkkeillä mutta siitä tuli vain aivan kamala olo ja olin pari päivää ihan horkassa. (eli tutisin ja paleli ihan sikana)

        Kyllä se niin on että niiden kipujen kanssa kyllä pärjää mutta kyllä on elämä perseestä kun elää zombie-elämää. Täytyy sanoa että hieman arveluttaa tulevaisuus. Opiskelu polkee paikoillaan kun ei vain riitä enää keskittymiskyky siihen touhuun.

        Mutta joo...enpä olisi vielä vuosi sitten uskonut valittavani täällä reumasta. Minusta on ilmiselvästi tulossa mummoni ;)

        Luin viestisi ja jäin jotenkin kiinni horkka kohtaan. Liittyykö sekin selkärankareumaan? Itse olen sairastanut selkääni ihan lapsesta asti ja nyt vähän yli 30 v oireita on ollut enemmän. Tänäkin aamuna herätessä huomasin, että selkä on niin kipeä, ettei puutarhatöistä tulisi mitään. Kaupassakäynnin jälkeen vähän helpotti, mutta sitten iski ankara väsymys ja jouduin ottamaan päiväunet. Rintalastani on jo kauan ollut muutaman kerran vuodessa todella kipeä ja arka muutaman päivän ajan. Voisiko se liittyä reumaan? Tällä hetkellä selkäkipu tuntuu koko rangassa, eniten kuitenkin ristiselässä. Ajoittain koko lantio tuntuu olevan tulessa. Liikunnan jälkeen polvet kipeytyvät.
        Miten sinun diagnoosisi varmistui? Missä vaiheessa hakeuduit lääkärille?

      • nappi
        minullakinko selkärankareuma? kirjoitti:

        Luin viestisi ja jäin jotenkin kiinni horkka kohtaan. Liittyykö sekin selkärankareumaan? Itse olen sairastanut selkääni ihan lapsesta asti ja nyt vähän yli 30 v oireita on ollut enemmän. Tänäkin aamuna herätessä huomasin, että selkä on niin kipeä, ettei puutarhatöistä tulisi mitään. Kaupassakäynnin jälkeen vähän helpotti, mutta sitten iski ankara väsymys ja jouduin ottamaan päiväunet. Rintalastani on jo kauan ollut muutaman kerran vuodessa todella kipeä ja arka muutaman päivän ajan. Voisiko se liittyä reumaan? Tällä hetkellä selkäkipu tuntuu koko rangassa, eniten kuitenkin ristiselässä. Ajoittain koko lantio tuntuu olevan tulessa. Liikunnan jälkeen polvet kipeytyvät.
        Miten sinun diagnoosisi varmistui? Missä vaiheessa hakeuduit lääkärille?

        Kuvaamasi oireet olivat minullakin ja reumahan se sitten oli.Noin 6 vuotta sitten ristiselkä oli niin "tulessa" ettei kävelemään päässyt.
        Sitten lähete reumatologille ja verikokeitten ja oireitten perusteella tuli diagnoosi selkärankareuma. Lääkitys salatsopyrin ja vioxx.

      • annahelenaninnukka
        Tuomo kirjoitti:

        Kiitokset kaikille vastauksista! Asia painaa nimittäin mieltä ja oli mukava kuulla kanssa-sairastavien (jos tälläinen ilmaisu sallitaan ;) kommentteja.

        Uskoisin ettei omalla kohdallani väsymys johdu lääkkeistä. Olin syönyt Mobicia jo pari vuotta kunnes tosiaan yhtäkkiä väsymys iski. Toisaalta myöskään korkeat tulehdusarvot/kivut ei voi olla syynä, sillä arvot oli alle kymmenen ja olin täysin kivuton kortisonikuurin aikana.

        Uskoisin että väsymys johtuu itse sairaudesta kuten joku kirjoittikin. Kuntoilu on tosiaan hieno juttu mutta tässä tapauksessa se ei valitettavasti auta. Yritin viime viikolla lenkkeillä mutta siitä tuli vain aivan kamala olo ja olin pari päivää ihan horkassa. (eli tutisin ja paleli ihan sikana)

        Kyllä se niin on että niiden kipujen kanssa kyllä pärjää mutta kyllä on elämä perseestä kun elää zombie-elämää. Täytyy sanoa että hieman arveluttaa tulevaisuus. Opiskelu polkee paikoillaan kun ei vain riitä enää keskittymiskyky siihen touhuun.

        Mutta joo...enpä olisi vielä vuosi sitten uskonut valittavani täällä reumasta. Minusta on ilmiselvästi tulossa mummoni ;)

        Hei Tuomo!

        Kaikki nuo sun tuntemasi kivut johtuu selkärankareumasta. Väsymys, kivut ja kipujen paheneminen liikunnasta. Itse olen sairaanhoitaja ja mulla on sama sairaus. Olen kokenut ihan samat jutut kuin sinäkin. Olen jatkanut opintojani Yliopistossa ja ne ovat jääneet kipujen ja uupumuksen vuoksi kesken. Masennuin tilanteestani täysin ja tunsin että olin tullut vanhan ihmisen vaivoihin täysin liian nuorena. Yritin liikkua ym. mutta vaivat pahenivat niin että olin tulla hulluksi. Liityin reumaliittoon ja vaadin hoitoja ja kuntoutusta lääkäriltäni. olen oppinut ymmärtämään enemmän sairautta ja saanut fysikaalisia hoitoja ja liikkumisohjeita. Käyn reumaliiton allasvoimistelussa ja liikun nyt vaikka vaivat usein pahenee, mutta kun liikkuu vaan sopivaa fysioterapeutin suosittelemaa liikuntaa huomaa että vaivat alkavat vähenemään. Silloin tuntee voittavansa lamaavat kivut. Suosittelen sinua vaatimaan itsellesi kaikkea mahdolista hoitoa ja kela korvaa. Liity reumaliittoon ja käy kaikissa toiminnoissa joita paikkakunnallasi on. Huomaat että nuoret sairastavat selkärankareumaa eikä vanhat. Tämä sairauden oireet menevät vanhempana ohi. Ja ne voivat mennä jo nuorempanakin. Välillä voi olla vaikeaa ja taas helpottaa, se on yksilöllistä. Mutta tarvitset ryhmän tukea ja fysioterapeutin hoitoja ja liikuntaohjausta. Hakeudu myös kelan korvaamalle kuntoutuskurssille, joissa on nuoria. Ilman näitä ja liikuntaa on elämä pelkkää helvettiä. Taistelumieltä sinulle ja kaikille muille, joilla näitä vaivoja on. Pidä huolta itsestäsi ja osaa vaatia, jos sulle ei tarjota hoitoja. Sitten jaksaa taas opiskella ja innostua elämästä. Tsemppiä.

      • Ari
        annahelenaninnukka kirjoitti:

        Hei Tuomo!

        Kaikki nuo sun tuntemasi kivut johtuu selkärankareumasta. Väsymys, kivut ja kipujen paheneminen liikunnasta. Itse olen sairaanhoitaja ja mulla on sama sairaus. Olen kokenut ihan samat jutut kuin sinäkin. Olen jatkanut opintojani Yliopistossa ja ne ovat jääneet kipujen ja uupumuksen vuoksi kesken. Masennuin tilanteestani täysin ja tunsin että olin tullut vanhan ihmisen vaivoihin täysin liian nuorena. Yritin liikkua ym. mutta vaivat pahenivat niin että olin tulla hulluksi. Liityin reumaliittoon ja vaadin hoitoja ja kuntoutusta lääkäriltäni. olen oppinut ymmärtämään enemmän sairautta ja saanut fysikaalisia hoitoja ja liikkumisohjeita. Käyn reumaliiton allasvoimistelussa ja liikun nyt vaikka vaivat usein pahenee, mutta kun liikkuu vaan sopivaa fysioterapeutin suosittelemaa liikuntaa huomaa että vaivat alkavat vähenemään. Silloin tuntee voittavansa lamaavat kivut. Suosittelen sinua vaatimaan itsellesi kaikkea mahdolista hoitoa ja kela korvaa. Liity reumaliittoon ja käy kaikissa toiminnoissa joita paikkakunnallasi on. Huomaat että nuoret sairastavat selkärankareumaa eikä vanhat. Tämä sairauden oireet menevät vanhempana ohi. Ja ne voivat mennä jo nuorempanakin. Välillä voi olla vaikeaa ja taas helpottaa, se on yksilöllistä. Mutta tarvitset ryhmän tukea ja fysioterapeutin hoitoja ja liikuntaohjausta. Hakeudu myös kelan korvaamalle kuntoutuskurssille, joissa on nuoria. Ilman näitä ja liikuntaa on elämä pelkkää helvettiä. Taistelumieltä sinulle ja kaikille muille, joilla näitä vaivoja on. Pidä huolta itsestäsi ja osaa vaatia, jos sulle ei tarjota hoitoja. Sitten jaksaa taas opiskella ja innostua elämästä. Tsemppiä.

        Hei Tuomo!

        Olen annahelenan kanssa täysin samaa mieltä.
        Olen 46v. työntekijä ja sairastuin -92 ääreisniveltulehdukseen jota sitten tutkittiin ja hoidettiin kortisoni-injektioina useita vuosia kunnes -97 iski III-asteen av-blokki. Olin silloin jo sairaalahoidossa pyörtymisen takia ja sain sydämen tahdistimesta hyvää jatkoaikaa.
        HLAB-27 antigeeni oli positiivinen joten, selkärankareuma oli myöskin tuomio minullekin.

        Vuonna 2003 sitten todettiin sydämestä sivuääni joka aiheutui aorttaläppävuodosta. Vuoto paheni muutamassa kuukaudessa leikkauskuntoon ja nyt elelen mekaanisella muoviläpällä, paristovarmennuksella sekä kohtalaisella määrällä lääkkeitä. Kaikki nämä aiheutuivat kuulemma tästä reumataudista joka on kuin negatiivinen lottovoitto 7 oikein.
        Reumaliiton kuntoutuskeskuksesta sain liikunnan ohjausta, kuntoa ja vertaistukea henkisen puolen
        kuntoutukseen ja sisuahan meillä suomalaisilla piisaa...
        Tsemppiä vaan kaikille reumalaisille!
        Ps. Kelan kanssa on vähän niinkuin Suomi - Ruotsi otteluittenkin kanssa...

        T:Ari

    • janina76

      Moikka!

      Olen saanut s.r.reuma "tuomioni" -99 ja nyt vasta lähden etsimään "kohtalotovereita", alkaa tuntumaan että vertaistuki olisi poikaa. Olisi kivaa vaihtaa kuulumisia ja vointeja jonkun samaa sairastavan kanssa...

      Janina76

      • karo82

        Hei Janina!

        Itse sain selkärankareuma diagnoosini 2004 ja myöskin olen täällä hakemassa "vertaistukea" ja lueskellut viestejä samaa sairastavilta. Olisi kivaa vaihtaa ajatuksia jonkun kanssa. Miten tämä systeemi toimii? Eli miten saan yhteyden? vaikka sähköpostiosoitetta tms?

      • janina76
        karo82 kirjoitti:

        Hei Janina!

        Itse sain selkärankareuma diagnoosini 2004 ja myöskin olen täällä hakemassa "vertaistukea" ja lueskellut viestejä samaa sairastavilta. Olisi kivaa vaihtaa ajatuksia jonkun kanssa. Miten tämä systeemi toimii? Eli miten saan yhteyden? vaikka sähköpostiosoitetta tms?

        Terve!

        Mä en ole itsekään täällä käynyt kun yhden ainoan kerran, joten en kyllä osaa sanoa miten tämä toimii... Olisi kyllä kivaa vaihtaa kanssasi s.postiosoitteita ja vaihdella ajatuksia :-)

        Ehkä voitaisi sopia joku aika milloin esim tavattas jossain chatissa ja siellä vaihtaa noita osoitteita. Tänne julkiseen paikkaan ei oikein viitsi jättää osoitetta näkyville.

        Palaillaan!

        J

      • hesa80

        Hei Janina76!
        Ootkohan vielä vailla vertaistukea? Minä nimittäin oon. Oon vuonna -80 syntynyt nainen, jolla diagnosoitiin selkärankareuma 01/2003. Oon pärjäilly jotenkuten, mutta nyt taas tuntuu, että sairaus vie kaiken voiman ja haluaisin vertaistukea ja juttuseuraa. Oon nyt kotiäitinä kahden tyttäreni kanssa (esikoinen täytti juuri 5vuotta ja kuopus on 5kk vanha).

        Myös muutkin saa kirjoittaa!

        yst.terv. Heidi

      • Janina76
        hesa80 kirjoitti:

        Hei Janina76!
        Ootkohan vielä vailla vertaistukea? Minä nimittäin oon. Oon vuonna -80 syntynyt nainen, jolla diagnosoitiin selkärankareuma 01/2003. Oon pärjäilly jotenkuten, mutta nyt taas tuntuu, että sairaus vie kaiken voiman ja haluaisin vertaistukea ja juttuseuraa. Oon nyt kotiäitinä kahden tyttäreni kanssa (esikoinen täytti juuri 5vuotta ja kuopus on 5kk vanha).

        Myös muutkin saa kirjoittaa!

        yst.terv. Heidi

        Hei!

        Anteeksi viipyminen vastauksessani. En ole pitkään aikaan käynyt katsomassa onko minulle vastattu ja ehdin jo , harmi kyllä, unohtaa koko jutun. Vertaistukea vailla olen, en ole vuosiin jutellut s.r.reumaa sairastavien kanssa. Ehkä siksikin asia ei ole ollut niin mielessä kun olen voinut paremmin. Reuma kyllä vaivaa ajoittain eikä siitä ikävä kyllä pääse koskaan eroon. Oletkohan vielä kuulolla? Otetaan yhteyksiä!!!

      • janina76
        hesa80 kirjoitti:

        Hei Janina76!
        Ootkohan vielä vailla vertaistukea? Minä nimittäin oon. Oon vuonna -80 syntynyt nainen, jolla diagnosoitiin selkärankareuma 01/2003. Oon pärjäilly jotenkuten, mutta nyt taas tuntuu, että sairaus vie kaiken voiman ja haluaisin vertaistukea ja juttuseuraa. Oon nyt kotiäitinä kahden tyttäreni kanssa (esikoinen täytti juuri 5vuotta ja kuopus on 5kk vanha).

        Myös muutkin saa kirjoittaa!

        yst.terv. Heidi

        Ps: Meillä on muuten kutakuinkin samanikäiset lapsetkin :-)

      • hesa80
        Janina76 kirjoitti:

        Hei!

        Anteeksi viipyminen vastauksessani. En ole pitkään aikaan käynyt katsomassa onko minulle vastattu ja ehdin jo , harmi kyllä, unohtaa koko jutun. Vertaistukea vailla olen, en ole vuosiin jutellut s.r.reumaa sairastavien kanssa. Ehkä siksikin asia ei ole ollut niin mielessä kun olen voinut paremmin. Reuma kyllä vaivaa ajoittain eikä siitä ikävä kyllä pääse koskaan eroon. Oletkohan vielä kuulolla? Otetaan yhteyksiä!!!

        Heips Janina ja muutkin kohtalotoverit!

        En ole myöskään pitkään aikaan käynyt lukemassa näitä kirjoituksia, vaikka on mielessä ollut. Laitoin silloin viimeksi tuohon tuon sähköpostiosoitteen, että saan viestin, jos joku vastaa kirjoitukseeni.

        Kävin toukokuussa reumalääkärillä pitkästä aikaa, kun tk-lääkäri viimenkin teki lähetteen (ei suostunut lähettämään raskausaikana vaikka olisin halunnut ja halusi odottaa, että vauva puolivuotias). Siis kävin ja sain reseptin Salazopyrin lääkkeeseen ja olen sitä nyt syönyt n.kuukauden, eikä mitään hyötyä, pikemminkin päinvastoin, olen ollut vielä kipeämpi ja väsähdän tosi nopeasti. Mitään rajumpia lääkkeitä en vielä halunnut, koska haluan imettää vauvaani vielä jonkin aikaa (niin kauan kun tuntuu hyvältä meille kummallekin ja on mahdollista selkäni takia, vauva on onneksi 8,5kk jo). Tämä outo väsymys kyllä meinaa jo häiritä. Olimme juuri ystäväperheen kanssa kesälomareissussa, olin joka ilta ihan poikki, vaikka en mitään mahdottomia tehnytkään, pääasiassa istuskelin ja vahdin vaunuissa nukkuvia vauvoja ja katsoin, kun lapset leikki ja muut aikuiset vahti heitä. Sanoin reumalääkärille jo väsymyksestä ja oudosta voimattomuudesta käsivarsissa, mutta ei hän sanonut asiaan mitään, käski puristaa häntä käsistä ja vetää vastaan käsillä kun hän vetää. Onneksi loppukesästä on tulossa kontrolliaika, niin pääsen valittamaan uudestaan tästä olosta. Teksti taitaa olla tosi sekavaa, mutta kun nyt väsyttää vaikka otin iltapäivällä päikkärit vauvan kanssa kun tultiin kotiin reissusta. Mutta eiköhän tässä nyt tullut tärkeimmät, voin kirjoittaa vielä uudestaan tarkemmin, kun olen virkeämpi.
        Koitetaan jaksaa vaikka välillä itkettääkin!

        Terv. Heidi

      • janina76
        hesa80 kirjoitti:

        Heips Janina ja muutkin kohtalotoverit!

        En ole myöskään pitkään aikaan käynyt lukemassa näitä kirjoituksia, vaikka on mielessä ollut. Laitoin silloin viimeksi tuohon tuon sähköpostiosoitteen, että saan viestin, jos joku vastaa kirjoitukseeni.

        Kävin toukokuussa reumalääkärillä pitkästä aikaa, kun tk-lääkäri viimenkin teki lähetteen (ei suostunut lähettämään raskausaikana vaikka olisin halunnut ja halusi odottaa, että vauva puolivuotias). Siis kävin ja sain reseptin Salazopyrin lääkkeeseen ja olen sitä nyt syönyt n.kuukauden, eikä mitään hyötyä, pikemminkin päinvastoin, olen ollut vielä kipeämpi ja väsähdän tosi nopeasti. Mitään rajumpia lääkkeitä en vielä halunnut, koska haluan imettää vauvaani vielä jonkin aikaa (niin kauan kun tuntuu hyvältä meille kummallekin ja on mahdollista selkäni takia, vauva on onneksi 8,5kk jo). Tämä outo väsymys kyllä meinaa jo häiritä. Olimme juuri ystäväperheen kanssa kesälomareissussa, olin joka ilta ihan poikki, vaikka en mitään mahdottomia tehnytkään, pääasiassa istuskelin ja vahdin vaunuissa nukkuvia vauvoja ja katsoin, kun lapset leikki ja muut aikuiset vahti heitä. Sanoin reumalääkärille jo väsymyksestä ja oudosta voimattomuudesta käsivarsissa, mutta ei hän sanonut asiaan mitään, käski puristaa häntä käsistä ja vetää vastaan käsillä kun hän vetää. Onneksi loppukesästä on tulossa kontrolliaika, niin pääsen valittamaan uudestaan tästä olosta. Teksti taitaa olla tosi sekavaa, mutta kun nyt väsyttää vaikka otin iltapäivällä päikkärit vauvan kanssa kun tultiin kotiin reissusta. Mutta eiköhän tässä nyt tullut tärkeimmät, voin kirjoittaa vielä uudestaan tarkemmin, kun olen virkeämpi.
        Koitetaan jaksaa vaikka välillä itkettääkin!

        Terv. Heidi

        Hei!

        Haluaisitkos vaihtaa sähköpostiosoitteita? Olisi kiva vaihtaa kuulumisia vähän vähemmän julkisesti myös.

        janina

      • hesa80
        janina76 kirjoitti:

        Hei!

        Haluaisitkos vaihtaa sähköpostiosoitteita? Olisi kiva vaihtaa kuulumisia vähän vähemmän julkisesti myös.

        janina

        Heips!

        Joo haluaisin! Mitenhän se onnistuu?

        terv.Heidi

      • janina
        hesa80 kirjoitti:

        Heips!

        Joo haluaisin! Mitenhän se onnistuu?

        terv.Heidi

        En keksi muuta kuin, että sovitaan tässä aika milloin "tavattaisi" jossain asiallisessa chatissa ja siellä vois mennä kahdenkeskiseen keskusteluun ja siellä vaihtaa osoitteita. Pitäisi vaan löytää molemmille sopiva aika ja chatti. Janina

      • satu-taika

        Heippa vaan Janina!!!!
        Itsellä todettiin Heinolan Reumalla fibramyalgia ja lisäksi verikokoeissa HLA-B27 kantasolu ja epäily selkärankareumasta. Nyt pelottaa ja kivut on vielä lisänä. Tarvitsin itsekkin vertaistukea ja välillä tuntuu etten selviä päivän askareista ilman ystävieni tukea kun esim. käyn kaupassa en jaksa kantaa kauppakassia, käyn suihkussa en ylety pesemään selkääni, en jaksa nousta sängystä ym.
        Olen myös aina tosi väsynyt vaikka olen nukkunut joskus jopa 12 tuntia. Lokakuussa mut tutkitaan kotipaikkakuntani keskussairaalassa. P e l o t t a a !!!!!! -satu-taika

      • Jjuuulia
        satu-taika kirjoitti:

        Heippa vaan Janina!!!!
        Itsellä todettiin Heinolan Reumalla fibramyalgia ja lisäksi verikokoeissa HLA-B27 kantasolu ja epäily selkärankareumasta. Nyt pelottaa ja kivut on vielä lisänä. Tarvitsin itsekkin vertaistukea ja välillä tuntuu etten selviä päivän askareista ilman ystävieni tukea kun esim. käyn kaupassa en jaksa kantaa kauppakassia, käyn suihkussa en ylety pesemään selkääni, en jaksa nousta sängystä ym.
        Olen myös aina tosi väsynyt vaikka olen nukkunut joskus jopa 12 tuntia. Lokakuussa mut tutkitaan kotipaikkakuntani keskussairaalassa. P e l o t t a a !!!!!! -satu-taika

        Moikka, tiedän että monta vuotta vanha keskustelu, mutta kokeillaan.. Satu-taika, haluaisin tietään miten sinulla fibromyalagia todettiin, jouduitko ravaamaan useaan otteeseen lääkärillä? Epäilen että itselläni olisi tuo fibromyalagia. Kilpirauhasarvot ok, ei diabetesta, ei anemia, ei löydy mitään, mutta silti olen todella väsynyt ja uupunut, mikään uni ei riitä, kädet ja jalat puutuu, alaselkä kipeä (varsinkin levossa jomottaa ihan hirveästi), nilkat ja polvet kipeytyy ja rupeaa särkemään varsinkin jos on kävellyt tai seissyt paljon, ilmavaivoja, vatsan turvotus (ainakin selkeästi gluteeni turvottaa, myös muutenkin), ahdistaa ja hengästyttää helposti, katkonainen yöuni..

        Nyt vihdoin tuntuu, että tätä aletaan tutkimaan tosissaan. Sain lähetteen reumapolille, katsotaan mitä sieltä löytyy vai löytyykö mitään. Isällä on selkärankareuma ja suvussa molemmin puolin kilpirauhasen vajaatoimintaa.

        Onko kiropraktikosta ollut apua kenellekkään, olen menossa kokeilemaan jos auttaisi selkään?

        Entä onko jostain tietystä ruokavaliosta ollut apua kenelläkään reumaan tai fibromyalagiaan?

    • Enska

      Hei, minulla diagnosoitiin selkärankareuma lokakuussa 2005. Oireina olivat nivelkivut ja -jäykkyys sekä selittämätön hartiakipu. Olen syönyt joulukuun alusta lähtien Trexan-nimistä solunsalpaajaa. Nyt alat-maksa-arvo hipoo kuuttasataa. Kävin tänään reumalääkärin luona. Lääkitys lopetetaan.

      Olen 50-vuotias mies. Olen aina liikkunut paljon. Ylipainoa on noin 20 kiloa. Yritän tästä eteenpäin alkaa syödä paljon vihanneksia ja juureksia ja jatkaa liikkumista.

      Olen päässyt Kelan kuntoutuskurssille, jolta odotan paljon. Trexan-lääke poisti oireet lähes kokonaan. Saa nähdä, mitä tämän jälkeen tapahtuu.

      Voimia kaikille.

    • vuke

      Sairastan fibromyalgiaa ja haluaisin kysyä muilta tautia sairastavilta onko teillä saman kaltaisia sairauden aiheuttamia vaivoja: Kova väsymys, huimaus, huono olo, näön hämärtymistä ja niska, olkapää ja selkä särkyä...., myös pitkään jatkuneet maha vaivat ovat tuottaneet lisää tuskaa muiden vaivojeni ohella.Mahani tähystettiin v.2004, ja sitä ennen jo useampia kertoja.... Helicoa on hoidettu ja gastriittia todettu. Kortisoni kuurin söin myös minä aivan äsken, siskoni kehoituksesta koska olin niin kipeä nivelkipujeni vuoksi, vaikka en oisi uskaltanut millään syödä huonon vatsani vuoksi...Tosin helpotti minunkin vaivojani hetkellisesti, mutta kipu ei anna periksi....Tuomo oli kirjoittanut tällä palstalla 27.5.2004 selkäranka reumasta jota sairastaa, ja joka kuvaa hyvin myös minun oireitani. Kiitos hänelle, vaikka nyt luin hänen kommenttinsa...... Ps. Kirjoittakaa hyvät ihmiset.....niin vaihdetaan ja jaetaan tätä sairauden ja nimettömäksi jäänyttä diagnoosia kanssanne.

      • Fibro

        Hei Vuke!
        Samat oireet minullakin oli kun sairastuin.Joskus aamuisin ei meinaa päästä ylös sängystä.Minulla kipu liikkuu koko kehossa, välillä kyynerpäissä ja tunnin kuluttua polvet kipeät, ettei pääse kunnolla kävelemään. Onko Sinulla päiviä että kipu valtaa kokonaan.Minulla on ja silloin kipu menee hermoihin ja tuntuu kuin tulisin......
        Yritä päästä kelan kautta reumalle, saat vertaistukea ja hoitomuotoja joita voit koittaa sopiiko Sinulle.
        T. Fibro

      • ei enää väsymystä

        Kyllähän sitä vuosikymmeniä ehti kärsiä kuvailemiasi vaivoja ja vaikeina. Mutta nyt on jo mennyt yli vuosikymmen, että nuo vaivat ovat enää vähemmistönä. Ja uupumus tyystin poissa.
        Minulla tautiin tehoaa vitamiini-hivenaine-ravinnehoito. Vireyttä on tullut aivan liikaakin, jos voisin, antaisin osan poiskin. Gastriitti oli minullakin jokaisen tähystyksen tuloksena, mutta nyt senkin hoito on balanssissa eikä se enää aiheuta vaivoja vaikka kortisoonia syönkin.

    • bella84

      Itsellä on selkärankareumaepäily ja tämän lisäksi hermovaurio, diabetes ja fibromyalgia. Tuo fibromyalgia on tuki- ja liikuntaelinsairaus ja sairauteen kuuluu kova väsymys ja nopea uupuminen. Vaikka yön olisi nukkunut kunnolla niin heti herätessä on väsynyt ja muutenkin väsyy helposti. Kannattaa lukea tarkemmin tuosta fibromyalgiasta ja käydä reumalääkärillä, joka toteaa kyseisen sairauden. Tsemppiä!

      • Fibrosta oikeaa tietoa. T. ...

        Fibromyalgiasta korjausta.

        Oireet ovat hyvin epämääräiset.Tuki -ja liikuntasairaus se ei ole. Siihen voidaan verrata koska se aiheyttaa särkyä ja jäykkyyttä.Fibromyalgia on oireyhtymä jolle ominaista on lihaskipu ja uupumus.Sairaus muista reumoista poiketen aiheuttaa kipua joka liikkuu kehonosasta toiseen ja kipupisteistä riippuen vähitellen kaikkialle kehoon. Kipu voi olla polttavaa, säteilevää ja kalvavaa, joka aiheuttaa jäykkyyttä ja liikunta vaikeutuu. Kipu pisteitä voi olla 11-!8. Jos henkilöllä 18 kipupistettä puhutaan laajaalaisesta fibrosta. Siinä olet oikeassa, että tauti väsyttää, koska syvään uneen fibrot eivtät useinkaan pääse. Kuitenkaan ihmisen sitä itse tiedostamatta, joka taas aiheuttaa uupumusta päivän aikana.
        Vieläkään ei ole pystytty selvittämään mikä aiheuttaa oireyhtymän ja siksi sitä ei ole nimetty. Yleensä tautia sairastavat ovat tunnollisia ja voidaan jopa sanoa työnarkomaaneja. Monesti fibromyalgiaan liittyy jokin allergia ( itselläni on keliakia), myöskin sjögrenin syndrooma jonka sain fipron jälkeen.

    • tuomolle

      MOI! mulla todettiin selkärankareuma 06 helmikuussa,kaikkia lääkkeitä on kokeiltu mut mistään ei riittävää apua.Väsyttää niin pirusti ettei jaksa mitään.Nyt ollaan suunnittelemassa biologisten lääkkeiden käyttöä.ONKO KELLÄÄN KOKEMUKSIA NÄISTÄ.???

      • larry

        Olen sairastanut selkärankareumaa kauan, virallisesti vuodesta 2003. Tavanomainen lääkitys ei toimi ja luvassa on biologisten lääkkeiden kokeilu ensi vuoden alusta jos tämän hetken syklosporiini kokeilu ei onnistu. Ystäväni on saanut biologista lääkitystä vaikeaan nivelreumaan ja suositteli.Lääke on tosi kallis ja itse vastaat pitkälle piikityksestä, mutta se on kuulema sen väärti. Oireet ja kivut katoavat hyvinkin pian aloituksesta. Se on haittana ettei voi lääkettä ottaa jos on jokin muu tulehdus. Esim virtsatietulehdus estää biologisen lääkkeen oton. Tauko ja sitten taas uudestaan aloitus. Meinaan kokeilla ja kerron sitten kuinka kävi. Toivottavasi saan vain päätöksen korvattavuudesta, koska lääke on tosi kallis!!
        Jane

    • reumainen

      Minulla on teoria:Ihmisen elimistö Liian vähän happea= sairastuminen tulehdussairauteen.
      Minulla todettiin reuma puoli vuotta sitten.
      haluan taistella sitä tautia vastaa, enkä alistu.
      Ai, se väsymyksesi: Kun elimistösi saa liian vähän happea, sinua väsyttää.Etsi happihoidoista tms, asioista tietoa, jos haluat että paranet:)esim googlesta löytyy. Jaksamista.

    • Vm -61

      Tervehdys kaikille,olin jo vuonna -88 sairaalassa iriitin(silmän värikalvontulehduksen)takia minulta otettiin kokeita s-reuman takia.Virallisesti tauti todettiin -00(sakroliittia,nikamissa neliöitymistä yms)mutta selkä oireet olivat jo -88 samanlaiset kuin nykyäänkin.Kyllähän väsymystäkin esiintyy mutta se kyllä johtuu kivun ja jäykkyyden takia huonosti nukutuista öistä.Omaan reuma tyyppiini ei ole varsinaista toimivaa hoitolääkitystä mutta r-lääkäri suositteli liikuntaa pyöräily,hiihto ja varsinkin kuntosalia .Omakohtaisesti voin todeta että se on auttanut ja voin kokemuksesta suositella sitä toisillekin.

      • Tensio neck

        Minusta on hyvä juttu, että selkärankareuma pystytään toteamaan nykyään jo varhaisessa vaiheessa. Itse aloin heräillä yöllisiin alaselkäkipuihin 23 v. Jouduin vaihtamaan ammattia selkäkipujen vuoksi. Vuosien varrella minulle on tehty erilaisia tutkimuksia kipuineen ilman diagnoosia. Vasta kun en enää päässyt kävelemään ja osui hyvä terveyskeskuslääkäri kohdalle sairaus selvisi. Olin 36 v. ja reuma oli tehnyt jo tuhojaan lonkissa ja rintarangassa. Nyt 41 v. saan Remicadea tippana suoneen ja syön Salazopyrinia ja kortisonia säännöllisesti. Tämä sairaus tuntuu pahenevan koko ajan, nytkin ihmettelen mistä apu niska- ja rintakehäkipuihin. Särkylääkkeet ja fysioterapiakaan ei enää auta. Talvi on ollut aina tosi hankala tämän reuman kanssa. Kivut saattavat kyllä taas yllättäen hävitä kun ilmat lämpenevät.

    • Sivi80

      Olen 26v nainen ja mulla selkärankareuma diagnosoitiin -02 ja siitä asti olen reumalääkkeitä syönyt. Aluksi väsytti aika paljon, mutta hävisi pikku hiljaa.
      Nyt on väsymys palannut, mutta veikkaan että johtuu lääke määrästä mitä syön. 9-10 tablettia päivässä. Olisi kiva jos voitaisiin porukalla vaihtaa kuulumisia ja kokemuksi tästä reumasta. Vertaistuki on aina tervetullutta!

      • Kokemusta vailla...

        Terve!
        Sivi80

        Kiva huomata, että keskustelupalstaa käytetään vielä. Olen 26-vuotias mies. Itselläni ei ole todettu s.r.reumaa, mutta nyt tänään 20.4 yksi lääkäreistä ilmoitti vaivani osuvan hyvin kohdalleen ko."sairaudessa". Ehdotti magneettikuvausta, mutta hinnan takia en raaski sitä ottaa. Toisena edullisempana vaihtoehtona on se hla-b27 antigeenin tarkastaminen. (mahtaako olla hyötyä)?

        Miten sinulla meni tämä diagnoosi rumba? Kauanko kesti? montako eri lääkäriä? ym. ennen kuin todettiin. Itselläni on ollut kipuja enemmän tai vähemmän jo 3-4 vuotta. Diagnooseja on ollut muutamia, mutta tämä on tämän hetkinen "yritys".

        Apua kaivataan kokeneilta? Alkaa pikkuhiljaa tympimään tietämättömyys!

      • Kokenut vm. 2007
        Kokemusta vailla... kirjoitti:

        Terve!
        Sivi80

        Kiva huomata, että keskustelupalstaa käytetään vielä. Olen 26-vuotias mies. Itselläni ei ole todettu s.r.reumaa, mutta nyt tänään 20.4 yksi lääkäreistä ilmoitti vaivani osuvan hyvin kohdalleen ko."sairaudessa". Ehdotti magneettikuvausta, mutta hinnan takia en raaski sitä ottaa. Toisena edullisempana vaihtoehtona on se hla-b27 antigeenin tarkastaminen. (mahtaako olla hyötyä)?

        Miten sinulla meni tämä diagnoosi rumba? Kauanko kesti? montako eri lääkäriä? ym. ennen kuin todettiin. Itselläni on ollut kipuja enemmän tai vähemmän jo 3-4 vuotta. Diagnooseja on ollut muutamia, mutta tämä on tämän hetkinen "yritys".

        Apua kaivataan kokeneilta? Alkaa pikkuhiljaa tympimään tietämättömyys!

        Olen itse kärsinyt kaikenlaisista selkäkivuista jo vuosikausia, nyt vuodenvaihteessa sitten tilanne paheni aivan mahdottomaksi. Olin juuri 9 vkoa sairaslomalla, jona aikana juoksin yleislääkärillä useaan kertaan, sain passituksen ortopedille, joka suositteli magneettikuvausta. Hampaat irvessä maksoin sen 150 euroa, mutta jälkeenpäin ajatellen se sitten tosiaan kannatti. Diagnoosi oli selvä, selkärankareumahan se siellä kipuilee.
        Sitten vain reumatologille ja lääkkeitä peliin. Tällä hetkellä teen osapäivää töissä ja syön Salazopyriniä, kortisonia, kipulääkkeitä ja relaxantteja, pillereitä tulee yhteensä 13 kpl/pv... Väsyttää ihan hillittömästi, yöt on ihan liskojen öitä (nukun n. 1,5 tunnin pätkissä), mutta kivut pysyy poissa. Odotan sitä hetkeä, että kipulääkkeitä ei enää tarvitsisi, jotta pääsisi tekemään kunnon venytyksiä ja lihastreeniä päivittäisten kävelylenkkien lisäksi.

        Toissavuonna sain kärsiä vuoden päivät ennenkuin kivut poistui treenaamalla ja kipulääkkeillä, silloin oli samat vaivat, mutta ei ollut rahaa magneetissa käyntiin, jotta diagnoosi olisi saatu jo silloin. Jälkeenpäin ajatellen, olisi pitänyt ottaa järki käteen, ajatella omaa terveyttä ja vaikka lainata rahat jostain. Magneettikuvilla se syy selviää varmimmin.

      • emerson
        Kokenut vm. 2007 kirjoitti:

        Olen itse kärsinyt kaikenlaisista selkäkivuista jo vuosikausia, nyt vuodenvaihteessa sitten tilanne paheni aivan mahdottomaksi. Olin juuri 9 vkoa sairaslomalla, jona aikana juoksin yleislääkärillä useaan kertaan, sain passituksen ortopedille, joka suositteli magneettikuvausta. Hampaat irvessä maksoin sen 150 euroa, mutta jälkeenpäin ajatellen se sitten tosiaan kannatti. Diagnoosi oli selvä, selkärankareumahan se siellä kipuilee.
        Sitten vain reumatologille ja lääkkeitä peliin. Tällä hetkellä teen osapäivää töissä ja syön Salazopyriniä, kortisonia, kipulääkkeitä ja relaxantteja, pillereitä tulee yhteensä 13 kpl/pv... Väsyttää ihan hillittömästi, yöt on ihan liskojen öitä (nukun n. 1,5 tunnin pätkissä), mutta kivut pysyy poissa. Odotan sitä hetkeä, että kipulääkkeitä ei enää tarvitsisi, jotta pääsisi tekemään kunnon venytyksiä ja lihastreeniä päivittäisten kävelylenkkien lisäksi.

        Toissavuonna sain kärsiä vuoden päivät ennenkuin kivut poistui treenaamalla ja kipulääkkeillä, silloin oli samat vaivat, mutta ei ollut rahaa magneetissa käyntiin, jotta diagnoosi olisi saatu jo silloin. Jälkeenpäin ajatellen, olisi pitänyt ottaa järki käteen, ajatella omaa terveyttä ja vaikka lainata rahat jostain. Magneettikuvilla se syy selviää varmimmin.

        Muutaman kerran tulehduskipulääkettä rintakipuihin ja selkäkipuihin. Ekaksi röntgen selästä ja sen jälkeen 12 kertaa fysikalista (= kallista) hoitoa. Ei apua. Vaivoja kesti n. 2 vuotta ja sitten fysiatrille joka passitti kahdesti magneettiin ja sitten reumalääkärille ja näytteissä positiivinen hla-b27. Nyt salazopyriiniä ja jumppaa (koitan kyllä liikkua muutenkin paljon). Saa nähdä miten etenee.

      • Seronegatiivin srr?
        emerson kirjoitti:

        Muutaman kerran tulehduskipulääkettä rintakipuihin ja selkäkipuihin. Ekaksi röntgen selästä ja sen jälkeen 12 kertaa fysikalista (= kallista) hoitoa. Ei apua. Vaivoja kesti n. 2 vuotta ja sitten fysiatrille joka passitti kahdesti magneettiin ja sitten reumalääkärille ja näytteissä positiivinen hla-b27. Nyt salazopyriiniä ja jumppaa (koitan kyllä liikkua muutenkin paljon). Saa nähdä miten etenee.

        Hei
        olen nainen, 45v. Luen mielenkiinnolla kirjoituksianne. Mulle annettiin seronegatiivinen selkärankareuma dg huhtikuun lopulla Kirurgisen reuma pkl:lla.

        Olen nyt ollut 5 kk sairiksella. Aluksi olin aivan kuin "normaali" reumaatikko, aivan kasassa ja jäykkä, mistään normaalista elämän hommelista ei tullut mitään, mies nosti sängystä ja pilkkoi ruat, hyvä ettei syöttänyt, itse söin lusikalla kuin pikku lapsi. Itkuksi on mennyt usein!

        Reumaplk olin huhtikuun lopulla, josta diagnoosi "ehkä" sero- srr. Lääkitystä sain ja jatkuvasti väsyttää niin ja todella on liskojen öitä!

        Mutta mulle ei annettu minkään valtakunnan tiedotetta mikä tämä tauti olisi, miten sitä hoitaisi jne. Liikkuminen on välillä tuskaa ja missään ei ole hyvä. Olkapäät ja lonkat varsinkin tosi kipeät.

        Eilen yritin hieroa koneellisesti selkääni, jolloin koneen osuessa määrättyihin kohtiin mm. rankaan ja lonkkaan - ei hommasta tullut yhtään mitään.

        Seuraava aika reumalle on vasta syyskuun alussa ja sillä välin vain TA:n lekurin hoidossa.

        Että silleen... liityin paikalliseen reumayhdistykseen josko sieltä saisin jotkain infoa asioista.

        Pääkoppaakin pitää jo hoitaa, sillä itkuksi menee usein ja B-todistusen kanssa Kelan kera souvaaminen ei ole mukavaa. Terveys on vienyt myös talouden huonoon kuntoon, lisäksi vaikuttaa myös parisuhteeseen jne.

      • ninamaria
        Seronegatiivin srr? kirjoitti:

        Hei
        olen nainen, 45v. Luen mielenkiinnolla kirjoituksianne. Mulle annettiin seronegatiivinen selkärankareuma dg huhtikuun lopulla Kirurgisen reuma pkl:lla.

        Olen nyt ollut 5 kk sairiksella. Aluksi olin aivan kuin "normaali" reumaatikko, aivan kasassa ja jäykkä, mistään normaalista elämän hommelista ei tullut mitään, mies nosti sängystä ja pilkkoi ruat, hyvä ettei syöttänyt, itse söin lusikalla kuin pikku lapsi. Itkuksi on mennyt usein!

        Reumaplk olin huhtikuun lopulla, josta diagnoosi "ehkä" sero- srr. Lääkitystä sain ja jatkuvasti väsyttää niin ja todella on liskojen öitä!

        Mutta mulle ei annettu minkään valtakunnan tiedotetta mikä tämä tauti olisi, miten sitä hoitaisi jne. Liikkuminen on välillä tuskaa ja missään ei ole hyvä. Olkapäät ja lonkat varsinkin tosi kipeät.

        Eilen yritin hieroa koneellisesti selkääni, jolloin koneen osuessa määrättyihin kohtiin mm. rankaan ja lonkkaan - ei hommasta tullut yhtään mitään.

        Seuraava aika reumalle on vasta syyskuun alussa ja sillä välin vain TA:n lekurin hoidossa.

        Että silleen... liityin paikalliseen reumayhdistykseen josko sieltä saisin jotkain infoa asioista.

        Pääkoppaakin pitää jo hoitaa, sillä itkuksi menee usein ja B-todistusen kanssa Kelan kera souvaaminen ei ole mukavaa. Terveys on vienyt myös talouden huonoon kuntoon, lisäksi vaikuttaa myös parisuhteeseen jne.

        ihan itkettää lukiessani noita viestejä - vihdoinkin kuullostaa niin tuskaisen tutulta!!
        olen reilun vuoden ollut ihan hajalla, käynyt reumapolilla saamatta kuitenkaan diagnoosia - tosin silloin epäiltiin nivelreumaa. mutta kun verikokeet normaalit, ei missään näy mitään niin lääkärit eivät oikeen ota tosissaan. vuoden sisällä olen sairastanut moniniveltulehduksia, mm leukanivelet ja lonkat koko ajan ja iriitti viime syksynä.
        nyt tilanne on taas se etten pääse liikkumaan ku väkisin (vielä 12 askelta vessaan pakko jaksaa..) ja kantapäät, nilkat, polvet, lonkat, alaselkä ja rintalasta älyttömän kipeet ja jäykät- tuntuu ku olis ollut pahassa kolarissa ja toipuu ilman lääkkeitä :( tosiaan panacod ja pronaxen menee näkkileivän tavoin, ilman mitään huimaa hyötyä.
        taas yritän, ens tiistaina arvauskeskuslääkäriin- josko laittais johonkin - olen tulossa kirjaimellisesti hulluksi näiden kipujen kanssa!! ja väsymys on ihan uskomaton - tulee ihan yhtäkkin niin hirvee väsymyskohtaus et tuntuu et menee jalat alta!
        tiedätttekö pääseekö reumasäätiön sairaalaan (heinola) tutkimuksiin diagnoositon ja voiko tk-lääkäri tehdä lähetteen sinne??
        tämä aiheketju oli ihana löytö :D pieni aurinko pilkahti taivaalla

      • nappeja vuodesta -89
        ninamaria kirjoitti:

        ihan itkettää lukiessani noita viestejä - vihdoinkin kuullostaa niin tuskaisen tutulta!!
        olen reilun vuoden ollut ihan hajalla, käynyt reumapolilla saamatta kuitenkaan diagnoosia - tosin silloin epäiltiin nivelreumaa. mutta kun verikokeet normaalit, ei missään näy mitään niin lääkärit eivät oikeen ota tosissaan. vuoden sisällä olen sairastanut moniniveltulehduksia, mm leukanivelet ja lonkat koko ajan ja iriitti viime syksynä.
        nyt tilanne on taas se etten pääse liikkumaan ku väkisin (vielä 12 askelta vessaan pakko jaksaa..) ja kantapäät, nilkat, polvet, lonkat, alaselkä ja rintalasta älyttömän kipeet ja jäykät- tuntuu ku olis ollut pahassa kolarissa ja toipuu ilman lääkkeitä :( tosiaan panacod ja pronaxen menee näkkileivän tavoin, ilman mitään huimaa hyötyä.
        taas yritän, ens tiistaina arvauskeskuslääkäriin- josko laittais johonkin - olen tulossa kirjaimellisesti hulluksi näiden kipujen kanssa!! ja väsymys on ihan uskomaton - tulee ihan yhtäkkin niin hirvee väsymyskohtaus et tuntuu et menee jalat alta!
        tiedätttekö pääseekö reumasäätiön sairaalaan (heinola) tutkimuksiin diagnoositon ja voiko tk-lääkäri tehdä lähetteen sinne??
        tämä aiheketju oli ihana löytö :D pieni aurinko pilkahti taivaalla

        Välillä tulee fiilis selailla mitä s.r.reuman saralta googlesta löytää.. josko jotain uutta hoitoa ois tarjolla tai jotain. Harmi ei vieläkään mitään mullistavaa!

        ... Moniko teistä on haaveillut kivuttomasta päivästä tai siitä, että miltä tuntuisi saada kämmenet lattiaan suorin jaloin? heh.. välillä itseä oikein huvittaa tuollaiset "arkipäiväiset" asiat, joista reumapotilas saa vain uneksia!

        Toivon todellakin arvon kohtalotoverit, että lähitulevaisuudessa keksitään se lääke, mikä sammuttaisi reuman ja saisimme edes jollain tapaa säilytettyä edes sen jähmeästi joustavan ruodon, jotta loppuelämämme olisi antoisaa ilman apuvälineitä!

      • janina76

        Hei!

        Olisi todella kiva vaihtaa kuulumisia muiden samaa sairastavien kanssa.

        janina

      • janina76
        ninamaria kirjoitti:

        ihan itkettää lukiessani noita viestejä - vihdoinkin kuullostaa niin tuskaisen tutulta!!
        olen reilun vuoden ollut ihan hajalla, käynyt reumapolilla saamatta kuitenkaan diagnoosia - tosin silloin epäiltiin nivelreumaa. mutta kun verikokeet normaalit, ei missään näy mitään niin lääkärit eivät oikeen ota tosissaan. vuoden sisällä olen sairastanut moniniveltulehduksia, mm leukanivelet ja lonkat koko ajan ja iriitti viime syksynä.
        nyt tilanne on taas se etten pääse liikkumaan ku väkisin (vielä 12 askelta vessaan pakko jaksaa..) ja kantapäät, nilkat, polvet, lonkat, alaselkä ja rintalasta älyttömän kipeet ja jäykät- tuntuu ku olis ollut pahassa kolarissa ja toipuu ilman lääkkeitä :( tosiaan panacod ja pronaxen menee näkkileivän tavoin, ilman mitään huimaa hyötyä.
        taas yritän, ens tiistaina arvauskeskuslääkäriin- josko laittais johonkin - olen tulossa kirjaimellisesti hulluksi näiden kipujen kanssa!! ja väsymys on ihan uskomaton - tulee ihan yhtäkkin niin hirvee väsymyskohtaus et tuntuu et menee jalat alta!
        tiedätttekö pääseekö reumasäätiön sairaalaan (heinola) tutkimuksiin diagnoositon ja voiko tk-lääkäri tehdä lähetteen sinne??
        tämä aiheketju oli ihana löytö :D pieni aurinko pilkahti taivaalla

        Nyt olen ollut piitkän aikaa paremmassa kunnossa, mutta on ollut aikoja jolloin mun oli myös vaikeaa päästä esim yöllä vessaan ja nukkuminen lonkanseudun kipujen vuoksi vaikeaa ja liikkuminen ylipään tuskaista. Olisi tosiaan kivaa jutskata enemmänkin aiheesta!

      • eeru
        ninamaria kirjoitti:

        ihan itkettää lukiessani noita viestejä - vihdoinkin kuullostaa niin tuskaisen tutulta!!
        olen reilun vuoden ollut ihan hajalla, käynyt reumapolilla saamatta kuitenkaan diagnoosia - tosin silloin epäiltiin nivelreumaa. mutta kun verikokeet normaalit, ei missään näy mitään niin lääkärit eivät oikeen ota tosissaan. vuoden sisällä olen sairastanut moniniveltulehduksia, mm leukanivelet ja lonkat koko ajan ja iriitti viime syksynä.
        nyt tilanne on taas se etten pääse liikkumaan ku väkisin (vielä 12 askelta vessaan pakko jaksaa..) ja kantapäät, nilkat, polvet, lonkat, alaselkä ja rintalasta älyttömän kipeet ja jäykät- tuntuu ku olis ollut pahassa kolarissa ja toipuu ilman lääkkeitä :( tosiaan panacod ja pronaxen menee näkkileivän tavoin, ilman mitään huimaa hyötyä.
        taas yritän, ens tiistaina arvauskeskuslääkäriin- josko laittais johonkin - olen tulossa kirjaimellisesti hulluksi näiden kipujen kanssa!! ja väsymys on ihan uskomaton - tulee ihan yhtäkkin niin hirvee väsymyskohtaus et tuntuu et menee jalat alta!
        tiedätttekö pääseekö reumasäätiön sairaalaan (heinola) tutkimuksiin diagnoositon ja voiko tk-lääkäri tehdä lähetteen sinne??
        tämä aiheketju oli ihana löytö :D pieni aurinko pilkahti taivaalla

        Sinulla on epätietoinen tilanne joka on todella kuluttavaa ja vielä kovien kipujen kanssa.
        Minulla meni noin 3 vuotta kipujen kanssa ennen kuin sain diagnoosin ja sen myötä hyvän varhaisen hoidon. Selkärankareumassa ei saamieni tietojen mukaan ole ääreisnivelten eli nilkkojen, varpaiden ,sormien ja ranteiden nivelien tulehduksia. Heinolaan pääsee myös ilman reuman diagnoosia ,mutta myös siihen on eduksi reumalääkärin lähete. Vaikka sinulla ei olisi reumaa ,tarvitset silti hoitoa.
        Terveyskeskuskäynnit on turhia varsinkin ilman diagnoosia. Kun käy reuman polilla, siellä on aina eri lääkäri,joka voi jättää asian seuraavalle. Mene hyvälle yksityiselle reumalääkärille, he ottavat asian hoitoonsa ja voivat laittaa lähetteen tarvitsemaasi paikkaan.

      • Minttu31
        janina76 kirjoitti:

        Hei!

        Olisi todella kiva vaihtaa kuulumisia muiden samaa sairastavien kanssa.

        janina

        Hejssan! Olen 31-vee nuori nainen. Taustaksi sen verran, että minulla ei ole ollut aikaisemmin minkäänlaisia ongelmia selän kanssa. Reumaa ei ole meillä myöskään suvussa.

        Nyt kuitenkin olen saanut selkäkipujeni diagnoosiksi alkavan selkärankareuman, vaikka täyttä varmuutta ei ole. Haluaisin kysyä mielipidettänne asiaan, koska minua hieman arveluttaa onko kyseessä s.r.reuma. Tässä tarinani:

        aloitin helmikuussa uudessa työpaikassa (toimistotyötä) ja huomasin heti, että työtuolini oli huono. Vasen pakarani kipeytyikin istuessa sen verran, että mainitsin asiasta työterveyshoitajalle. Koska oireet pahenivat, varasin ajan lääkärille. Hän määräsi lihasrelaksanttia ja 1-3 tabua Ketorinia/pvä. Viikon kuluttua oireet olivat edelleen samat, mitään muutosta ei ollut tapahtunut. Varasin ajan uudelle lääkärille (alkuperäinen lekuri oli sairaslomalla). Hän suositteli kiropraktikkoa. Kilttinä tyttönä kävin kiropraktikolla viikon välein toukokuun alusta alkaen. Kolmannella hoitokerralla hän väänsi minua lantiosta ja tunsin kipua. Hän huomasikin tämän, mutta ei kiinnittänyt sen suurempaa huomiota. No, kaksi päivää kiropraktikkokäynnin jälkeen oikea puoli alaselästä/oikeasta pakarasta kipeytyi tosi pahasti. Mainitsin asiasta, seuraavalla hoitokerralla. K.praktikon mukaan selän lihakset vain olivat vähän jumissa. Neljännen kerran tilanne paheni niin paljon, että en uskaltanut ajatellakaan meneväni enää niksauteltavaksi, joten varasin taas ajan - ja taas uudelle lääkärille.

        Hän huolestui kovasti, koska selälläni ollessani en pystynyt edes nostamaan oikeaa jalkaani - niin kipeää se teki. Myös kaikki nosteleminen, kurottaminen, istuminen ja kumartelu oli hankalaa. Sattui niin paljon, että pelkästään sukkien jalkaan laittaminen oli tuskien taival! Myös esim. sängystä ylösnouseminen ja vaikka vatsalta selälleen kääntyminen oli todella vaivalloista. Hän passitti minut lisätutkimuksiin, jotka kertoivat tuman vasta-aineiden olevan koholla (S-ANA tulos 1280) ja lisäksi fB-leuk tulos 11,5. Ohjasi minut sisätautilääkärille, joka lähetti kudosanalyysiin. Ly-HLAB27 positiivinen. Sisätautilääkärin mukaan olin muuten syönyt vääränlaista lääkettä ja liian vähän, jotta tulehdus olisi lähtenyt pois...

        Anyway, ihmetystä itselläni herättää kuitenkin se, että mulla ei ole mitään muita oireita ja tämä oikeanpuoleinen kipu on lantion alueella tai ennemminkin pakarassa olevaa kipua, joka säteilee välillä oikeaan reiteen. Ihan kuin pakarassa olisi jokin jänne, joka pitäisi niksauttaa paikoilleen. Jonkin verran on jäykkyyttä myös alaselässä, mutta se on tosi vähäistä. Ennemminkin lihaskivuilta tuntuvaa. Ja vasen puoli pakarasta, jonka kipuilulla kaikki alkoi, on edelleen kipeä. Pystyn nukkumaan ok nyt kun ilmeinen, useamman viikon kestänyt tulehdus on poissa. Itse kipu, joka säteilee oikeaan reiteen ei kuitenkaan parane päivän aikana juuri lainkaan, kuten reumassa kai yleensä on tavallista? Minusta myös tuntuu, että lepo ja vaakatasossa oleminen päinvastoin parantaisi tilannetta.Kipu on myös koko ajan samassa kohdassa.

        Kävin eilen hierojalla ja sairaskertomukseni kerrottuani hän oli ennemminkin sitä mieltä, että kyseessä olisi kiropraktikon aiheuttama revähdys, joka olisi tulehtunut. Koska tulehdusta kesti niin pitkään, ovat seurauksetkin nyt pidemmän kaavan kautta kärsittävä. En tiedä mitä ajatella, koska varmuutta ei taudista ole saatu.

        Niin vielä, olen käynyt uimassa useamman kerran viikossa. En ole huomannut liikunnalla olevan mitään vaikutusta, paitsi hetkellisesti, kun kehoon tulee endorfiineja. :)

        Olen tehnyt venytyksiä ja tuntuu, että molemmat pakarat ovat ihan jumissa. Edelleenkin kaikenlainen kurkottelu ja nostaminen arveluttaa. Fysioterapeutilla olen käynyt kerran, mutta en saanut vielä varsinaisia jumppaohjeita mukaan.

        Sanokaahan te viisaammat, että sopivatko oireet s.r.reumaan? Voiko reuma alkaa "out of the blue"?
        En saanut sisätautilääkäriltä mitään sen kummempia lääkkeitä, sanoi vain, että jos on tulehdusta, voin ottaa 3xpvässä ibuprofeiinia. Olen syönyt nyt viikon kipulääkettä - aluksi ke-su Ibusalia ja sen jälkeen Voltaren rapiia, mutta minkäänlaista vaikutusta en ole huomannut kipuun. Tämänhetkinen tilanne on se, että tämän kivun kanssa pystyn kyllä elämään eikä joka askel ole tuskaa, mutta ihmetyttää se eikö reumaa todellakaan hoideta millään lääkkeillä ja onko tämä nyt reumaa vai mistä on kyse. Onko s.r.reuma sellainen, että kipu on viikkoja samassa kohdassa vai vaihteleeko se?

        Voisitteko suositella jotakin hyvää reumalääkäriä tai paikkaa, josta saisin lisätietoja diagnoosin varmistamiseksi?

        Avustanne etukäteen kiitollisena ja jaksamista teille kaikille selkäkipujenne kanssa :) Minttu

      • jumissa
        Minttu31 kirjoitti:

        Hejssan! Olen 31-vee nuori nainen. Taustaksi sen verran, että minulla ei ole ollut aikaisemmin minkäänlaisia ongelmia selän kanssa. Reumaa ei ole meillä myöskään suvussa.

        Nyt kuitenkin olen saanut selkäkipujeni diagnoosiksi alkavan selkärankareuman, vaikka täyttä varmuutta ei ole. Haluaisin kysyä mielipidettänne asiaan, koska minua hieman arveluttaa onko kyseessä s.r.reuma. Tässä tarinani:

        aloitin helmikuussa uudessa työpaikassa (toimistotyötä) ja huomasin heti, että työtuolini oli huono. Vasen pakarani kipeytyikin istuessa sen verran, että mainitsin asiasta työterveyshoitajalle. Koska oireet pahenivat, varasin ajan lääkärille. Hän määräsi lihasrelaksanttia ja 1-3 tabua Ketorinia/pvä. Viikon kuluttua oireet olivat edelleen samat, mitään muutosta ei ollut tapahtunut. Varasin ajan uudelle lääkärille (alkuperäinen lekuri oli sairaslomalla). Hän suositteli kiropraktikkoa. Kilttinä tyttönä kävin kiropraktikolla viikon välein toukokuun alusta alkaen. Kolmannella hoitokerralla hän väänsi minua lantiosta ja tunsin kipua. Hän huomasikin tämän, mutta ei kiinnittänyt sen suurempaa huomiota. No, kaksi päivää kiropraktikkokäynnin jälkeen oikea puoli alaselästä/oikeasta pakarasta kipeytyi tosi pahasti. Mainitsin asiasta, seuraavalla hoitokerralla. K.praktikon mukaan selän lihakset vain olivat vähän jumissa. Neljännen kerran tilanne paheni niin paljon, että en uskaltanut ajatellakaan meneväni enää niksauteltavaksi, joten varasin taas ajan - ja taas uudelle lääkärille.

        Hän huolestui kovasti, koska selälläni ollessani en pystynyt edes nostamaan oikeaa jalkaani - niin kipeää se teki. Myös kaikki nosteleminen, kurottaminen, istuminen ja kumartelu oli hankalaa. Sattui niin paljon, että pelkästään sukkien jalkaan laittaminen oli tuskien taival! Myös esim. sängystä ylösnouseminen ja vaikka vatsalta selälleen kääntyminen oli todella vaivalloista. Hän passitti minut lisätutkimuksiin, jotka kertoivat tuman vasta-aineiden olevan koholla (S-ANA tulos 1280) ja lisäksi fB-leuk tulos 11,5. Ohjasi minut sisätautilääkärille, joka lähetti kudosanalyysiin. Ly-HLAB27 positiivinen. Sisätautilääkärin mukaan olin muuten syönyt vääränlaista lääkettä ja liian vähän, jotta tulehdus olisi lähtenyt pois...

        Anyway, ihmetystä itselläni herättää kuitenkin se, että mulla ei ole mitään muita oireita ja tämä oikeanpuoleinen kipu on lantion alueella tai ennemminkin pakarassa olevaa kipua, joka säteilee välillä oikeaan reiteen. Ihan kuin pakarassa olisi jokin jänne, joka pitäisi niksauttaa paikoilleen. Jonkin verran on jäykkyyttä myös alaselässä, mutta se on tosi vähäistä. Ennemminkin lihaskivuilta tuntuvaa. Ja vasen puoli pakarasta, jonka kipuilulla kaikki alkoi, on edelleen kipeä. Pystyn nukkumaan ok nyt kun ilmeinen, useamman viikon kestänyt tulehdus on poissa. Itse kipu, joka säteilee oikeaan reiteen ei kuitenkaan parane päivän aikana juuri lainkaan, kuten reumassa kai yleensä on tavallista? Minusta myös tuntuu, että lepo ja vaakatasossa oleminen päinvastoin parantaisi tilannetta.Kipu on myös koko ajan samassa kohdassa.

        Kävin eilen hierojalla ja sairaskertomukseni kerrottuani hän oli ennemminkin sitä mieltä, että kyseessä olisi kiropraktikon aiheuttama revähdys, joka olisi tulehtunut. Koska tulehdusta kesti niin pitkään, ovat seurauksetkin nyt pidemmän kaavan kautta kärsittävä. En tiedä mitä ajatella, koska varmuutta ei taudista ole saatu.

        Niin vielä, olen käynyt uimassa useamman kerran viikossa. En ole huomannut liikunnalla olevan mitään vaikutusta, paitsi hetkellisesti, kun kehoon tulee endorfiineja. :)

        Olen tehnyt venytyksiä ja tuntuu, että molemmat pakarat ovat ihan jumissa. Edelleenkin kaikenlainen kurkottelu ja nostaminen arveluttaa. Fysioterapeutilla olen käynyt kerran, mutta en saanut vielä varsinaisia jumppaohjeita mukaan.

        Sanokaahan te viisaammat, että sopivatko oireet s.r.reumaan? Voiko reuma alkaa "out of the blue"?
        En saanut sisätautilääkäriltä mitään sen kummempia lääkkeitä, sanoi vain, että jos on tulehdusta, voin ottaa 3xpvässä ibuprofeiinia. Olen syönyt nyt viikon kipulääkettä - aluksi ke-su Ibusalia ja sen jälkeen Voltaren rapiia, mutta minkäänlaista vaikutusta en ole huomannut kipuun. Tämänhetkinen tilanne on se, että tämän kivun kanssa pystyn kyllä elämään eikä joka askel ole tuskaa, mutta ihmetyttää se eikö reumaa todellakaan hoideta millään lääkkeillä ja onko tämä nyt reumaa vai mistä on kyse. Onko s.r.reuma sellainen, että kipu on viikkoja samassa kohdassa vai vaihteleeko se?

        Voisitteko suositella jotakin hyvää reumalääkäriä tai paikkaa, josta saisin lisätietoja diagnoosin varmistamiseksi?

        Avustanne etukäteen kiitollisena ja jaksamista teille kaikille selkäkipujenne kanssa :) Minttu

        Hei!
        Vähän myöhässä tulee...

        Tuo pakarahommeli kuulostaa niin tutulta. Itselläni selkärankareuma alkoi värikalvontulehdusten merkeissä jo 1993. Sitten tuli kipua moniin niveliin ja selkäkivut -95, jolloin asiaa alettiin tutkia. Aluksi oli enemmän alaselän ja rintarangan vaivoja, etenkin öisin. Ne helpottuivat aina liikunnalla. Pärjäsin kipulääkityksellä, jota otin ajoittain (naxopren). Toisen lapsen loppuodotuksen aikaan iski tuo pakarakipu. Se oli kovin iskiasmaista ja esti ajoittain kokonaan liikkumisen, eikä koskaan parane kuin levolla ja Panacodilla. Pari kertaa vuodessa se ei hellitä millään ja silloin ortopedinen osteopaatti sen laittaa paikoilleen ja taas mennään monta kuukautta varsin hienostikin. Aluksi kävin minäkin kiropraktikolla ja se auttoikin aluksi, mutta tuntui aika rajulta verrattuna osteopaattiin, joka ensin hieroo selkää noin 40 minuuttia. Kaiken lisäksi osteopaatti kuuluu myös KELA-korvausten piiriin. Aikaisemmin käytin kipuhetkinä Instrusta tilattua SI-vyötä, jota käytin monta vuotta liikunnan aikana.

        Eli siis kaiken kaikkiaan kovin selkärankareumaiselta kuulostat, vaikka en mikään lääkäri olekaan. Lohdutukseksi kuitenkin kerron, että tauti vaihtelee kuvaansa kovasti ja tuntuu hiukan helpottaneen taas, kun elämä on muuten helpompaa. Itselläni on takana kolme hyvinmennyttä raskautta, joista vilkkaat lapset ja toiminnallinen työ li jymähtää aloilleen sohvaperunaksi ei saa ruveta.

      • mya.s
        Minttu31 kirjoitti:

        Hejssan! Olen 31-vee nuori nainen. Taustaksi sen verran, että minulla ei ole ollut aikaisemmin minkäänlaisia ongelmia selän kanssa. Reumaa ei ole meillä myöskään suvussa.

        Nyt kuitenkin olen saanut selkäkipujeni diagnoosiksi alkavan selkärankareuman, vaikka täyttä varmuutta ei ole. Haluaisin kysyä mielipidettänne asiaan, koska minua hieman arveluttaa onko kyseessä s.r.reuma. Tässä tarinani:

        aloitin helmikuussa uudessa työpaikassa (toimistotyötä) ja huomasin heti, että työtuolini oli huono. Vasen pakarani kipeytyikin istuessa sen verran, että mainitsin asiasta työterveyshoitajalle. Koska oireet pahenivat, varasin ajan lääkärille. Hän määräsi lihasrelaksanttia ja 1-3 tabua Ketorinia/pvä. Viikon kuluttua oireet olivat edelleen samat, mitään muutosta ei ollut tapahtunut. Varasin ajan uudelle lääkärille (alkuperäinen lekuri oli sairaslomalla). Hän suositteli kiropraktikkoa. Kilttinä tyttönä kävin kiropraktikolla viikon välein toukokuun alusta alkaen. Kolmannella hoitokerralla hän väänsi minua lantiosta ja tunsin kipua. Hän huomasikin tämän, mutta ei kiinnittänyt sen suurempaa huomiota. No, kaksi päivää kiropraktikkokäynnin jälkeen oikea puoli alaselästä/oikeasta pakarasta kipeytyi tosi pahasti. Mainitsin asiasta, seuraavalla hoitokerralla. K.praktikon mukaan selän lihakset vain olivat vähän jumissa. Neljännen kerran tilanne paheni niin paljon, että en uskaltanut ajatellakaan meneväni enää niksauteltavaksi, joten varasin taas ajan - ja taas uudelle lääkärille.

        Hän huolestui kovasti, koska selälläni ollessani en pystynyt edes nostamaan oikeaa jalkaani - niin kipeää se teki. Myös kaikki nosteleminen, kurottaminen, istuminen ja kumartelu oli hankalaa. Sattui niin paljon, että pelkästään sukkien jalkaan laittaminen oli tuskien taival! Myös esim. sängystä ylösnouseminen ja vaikka vatsalta selälleen kääntyminen oli todella vaivalloista. Hän passitti minut lisätutkimuksiin, jotka kertoivat tuman vasta-aineiden olevan koholla (S-ANA tulos 1280) ja lisäksi fB-leuk tulos 11,5. Ohjasi minut sisätautilääkärille, joka lähetti kudosanalyysiin. Ly-HLAB27 positiivinen. Sisätautilääkärin mukaan olin muuten syönyt vääränlaista lääkettä ja liian vähän, jotta tulehdus olisi lähtenyt pois...

        Anyway, ihmetystä itselläni herättää kuitenkin se, että mulla ei ole mitään muita oireita ja tämä oikeanpuoleinen kipu on lantion alueella tai ennemminkin pakarassa olevaa kipua, joka säteilee välillä oikeaan reiteen. Ihan kuin pakarassa olisi jokin jänne, joka pitäisi niksauttaa paikoilleen. Jonkin verran on jäykkyyttä myös alaselässä, mutta se on tosi vähäistä. Ennemminkin lihaskivuilta tuntuvaa. Ja vasen puoli pakarasta, jonka kipuilulla kaikki alkoi, on edelleen kipeä. Pystyn nukkumaan ok nyt kun ilmeinen, useamman viikon kestänyt tulehdus on poissa. Itse kipu, joka säteilee oikeaan reiteen ei kuitenkaan parane päivän aikana juuri lainkaan, kuten reumassa kai yleensä on tavallista? Minusta myös tuntuu, että lepo ja vaakatasossa oleminen päinvastoin parantaisi tilannetta.Kipu on myös koko ajan samassa kohdassa.

        Kävin eilen hierojalla ja sairaskertomukseni kerrottuani hän oli ennemminkin sitä mieltä, että kyseessä olisi kiropraktikon aiheuttama revähdys, joka olisi tulehtunut. Koska tulehdusta kesti niin pitkään, ovat seurauksetkin nyt pidemmän kaavan kautta kärsittävä. En tiedä mitä ajatella, koska varmuutta ei taudista ole saatu.

        Niin vielä, olen käynyt uimassa useamman kerran viikossa. En ole huomannut liikunnalla olevan mitään vaikutusta, paitsi hetkellisesti, kun kehoon tulee endorfiineja. :)

        Olen tehnyt venytyksiä ja tuntuu, että molemmat pakarat ovat ihan jumissa. Edelleenkin kaikenlainen kurkottelu ja nostaminen arveluttaa. Fysioterapeutilla olen käynyt kerran, mutta en saanut vielä varsinaisia jumppaohjeita mukaan.

        Sanokaahan te viisaammat, että sopivatko oireet s.r.reumaan? Voiko reuma alkaa "out of the blue"?
        En saanut sisätautilääkäriltä mitään sen kummempia lääkkeitä, sanoi vain, että jos on tulehdusta, voin ottaa 3xpvässä ibuprofeiinia. Olen syönyt nyt viikon kipulääkettä - aluksi ke-su Ibusalia ja sen jälkeen Voltaren rapiia, mutta minkäänlaista vaikutusta en ole huomannut kipuun. Tämänhetkinen tilanne on se, että tämän kivun kanssa pystyn kyllä elämään eikä joka askel ole tuskaa, mutta ihmetyttää se eikö reumaa todellakaan hoideta millään lääkkeillä ja onko tämä nyt reumaa vai mistä on kyse. Onko s.r.reuma sellainen, että kipu on viikkoja samassa kohdassa vai vaihteleeko se?

        Voisitteko suositella jotakin hyvää reumalääkäriä tai paikkaa, josta saisin lisätietoja diagnoosin varmistamiseksi?

        Avustanne etukäteen kiitollisena ja jaksamista teille kaikille selkäkipujenne kanssa :) Minttu

        Hieman ehkä myöhässä...

        Oireet kuullostaa niin tutulta. Itselläni alkoi samantyyppisenä selkäkipuna v. 2005. Kipu oli pakarassa ja säteili reiteen, en pystynyt kävelemään, istumaan tai makaamaan ja kipu tuntui niin kovalta, että oksetti. Kipulääkkeet eivät auttaneet, ja työterveyslääkäri vihjaili kivun olevan stressistä johtuvaa, antoi ymmärtää, että olin liian nuori iskiakseen (silloin 24v), jona sitä kuitenkin aluksi hoidettiin. Kipu tuli ja meni, välillä viikkoja kipeänä ja viikkoja välissä ilman oireita.

        Yksityisellä fysiatrian erikoislääkäri diagnosoi välilevyn pullistuman, jota hoidettiin kaksi kuukautta fysioterapialla ja kipulääkkeillä ilman erityisempiä tuloksia.

        Vähitellen totuin siihen, että aina särkee, ja juoksu on mahdotonta ja välillä kävelykin. Välilevynpullistumateorian hylkäsin siinä vaiheessa, kun kipu siirtyi vasemmalta puolelta oikealle. Mieheni painostuksesta ja vatsaoireiden (ripulia, verta yms) ilmaannuttua menin keväällä 2006 uudestaan lääkäriin. Ensin epäiltiin lannerangan rappeumaa, mutta vatsasta löytyi colitis ulcerosa, haavainen paksusuolentulehdus, johon liittyy usein myös reumaattista tulehdusta.

        Nyt, kahden magneetin ja selkäkivun lisääntymisen jälkeen minulle on diagnosoitu myös selkärankareuma: nyt särkyä myös yläselässä, ja se herättää aamuyöstä, ja vieläkin välillä selkää särkee juuri kuvaamallasi tavalla, jalka ei nouse ja sänkyyn meno tai kenkien jalkaan laitto tuottaa ongelmia. Ongelmia vain tuottaa lääkitys, tulehduskipulääkkeitä en voi käyttää vatsani takia, salazopyriinille olen allerginen ja kela ei korvaa biologisia lääkkeitä ennen kuin kaikki muut vaihtoehdot on kokeiltu. Eli nyt kokeilussa Trexan, syöpälääkkeenäkin tunnettu, jonka tehosta selkärankareumassa ei lääkärin mukaan ole lääketieteellistä näyttöä.

        Mutta kyllä, selkärankareuma voi tulla ihan puun takaa, meidänkään suvussa ei reumaa ole esiintynyt. Itse vaihdoin 2007 huhtikuussa yksityiseltä kunnalliselle puolelle ja ainakin täällä pääkaupunkiseudulla olen ollut tyytyväinen lääkäreihin, vaikkei aikaa ihan heti saakkaan. Eli vaikka selkärankareumassa aikainen diagnoosin saaminen ja lääkityksen aloittaminen on tärkeää, muutaman viikon/kuukauden kuluminen ei tee mitään.

        Nyt, 27v, minulla on selkeitä muutoksi si-nivelissa (ne siellä pakaroissa särkevät), mutta liikkuvuus ja tulehdusarvot ovat ihan hyvät... Eli positiivisella mielellä negatiivisia mielikuvia herättävästä diagnoosista huolimatta!

      • janina76
        Minttu31 kirjoitti:

        Hejssan! Olen 31-vee nuori nainen. Taustaksi sen verran, että minulla ei ole ollut aikaisemmin minkäänlaisia ongelmia selän kanssa. Reumaa ei ole meillä myöskään suvussa.

        Nyt kuitenkin olen saanut selkäkipujeni diagnoosiksi alkavan selkärankareuman, vaikka täyttä varmuutta ei ole. Haluaisin kysyä mielipidettänne asiaan, koska minua hieman arveluttaa onko kyseessä s.r.reuma. Tässä tarinani:

        aloitin helmikuussa uudessa työpaikassa (toimistotyötä) ja huomasin heti, että työtuolini oli huono. Vasen pakarani kipeytyikin istuessa sen verran, että mainitsin asiasta työterveyshoitajalle. Koska oireet pahenivat, varasin ajan lääkärille. Hän määräsi lihasrelaksanttia ja 1-3 tabua Ketorinia/pvä. Viikon kuluttua oireet olivat edelleen samat, mitään muutosta ei ollut tapahtunut. Varasin ajan uudelle lääkärille (alkuperäinen lekuri oli sairaslomalla). Hän suositteli kiropraktikkoa. Kilttinä tyttönä kävin kiropraktikolla viikon välein toukokuun alusta alkaen. Kolmannella hoitokerralla hän väänsi minua lantiosta ja tunsin kipua. Hän huomasikin tämän, mutta ei kiinnittänyt sen suurempaa huomiota. No, kaksi päivää kiropraktikkokäynnin jälkeen oikea puoli alaselästä/oikeasta pakarasta kipeytyi tosi pahasti. Mainitsin asiasta, seuraavalla hoitokerralla. K.praktikon mukaan selän lihakset vain olivat vähän jumissa. Neljännen kerran tilanne paheni niin paljon, että en uskaltanut ajatellakaan meneväni enää niksauteltavaksi, joten varasin taas ajan - ja taas uudelle lääkärille.

        Hän huolestui kovasti, koska selälläni ollessani en pystynyt edes nostamaan oikeaa jalkaani - niin kipeää se teki. Myös kaikki nosteleminen, kurottaminen, istuminen ja kumartelu oli hankalaa. Sattui niin paljon, että pelkästään sukkien jalkaan laittaminen oli tuskien taival! Myös esim. sängystä ylösnouseminen ja vaikka vatsalta selälleen kääntyminen oli todella vaivalloista. Hän passitti minut lisätutkimuksiin, jotka kertoivat tuman vasta-aineiden olevan koholla (S-ANA tulos 1280) ja lisäksi fB-leuk tulos 11,5. Ohjasi minut sisätautilääkärille, joka lähetti kudosanalyysiin. Ly-HLAB27 positiivinen. Sisätautilääkärin mukaan olin muuten syönyt vääränlaista lääkettä ja liian vähän, jotta tulehdus olisi lähtenyt pois...

        Anyway, ihmetystä itselläni herättää kuitenkin se, että mulla ei ole mitään muita oireita ja tämä oikeanpuoleinen kipu on lantion alueella tai ennemminkin pakarassa olevaa kipua, joka säteilee välillä oikeaan reiteen. Ihan kuin pakarassa olisi jokin jänne, joka pitäisi niksauttaa paikoilleen. Jonkin verran on jäykkyyttä myös alaselässä, mutta se on tosi vähäistä. Ennemminkin lihaskivuilta tuntuvaa. Ja vasen puoli pakarasta, jonka kipuilulla kaikki alkoi, on edelleen kipeä. Pystyn nukkumaan ok nyt kun ilmeinen, useamman viikon kestänyt tulehdus on poissa. Itse kipu, joka säteilee oikeaan reiteen ei kuitenkaan parane päivän aikana juuri lainkaan, kuten reumassa kai yleensä on tavallista? Minusta myös tuntuu, että lepo ja vaakatasossa oleminen päinvastoin parantaisi tilannetta.Kipu on myös koko ajan samassa kohdassa.

        Kävin eilen hierojalla ja sairaskertomukseni kerrottuani hän oli ennemminkin sitä mieltä, että kyseessä olisi kiropraktikon aiheuttama revähdys, joka olisi tulehtunut. Koska tulehdusta kesti niin pitkään, ovat seurauksetkin nyt pidemmän kaavan kautta kärsittävä. En tiedä mitä ajatella, koska varmuutta ei taudista ole saatu.

        Niin vielä, olen käynyt uimassa useamman kerran viikossa. En ole huomannut liikunnalla olevan mitään vaikutusta, paitsi hetkellisesti, kun kehoon tulee endorfiineja. :)

        Olen tehnyt venytyksiä ja tuntuu, että molemmat pakarat ovat ihan jumissa. Edelleenkin kaikenlainen kurkottelu ja nostaminen arveluttaa. Fysioterapeutilla olen käynyt kerran, mutta en saanut vielä varsinaisia jumppaohjeita mukaan.

        Sanokaahan te viisaammat, että sopivatko oireet s.r.reumaan? Voiko reuma alkaa "out of the blue"?
        En saanut sisätautilääkäriltä mitään sen kummempia lääkkeitä, sanoi vain, että jos on tulehdusta, voin ottaa 3xpvässä ibuprofeiinia. Olen syönyt nyt viikon kipulääkettä - aluksi ke-su Ibusalia ja sen jälkeen Voltaren rapiia, mutta minkäänlaista vaikutusta en ole huomannut kipuun. Tämänhetkinen tilanne on se, että tämän kivun kanssa pystyn kyllä elämään eikä joka askel ole tuskaa, mutta ihmetyttää se eikö reumaa todellakaan hoideta millään lääkkeillä ja onko tämä nyt reumaa vai mistä on kyse. Onko s.r.reuma sellainen, että kipu on viikkoja samassa kohdassa vai vaihteleeko se?

        Voisitteko suositella jotakin hyvää reumalääkäriä tai paikkaa, josta saisin lisätietoja diagnoosin varmistamiseksi?

        Avustanne etukäteen kiitollisena ja jaksamista teille kaikille selkäkipujenne kanssa :) Minttu

        Pahoittelut heti ensiksi, etten ole aikaisemmin vastannut. Mahdatko enää olla kuulollakaan... Kerros kuulumisia varmistuiko selkärankareumadiagnoosisi vai oliko se sittenkin jotain muuta?

      • janina76
        jumissa kirjoitti:

        Hei!
        Vähän myöhässä tulee...

        Tuo pakarahommeli kuulostaa niin tutulta. Itselläni selkärankareuma alkoi värikalvontulehdusten merkeissä jo 1993. Sitten tuli kipua moniin niveliin ja selkäkivut -95, jolloin asiaa alettiin tutkia. Aluksi oli enemmän alaselän ja rintarangan vaivoja, etenkin öisin. Ne helpottuivat aina liikunnalla. Pärjäsin kipulääkityksellä, jota otin ajoittain (naxopren). Toisen lapsen loppuodotuksen aikaan iski tuo pakarakipu. Se oli kovin iskiasmaista ja esti ajoittain kokonaan liikkumisen, eikä koskaan parane kuin levolla ja Panacodilla. Pari kertaa vuodessa se ei hellitä millään ja silloin ortopedinen osteopaatti sen laittaa paikoilleen ja taas mennään monta kuukautta varsin hienostikin. Aluksi kävin minäkin kiropraktikolla ja se auttoikin aluksi, mutta tuntui aika rajulta verrattuna osteopaattiin, joka ensin hieroo selkää noin 40 minuuttia. Kaiken lisäksi osteopaatti kuuluu myös KELA-korvausten piiriin. Aikaisemmin käytin kipuhetkinä Instrusta tilattua SI-vyötä, jota käytin monta vuotta liikunnan aikana.

        Eli siis kaiken kaikkiaan kovin selkärankareumaiselta kuulostat, vaikka en mikään lääkäri olekaan. Lohdutukseksi kuitenkin kerron, että tauti vaihtelee kuvaansa kovasti ja tuntuu hiukan helpottaneen taas, kun elämä on muuten helpompaa. Itselläni on takana kolme hyvinmennyttä raskautta, joista vilkkaat lapset ja toiminnallinen työ li jymähtää aloilleen sohvaperunaksi ei saa ruveta.

        Heipä hei sinullekin! Minulla on kans vaivannut selkärankareuma lähinnä just lonkan kipuiluilla ja säteillen reiteen. 2 raskauttani sujuivat todella hyvin ja nyt kaksi pientä lasta pitää minut liikkeessä aamusta iltaan, jonka uskon olevan hyväksi.

      • Rouva 45-v.
        ninamaria kirjoitti:

        ihan itkettää lukiessani noita viestejä - vihdoinkin kuullostaa niin tuskaisen tutulta!!
        olen reilun vuoden ollut ihan hajalla, käynyt reumapolilla saamatta kuitenkaan diagnoosia - tosin silloin epäiltiin nivelreumaa. mutta kun verikokeet normaalit, ei missään näy mitään niin lääkärit eivät oikeen ota tosissaan. vuoden sisällä olen sairastanut moniniveltulehduksia, mm leukanivelet ja lonkat koko ajan ja iriitti viime syksynä.
        nyt tilanne on taas se etten pääse liikkumaan ku väkisin (vielä 12 askelta vessaan pakko jaksaa..) ja kantapäät, nilkat, polvet, lonkat, alaselkä ja rintalasta älyttömän kipeet ja jäykät- tuntuu ku olis ollut pahassa kolarissa ja toipuu ilman lääkkeitä :( tosiaan panacod ja pronaxen menee näkkileivän tavoin, ilman mitään huimaa hyötyä.
        taas yritän, ens tiistaina arvauskeskuslääkäriin- josko laittais johonkin - olen tulossa kirjaimellisesti hulluksi näiden kipujen kanssa!! ja väsymys on ihan uskomaton - tulee ihan yhtäkkin niin hirvee väsymyskohtaus et tuntuu et menee jalat alta!
        tiedätttekö pääseekö reumasäätiön sairaalaan (heinola) tutkimuksiin diagnoositon ja voiko tk-lääkäri tehdä lähetteen sinne??
        tämä aiheketju oli ihana löytö :D pieni aurinko pilkahti taivaalla

        Moi ninamaria.

        Täällä sama juttu. Vuosikausia juostu reumakokeissa eikä koskaan sen kummempia tuloksia tullut. Itselläni kanssa toistuvia värikalvontulehduksia ja epäilivät selkärankareumaa. Magneettikuvissa ei reumaa todettu, kerran verikokeissa oli arvot kohollaan.
        Jatkuvien kipujen ja väsymyksen kanssa vaan taistelen ja popsin panacodia tai panadolia, koska maha ei enää kestä muita myrkkyjä.
        Triptyliä kokeilin, mutta ei sovi minulle joten sitä en suostu syömään.
        Itselläni kanssa ollut samoja kokemuksia, että ihan kuin lääkärit ei ottaisi tosissaan, varsinkin nuorempana. Nyt kun olen yli 40 niin ovat alkaneet uskomaan että joku vaivaa, mutta eivät saa selville, että mikä. Fibromyalgia on tämän hetkinen epäilys.
        Joten ei auta muu kuin yrittää kestää vaan ja hiljaksee mennä päivä kerrallaan. Paikalleen ei voi jäädä, se on pahinta.
        Voimia sinne sinulle ja kaikille muillekin näistä kivuista kärsiville. Terveet ihmiset eivät tiedä missä helvetissä me kaikki eletään.
        Kaikesta huolimatta aurinkoista kevättä kaikille.

      • Niin väsynyt
        Minttu31 kirjoitti:

        Hejssan! Olen 31-vee nuori nainen. Taustaksi sen verran, että minulla ei ole ollut aikaisemmin minkäänlaisia ongelmia selän kanssa. Reumaa ei ole meillä myöskään suvussa.

        Nyt kuitenkin olen saanut selkäkipujeni diagnoosiksi alkavan selkärankareuman, vaikka täyttä varmuutta ei ole. Haluaisin kysyä mielipidettänne asiaan, koska minua hieman arveluttaa onko kyseessä s.r.reuma. Tässä tarinani:

        aloitin helmikuussa uudessa työpaikassa (toimistotyötä) ja huomasin heti, että työtuolini oli huono. Vasen pakarani kipeytyikin istuessa sen verran, että mainitsin asiasta työterveyshoitajalle. Koska oireet pahenivat, varasin ajan lääkärille. Hän määräsi lihasrelaksanttia ja 1-3 tabua Ketorinia/pvä. Viikon kuluttua oireet olivat edelleen samat, mitään muutosta ei ollut tapahtunut. Varasin ajan uudelle lääkärille (alkuperäinen lekuri oli sairaslomalla). Hän suositteli kiropraktikkoa. Kilttinä tyttönä kävin kiropraktikolla viikon välein toukokuun alusta alkaen. Kolmannella hoitokerralla hän väänsi minua lantiosta ja tunsin kipua. Hän huomasikin tämän, mutta ei kiinnittänyt sen suurempaa huomiota. No, kaksi päivää kiropraktikkokäynnin jälkeen oikea puoli alaselästä/oikeasta pakarasta kipeytyi tosi pahasti. Mainitsin asiasta, seuraavalla hoitokerralla. K.praktikon mukaan selän lihakset vain olivat vähän jumissa. Neljännen kerran tilanne paheni niin paljon, että en uskaltanut ajatellakaan meneväni enää niksauteltavaksi, joten varasin taas ajan - ja taas uudelle lääkärille.

        Hän huolestui kovasti, koska selälläni ollessani en pystynyt edes nostamaan oikeaa jalkaani - niin kipeää se teki. Myös kaikki nosteleminen, kurottaminen, istuminen ja kumartelu oli hankalaa. Sattui niin paljon, että pelkästään sukkien jalkaan laittaminen oli tuskien taival! Myös esim. sängystä ylösnouseminen ja vaikka vatsalta selälleen kääntyminen oli todella vaivalloista. Hän passitti minut lisätutkimuksiin, jotka kertoivat tuman vasta-aineiden olevan koholla (S-ANA tulos 1280) ja lisäksi fB-leuk tulos 11,5. Ohjasi minut sisätautilääkärille, joka lähetti kudosanalyysiin. Ly-HLAB27 positiivinen. Sisätautilääkärin mukaan olin muuten syönyt vääränlaista lääkettä ja liian vähän, jotta tulehdus olisi lähtenyt pois...

        Anyway, ihmetystä itselläni herättää kuitenkin se, että mulla ei ole mitään muita oireita ja tämä oikeanpuoleinen kipu on lantion alueella tai ennemminkin pakarassa olevaa kipua, joka säteilee välillä oikeaan reiteen. Ihan kuin pakarassa olisi jokin jänne, joka pitäisi niksauttaa paikoilleen. Jonkin verran on jäykkyyttä myös alaselässä, mutta se on tosi vähäistä. Ennemminkin lihaskivuilta tuntuvaa. Ja vasen puoli pakarasta, jonka kipuilulla kaikki alkoi, on edelleen kipeä. Pystyn nukkumaan ok nyt kun ilmeinen, useamman viikon kestänyt tulehdus on poissa. Itse kipu, joka säteilee oikeaan reiteen ei kuitenkaan parane päivän aikana juuri lainkaan, kuten reumassa kai yleensä on tavallista? Minusta myös tuntuu, että lepo ja vaakatasossa oleminen päinvastoin parantaisi tilannetta.Kipu on myös koko ajan samassa kohdassa.

        Kävin eilen hierojalla ja sairaskertomukseni kerrottuani hän oli ennemminkin sitä mieltä, että kyseessä olisi kiropraktikon aiheuttama revähdys, joka olisi tulehtunut. Koska tulehdusta kesti niin pitkään, ovat seurauksetkin nyt pidemmän kaavan kautta kärsittävä. En tiedä mitä ajatella, koska varmuutta ei taudista ole saatu.

        Niin vielä, olen käynyt uimassa useamman kerran viikossa. En ole huomannut liikunnalla olevan mitään vaikutusta, paitsi hetkellisesti, kun kehoon tulee endorfiineja. :)

        Olen tehnyt venytyksiä ja tuntuu, että molemmat pakarat ovat ihan jumissa. Edelleenkin kaikenlainen kurkottelu ja nostaminen arveluttaa. Fysioterapeutilla olen käynyt kerran, mutta en saanut vielä varsinaisia jumppaohjeita mukaan.

        Sanokaahan te viisaammat, että sopivatko oireet s.r.reumaan? Voiko reuma alkaa "out of the blue"?
        En saanut sisätautilääkäriltä mitään sen kummempia lääkkeitä, sanoi vain, että jos on tulehdusta, voin ottaa 3xpvässä ibuprofeiinia. Olen syönyt nyt viikon kipulääkettä - aluksi ke-su Ibusalia ja sen jälkeen Voltaren rapiia, mutta minkäänlaista vaikutusta en ole huomannut kipuun. Tämänhetkinen tilanne on se, että tämän kivun kanssa pystyn kyllä elämään eikä joka askel ole tuskaa, mutta ihmetyttää se eikö reumaa todellakaan hoideta millään lääkkeillä ja onko tämä nyt reumaa vai mistä on kyse. Onko s.r.reuma sellainen, että kipu on viikkoja samassa kohdassa vai vaihteleeko se?

        Voisitteko suositella jotakin hyvää reumalääkäriä tai paikkaa, josta saisin lisätietoja diagnoosin varmistamiseksi?

        Avustanne etukäteen kiitollisena ja jaksamista teille kaikille selkäkipujenne kanssa :) Minttu

        Heip, nämä kaikki kirjoitukset tuntuvat niin tutuilta oireiden osalta. Itsekin epäilen sr reumaa, mutta en ole julkisella puolella Helsingissä päässyt edes reumapuolen lääkärille, vaikka vaivoja on ollut jo 15- vuotiaasta lähtien ja enemmän sr reumaan viittaavia aamuyön selän jäykistymistä ja unesta herättäviä selkäkipuja jo 28- vuotiaasta asti. Nyt olen 42 ja niin väsynyt koko ajan, että olen mm nukahtanut kahdelle työpaikalleni. Nykyinen omalääkäri vain sanoi että pitäähän kaikkien käydä töissä!? Siis minut on jo kaksissa pilipalikuntoutustutkimuksissakin todettu työkyvyttömäksi, mutta tältä ......... en saa edes sairaslomaa!! No täytyy taas vaihtaa lääkäriä. Ja yrittää... saada... apua...

        Minullakin on tuota reiteen säteilevää kipua ja jalka on jopa pettänyt alta välillä. Vaikka olen harrastanut liikuntaa jos jonkinlaista ja ravannut fysioterapeutit sun muut moneen kertaan tuloksetta, niin keksin itse viitisen vuotta sitten, että ainut mikä minulla siihen auttaa on simppeli lantion pyörittäminen molempiin suuntiin jonkin aikaa heti kun kipu alkaa. Harmittelen etten keksinyt sitä jo paljon aikaisemmin... Vaikka eihän se välttämättä kaikilla auta, kun yksilöitä olemme, vinkkinä nyt kuitenkin ;)

        Henkisesti tämä on niin kuluttavaa, kun ei apua eikä diagnoosia saa ja ei edes uskota, ja aina on edessä uusi ihminen joka kysyy taas uudestaan samat turhat kysymykset eikä asia etene mihinkään. Ja tietty saa tapella vielä työkkärin virkailijoidenkin kanssa vaikka eniten haluaisi vain levätä.

    • Alie

      Heippa,oletko ajatellut käydä kilpparikokeissa.Nimittäin jos on kilpparin(kilpirauhasen)vajaatoimintaa,se väsyttää ja aivan mielettömästi.Nimittäin minulla todettiin vajaatoiminta.Sain lääkkeen ja elämä maistuu jälleen,eikä ole enää väsymystä.Tsemppiä.

    • Nonna-Pauliine

      Hei. Googlea kiusasin ja löysin tämän keskustelun sieltä.

      Eli. Sain kolme päivää sitten alustavan diagnoosin kun pääsin vihdoin reumapoliklinikalle; selkärankareuma. Toisaalta olin helpottunut, vihdoinkin syy näille selittämättömille kivuille, mutta sen jälkeen olenkin ollut ihan shokissa.

      Olen 17-vuotias. Minulla alkoivat lonkka- ja polvikivut 13-vuotiaana, viisi vuotta sitten. Siitä lähtien lääkärit ovat väittäneet niitä kasvukivuiksi. Kuten jollekulle muullekin, minullekin onneksi sattui vihdoin hyvä terveyskeskulääkäri joka ei suurinpiirtein työntänyt ovesta ulos että mene sinä muualle valittamaan luulosairas! Vaan tämä lääkäri antoi lähetteen reumapolille.

      Reumapolilla lääkäri katsoi viime huhtikuulta olevat röntgenkuvat selkärangastani ja lonkista. Selkärangassa luustomuutoksia, ne 'luusillat' nikamien välille alkaneet jo kehittymään, myös si-nivelissä muutoksia, kuin painuneet kasaan.

      Alaselkä on jo alkanut jäykistymään, lääkäri sanoi. En saa varmaa diagnoosia ennen kuin on otettu magneettikuvat kaularangasta ja si-nivelistä. Aiemmin olen jo käynyt läpi ortopedit sunmuut, epäilynä ollut selän välilevyn pullistuma tai kuluma sunmuuta. Sieltäkään ei huomattu röntgenkuvissa tai selkärangan magneettikuvissa mitään.

      Ja kun puhuitte että josko lääkkeet voisivat tehdä väsymyksen, onko väsymyksenne iskenyt heti lääkkeiden aloittamisen jälkeen? Minä nimittäin olen syönyt nuita lääkkeitä vasta muutaman ja heti iski hirveä nukutus O___o voi tietenkin johtua henkisen stressitason suunnattoman nopeasta noususta. Ei sitä ihan hevillä selviä siitä että saat kuulla mitä todennäköisimmin sairastavasi selkärankareumaa, kun lääkäri ei todennut sitä vielä, muttei kyllä antanut muitakaan vaihtoehtoja.

      On sitä hauska huomata, millainen fakiiri on ollut nämä viisi vuotta. Kaikki nämä kivut... Kaikki ne viisi vuotta niitä ollaan vähätelty, minua on pidetty luulotautisena, vähästä valittavana ja hirveänä vinkujana. On se kyllä niin, että niin kauan kun sinulla ei ole mustaa valkoisella, diagnoosia, sinulla ei ole oikeutta tuntea kipua ja kärsiä sen vuoksi... Huoh. Nyt kun vasta alkoi taas kiinnittämään huomiota kipuun (tässä on monta vuotta eletty huomioimatta niitä pahemmin, kun tietää että kun suunsa aukaisee niin vastaus on 'älä valita') olen vain ylpeä itsestäni että olen kestänyt sen näinkin hyvin.

      Ja kaikki pottuilevat kun en pysty enää kävelemään kunnolla 600 metrin koulumatkaani, kun lonkat kipeytyvät niin etten sitten kävele loppupäivänä. Jipii.

      Olisiko täällä ketään, joka voisi jakaa kokemuksia ja tietoa? Olen ihan ulalla kaikesta, ja jotenkin tuo kaikki tieto mitä netin reuma-aapisissa sunmuissa tarjotaan tuntuu liian lavealta ja epätarkalta.

      Ja sellainen asia; kuinka nopeasti teillä ovat alkaneet tulehduskipulääkkeet auttamaan? Minulle määrättiin Celebraa 200 mg /vrk, ja tuntuu että kivut ovat vain pahentuneet - tai sitten se on tuotosta siitä että voin vihdoin myöntää, että minuun sattuu. Kipujen luonnekin on jotenkin tuntunut muuttuneen lääkkeen syömisen jälkeen. Toinen vaihtoehto on Arcoxia, mitä en vielä haluaisi kokeilla. Nimittäin jos Celebra auttaa, niin en haluaisi vaihtaa turhaan kalliimpaan Arcoxiaan...

      Neuvoja, tietoja, tukea? Olisin täällä avuntarpeessa. Jotenkin tuntui pohja putoavan koko tulevaisuudelta pois, kun sai tietoonsa että näistä kivuista ei ihan heti eroon pääsekään...

      Kiitos silti, ja jaksamusta kaikille. Periksi ei anneta ;>

    • Rättiväsynyt

      Itselläni on ilmeisesti sr-reuma ollut lähes 20 vuotta - ilman diagnoosia. Joulukuussa sain vihdoin erikoislääkäriltä diagnoosin ja paremmat lääkkeet. Väsymys, joka todella on sellaista, ettei virtaa olisi ollenkaan kropassa, iskee noin kerran viikossa pariksi päiväksi. Muuten nukkuisin pitempään kuin ennen aktiivivaihetta (olen nyt 4 kk sairaslomalla). Lääkärini selitti asian näin: kun on korkea kipukynnys, niin hälytysmerkit elimistöstä jäävät huomaamatta, ja VÄSYMYS kertoo, että nyt viimeistään tarvitaan lepoa. Se on kuin oman kehon avunpyyntö!! Nyt koetan jakaa pienet arjen askareet (niitä lasten äidillä riittää) ja liikunnan tasaisemmin eri päiville - nyt totaalista romahdusta tulee vähän harvemmin.

      Tulehduskipulääkkeet ainakin väsyttävät lisäksi.
      Tälläisenä asian kokee tuore potilas, 41 vuotias nainen

      • johannes.

        Moi. Kirjoittelen jotain vaan kun tässä kipu hiljalleen hellittää piiiitkän yön jälkeen.
        Pitkälle kehittynyt sr-reuma todettiin minulla 6vuotta sitten. Lonkkanivelet neliskanttiset...
        Kipua kannettu mukana parikymmentä vuotta.
        Koko viime vuosi oli muutamaa päivää lukuunottamatta melkein kivuton!(kokoajanhan kipua on, mutta varsinaisia kohtauksia ei ollut)
        Eilen alkoi taas vihloa niin perk****sti. Yö meni ilman silmäystäkään unta kun joka asennossa teki kipeää(tiedätte kyllä). Varsinainen kohtaus tämäkään ei ole, mutta kunhan muistuttelee itsestään mokoma vaiva.
        Ammatikseni heilutan moottorisahaa metsässä. Olen huomannut että ilmat ovat suurin kohtausten laukaisija. Eilinen kova lumimyräkkä ja sitä seurannut suojakeli(kylmää ja märkää, siihen päälle kova hiki)kylmetti sen verran, että tämä oli odotettavissakin. Lämmin alkutalvi on pitänyt taudin poissa. Kesä on aina helpompaa, ellei sitten tule kylmiä ja märkiä aikoja.
        En ole suostunut syömään lääkkeitä ja käytyäni yhden kerran ohjatussa liikuntahoidossa, en enää mennyt; pikkutyttö neuvoi jalannostoa ja kyykkyyn menoa.. Varmaan ihan hyviä neuvoja, mutta omaan esim.tae kwon do:ssa mustan vyön ja aikoinaan yli kymmenen vuoden kilpauintiharrastus on myös antanut pohjaa liikunnan tuntemukselle. Kieltäydyin siis siitä ja samalla päätin että kieltäydyn myös koko hoidosta! Viikottaiset verikokeet ja lääkärintarkastukset siis jätin myös.
        Ainoa mitä jäi "plakkariin" koko härdellistä, on että tauti merkittiin kelakorttiin ja en saanut takaisinmaksuturvaa sairauden varalta asuntolainaan.
        Normaalisti vuodessa paha kohtaus tulee neljästi. Yleensä noin viikon verran kipu on niin kova, ettei pysty liikkumaan(eikä olemaan paikoillaan..tämänkin tiedätte kyllä) Sitten jonkin aikaa joutuu varomaan askeliaan, kunnes taas palautuu se sama tasainen kipu, jota ilman olisi varmaan aika outoa elää:=)
        Olen kuullut kaikki mahdolliset solvaukset turhasta selän valittamisesta, diagnoosi-paperin näyttäminen auttaa.. Harvemmin kenellekään kerron tuosta selkärankareumasta, ystävistäni vain pari tietävät asiasta. Tyttöystävälleni asiasta kerroin vasta äskettäin. Tuntuu että se on sellaista säälin kerjäämistä..
        Hoidosta kieltäytymisen vuoksi jotkut mieltävät koko homman teeskentelyksi, se tuntuu kurjalta.
        Yksin olen sinnitellyt ja aion sinnitellä jatkossakin. Äitini kärsi nuorempana samoista vaivoista, mutta sitä ei koskaan diagnosoitu. Hänen vaivansa hävisivät n.40vuotiaana eikä vaivoja ole sen koommin ollut.
        Tuota päivää, kun reuman ote kirpoaa odottelen ja sen avulla mennään yli minkälaisen kivun tahansa.
        Tiedän että monikaan ei pidä tuosta hoidosta kieltäytymisestäni ja että ajatellaan minun vaivani olevan mitättömiä verrattuna omiin.
        En pidä sillä enää mitään väliä ja sen vuoksi niin harvalle taudistani olen edes kertonut.
        Kesän lämpöä odotellen!

      • nekku76

        hei! olen pian 32-vuotias sairaanhoitaja, minulla alaselän kivut ja aamujäykkyys alkoivat yli vuosi sitten. Sittemmin ovat kipuilleet myös muut suuret nivelet, erityisesti lonkat ja polvet. hlab27-positiivisuus todettiin työterveyshuollossa. kuitenkaan en saanut lähetettä reumapolille, tulehdusarvot kun olivat normaalit, samoin lannerangan röntgen. Olen vanhustyössä, ja nostelu ja kumartelu tekevät välillä todella kipeää...sairauslomallekaan ei aina viitsisi jäädä. Aamulla ei meinaa saada sukkia jalkaan, vuoteessa kääntyminen sattuu. Väsymys ja uupumus on ihan hirvittävää! Tuntuu ettei mikään uni riitä. Vasta nyt sain lähetteen fysiatrian polille Peijakseen, kun työterveyslääkäri vaihtui. Onko muita kohtalotovereita, hoitoalalla tai muuten raskaassa työssä olevia selkärankareumaatikkoja? Miten olette pärjänneet? Olen miettinyt osa-aikatyötä, jos vain rahat riittäisivät... Olisi kiva, jos saisi lopulllisen diagnoosin, tähän asti on tuntunut siltä, että työterveyslääkärit lähinnä vähättelevät oireitani, kun eivät tulehdusarvotkaan ole koholla.

      • Katjaanni
        nekku76 kirjoitti:

        hei! olen pian 32-vuotias sairaanhoitaja, minulla alaselän kivut ja aamujäykkyys alkoivat yli vuosi sitten. Sittemmin ovat kipuilleet myös muut suuret nivelet, erityisesti lonkat ja polvet. hlab27-positiivisuus todettiin työterveyshuollossa. kuitenkaan en saanut lähetettä reumapolille, tulehdusarvot kun olivat normaalit, samoin lannerangan röntgen. Olen vanhustyössä, ja nostelu ja kumartelu tekevät välillä todella kipeää...sairauslomallekaan ei aina viitsisi jäädä. Aamulla ei meinaa saada sukkia jalkaan, vuoteessa kääntyminen sattuu. Väsymys ja uupumus on ihan hirvittävää! Tuntuu ettei mikään uni riitä. Vasta nyt sain lähetteen fysiatrian polille Peijakseen, kun työterveyslääkäri vaihtui. Onko muita kohtalotovereita, hoitoalalla tai muuten raskaassa työssä olevia selkärankareumaatikkoja? Miten olette pärjänneet? Olen miettinyt osa-aikatyötä, jos vain rahat riittäisivät... Olisi kiva, jos saisi lopulllisen diagnoosin, tähän asti on tuntunut siltä, että työterveyslääkärit lähinnä vähättelevät oireitani, kun eivät tulehdusarvotkaan ole koholla.

        Mulla alko oireet n. 3kk sitten. Kipu ei ole kovaa mutta aamusin esiintyy ja selkä on jäykähkö. Kumarassa asennossa ei kauaa kestä olla ja istuminen aiheuttaa myös kipua. Iltapäivällä vointi on yleensä ok.
        Liittyykö niska-hartiakivut selkärankareumaan? Olen kärsinyt niistä vuosia. Ikää mulla 25v. Viimesin niskahartiasärky oli pahin niin että vei päivystykseen, kipu oli sietämätön. Hieronnalla ja lääkityksellä meni ohi.
        Sitten tuli mieleen kun joskus n. teini-iässä mulla oli häntäluukipua pitkään, istuminen vaikeaa. Liittyykö tämä sitten reumaan?
        Lääkäriin en oo vielä menny mutta nyt asia alkaa sen verran vaivata ja kun ei tunnu ohikaan tuo kipu menevän niin täytyy se aika varata.
        Ammatiltani olen sairaanhoitaja ja ainakin vielä olen selän kanssa pärjänny, pitää vaan muistaa ergonomia kun tosiaan nuo kumarassa asennossa olot on tuskallisia.
        Luinkohan jostain että sydänoireet voi myös liittyä tähän? Multa on sydän tutkittu sivuäänen vuoksi muutama vuosi sitten eikä mitään löytynyt.

      • Ridergirl

        Hei!
        Olen seurannut tätä keskustelua koska itsellä on todennäköisesti sama vaiva, olen kokeisiin menossa, toivottavasti saan nyt jotain selvyyttä vuosia jatkuneisiin selkäkipuihini. Mutta kiinnitin huomiota että jotkut mainitsevat selkäreuman kadonneen noin vaan vanhemmalla iällä, esim "johanneksen" äidiltä 41v.iässä. Voiko se todella hävitä?
        Toinen asia mitä haluaisin kysyä; olen harrastanut ratsastusta kahdeksan vuotta, muistaakseni aloittaessani ei ollut selkäkipuja, mutta ne ovat tulleet vuosien mittaan. Tuskin ratsastus niitä on aiheuttanut, mutta nyt mietin, onko siitä luovuttava sillä se satulassa pomppiminen pahentaa oireita jonkunverran, seuraava aamu on yleensä pahempi kuin tavalliset "pahat" aamuni. Onko ketään joka olisi harrastanut ratsastusta ja joutunut luopumaan, vai onko joku kokenut että ratsastaminen jumppaa selkää auttavasti, ja jatkanut harrastusta? Välillä olen kyllä pitänyt taukoja kun on ollut liikaa kipuja.
        Onhan se selälle hyvää liikuntaa, mutta varmaan puhutaan terveestä selästä. Vaikka keventäisin, silti kouluratsastuksessa joutuu istumaan ravattaessa, esim. ennen laukannostoa. Ja tälleen talvella sitä liukastumista tulee vaistomaisesti jännitettyä. Välillä kun hevoset kompuroivat, niin selkään sattuu niin vietävästi. Olen vielä vaan jatkanut, kun ei ole muuta diagnoosia kuin välilevyjen painumiset ja kulumiset, mutta siitä diagnoosista on yli viisi vuotta. Nyt haluan selvittää nykytilan, joten lähdin kokeisiin. Siskolla on selkäreuma todettu, joten suvussa esiintyy.
        KAIKILLE JAKSAMISTA JOTKA KAMPPAILETTE TAUDIN KYNSISSÄ!!! Terkuin Lea 44v

      • AJK86
        Ridergirl kirjoitti:

        Hei!
        Olen seurannut tätä keskustelua koska itsellä on todennäköisesti sama vaiva, olen kokeisiin menossa, toivottavasti saan nyt jotain selvyyttä vuosia jatkuneisiin selkäkipuihini. Mutta kiinnitin huomiota että jotkut mainitsevat selkäreuman kadonneen noin vaan vanhemmalla iällä, esim "johanneksen" äidiltä 41v.iässä. Voiko se todella hävitä?
        Toinen asia mitä haluaisin kysyä; olen harrastanut ratsastusta kahdeksan vuotta, muistaakseni aloittaessani ei ollut selkäkipuja, mutta ne ovat tulleet vuosien mittaan. Tuskin ratsastus niitä on aiheuttanut, mutta nyt mietin, onko siitä luovuttava sillä se satulassa pomppiminen pahentaa oireita jonkunverran, seuraava aamu on yleensä pahempi kuin tavalliset "pahat" aamuni. Onko ketään joka olisi harrastanut ratsastusta ja joutunut luopumaan, vai onko joku kokenut että ratsastaminen jumppaa selkää auttavasti, ja jatkanut harrastusta? Välillä olen kyllä pitänyt taukoja kun on ollut liikaa kipuja.
        Onhan se selälle hyvää liikuntaa, mutta varmaan puhutaan terveestä selästä. Vaikka keventäisin, silti kouluratsastuksessa joutuu istumaan ravattaessa, esim. ennen laukannostoa. Ja tälleen talvella sitä liukastumista tulee vaistomaisesti jännitettyä. Välillä kun hevoset kompuroivat, niin selkään sattuu niin vietävästi. Olen vielä vaan jatkanut, kun ei ole muuta diagnoosia kuin välilevyjen painumiset ja kulumiset, mutta siitä diagnoosista on yli viisi vuotta. Nyt haluan selvittää nykytilan, joten lähdin kokeisiin. Siskolla on selkäreuma todettu, joten suvussa esiintyy.
        KAIKILLE JAKSAMISTA JOTKA KAMPPAILETTE TAUDIN KYNSISSÄ!!! Terkuin Lea 44v

        Kerronpa oman tarinani eli olen 21 vuotias mies ja selkärankareuma todettiin 8/2007 erilaiset kivut alkoivat 13 vuotiaana erityisesti lonkat oli ajoittain kipeät lisäksi aloin olemaan melko kankea joka vaikeutti liikkumista.

        Erilaisilla lääkäreillä tuli käytyä mutta aina todettiin että kasvu kipuja ja harrasta liikuntaa enemmän, armeijan sain suoritettua joten kuten kipulääkkeitä syöden mutta armeijasta päästyä oireet paheni ja taas uusi kierros lääkäreiden luona jolloin esim terveyskeskus lääkäri vain totesi että sinun pitää tottua että selkäsi on kipeä ja että se on sinun heikko kohtasi ja fysiatri oli sitä mieltä että olin laiska nykynuori joka ei venytellyt saamieni ohjeiden mukaan koska olin niin kankea.

        Kuitenkin joku ehdotti röntgen kuvausta jossa paljastui että SI nivel on täysin luutunut ja luu siltoja on ylös asti, luuston tiheys mittauksen mukaan lisäksi lonkissa osteoporoosia, tulehdus arvot koholla ja hemoklobiini vaivoin yli 100. Aluksi söin salazopyrin kortisonia 10mg ja kipulääke mutta ei ne tehonneet joten nyt Enbrel 50mg ja arcoxia kipulääke käytössä, biologinen lääke on laskenut tulehduksen pois mutta kivuista on jäänyt noin puolet jäljelle.

        Pääsin Apilaan Kangasalle kuntoutukseen joka oli todella hyvä mutta kipuihin sillä ei ollut vaikutusta. Tällä hetkellä olen työssä asennus töissä jossa jaksaa kipulääkityksen voimalla vaikkakin pohjaton väsymys ja meniere (välikorvan sairaus joka aiheuttaa mm huimausta ja huonokuuloisuutta) kiusaakin. Hyvää kevättä kaikille!

      • vm65

        Itselläni todettiin selkärankareuma vuonn 1997. Silloin yritettiin lääkitystä joka ei kuitenkaan tehonnut ja siirryttiin tulehduskipulääkkeeseen.
        Välillä kiputilat ovat niin sietämättömiä että usko elämään on koetuksella tosissaan. Nyt syön tuota 800 mg tulehduskipulääkettä 2-3/vrk.
        Töistä tullessa olen niin väsynyt että nukahdan lepotuoliin välittömästi kun melkein aina on lämpöäkin jonkin verran. Yöt ovat yhtä painajaista kun ei voi vaaka-asennossa nukkua rintarangan kipujen vuoksi. Nyt kivut ovat alkaneet vaivata siten että tuntuu kuin luut olivivat turvoksissa sisältä ja kun luu ei jousta paine on valtava.
        Olen vuosikaudia yrittänyt päästä uusiin tutkimuksiin mutta työterveyshuolto antaa vain lähetteen fysikaaliseen hoitoon, ei tutkimuksiin. Nyt vihdoin hammaslääkärin kautta pääsen reumapolille tutkimuksiin, lakkasi nimittäin leukanivelet toimimasta kun ne ovat puliksi poiskuluneet. Huomenna siis Helsinkiin reumapolille tutkimuksiin.
        Toivottavasti elämä voittaa ja saan helpostusta näihin kipuihin ja ties vaikka päänikin vielä joskus kääntyisi.

      • nainen1976
        johannes. kirjoitti:

        Moi. Kirjoittelen jotain vaan kun tässä kipu hiljalleen hellittää piiiitkän yön jälkeen.
        Pitkälle kehittynyt sr-reuma todettiin minulla 6vuotta sitten. Lonkkanivelet neliskanttiset...
        Kipua kannettu mukana parikymmentä vuotta.
        Koko viime vuosi oli muutamaa päivää lukuunottamatta melkein kivuton!(kokoajanhan kipua on, mutta varsinaisia kohtauksia ei ollut)
        Eilen alkoi taas vihloa niin perk****sti. Yö meni ilman silmäystäkään unta kun joka asennossa teki kipeää(tiedätte kyllä). Varsinainen kohtaus tämäkään ei ole, mutta kunhan muistuttelee itsestään mokoma vaiva.
        Ammatikseni heilutan moottorisahaa metsässä. Olen huomannut että ilmat ovat suurin kohtausten laukaisija. Eilinen kova lumimyräkkä ja sitä seurannut suojakeli(kylmää ja märkää, siihen päälle kova hiki)kylmetti sen verran, että tämä oli odotettavissakin. Lämmin alkutalvi on pitänyt taudin poissa. Kesä on aina helpompaa, ellei sitten tule kylmiä ja märkiä aikoja.
        En ole suostunut syömään lääkkeitä ja käytyäni yhden kerran ohjatussa liikuntahoidossa, en enää mennyt; pikkutyttö neuvoi jalannostoa ja kyykkyyn menoa.. Varmaan ihan hyviä neuvoja, mutta omaan esim.tae kwon do:ssa mustan vyön ja aikoinaan yli kymmenen vuoden kilpauintiharrastus on myös antanut pohjaa liikunnan tuntemukselle. Kieltäydyin siis siitä ja samalla päätin että kieltäydyn myös koko hoidosta! Viikottaiset verikokeet ja lääkärintarkastukset siis jätin myös.
        Ainoa mitä jäi "plakkariin" koko härdellistä, on että tauti merkittiin kelakorttiin ja en saanut takaisinmaksuturvaa sairauden varalta asuntolainaan.
        Normaalisti vuodessa paha kohtaus tulee neljästi. Yleensä noin viikon verran kipu on niin kova, ettei pysty liikkumaan(eikä olemaan paikoillaan..tämänkin tiedätte kyllä) Sitten jonkin aikaa joutuu varomaan askeliaan, kunnes taas palautuu se sama tasainen kipu, jota ilman olisi varmaan aika outoa elää:=)
        Olen kuullut kaikki mahdolliset solvaukset turhasta selän valittamisesta, diagnoosi-paperin näyttäminen auttaa.. Harvemmin kenellekään kerron tuosta selkärankareumasta, ystävistäni vain pari tietävät asiasta. Tyttöystävälleni asiasta kerroin vasta äskettäin. Tuntuu että se on sellaista säälin kerjäämistä..
        Hoidosta kieltäytymisen vuoksi jotkut mieltävät koko homman teeskentelyksi, se tuntuu kurjalta.
        Yksin olen sinnitellyt ja aion sinnitellä jatkossakin. Äitini kärsi nuorempana samoista vaivoista, mutta sitä ei koskaan diagnosoitu. Hänen vaivansa hävisivät n.40vuotiaana eikä vaivoja ole sen koommin ollut.
        Tuota päivää, kun reuman ote kirpoaa odottelen ja sen avulla mennään yli minkälaisen kivun tahansa.
        Tiedän että monikaan ei pidä tuosta hoidosta kieltäytymisestäni ja että ajatellaan minun vaivani olevan mitättömiä verrattuna omiin.
        En pidä sillä enää mitään väliä ja sen vuoksi niin harvalle taudistani olen edes kertonut.
        Kesän lämpöä odotellen!

        moi kaikille! Teksi voi olla tai siis on sekavaa kun on niin zombie olo tällä hetkellä mutta piti kuitenkin kirjoitella tänne..

        Itse en ole saanut diagnoosia ja en haluakaan virallisesti sitä saada. Minulla epäiltiin fibromyalgiaa muttei kipupisteitä ollut tarpeeksi. Kärsin päivittäisistä päänsäryistä ja nämä muut oireet ovat jääneet niitten varjoon. Päänsärkyjä on ollut jo parikymmentä vuotta ja nyt ne ovat muuttuneet lievistä migreeninomaisiksi.
        KÄvin 02/2008 yksityisellä reumatologilla joka välläytti tuon selkärankareumadiagnoosin. Kuitenkin magneettikuvautin omalla kustannuksellani pääni selän sijaan.. koska koin päänsäryt pahimpina vammauttajina..

        Tosin aiemmin minulla kramppasi jalat noin puolen vuoden ajan niin pahasti että oli vaikea kävellä ja silloin päänsäryt eivät olleet ne jotka tuntuivat kaikista invalidisoivimmilta..Kuitenkin pystyy kävelemään vaikka päätä särkee siis jos se on lievää kuten sillon oli. Nyt migreeniin omainen särky kyllä on paha liikkua ei oikein voi.

        Hirveää väsymystä ja vaikea nousta ylös.. mutta olen kuitenkin yö kukkuja ollut aina, että johtuneeko se sitten siitä.. Olen syönyt triptyliä jopa 125mg jossain vaiheessa tensiopäänsärkyyn estolääkkeenä ja kait muihinkin oireisiin?! ja jo puolivuotta yrittänyt päästä eroon lääkkeestä.. En ole saanut lääkäreiltä ohjeita vaan olen itse murtanut tabletteja ja syönyt murusia jo muutaman kuukauden ajan ennen kuin jätin ne pois viikoksi.. ja kuvittelin että nämä mitä oireitä nyt on tullut rintakipu, ahdistus ikäänkuin en saisi happea tarpeeksi, lonkassa, polvissa, niloissa sormissa kipua tai jotain omituista voimattomuuden tunnetta. Voimaton olo oli kyllä silloin 02/08 ja ihmettelin miten voin olla niin väsynyt reumatologin käynnin jälkeen.. hän paineli kaikkia kipeitä paikkoja eikä mitään muuta tehnyt.. nyt kävelen kuin vanha mummo jotain ylämäkeä.. parempi oli jo mutta lopetin triptylin käytön ja viikon kuluttua siitä alkoi ensin tuo kova rintakipu, joka ei onneksi kestänyt kauan.. ajoin autolla ja mietin pitääkö pysäyttää.. ja sitten tämä hirveä väsymys taas. Kun alkoi jo tuntua paremmalta ja energisemmältä kovista päänsäryistä huolimatta.

        En tiedä johtuuko tämä väsymys nyt siitä, että lopetin lääkkeet ja sitten taas aloitin viikonkuluttua uudestaan koska oireet tuntuivat liialta päänsärynlisäksi.. kuitenkin triptyli aiheuttaa väsymystä ainakin aluksi.

        Jäin töistä pois vähäksi aikaa ja syksyllä olisi työtä ja opintoja tiedossa ja mietin miten niistä selviän?!

        Haluaisin lopettaa lääkkeet.. migreeniin minulla ei itse asiassa ole edes mitään lääkkeitäkään. migreeni lääkkeitä kokeilin ja kasvoni puutuivat ja koko ruokatorveani poltti niin että silloin päätin (07 joulu) lopettaa kaikki länsimaiset migreeni lääkkeet. Totesin syötyäni suuria määriä ketoriinia että niistä tuli vain ihan zombieolo ja sitten vatsakipuja , johon sain taas vatsalääkettä, eikä se auttanut päänsärkyyn edes. Sitten söin luontaislääkettä Fortodolia säännllisesti ja senkin teho loppui.. ja silloinkun lopetin kaikki särkylääkkeidne käytöt joskus jouluna 07 ja migreeni palautui lievään päänsärkyyn.. Eli särkylääkepäänsärkykö minulla sitten on? Siltikin vaan lääkkeitä tuputetaan mulle ja samalla sanotaan että pitäisi saara särkylääkkeiden otto minimiin.. mutta nyt taas keväällä päänsärky on muuttunut kovemmaksi vaikke ihan joka päivä sitä olekaan. Ostin Emesem- luontaistuottetta jota nyt kokeilen. Se ei tunnu päänsärkyyn auttavan mutta jollain tavalla vähän piristää oloa.
        Niin ja käytän kivijauhetta missä on mineraaleja sekä e-epaa, koska aivoni sitä tuntuvat tarvitsevan.

        Eli pitäisi saada kai jotain vieroitushoitoa että pääsisi eroon triptylistä? vai pitäisikö sitä triptyylisä sitten jatkaa? Ahdistaa olla riippuvainen lääkkeestä! Ei kerrottu että tuo lääke aiheuttaa tuollaista riippuvuutta ja oon siitä ihan raivona. En harrasta mitään kahvia tai alkoholia tai sellaista.. sokeria kylläkin jonkun verran..Ja mitä sitten. Ehkä möys e.pillerit voisi jättää pois? Tosin ne vaihdettiin vastikään vähemman estrogeenisiin joten katsoo nyt sitä vaikutusta sitten.. Venyttelen ja liikuin koiran kanssa päivittäin. Yli kolme vuotta on pitkä aika sairastaa.. jossain vaiheessa kaksikin lääkäriä totesi tiezen oireyhtymän (rintarustotulehdus)..

        Tuntuu myös siltä, kun en halua lääkkeitä syödä, niin jotenkin sitä vähätellään oireitani tai ei ymmärretä, että väsymys ei ole laiskuutta vaan todellista väsymystä ja voimattomuutta. Ja siitä vielä syyllistetään, että nukkuu pitkään ja kauan.. Mutta ei se mitään itse tiedän mitä koen. Olen ollut tässä vähän aikaa sitten kolme päivää tuskissani kovassa migreenissä niin että haluaisin hakata pääni irti, ilman mitään lääkkeitä ja se on kyllä rajani, sen jälkeen ajattelin, että lähden lääkäriin jos ei se lopu.. ja sen jäkeen on ollut pakko alkaa käyttämään fortodolia x2 kapselia jotta saisi sen säryn katkaistua ennen kuin se menee tuohon kolmen päivän mikään ei auta migreeniin... ei kipu voi kuitenkaan jatkua loputtomiin. Olen myös tehnyt KEHOMEDITAATIOITA, josta on ollut apua.. jalat ja kädet saan rennoiksi, mutta vielä en tuota niskaa kyllä ole saanut oikein rentoutumaan.. seuraavaksi aion jotain joogan tapaista venyttelyä tekemään.
        Homeopaattisia lääkkeitä käytin jonkun aikaa mutta homeopaatti oli huono kun ei huolehtinut lääkkeiden saamisesta enkä jaksanut paria kertaa enempää muistutella, että lääkkeeni loppuvat.. ehkäpä vielä menen toisella homeopaatille, kun pääsen töihin taas.

        Niin kiropraktikollakin kävin aikoinani joka oli huolissani painostani.. en ole mikään superlihava ees, mutta kolmessa vuodessa tullut kuitenkin kiloja lisää.. se jäi kiropraktikosta mieleen, arvostelu. Tosin ekan niksautuskerran jälkeen oli 4 päivää energinen olo mutta ei sitten enää vaikutusta. Hierojallakin kävin pitkään ja siitä oli apua oireisiin muttei syihin. Vyöhyketerapiasa kävin melkein vuoden josta oli jotain apua, ainakin sai purkaa tuntemuksiaan. Ja ekan kerran jälkeen oli useita päiviä päänsäryttä mitä ei ole tapahtunut vuosikausiin. Mutta senkin teho laimentui hoidon pidetessä.

        Varsinaista selkäsärkyä minulla ei ole niin paljon mitä teillä tuntuu olevan, ehkä mun säryt on sitten päässä ja se riittäisi. Jonkin verran selkä kyllä oireilee ja jäykkyyttä on selkeästi ainakun istuu tai on paikallaan pidempään. Ja pientä särkyä alaselässäkin on silloin tällöin mutten sitä edes noteeraa päänsäryn takia juurikaan.

        Tällasita täällä.. vaikka en jaksaisikaan ja jalat olisi maitohapoilla kävellessäni niin jatkan vain sisulla, vaikka välillä kyllä tuntuu ettei haluaisi enää yhtää kipua mutta mistä sellasita taikasauvaa löytyisi jolla saisi taiottua sen kaiken kivun ja väsymyksen pois?! Itsekin oon tehnyt niin paljon töitä ja etsinyt tietoaja ollut aktiivinen.. ja tuntuu siletä että on pakko ollakin.. mikä on järkyttävää, että sairaana pitää vaatimalla vaatia hoitoa! Eikä rittäisi jo kaikki kivut vaan vielä pitää energiaa käyttää omien oikeuksien puolustamiseen ja hoidon saamiseen?!

    • hepsu-

      Terve.. olen 28 vuotias mies jolla selkärankareuma todettu parisen vuotta sitten.. reilu kolmisen vuotta ollut oireita. Söin aluksi puoli vuotta normilääkkeitä mitä käytetään reumasairauksissa. Sen jälkeen vasta pääsi kiinni biologisiin.. eli nyt käytössä enbrel pistos kerran viikossa ja lisäksi trexan tehostamaan sitä. Voin sanoa että kahden viikon jälkeen olin kuin ennen sairautta.. todella tehokas toi biologinen. Täällä kun lukenut niin pyytäkää ihmeesssä ihmiset niitä.. Turhaan syödä mitään pillereitä kun kunnon lääkkeet on keksitty ajat sitten. Kynnys ehkä määrätä lääkäreillä koska kelan korvattava ja sikamaisen kallis mutta toimii!! Eikä itsellä ainakaan sivuvaikutuksia havaittu.

      • valmista kauraako

        terve... olen 36 vuotias mies, srr-todettu n. 10 vuotta sitten eli aivan liian myöhään..Käyn kerran vuodessa Paimiossa reumaosastolla ( todella tyylikäs rakennus muuten..) ja joka kerta olen kysynyt biologisista lääkkeistä, mutta en ole saanut. En tosin ole varma onko niistä enää mitään hyötyä, koska ranka on lähes täysin jäykistynyt. Eli tietääkö joku mihin "pisteeseen" asti biologisista on jotain iloa?
        Asiasta toiseen: tietääkö joku kellä on ranka aika "täynnä", että mitä sitten tapahtuu....

      • hepsu-
        valmista kauraako kirjoitti:

        terve... olen 36 vuotias mies, srr-todettu n. 10 vuotta sitten eli aivan liian myöhään..Käyn kerran vuodessa Paimiossa reumaosastolla ( todella tyylikäs rakennus muuten..) ja joka kerta olen kysynyt biologisista lääkkeistä, mutta en ole saanut. En tosin ole varma onko niistä enää mitään hyötyä, koska ranka on lähes täysin jäykistynyt. Eli tietääkö joku mihin "pisteeseen" asti biologisista on jotain iloa?
        Asiasta toiseen: tietääkö joku kellä on ranka aika "täynnä", että mitä sitten tapahtuu....

        Nykyaikan tuntuu todella ihmeelliseltä et noin pääsee ja päästetäänm käymään. siis että ranka jäykistyy kokonaan. Kyllä biologiset auttaa, vaikka niitä ns. myöhään alkaakin käyttää.
        Parempi kun vaihdat lääkäriä! Kato netistä.. esim. enbrel.. sitä lääkettä käytän ite.

      • SalixS
        hepsu- kirjoitti:

        Nykyaikan tuntuu todella ihmeelliseltä et noin pääsee ja päästetäänm käymään. siis että ranka jäykistyy kokonaan. Kyllä biologiset auttaa, vaikka niitä ns. myöhään alkaakin käyttää.
        Parempi kun vaihdat lääkäriä! Kato netistä.. esim. enbrel.. sitä lääkettä käytän ite.

        Minä olen 40 v nainen ja minulle on nyt todettu, että minulla on 95% varmuudella selkärankareumaa ja valitettavasti olen sairastanut sitä jo hyvin pitkään, kukaan ei vaan ole osanut yhdistää sitä, koska naisilla ei yleensä ole tätä sairautta.
        Viimeiset kokeet vielä varmistavat tilanteen ja sitten alkaa lääkitys. Täytyy kysyä tuosta biologisesta lääkityksestä.
        Väsymys tässä pahin on, tällä hetkellä nukahtaisin jos sulkisin silmäni, silti pitäisi jaksaa olla töissä.....

      • 36v nainen
        SalixS kirjoitti:

        Minä olen 40 v nainen ja minulle on nyt todettu, että minulla on 95% varmuudella selkärankareumaa ja valitettavasti olen sairastanut sitä jo hyvin pitkään, kukaan ei vaan ole osanut yhdistää sitä, koska naisilla ei yleensä ole tätä sairautta.
        Viimeiset kokeet vielä varmistavat tilanteen ja sitten alkaa lääkitys. Täytyy kysyä tuosta biologisesta lääkityksestä.
        Väsymys tässä pahin on, tällä hetkellä nukahtaisin jos sulkisin silmäni, silti pitäisi jaksaa olla töissä.....

        kuin myös-särkylääkkeitä sai syödä purkkitolkulla ja jos ei auttanut niin vaihdettiin merkkiä.Ihme ettei lääkäreillä raksuttanut siinä vaiheessakaan kun sain reumasärkyihin tarkoitettuja nappeja jotka helpottivat joksikin aikaa.Jaksoin kuunnella kipuja noin 10 v. kunnes iriitit alkoivat vaivaamaan urakalla ja sen takia laitettiin tarkempiin tutkimuksiin.No viime keväänä sitten varmistui selkärankareuma magneettikuvauksissa ja sai huokaista helpotuksesta.Nyt vajaan vuoden salazopyrini kuurin jälkeen oireet ovat helpottaneet.esim. aamujäykkyys selästä hävinny melkein kokonaan,saa sukat laittanee jo omin voimin jalkaan.nyt on vain todettu rintarangan jäykistyminen,reumalekuri laittoi heti fysioon jumppaohjeita hakemaan.välillä luulin että pumppu reistaa,sen verran kovat kivut oli,fysio sanoikin että moni on luullut pumppuvian iskeneen ja käyneet sydänfilmissä ennenkuin on selvinnyt että vika rintarangassa.väsymystä ei kyllä ole ollut tai sitten en ole huomannut sitä kun muutenkin on jatkuvassa koomassa...

    • laikutin

      Olen melkein 24v nainen, mulla on ollu alaselkäkipuja tämän vuosituhannen alusta asti. Nyt viimeset 3kk on ollu ihan hirveetä, kamalia kipuja tuolla selässä, olkapäät oireilee, sormet ihan nakit välillä; niihin koskee, jännetupentulehduksia ollu tasaseen tahtiin, polvissa tuntuu niinkuin joku piikkiä niihin hakkais, ja lisäks mulla välillä tuntuu että saisin sydänkohtauksen; mutta ne kivut lienee rintarangasta kotoisin.. Sairastin 2007 iriitin kummassakin silmässä. Ja viimeset pari vuotta ainakin on väsyttäny ihan älyttömästi, välillä semmosia kausia että nukahdan istualleen. Menin yksityiselle puolelle (työterveys siellä) silloin noin 3kk sitten tästä ensimmäistä kertaa valittamaan kun ei aamusella meinannu sängystä ylös päästä. Onneksi minulle sattui sillon aivan mahtava lääkäri kohdalle joka tutki perinpohjaisesti, kyseli ja otatti verikokeita, käski röntgeniin...vaan ei siellä mitään tietenkään löytynyt. Laittoi kuitenkin lähetteen sairaalaan reumapolille, jossa pääsin maaliskuun lopussa käymään lääkärissä. Ennen sitä käyntiä kävin 9 putken verikokeissa, joissa ei kylläkään mitään outoa ollut. Laittoi vielä lähetteen magneettikuvaukseen johon viimenkin pääsen ensi viikolla. TOivottavasti siellä paljastuu onko reumaa vaiko ei, alkaa olla hermot ihan riekaleina tämän kanssa. Oon yrittäny liikkua, lähinnä käydä kävelylenkillä, mutta ei kärsi; oon sitten sen jälkeen niin kipee että ei tarvii kävellä pariin päivään. Olis kiva kun olis sellanen päivä ettei koske, sais vaikka tuota pienintä lasta nosteltua syliin jne. Töissä pitäs koittaa käydä, mut ei sitäkään kovin hyvin pysty tekemään, ja oon ollu niin paljon jo saikulla tämän takia että kohta tipun kelan rahoille sairaspäivien ajaksi. Jälleen kerran olen tämän viikon loppuu saikulla. En tiiä mitä lie ketjun aloittajalle nykyisin kuuluu kun niin monta vuotta kirjoituksesta, mutta toivottavasti parempaa.

      • laikutin

        no niin, elikkäs kävin magneettikuvassa ja sain tuon diagnoosin viimenkin; eli srr siis minullakin. Kummallakin puolella oli selvät sakroiliitti löydökset.
        Nyt menossa salazopyrin joka aloitettiin 22.5.
        Välillä tässä oli aika vaikeita päiviä, just diagnoosin saamisen aikoihin; en hirveesti kärsiny kävellä koska lonkat oli aivan jäykät kanssa.
        Nyt hivenen helpottanu, mutta kipeä kuitenkin.
        Sen vaan sanon että te joilla epäillään selkärankareumaa, älkää antako periksi, taistelkaa vaikka; että pääsette magneettikuvaan KOSKA tämä ei todellakaan näy verikokeissa (välttämättä ollenkaan), eikä tavallisessa röntgen kuvassa; ennenkuin on kerennyt tehdä jo tuhoja niin pitkälle että luusiltoja näkyvissä.
        Itselläni kävi juuri näin, mutta onneksi sattui tuo aivan mahtava lääkäri kohdalle joka määräsi jatkotutkimuksiin sairaalan polille, ja sieltä sain lähetteen kuvaukseen.
        Tämän diagnoosin olisin saanut jo 2008 tammi- helmikuussa jos minut olisi otettu todesta terveyskeskuksessa, mutta tunnetustihan siellä ei kukaan v.ä.l.i.t.ä.
        Näillä mennään nyt ja toivottavasti tuo salazo alkaa tehoamaan.
        Sen vielä kysyn että te muut jotka käytätte samaa lääkettä, onko tullut sivuvaikutuksena painon nousua?

    • Reumainen?

      Tervehdys.... Tuossa lukiessani tätä ketjua.....jäi monen kohdalla miettimään mistä huomattiin ensimmäiset oireet? Joillakin ketkä olivat kirjoittaneet alkuvaiheen oireista - valittivat lantion alueen ongelmista. isoisälläni on srr ja hänen isällään oli.... itsellä todettu geeni, magneetissa ei näy vielä mitään eikä röntgenissä. Tosin tuo magneetti ei taitanut ylettyä tarpeeksi ylös.....:( Eli omalla kohdallani on mitä todennäköisemmin alkava reuma. olen 32 vuotta selkä vaivoja ollut noin 3 vuotta. Omalla kohdallani ongelma kohdistuu rintarankaan eli lapaluiden alueelle enimmäkseen. Yleensä hän alkaa alhaalta ylös päin, vaiko? Pystyn nukkumaan noin 4-6 tuntia enkä yhtään enemmän. Kipu ei ole vielä tuskallista mutta kävely on välillä melko muumio maista, aamulla selkä on todella jäykkä....nyt myös osin koko päivän. Välillä päivittäisen unen joutuu jakamaan jopa kolmeen osaan. Tuo vaiva herättää tosiaan kuin kellon lyömällä max. 6 tunnin päästä. Kipua on vaike kuvailla, mutta se on jokseenkin kipeä kun selkä joutuu venymään..... sellaista omituista venytystä...??? tuntuu että ranka menisi poikki? Olen melko huono kuvailemaan oireita.... sen takia lääkäritkään ei oikein ota uskoakseen...:) Lisäksi olen huomannut että rankaa tukevat lihakset ovat kipeitä...ja ranka rutisee kun sitä lantiota pyörittää myötä ja vastapäivään. Mitenkä nuo lihakset kipeytyvät? miten se liittyy rangan jäykkyyteen? kertokaapa... Sitten seläsä voi olla omituisia pisteita jotka ovat kipeitä, jopa siis irti luista....ehkä ne on niitä lihaksia.... noh mitä tästä nyt mahto tulla?

      • johanna73

        Hei! Sain SRR-diagnoosin pari viikkoa sitten. Sairaus on ollut varmaan jo kymmenisen vuotta mutta olen aina laittanut yölliset selkäkivut huonon sängyn piikkiin..minulla on 5 lasta ja jokaisen raskauden yhteydessä selkäkivut ovat hävinneet täysin (tosin kahden keskimmäisen raskauden yhteydessä esiintyi lepoasennossa lonkasta pakaraan säteilevää kipua, jonka luulin olevan iskiasta). Heh, moni sukulainen on kritisoinut lapsenhankkimisintoamme, nytpä on heille esittää selitykseksi, että näin oli tarkoitettu tapahtuvan, sairaus ei ole päässyt etenemään vielä pahaksi kun vähän väliä on tullut raskaaksi...

        Ensimmäisen kerran kuulin selkärankareumasta siskoltani pari vuotta sitten, joka oli sairastanut iriitin ja kertoi tällaisesta kytköksestä. Pian sen jälkeen sain itsekin iriitin. Siskollani, ja myös toisella siskolla, oli ollut myös paksusuolentulehdukset.

        Terveyskeskuslääkäri ei löytänyt veriarvojen ja röntgenkuvien perusteella mitään tautiin viittaavaa eikä laittanut myöskään lähetettä reumalääkärille. Onneksi omalääkäri vaihtui ja uusi laittoi minut heti alkutekijöikseen reumapolille, missä magneettikuvauksissa todettiin SRR. Vanhimmat löydökset ovat hänen mukaansa hyvinkin 10 vuotta vanhoja, mutta yliliikkuvista nivelistäni johtuen taivun vielä erittäin hyvin joka suuntaan :) Yliliikkuvat nivelet ovat kuulemma kompensoineet taudin vaikutusta. Mielenkiintoista minusta tässä on se, että näinkin selvä löydös ei näkynyt röntgenkuvissa!

        Nyt on lähinnä öistä selkäsärkyä, tuntuu kuin selkäranka olisi tulessa. Nämä selkäsäryt palasivat aika tasan kolme kuukautta viimeisimmän synnytyksen jälkeen, samaan aikaan migreenin paluun kanssa.

        Ihanaa, vihdoinkin sain selityksen tälle väsymykselleni teidän kauttanne! Täytyy sanoa, että tiedonsaanti on ollut täysin puutteellista, myös sinänsä mukavan reumalääkärin puolelta. Googlettamalla ja teidän kauttanne on selvinnyt moni asia, jotka mitä ilmeisemmin liittyvät reumaan: esim. edellisen kirjoittajan kuvaamat kipeät tai myös jännästi kihelmöivät pisteet, jollainen minulla on toisen lapaluun alla, liikunnan jälkeen kipeytyvä olkajänne (kipu muuttuu melkein aina migreeniksi), ja jostain olen lukenut myös pienistä "rasvapateista" joita saattaa tulla nivelten läheisyyteen, onko näistä muilla kokemusta? Mulla niitä tulee silloin tällöin esim. sormiin ja ne häipyvät ajan kanssa itsekseen. Etenkin tämä väsymys on hurjaa, kun meinaa nukahtaa auton rattiin jo aamulla töihin ajaessa.
        Onneksi mies on ymmärtäväinen, sillä halut ovat myöskin täysin nollissa...johtuiskohan sekin tästä taudista?

        Joku kertoi liittyneensä reumaliittoon ja saavansa sieltä mukavaa vertaistukea, onko muilla tästä kokemusta?

      • srr?
        johanna73 kirjoitti:

        Hei! Sain SRR-diagnoosin pari viikkoa sitten. Sairaus on ollut varmaan jo kymmenisen vuotta mutta olen aina laittanut yölliset selkäkivut huonon sängyn piikkiin..minulla on 5 lasta ja jokaisen raskauden yhteydessä selkäkivut ovat hävinneet täysin (tosin kahden keskimmäisen raskauden yhteydessä esiintyi lepoasennossa lonkasta pakaraan säteilevää kipua, jonka luulin olevan iskiasta). Heh, moni sukulainen on kritisoinut lapsenhankkimisintoamme, nytpä on heille esittää selitykseksi, että näin oli tarkoitettu tapahtuvan, sairaus ei ole päässyt etenemään vielä pahaksi kun vähän väliä on tullut raskaaksi...

        Ensimmäisen kerran kuulin selkärankareumasta siskoltani pari vuotta sitten, joka oli sairastanut iriitin ja kertoi tällaisesta kytköksestä. Pian sen jälkeen sain itsekin iriitin. Siskollani, ja myös toisella siskolla, oli ollut myös paksusuolentulehdukset.

        Terveyskeskuslääkäri ei löytänyt veriarvojen ja röntgenkuvien perusteella mitään tautiin viittaavaa eikä laittanut myöskään lähetettä reumalääkärille. Onneksi omalääkäri vaihtui ja uusi laittoi minut heti alkutekijöikseen reumapolille, missä magneettikuvauksissa todettiin SRR. Vanhimmat löydökset ovat hänen mukaansa hyvinkin 10 vuotta vanhoja, mutta yliliikkuvista nivelistäni johtuen taivun vielä erittäin hyvin joka suuntaan :) Yliliikkuvat nivelet ovat kuulemma kompensoineet taudin vaikutusta. Mielenkiintoista minusta tässä on se, että näinkin selvä löydös ei näkynyt röntgenkuvissa!

        Nyt on lähinnä öistä selkäsärkyä, tuntuu kuin selkäranka olisi tulessa. Nämä selkäsäryt palasivat aika tasan kolme kuukautta viimeisimmän synnytyksen jälkeen, samaan aikaan migreenin paluun kanssa.

        Ihanaa, vihdoinkin sain selityksen tälle väsymykselleni teidän kauttanne! Täytyy sanoa, että tiedonsaanti on ollut täysin puutteellista, myös sinänsä mukavan reumalääkärin puolelta. Googlettamalla ja teidän kauttanne on selvinnyt moni asia, jotka mitä ilmeisemmin liittyvät reumaan: esim. edellisen kirjoittajan kuvaamat kipeät tai myös jännästi kihelmöivät pisteet, jollainen minulla on toisen lapaluun alla, liikunnan jälkeen kipeytyvä olkajänne (kipu muuttuu melkein aina migreeniksi), ja jostain olen lukenut myös pienistä "rasvapateista" joita saattaa tulla nivelten läheisyyteen, onko näistä muilla kokemusta? Mulla niitä tulee silloin tällöin esim. sormiin ja ne häipyvät ajan kanssa itsekseen. Etenkin tämä väsymys on hurjaa, kun meinaa nukahtaa auton rattiin jo aamulla töihin ajaessa.
        Onneksi mies on ymmärtäväinen, sillä halut ovat myöskin täysin nollissa...johtuiskohan sekin tästä taudista?

        Joku kertoi liittyneensä reumaliittoon ja saavansa sieltä mukavaa vertaistukea, onko muilla tästä kokemusta?

        kirjoituksessasi oli paljon samanlaisia oireiluja mitä minulla on!!
        Minulla ei ole vielä todettu srr mutta olen menossa verikokeisiin ja röntgeniin viikon päästä. Toivottavasti niissä näkyy jotain että saa selvyyden näihin kipuihin.

        Minulla alaselkäkivut alkoivat syksyllä 2007, toisen lapsen syntymän jälkeen. Kivut olivat heti alussa aika pahoja. Yöllä ei saanut nukutuksi kun alaselkää särki, säteili pakaroihin ja kylkiin. Aamulla ylösnouseminen oli todella vaivalloista kun selkä oli ihan kankea. Ylösnousun jälkeen kipu alkoi aina helpottua huomattavasti.
        Tulin uudelleen raskaaksi tämän edellisen lapsen ollessa 5kk. Yllättäen tämän raskauden aikana ei ollut selkäkipuja lainkaan!! Sitten kivut taas palasivat heti synnytyksen jälkeen.

        Minulla on myös vasemman lapaluun alla semmoinen piste joka on kipeä, kipu tuntuu vaikka siihen ei edes koskisi. Samoin niska ja hartiat ovat koko ajan kipeät. Hieronta pahentaa alaselän kipuja.

        Melkein toivon että srr löytyy, että saa jonkun selityksen ja sitä kautta jotain lääkitystä tähän...huoh.

        Ainiin, olen siis 27v nainen

      • Hookoo1981
        srr? kirjoitti:

        kirjoituksessasi oli paljon samanlaisia oireiluja mitä minulla on!!
        Minulla ei ole vielä todettu srr mutta olen menossa verikokeisiin ja röntgeniin viikon päästä. Toivottavasti niissä näkyy jotain että saa selvyyden näihin kipuihin.

        Minulla alaselkäkivut alkoivat syksyllä 2007, toisen lapsen syntymän jälkeen. Kivut olivat heti alussa aika pahoja. Yöllä ei saanut nukutuksi kun alaselkää särki, säteili pakaroihin ja kylkiin. Aamulla ylösnouseminen oli todella vaivalloista kun selkä oli ihan kankea. Ylösnousun jälkeen kipu alkoi aina helpottua huomattavasti.
        Tulin uudelleen raskaaksi tämän edellisen lapsen ollessa 5kk. Yllättäen tämän raskauden aikana ei ollut selkäkipuja lainkaan!! Sitten kivut taas palasivat heti synnytyksen jälkeen.

        Minulla on myös vasemman lapaluun alla semmoinen piste joka on kipeä, kipu tuntuu vaikka siihen ei edes koskisi. Samoin niska ja hartiat ovat koko ajan kipeät. Hieronta pahentaa alaselän kipuja.

        Melkein toivon että srr löytyy, että saa jonkun selityksen ja sitä kautta jotain lääkitystä tähän...huoh.

        Ainiin, olen siis 27v nainen

        Minulla todettiin selkärankareuma eilen.Omituisia selkäkipuja jotka on säteilleet reiteen on jatkunut jo vuosia.Tänä keväänä kivut pahenivat,myös niska ja hartiat kipeytyivät ja menivät aivan jumiin.Sitten turposi vasemman jalan jalkaterä.Viimein sain lähetteen Reumapolille.Kuvien ja kokeiden jälkeen sain sitten selvän diagnoosin selkärankareumasta.Lääkkeet sain ja kehoituksen liikkua paljon,mitä kyllä olen aina tehnytkin.Nyt olen miettinyt enkö saa mitää lähetettä fysioon tai vastaavaan.Olisi ihan kiva saada jotain ammatti-ihmisen ohjeita jumppaan ja liikuntaan,etten tekisi mitään väärin.Lääkäri kyllä puhui jostain sopeutumisvalmennuskursseista jne.Mutta eikös niihinkin pitäisi joku lausunto olla??Eilen lekurilla olin sen verran ihmeissäni tästä diagnoosista,että kysymyksiä asian tiimoilta on alkanut vasta nyt putkahdella päähäni!!
        Tsemppiä kakille kohtalotovereille!!Ja kiitti jos joku osaa vastata noihin kysymyksiin???

        -Heidi-

      • oireet täällä
        Hookoo1981 kirjoitti:

        Minulla todettiin selkärankareuma eilen.Omituisia selkäkipuja jotka on säteilleet reiteen on jatkunut jo vuosia.Tänä keväänä kivut pahenivat,myös niska ja hartiat kipeytyivät ja menivät aivan jumiin.Sitten turposi vasemman jalan jalkaterä.Viimein sain lähetteen Reumapolille.Kuvien ja kokeiden jälkeen sain sitten selvän diagnoosin selkärankareumasta.Lääkkeet sain ja kehoituksen liikkua paljon,mitä kyllä olen aina tehnytkin.Nyt olen miettinyt enkö saa mitää lähetettä fysioon tai vastaavaan.Olisi ihan kiva saada jotain ammatti-ihmisen ohjeita jumppaan ja liikuntaan,etten tekisi mitään väärin.Lääkäri kyllä puhui jostain sopeutumisvalmennuskursseista jne.Mutta eikös niihinkin pitäisi joku lausunto olla??Eilen lekurilla olin sen verran ihmeissäni tästä diagnoosista,että kysymyksiä asian tiimoilta on alkanut vasta nyt putkahdella päähäni!!
        Tsemppiä kakille kohtalotovereille!!Ja kiitti jos joku osaa vastata noihin kysymyksiin???

        -Heidi-

        Minulla on nyt diaknosoitu DISH (erikoisreumalääkärin toteama). Aikaisemmin oli erilaisia reuma arveluja, myös selkärankareuma. Reumatekijöitä ei ole. Kipua on selässä, olkapäissä, kyynärpäissä, jaloissa ym. ja väsymys on ajottain erittäin kova. Kuntoutus on samaa kuin selkärankareumassa.

      • sairastan reumaa
        Hookoo1981 kirjoitti:

        Minulla todettiin selkärankareuma eilen.Omituisia selkäkipuja jotka on säteilleet reiteen on jatkunut jo vuosia.Tänä keväänä kivut pahenivat,myös niska ja hartiat kipeytyivät ja menivät aivan jumiin.Sitten turposi vasemman jalan jalkaterä.Viimein sain lähetteen Reumapolille.Kuvien ja kokeiden jälkeen sain sitten selvän diagnoosin selkärankareumasta.Lääkkeet sain ja kehoituksen liikkua paljon,mitä kyllä olen aina tehnytkin.Nyt olen miettinyt enkö saa mitää lähetettä fysioon tai vastaavaan.Olisi ihan kiva saada jotain ammatti-ihmisen ohjeita jumppaan ja liikuntaan,etten tekisi mitään väärin.Lääkäri kyllä puhui jostain sopeutumisvalmennuskursseista jne.Mutta eikös niihinkin pitäisi joku lausunto olla??Eilen lekurilla olin sen verran ihmeissäni tästä diagnoosista,että kysymyksiä asian tiimoilta on alkanut vasta nyt putkahdella päähäni!!
        Tsemppiä kakille kohtalotovereille!!Ja kiitti jos joku osaa vastata noihin kysymyksiin???

        -Heidi-

        Mulla on todettu pian kaksi kuukautta sitten selkärankareuma, talvella sairastin värikalvontulehduksen kaksi kertaa,joista reumatutkimuksetkin lähtivät.
        alaselänkipuja mulla on ajoittain ollut jo vuosia, sormien nivelissä turvotusta ja jäykkyyttä, kerran sain tänä keväänä kortisoni-piikin peukalon kärkiniveleen kun en pystynyt kirjoittamaan enää ollenkaan.
        talven mittaan myös lonkka ja polvi on vaivannut kovemman työn aikana, (olen hevostallilla töissä,päivän mittaan tulee käveltyä useita tunteja putkeen)
        jolloin olen joutunut vuodelepoon kun ei oo päässyt enää liikkeelle.
        aloitin siis noin kaksi kuukautta sitten Salazopyrin-lääkkeen käytön, ehdin noin kuukauden syödä kun jouduin lopettamaan liian korkeiden maksa-arvojen takia. nyt olen noin kuukauden pian ollut ilman lääkitystä, nivelet paukkuu pahemmin kuin koskaan, selkä vihoittelee, ranteet ja sormet ei kestä edes perunoiden pesua! hartiat on myös ollut kipeät mutta luulen sen kyllä johtuvan vaan stressistä ja huonoista yöunista..
        Olen myös viimeisen puolen vuoden aikana laihtunut yli kymmenen kiloa, syytä en juurikaan tiedä, liikunnan määrää en ole lisännyt ja ruokavaliota en ole muuttanut.
        olen kyllä tällä hetkellä laihtuneena ihannepainossa, mutta seuraan tilannetta jos putoaa vielä niin juoksen taas lääkäriin.

        Minulle ainakin tuli kuntoutushakemus paperit hyvin pian diagnoosin jälkeen ja olen nyt hakenut sopeutumisvalmennus-kurssille, muutaman viikon kuluttua kuulen pääsenkö vai en. hiukan jännittää kyllä.

        olen 21-vuotias nainen ja opiskelija, kesäloma alkoi siis aika kehnosti.
        ihan täysin en ole vielä sisäistänyt sairauttani ja kauhulla odotankin sitä kun sen lopulta tajuan, olen murrosiästä asti ollut ajoittain masentunut ja pahasti tuntuu että se vie taas mennessään.

      • suosittelen
        Hookoo1981 kirjoitti:

        Minulla todettiin selkärankareuma eilen.Omituisia selkäkipuja jotka on säteilleet reiteen on jatkunut jo vuosia.Tänä keväänä kivut pahenivat,myös niska ja hartiat kipeytyivät ja menivät aivan jumiin.Sitten turposi vasemman jalan jalkaterä.Viimein sain lähetteen Reumapolille.Kuvien ja kokeiden jälkeen sain sitten selvän diagnoosin selkärankareumasta.Lääkkeet sain ja kehoituksen liikkua paljon,mitä kyllä olen aina tehnytkin.Nyt olen miettinyt enkö saa mitää lähetettä fysioon tai vastaavaan.Olisi ihan kiva saada jotain ammatti-ihmisen ohjeita jumppaan ja liikuntaan,etten tekisi mitään väärin.Lääkäri kyllä puhui jostain sopeutumisvalmennuskursseista jne.Mutta eikös niihinkin pitäisi joku lausunto olla??Eilen lekurilla olin sen verran ihmeissäni tästä diagnoosista,että kysymyksiä asian tiimoilta on alkanut vasta nyt putkahdella päähäni!!
        Tsemppiä kakille kohtalotovereille!!Ja kiitti jos joku osaa vastata noihin kysymyksiin???

        -Heidi-

        Kun lääkärisi kerran jo otti puheeksi sopeutumisvalmennuskurssit, ota ihmeessä sellaiset vastaan. Lääkäri varmasti kirjoittaa sitä varten lausunnon. Ne on tarkoitettu vasta sairastuneille. Sieltä saat mojovan alkutietopaketin sekä käytännön kunnossapysymisohjausta. Ne on tosi hyviä.

        Minä pääsin ekakertaa sopeutumisvalmennuskursseille, kun olin sairastanut reumaa jo 36 vuotta. Toki silloin sairastuessani ei edes ollutkaan sopeutumisvalmennuskursseja.
        Uniapneastakin pääsin kursseille vasta 10 sairausvuoden jälkeen. Ei sellainen ole mistään kotoisin. Kun sydämenvajaatoiminta iski, hain kursseille, kela vastasi, että kun vasta olin. Herran tähden, uniapnealla ja sydämenvajaatoiminnalla ei ole mitään yhteistä.

        Mutta niinhän se minun kohdalla menee, että 10 vuotta liian myöhään pääsen kursseille. Mutta mene sinä ajossa. Silloin siitä on eniten hyötyä.

      • Niin väsynyt
        srr? kirjoitti:

        kirjoituksessasi oli paljon samanlaisia oireiluja mitä minulla on!!
        Minulla ei ole vielä todettu srr mutta olen menossa verikokeisiin ja röntgeniin viikon päästä. Toivottavasti niissä näkyy jotain että saa selvyyden näihin kipuihin.

        Minulla alaselkäkivut alkoivat syksyllä 2007, toisen lapsen syntymän jälkeen. Kivut olivat heti alussa aika pahoja. Yöllä ei saanut nukutuksi kun alaselkää särki, säteili pakaroihin ja kylkiin. Aamulla ylösnouseminen oli todella vaivalloista kun selkä oli ihan kankea. Ylösnousun jälkeen kipu alkoi aina helpottua huomattavasti.
        Tulin uudelleen raskaaksi tämän edellisen lapsen ollessa 5kk. Yllättäen tämän raskauden aikana ei ollut selkäkipuja lainkaan!! Sitten kivut taas palasivat heti synnytyksen jälkeen.

        Minulla on myös vasemman lapaluun alla semmoinen piste joka on kipeä, kipu tuntuu vaikka siihen ei edes koskisi. Samoin niska ja hartiat ovat koko ajan kipeät. Hieronta pahentaa alaselän kipuja.

        Melkein toivon että srr löytyy, että saa jonkun selityksen ja sitä kautta jotain lääkitystä tähän...huoh.

        Ainiin, olen siis 27v nainen

        Heip, minua on auttanut nukkuminen puoli tai melkein istuvassa asennossa, selkä ei jäykisty eikä kipuile niin nopeasti kuin suorana maaten. Suorana en pysty nukkumaan kuin max 5 tuntia, joka ei tosiaankaan riitä tässä väsymystilassa.

    • vajavainen

      Tulehdus kuluttaa elimistön ravintovaroja, ja niitä on saatava huomattavasti enemmän, kuin normaali-ihmisen. Siksipäs kunnollinen lisäravitseminen paikallaan. Epäilen myös, että hyvälaatuiset proteiinit ovat vähissä ruokavaliossasi, ja nopeita hiilihydraatteja liikaa. Silloin väsymys ja uupumus on taattu.

      • minä 24 v.

        Itse sairastan selkärankareumaa, perustarina: 2 vuotta lääkäreillä juoksua ja itkemistä kotona ennen toteamista ja nyt lääkityksenä on tulehduskipulääkkeet ja salazopyrin. Kärsin myös väsymyksestä ja mahavaivat ovat olleet kammottavia kaikkien perusjuttujen lisäksi.

        Luin suolistoteoriasta ja olen alkanut itse uskoa siihen vakaasti.
        Korjatkaa, jos jotain seuraavassa menee pieleen, mutta toivottavasti tästä on jollekkin apua:

        Selkärankareuma ei tartu meihin mistään vaan reumatekijä on ollut siihen sairastuvilla aina. Se tarvitsee ulkopuolisen ärsykkeen puhjetakseen esim. suolitulehduksen, infektion ym. Meillä kaikilla on suolistossa klebsiella-bakteereja. Teorian mukaan klebsiella-bakteerit sitoutuvat HLA-B27-positiivisiin soluihin muuntaen soluja sellaisiksi, että tauti puhkeaa. HLA-tekijät ovat solun pinnalla olevia molekyylejä, jotka osallistuvat tulehdusreaktioiden säätelyyn. Myös klebsiella-bakteerien määrä kasvaa, kun selkärankareuma puhkeaa. Klebsiella elää tärkkelyksestä, joten vähentämällä tärkkelyspitoisia ruokia, bakteeri ei pysty lisääntymään. Eli tulehdusreaktioita säätelevien HLA-tekijöiden pahaksi muuntava tekiä vähenee. Suolistoteoriaa ja suolistobakteerien merkitystä tukee myös se, että monilla lääkkeenä auttava salazopyrin on suolistolääke.

        Pohdin pitkään mistä kyseinen sairaus minulle puhkesi. Lääkäreiden vastaukset eivät sitä selittäneet. Tajusin, että muutama kuukausi ennen kuin oireet alkoivat (jotka minulla alkoivat rajusti ja yhtäkkiä) olin sairaalassa tiputuksessa, koska olin saanut ruokamyrkytyksen. Kavereiden kanssa naureskeltiinkin, kun samaa ruokaa syöneet oksentelivat muutaman kerran kotona ja se oli siinä, mutta minä oksensin itseni niin kuiviin, että meinas taju lähteä ja sairaalassa lyötiin suoraan tippa. Tästä nähtäväsi sairaus puhkesi.
        Ensimmäinen lääkärini (yksityinen) oli sitä mieltä, että tulehduskipulääkitys riittää. Olen lukenut että nykyään yritetään suosia mahdollisimman "rauhallisia" lääkitysmuotoja. Mikä sopii minulle, olin ihan hermona kun tajusin, että joudun syömään tulehduskipulääkkeitä päivittäin varmaan koko ikäni (joita ilman en kyllä edes pärjää). Lääkärin mielestä tämä oli tässä ja soittele jos tulee kysyttävää ja voit varata ajan jos susta siltä tuntuu, mut mitään kontrollia et tarvitse. Pähkäilin asiaa ja päätin mennä kunnalliselle puolelle, koska halusin sopeutumiskursseille ja niihin tarvitsee lähetteen. Tämä lääkäri tyrmäsi "rauhallisen" lääkityksen ja löi samantein salazopyrin reseptin käteen ja puhui vielä samaan hengenvetoon biologisista lääkkeistä. Minä joka ennen tätä kaikkea olin syönyt buranan vaan jos pää räjähtää, olin ihan shokissa tästä kaikesta.
        Syön edelleen salazopyrinia ja tulehduskipulääkkeitä, mutta olen löytänyt tärkkelyksettömästä ruokavaliosta itselleni helpotusta. Väsymys ei ole enää niin vallitsevaa kuin aikaisemmin kun muutin ruokavaliotani ja vatsani toimii paremmin (lääkkeistä tuli hirveitä vatsakipuja ja kovavatsa aiheutti jo peräpukamia) kun syö paljon kasviksia ja vihanneksia esim. perunan sijaan, jotka vapauttavat energiaa tasaisemmin ja pitempään. Olen vähentänyt tulehduskipulääkkeet kahdesta päivässä yhteen ja pärjään sillä nykyään :) Eli jotain tehoa siitä on pakko olla. Biologisia lääkkeitä vältän hamaan tappiin saakka. Lapsen tekokin on harkinnassa ja haluaisin lopettaa kaiken lääkityksen raskauden ajaksi. Lukemani mukaan keho valmistautuu johonkin muuhun, niin selkärankareuman pitäisi "kadota" raskauden ajaksi. Tämä on myös virstanpylväs sairauden jatkolle, se joko palaa samanlaisena takaisin tai kahta kauheempana. Nähtäväksi jää.
        Mutta tuntuu pahalta, että lääkärit syytävät lääkkeitä minkä kerkiävät. Mahavaivoihin sain samaa lääkettä mitä löytyy vanhusten doseteista kun niidenkin lääkemäärät ovat niin huimia ettei vatsa kestä. Tällä hetkellä pärjään näin, toivottavasti myös pitkään. Hyvällä ruokavaliolla, fysioterapeutin tekemällä kuntosaliohjelmalla, uinnilla (jota rakastan) ja vanhojen mammojen sauvakävelyllä (tekee nannaa hartioille), sekä säännöllinen käynti hierojalla joka runnoo lihakset auki, ei mitään hipsutusta.

        Sen kanssa oppii elään, meitä on moneen junaan ja kaikkilla oireiden vahvuus vaihtelee, minä pärjään näin :)

        voimia taistoon kaikille!!

      • bechte
        minä 24 v. kirjoitti:

        Itse sairastan selkärankareumaa, perustarina: 2 vuotta lääkäreillä juoksua ja itkemistä kotona ennen toteamista ja nyt lääkityksenä on tulehduskipulääkkeet ja salazopyrin. Kärsin myös väsymyksestä ja mahavaivat ovat olleet kammottavia kaikkien perusjuttujen lisäksi.

        Luin suolistoteoriasta ja olen alkanut itse uskoa siihen vakaasti.
        Korjatkaa, jos jotain seuraavassa menee pieleen, mutta toivottavasti tästä on jollekkin apua:

        Selkärankareuma ei tartu meihin mistään vaan reumatekijä on ollut siihen sairastuvilla aina. Se tarvitsee ulkopuolisen ärsykkeen puhjetakseen esim. suolitulehduksen, infektion ym. Meillä kaikilla on suolistossa klebsiella-bakteereja. Teorian mukaan klebsiella-bakteerit sitoutuvat HLA-B27-positiivisiin soluihin muuntaen soluja sellaisiksi, että tauti puhkeaa. HLA-tekijät ovat solun pinnalla olevia molekyylejä, jotka osallistuvat tulehdusreaktioiden säätelyyn. Myös klebsiella-bakteerien määrä kasvaa, kun selkärankareuma puhkeaa. Klebsiella elää tärkkelyksestä, joten vähentämällä tärkkelyspitoisia ruokia, bakteeri ei pysty lisääntymään. Eli tulehdusreaktioita säätelevien HLA-tekijöiden pahaksi muuntava tekiä vähenee. Suolistoteoriaa ja suolistobakteerien merkitystä tukee myös se, että monilla lääkkeenä auttava salazopyrin on suolistolääke.

        Pohdin pitkään mistä kyseinen sairaus minulle puhkesi. Lääkäreiden vastaukset eivät sitä selittäneet. Tajusin, että muutama kuukausi ennen kuin oireet alkoivat (jotka minulla alkoivat rajusti ja yhtäkkiä) olin sairaalassa tiputuksessa, koska olin saanut ruokamyrkytyksen. Kavereiden kanssa naureskeltiinkin, kun samaa ruokaa syöneet oksentelivat muutaman kerran kotona ja se oli siinä, mutta minä oksensin itseni niin kuiviin, että meinas taju lähteä ja sairaalassa lyötiin suoraan tippa. Tästä nähtäväsi sairaus puhkesi.
        Ensimmäinen lääkärini (yksityinen) oli sitä mieltä, että tulehduskipulääkitys riittää. Olen lukenut että nykyään yritetään suosia mahdollisimman "rauhallisia" lääkitysmuotoja. Mikä sopii minulle, olin ihan hermona kun tajusin, että joudun syömään tulehduskipulääkkeitä päivittäin varmaan koko ikäni (joita ilman en kyllä edes pärjää). Lääkärin mielestä tämä oli tässä ja soittele jos tulee kysyttävää ja voit varata ajan jos susta siltä tuntuu, mut mitään kontrollia et tarvitse. Pähkäilin asiaa ja päätin mennä kunnalliselle puolelle, koska halusin sopeutumiskursseille ja niihin tarvitsee lähetteen. Tämä lääkäri tyrmäsi "rauhallisen" lääkityksen ja löi samantein salazopyrin reseptin käteen ja puhui vielä samaan hengenvetoon biologisista lääkkeistä. Minä joka ennen tätä kaikkea olin syönyt buranan vaan jos pää räjähtää, olin ihan shokissa tästä kaikesta.
        Syön edelleen salazopyrinia ja tulehduskipulääkkeitä, mutta olen löytänyt tärkkelyksettömästä ruokavaliosta itselleni helpotusta. Väsymys ei ole enää niin vallitsevaa kuin aikaisemmin kun muutin ruokavaliotani ja vatsani toimii paremmin (lääkkeistä tuli hirveitä vatsakipuja ja kovavatsa aiheutti jo peräpukamia) kun syö paljon kasviksia ja vihanneksia esim. perunan sijaan, jotka vapauttavat energiaa tasaisemmin ja pitempään. Olen vähentänyt tulehduskipulääkkeet kahdesta päivässä yhteen ja pärjään sillä nykyään :) Eli jotain tehoa siitä on pakko olla. Biologisia lääkkeitä vältän hamaan tappiin saakka. Lapsen tekokin on harkinnassa ja haluaisin lopettaa kaiken lääkityksen raskauden ajaksi. Lukemani mukaan keho valmistautuu johonkin muuhun, niin selkärankareuman pitäisi "kadota" raskauden ajaksi. Tämä on myös virstanpylväs sairauden jatkolle, se joko palaa samanlaisena takaisin tai kahta kauheempana. Nähtäväksi jää.
        Mutta tuntuu pahalta, että lääkärit syytävät lääkkeitä minkä kerkiävät. Mahavaivoihin sain samaa lääkettä mitä löytyy vanhusten doseteista kun niidenkin lääkemäärät ovat niin huimia ettei vatsa kestä. Tällä hetkellä pärjään näin, toivottavasti myös pitkään. Hyvällä ruokavaliolla, fysioterapeutin tekemällä kuntosaliohjelmalla, uinnilla (jota rakastan) ja vanhojen mammojen sauvakävelyllä (tekee nannaa hartioille), sekä säännöllinen käynti hierojalla joka runnoo lihakset auki, ei mitään hipsutusta.

        Sen kanssa oppii elään, meitä on moneen junaan ja kaikkilla oireiden vahvuus vaihtelee, minä pärjään näin :)

        voimia taistoon kaikille!!

        hei vaan kaikki,
        tuohon väsymykseen sellainen kommentti, että en usko sen johtuvan lääkkeistä. minulla on selkärankareuma aivan alkuvaiheessa, enkä käytä lääkkeitä olleenkaan. väsymys on vaan minullakin ajoittain aivan kamala ja töissäkin keskittyminen tuntuu välillä aivan todella vaikealta. mies aina ihmettelee, miten minua taas voi väsyttää, vaiken ole tehnyt "mitään". kun muistelen itseäni pari vuotta sitten, on ero nykyisern ja entisen jaksamisen välillä tosi suuri... :(

      • tutustumaan
        bechte kirjoitti:

        hei vaan kaikki,
        tuohon väsymykseen sellainen kommentti, että en usko sen johtuvan lääkkeistä. minulla on selkärankareuma aivan alkuvaiheessa, enkä käytä lääkkeitä olleenkaan. väsymys on vaan minullakin ajoittain aivan kamala ja töissäkin keskittyminen tuntuu välillä aivan todella vaikealta. mies aina ihmettelee, miten minua taas voi väsyttää, vaiken ole tehnyt "mitään". kun muistelen itseäni pari vuotta sitten, on ero nykyisern ja entisen jaksamisen välillä tosi suuri... :(

        Suosittelen tutustumaan hitaisiin hiilihydraatteihin, ja lopettamaan vaikka muutamaksi kuukaudeksi nopeiden hiilihydraattien syömisen. Siitä varmasti on uupumukseen paljon apua.

        Jos minä tästä menen ja kittaan perunoita, soossia ja leipää, niin voi herran piekstu, mikä uupumus on sen jälkeen. Se on niin ettei tolpillaan meinaa pysyä.
        Perunan olen hyljännyt lähes 80 %:sesti. Leivästä luopunut myös n. 80 %:sesti. Ja vireys on nyt toisessa äärimmäisyydessä, kuin aiemmin.

        Ennen ehti pikkutirsat vetästä jo risteyksessä odottaessa vuoroaan tielle pääsyssä. Oli se kamalaa aikaa, kun aina väsytti, väsytti ja väsytti. Nyt ei tietoakaan. Toissa yönä tuli unta vain nelisen tuntui, mutta eilinen päivä oli erittäin virkeä päivä, en edes linja-autossakaan torkkunut. Viime yönä 5 tuntiin riitti unta, ja siihen se loppui. Ja vireys on tänäänkin hyvin korkealla.
        Mutta annas olla, jos menen vetelemään vaikka leipäpalasen, niin pian nukahdan tähän näppäimistön ääreen. Mutta sitä leipäähän en mene vetelemään nassuun.

      • marjuska 83
        minä 24 v. kirjoitti:

        Itse sairastan selkärankareumaa, perustarina: 2 vuotta lääkäreillä juoksua ja itkemistä kotona ennen toteamista ja nyt lääkityksenä on tulehduskipulääkkeet ja salazopyrin. Kärsin myös väsymyksestä ja mahavaivat ovat olleet kammottavia kaikkien perusjuttujen lisäksi.

        Luin suolistoteoriasta ja olen alkanut itse uskoa siihen vakaasti.
        Korjatkaa, jos jotain seuraavassa menee pieleen, mutta toivottavasti tästä on jollekkin apua:

        Selkärankareuma ei tartu meihin mistään vaan reumatekijä on ollut siihen sairastuvilla aina. Se tarvitsee ulkopuolisen ärsykkeen puhjetakseen esim. suolitulehduksen, infektion ym. Meillä kaikilla on suolistossa klebsiella-bakteereja. Teorian mukaan klebsiella-bakteerit sitoutuvat HLA-B27-positiivisiin soluihin muuntaen soluja sellaisiksi, että tauti puhkeaa. HLA-tekijät ovat solun pinnalla olevia molekyylejä, jotka osallistuvat tulehdusreaktioiden säätelyyn. Myös klebsiella-bakteerien määrä kasvaa, kun selkärankareuma puhkeaa. Klebsiella elää tärkkelyksestä, joten vähentämällä tärkkelyspitoisia ruokia, bakteeri ei pysty lisääntymään. Eli tulehdusreaktioita säätelevien HLA-tekijöiden pahaksi muuntava tekiä vähenee. Suolistoteoriaa ja suolistobakteerien merkitystä tukee myös se, että monilla lääkkeenä auttava salazopyrin on suolistolääke.

        Pohdin pitkään mistä kyseinen sairaus minulle puhkesi. Lääkäreiden vastaukset eivät sitä selittäneet. Tajusin, että muutama kuukausi ennen kuin oireet alkoivat (jotka minulla alkoivat rajusti ja yhtäkkiä) olin sairaalassa tiputuksessa, koska olin saanut ruokamyrkytyksen. Kavereiden kanssa naureskeltiinkin, kun samaa ruokaa syöneet oksentelivat muutaman kerran kotona ja se oli siinä, mutta minä oksensin itseni niin kuiviin, että meinas taju lähteä ja sairaalassa lyötiin suoraan tippa. Tästä nähtäväsi sairaus puhkesi.
        Ensimmäinen lääkärini (yksityinen) oli sitä mieltä, että tulehduskipulääkitys riittää. Olen lukenut että nykyään yritetään suosia mahdollisimman "rauhallisia" lääkitysmuotoja. Mikä sopii minulle, olin ihan hermona kun tajusin, että joudun syömään tulehduskipulääkkeitä päivittäin varmaan koko ikäni (joita ilman en kyllä edes pärjää). Lääkärin mielestä tämä oli tässä ja soittele jos tulee kysyttävää ja voit varata ajan jos susta siltä tuntuu, mut mitään kontrollia et tarvitse. Pähkäilin asiaa ja päätin mennä kunnalliselle puolelle, koska halusin sopeutumiskursseille ja niihin tarvitsee lähetteen. Tämä lääkäri tyrmäsi "rauhallisen" lääkityksen ja löi samantein salazopyrin reseptin käteen ja puhui vielä samaan hengenvetoon biologisista lääkkeistä. Minä joka ennen tätä kaikkea olin syönyt buranan vaan jos pää räjähtää, olin ihan shokissa tästä kaikesta.
        Syön edelleen salazopyrinia ja tulehduskipulääkkeitä, mutta olen löytänyt tärkkelyksettömästä ruokavaliosta itselleni helpotusta. Väsymys ei ole enää niin vallitsevaa kuin aikaisemmin kun muutin ruokavaliotani ja vatsani toimii paremmin (lääkkeistä tuli hirveitä vatsakipuja ja kovavatsa aiheutti jo peräpukamia) kun syö paljon kasviksia ja vihanneksia esim. perunan sijaan, jotka vapauttavat energiaa tasaisemmin ja pitempään. Olen vähentänyt tulehduskipulääkkeet kahdesta päivässä yhteen ja pärjään sillä nykyään :) Eli jotain tehoa siitä on pakko olla. Biologisia lääkkeitä vältän hamaan tappiin saakka. Lapsen tekokin on harkinnassa ja haluaisin lopettaa kaiken lääkityksen raskauden ajaksi. Lukemani mukaan keho valmistautuu johonkin muuhun, niin selkärankareuman pitäisi "kadota" raskauden ajaksi. Tämä on myös virstanpylväs sairauden jatkolle, se joko palaa samanlaisena takaisin tai kahta kauheempana. Nähtäväksi jää.
        Mutta tuntuu pahalta, että lääkärit syytävät lääkkeitä minkä kerkiävät. Mahavaivoihin sain samaa lääkettä mitä löytyy vanhusten doseteista kun niidenkin lääkemäärät ovat niin huimia ettei vatsa kestä. Tällä hetkellä pärjään näin, toivottavasti myös pitkään. Hyvällä ruokavaliolla, fysioterapeutin tekemällä kuntosaliohjelmalla, uinnilla (jota rakastan) ja vanhojen mammojen sauvakävelyllä (tekee nannaa hartioille), sekä säännöllinen käynti hierojalla joka runnoo lihakset auki, ei mitään hipsutusta.

        Sen kanssa oppii elään, meitä on moneen junaan ja kaikkilla oireiden vahvuus vaihtelee, minä pärjään näin :)

        voimia taistoon kaikille!!

        Hei. Minulla löydettiin verestä tuo hla-b27 2 viikkoa sitten ja tällä viikolla röntgenissä näkyi muutoksi si-nivelessä, eli taitaapa olla juuri tuo srr. Mutta minäkin vähän ihmettelen että mistä tullut...en ole koskaan sairas, minuun ei ole tähän asti edes noro-tarttunut vaikka muut ovat perheessä sairastunutkin.
        Kuinka paljon sinulla on kipuja tai mitä muuta kuluu srr:ään, meinaan vaan että kun blokeissa lukee että hirveitä kipuja jne. minulla aamujäykkyyttä silloin tällöin alaselässä ja ylemmän selän kipuun olen jo tottunut kun aina vaan ajatellut että olen niin rintava että siksi lihakset sieltä jumissa, ja reumaa alettiin epäillä kun minulla kipeytyi peukalo 1kk sitten eikä siihen kipuun nyt mikään auta... eikä sekään nyt niin kipeä ole että sen kanssa pitäisi jotain kipulääkkeitä syödä vaikka siihen lääkäri ne määräsikin...niistä tuli vaan pääkipeäksi.Olen 26-vuotias lähihoitaja, ja haluaisin tietää että kuinka sairauteen on sopeuduttu ja tarkoittaako se että selkäjäykistyy että ensi vuonna olen suora kuin tappi, kuitenkin täysin eteenpäin jäykistyneenä vai mistä on kyse?Olkaa ystävällisiä ja valaiskaa vähän toveria, kiitos jo etukäteen!

      • Annika25
        minä 24 v. kirjoitti:

        Itse sairastan selkärankareumaa, perustarina: 2 vuotta lääkäreillä juoksua ja itkemistä kotona ennen toteamista ja nyt lääkityksenä on tulehduskipulääkkeet ja salazopyrin. Kärsin myös väsymyksestä ja mahavaivat ovat olleet kammottavia kaikkien perusjuttujen lisäksi.

        Luin suolistoteoriasta ja olen alkanut itse uskoa siihen vakaasti.
        Korjatkaa, jos jotain seuraavassa menee pieleen, mutta toivottavasti tästä on jollekkin apua:

        Selkärankareuma ei tartu meihin mistään vaan reumatekijä on ollut siihen sairastuvilla aina. Se tarvitsee ulkopuolisen ärsykkeen puhjetakseen esim. suolitulehduksen, infektion ym. Meillä kaikilla on suolistossa klebsiella-bakteereja. Teorian mukaan klebsiella-bakteerit sitoutuvat HLA-B27-positiivisiin soluihin muuntaen soluja sellaisiksi, että tauti puhkeaa. HLA-tekijät ovat solun pinnalla olevia molekyylejä, jotka osallistuvat tulehdusreaktioiden säätelyyn. Myös klebsiella-bakteerien määrä kasvaa, kun selkärankareuma puhkeaa. Klebsiella elää tärkkelyksestä, joten vähentämällä tärkkelyspitoisia ruokia, bakteeri ei pysty lisääntymään. Eli tulehdusreaktioita säätelevien HLA-tekijöiden pahaksi muuntava tekiä vähenee. Suolistoteoriaa ja suolistobakteerien merkitystä tukee myös se, että monilla lääkkeenä auttava salazopyrin on suolistolääke.

        Pohdin pitkään mistä kyseinen sairaus minulle puhkesi. Lääkäreiden vastaukset eivät sitä selittäneet. Tajusin, että muutama kuukausi ennen kuin oireet alkoivat (jotka minulla alkoivat rajusti ja yhtäkkiä) olin sairaalassa tiputuksessa, koska olin saanut ruokamyrkytyksen. Kavereiden kanssa naureskeltiinkin, kun samaa ruokaa syöneet oksentelivat muutaman kerran kotona ja se oli siinä, mutta minä oksensin itseni niin kuiviin, että meinas taju lähteä ja sairaalassa lyötiin suoraan tippa. Tästä nähtäväsi sairaus puhkesi.
        Ensimmäinen lääkärini (yksityinen) oli sitä mieltä, että tulehduskipulääkitys riittää. Olen lukenut että nykyään yritetään suosia mahdollisimman "rauhallisia" lääkitysmuotoja. Mikä sopii minulle, olin ihan hermona kun tajusin, että joudun syömään tulehduskipulääkkeitä päivittäin varmaan koko ikäni (joita ilman en kyllä edes pärjää). Lääkärin mielestä tämä oli tässä ja soittele jos tulee kysyttävää ja voit varata ajan jos susta siltä tuntuu, mut mitään kontrollia et tarvitse. Pähkäilin asiaa ja päätin mennä kunnalliselle puolelle, koska halusin sopeutumiskursseille ja niihin tarvitsee lähetteen. Tämä lääkäri tyrmäsi "rauhallisen" lääkityksen ja löi samantein salazopyrin reseptin käteen ja puhui vielä samaan hengenvetoon biologisista lääkkeistä. Minä joka ennen tätä kaikkea olin syönyt buranan vaan jos pää räjähtää, olin ihan shokissa tästä kaikesta.
        Syön edelleen salazopyrinia ja tulehduskipulääkkeitä, mutta olen löytänyt tärkkelyksettömästä ruokavaliosta itselleni helpotusta. Väsymys ei ole enää niin vallitsevaa kuin aikaisemmin kun muutin ruokavaliotani ja vatsani toimii paremmin (lääkkeistä tuli hirveitä vatsakipuja ja kovavatsa aiheutti jo peräpukamia) kun syö paljon kasviksia ja vihanneksia esim. perunan sijaan, jotka vapauttavat energiaa tasaisemmin ja pitempään. Olen vähentänyt tulehduskipulääkkeet kahdesta päivässä yhteen ja pärjään sillä nykyään :) Eli jotain tehoa siitä on pakko olla. Biologisia lääkkeitä vältän hamaan tappiin saakka. Lapsen tekokin on harkinnassa ja haluaisin lopettaa kaiken lääkityksen raskauden ajaksi. Lukemani mukaan keho valmistautuu johonkin muuhun, niin selkärankareuman pitäisi "kadota" raskauden ajaksi. Tämä on myös virstanpylväs sairauden jatkolle, se joko palaa samanlaisena takaisin tai kahta kauheempana. Nähtäväksi jää.
        Mutta tuntuu pahalta, että lääkärit syytävät lääkkeitä minkä kerkiävät. Mahavaivoihin sain samaa lääkettä mitä löytyy vanhusten doseteista kun niidenkin lääkemäärät ovat niin huimia ettei vatsa kestä. Tällä hetkellä pärjään näin, toivottavasti myös pitkään. Hyvällä ruokavaliolla, fysioterapeutin tekemällä kuntosaliohjelmalla, uinnilla (jota rakastan) ja vanhojen mammojen sauvakävelyllä (tekee nannaa hartioille), sekä säännöllinen käynti hierojalla joka runnoo lihakset auki, ei mitään hipsutusta.

        Sen kanssa oppii elään, meitä on moneen junaan ja kaikkilla oireiden vahvuus vaihtelee, minä pärjään näin :)

        voimia taistoon kaikille!!

        Edelliseen kirjoitukseen viitaten haluaisin tuoda esiin seuraavat seikat:

        1) Kaikilla selkärankareumaatikoilla EI ole HLA -B27 -antigeeniä (kuten minulla). Tällöin yllä esitetty teoria ei päde. Muutenkin teoria on melko mutu-tuntumalla rakenneltu, sillä suolistosairausten ja selkärankareuman yhteyttä ei ole voitu todistaa. Suomessa on alansa huippureumatologeja, jotka myös johtavat kansainvälistä reumatutkimusta. Lääketieteen periaatteisiin kuuluu, ettei voida yleistää jonkin teorian oikeellisuutta ilman riittävää (=laajaa) näyttöä.

        2) Tärkkelyspitoinen ruokavalio ei sinänsä ole hyväksi kenellekään. Runsas tärkkelyksen saaminen johtaa tutkitusti väsymykseen kenellä hyvänsä, reumaatikot eivät ole tästä poikkeus. Yleisesti ihmiset syövät liian vähän kasviksia, marjoja ym. ja liikaa vaaleaa viljaa, sokeria ja muuta turhaa. On hyvä, että reumaatikko kiinnittää huomiota ruokavalioon, mutta liian pitkälle menevät johtopäätökset voivat johtaa ihmisiä harhaan.

        3) Lääkkeiden syöminen turhaan on ilman muuta haitallista. SELKÄRANKAREUMAATIKOT KUITENKAAN HARVOIN PÄRJÄÄVÄT ILMAN LÄÄKITYSTÄ. On erittäin hyvä, jos pärjää mahdollisimman pienellä lääkemäärällä, mutta on tyhmää kieltää itseltään lääkitystä, jolle on tarve, etenkin kun selkärankareumaatikolle LIIKKEESSÄ PYSYMINEN on parasta taudin hoitoa. Mitä tulee biologisiin lääkkeisiin, niiden onnellisten, joilla on mahdollisuus ne saada (eli mikäli muu lääkitys ei auta tai sille on huono vaste) kannattaa ilman muuta ne ottaa. Biologiset lääkkeet ovat kemiallisesti valmistettuja, mutta eivät kemikaaleja. Itselläni biologisten lääkkeiden aloitus lopetti vuoden kestäneen lääketokkuran ja kivut sekä mahdollisti jatkamiseni työssäni. Haittavaikutuksia ei ole ollut pistosihottumaa lukuunottamatta.

        Voimia kaikille kohtalotovereille!

      • MoW
        Annika25 kirjoitti:

        Edelliseen kirjoitukseen viitaten haluaisin tuoda esiin seuraavat seikat:

        1) Kaikilla selkärankareumaatikoilla EI ole HLA -B27 -antigeeniä (kuten minulla). Tällöin yllä esitetty teoria ei päde. Muutenkin teoria on melko mutu-tuntumalla rakenneltu, sillä suolistosairausten ja selkärankareuman yhteyttä ei ole voitu todistaa. Suomessa on alansa huippureumatologeja, jotka myös johtavat kansainvälistä reumatutkimusta. Lääketieteen periaatteisiin kuuluu, ettei voida yleistää jonkin teorian oikeellisuutta ilman riittävää (=laajaa) näyttöä.

        2) Tärkkelyspitoinen ruokavalio ei sinänsä ole hyväksi kenellekään. Runsas tärkkelyksen saaminen johtaa tutkitusti väsymykseen kenellä hyvänsä, reumaatikot eivät ole tästä poikkeus. Yleisesti ihmiset syövät liian vähän kasviksia, marjoja ym. ja liikaa vaaleaa viljaa, sokeria ja muuta turhaa. On hyvä, että reumaatikko kiinnittää huomiota ruokavalioon, mutta liian pitkälle menevät johtopäätökset voivat johtaa ihmisiä harhaan.

        3) Lääkkeiden syöminen turhaan on ilman muuta haitallista. SELKÄRANKAREUMAATIKOT KUITENKAAN HARVOIN PÄRJÄÄVÄT ILMAN LÄÄKITYSTÄ. On erittäin hyvä, jos pärjää mahdollisimman pienellä lääkemäärällä, mutta on tyhmää kieltää itseltään lääkitystä, jolle on tarve, etenkin kun selkärankareumaatikolle LIIKKEESSÄ PYSYMINEN on parasta taudin hoitoa. Mitä tulee biologisiin lääkkeisiin, niiden onnellisten, joilla on mahdollisuus ne saada (eli mikäli muu lääkitys ei auta tai sille on huono vaste) kannattaa ilman muuta ne ottaa. Biologiset lääkkeet ovat kemiallisesti valmistettuja, mutta eivät kemikaaleja. Itselläni biologisten lääkkeiden aloitus lopetti vuoden kestäneen lääketokkuran ja kivut sekä mahdollisti jatkamiseni työssäni. Haittavaikutuksia ei ole ollut pistosihottumaa lukuunottamatta.

        Voimia kaikille kohtalotovereille!

        Hei!

        On jotenkin helpottavaa lukea että on muita joka kärsivät samanlaisista vaivoista/oireista kun minä. Olen 28v nainen joka vuodesta 2005 on kärsinyt selkäkivuista. Olen juossut useiden eri lääkäreiden vastaanotolla, on tutkittu, mutta koska olen urheillut ja kilpaillut paljon niin vastaus on ollut että johtuu varmasti ylirasituksesta. Sitten vuonna 2007 kevällä sairastuin kyhmyrusuun joka on sekundäärisairaus jostain muusta sairaudesta ja silloin alkoi vasta sairaala rumba...

        Löydöksiä oli erilaisia mm yersinia vasta-aineet koholla sekä positiivinen Mantoux-reaktio (elikkä tuberkuloosi testi) ei kuitenkaan otettu vakavasti joten hoidettiin kyhmyruusu "omana" sairautena kortisoonilla ja jodilla. Hoitojen aikana kyhmyt hävisivät, mutta kun kuurit oli loppu niin tulivat takaisin. Vuonna 2008 syksyllä menin huonoon kuntoon, väsymys oli aivan kamala samoin selkäkivut. Tehtiin lähete infektiosairalaan. 2008 ennen joulua tuli sitten tuomio- keuhko tuberkuloosi. Hoidot aloitettiin tammikuussa ja kestivät 10 kk. Ekaks en sietänyt lääkkeitä yhtään ja maksa-arvot oli > 600. Toisella yrityksellä onnistui paremmin ja pystyin viemään hoidot loppuun. Lokakuussa lopetettiin tuberkuloosi hoito.

        Selkäkivut on jatkuvasti ollut todella rasittavat ja omasta pyynnöstäni testattin HLAB 27 joka oli positiivinen. Sain lähetteen reumasairalaan. Tehtiin taas uusia tutkimuksia ja todettiin että 90% todennäköisyydellä mulla on selkärankareuma (muutokisia ei näy rangassa) Salazopyrin lääkitys aloitettiin ja 6 viikkoa meni loistavasti. Veri-arvot pysyi kunnossa ja parasta kaikesta selkäkivut oli poissa. Pitkään aikaan en ole ollut niin onnellinen. Sitten jouluna alkoi aivan kauhea poltto vatsassa, taas lääkäriin ja määrättiin Nexiumia. Siitä ei ollut mitään apua ja poltot vain jatkuivat. Uudenvuoden aattona oli koko keho täynnä punaisia läiskiä. Lääkekuuri loppui siihen ja nyt alkaa selkäkivut vähitellen tulla takaisin..

        Masentaa. Mitä nyt sitten. Mikä on seuraava askel? Onks kellään tietoa mitä lääkkeitä kokeillaan tämän jälkeen ja minkälaisia sivuvaikutuksia on tiedossa?

        Tsemppiä kaikille ja jaksamista!

      • Joonatan-78
        MoW kirjoitti:

        Hei!

        On jotenkin helpottavaa lukea että on muita joka kärsivät samanlaisista vaivoista/oireista kun minä. Olen 28v nainen joka vuodesta 2005 on kärsinyt selkäkivuista. Olen juossut useiden eri lääkäreiden vastaanotolla, on tutkittu, mutta koska olen urheillut ja kilpaillut paljon niin vastaus on ollut että johtuu varmasti ylirasituksesta. Sitten vuonna 2007 kevällä sairastuin kyhmyrusuun joka on sekundäärisairaus jostain muusta sairaudesta ja silloin alkoi vasta sairaala rumba...

        Löydöksiä oli erilaisia mm yersinia vasta-aineet koholla sekä positiivinen Mantoux-reaktio (elikkä tuberkuloosi testi) ei kuitenkaan otettu vakavasti joten hoidettiin kyhmyruusu "omana" sairautena kortisoonilla ja jodilla. Hoitojen aikana kyhmyt hävisivät, mutta kun kuurit oli loppu niin tulivat takaisin. Vuonna 2008 syksyllä menin huonoon kuntoon, väsymys oli aivan kamala samoin selkäkivut. Tehtiin lähete infektiosairalaan. 2008 ennen joulua tuli sitten tuomio- keuhko tuberkuloosi. Hoidot aloitettiin tammikuussa ja kestivät 10 kk. Ekaks en sietänyt lääkkeitä yhtään ja maksa-arvot oli > 600. Toisella yrityksellä onnistui paremmin ja pystyin viemään hoidot loppuun. Lokakuussa lopetettiin tuberkuloosi hoito.

        Selkäkivut on jatkuvasti ollut todella rasittavat ja omasta pyynnöstäni testattin HLAB 27 joka oli positiivinen. Sain lähetteen reumasairalaan. Tehtiin taas uusia tutkimuksia ja todettiin että 90% todennäköisyydellä mulla on selkärankareuma (muutokisia ei näy rangassa) Salazopyrin lääkitys aloitettiin ja 6 viikkoa meni loistavasti. Veri-arvot pysyi kunnossa ja parasta kaikesta selkäkivut oli poissa. Pitkään aikaan en ole ollut niin onnellinen. Sitten jouluna alkoi aivan kauhea poltto vatsassa, taas lääkäriin ja määrättiin Nexiumia. Siitä ei ollut mitään apua ja poltot vain jatkuivat. Uudenvuoden aattona oli koko keho täynnä punaisia läiskiä. Lääkekuuri loppui siihen ja nyt alkaa selkäkivut vähitellen tulla takaisin..

        Masentaa. Mitä nyt sitten. Mikä on seuraava askel? Onks kellään tietoa mitä lääkkeitä kokeillaan tämän jälkeen ja minkälaisia sivuvaikutuksia on tiedossa?

        Tsemppiä kaikille ja jaksamista!

        Tervehdys kaikille. Itsellä vasta tämä samainen rumba edessä. 27 oli positiivinen ja olen kärsinut satunnaisista selkäoireista jo pidemmän aikaa. Joskin aikaisemmin arveltu oireiden liityvän työhöni. Nyt oireet ovat pahentuneet ja ollut jatkuvasti lyhyillä sairaslomilla selkäoireiden vuoksi. Perinteiset tulehduskipulääkkeet eivät ole pahemmin auttaneet, lähinnä yöaikaan helpottaneet siten ettei ole jokaiseen asennonvaihtoon herännyt...

        Nyt lähete menossa reumatutkimuksiin, epäilys selkärankareumasta 27:n takia ja rangassa näkyvän tulehdusoireiden ja selkä/ lonkka / muun kipuilun ja jäykkyyden takia...

        Myönnän että mietityttää aika vahvasti koko asia... Onneksi hoidot ja lääkkeet ovat kumminkin ymmärtääkseni kehittyneet viimevuosina kovasti... Tsemppiä kaikille vastaavavista vaivoista kärsiville ja yritetään pärjäillä...

      • kipu poissa
        Joonatan-78 kirjoitti:

        Tervehdys kaikille. Itsellä vasta tämä samainen rumba edessä. 27 oli positiivinen ja olen kärsinut satunnaisista selkäoireista jo pidemmän aikaa. Joskin aikaisemmin arveltu oireiden liityvän työhöni. Nyt oireet ovat pahentuneet ja ollut jatkuvasti lyhyillä sairaslomilla selkäoireiden vuoksi. Perinteiset tulehduskipulääkkeet eivät ole pahemmin auttaneet, lähinnä yöaikaan helpottaneet siten ettei ole jokaiseen asennonvaihtoon herännyt...

        Nyt lähete menossa reumatutkimuksiin, epäilys selkärankareumasta 27:n takia ja rangassa näkyvän tulehdusoireiden ja selkä/ lonkka / muun kipuilun ja jäykkyyden takia...

        Myönnän että mietityttää aika vahvasti koko asia... Onneksi hoidot ja lääkkeet ovat kumminkin ymmärtääkseni kehittyneet viimevuosina kovasti... Tsemppiä kaikille vastaavavista vaivoista kärsiville ja yritetään pärjäillä...

        Minulla tärkkelyksetön ruokavalio yhdistettynä liikuntaan on auttanut vähentämään oireita tuntuvasti. En syö tällä hetkellä minkääänlaista kipulääkitystä, koska ruokavalion ansiosta kivut ovat niin vähäisiä. En myöskään herää enää öisin kipuun, vaikka aamulla noustessa pientä kipuilua tietenkin aina on. Suosittelen tutustumaan esimerkiksi seuraavaan sivustoon:

        http://www.kickas.org/londondiet.shtml

        (AS on siis SRR englanniksi, jos termi ei ole entuudestaan tuttu.)

        Kyseisestä linkistä löytyvät perusohjeet vähätärkkelyksiseen ruokavalioon (joillain vain täysin tärkkelyksetön ruokavalio auttaa, mutta itse olen saanut helpotusta jo tästä Lontoon dieetistä). Suosittelen muutenkin hankkimaan tietoa muualtakin kuin suomenkielisiltä sivuilta, sillä muualla maailmassa myös reumatologian asiantuntijat suosittelevat tätä ruokavaliota osana terapiaa.
        Itse jätin kipulääkkeet pois samaan aikaan tärkkelyksen kanssa, mutta voi olla hyvä vähentää hiljalleen annostusta. Jos ruokavalio auttaa teitä, suosittelen kertomaan siitä myös lääkäreillenne. Tällä tavoin tieto leviää ehkä Suomessakin. Tiedän, että muitakin ruokavaliosta apua saaneita on.
        Ainakaan ette voi hävitä mitään, jos kokeilette. Muistakaa syödä muutoin mahdollisimman monipuolisesti ja ottaa tarpeen mukaan lisäravinteita.

      • marjakw
        kipu poissa kirjoitti:

        Minulla tärkkelyksetön ruokavalio yhdistettynä liikuntaan on auttanut vähentämään oireita tuntuvasti. En syö tällä hetkellä minkääänlaista kipulääkitystä, koska ruokavalion ansiosta kivut ovat niin vähäisiä. En myöskään herää enää öisin kipuun, vaikka aamulla noustessa pientä kipuilua tietenkin aina on. Suosittelen tutustumaan esimerkiksi seuraavaan sivustoon:

        http://www.kickas.org/londondiet.shtml

        (AS on siis SRR englanniksi, jos termi ei ole entuudestaan tuttu.)

        Kyseisestä linkistä löytyvät perusohjeet vähätärkkelyksiseen ruokavalioon (joillain vain täysin tärkkelyksetön ruokavalio auttaa, mutta itse olen saanut helpotusta jo tästä Lontoon dieetistä). Suosittelen muutenkin hankkimaan tietoa muualtakin kuin suomenkielisiltä sivuilta, sillä muualla maailmassa myös reumatologian asiantuntijat suosittelevat tätä ruokavaliota osana terapiaa.
        Itse jätin kipulääkkeet pois samaan aikaan tärkkelyksen kanssa, mutta voi olla hyvä vähentää hiljalleen annostusta. Jos ruokavalio auttaa teitä, suosittelen kertomaan siitä myös lääkäreillenne. Tällä tavoin tieto leviää ehkä Suomessakin. Tiedän, että muitakin ruokavaliosta apua saaneita on.
        Ainakaan ette voi hävitä mitään, jos kokeilette. Muistakaa syödä muutoin mahdollisimman monipuolisesti ja ottaa tarpeen mukaan lisäravinteita.

        Löysin vihdoin tämän palstan ja kuin teidän muiden kertomuksia ja olenkin nyt melko varma että sairastan selkärankareumaa. Vuonna -95 olen ensimmäistä kertaa ollut sairaalassa tutkimuksissa lonkan ja vas. jalan kipujen takia. Mitään ei löytynyt ja käskettiin vain laihduttaa. Vuosia sinnittelin kipujen kanssa. Vuonna -99 sairastin ekan iriitin (yht. 3krt.) ja -00 kantapään pitkäaikaisen tulehduksen. -02 olin raskaana ja selkä äityi todella pahaksi. En pystynyt nukkumaan missään asennossa vaan selkä oli kuin tulessa. Vauvan syntymän jälkeen kävely ei enää sujunut vaan konttaisin pitkin lattioita vauva rintarepussa. Vähemmän kipuiset jaksot kestivät max.2vkoa ja taas oli helvetti valloillaan. -06 kävin selän ja polven rtg:ssä ja yksityinen lääkäri ei edes vilkaissut selkääni ja sanoi että kuvissa ei näy mitään! Huhtikuussa-09 menin työterveyslääkärille ja kerroin koko tarinani ja sain lähetteen sairaalaan fysiatrin pkl-.lle mutta lähete palautettin takaisin ja käskettiin ottamaan rtg-kuvat. Kuvat otettiin ja niissä todettiin skolioosia, nikaman madaltumia ja spondyloosinokat. No vihdoin minut hyväksyttiin tarkempiin tutkimuksiin. Kävin magneettikuvissa ja tulos oli: "varsin runsaat degeneratiiviset diskus- ja luumuutokset L1-L2, L4-5 ja presakraalivälissä. L4-5 tasossa diskusprotruusio, reunakerrostumat ja fasettinivelartroosi kaventavat lähinnä oikeanpuoleista lateraaliregessiä ja foraminaa" Mitään jatkohoito-ohjeita en saanut. Tilanne on edelleen se että kivut ovat kovat ja olen joutunut irtisanomaan itseni ja teen keikkatöitä 2-4 pvää vkossa sen mukaan miten jaksan. Selkä vaivaa öisin eniten ja nukkuminen on hankalaa. Selällään ei voi nukkun, kyljillään ei voi nukkua kun lonkat kipeytyy ja vatsallanikaan en voi nukkua kun tuntuu että selkä menee liian notkolla ja herään yleensä siihen että selkä on tulessa ja ihan jäykkä. En voi istua enkä seistä pitkään eli kohtuus kaikessa:) Nykyään polvien kivut ovat lisääntyneet ja kipeytyvät kävellessä ja varsinkin ylämäissä ja rappusissa. Olkapäässä oli tulehdus viime keväänä joka hoidettiin kortisonille eikä ole sen koommin vaivannut mutta sormen pikkuniveliä ja ranteita on ruvennut särkemään. Mitä mieltä olette te muut joilla sr-reuma on jo todettu? Kannattaako pyytää tk lääkäriltä lähete reumapkl:lle?

      • 12+15=27
        marjakw kirjoitti:

        Löysin vihdoin tämän palstan ja kuin teidän muiden kertomuksia ja olenkin nyt melko varma että sairastan selkärankareumaa. Vuonna -95 olen ensimmäistä kertaa ollut sairaalassa tutkimuksissa lonkan ja vas. jalan kipujen takia. Mitään ei löytynyt ja käskettiin vain laihduttaa. Vuosia sinnittelin kipujen kanssa. Vuonna -99 sairastin ekan iriitin (yht. 3krt.) ja -00 kantapään pitkäaikaisen tulehduksen. -02 olin raskaana ja selkä äityi todella pahaksi. En pystynyt nukkumaan missään asennossa vaan selkä oli kuin tulessa. Vauvan syntymän jälkeen kävely ei enää sujunut vaan konttaisin pitkin lattioita vauva rintarepussa. Vähemmän kipuiset jaksot kestivät max.2vkoa ja taas oli helvetti valloillaan. -06 kävin selän ja polven rtg:ssä ja yksityinen lääkäri ei edes vilkaissut selkääni ja sanoi että kuvissa ei näy mitään! Huhtikuussa-09 menin työterveyslääkärille ja kerroin koko tarinani ja sain lähetteen sairaalaan fysiatrin pkl-.lle mutta lähete palautettin takaisin ja käskettiin ottamaan rtg-kuvat. Kuvat otettiin ja niissä todettiin skolioosia, nikaman madaltumia ja spondyloosinokat. No vihdoin minut hyväksyttiin tarkempiin tutkimuksiin. Kävin magneettikuvissa ja tulos oli: "varsin runsaat degeneratiiviset diskus- ja luumuutokset L1-L2, L4-5 ja presakraalivälissä. L4-5 tasossa diskusprotruusio, reunakerrostumat ja fasettinivelartroosi kaventavat lähinnä oikeanpuoleista lateraaliregessiä ja foraminaa" Mitään jatkohoito-ohjeita en saanut. Tilanne on edelleen se että kivut ovat kovat ja olen joutunut irtisanomaan itseni ja teen keikkatöitä 2-4 pvää vkossa sen mukaan miten jaksan. Selkä vaivaa öisin eniten ja nukkuminen on hankalaa. Selällään ei voi nukkun, kyljillään ei voi nukkua kun lonkat kipeytyy ja vatsallanikaan en voi nukkua kun tuntuu että selkä menee liian notkolla ja herään yleensä siihen että selkä on tulessa ja ihan jäykkä. En voi istua enkä seistä pitkään eli kohtuus kaikessa:) Nykyään polvien kivut ovat lisääntyneet ja kipeytyvät kävellessä ja varsinkin ylämäissä ja rappusissa. Olkapäässä oli tulehdus viime keväänä joka hoidettiin kortisonille eikä ole sen koommin vaivannut mutta sormen pikkuniveliä ja ranteita on ruvennut särkemään. Mitä mieltä olette te muut joilla sr-reuma on jo todettu? Kannattaako pyytää tk lääkäriltä lähete reumapkl:lle?

        Kannattaa ehdottomasti, jos olet puoliksi työkyvytön kipujen takia.
        Noin kauan oireilleena varmasti magneetista selviää että onko reumaa vai ei.

      • Aurinkoista
        12+15=27 kirjoitti:

        Kannattaa ehdottomasti, jos olet puoliksi työkyvytön kipujen takia.
        Noin kauan oireilleena varmasti magneetista selviää että onko reumaa vai ei.

        Kiva lukea täältä muidenkin positiivisia kokemuksia tärkkelyksettömästä ruokavaliosta. Minulla on ollut selkärankareuma todetusti reilu kymmenen vuotta. Lääkityksenä on ollut salazopyrin. Aluksi salazopyrin teki minut täysin oireettomaksi, mutta viimeiset pari vuotta minulla oli jatkuvasti selkäkipuja, iriittejä ja tulehduksia muissa nivelissä. Lääkäri päättikin, että minulla aloitetaan joko biologiset lääkkeet tai Trexan. Olin kuullut tärkkelyksettömästä ruokavaliosta ja päätin testata sitä muutaman viikon ajan, ennen kuin aloittaisin vahvemmat lääkkeet. Suhtauduin ruokavalioon epäilevästi, mutta jätin pariksi viikoksi täysin pois leivän, perunan, pastat, riistin, banaanin ja maissin. Hämmästys olikin suuri, kun viikon kuluttua olin täysin oireeton, vaikka aloittaessani minulla oli aktiivinen tulehdus useammassa nivelessä! Olo oli kerrassaan mainio, joten jatkoin ruokavaliolla. Nyt olen noudattanut tärkkelyksetöntä ruokavaliota vuoden ajan ja olen voinut erinomaisesti. Salazopyriniä en ole kuitenkaan uskaltanut jättää pois ja ajoittain lipsun ruokavaliosta, jos kipuja ei ole. Kuitenkin, jos selkäni kipeytyy, palaan tiukasti ruokavalioon ja kivut ovat poissa viikon sisällä. Vaikka pitävää näyttöä ruokavalion hyödystä ei ole, kuinka voisin olla uskomatta siihen, koska se toimii minulla hyvin ja olen kuullut muiltakin positiivisia kokemuksia! Se, ettei asiaa tutkita perusteellisesti, voi johtua lääketeollisuuden intresseistä...

      • Harri 45
        Aurinkoista kirjoitti:

        Kiva lukea täältä muidenkin positiivisia kokemuksia tärkkelyksettömästä ruokavaliosta. Minulla on ollut selkärankareuma todetusti reilu kymmenen vuotta. Lääkityksenä on ollut salazopyrin. Aluksi salazopyrin teki minut täysin oireettomaksi, mutta viimeiset pari vuotta minulla oli jatkuvasti selkäkipuja, iriittejä ja tulehduksia muissa nivelissä. Lääkäri päättikin, että minulla aloitetaan joko biologiset lääkkeet tai Trexan. Olin kuullut tärkkelyksettömästä ruokavaliosta ja päätin testata sitä muutaman viikon ajan, ennen kuin aloittaisin vahvemmat lääkkeet. Suhtauduin ruokavalioon epäilevästi, mutta jätin pariksi viikoksi täysin pois leivän, perunan, pastat, riistin, banaanin ja maissin. Hämmästys olikin suuri, kun viikon kuluttua olin täysin oireeton, vaikka aloittaessani minulla oli aktiivinen tulehdus useammassa nivelessä! Olo oli kerrassaan mainio, joten jatkoin ruokavaliolla. Nyt olen noudattanut tärkkelyksetöntä ruokavaliota vuoden ajan ja olen voinut erinomaisesti. Salazopyriniä en ole kuitenkaan uskaltanut jättää pois ja ajoittain lipsun ruokavaliosta, jos kipuja ei ole. Kuitenkin, jos selkäni kipeytyy, palaan tiukasti ruokavalioon ja kivut ovat poissa viikon sisällä. Vaikka pitävää näyttöä ruokavalion hyödystä ei ole, kuinka voisin olla uskomatta siihen, koska se toimii minulla hyvin ja olen kuullut muiltakin positiivisia kokemuksia! Se, ettei asiaa tutkita perusteellisesti, voi johtua lääketeollisuuden intresseistä...

        Googlettamalla löyty, vanha ketju mutta hienoa että hengissä, hyvää asiaa ja lisätietoa. Minun historiani pähkinänkuoressa. Olen nyt 45 vuotias mies. Parikymppisenä ekan kerran reilun kuukauden saikulla, diaknoosi röntgenin perusteella välilevyn pullistuma. Sen jälkeen muutamia kertoja meinasi jumittaa mutta meni ohi viikon parin levolla. Joskus 12v. sitten 3kk. saikulla, magneetissa todettiin välilevynpullistuma taas. Sitten taas välivuosina pari "melkein" jumiin, sain sen aina "pysäytettyä" sillä neuvotulla konstilla että nukuinkin jalat koukistettuna niin että sain sen pakotuksen hellittämään. Viisi vuotta sitten yläselkä jumissa niin että hermot puristuksessa oikea käsi jumittui. Siihen fysioterapiaa ja sähköhoitoa ja 1,5kk. saikkua. Sama yläselkä oire uusiutui vajaa 2 vuotta sitten ja taas fysioterapiaa ja 2kk. saikkua. Nyt niksahti pienessä väärässä normiliikkeessä marraskuussa taas. Äityi ja 25.11.-09 alkaen saikulla, nyt ollaan jo päivärahoilla. Mangneetissa todettu välilevyn pullistuma sekä useita ahtaumia hermoradoissa. Sain viime pe. soiton ortopediltä ja menen 14.4. uudestaan magneettiin. Asia siirtyy myös kirurgin arvioitavaksi, tässä vaiheessa ei ainakaan tarjota puukkoa. Ortopedi epäili olisiko tämä pullistuma seurausta selkärangan reumasta ei itse pää syy selkäkipuihin. Tässähän ei muuta ole kuin aikaa näitä tietoja netistä hakea.
        Mietin että olisiko se tosiaankin ollut tätä reumaa jo aiemin, tehty diaknoosi vain vähän "viereen".
        Eniten kuvaukseen sopii se että tämä kipu tosiaan "elää", siirtyy vähän niinkuin puolelta toiselle ja muutenkin muuttaa muotoaan, toisinaan melkein oireeton, mutta tuntee ettei silti kunnossa, no sitähän nämä kuvatkin nyt sitten tietysti tukevat. Kävylyä tosiaankin pystyin tekemään pitempiäkin matkoja. Tällä hetkellä kovempi taas, eräänä päivänä vajaa pari viikkoa sitten kun tuntui "kokolailla" hyvältä, taas nitkahti, ja sitten äityi ja nyt eri puolelle kankkuun. Tällä hetkellä kävely taas vaihteeksi innostaa vähemmän, pystyn mutta en niin hyvin kuin reilu kuukasusi sitten. Iskias oireethan tietysti olivat jo heti alussa, kerran sekin siellä on, ne tunnistin kyllä, mutta tosiaan tuntuu että muutakin siellä on vialla. Tämä paljon keskusteluissa ilmennyt väsymys kyllä vaivaa, olen sen laittanut vaan "kypsymisen" piikkiin, veriarvoja ei vielä ole edes otettu.
        En ole kauhuissani, lähinnä ihmeissäni ja tietysti nämä masikset ja ongelmat taloudessa ja sitä kautta parisuhteessakin kumuloituu aika rankaksikin.
        Sarkastisesti olen ajatellut että on se kiva kun on kalenteri täynnä ohjelmaa, kuukauden päästä on merkintä magneettikuvauksesta, pitäsköhän panna se isolla sinne ettei muiden menojen vuoksi unohdu.
        Huolettaa myös se seikka koska olen autonkuljettaja ammatiltani ja terveenä pitkiä päivittäisiä ajomatkoja viikkotasolla valehtelematta n. 2300km, lääkäri epäili työn sopivuutta kohdallani. Kiva jos se epäilee mutta se epäilys tuskin riittää esim. pahimmassa tilanteessa uudelleenkoulutukseen hakeutumisessa. Tässä olisi kuitenkin kaks aikuista ja 4 muksua, kolme jo teinejä, elätettävänä. Nyt mennään jo miinusmerkkisellä puolella ja lujaa.

      • Biokemisti
        Harri 45 kirjoitti:

        Googlettamalla löyty, vanha ketju mutta hienoa että hengissä, hyvää asiaa ja lisätietoa. Minun historiani pähkinänkuoressa. Olen nyt 45 vuotias mies. Parikymppisenä ekan kerran reilun kuukauden saikulla, diaknoosi röntgenin perusteella välilevyn pullistuma. Sen jälkeen muutamia kertoja meinasi jumittaa mutta meni ohi viikon parin levolla. Joskus 12v. sitten 3kk. saikulla, magneetissa todettiin välilevynpullistuma taas. Sitten taas välivuosina pari "melkein" jumiin, sain sen aina "pysäytettyä" sillä neuvotulla konstilla että nukuinkin jalat koukistettuna niin että sain sen pakotuksen hellittämään. Viisi vuotta sitten yläselkä jumissa niin että hermot puristuksessa oikea käsi jumittui. Siihen fysioterapiaa ja sähköhoitoa ja 1,5kk. saikkua. Sama yläselkä oire uusiutui vajaa 2 vuotta sitten ja taas fysioterapiaa ja 2kk. saikkua. Nyt niksahti pienessä väärässä normiliikkeessä marraskuussa taas. Äityi ja 25.11.-09 alkaen saikulla, nyt ollaan jo päivärahoilla. Mangneetissa todettu välilevyn pullistuma sekä useita ahtaumia hermoradoissa. Sain viime pe. soiton ortopediltä ja menen 14.4. uudestaan magneettiin. Asia siirtyy myös kirurgin arvioitavaksi, tässä vaiheessa ei ainakaan tarjota puukkoa. Ortopedi epäili olisiko tämä pullistuma seurausta selkärangan reumasta ei itse pää syy selkäkipuihin. Tässähän ei muuta ole kuin aikaa näitä tietoja netistä hakea.
        Mietin että olisiko se tosiaankin ollut tätä reumaa jo aiemin, tehty diaknoosi vain vähän "viereen".
        Eniten kuvaukseen sopii se että tämä kipu tosiaan "elää", siirtyy vähän niinkuin puolelta toiselle ja muutenkin muuttaa muotoaan, toisinaan melkein oireeton, mutta tuntee ettei silti kunnossa, no sitähän nämä kuvatkin nyt sitten tietysti tukevat. Kävylyä tosiaankin pystyin tekemään pitempiäkin matkoja. Tällä hetkellä kovempi taas, eräänä päivänä vajaa pari viikkoa sitten kun tuntui "kokolailla" hyvältä, taas nitkahti, ja sitten äityi ja nyt eri puolelle kankkuun. Tällä hetkellä kävely taas vaihteeksi innostaa vähemmän, pystyn mutta en niin hyvin kuin reilu kuukasusi sitten. Iskias oireethan tietysti olivat jo heti alussa, kerran sekin siellä on, ne tunnistin kyllä, mutta tosiaan tuntuu että muutakin siellä on vialla. Tämä paljon keskusteluissa ilmennyt väsymys kyllä vaivaa, olen sen laittanut vaan "kypsymisen" piikkiin, veriarvoja ei vielä ole edes otettu.
        En ole kauhuissani, lähinnä ihmeissäni ja tietysti nämä masikset ja ongelmat taloudessa ja sitä kautta parisuhteessakin kumuloituu aika rankaksikin.
        Sarkastisesti olen ajatellut että on se kiva kun on kalenteri täynnä ohjelmaa, kuukauden päästä on merkintä magneettikuvauksesta, pitäsköhän panna se isolla sinne ettei muiden menojen vuoksi unohdu.
        Huolettaa myös se seikka koska olen autonkuljettaja ammatiltani ja terveenä pitkiä päivittäisiä ajomatkoja viikkotasolla valehtelematta n. 2300km, lääkäri epäili työn sopivuutta kohdallani. Kiva jos se epäilee mutta se epäilys tuskin riittää esim. pahimmassa tilanteessa uudelleenkoulutukseen hakeutumisessa. Tässä olisi kuitenkin kaks aikuista ja 4 muksua, kolme jo teinejä, elätettävänä. Nyt mennään jo miinusmerkkisellä puolella ja lujaa.

        Minä olen 99 % varma, että minullakin on selkärankareuma. Työterveyshuollossa sitä ei vain uskota, koska HLA-B27 on negatiivinen.
        Selkä on ollut kipeä niin kauan kuin muistan. Jopa eka vuoden luokkakuvassa istun suorana kuin tikku, kun selän koukistaminen koski. Olen käynyt työterveyshuollossa vuodesta -95, eli 15 vuotta. Selkä kipeytyy öisin ja on aamulla jäykkä. En pysty edes takaoulatani pyyhkimään tai laittamaan sukkia jalkaan. Voisikohan Kelalta anoa henkilökohtaista avustajaa em. hommaan... :) Kantapäitä ja sormia särkee ja nivelissä on ollut tulehduksia. Kävin ensin yhdellä reumatologilla, joka oli enemmän selvännäkijä kuin lääkäri. Sanoi nähneensä heti, kun sisään astuin, ettei minulla ole selkärankareumaa. Hän käyttikin vastaanottoajan sen todistelemiseen, miksi minulla ei voi olla selkärankareumaa. Sormikivut johtuvat kuulema nivelrikosta ja selkivut välilevyrappeumasta. Lausuntoon oli kirjoittaanut, ettei mitään merkkejä tulehduksellisesta selkäsairaudesta. Yritin toiselle reumatologille, joka katseli vain tietokonetta ja totesi: "Esitietojen perustella voin sanoa, ettei sinulla ole selkärankareumaaa. Kaikillahan selkään joskus koskee." Meinasin ruveta itkemään. Miten vinä voin töissä käydä, kun en pysty selkäkivuilta nukkumaan. Toimin vaativissa asiantuntijatehtävissä esimiehenä, enkä ole päivääkään ollut poissa tämän vaivani vuoksi.
        Tyäterveyshuollon koneella varmaan lukee, että potilas on luulotautinen ja juoksee turhaan lääkärillä!
        Vika on ilmeisesti siinä, että olen koko ikäni harrastanut paljon liikuntaa ja se on pitänyt selän liikkuvana. Lääkärit ovat sitä mieltä, että mikäli tauti diagnosoitaisiin tässä vaiheessa ( olen 50-vuotias) niin sairaus olisi jo paljon pidemmällä! Käyn edelleen jumpassa 3-4 kertaa viikossa, vaikka kaikki selän liikkeet koskevat. Itse asiassa luulin viime vuosiin saakka, että kaikilla koskee selkään, kun sitä liikuttaa. Olin niin tottunut siihen, etten pitänyt sitä edes epänormaalina! Vasta nähtyäni Hesarissa ilmoituksen "Onko selkäkipuni taustalla selkärankareuma" ja käytyäni kuuntelemssa yleisöluennon tajusin, että kaikki oireet täsmäävät. Iriittistä minulle ei ole, mutta se liittyykin HLA-B27 positiivisuuteen.

        Millä saan lääkärit edes kuuntelemaan oireitani. He vain lukevat vanhoja luvauksia, eivätkä edes tutki minua!

      • Reuma70
        Biokemisti kirjoitti:

        Minä olen 99 % varma, että minullakin on selkärankareuma. Työterveyshuollossa sitä ei vain uskota, koska HLA-B27 on negatiivinen.
        Selkä on ollut kipeä niin kauan kuin muistan. Jopa eka vuoden luokkakuvassa istun suorana kuin tikku, kun selän koukistaminen koski. Olen käynyt työterveyshuollossa vuodesta -95, eli 15 vuotta. Selkä kipeytyy öisin ja on aamulla jäykkä. En pysty edes takaoulatani pyyhkimään tai laittamaan sukkia jalkaan. Voisikohan Kelalta anoa henkilökohtaista avustajaa em. hommaan... :) Kantapäitä ja sormia särkee ja nivelissä on ollut tulehduksia. Kävin ensin yhdellä reumatologilla, joka oli enemmän selvännäkijä kuin lääkäri. Sanoi nähneensä heti, kun sisään astuin, ettei minulla ole selkärankareumaa. Hän käyttikin vastaanottoajan sen todistelemiseen, miksi minulla ei voi olla selkärankareumaa. Sormikivut johtuvat kuulema nivelrikosta ja selkivut välilevyrappeumasta. Lausuntoon oli kirjoittaanut, ettei mitään merkkejä tulehduksellisesta selkäsairaudesta. Yritin toiselle reumatologille, joka katseli vain tietokonetta ja totesi: "Esitietojen perustella voin sanoa, ettei sinulla ole selkärankareumaaa. Kaikillahan selkään joskus koskee." Meinasin ruveta itkemään. Miten vinä voin töissä käydä, kun en pysty selkäkivuilta nukkumaan. Toimin vaativissa asiantuntijatehtävissä esimiehenä, enkä ole päivääkään ollut poissa tämän vaivani vuoksi.
        Tyäterveyshuollon koneella varmaan lukee, että potilas on luulotautinen ja juoksee turhaan lääkärillä!
        Vika on ilmeisesti siinä, että olen koko ikäni harrastanut paljon liikuntaa ja se on pitänyt selän liikkuvana. Lääkärit ovat sitä mieltä, että mikäli tauti diagnosoitaisiin tässä vaiheessa ( olen 50-vuotias) niin sairaus olisi jo paljon pidemmällä! Käyn edelleen jumpassa 3-4 kertaa viikossa, vaikka kaikki selän liikkeet koskevat. Itse asiassa luulin viime vuosiin saakka, että kaikilla koskee selkään, kun sitä liikuttaa. Olin niin tottunut siihen, etten pitänyt sitä edes epänormaalina! Vasta nähtyäni Hesarissa ilmoituksen "Onko selkäkipuni taustalla selkärankareuma" ja käytyäni kuuntelemssa yleisöluennon tajusin, että kaikki oireet täsmäävät. Iriittistä minulle ei ole, mutta se liittyykin HLA-B27 positiivisuuteen.

        Millä saan lääkärit edes kuuntelemaan oireitani. He vain lukevat vanhoja luvauksia, eivätkä edes tutki minua!

        Onko sinulta Biokemisti otettu röntgen tai mangneettikuvaa selästä? Jos sulla on ollut selkä kipeenä noin kauan, pitäisi reuma muutokset näkyä jo röntgenissäkin. Mulla oli itsellä sama ongelma kuin sinulle, että urheilullisena ihmisenä olin liian hyvässä kunnossa reumaatikoksi. Kun moneen vuoteen muutoksia ei näkynyt röntgenissäkään, pidettiin minuakin todennäköisesti luulosairaana. Noin kymmenen vuoden sairastamisen jälkeen reumamuutokset alkoi sitten näkyä myös röntgenissä ja lääkäritkin alkoivat uskoa, että kyse ei ole luulosairaudesta...

      • ZUMBA 2010
        Biokemisti kirjoitti:

        Minä olen 99 % varma, että minullakin on selkärankareuma. Työterveyshuollossa sitä ei vain uskota, koska HLA-B27 on negatiivinen.
        Selkä on ollut kipeä niin kauan kuin muistan. Jopa eka vuoden luokkakuvassa istun suorana kuin tikku, kun selän koukistaminen koski. Olen käynyt työterveyshuollossa vuodesta -95, eli 15 vuotta. Selkä kipeytyy öisin ja on aamulla jäykkä. En pysty edes takaoulatani pyyhkimään tai laittamaan sukkia jalkaan. Voisikohan Kelalta anoa henkilökohtaista avustajaa em. hommaan... :) Kantapäitä ja sormia särkee ja nivelissä on ollut tulehduksia. Kävin ensin yhdellä reumatologilla, joka oli enemmän selvännäkijä kuin lääkäri. Sanoi nähneensä heti, kun sisään astuin, ettei minulla ole selkärankareumaa. Hän käyttikin vastaanottoajan sen todistelemiseen, miksi minulla ei voi olla selkärankareumaa. Sormikivut johtuvat kuulema nivelrikosta ja selkivut välilevyrappeumasta. Lausuntoon oli kirjoittaanut, ettei mitään merkkejä tulehduksellisesta selkäsairaudesta. Yritin toiselle reumatologille, joka katseli vain tietokonetta ja totesi: "Esitietojen perustella voin sanoa, ettei sinulla ole selkärankareumaaa. Kaikillahan selkään joskus koskee." Meinasin ruveta itkemään. Miten vinä voin töissä käydä, kun en pysty selkäkivuilta nukkumaan. Toimin vaativissa asiantuntijatehtävissä esimiehenä, enkä ole päivääkään ollut poissa tämän vaivani vuoksi.
        Tyäterveyshuollon koneella varmaan lukee, että potilas on luulotautinen ja juoksee turhaan lääkärillä!
        Vika on ilmeisesti siinä, että olen koko ikäni harrastanut paljon liikuntaa ja se on pitänyt selän liikkuvana. Lääkärit ovat sitä mieltä, että mikäli tauti diagnosoitaisiin tässä vaiheessa ( olen 50-vuotias) niin sairaus olisi jo paljon pidemmällä! Käyn edelleen jumpassa 3-4 kertaa viikossa, vaikka kaikki selän liikkeet koskevat. Itse asiassa luulin viime vuosiin saakka, että kaikilla koskee selkään, kun sitä liikuttaa. Olin niin tottunut siihen, etten pitänyt sitä edes epänormaalina! Vasta nähtyäni Hesarissa ilmoituksen "Onko selkäkipuni taustalla selkärankareuma" ja käytyäni kuuntelemssa yleisöluennon tajusin, että kaikki oireet täsmäävät. Iriittistä minulle ei ole, mutta se liittyykin HLA-B27 positiivisuuteen.

        Millä saan lääkärit edes kuuntelemaan oireitani. He vain lukevat vanhoja luvauksia, eivätkä edes tutki minua!

        Sain diagnoosin Selkäranka (Bechterews) reuma noin 15 vuotta sitten. Kaikki alkoi jo aikaisemmin toistuvien silmätulehdusten, Iritis (silmän värikalvotulehdusten) vuoksi. Silmälääkärini epäili, että persusyynä saattaisi olla reuma. Itse epälin, että se ei voi olla reumaa, en tunne lähipiirissä sukulasiten keskuudessa ketään reumaa sairastavaa, mutta reuma geeni on saattanut olla vuosi kymmeniä aikaisemmin piilevänä suvussamme. Selkäni tosin on oireillut lähinnä iskias kipuna. Luulin syynä olevan aina sen, että loukkasin selkäni hiitomäessä olessani 20 vuotias. (Diskbrock) välilevyn luiskahdus oli diagnoosi, joka silloin tällöin vieläkin kummittelee. Sain lähetteen reumatologille, otettiin mangneettikuvat ja verestä laboratorio tutkimukset. Verestä löytyi reuma HL-A B27 positivinen. Magneetti kuvat näyttivät reuman myös. Sairaus on ollut syntymästä lähtien lääkärini kertoi.

        Olen harrastanut aina liikuntaa ja tulen jatkossakin kykyjeni mukaan sitä tekemään. Jos lopetan likunnan täysin selkärankani luutuu ja tulen todennäköisemmin olemaan kumarassa. Luutunutta selkää (luumassaa) ei voi leikata! Ajattelen, että liikunta on kuin öljyä selkärangalle, nikamille ja lihaksistolle, luustolle. Veronkierron avulla kulkee tärkeitä ravintoaineita, mineraaleja elimistöön. Nikama/nivel on kuin ovensarana, jos sitä ei liikuteta eikä öljytä, se ruostuu ja narisee. Olen huomannut, että kuiva/kuuma ja kuiva/kylmä ilmasto sopii parhaiten minulle. Kosteassa tunnen kolotukset. Krooninen väsymys on melkein aina päällä nykyään. Väsymys ei mene ohi nukkumalla!

        En syö punaista lihaa olen melkolailla vegetaarisen ruoan puolella, tosin kalaa ja joskus, hyvin harvoin kalkkunaa, taikka kanaa. Paljon kasviksia, hedelmiä, kuituja, olen huomannut sen olevan hyväksi keholleni. Esim. liha kulkeutuu elimistön läpi hyvin hitaasti. Olen normaali rakenteinen en laiha en lihava. Yritään pitää painoni kurissa, koska joka ainoa ylimääräinen kilo rasittaa jo vaurioituneita nivelijä.

        Veriarvot ovat olleet hyvät,(130-140 hemoglobiini) ei raudan puutetta ei myöskään yli rauta-arvoja, joka ei ole hyvä elmistölle. Likunta on minulle paras lääke, joskus kun on kipuja otan kipulääkeen, mutta muuten olen selviytynyt tähän asti OK:sti. Olen 50. oleva nainen. Osteoporoosia ei ole, olen käynyt tutkimusen läpi. Liikunta ehkäisee myös osteoporoosia ja vahvistaa luustoa. Käyn myös säännöllisesti kiropratikolla,
        kun hiitomäessä aiheutunut vamma kummmitelee ja muutenkin kiropraktikko käsittelee lukkiutuneet nivelet. Selkäni on pysynyt kunnossa ja liikunta on vahvistanut selkälihaksiani kuin korsetiksi selkärangalle!

        Työelämässä olen mukana 100%. Onni minulla on liukuva työaika, jos aamulla tunnen itseni kankeaksi ja väsyneeksi voin mennä myöhemin töihin en ole riippuvainen tietystä kellon ajasta. Myös työpöytäni
        on nostettavissa seisomatasolle ja extra tuoli jossa istun vain polvien varassa, jos selkä alkaa tuntua
        väsyneeltä, ovat hyviä tuokaluja ja tuovat helpotusta!
        Bechterew (Pelvospondylit)(Sairauden nimi Venäläisen läkärin mukaan))kuin vanha venäläinen kaveri, jonka kanssa täytyy oppia elämään!

      • Biokemisti
        Reuma70 kirjoitti:

        Onko sinulta Biokemisti otettu röntgen tai mangneettikuvaa selästä? Jos sulla on ollut selkä kipeenä noin kauan, pitäisi reuma muutokset näkyä jo röntgenissäkin. Mulla oli itsellä sama ongelma kuin sinulle, että urheilullisena ihmisenä olin liian hyvässä kunnossa reumaatikoksi. Kun moneen vuoteen muutoksia ei näkynyt röntgenissäkään, pidettiin minuakin todennäköisesti luulosairaana. Noin kymmenen vuoden sairastamisen jälkeen reumamuutokset alkoi sitten näkyä myös röntgenissä ja lääkäritkin alkoivat uskoa, että kyse ei ole luulosairaudesta...

        Tosin viimeiset vuonna 2003. Olin tuossa viime syksynä polven tähystysleikkauksessa nivelkivun vuoksi. Mitään vikaa polvesta ei löytynyt, mutta kerroin kirurgille selkäkivuistani. Pääsin jonoon kirurgisen sairaalan fysiatrille, jonka luona kävin maaliskuussa. Hän oli ensimmäinen joka todella kuunteli oireita ja kirjoitti lausuntoon selkärankareumaepäilystä. Nyt pääsen huhtikuun lopussa magneettikuvaukseen, jossa vaivojeni syy todennäköisesti selviää. Vähemmän sitkeä olisi jo luovuttanut. Minulle on kolme eri lääkäriä pitänyt pitkän esitelmän siitä, ettei minulla voi olla selkärankareumaa, koska sitä ei ole aiemmin todettu! Kaivoin juuri esiin vuonna 1990 otetut kaularangan röntgenkuvat, joissa on selkeästi näkyvissä spondyloartroosin aiheuttamaa uudisluunmuodostumista. Siis jo 20 vuotta sitten!

        Olen lukenut tuota Terveyskirjaston sivustoa Pitkäaikaissairauksien hoito -> Reuman hyvä hoito ( http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_osio=102&p_teos=reu) . Siellä on selkä ja SI-nivelkipujen lisäksi selitys monelle muulle vaivalleni: aurinkoihottuma, leukanivelkivut, sydämen rytmihäiriöt, sormi- ja varvasoireet, heikentynyt immunopuolustus (hiivainfektio suussa, ruusu).

        Toivottavasti saan nyt diagnoosin ja hoidon.

      • Anonyymi
        ZUMBA 2010 kirjoitti:

        Sain diagnoosin Selkäranka (Bechterews) reuma noin 15 vuotta sitten. Kaikki alkoi jo aikaisemmin toistuvien silmätulehdusten, Iritis (silmän värikalvotulehdusten) vuoksi. Silmälääkärini epäili, että persusyynä saattaisi olla reuma. Itse epälin, että se ei voi olla reumaa, en tunne lähipiirissä sukulasiten keskuudessa ketään reumaa sairastavaa, mutta reuma geeni on saattanut olla vuosi kymmeniä aikaisemmin piilevänä suvussamme. Selkäni tosin on oireillut lähinnä iskias kipuna. Luulin syynä olevan aina sen, että loukkasin selkäni hiitomäessä olessani 20 vuotias. (Diskbrock) välilevyn luiskahdus oli diagnoosi, joka silloin tällöin vieläkin kummittelee. Sain lähetteen reumatologille, otettiin mangneettikuvat ja verestä laboratorio tutkimukset. Verestä löytyi reuma HL-A B27 positivinen. Magneetti kuvat näyttivät reuman myös. Sairaus on ollut syntymästä lähtien lääkärini kertoi.

        Olen harrastanut aina liikuntaa ja tulen jatkossakin kykyjeni mukaan sitä tekemään. Jos lopetan likunnan täysin selkärankani luutuu ja tulen todennäköisemmin olemaan kumarassa. Luutunutta selkää (luumassaa) ei voi leikata! Ajattelen, että liikunta on kuin öljyä selkärangalle, nikamille ja lihaksistolle, luustolle. Veronkierron avulla kulkee tärkeitä ravintoaineita, mineraaleja elimistöön. Nikama/nivel on kuin ovensarana, jos sitä ei liikuteta eikä öljytä, se ruostuu ja narisee. Olen huomannut, että kuiva/kuuma ja kuiva/kylmä ilmasto sopii parhaiten minulle. Kosteassa tunnen kolotukset. Krooninen väsymys on melkein aina päällä nykyään. Väsymys ei mene ohi nukkumalla!

        En syö punaista lihaa olen melkolailla vegetaarisen ruoan puolella, tosin kalaa ja joskus, hyvin harvoin kalkkunaa, taikka kanaa. Paljon kasviksia, hedelmiä, kuituja, olen huomannut sen olevan hyväksi keholleni. Esim. liha kulkeutuu elimistön läpi hyvin hitaasti. Olen normaali rakenteinen en laiha en lihava. Yritään pitää painoni kurissa, koska joka ainoa ylimääräinen kilo rasittaa jo vaurioituneita nivelijä.

        Veriarvot ovat olleet hyvät,(130-140 hemoglobiini) ei raudan puutetta ei myöskään yli rauta-arvoja, joka ei ole hyvä elmistölle. Likunta on minulle paras lääke, joskus kun on kipuja otan kipulääkeen, mutta muuten olen selviytynyt tähän asti OK:sti. Olen 50. oleva nainen. Osteoporoosia ei ole, olen käynyt tutkimusen läpi. Liikunta ehkäisee myös osteoporoosia ja vahvistaa luustoa. Käyn myös säännöllisesti kiropratikolla,
        kun hiitomäessä aiheutunut vamma kummmitelee ja muutenkin kiropraktikko käsittelee lukkiutuneet nivelet. Selkäni on pysynyt kunnossa ja liikunta on vahvistanut selkälihaksiani kuin korsetiksi selkärangalle!

        Työelämässä olen mukana 100%. Onni minulla on liukuva työaika, jos aamulla tunnen itseni kankeaksi ja väsyneeksi voin mennä myöhemin töihin en ole riippuvainen tietystä kellon ajasta. Myös työpöytäni
        on nostettavissa seisomatasolle ja extra tuoli jossa istun vain polvien varassa, jos selkä alkaa tuntua
        väsyneeltä, ovat hyviä tuokaluja ja tuovat helpotusta!
        Bechterew (Pelvospondylit)(Sairauden nimi Venäläisen läkärin mukaan))kuin vanha venäläinen kaveri, jonka kanssa täytyy oppia elämään!

        Hei Zumba, voisinko kysyä millaista työtä teet, joka on niin hyvin liukuva

    • -Jenni-

      Moikka kaikille, olen kohta 27v nainen, ja mulle kävi niin että nostelin yhtä pöytää kotona ja ekan kerran elämässä petti selkä alta no ei tullut kuntoon monista lääkkeiustä huolimatta, löyty sit lopulta pullistuma ja pitkä liuta muita ongelmia ja pinon huipulla selkärankareuma epäily. HLA-b27 posit kivut edelleen, selässä jaloissa ja jopa käsissä pienikin liikunta määrä tuntuu kropassa maratoonilta :( ei kivaa. sairaan väsynyt olen ( siis myös vaikkei ole nyt lääkkeitä alla) kunnon lääkkeitä ei viel kokeiltu viimeks mennyt arcoxiaa. jotain on helpannut mut kun loppunut niin oireet palaa, ja ollut pitkä lista lääkkeitä täällä kanssa. Olisko porukalla kiinnostusta jos perustaisin selkärankareuma yhteisön fb:hen johon saa sit liittyä ja laitan linkin vaikka tänne pitäis sen niin et ulkopuoliset ei nää juttuja jos vaan mahdollista :) kuitatkaa mulle koska vertaistuki olis kyllä kaiken a ja o :) mukavaa joulun odotusta.

      • mä ja

        mukana kans :D

    • T-83

      mukana :)

    • T -83

      -Jenni- teekkö tosta ajatuksesta oman jutun, moni ei varmaan tohon Tuomon juttuun hoksaa kahtoo, vaikka varmaan monella on kiinnostusta fb-sivulle??

    • äydepäy

      selkärankareumaa sairastanut 17vuotta. tolkuton väsymys tällä hetkellä, johtuen tietysti tulehduksista ja huonosta hempparista. rautalääkkeitä koitan napsia, ne vaan aiheuttaa lapselle mahavaivaa ja itelle kans. imetän siis.

      lääkkeenä tällä hetkellä burana 600 ja salazopyrin. muita ei voi em. syyn takia käyttää, enhän halua lastani myrkyttää :D

      ite kans olisin kiinnostunut tosta fb-sivusta. äsken juuri liityin reumaliittoon, vaikka se olis pitänyt tehdä jo vuosia sitten. en vaan ollut tietoinen tosta aikaisemmin..

    • Ex-rallimies

      Moikka kaikille. Olen 38v mies joka on sairastanut selkärankareumaa 22 vuotta. On muuten pirunmoinen sairaus minkä te varmaan tiedätte. Kesti monta vuotta ennen kuin suostui hyväksymään että todella sairastin reumaa. Olen vasta viime vuosina hyväksynyt sen tosiasian etten ikinä pääse eroon tästä sairaudesta. Olen myös kokeillut kaikki hoitokeinot mitä voi ikinä kuvitella, esim. niksauttajaa, hieronta, erilaisia jumppia, ruokavalio, kuntosali, jäsenkorjausta... Mikään ei poistanut kumminkaan kivut. Minulla on kaiken lisäksi lääke kammo sivuvaikutuksien takia. Käyn hesassa meilahden reumapolilla 2 kertaa vuodessa. Siellä lääkärit on yrittänyt saada minut aloittamaan humira biologinen lääkitys vuodesta 2009. En ollut suostunut sivuvaikutuksien takia. Viime käynti kumminkin muutti mun elämän. Silloin lääkäreiden mitta oli täyttynyt ja mulle kerrottin faktat mun tulevaisuudelle ja se ei ollut mitenkään hääpöistä. Elikä en päässyt pois sairaalasta ennen kun olin pistänyt piikin. Nyt olen käyttänyt humira 4 kuukautta. Voin sanoa että minulla on uusi elämä alkanut. Ei enää niin kovia rintakipuja ja turvotukset hävinnyt sormista, nesteet hävinnyt polvista mitkä oli punkteerattu 9 kertaa 2 vuoden sisällä. Pystyy nukkumaan ilman että herää jatkuvasti kipujen takia. Pystyn tekemään raskaita fyysisiä asioita mitä jo luulin ettei ikinä pystyisi, esim kolata tätä valkoista pa..aa mitä jo rupee riittää. Elikä löytyy erittäin hyvä lääke nykyään reumaan. sivuvaikutukset kuulostavat kyllä hurjalta mutta lääke on erinomainen eikä vielä ainakaan on tullut mitään paitsi varmaan mun kirjotusvirheet, vitsi vitsi, olen ruotsinkielinen niin ymmärrystä, haittaaks se. heh heh. Vastaan mielellän kysymyksiin jos siitä on apua. Sorry, tuli vaan minusta juttuu mut ehkä joku saa jotain tolkkua tästä ja mietti humiran käyttöä ja niiden sivuvaikutuksia.

    • äydepäy

      itsekin oon kokeillut noita biologisia, Remicadea. auttoi huomattavasti, ainoo että verenpaineet hiukka heittelivät niinä kuukausina kun tuota lääkettä minuun tiputettiin. kävin kerran kuukaudessa pari tuntia sairaalalla, suoraan suoneen laittovat lääkkeen. pari tuntia piti olla tiputuksen jälkeen seurannassa..

      ajattelin kuitenkin nyt tehdä nämä lapset ennen kuin taas kunnon lääkkeet otetaan kehiin. biologisen lääkkeen ja raskautumisen välillä kun pitää olla vähintään puoli vuotta, ja se on pitkä aika vauvakuumeiselle :)
      lapsia on nyt kaksi ja kolmannesta - hullu kun oon - haaveilen. ei oo ihan ajankohtasta kuitenkaan vielä.. toivottavasti terveys kestää!!

      • Tuomoo

        Tervehdys kaikille!

        Aika pitkä ketju on ensimmäisestä viestistäni lähtenyt liikkeelle. Haluaisin kertoa mitä vajaassa kymmenessä vuodessa on reumalleni tapahtunut. Olen siis nimimerkki Tuomo tuolta ihan alusta.

        Eli lähtötilanne vuonna 2004 oli tosi huono. Olin tosi kipeä ja väsynyt ja rasituin kaikesta. Tilanne meni pari vuotta sen jälkeen vielä huonompaan suuntaan. Liikkumisesta tuli lähes mahdotonta, en meinannut pystyä kävelemään ja tuolilta nousu sattui kamalasti, en saanut takkia yleensä itse päälle. Ja se eniten aina huolestuttanut ongelma, eli väsymys oli sietämätön. Kävin silti töissä ja opiskelin vielä samaan aikaan joten tsemppaus oli melkoista siihen aikaan. Ihmettelen näin jälkeenpäin kuinka siihen pystyin mutta kai sitä ihminen sopeutuu kaikenlaiseen. Tulehdusarvot huitelivat noin 100 paikkeilla ja lämpöä oli jatkuvasti.

        Käänne parempaan tuli kun sain biologiset lääkkeet muistaakseni 2007-2008. Pari päivää ensimmäisen enbrel-pistoksen jälkeen pomppasin sängystä ylös. Reumakivut hävisivät samantien ja sain takaisin liikuntakykyni. Muutos oli kieltämättä aivan käsittämätön. Pystyin potkimaan jalkapalloa, luistelemaan ja halutessani juoksemaan vähän matkaa.

        Se mikä on kurjaa on se, että väsymys ei parantunut. Vaikka tulehdusarvot laskivat alle 10:een niin väsymys on silti läsnä joka päivä. Liikunta väsyttää erityisesti ja saa aikaan huonon olon jos sitä tekee yhtään liikaa. Pahempaa mielestäni on muistin huonontuminen ja älyn vähentyminen. Väsyminen saa aikaan myös saamattomuutta ja tekemisen taso on välillä aika kehnoa.

        Kuitenkin kaikesta tuosta huolimatta elämä on sujunut suunnitelmien mukaan. Itselle ei saa olla liian ankara jos ei jaksa tai ei muista. Käyn töissä normaalisti ja teen vielä työtä mihin tähtäsin opinnoissani. Selviän normaaleista arjen rutiineista kohtalaisesti mutta en tietenkään yhtä hyvin kuin terve ihminen.

        Perussairauden kanssa eläminen on jatkuvaa kompromissien tekemistä. Se on ollut pakko hyväksyä, että elämä ei tule olemaan koskaan normaalia ja se on välillä raskasta. Kuitenkaan murehtimalla tämä elämä ei tästä paremmaksi muutu ja siksi kai sitä ne korkeat tulehdusarvotkin kesti. Tsemppiä kaikille ja koitetaan pärjätä sairauksiemme kanssa. Ne kulkevat mukana valitettavasti mutta toivottavasti ne eivät koko elämää määritä vaikka vaikeina aikoina se siltä tuntuukin.


        .

    • -Jenni-

      heippa kaikille olen itse 27v ja epälys selkärankareumasta on alla oireet on ja verikoe oli positiivinen sen lisäksi lämpöilen kokoajan ja muutama verikoe heittelee koko ajan ja vieläkin lääkärit arpoo :/ no mutta perustin kaikille aiheen kanssa kamppaileville vertaistukiryhmän saa tulla jakamaan kokemuksia ja hakemaan vertaistukea. Itse asun Turun suunnalla mutta myös kauempana asuville tuo netti on loistopaikka :=)

      -Jenni-

      https://www.facebook.com/groups/344800848873717/

    • kys-kys

      Hei, millaisia muutoksia teillä on siinä mri kuvassa näkynyt..?

      Kyselee lonkkavaivainen..

      • 25

        MRI kuvassa näkyvät muutokset ovat pidemmälle edenneissä tapauksissa selkeitä. Jos reuma alkaa lonkasta (mitä se ei aina tee, se voi myös alkaa niskasta) SI nivelet ovat luutuneet yhteen luusilloilla. Prosessi on hidas ja mitä pidemmälle tauti on edennyt, sen enemmän luusiltojen muodostumista näkyy.

        Siinä vaiheessa kun tilanne on päässyt pahaksi, muutokset on havaittavissa myös röntgenkuvassa. Selkärangan luuduttua yhteen näkymä muistuttaa bambua.

        Muita oireita ovat yleensä kipu joka on pahimmillaan aamuisin tai pidemmän paikallaanolon jälkeen (pitkät lennot, pitkä päivä toimistossa, työskentely etukumarassa(!) yms.). Lisäksi saattaa olla että toisinaan toinen jalka lähtee alta, ei varsinaisesti erityisen kivun vuoksi vaan aivan kuin yht'äkkiä toista jalkaa ei enää olisi - ensimmäisen tuntemuksen jälkeen lonkasta tuntuu puuttuvan jotain ja esim painon laittaminen jalalle on vaikeaa.

        Itselläni SI nivelet ovat luutuneet yhteen ja muutoksia on myös neljässä ensimmäisessä nikamassa. Käytän TNF alphasalpaajia koska mikään muu lääke ei sovellu tai niistä ei muutoin ole hyötyä. Kipulääkkeinä joudun käyttämään opiaatteja koska tulehduskipulääkkeet eivät sovi.

        TNF-salpaajista on todellakin merkittävää apua. Vuosikausia jatkunut kipu lähti samalla viikolla ja koska kipu oli poissa, liikkuminen pääsi taas vuosien kärsimisen jälkeen alkuun. Muutos liikkuvuudessa (taivutukset eteen, sivulle etc) kolmen kuukauden käytön jälkeen on huomattava.

        Työergonomiasta huolehtiminen on ensiarvoisen tärkeää. Työtuoli (joka tukee selkää sekä niskaa), pöytä (säädettävissä tarpeeksi korkealle jotta on mahdollista työskennellä myös seisten), valaistus, lämpötila yms. kaikki vaikuttavat lopputulokseen. Lisäksi on syytä huolehtia siitä että työpäivä pitää sisällään liikettä ja venytyksiä.

    • Dumle

      Olipa mielenkiintoista lukea tätä viestiketjua. Ja huomata ettei todellakaan ole ainoa ja yksin tämän asian kanssa.
      Itse olen vähän alta 3-kymppinen nainen, oireet alkoivat noin 6 vuotta sitten, diagnoosin sain alkuvuonna. Oireiden kestettyä noin 3kk ei kuvissa näkynyt vielä muutoksia, mutta nyt lähes 6 vuotta myöhemmin muutokset risti-suoliluunivelissä olivat jo aivan selkeitä, ja pysyviä muutoksia kerennyt jo tapahtua.

      Vihdoin olen elämässäni päässyt siihen vaiheeseen, ettei tarvitse epäillä omaa mielenterveyttään. Kukaan kun ei tuntunut todellisuudessa koskaan uskovan että minulla jokin sairaus voisi olla. Liiku lisää, syö terveellisemmin, nuku kunnolla... (lakkaa valittamasta).
      Selkäkivut, jäykkyys, nivelkivut, rintalastan "kiristys" saivat siis nimen. Ja VÄSYMYS, josta tämäkin viestiketju on lähtenyt.
      Vika ei siis ole korvien välissä, jota aloin jo itsekin jossain vaiheessa miettiä, kun syytä ei kukaan keksinyt.

      Vasta todettu sairaus koettelee parisuhdetta aika raskaasti, ja voisin sanoa olevani masentunut tällä hetkellä, ensimmäistä kertaa elämässäni. Kevät parhaimmillaan, kesä tulossa, mistään ei oikein osaa nauttia kun takaraivossa on koko ajan tämä tauti. Elämä on pyörinyt viime viikkoina/kuukausina särkylääkkeiden, verikokeiden yms. ympärillä. Sitä miettii että MIKSI. Miksi minä, miksi nyt.

      Aktiivinen liikkuja & kuntosalikävijä on nyt kotinsa vanki. Nivelet ei kestä mitään rasitusta, mutta toisaalta selkä ei kestäisi liikkumattomuutta. Pattitilanne...

      Ehkä se päivä joskus vielä paistaa (??) !

      PS. Joku kirjoitti ketjussa lääkärien kouluttamisesta (diagnoosin kerrontaan);
      sain itse niin tylyä kohtelua kun puhelimessa minun ilmoitettiin olevan sairas, etten ikinä unohda sitä :(

    • selkäsökönä...

      Minulta otettiin röngten selästä ja alaraajoista vuonna 2007 siinä näkyi nivelmuutoksia rintarangassa nivelet laatikkomaisia sekä ostefyyttinokkaa nivelissä. SI- nivelissä ei muutoksia. Silloin epäiltiin selkärankareumaa ja tehtiin lähete reumalääkärille. Kävin reumalääkärissä ja magneettikuvissa ja sen jälkeen uudelleen reumalääkärissä. Reumalääkäri totesi ettei ole selkärankareumaa.

      Nyt 2012 fysiatrin lähetteellä kävin magneetissa ja röngtenlääkärin mukaan SI-nivet ankyloituneet
      ( luutuneet) L5/S1 välissä artroosia ja 5mm siirtymä sekä nikamacorpukset ovat syndesmofyyttien fuusioimat. Diagnoosi oli, selkärankareuman jälkitila.Bla-b27 positiivinen ja nyt lääkäri totesi että mulla on selkärankareuma ja aloitettiin arxocia lääkitys.

      On tämä raskasta kuulla mutta samalla helpotus tietää mistä vuosikausia johtuneet nivelkivut ovat johtuneet. Ilmeisesti liikunta auttaa selkärankareuman hoidossa ja niin aion jatkossa tehdä, kunhan saan olkapään kuntoon jossa jänne revennyt poikki ja odotan ortopedille pääsyä. Fysiatri ehdotti vesijuoksua ja sitä voi tehdä vaikka olkapää vaivaakin. Ilmeisesti tuo olkapään jänteen repeämä johtuu tästä reumasta, näin lääkäri sanoi että lihastenkiinnityskohdan rappeumat kuuluvat selkärankareumaan.

    • Tohtori juupajaapa

      Aloittajalle:

      Itselläni on kaikki samat oireet kuin sinulla. Reumaa takana nyt 14 vuotta ja ikää nyt 38.

      Väsymykseeni auttoi SSRI lääkityksen aloittaminen. Krooninen tulehdus aiheuttaa kemiallisesti masennusta. Itsekään en ollut tajunnut tilannetta, koska se kehittyy taudin myötä pikkuhiljaa.

      Kun vuosien kuluessa ajatukset alkavat lopuksi pyörimään 24h kipujen ympärillä ja kropan toimintojen kontrolloinnissa niin kehittyy huomaamatta ahdistusta.

      Googleta myös: "yleistynyt ahdistuneisuushäiriö"

      Kunto ei tosin ole lääkityksellä parantunut vaan jopa kävelylenkki tuntuu raskaalta edelleen. Luulisin, että tulehdus vie kunnon jotenkin.

    • Heli

      Hei, "mukava" lukea vertaiskavereiden juttuja.

      Itse olen 28v nainen, jolla tauti todettiin 2010 ( tosin ei lääkäri vieläkään ole sanonut selkärankareuma-sanaa, mutta spondylomaartropatiasta se on puhunut). Edesmenneellä mummollani oli sama tauti, ja kaikki oireet viittaavat selkärankareumaan .

      Selkäoireethan alkoi jo 2007/2008, lisäksi oli pari silmätulehdusta ja kävinkin niiden takia lääkärissä, turhaan. Kunnes heinäkuussa 2010 työmatkalla toinen polvi turposi muodottomaksi ja siitä alkoikin 7 viikon kuumeilu. No koska oli kesä, pääsin vasta elokuussa reumatologille joka sattui olemaan "kunnon lääkäri" ja aloitettiin heti lääkitys Trexan & salazopyrin. Kainalosauvoilla siis kävelin pari kuukautta ja yhtäkkiää urheilevasta 25v tytöstä oli tullutkin "petipotilas". Noin 1kk:n päästä palasin töihin ja siitä elämä alkoi tasaantumaan. Välillä joku nivel, sormessa/varpaassa reistailee, mutta siihen on laitettu kortisonia ja lepo on auttanut.

      Tammikuussa 2012 kävin ravintoterapeutilla, joka suositteli gluteenitonta ruokavaliota. Aloitin sen heti. Nyt olen oluut kokonana kivuton jo puoli vuotta, salazopyrinin määrää on vähennetty, trexania käytän edelleen. Pääsen taas liikkumaan monta kertaa viikossa ja teen töitä normaalisti. Elämä on muutenkin normaalia. Minulle ruokavalion muutoksesta on ollut apua.

    • hopeakoru

      Onko teillä kellään esiintynyt puutumista selkärangan molemmin puolin?
      Minulla on sellaista liikkuvaa, pintasirkkuilua joka voimistuu välillä. Tuntuu välillä että se lähtisi nikamaväleistä, välillä tuolla kauempanakin selkärankaa. On erittäin inhottava ja epämiellyttävä tunne...ja kivulias

    • nainen vm 80

      Hei,

      juuri selkärankareuma diagnoosin saaneena tuntuu kaipaavan vertaistukea. vaihtaa ajatuksia jne.

      väsymys on ollut todella pahaa omalla kohdallani, nyt näkyy valoa vaikka talvi onkin jo tuloillaan :)

      lääkäri määräsi juuri biologisia lääkkeitä, mutta pelottaa ajatella niiden ottamista???

    • Dumle

      Facebookista löytyy suljettu vertaisryhmä johon voi anoa pääsyä, selkärankareuma/nivelreuma nimellä.

      Kuntoutuksiin kannattaa myös hakeutua, niistä saa ainakin vertaistukea!

      Itse käytän myös biologisia lääkkeitä. Välillä menee paremmin, välillä huonommin. Biologisen haitat pelottaa myös itseä,ja toivon lääkityksen olevan väliaikaista. Mikäli oireet ovat voimakkaat ja haittaavat arjessa jaksamista, on itse punnittava kumman valitsee tällä hetkellä, lääkkeet vai kivun. Lääkityksen kun voi joskus lopettaa. Itse valitsin lääkkeet.

    • nainen vm 80
    • selkäkippee

      Minulla todettiin selkärankareuma 2011. Lääkkeinä salazopyrin, trexan ja acid.fol. kerran vko ja voltaren särkyyn. Biologista lääkitystä ei aloitettu. Onko jollain tietoa! Paheneeko selkärankareuma AINA sellaiseksi, että selkäranka jäykistyy? Kylkiluut luutuvat yhteen.. ym. ym. Siis että jos minulla on elinvuosia vielä jäljellä, niin selkärankareuma invadilisoi? Olen yli 50-v. Selkärankareuma puhkeaa alle 40-kymppisillä. Minulle se tupsahti yli 40-kymppisenä. Mutta onhan se tietenkin voinut muhia ties kuinka monta vuotta! Minulla alkoi alaselkäsäryt n.7-8 vuotta sitten, mutta ajattelin vain ,että minulla on huono patja tai rasitusta selässä työn takia. ja sitten n.3 vuotta sitten lähti voimat täysin, jatkuvat kivut säryt....... Ei kyennyt istuutumaan ei nousemaan ylös sängystä tuolista ei kumartumaan...jne. Nyt käyn reumalääkärillä ja laprakokeita kolmen kuukauden välein. Niin joo kävin myös Hematologilla silloin alkuun. Epäilivätköhän jotain syöpää?? Hematologi otti luuydinnestenäytteen!

      • Kasari

        Onko nämä tuttuja? Olen 33v nainen

        N. 10 vuotta sitten jalkaan tuli yhtäkkiä bursiitti polveen, töissä samoihin aikoihin päkiät kipeytyivät, kun olin jaloilla suurimman osan päivää. Olkapää tulehtui jatkuvasta liikkeestä ja lapaluiden välillä oli aivan tautinen särkykohtaus kertaalleen. Olin aivan varma, et lihakset oli jumissa kylläkin. Makasin olohuoneen lattialla lasten pallon päällä ja yritin jollain perkuleella hieroa "lukkoa auki".
        Sitten 2008 oli samaan aikaan Wäsymystä (tolkutonta), tasapainohäiriöitä, lihasnykinöitä ympäri kroppaa, jalat ei oikein kantanut ja se kaikki päätyi muutaman viikon selkäsärkyihin. Aamulla herätessä oli kuin selkään olisi valettu sementtiä?? Ja lonkat särki, vaihto puolta ja säteili nilkkoihin. Arvauskeskuksen lääkäri kyseli, että pitääkö mulle kirjoittaa rauhoittavia.. Kun oli noitan nurologisia oireita myös (en pystynyt kaupassa enää lopulta laskemaan esim 3 5, koska 5: eteen päästyäni olin unohtanut ensimmäisen luvun :( Samoihin aikoihin pissasin yöllä sänkyyn nukkuessani ja akillesjänteen olivat klooniset ja tuntui välillä, että selkärangasta lähti sähköisku (?!) häntäluuhun.
        Silloin kävin alhaalla ja homma lähti ilman neurologin ja tk-lääkärien apua eteenpäin pikkuhiljaa, pakotin itseni liikkeelle, vaikka olin aamuisin aivan jumissa (ja vetreytyminen selän osalta kesti tunnin) enkä jaksanut kävellä edes 700m hakemaan poikaa tarhasta.
        Saakura. Ja kumppanin itseni aivan käsittämättömään kuntoon.
        Nyt olen tehnyt sukuselvitystä ja isän puolella on tuota "kakseiskaa". Itselläni oli pienenä psoria päänahassa (tulee äidin puolelta) ja nivelet on olleet rauhassa tähän päivään saakka (suunnilleen). Tämänhetkistä päänvaivaa aiheuttaa niskani, joka jumahtaa (kyllä, nyt saa nauraa) aina silloin, kun annan miehelleni juu nou; suuseksiä. Ja se on joka hiton kerta! Niska jumahtaa, alkaa kuumottaa ja tuntuu, kuin siellä olisi nestettä?! Sitten tulee migreeni. Samanaikaisesti sormien nivelet eivät tällä hetkellä kestä esim ketsuppipurkin avausta ilman, että nivelet juilii reippaasti vielä seuraavana päivänä. Ai niin ja ranteet ovat sökönä tällä hetkellä. Kiva kiva.

        Mitä hittoa tämä voi olla? Ei paljoa hotsita mennä taas naurettavaksi lekurille. Sattuipa kivasti vielä alkoholisoitunut neurologi silloin taannoin kohdalle, joka kuittasi yöllisen sänkyynpissaamiseni sanomalla: "ettet vaan ottanut yhtä yömyssyä liikaa".. (Murinaa)

      • Kasari
        Kasari kirjoitti:

        Onko nämä tuttuja? Olen 33v nainen

        N. 10 vuotta sitten jalkaan tuli yhtäkkiä bursiitti polveen, töissä samoihin aikoihin päkiät kipeytyivät, kun olin jaloilla suurimman osan päivää. Olkapää tulehtui jatkuvasta liikkeestä ja lapaluiden välillä oli aivan tautinen särkykohtaus kertaalleen. Olin aivan varma, et lihakset oli jumissa kylläkin. Makasin olohuoneen lattialla lasten pallon päällä ja yritin jollain perkuleella hieroa "lukkoa auki".
        Sitten 2008 oli samaan aikaan Wäsymystä (tolkutonta), tasapainohäiriöitä, lihasnykinöitä ympäri kroppaa, jalat ei oikein kantanut ja se kaikki päätyi muutaman viikon selkäsärkyihin. Aamulla herätessä oli kuin selkään olisi valettu sementtiä?? Ja lonkat särki, vaihto puolta ja säteili nilkkoihin. Arvauskeskuksen lääkäri kyseli, että pitääkö mulle kirjoittaa rauhoittavia.. Kun oli noitan nurologisia oireita myös (en pystynyt kaupassa enää lopulta laskemaan esim 3 5, koska 5: eteen päästyäni olin unohtanut ensimmäisen luvun :( Samoihin aikoihin pissasin yöllä sänkyyn nukkuessani ja akillesjänteen olivat klooniset ja tuntui välillä, että selkärangasta lähti sähköisku (?!) häntäluuhun.
        Silloin kävin alhaalla ja homma lähti ilman neurologin ja tk-lääkärien apua eteenpäin pikkuhiljaa, pakotin itseni liikkeelle, vaikka olin aamuisin aivan jumissa (ja vetreytyminen selän osalta kesti tunnin) enkä jaksanut kävellä edes 700m hakemaan poikaa tarhasta.
        Saakura. Ja kumppanin itseni aivan käsittämättömään kuntoon.
        Nyt olen tehnyt sukuselvitystä ja isän puolella on tuota "kakseiskaa". Itselläni oli pienenä psoria päänahassa (tulee äidin puolelta) ja nivelet on olleet rauhassa tähän päivään saakka (suunnilleen). Tämänhetkistä päänvaivaa aiheuttaa niskani, joka jumahtaa (kyllä, nyt saa nauraa) aina silloin, kun annan miehelleni juu nou; suuseksiä. Ja se on joka hiton kerta! Niska jumahtaa, alkaa kuumottaa ja tuntuu, kuin siellä olisi nestettä?! Sitten tulee migreeni. Samanaikaisesti sormien nivelet eivät tällä hetkellä kestä esim ketsuppipurkin avausta ilman, että nivelet juilii reippaasti vielä seuraavana päivänä. Ai niin ja ranteet ovat sökönä tällä hetkellä. Kiva kiva.

        Mitä hittoa tämä voi olla? Ei paljoa hotsita mennä taas naurettavaksi lekurille. Sattuipa kivasti vielä alkoholisoitunut neurologi silloin taannoin kohdalle, joka kuittasi yöllisen sänkyynpissaamiseni sanomalla: "ettet vaan ottanut yhtä yömyssyä liikaa".. (Murinaa)

        Edellinen
        Anteeksi kirjoitusvirheet :) Siis tosiaan jumppasin itseni kuntoon, en " kumppanin" XD

    • Jäbä75

      Moi

      Täällä kirjoittellee 38-v mies joka on kärsinyt nivelvaivoista jo kohta 10 vuotta.
      Lääkärit eivät tunnuttu ottavan minua tosissaan ja olen myös miettinyt jo onko ongelma vaan päässäni.
      Onneksi löysin tämä keskustelun ja huomasin että minulla kohtalotovereita
      .

      Minun tilanne on tällä hetkellä aika paha. Jalat ja polvet särkee, kylkiluut ja niska särkee ja tuntuu siltä että olisi soraa kaikissa isoissa nivelissä.
      Selkä on erittäin jäykkä aamuisin ja en meinaa saada sukat jalkaan.
      Minulla on istumatyö ja kädet ja olkapäät särkee ihan tolkuttomasti kun istun paikallaan. Kun taas liikun niin kipu hellittää jonkun verran.
      Olen HLA-B27 positiivinen ja nyt minulla on iso epäily että minulla olisi selkäreuma.
      Lisääksi minulla on kilpparin vajaatoiminta joten välillä väsyymys on ollut totaalinen.

      Oma työterveyslääkäri on ihan pihalla, sanoo vaan että jäykkyys ja nivelkivut johtuu kilpparin vajaatoiminnasta. Itse olen huomannut että vaikka kaikki kilpirauhasen arvot ovat ihan kohdallaan niin silti paikat ovat todella kipeät ja väsyymys painaa.
      Uusin arvio työterveyslääkäriltä oli että kärsin masennuksesta ja sen takia koko kroppa särkee....

      Nyt olen ollut tutkimiksissa sisätautipolilla.
      Minusta on nyt sitten otettu Röntgeniä jaloista ja käsistä ja keuhkoista, on otettu luuston gammakuvaus 9 putkea vertaa.
      Minulla on ensi viikolla taas aikaa sisätautipolille ja katsotaan nyt mitä tämä lääkäri sanoo, kovin vakuuttavaa ei ollut kun soitti väliaikatietoja tuloksista.. Kaikki kuvat oli ok ja veriarot oli erinomaisia.
      Saa nähdä mikä on tuomio, veikkaan että sanoo että ei minussa ole mitään vikaa..


      Olen nyt juossut kohta 3 vuotta eri lääkäreillä ja vieläkään en ole saanut diagnoosia mitä minulla on.
      Se ainakin on ihan varma että 38v mies ei voi olla samassa kunnossa kun vanha pappa joka on 90v, mutta tällä hetkellä olo on todellakin sellainen.

      • reumako

        Moi,

        Millaisia oireita teillä jotka olette selkärankareumadiagnoosin saaneet oli taudin alkuvaiheessa ? Tulivatko oireet vähitellen pahentuen vai iskikö kivut samantien voimakkaina ?

        Itselläni on lähes vuoden ajan selkä kipuillut ja ollut jumissa ja mietin että mikä vaivaa.. kipu on voimakkainta ristiselässä, selkä on erityisesti aamuisin kankea ja kipeä mutta se vetreytyy päivän mittaan. Olen huomannut että liikunta auttaa mutta ei poista kipuja ja kankeutta. Pitkään paikallaan olemisen (istuminen /seisominen) jälkeen selkä menee pahemmaksi.. viimeaikoina mukaan on tullut myös päkiöitten kipu aamuisin kävellessä, tämäkin häviää päivän mittaan..kivut eivät ole kuitenkaan sietämättömiä joten lääkäriin en ole mennyt.. itse olen kaikenlaista koittanut; ryhdin parannus, kuntosali kaikenlainen liikunta, paljon venyttelyä yms.... mikään ei kuitenkaan tunnu auttavan.. olen 22 vuotias ja normaalipainoinen.. suvussani on reumaa ollut ja mietin että voiko itselläni olla myös alkava reuma ?

      • Nainen vm -79
        reumako kirjoitti:

        Moi,

        Millaisia oireita teillä jotka olette selkärankareumadiagnoosin saaneet oli taudin alkuvaiheessa ? Tulivatko oireet vähitellen pahentuen vai iskikö kivut samantien voimakkaina ?

        Itselläni on lähes vuoden ajan selkä kipuillut ja ollut jumissa ja mietin että mikä vaivaa.. kipu on voimakkainta ristiselässä, selkä on erityisesti aamuisin kankea ja kipeä mutta se vetreytyy päivän mittaan. Olen huomannut että liikunta auttaa mutta ei poista kipuja ja kankeutta. Pitkään paikallaan olemisen (istuminen /seisominen) jälkeen selkä menee pahemmaksi.. viimeaikoina mukaan on tullut myös päkiöitten kipu aamuisin kävellessä, tämäkin häviää päivän mittaan..kivut eivät ole kuitenkaan sietämättömiä joten lääkäriin en ole mennyt.. itse olen kaikenlaista koittanut; ryhdin parannus, kuntosali kaikenlainen liikunta, paljon venyttelyä yms.... mikään ei kuitenkaan tunnu auttavan.. olen 22 vuotias ja normaalipainoinen.. suvussani on reumaa ollut ja mietin että voiko itselläni olla myös alkava reuma ?

        Moikka!
        Mulla diagnosoitiin selkärankareuma heinäkuussa tänä vuonna. Sitä ennen n kolme vuotta kovia lonkka kipuja, ja vähitellen hiipi selkäkivutkin.. kunnallisessa sain kuusi kertaa tuon kolmen vuoden aikana kortosoni piikin lonkkaan, josta ei mitään apua missään vaiheessa. Keväällä -13 kivut pahenivat ja ottivat vihdoin kunnallisessa röntgen kuvan jossa ei näkynyt mitään vikaa. Kyllästyin odottelemaan siihen et asiat etenivät todella hitaasti kunnallisen puolella, joten menin yksityiselle fysiatrin juttusille. Hän epäili heti selkärankareumaa, ja laittoi lähetteen magneettikuvaukseen. Siitä selvisi selkeä srr. Siitäpä sitten reumapolille jatkohoitoon ja sain lääkkeeksi ensin salytsopyrenin, josta järkyttävät sivuvaikutukset, mm kova päänsärky. Vaihtoivat sitten trexaniin, jolla menen nyt, siitä annostus 20mg/ kerran viikko.
        Kivut edelleen kovia niin lonkassa kuin selässäkin. Aloitin tärkkelys vapaan ruokavalion, en tiedä onko apuja, mut kaikkea missä on vähänkin jäkeä kokeilen, jos sattuis olemaan apua! Joka päivä tehtävät jumppaliikkeet auttaa myös. Kannattaa kyllä lähteä vaan liikkeelle eikä jäädä sängyn pohjalle makaamaan, silloin jäykistyy kyllä varmasti ja liikunta pitää mielenkin virkeänä!

      • arska58
        Nainen vm -79 kirjoitti:

        Moikka!
        Mulla diagnosoitiin selkärankareuma heinäkuussa tänä vuonna. Sitä ennen n kolme vuotta kovia lonkka kipuja, ja vähitellen hiipi selkäkivutkin.. kunnallisessa sain kuusi kertaa tuon kolmen vuoden aikana kortosoni piikin lonkkaan, josta ei mitään apua missään vaiheessa. Keväällä -13 kivut pahenivat ja ottivat vihdoin kunnallisessa röntgen kuvan jossa ei näkynyt mitään vikaa. Kyllästyin odottelemaan siihen et asiat etenivät todella hitaasti kunnallisen puolella, joten menin yksityiselle fysiatrin juttusille. Hän epäili heti selkärankareumaa, ja laittoi lähetteen magneettikuvaukseen. Siitä selvisi selkeä srr. Siitäpä sitten reumapolille jatkohoitoon ja sain lääkkeeksi ensin salytsopyrenin, josta järkyttävät sivuvaikutukset, mm kova päänsärky. Vaihtoivat sitten trexaniin, jolla menen nyt, siitä annostus 20mg/ kerran viikko.
        Kivut edelleen kovia niin lonkassa kuin selässäkin. Aloitin tärkkelys vapaan ruokavalion, en tiedä onko apuja, mut kaikkea missä on vähänkin jäkeä kokeilen, jos sattuis olemaan apua! Joka päivä tehtävät jumppaliikkeet auttaa myös. Kannattaa kyllä lähteä vaan liikkeelle eikä jäädä sängyn pohjalle makaamaan, silloin jäykistyy kyllä varmasti ja liikunta pitää mielenkin virkeänä!

        Moi. Mulla diagnoosi v. 1984. Olin töissä melko normaalisti ja pääsin eläkkeelle v. 2010. Selkä aivan liikkumaton ja nyt vaivaa niska ja kivut jotka johtuu väärästä kropan asennosta jokapäiväisissä asennoissa. Taannoin en saanut uusia ehkäiseviä lääkkeitä.

    • 3-hyötybakteeria Do

      Lääkärit eivät tienneet näistä uusista testeistä ja 3-hyötybakteeri hoidoista. Vasta tuo oiretestin "tiskirätin puristaminen on tuskaa" sai silmäni avautumaan! Testit ohjasivat salakavalaan kvht-altistumiseen ja sain kysymyksiini vastaukset:
      http://maitohappobakteeri.omasivu.fi/

    • varpu69

      Oireeni ovat samat kuin monella muulla Selkärankareumaa sairastavilla.
      Diagnoosia ei ole, enkä sellaista ole jäänyt odottelemaan koska ikäni puolesta en sovi sairastavien ryhmään. Joten tuumasta toimeen....
      Luin blogeja joiden perusteella tulin tulokseen, että koetan tärkkelyksetöntä ruokavaliota/sika ennen kaikke pois ruokavaliosta(migreenin takia) Eikä enää väsytä, eikä koske kehoon tai päähän. Ainut lääke tähän asti on ollut särkylääkkeet,
      joita on popsittu harvase päivä ja näistäkin on päästy eroon.

      Hyvä näin sillä oireet katosivat kuukaudessa ja palaavat heti lievinä jos syön jotakin tärkkelystä sisältävää vähän (flunssan oloinen tila, lämpö nousee n.37 asteeseen silmät on punaiset ja kutiavat väsyttää), nivelkivut ja muut säryt pahenevat kun tärkkelysmäärä kehossa nousee.

      Mutta mistä löytyy tieto tärkkelystä sisältävistä ruoka-aineista... löytyihän tämäkin tieto Suomen terveyden ja hyvinvoinni sivustolta. Heillä on erittäin hyvät tilastoinnit mitä mikäkin perussuoka-aine sisältää.
      http://www.fineli.fi/food.php?foodid=300&lang=fi

    • Helmiä ja halkoja

      Hei

      Olen sairastanut selkärankareumaa hyvin nuoresta saakka. Nyt jo 41-vuotias nainen. Vaikeat kivut ovat tuoneet lisäksi fibromyalgian, joka tekee ainakin tällaista voimakasta selittämätöntä väsymystä. Selväähän se on, että oli sairaus mikä tahansa, jos siinä kovat kivut niin väsyttäähän se.

      Minulla on blogi: "halotaan.blogspot.fi" käy tutustumassa. Siellä kirjoitan elämästäni näiden sairauksieni kanssa.

    • Timppa 66

      Terve. Minkälaiset teidän liikkumiset eteenpäin ovat? Itselläni jää sormet 26cm lattiasta eteenpäin kumartaessa ja selkäranka liikkuu 4cm. Diagnoosi tuli 2010 ja tällä viikolla kävin taas lääkärissä uusien oireiden vuoksi. Uudet oireet ovat kantapään kipu, nilkkojen voimakas turpoaminen, vaskuliitti ja niskan eteenpäin jäykistyminen. Lääkitys kipuun arcoksia, reumaan azamun ja suolitulehdukseen asacol. Lisäksi kortisonia syöty jo kaksi kuukautta ja paino noussut huomattavasti. Suolitulehdus ollut vuodesta -95 ja siihen oli alun perin lääkitys salazopyrin joka ilmeisesti piti reuman oireet piilossa siihen asti että tilanne kärjistyi näin huonoon liikuvuuteen. Niskaa ei ole koskaan kuvattu mutta magneettikuvat on alaselästä ja niissä näkyy selkeät muutokset. Väsymystä ja "haluttomuutta" ollut vaihtelevasti ja kerran jopa niin paljon että kävin työterveyden kallonkutistajalla kun tuntui että ei jaksa enää mitään. Olen 47v mies ja työskentelen kohtalaisen fyysisessä työssä mikä antaa liikuntaa ulkoilmaa.

    • harmaata-ja-mustaa

      Auttakaa, tarvitsen oikeasti apua.

      Mitä teen läheiselle, jolla epäillään selkärankareumaa ja jonka liikkuminen on melkein täysin nollassa. Kyseessä on nuori ja terve ihminen, jonka ensimmäiset oireet alkoivat vasta kuukausi sitten. Tällä palstalla on puhuttu oireista, jotka ovat kuin unelma tämän taudin rinnalla: on puhetta jumppaamisesta, hölkästä, sählystä, kaupassa käynnistä. En ymmärrä. Hänet täytyy auttaa ylös, on iltoja jolloin wc:ssä ei voi käydä. Polvet ovat pahimmat: kävely on laahausta ja usein matonkin yli melkein mahdotonta. Toinen käsi on ihan viime päivinä mennyt täysin hervottomaksi. Vasta levisi myös jaloista takamukseen ja selkään. Viime viikolla tulehtui silmä pahasti, ja siihen on nyt kolme lääkettä.

      Sairaalassa on käyty noin viikon välein, on vahva lääkitys, kokeita otetaan jatkuvasti.

      En tiedä mitä ajatella tästä kaikesta. Voi olla että kaikki nyt päättyy tähän. Pyörätuoli on mahdoton ajatus ilman toista kättä. Rahaa on vähän, ei ole varaa kalliisiin lääkekokeiluihin.

      • harmaata-ja-mustaa

        Vittu tätä ei voi enää katsoa. Taas valvotaan yö ja kuunnellaan aikuisen ihmisen itkua, kohta kusimaljan kanssa. Ei vittu pysty.

    • Kivulias

      Terve, Olen 34 v ja olen kärsinyt selkäkivuista melkeinpä koko ikäni ja pakarakivut on olleet vaivana myös. 2 vuotta sitten kaikki sormeni turposiva ja jäykistyi, ranteet olivat todella kipeät (käytin yöt ranne tukia), päkiät aamuisin kipeät (pystyin kävelemään vaan ulkosyrjillä), vasen lonkkani kipeytyi niin etten enää pystynyt tekemään hieroja hommia kuin yhdellä jalalla seisten, selkä alkoi kipeytymään pikku hiljaa 1,5 vuotta sitten. Minua tutkittiin ja tutkittiin. Lonkka päätettiin tähystysleikata 06/2013 ja se olikin pahasti repeytynyt. Selkäni magneettikuvattiin 01/2013 ja sieltä löydettiin pullistumia. Jalat lähtee välillä alta kun alaselkään tulee valtava kipu, öisin heräilen kipuihin, aamusin olen erittäin jäykkä ja välillä joudun käyttämään keppejä jotta pääsen tuolilta ylös ja kävelemään. Vasen polvi, nilkka ja kantapää kipuilevat aina aika ajoin.
      Lonkka oli leikkauksen jälkeen 2 kk erittäin hyvä, mutta sitten alkoi taas kovat kivut. Nyt odotan uutta aikaa leikkaavalle lääkärille joka osaisi sanoa mitä tehdään kun ei parantunut.
      Selkääni tulee myös kipualueelle "ihottumaa" kutisevaa, rakkulamaista ja kipeä. Ja se tulee nyt usein ja varsinkin kun selkä kipeä.
      Kävin viime viikolla fysiatrin luona ja hän antoi heti suullisen tuomion selkärankareuma. Maanantaina kävin verikokeissa ja ti magneetissa ja kolmen viikon päästä saan tulokset.
      En taivu eteen päin juuri yhtään.
      Olen ohmetellyt myös kun rintakehäni usein tosi kipeä ja jäykkä sekä vetää hartiat eteen päin.
      Nyt kun fysiatrin kanssa puhuin ja olen lukenut oireita niin alkaa itselläkin vahvasti sellainen tulle että tuo dg on oikea.
      Monesti myös kun olen tosi kipeä niin tulee tosi oksettava ja väsynyt olo.
      Toissa vuonna sain lonkkaani 5 krt kortisooni piikin kun oli tulehdus.
      Tavallaan toivon että dg tulisi, kun tässä kärvistellyt jo niin kauan kipujen kanssa. Olen ollut 1 v 7 kk sairaslomalla, kun en pysty istumaan, seisomaan kauaa, enkä kumartelemaan saatikka nostamaan oikein mitään.
      Tsemppiä teille kaikille ja kaikki jotka olette fb:ssa niin sieltä löytyy juuri perustettu Reuma vertaistukiryhmä. Liittykää ihmeessä sinne, siellä kaivataan vertaistukea ja te joilla kauan tämä ollut niin sitä osaatte varmasti parhaiten antaa.

    • female

      hei, olen 33. Itselläni diagnosoitiin sälkäränkereuma 2007. sitä ennen n 15 vuotiassat asti etenkin talvi aikaan ajoittaista pistävää kipua SI nivelissä, kunnes tauti tuli ryminällä, jolloin varpaat turposivat,kantapäät, olkapää, lonkkaluunpää, ja rintalasta kipeytyivät selän lisäksi ja liikkumminen tuli erittäin vaikeaksi. kävin terveyskeskuksessa ilmeisin oirein 3 kertaa ja sain tehottomia kipulääkkeitä, mutta en saanut diagnoosia tai lähettettä reumatologille (!!)
      sitten menin suoraan yksityiselle reumatologille ja sain ensin nivelreuma diagnoosin ja kun hlab 27 oli positiivinen ja sakroliitti näkyi jo röntgenissä sain selkärankareumadiagnoosin. lääkitys oli aluksi sulfasalazin, oxiklorin, meloxicam ja kortisoni. ensimmäiset 2 vuotta lääkityksen aloittamisesta oli erittäin raskaat. olin kortisonilla n vuoden ja se vuosi oli elämäni epämiellyttävin sivuoireiden vuoksi kaikin puolin. lääkitys oli muutenkin liian raskas, sillä uuvuin täysin. viimeiset 4-5 vuotta olen ollut tulehduskipulääkkeillä ja sulfasalazinilla. tulehduskipulääkkeisä olen huomannut, että meloksicam aiheutta väsymystä ja painajaisia, joten diklofenakki on parempi vaihtoehto. kylmyyden talviaikaan olen
      huomannut pahentavan oireita, lämpimällä on helpompaa.
      lääkitys ei ole kuitenkaan saanut oireitani täysin kuriin, joten tulen todennäköisesti aloittamaan biologisen lääkitylsen tänä vuonna. pystyn urheilemaan ja muuta, mutta täysin kivuton en kuitenkaan ole, mutta en myöskään halua pillerimäärää liusätä, sillä tiedän, että se tulee vähentämään jaksamista ja toimintakykyä.
      Tsemppiä muille sairauden kanssa eläville. Välillä tai aika usein on turhauttavaa elää tämän sairauden kanssa, etenkin kun siihen ei tunnu löytyvän tehoavaa lääkettä ja oireet tuntuvat tulevan aina uudestaan. Yleislääkärien asaintuntevuuteen tämän sairauden suhteen en luota ollenkaan.

    • Mies_32v

      Onkos kenelläkään muulla ollut yhtä toispuoleisia tulehduksia kuin minulla? Tämähän kuuluu taudinkuvaan.

      Nimittäin vasemmalla puolella kehosta on ollut silmän ja akillesjänteen välillä ollut vaivaa joka paikassa. Aletaan luettelemaan:

      -vasemmassa silmässä iriitti kahdesti
      -vasemmassa leukanivessä selvä kuluma ja kipua
      -vasemmassa olkapäässä krooninen bursiitti
      -vasemman lonkan seudulla joskus kipua
      -vasemmassa SI-nivelelessä nähtiin sakroiliitti magnettikuvassa kun diagnoosi tehtiin
      -vasemmassa quadriceps jänteessä ollut tulehdus
      -vasemmassa patellajänteessä ollut tulehdus
      -vasemman pohjelihaksen ja akillesjänteen kohta on säännöllisesti arka

      Tässäpä näitä. En ole selitystä löytänyt miten tulehdukset voivat rajoittua vain yhdellä kehonpuolelle.

    • yks_vaan

      Selkäranka reuma diagnosoitiin 2012. Diagnoosiin saamiseen menikin parikymmentä vuotta, kymmeniä eri lääkäreitä ja kymmeniä magneetti- ja röntgenkuvia. Jatkuvat kivut, jotka levinneet jo kaikkiin niveliin. Kaikki lääkkeet kokeiltu biologisia myöden. Kelan kuntoutuksessa oltu. Töistä tuli kenkää, kun en pystynyt enää tekemään töitäni. Sairaslomaa sain puoli vuotta nyt reumalääkäriltä, mutta KELA ei hyväksynyt sairaspäiväraha-anomusta, koska "apuvälineiden" avulla voisin selviytyä toimistotyöstä, oli kelan päätös. Apuvälineitä ei oltu mitenkään yksilöity. Reumalääkärin lausunnossa täysin työkyvytön myös toimistotöihin. KELA pyyhki takalistonsa ko. lausunnolla.
      Lopputuloksena ei voi olla kuin rujo ja ruma ruumis, alkaa nimittäin nyt jo pikkuhiljaa isopyörä heittää, varsinkin kun joutuu syömään vahvoja opiaatteja kipuihin. Vielä olisi kymmenisen vuotta viralliseen eläkeikään, mutta vaikuttaa siltä, että en taida jaksaa enää loppuun asti...eikä talouskaan riitä kuin siihen viimeiseen hamppuköyteen...

      Että siinä vähän osviittaa mihin selkärankareuma lopulta johtaa ja varsinkin Kelan ja muiden viranomaisten kanssa taistelu.

    • työkykyinen

      Sain apua selkärankareumaan. Olen nykyään kohtalaisen hyvässä kunnossa. Olen rakentanut juuri ison rakennuksen alusta loppuun asti itse. Kaadoin myös tuhtia metsää moottorisahalla viikon verran. Tämä kuvastaa tilannetta tällä hetkellä 11/2016, vaikka ikää on lähes 52 v.

      Sain 07/2002 verenmyrkytyksen ja siihen laajakirjoisen antibioottihoidon sairaalassa. Sen jälkeen 3 viikon kuluttua alkoivat mielettömät kivut lonkissa ja polvissa. Alkoi jatkuva hyppääminen lääkäreissä. Viidennellä käynnillä otin sellaisen lähestymistavan, että kerroin aluksi lääkärille paljon niitä asioita, jotka olivat elämässäni hyvin. Niitä oli paljon. Mutta sitten oli sellainen ongelma, etten enää tahtonut päästä liikkumaan kovien kipujen vuoksi. Olin itse alkanut epäilemään reumaa "sukuvian" perusteella. Lääkäri otti asian todesta ja viimeinkin asia meni eteenpäin. Minulla oli veressä reumatekijä. Myöhemmin 11/2002 kaikki isot nivelet kuvattiin röntgenissä ja selkärankareuma varmistui. Sain tulehduskipulääkityksen ja hoito-ohjeita. Kuntoilin aika paljon. Vatsa meni huonoon kuntoon kipulääkityksestä, vaikka kaikki lääkkeet olivat vatsaystävällisiä (VIOXX ja joku toinen?).

      Ensimmäinen ratkaiseva helpotus elämään tuli, kun jätin sianlihan ja lihaliemen pois. Sianliha tekee minut kipeäksi 1-2 syöntikerran jälkeen. Kivut kestävät useita päiviä.
      Muutenkin syön terveellisesti ja pyrin välttämään vaaleita vehnäjauhoja ja lisättyä sokeria.

      Palelin kuitenkin paljon. Aina kun tulehduskierre oli päällä, palelin aivan horkassa. Tärisin peiton alla. En pystynyt käymään saunassa noin 8 vuoteen. Olo oli kuin kuumeisena menisi saunaan.
      Pahinpana aikana menin kävelykepeillä vessaan ja sängystä nousu saattoi kestää 5 min. Selkäkipu oli niin kovaa, että piti kerätä rohkeutta seuraavaan liikkeeseen. Toisinaan nukuin pöytään nojaten, kun makuulla oli liian vaikeaa.

      Opin välttämään tuulta, joka teki herkästi kipeäksi. Myös kostea ilma alkoi kolottamaan. Pyrin myös rauhoittamaan elämää. Kiire ja stressi ei ole hyvää reumaatikolle.

      Uusi elämänvaihe elkoi syksyllä 2010. Kuulin Ylen ohjelmista D-vitamiinista. Tutkin sitä paljon. Tohtori Tolonen pitää sivustoja, joista saa sellaista tietoa, mitä nykylääketiede usein halveksii.

      Syön talviaikana 150 mic. D-vitamiinia päivässä ja kalaöljyä (E-Epaa) sekä monia vitamiini- ja hivenaineita. Käyn usein mittaamassa D-vitamiinimääriä verestä. Venyttelen ja voimistelen paljon. Nykyään minulla on vähänlaisesti reumaoireita. Tosin väärä ruoka ja tuulinen ilma ovat myrkkyä vieläkin. Tulehduskipulääkettä (Celecobixia) tarvitsen vuodessa noin 30 kpl. Ongelmia aiheuttaa niska heti, kun olen tuulessa jne. Myös rintakipua tulee, jos venyttelyt jäävät pitkäksi aikaa.

      Muutama vuosi takaperin en olisi voinut edes kuvitella, että voin itse keikkua katolla ristikoiden päällä ja tehdä peltikattoa tai heilua moottorisahalla pitkää päivää.

      Toivottavasti tämä luo toivoa edes jollekin. Tiedän, että kaikki ovat erilaisia. Toivon kuitenkin, että tutustutte ennakkoluulottomasti Tohtori Tolosen sivuihin. Ne avasivat minun silmät ja olen nykyään täysin työkykyinen 51,5 vuotias mies. Varoitukseksi sanoisin, että monet lääkärit vihaavat Tolosta. Olen itse joutunut sen kokemaan, joten en sitä enää välttämättä mainitse kasvotusten.

    • Reumaselkä

      Kun on kipukausi päällä, unet jäävät vähiin. Siksi väsyttää. Muuta yhteyttä en ole huomannut enkä ole kuullut, että reuma suoraan aiheuttaisi väsymystä

    • vaivaisukko

      itse olen sairastanut selkärankareumaa noin 40 vuotta.pituuteni on lyhentynyt 15 senttiä ,että repikää siitä huumoria.

    • Anonyymi
    • Anonyymi

      Lapojen välissä kipua ja päänsärkyä kohtauksittain muutaman kerran kuukaudessa. Yöllistä heräilyä päänsärkyyn. 34 vuotias mies. Haluaisin tietää näkyisiköhän rintarangan magneetissa muutoksia

    • Farao9

      Itselläni todettiin selkärankareuma noin 20v sitten . Olen nyt 48v mies ja ilman lääkitystä ja voin sanoa ,että väsyttää armottavasti on siis kokeiltu myös biologiset lääkkeet ilman mitään hyötyä paitsi sivuvaikutukset todella negatiiviset. Minulla on myös diagnosoitu välilevynrappeuma selkä puutuu heti kun on paikoillaan kylkiasento on paras. Masennus tietysti aika korkealla kun ei oiken jaksa mitään ,Kelan kanssa saa tietysti tapella aamusta iltaan joka päivä kun eivät maksa sairauspäivärahaa , vaan toteavat ,että kyllä sinä jaksat ja pystyt . Tällä hetkellä en ole työelämässä ,mutta tuskin tulevaisuudessakaan Kela vie viimeisetkin voimat .

    • Anonyymi

      Tässä maassa voi mennä selkä suorana kauppaan vielä.

    • Anonyymi

      Tässä maassa voi mennä selkä suorana kauppaan vielä.

    • Anonyymi

      Herttinen kun on vanhoja kirjoituksia. Mutta kyllä, tulehduksellisiin reumasairauksiin liittyy uupuminen ja toki väsymys jos ei saa nukuttua. Itse olen 53v. Sairastanut selkää, jalkasärkyjä ja akillesjänteiden tulehduksia parikymppisesrä. Sit meni selkä ja lonkat tod.huonoksi. 42 vuotiaana. Kuvissa (natiivi ja magneetti) olikin sitten SI-nivelet, alaselkä, lonkka ns. sökönä. 2013 sain vasemmalle keraamisen lonkkanivelen ja kaiken muun siihen liittyvän. Pikkuhiljaa oli näitä rintakehän tulehdusoireita. Varpaiden nivelien syöpymistä. Vasta 2018 selkärankareuma diagnoosi. Sit vaihdettiin toinen lonkka. Lääkkeinä salazopyrin ja solusalpaajat (metatreksaani), kortisoni. Nyt on kuitenkin huonona nilkat, polvet, olkapäät, ranteet ja sormienkin nivelet. Akillesjänteet aina tulehtuneina, samoin rintakehä. Niihin kortisonikuurit ja tulehduskipulääkkeet. Selkäleikkaukseen odotan pääsyä, sitten polviin nivelet. Jäin työkyvyttömyyseläkkeelle. Uuvun kaikesta. Koirien kanssa ulkoilu, kaupassa käynti, kaikesta kaatuu sänkyyn ja tarvii puolen tunnin unet. Jos jotain isompaa kuten siivoamista, kaupassa käyntiä, menee jaksaminen pariksi päiväksi vähintään. Eli kirjaa jaksaa sängyssä lukea. Rankkaa on. Kroonista kipua, johon kipulaastarit jne. Kysykää jos jotain haluatte tietää. Vointeja!

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu

      Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)
      Sinkut
      45
      3213

    2. Haistoin ensin tuoksusi

      Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu
      Ikävä
      12
      2043

    3. Olet sä kyllä

      ihme nainen. Mikä on tuo sun viehätysvoiman salaisuus?
      Ikävä
      18
      1502

    4. Tähdet, tähdet -tippuja Kake Randelin tilittää avoimena: "Tämä on viihdyttämistä, eikä sitä..."

      ISO kiitos Kake lauluistasi!Nyt ei vaan studioyleisö lämmennyt. Olet legenda! Lue Kake Randelinin mietteet: https://w
      Tv-sarjat
      21
      1385

    5. Hiljaiset hyvästit?

      Vai mikä on :( oonko sanonut jotain vai mitä?
      Ikävä
      11
      1351

    6. Teuvo Hakkaraisesta tulee eurovaalien ääniharava

      Persuissa harmitellaan omaa tyhmyyttä
      Maailman menoa
      17
      1261

    7. Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?

      Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais
      Särkynyt sydän
      5
      1171

    8. Turha mun on yrittää saada yhteyttä

      Oot mikä oot ja se siitä
      Suhteet
      7
      1105

    9. Näkymätöntä porukkaa vai ei

      Mon asuu yksin. Mitas mieltä ootte ?
      Ikävä
      8
      1066

    10. SOSIALI DEMOKRATIA

      AATE , JOKA ETENEE.
      Suomen sosialidemokraattinen puolue
      22
      1047
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt