Polyneuropatian kotikonstit?

Aika hassu yhteensattuma, kun minullakin polyneuropatia "iski" aika nopeasti pienehkön narkoosissa tehdyn operaation jälkeen ja paheni seuraavan vastaavan..ja vielä paheni kolmannen nukutuksen jälkeen. Lääkärin mukaan "ei se siitä johdu". Olipa miten oli niin saatesanat neurolääkäriltä oli että "koeta pärjäillä".
Olen lopettanut kaikki lääkkeiden syönnit, muuttanut ruokailun viljattomalle vähähiilariselle ja herkuttelen kaikella "laaturuoalla". Soittamisharrastusta en ole lopettanut, mutta ei se ainakaan ammattimaisesti onnistuisi.
Tauti etenee hissukseen päivä kerrallaan, mitään paranemista en odota, mutta en myöskään vaivu epätoivoon. Lääkäriseurantaa ei ole.

Olisin saanut nilkkatuelliset kengät ja kokeilin sellaista väliaikaisratkaisua, mutta toistaiseksi olen pysytellyt tukevissa kävelylenkkareissa. Avojaloin en voi kävellä juuri lainkaan vaan kotonakin on pidettävä tossuja. Bemer maksaa kolmisen tuhatta, mutta sen voi maahantuojalta vuokrata pariksi kolmeksi kuukaudeksi kokeeksi, ja jos sitten sen ostaa, vuokrat hyvitetään hinnassa. Minulla oli erittäin hyvät voimat käsissä ja jaloissa, mutta kun lihakset ovat surkastuneet puoleen, niin voimia ei ole enää. Kun liikehermot lakkaavat liikuttamasta lihaksia, ne katoavat. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä, en pystyisi tekemään mitään. Autossa on automaattivaihteisto, kun en oikein hallitse kytkinpoljinta enkä jaksaisi pitää sitä pitkiä aikoja painettuna esimerkiksi ruuhkissa. Ja lisäksi autossa on inva-pysäköintilupa. Lihastautiliitosta voisi löytyä kohtalotovereita (en kuulu siihen itse) mutta minäkään en tunne ketään, jonka kanssa olisin voinut vaihtaa kokemuksia aiheesta.

.. hmh, noista liitoista, itse kuulun selkäliittoon ja Kipu ry:hyn, ja niistä ei ole ainakaan tuntunut olevan mitään hyötyä suoranaisesti. Lehti tulee molemmista, jäsenmaksun osaavat ottaa ja sitten ilmoittelevat selkätapaamisista ja terveyskonferensseista jotka ovat pääsääntöisesti etelä-Suomessa, messukeskuksessa Pasilassa.. ei tule ihan heti lähdettyä ajamaan 250 km suuntaansa.. Kyllä varmaan kun olisi itse aktiivinen, kanssaihmisiä löytyisi, mutta mulla vertaistuki on menettänyt tehonsa jo aikoja sitten.. ehkä sen takia kun suurin osa mun kuntoisista on n. 20-30 vuotta vanhempia. Ei se ikä tee ongelmaa, ei todella; tykkään keskustella ihmisten kanssa joilla on elämänkokemusta, mutta sitä en jaksa että keskustelu tahtoo aina nitkahtaa negatiiviseen sävyyn ja lopuksi lähdetään suurinpiirtein vertailemaan sitä että kuka saa kaikkein sairaimman henkilön tittelin.. ymmärrän negatiivisuudenkin tietyssä vaiheessa, mutta jos elämää aikoo jatkaa edes jotenkin niillä eväillä mitä on jäljellä, on sitä positiivisuutta revittävä vaikka mistä korpikuusen kannon alta, vaikka taivas olisi kuinka musta..
Anteeksi, mulla jää kirjoitus nyt pahasti kesken, täytyy käväistä siskon luona juhannuspäivän visiitillä. Jatkan kun pääsen sieltä (joskus ;)) poies!
Hyvää Juhannusta Sinulle ja kiitos kun jaksoit kirjoittaa!
t. Outi K.

Hankala homma. Tuntuu siltä, ettei sellaista henkilöä ole olemassakaan, joka ihan oikeasti tietäisi, mitä tulee tehdä. Jokainen tapaus on erilainen eikä joku fys-terrapaeutti tms. tiedä asiasta yhtään mitään, vaikka niin uskottelisi. Jos menee lääkärille valittamaan, että joka paikkaa särkee niin vietävästi ja pelottaa, että mitähän tästäkin tulee eikä osaa nukkua, niin apu löytyy heti: Saa sellaiset dropit ettei varmasti ole kipeä eikä pelota yhtään. Sitten, kun taas hiipii pelko puseroon ja valvoo yöt, niin lisätään annostusta. Ja kun annostus on huipussaan, niin lääkkeiden sivuvaikutukset ovatkin ne, mitkä aiheuttavat pahimmat haitat.
Hyvää Juhannusta!

.. tuossa olet aivan oikeassa! Itsekin taistelen etten olisi mikään kävelevä lääkepurkki. Jos olisi viimeisen kuuden vuoden aikana ottanut kiltisti kaikki tropit mitä lääkärit, jotkut juuri asiantuntijoita, ovat määränneet, makaisi vain sängyn pohjalla (toisinaan tulee maattua silti, ei vain ole aina voimia) ja tuskailisi lääkekustannusten suuruutta tropeista joita on kuitenkin fyysisen/psyykkisen riippuvuuden takia pakko saada.. muakin pelottaa, nää neuropatian tuomat kivut ylittivät parhaimmatkin kuvitelmani jatkuvuudessaan, hitaassa henkisessä kalvavuudessaan, väsyttävät hiljalleen ja jo sitä kautta tuntuvat invalidisoivan täysin, vaikka minulla ei ole lähe tulkoonkaan sinun kaltaisiasi vaivoja. Sulla tuntuu edenneen tuo sairaus todella nopeasti, olenko oikeassa? Asioista luopumisen aiheuttama tuska, ahdistus ei varmasti ole asettunut mihinkään "turvalliseen" (kömpelö sana kömpelössä yhteydessä) uomaansa varsinkaan jos sairaus etenee koko ajan? Onko sulla minkäänlaista seurantaa, säännöllisiä tarkistuksia onko sairaus yhtään asettunut, jatkaa etenemistään ja millaisella tahdilla? Itsestä ainakin tuntuu siltä, mitä lääkäreihin tulee, vielä kaiken kivun, väsymyksen yms. keskellä että voimaa täytyy olla vielä asiantuntijoiden kanssa asioimiseen; hoitoa ja apua täytyy vielä jaksaa huutamalla huutaa ja vaatimalla vaatia.. itsellä hauska tilanne ihan toimeentulossa, että jonkun pirun eettisen periaatteen vuoksi minua viimeksi tutkinut neurokirurgi ei suostunut kirjoittamaan sairaslomaa 1.6. alkaen.. vain 17.6. alkaen vaikka kävin hänen luonaan jo huhtikuussa. Käski kinua sen puuttuvan 2 vkoa omalääkäriltä. Selvisi että omalääkäri on tällä hetkellä ortopedi, joka palaa lomalta vasta 28.8. Nyt näyttää siltä että tulen olemaan ilman kuntoutustukea yhteensä 3 kuukautta ja yöunet on menneet viikko sitten koska konkurssi kolkuttaa ovella.. vielä aion repäistä maanantaina, jos tämä todella neuro kirurgi ei ole vielä lomalla, nostan kytkintä, ajan Turkuun ja odotan vastaanoton ulkopuolella niin kauan että suostuu ottamaan vastaan ja kirjoittamaan sen puuttuvat kaksi viikkoa. Jos ei kirjoita, saa soittaa poliisit tai toimittaa psykiatriselle X)! Hauskalta tuntuu itsestäkin, mutta totta toinen puoli.. tai itseasiassa kokonaan.
Voimia sinulle sinne missä oletkin, vielä jäi kirjoitus kesken, joten jatkan taas kun pystyn. Hyvää yötä! :)

Onneksi ei ole taloudellisisa huolia, kun saan riittävää työkyvyttömyyseläkettä. Minkäänlaista seurantaa tai lääkärisuhdetta ei ole. Lopetin kaikkien lääkkeiden syönnin aikoja sitten, kun tajusin, että ne vievät turmioon. Ne lääkkeet aiheuttivat riippuvuutta, mutta parissa viikossa pääsin niistä eroon, enkä suuhuni pistä, vaikka olisi minkälaiset kivut. Sairaus on edennyt viime aikoina hyvinkin hitaasti, ja nyt tuntuu siltä, että se on menossa jopa parempaan suuntaan. En tosin tiedä, mistä moinen tunne johtuu, mutta silti.
Liikunnan lopettaminen kävi yllättävän helposti, vaikka jotkut entisistä kilpakumppaneistani ovat moisen asian ottaneet hyvinkin raskaasti, kun ovat joutuneet lopettamaan terveydellisistä syistä. Aikansa kutakin. Kävelyn hankaluus harmittaa, kun se haittaa niin paljon matkustelua. Nyt kun olisi aikaa.
Öitä!

Se on mukava kuulla, taloudellisen pärjäämisen kanssa tappelu on vihoviimeistä. Mullakin toi on määrä-aikaiseläke.. jo kuudetta vuotta.. työkyvyttömyyseläkettä on tarjottu kahteen otteeseen, mutta en ole suostunut. Nyt on taas tilanne vain muuttunut, riippuu paljonko ahtauma ja neuropatia romuttavat..
Kiva kuulla että on sama asenne lääkkeiden suhteen kuin mulla ;). Muuten tuohon jalkatukiasiaan, voisi kuvitella ja pitääkin paikkansa (niin olen ymmärtänyt), että jos lyö heti täydet tuet, surkastuvat lihakset nopeammin; nekin vähät mitä on, häipyvät pikavauhtia. Mulla pitäisi olla vas. jalassa polveen asti hiilikuitutuki, sain sen 5 vuotta sitten.. jonkin verran käytin silloin kun koko jalka oli lamassa lantioon asti, mutta kun palautui polveen asti, lopetin käytön. Totta kai on aiheuttanut virheasentoja, pysyviä, jotka lisäävät kipuja, mutta olen jopa vähän ylpeä että olen saanut edes ne onnettomat pienet lihakset jalassa säilytettyä. Nilkkatukea on pakko käyttää joskus koiralenkillä ettei mulju, varmaan tukeva vaelluskenkä ajaisi saman asian, ja varvastukea hidastamaan varpaiden käpristymistä.. siinä mielessä hieno homma, että olet sinäkin pärjännyt toistaiseksi tukevilla kengillä :)! Täytynee pyytää vielä oik. varpaisiinkin tuki, ovat menettäneet toimivuuttaan ja alkavat hiljalleen mennä kippuraan.
Sulla tosiaan edennyt hurjaa vauhtia sairaus, olisikin kohtuullista, että olisi hidastunut ja muuttunut jopa parempaan. Uskon, että tuntemuksesi ovat ihan oikeat, itse parhaiten kehosi tunnet. Kroppa saanut kirittyä sairauden kiinni sen hidastuttua ja ihmiskeho on mestari sopeutumaan "epänormaaleihin" tiloihin kunhan ne vakiintuvat.. Hyvä!!

Hei, minulla on todettu keliakia ja nyt olen lukenut että polyneuropatia kulkee siinä mahdollisesti mukana. Itse kärsin vastaavista oireista. Keliakian oireissa on paljon nivel ja muita kipuja yms. joten ei olisi pahitteeksi tarkistuttaa verikokeella, onko kysymyksessä myös keliakia. Siihen sairauteen ei taas ole muuta hoitoa kuin äärimmäisen tiukka pysyvä gluteeniton ruokavalio, mutta olo paranee todella kun sen aloittaa. Hermoratahieronta on yksi apu ja helpotus. Suosittelen kyllä gluteenitonta ruokavaliota, mutta vasta diagnoosin jälkeen. Kela korvaa diagnosoidusta sairaudesta johtuvaa ruokavaliota n. 21€ kuukaudessa.
Keliakiaa sairastavan on ehdottomasti huolehdittava vitamiini ja hivenaine täydennyksistä, sillä ravinnon imeytyminen elimistöön on vaurioitunut.

Toivon tästä olevan sinulle apua ja kenties muillekin.

Hei.
Mitä teille monille neuropatiapotilaille kuuluu tänään? Ketju on aika vanha ja itse olen juuri saannut diagnoosin ja menossa neurologille jatkotutkimuksiin.
Kiinnostaa tietenkin kaikki vertaistieto ja kokemukset ja mitä tuleman on.

kannattaa kuitenkin kokeilla gluteenitonta, vaikkei olisi keliakiaa, ainakin 3 kk, niin sitten tietää, onko polyneuropatia seurausta gluteenista. Kannattaa myös kokeilla aip ruokavaliota funktionaalisen ravintovalmentajan ohjauksessa, sillä ei ole mahdotonta, että kyseessä on autoimmuunisairaus. Lisäravinteita kannattaa syödä, etenkin B12 ja Mg.
monet lisäravinteet auttavat oireisiin, esim. Jättihelokkiöljy.
Itsellä aip ja lisäravinteet ja etenkin kilpirauhaslääkitykseen kuntoon saaminen ovat auttaneet ja hermoston oireet ovat paljon vähäisempiä.

Viljatonta ruokavaliota voi kokeilla, eikä maksa mitään eikä tarvi kenenkään lupaa. Kuukausi-pari, niin voi sanoa auttaako mihinkään. Viljaton tarkoittaa todella "viljaton"

Mulla on myös polyneuropatia, luultavasti kehittynyt kun aikoinaan oli tehohoitojakson jälkeen jotain myopatiaa joka on myös joku hermostovaiva.
En ole halunnut käyttää mitään hermokipulääkkeitä, ne tosin kokeillut kaikki mutta ei ollut hyviä.
Kipulääkkeitä tarpeen mukaan ja on sanottu että lihaksia pitäisi yrittää voimistaa tai edes yrittää pitää vähän kunnossa.
Kun sain diagnoosin niin mulle vain kerrottiin mikä on, eikä mitään muuta kerrottu, miten se vaikuttaa elämään tai miten toimia sen kanssa. Itse oon saanut hankkia tietoa sairaudesta.