Alkaako munuaisen siirrosta alamäki ?

No loppuelämän kestävään dialyysiin verratuna munuaisen siirto on kyllä lottovoitto. Ja ilman dialyysia tai siirtoahan ihminen menehtyy aika nopeasti, kun munuaisten toiminta on tarpeeksi paljon huonontunut.

Saanko olla utelias, miksi kyselet? Onko sinulla alkavia merkkejä munuaisten vajaatoiminnasta? Jos ollaan ihan alkuvaiheessa, voit vielä paljon tehdä itsekkin hoitamalla hyvin verensokerisi, verenpaineesi ja muutenkin noudattamalla hoitotaholtasi saamiasi ohjeita. Tilannehan voi vielä palautua ennalleenkin.

Itse tunnen yli 20 vuotta ensimmäisellä siirteellä pärjääviä ja sittenhän siirto voidaan uusiakin, jos saatu elin alkaa väsähtämään.

Minun tuttavani sanoi, että siirto palautti hänelle elämän verrattuna siihen loppuvaiheeseen jo ennen dialyysin aloitusta. Eli jo dialyysi paransi tilannetta voinnin osalta verrattuna esim. edeltävään vuoteen (ns. predialyysivaiheeseen) ja siirto lopulta toi voimat takaisin.

Toki terveeksihän ei siirron läpikäynyttä voi sanoa. Hyljinnänestolääkitys tuo omia ongelmiaan.

Musilin sivuilta löytyy Suomen munuaistautirekisteri ja vuosi 2009 taitaa olla tuorein. Sieltä löytyy tarkkaakin tietoa miten elinikä on mennyt ja voi jopa vertailla paljonko kehitys on tuonut apuja.
http://www.musili.fi/fin/munuaistautirekisteri/

Ja tuolta Musilin sivuilta voit muutenkin lueskellä asiasta

No kaikenlaisia tapauksia toki löytyy. Sinä olet ilmeisesti tavannut hankalimmat tapaukset, minulla on taas ollut toisenlainen tilanne eli tyntemani siirron saaneet elävät täyttä elämää, käyvät töissä, matkustavat ja kaikkea mahdollista. Ainoastaan heidän on muistettava ottaa ne hyljinnänestolääkitykset ajallaan yhtään niitä unohtamatta.

Puhuthan sinä nyt diabeettisen nefropatian takia siirtoon joutuneista. Minä siis puhun vain tuosta ryhmästä, koska muista siirtoon joutuneista en tiedä mitään.

Ja toki dialyysia voi jatkaa pitkäänkin ja monella se on ainoa mahdollisuus säilyä hengissä, koska kaikki eivät ole siirtokelpoisia, eivät siis voi saada munuaisen siirtoa.

Mutta ne dialyysit ovat vaan hurjan sitovia, esim. joko kolme kertaa viikossa 4-5h kerrallaan dialyysiasemalla hemodialyysissa tai sitten joka yö kiinni koneissa, jotka vaihtavat nesteitä vatsaonteloon. Tai sitten vatsakalvodialyysi manuaalisesti 4-5 kertaa vuorokaudessa nesteet vaihtamalla. Vaihtoehtoja on siis useita toteuttaa dialyysia. Ja yksi mikä dialyysin kanssa on, on yleensä aina melko tarkka ja rajoittavakin ruokavalio. Siis sanoisin, että elämää tuo rajoittaa todella paljon verrattuna onnistuneeseen munuaisen siirtoon.

Sinun pitäisi tavata myös sellaisia siirron saaneita, joilla menee hyvin, jotta käsityksesi ei olisi vain noiden vaikeiden tapausten varassa.

Mutta sikäli lääkäri on oikeassa varoitellessaan sinua, että kannattaa hoitaa diabeteksensa mahdollisimman hyvin, jottei munuaisiin tulisi ongelmia. Ja etenkin jos munuaisarvot alkavat näyttämään pientäkään mikroalbuminuriaa, niin silloin kannattaa terästäytyä. Diabeetikoillahan nuo munuaisarvot tutkitaan vähintään vuosikokeiden mukana aina, jotta päästäisiin heti alusta hoitamaan asiaa parempaan suuntaan. Eli hälytyskellot pitäisi alkaa soimaan viimeistään silloin, kun rpoteiinia pissasta löytyy.

Ja se eteneekö munuaisten vajaatoiminta dialyysiin/siirtoon asti, on tosi yksilöllinen juttu. Joillain etenee nopeasti ja joillain todella hitaasti eikä kaikilla koskaan noihin rankempiin vaiheisiin asti. Itse kuulun tuohon hitaaseen ryhmään eli vasta nyt alkaa dialyysi lähenemään (on siis jo ovella) ja diabeettinen nefropatia -diagnoosi on ollut jo 18 vuotta ja sitä proteiinia virtsassa vähäisin määrin jo lähes 30 vuotta.

Älä sinä turhaan etukäteen huolta kanna asiasta, joka ei ehkä koskaan tule kohdallesi. Elämähän tuosta etukäteen pelkäämisestä vaan kärsii eli nauti nyt siitä elämästä - ethän tiedä koska esim. vaikka auton alle jäät...

Minkälaista dialyysissä käyvän elämä on? Jaksaako ihminen silloin tehdä kotitöitä, ottaa vieraita vastaan tai käydä kylässä? Tuo kiinnostaa. Minulla on vain silmäongelmia ja toivon, etteivät munuaiset vielä petä.

Dialyysissä käyvän elämä voi olla hyvinkin monenlaista. Riippuu paljon esim. siitä minkä dialyysitavan valitsee/saa itselleen, voiko hoitaa kotona vai joutuuko hoitopaikassa käymään ym.ym.

Hemodialyysi voidaan tehdä kotona tai sitten ns. dialyysiasemilla. Jos joutuu kodin ulkopuolella käymään, niin yleensä hoitoon menee neljä (valmisteluineen viisi) tuntia ja kolomasti viikossa se tehdään. Jos saa kotiin hemodialyysilaitteet, niin voi sitten itse valita aika paljon sitä kuinka pitkään ja montako kertaa viikossa hoitoa tekee ja ajankin voi valita omaan rytmiinsä parhaiten sopivaksi.

Peritoneaalidialyysi tehdään yleensä aina kotona ja se voidaan tehdä joko manuaalisesti tai sitten automattisesti ns. yöhoitona. Etenkin tuö yöhoito jättää päivät sitten vapaaksi kaikkeen muuhun.

Tuo peritoneaalidialyysi on tehtävä päivittäin eli totaalisia vapaa-vuorokausia ei saa. Hemodialyysi ainakin kodin ulkopuolella tehdään yleensä kolme kertaa viikossa, joten silloin jää sellaisia ihan vapaitakin vuorokausia.

Yleensä dialyysivaiheessa elämän laatu parantuu ainakin jaksamisen osalta. Nimenomaan se predialyysivaihe kuormittaa elimistöä paljon ja silloin jaksaminen ym. on kortilla. Dialyysin aikana voi käydä töissä, tavata ihmisiä ym.ym.

Oikeastaan vain heti munuaisen siirron jälkeen pitää muutama viikko vähän enemmän varoa suuria ihmisjoukkoja ym.

Yhtenvetona sanoisin, että monet käyvät töissä koko dialyysiajan, toiset taas eivät eli yksilöllistähän se on. Kotitöitä taitavat kaikki tehdä, tosin aivan dialyysitavasta riippuen voi tulla rajoituksia esim. raskaiden taakkojen nosteluun ym. Ja kylässä käydään/vieraita käy, toki ei juuri välttämättäå sillä hoitohetkellä, mutta muulloin.

Ai niin, siis en itse ole dialyysissä, kokemukset lähinnä tuntemiltani dialyysissä olleilta ja Musilin sivuilta luettuna.

En ole diabeetikko, mutta munuaiset meni (synnynnäisen sairauden myötä). Siis munuaiset tuhoutu itsestään ja eri lääkkeillä (kortisoni, siklosporiini) yritettiin estää munuaisten toiminnan loppumista.

Olin 3 v. vatsaontelodialyysissa ja 1 v. hemodialyysissa. Ei mun elämä ainakaan kamalaa ollut, koska olen tiennyt munuaistaudistani koko ikäni. Hyvä asia dialyysissa oli, että pääsin eläkkeelle (mun elämä oli ollut aika stressaavaa ennen dialyysia, koulut (myös koulukiusaaminen koko peruskoulun), työelämä, opiskelu korkeakoulussa, harrastukset, nuoruus ylipäätänsä... Eläkkeellä sain omaa aikaa, tehdä omia juttuja, urheilin tosi paljon. Loputkin "ystävistä" hylkäsi mut, mutta se ei lannistanut. Nyt sain siirron pari kk sitten ja kortisonilääkitys on masentanut mua tosi paljon. Lisäksi se, että kun tajuan miten "kuolemansairas" olen ollut, niin masentaa myös. Mutta tosiasia on, että sain uuden alun elämälle, enkä aio pilata sitä, kuten moni terve tekee viinalla ja muilla päihteillä.

Lisäksi osaan arvostaa omaa itseäni, en ole enää lähes yhtään pinnallinen ja huomasin sen, että mitä elämässä oikeasti kannattaa tehdä ja mitä ei. elämä on kuitenkin lyhyt ja rajallinen. Jaksamisia kaikille tuleville dialyysipotilaille ja tällä hetkelle dialyysissa oleville/siirron saaneille.

Moikka!

Onko jollain kokemuksia ulkomaille matkustamisesta ja dialyysin hoitamisesta siellä?
Olen surffaillut sivuilla, mutta olisi kiva saada tuoreena dialyysiperheenä jotain kokemuksia myös muilta. Pohdinnassa Malesia (langkawi), Thaimaa tai ihan tuttu ja turvallinen Kanaria :)

Kiitos jo etukäteen!

Dialyysiin pääsy on jo meidän perheessä ollut lottovoitto! Mies voi paremmin kuin vuosiin ja arki sujuu leppoisasti kun kivut ovat poissa.

Nostetaanpa tätä lankaa, kun tämä nyt sattuu olemaan aikas tärkeää informaatiota mitä täällä jaetaan.
Ite sain puolisen vuotta sitten haiman ja munuaisen. Sitä ennen puolitoista vuotta tein kotona hemodialyysit, eli veriteitse tehtävä dialyysi. Yhdelläkään diabeetikolla, joka on elämänsä halki piikittänyt itseään neuloilla, ei pitäisi olla neulapelkoa sen omatoimiseen suorittamiseen ;) no niin ainakin ajattelin, kun menin valitsemaan hemon omaksi hoitomuodokseni :D mieli meinas muuttua, kun näki ekan kerra ne neulat, mut nopsaan niihin kyllä tottu ja viikossa jo tökin neulat itse omiin suoniini.

Kuukauden sairaalas dialyyseja harjoiteltuani sai viimein muutostyöt kotiin ja dialyysilaitteisto kävästiin asentelemassa.

Itsellä oli helpot dialyysit. Verenpaineet ei alun jälkeen romahdellu oikeestaan ollenkaan ja lihaskramppailu oli oikeastaan ainut kiusa. Kävin samaan aikaan koulua, töissä, työharjoittelussa ja sitten nököttelin letkuissa kotona.
Aikaahan se vuorokaudesta ja viikosta vie ihan jumalattomasti ja kaikki pitää jotenki osata suunnitella pitkälti etukäteen. Esim. jos joku soitti ja kyseli vaikkapa juhliin lähtöä samalle päivälle, tai seuraavalle aamulle/päivälle seuraks, niin yleensä joutu kieltäytyyn, koska olit juuri pitäny dialyyseistä vapaapäivän, olit nyt kiinni koneessa ja aamulla täytys sitten taas olla. Siinäpä ne miinukset dialyyseistä. pain in the ass ja vie helvetisti aikaa.

Entäs mitenkäs uusien varaosien kans nykyään.
No hyvinhän tässä nyt on porskuttanu. Viimeisen puolivuotta makoilin työttömänä, kun eivät suostuneet kirjottaan mua eläkkeelle, kun olin niin terä kunnossa. ite olisin kyllä oikein mieluusti jääny.
Mutta joo... outoja asioita, mitkä vaati totuttelua
Kusella käyminen. Hemodialyysien aikana virtsaamiseni väheni melkein nollaan.
Ruokaan ei tarvi pistää insuliinia. Melkein yhtä outo fiilis, ku aikoinaan, ku lopetin röökin polton.
Oudot, realistiset unet. Tai siis unet ei sinänsä ole outoja. Ne vaan ei nykyään enää ole mun omia, mitä aikasemmin näin.
Vapaus. Ei tarvi enää roikkua niissä muoviletkukahleissa

Joo tuore tapaushan meikä vielä on, mutta kyllä tää oli sellanen kortti, joka kannatti katsoa.

Hei, vastaan minäkin, vaikka alkuperäisestä kysymyksestä on monta vuotta :) Sain munuaissiirrännäisen -89, kaikki meni yleisesti ottaen ok, elämänlaatu parani ja jaksoin taas liikkua ja harrastaa. Sairastuin syöpään 2011, (tod.näk.hyljintäestolääkitys), jonka hoito jatkuu edelleen. Siirrännäinen sanoi itsensä irti 2014 ja nyt olen hemodialyysissä. Kolme kertaa vkossa, noin 5 h kerrallaan, käyn töissä, mutta teen vain kuutta tuntia, että ehdin tuohon "harrastukseeni". Totta kai elämä oli "helpompaa" siirrännäisen kanssa, mutta näinkin jaksaa elää, En pääse siirtojonoon tuon syöpähoidon takia, eikä sen hoidon loppua näy, Joten tod.näköisesti dialyysi on mulle loppu elämän juttu, mikä joskus masentaa kovin ;( Mutta näillä mennään eteenpäin mitä on saatu ;) .

Minä olen reilun vuoden tehnyt kotona hemodialyysia.Pistot sujuneet hyvin ei ole ollut neulakammoa missään vaiheessa.Elinsiirtolistalle en ole päässyt olemattoman syöpäepäilyksen vuoksi.Eniten ottaa päähän se,että munuaiseni tuhoutuivat aorttaleikkauksen vuoksi eikä huonojen elintapojen takia.