Kela ihmettelee miksi narkolepsiaperheet eivät halua kuntoutusta. Minä en.
Onnittelen perheitä hyvästä päätöksestä olla ottamatta turpaansa toista kertaa. Narkolepsiaperheet ovat jo kertaalleen saaneet kokea sote- järjestelmän mielivallan; epäilyt valehtelusta, lastensuojelun leimaavan ja ahdistavan tarkkailun ja väärät syytökset ja turhat moniammatillisten työryhmien kokoukset ,
Perheille on varmasti selvinnyt, ettei oikeusturva Suomessa toteudu.
Miksi ihmeessä he lähtisivät vapaaehtoisesti uudelle mielivallan kierrokselle? Jokaisessa kuntoutusryhmässä istuu nykyisin lastensuojelun sosiaalityöntekijä, joka voi piinata perhettä seuraamuksitta useampia vuosia.
Narkolepsiaperheiden kannattaa ottaa korvausrahat ja juosta karkuun. Tarvittava tieto ja tuki löytyy netistä tai toisilta perheiltä. Ei sitä varten kannata mennä kiusattavaksi ja huoliluokitettavaksi tai huostaanottouhkaa kokemaan.
"Narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit alkavat ensi kuussa - jos vaan kursseille saataisiin väkeä. Kelasta kerrotaan, että kuntoutusryhmissä on vielä hyvin tilaa, sillä osallistumispäätöksiä ei ole vielä tehty yhtään.
Ensimmäisen kurssin olisi tarkoitus alkaa 6. helmikuuta.
– Tähän mennessä ei ole tehty yhtään päätöstä näille kursseille osallistumisesta. Kelassa voi toki olla hakemuksia sisällä, mutta hakuaika on ollut niin pitkä, että päätöksiä olisi pitänyt jo tulla, sanoo Kelan terveysosaston kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren.
Kela on suunnitellut kuntoutuspalvelun narkolepsiaa sairastaville lapsille ja nuorille sekä heidän perheilleen sosiaali- ja terveysministeriön pyynnöstä. Alakoululaisille, yläkoululaisille ja peruskoulun päättäneille on mietitty omat ryhmänsä.
Kyseessä on ensimmäinen kerta, kun Kela tarjoaa kuntoutuskursseja narkolepsiaan sairastuneille.
– Päätös kurssien järjestämisestä tehtiin akuutin tarpeen vuoksi, kun tuli rokotuksen jälkeinen narkolepsiaepidemia, Kelan asiantuntijalääkäri Ville Pursiainen kertoo.
Tietoa lähetetty poikkeuksellisen laajasti
Miksi perheet eivät sitten ole kuntoutuksesta innostuneet? Tietämättömyydestä tuskin on kyse, sillä Kelasta kerrotaan, että kuntoutuksesta tiedottamiseen on panostettu.
Lokakuussa Kela tiedotti sopeutumisvalmennuskursseista terveydenhuoltoa. Lisäksi tiedote on lähtenyt niille keskussairaaloiden lääkäreille, joiden tiedetään olevan tiiviisti mukana sairastuneiden lasten ja nuorten hoidossa.
Myös vanhempien yhteyshenkilöt ovat saaneet suoraan sähköpostilla tietoa tulevista kursseista.
Kun ilmoittautumisia ei tämänkään jälkeen tullut, Kela pyysi ministeriötä lähettämään henkilökohtaiset kirjeet niiden lasten ja nuorten vanhemmille, jotka ovat olleet ministeriön järjestämissä narkolepsia-tilaisuuksissa.
– Tiedottaminen on tehty mahdollisimman laajasti. Kuntoutukseen hakeutumisessa terveydenhuollon lausunto on tosin myös oleellinen osa, sillä terveydenhuolto arvioi, onko kuntoutukseen tarvetta. Joko terveydenhuolto ei ole tavannut näitä perheitä ja sitä kautta narkolepsiaan sairastuneita lapsia ja nuoria, tai ammattilaiset eivät ole nähneet kuntoutukselle tällä hetkellä tarvetta, arvelee Ahlgren.
Lopullisen päätöksen kuntoutumiseen osallistumisesta tekee Kelan kuntoutusratkaisija.
– Valitettavasti emme osaa tässä vaiheessa sanoa, mistä ilmoittautumisten vähyys johtuu, lisää Pursiainen.
Kuntoutusta koko perheelle
Kaksiosainen kurssi on suunniteltu tiiviissä yhteistyössä terveydenhuollon asiantuntijoiden sekä narkolepsiaperheiden kanssa. Kuntoutuspalvelun sisältö on ollut vanhempien kommentoitavana.
– Terveydenhuollon kautta meille tuli viestiä, että perheet tarvitsevat tietoa ja tukea sairauden kanssa pärjäämiseen. Kurssille tuntui siis olevan tarvetta, Pursiainen sanoo.
Kuntoutukseen voi osallistua koko perhe ja se on osallistujille maksutonta. Entä, jos perhe olisikin kiinnostunut kuntoutuksesta, mutta syystä tai toisesta ei ole siitä tätä ennen kuullut tai kuntoutukseen vielä hakeutunut?
– Käytännössä kursseja on mahdollista siirtää, jos ilmoittautumisia nyt helmikuussa alkaviin kuntoutuksiin ei tule. Kurssit voidaan aloittaa esimerkiksi ensi syksynä, Ahlgren sanoo.
Kuntoutuksen kohderyhmä on sikainfluenssarokotteen takia narkolepsiaan sairastuneet, mutta myös muulta pohjalta narkolepsiaan sairastuneet lapset ja nuoret."
mtv3
Narkolepsiaperheet eivät halua kuntoutusta- tässä syy
15
249
Vastaukset
- turmJJ
Ihan tyypillistä. Raha kelpaa, epu ei. Niinhän se on aina. "On vaan niiiiiiiiin pienet korvaukset". "Ai apua? Ei kiinnosta. Ei tarvita, saisko lisää rahaa?"
- Sossut pois
Korvaussumma on mitätön verrattuna lasten ja perheiden kärsimyksiin.
Kuntoutushenkilökunnasta pitäisi poistaa sossut, niin ihmiset uskaltaisivat hoidattaa itseään. Heidät voisi korvata terveyspuolen ihmisillä vaikka sairaanhoitajilla ja toimintaterapeuteilla niin palvelukin paranisi. - turmJJ
Just. Lässynlässynlää. Pitää poistaam, maksaa lisää... Ja sossut pois. Kuinka monta sosiaalityöntekijää on ollut tekemässä kuntoutuspäätöstä? Herää pahvi.
Raha kelpaa aina, sillähän ongelmat ratkaistaan. Sikainfluenssaan kuoli Suomessa poikkeuksellisen vähän ihmisiä (vrt. Saksa, Ruotsi, Englanti). Kyllä, vituiksi meni rokotteen kanssa. Silti sillä säästettiin aika monta ihmishenkeä.
Omalle lapselleni soisin paljon mieluummin narkolepsian kuin ruumisarkun. Kaikki sitten kai ei. Noh, jokaisen oma valinta.- asiakaskokemus
"Tässä ei ole mitään ihmettelemistä. Jos Kela olisi ollut vakavissaan asiassa, se olisi järjestänyt kuntoutuskursseja heti niitä tarvitseville, sen sijaan että jätti potilaan täysin oman onnensa nojaan (ainakin meidän tapauksessa). Nyt kun sairastumisesta on kulunut yli vuosi, sopeutua on pitänyt omin avuin. Minkäänlaista apua Kelan suunnasta ei ole tullut vaikka sitä on pyydetty. Siinä parhaiten ovat auttaneet oma lääkäri sekä lähimmät omaiset sekä ystävät. Kela toimii käsittämättömän härskisti asiassa."
mtv 3- kommentit - nm "suivaantunut"
- turmJJ
OIkeasti? Lainaat jostain toiselta keskustelupalstalta jonkun räpellyksiä? Eikö itselläsi ole mitään sanottavaa?
- turmJJ
Onko jollain jotain muuta kuin copypaste -sanottavaa? Oikeasti, säälittävää. Voi postata linkin, ei tartte tota liirumlaarumia postailla.
- aiheessa pysyminen
Sekä argumentaatiosäännöt että hyvät tavat tuntuvat olevan hukassa turmJJ:llä. Aggressioista ja keskittymishäiriöistä kärsiville on olemassa muita kommunikaatiomahdollisuuksia ja palstoja. Siirry sinne tai tuo oma panoksesi keskusteluun joko kommentoimalla aihetta tai tuomalla aiheesta lisätietoa toisista lähteistä.
AIheena on siis miksi narkolepsiaperheet kieltäytyvät kuntoutuksesta.
Mahdollisia syitä ovat siis THL:n ja KELA:n tiedotuspolitiikka, pettymys KELA:n varhaiseen toimintaan, epäluottamus viranomaisiin ja perheiden jättäminen ilman apua.- Narkolepsia tietoa.
Suomen Nnarkolepsiayhdistyksen sivut.
Näillä sivuilla luulisi olevan faktatietoa narkolepsista.
Kokoukset.
Valmennuskurssit.
Kuntoviikonloppu.
Aamusydämellä ohjelma.
Inhimillinen Tekijä ohjelma.
Narkolepsia epäiltyjen määrä kasvoi.
http://narkolepsia.fi/category/ajankohtaista/
--- - TurmJJ
Tai sitten ihan vaan ahneus. Niinkus yleensä on. Jos jotain pitäisi tehdä, ei viitsitä, ei ole aikaa.
Ei sitä selitystä tarvi etsiä yhtään mistään muualta. - huomatkaa.
TurmJJ kirjoitti:
Tai sitten ihan vaan ahneus. Niinkus yleensä on. Jos jotain pitäisi tehdä, ei viitsitä, ei ole aikaa.
Ei sitä selitystä tarvi etsiä yhtään mistään muualta.Lapset olivat geneettisesti terveitä. Riski liittyi rokotteeseen, ei perimään:
http://keskustelu.suomi24.fi/node/9533444
- Historiaamme
Näin Suomen lapset yritettiin laillisesti antaa ilmaiseksi koekaniineiksi THL:n taholta.
Nyt on myös uusi paljastus 6 rokotteen haitoista julkaistu euroopassa.
http://childhealthsafety.wordpress.com/2012/12/15/secret-child-vaccine-deaths-government-repor/
Ja karmeaa lähihistoriaamme koplattu rokoteinfo sivulta ja lyhennettynä.
Tähän liittyen mainittakoon tässä yhteen koottuna, kuinka lakimuutoshanke liittyy THL:een ja sen pääjohtajaan Pekka Puskaan.
1) STM:n kyseistä lakimuutosta valmistelleen virkamiehen Päivi Kaartamon kertoman mukaan lakimuutosehdotuksen taustalla on ylimmän lainvalvojan mm. KTL:lle osoitettu, moittiva kannanotto koskien rokotetutkimusta, jonka toteutuksessa KTL oli mukana ja jonka menettelyt pääjohtaja Puska hyväksyi oikeusasiamiehentoimiston kanssa käydyssä kirjeenvaihdossa.
"Kaartamon mukaan lakimuutoksen taustalla on oikeuskanslerin kannanotto, jonka mukaan alaikäisiä koskevaan rokotetutkimukseen olisi pitänyt pyytää lupa molemmilta vanhemmilta. Kannanoton jälkeen lakipykälät otettiin uuteen tarkasteluun ja 15 vuoden ikäraja haluttiin poistaa." (Turun Sanomat marraskuu 2009)
2) THL:n pääjohtaja Pekka Puska on allekirjoittanut 11.11.2009 allaolevan THL:n lausunnon, jossa puoltaa kyseistä lakimuutoehdotusta
THL:n lausunto näyttää vahvistavan sen, että lakimuutoshanke on räätälintyötä nimenomaan THL:n lääkeyhtiön lukuun tekemien rokotetutkimusten tarpeita varten, kuten mm. Antti Heikkilä blogikirjoituksessaan kuvaili. Lausunnon perusteella THL:n tavoite näyttää olevan pyrkiä eroon THL:n tutkimustoiminnan hidasteena olevasta Nürnbergin säännöstön ensimmäisestä kohdasta eli kaikkien lääketieteellisten kokeiden korostetusta tietoon perustuvan suostumuksen vaatimuksesta ja rinnastaa lääketieteelliset kokeet hoitotoimenpiteisiin. Käytännössä THL:n tavoite näyttää olevan ihmisoikeussopimuksista ja EU-direktiivistä piittaamatta luopua keskeisestä Nürnbergin lääkärioikeudenkäynnin tuomiolauselmaan, Geneven sopimuksiin ja YK:n ihmisoikeussopimukseen sisältyvästä periaatteesta, joka on YK:n ihmisoikeussopimuksessa muotoiltu näin: Erityisesti ei ketään saa alistaa ilman hänen vapaata suostumustaan lääketieteelliseen tai tieteelliseen kokeiluun. THL:n lausunnon allekirjoittajina ovat pääjohtaja Pekka Puska ja osastojohtaja Päivi Hämäläinen.
Päivitys 29.11.2009: Facebook-ryhmään "ESTÄ LAKIEHDOTUS: Lapset lääketutkimuksiin salaa vanhemmilta" on liittynyt jo yli 12 000 henkilöä. Rokotusinfo ry on antanut lausunnon lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain ja potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain muuttamisesta ja lukuisten muidenkin tahojen lausuntoja on julkaistu verkossa.
Ehdotuksen sisältönä on mm., että vanhempien suostumusta lasten ottamiseen mukaan lääketieteelliseen tutkimukseen ei enää tarvittaisi, mikäli lapsi katsotaan riittävän kykeneväksi antamaan itse suostumuksensa. EU-direktiivin mukaan kaikkien alaikäisten vanhemmilta tulee olla suostumus. Suomessa oikeusasiamiehen toimistosta on kahdesti annettu moitteet Kansanterveyslaitokselle (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos) siitä, että tutkimuksiin ei ole pyydetty molempien vanhempien suostumusta lasten ottamiseksi tutkimukseen kuten laki oikeusasiamiehen mukaan edellyttäisi, vaan vain toisen. Mikäli ehdotettu lakimuutos toteutuu, suostumusta ei tarvitsisi pyytää enää edes yhdeltä vanhemmalta, jos tutkimuksen toteuttajat katsovat lapsen riittävän kypsäksi antamaan suostumuksensa itse. Nykylain mukaan 15-vuotias voi tietyin edellytyksin antaa oman suostumuksensa, mutta tällä hetkellä vanhemmille täytyy kertoa osallistumisesta. Lakiehdotuksessa ilmoitusvelvollisuus ehdotetaan poistettavaksi, jolloin lapset ilman ikärajaa voisivat olla koehenkilöinä lääketieteellisessä tutkimuksessa ilman, että vanhemmille kerrotaan asiasta. Lakiehdotukseen liittyy myös kohta, jossa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta tehtäisiin taho, joka päättää siitä, milloin annetaan kansalaisten terveystietoja lääketieteellisiin tutkimuksiin.
Kenen etuja THL ajaakaan? Kiitos että aktiiviset netti-ihmiset estivät tämän lääketieteen pedofilisen unelman. Kun Kaartamolta kysyi, kuka lakiesityksen oli tuonut lakiin, niin vastaus kuului ei kukaan, se tuli sinne itsestään. ( Uskomatonta ....eikö totta!!!!)- 100µD3
Minun kaksi nuorinta lastani eivät ole saaneet yhtään myrkkypiikkiä. Ne myrkyt eivät kuulu terveeseen elimistöön. Sensijaan vitamiinit kuuluvat, mutta niistä ja niiden tarpeellisuudesta ei THL ole sanonut halaistua sanaa. Sensijaan PELOTTELEVAT ihminsiä yliannostuksilla ja sama PELOTTELU toimii rokotteissa. "Jos et rokotuta kuolet" jne. Ja tyhmä kansa pelkää. Pelko on iskostettu niin syvälle tämän kansan takaraivoon jo taaperosta asti, ettei uskalleta olla ottamatta myrkkypiikkejä.
- Info suomeksi.
Ovatko terveydenhuollosta vastaavilla riittävästi tietoa kansainvälisistä tutkimuksista?
Vastauksia yli 1000 kysymykseen psykolkogiasta, mielenterveydestä, elämänhallinnasta, syömishäiriöistä, psyykkisistä häiriöistä ja ihmissuhteista
EU komission nimettämän asiantuntijatiimin tutkimuksia.
Suomenkilelen lisäksi myös viisi muuta kielivalintaa.
http://web4health.info/fi/
------- - tietoa nr 6
Ei kuntoutuskursseilla mitään lastensuojelun ihmisiä ole. Kuntoutuskursseilla on aivan tavallisia sosiaalityöntekijöitä, eikä he ole "kyttäämässä" siellä ketään.
Jos lapsellani olisi narkolepsia, hakisin kurssille pikimmiten. Vertaistukea netissä on vaikea saada . - Potilasyhdistys.
Suomen Narkolepsien potilasyhdistys.
Lue tietoa yhdistyksestä ja ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia.
http://narkolepsia.fi/
-------------
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Sofia miksi soitit torstaina Stefanil ja pyysit käymään kun muka olet ahdistunut.?
Oliko asia suunniteltu, kun pyysi käymään ja varmasti tiesi et miten Stefan asiaan suhtautuu.Oliko myös Seiskan toimittaja pyydetty tarkoituksella pai1241984Stepuli itkee facessa
Haluaisin pyytää julkisesti karseaa käytöstäni anteeksi lähimmiltä, naapureilta ja etenkin Sofialta! Ei ole missään olosuhteissa hyväksyttävää käyttä1331910Martina oli sarjassaan tänään 32.
Mutta eikö pyöräily ja uinti ole vahvempia hänellä kuin juoksu? Aikaa on vielä harjoitella ennen Frankfurtin kisoja.2101804Sofia oli ainoastaan rahan takia suhteessa Stefanin ja Nikon kanssa.
Järkyttävää miten Sofia on käyttänyt hyväksi näitä molempia miehiä ja rahat loppu niin vain haukkumiset tullut kiitokseksi heille.2561470Voi kun menisi nyt Stefan katsoo tyttären uutta ponia, viettäisi aikaa hänen kanssa.
Aika parantaa kaiken ja meillä kaikilla on elämässä vastoinkäymisiä ja yli kyllä pääsee ainakin ajan kanssa.1341394Suomi teki typeryyttään Venäjästä nyt konkreettisesti vihollisen, jota se ei aiemmin ollut.
Venäjä ei ole uhannut Suomen turvallisuutta, eikä Venäjän ja Ukrainan välinen konflikti ole signaloinut minkäänlaista uhkaa Suomelle. Se "uhka" luotii5231091Minä menetän sinut kokonaan
Siksi olen paniikissa, sekaisin ja surullinen. Taitaa olla jonkinasteinen stressitila päällä. Toivottavasti sinulla on kaikki hyvin.50978Onpas Martina valinnut sopivan laulun
Storyssa kun Isben poni tulee, " älä vie lapsuuttani pois." Äiti se lähtee mieluummin panopuuksi hotelliin, kuin viettäisi senkin ajan lastensa kanssa115920Uskomatonta miten "kassatyttö Sannasta" tuli hetkessä kuoleman kauppias.
Demarit on kautta historian olleet "takinkääntäjien"mestariluokkaa kokoomuksen hihassa kiinni. Sannan arviointikyky petti täysin Naton suhteen, Brysse347889