Kuopparinnan korjausleikkaus

Itselläni on myös kuopparinta, ei ole tehty leikkausta. Jos osaat ruotsia, niin vertaistukea ja kaikenlaisia keskusteluja löytyy http://pectus.egetforum.se/pectus-excavatum-f1.html... Katsele myös englanninkielisistä foorumeista.

Tuo Nuss-leikkaus (jota kai tarkoitat) ei ole enää nykyään mitenkään erikoisen harvinainen aikuisillakaan, ainakaan muualla maailmassa. Suomi on luonnollisesti hieman eri asia...

Anyways, itse olin kyseisessä leikkauksessa n.8 kk sitten, kipuja ei ole ollut pitkään aikaan. Sairaalassa olin kai suunnilleen viikon. Siellä ollessa ei ollut pahempia kipuja, mikä varmaan johtui _kovista_ kipulääkkeistä. Kotiuduttuani lopetin heti näiden voimakkaampien syömisen, eli vaan buranaa/panadolia, mutta kipuja ei edelleenkään mitenkään paljon. Olin sairaslomalla yhteensä hieman alle 3 viikkoa, eikä siinä vaiheessa kipuja juurikaan enää ollut. Toki välillä sitten vieläkin tulee lieviä kipuja jos joutuu kantamaan jotain painavaa tms. Olen tosin vielä nuori, joten tämän takia paraneminen oli suht. nopea. Kannattaa katsoa englanninkielinen foorumi aiheeseen liittyen, siellä on paljon myös "vanhempaa" porukkaa, eli sieltä saisit varmaan paremmin apua.
http://www.pectusinfo.com/board/

onko muuten kenelläkään tietoa mitä maksaa tuo nuss leikkaus suomessa?millä perusteella ne tota kuopparintaa edes julkisella leikkaa,ku aina sanovat että kosmeettinen haitta.täytyy varmaan käydä yksityisellä puolella leikkaamassa.

Itse siis olin kyseisessä leikkauksessa Helsingissä Lastenklinikalla, mitään ongelmia ei leikkauksen "saamisessa" ollut, tehtiin testejä ja sitten kysyttiin että haluanko leikkaukseen. Tosin itselläni oli kylllä aika paha, eli se varmaan vaikutti asiaan. Mutta mikäli leikkauksen kanssa eteenpäin menet, kannattaa varautua kohtuu pitkään jonotusaikaan, itselläni koko prosessi lähetteestä leikkaukseen kesti sen 1,5.-2 vuotta. Mutta mikäli sinulla on siis oikeasti merkittävä kuopparinta, ei leikkauksen saamisessa julkisella pitäis olla mitään ongelmia. Mutta jos et leikkausta julkisella saa, Suomesta ei taida löytyä yhtäkään yksityistä (?) joka näitä tekisi. Ulkomailla maksaa sitten sen
20 000€ ->.

Eli lääkärille vaan ja sieltä sitten lähetettä kirurgille. Mutta varaudu siihen ettei tommonen normi lääkäri tästä mitään tiedä, eli älä masennu/luovuta jos ei heti onnistu yrität vaan niin kauan, että pääset tapaamaan kirurgia. Ikävä kyllä Suomessa tämän asian kanssa täytyy olla aika oma-aloitteinen ja itse asiaa ajaa eteenpäin, mutta kyllä pitäisi onnistua!

Mutta paljon tällainen leikkaus maksaa ja onko sillä väliä kuinka syvä kuopparinta itsellä on vaikka haluisi leikkaukseen??? Ja missä te itse kävitte leikkauksessa?

Kyllä, kuopparinnan "syvyydellä" (eli vakavuudella) on väliä. Julkinen terveydenhuolto ei ole kiinnostunut kustantamaan kosmeettisia leikkauksia, eli kuopparinnan on oltava merkittävä (miten se sitten määritellään on toinen kysymys).

Julkisella leikkaus ei maksa muuta kuin sairaalan perimät erinäiset pienet maksut (luokkaa pari sataa euroa koko leikkauksesta ja siihen liittyvistä testeistä).

Tehty on noin 5 vuotta sitten (olin tuolloin 17-vuotias). Sairaalassa oli viikon verran, kotiutumisen jälkeen ensimmäinen viikko oli elämäni tuskaisin - en pystynyt nousemaan edes sängystä, mut nää jutut on varmaan aika potilaskohtaisia. Kolme kuukautta kesti että toivuin sekä fyysisesti että henkisesti. Kaksi vuotta pidin rautaa ja koko sen ajan kovia kylki- ja selkäkipuja, mutta niihin tottui. Sitten poistamisen yhteydessä rauta repäisi keuhkon auki ja lähtö kävi lähellä. Selvisin ihme kyllä muutamalla sairaalapäivällä. Toipuminenkin kesti nopeammin, vain muutaman viikon. Loppujen lopuksi kipuja tulee varsinkin selkään aina rasituksen yhteydessä, haravoiminen on täysin mahdotonta ja pahimmillaan myös pyöräily on tuskaa. Tämäkin kai potilaskohtaista, sillä itse en saanut edes fysioterapiaa leikkauksen jälkeen. Nyt yritän just varata ajan sellaiselle, sillä selkäkivut on vaan pahentunut vuosien kuluessa. Joten kannattaa harkita pitkään ja tarkkaan meneekö leikkaukseen - varsinkin jos kyse on puhtaasti kosmeettisista syistä.
Ai niin, mun kuopparinta oli siis melko syvä, mutta ei haitannut sisäelimiä tai keuhkoja. Menin leikkaukseen sillä oli olemassa riski että vanhemmiten niin kävisi. Ironista on että ilman leikkausta minulle tuskin koskaan olisi tullut samanlaisia hengitysongelmia, mistä joudun kärsimään leikkauksen takia.

Moi,

Kertokaa ihmeessä kuka lääkäri on teidät operoinut täällä Suomessa, kun lääkäreillä ei tunnu olevan asiasta tietoa ja eivät osaa/halua ohjata sellaisen luokse, jolla olisi kokemusta leikkauksista tai yleensä kehityshäiriöstä aikuisella. Mulla on todettu kuopparinta, mutta se ei paina sydäntä. Se vaivaa kuitenkin paljon ulkonäöllisesti ja joskus tunnen pistoa keuhkoissa (en tiedä mistä johtuu). Leikkaakohan ne täällä pelkän ulkonäön perusteella edes yksityispuolella. Kiitti, jos joku operoitu ja apua saanut aikuinen vastaa!

Hei bodpekka!

Sinun kannattaa ottaa yhteyttä edellä kirjoittaneen laura_1:n sähköpostiin. Tai laita oma sähköpostisi tänne, niin sinuun voi ottaa yhteyttä.

En tiedä leikataanko suomessa yksityisellä puolella kuopparintoja (pectus excavatum, PE) laisinkaan. Pelkkää luuloa tosiaan, mutta jotenkin on jäänyt sellainen mielikuva, että yleisesti ottaen kaikki suuret operaatiot tehdään Suomessa yliopistollisissa keskussairaaloissa, joissa on riittävä tietotaito, henkilökunta ja fasiliteetit vaativimpiin leikkauksiin. Yksityisellä puolella tehdään hieman pienempiä operaatioita ja lähetetään tarvittaessa julkiselle puolelle, jos yksityissairaalan "omat rahkeet ei riitä".

Oma kokemukseni on se, että lääkärit lähettävät kuopparinnasta ensin plastiikkakirurgin vastaanotolle. Usein kai ajatellaan tosiaan, että vaiva on ensisijaisesti kosmeettinen. Liekö kaikille lääkäreille näin opetettu vielä jonkin vanhan oppikirjan sivuilla.

Itselleni ainakin plastiikkakirurgi on kertonut, että rintalastalle rakennettavat proteesitkaan eivät ole kauhean pitkäikäisiä, vaan niitä joudutaan aika-ajoin uusimaan tai korjaamaan. Lisäksi ne saattavat talviaikaan tuntua kantajastaan kylmiltä. Itse en myöskään haluaisi rintalastani päälle mitään ylimääräistä painoa! Luulisi tämän olevan jo maalaisjärjelläkin selvää, koska jos rintakehän alueella ei entuudestaan ole kipuja, niin luulisi ylimääräisen painon rintalastan alueella sellaisille mitä suurimmassa määrin altistavan. Niinpä kosmeettiset korjausleikkaukset tuntuvat ainakin itsestäni kuopparinta-asiassa varsin hyödyttömiltä ja jopa haitallisilta. Mieluummin vaikka luonnon vuomaava kuopparinta kuin aika-ajoin uusintaoperoinnin vaativa silikoonitäyte rintalastalla henkeä ahdistamassa!

Moi!

Itsellä leikattiin nyt (24v) 2014 huhtikuussa tampereella nuss-operaationa ja olen erittäin tyytyväinen. Kuoppani oli todella syvä ja se aikaisemmin todettiin olevan vain kosmeettinen haitta, mutta leikkausta edeltävissä tutkimuksissa selvisi, että se puristi sydäntä aika lailla. Leikkaus sujui todella hyvin vaikka luut pistivät kuulemma voimakkaasti vastaan. Samalla viikolla leikattiin myös samassa huoneessa olleen potilas nuss operaationa ja naapurihuoneen potilas ravitchilla. Kaikki leikkaukset menivät hyvin.

Sairaalassa ei ollut kipulääkkeiden ansiosta minkäänlaisia kipuja ja pääsin kotiin kolme päivää operaation jälkeen. Nopeaan kotiutumiseen saattoi vaikuttaa se, että olen omasta mielestä aika urheilullinen. Myös hoito oli todella kiitettävää sairaalassaoloaikana.

Leikkauksesta jäi pieni kuoppa rintaan, mutta se ei herätä huomiota ja näyttää kuitenkin normaalilta rintakehältä. Kirurgi tarjosi jopa mahdollisuutta asettaa toinen rauta mikäli en olisi tyytyväinen.

Nyt olen siis ensimmäistä päivää kotona leikkauksen jälkeen ja olen todella tyytyväinen. Kipujakaan ei oikeastaan ole pientä arkuutta lukuunottamatta. Oli pakko kirjoittaa viesti tännä kaikkien näiden kauhutarinoiden perään. Suosittelen leikkausta jos pectuksesta on todellista vaivaa (fyysinen tai henkinen).

Oon 16v poika ja mun "kuoppa" on n. 4.5cm syvä. Lääkäri sano et tää olis vaan kosmeettinen haitta, mut mulla on joskus rintakipuja, sydämen tykytyksiä ja hengästyn tosi helposti (harrastan kilpauintia joten ei oo ainakaan kunnosta kiinni). Kuoppa häiritsee mua ja haluisin leikkaukseen mut lääkäri passitti vaan magneettikuvauksiin joka sekin peruttiin koska ei kuulema ollut tarpeellinen. Haluasin myös tietää miten syviä teidän "kuopat" on olleet ja miten pääsitte leikkaukseen? Ei ole varaa mennä ulkomaille/yksityiselle leikkauttaa.

Kuoppa oli itsellä noin 5cm syvä ja aluksi pidettiin vain kosmeettisena haittana. Suomessa jatkohoidon saanti on kuulemma vähän lääkäristä kiinni. Moni lääkäri pitää tätä virheellisesti vain kosmeettisena haittana (minulla kuoppa nosti sykettä huomattavasti, kun sydän olikin puristuksissa). Itsellä asia meni lähinnä niin päin, että kerroin lääkärille mille kuoppa voi altistaa, mitä se aiheuttaa, mitä leikkauksessa tapahtuu jne ja lääkäri kuunteli kiinnostuuneena ja myönsi ettei tiennyt asiasta mitään. Näin sain myös lähetteen tutkimuksiin. Kannattaa ehdottomasti olla aktiivinen ja tutkituttaa rinta kunnolla (CT-kuvat, sydän echo ja keuhkojen tilavuus). Itse en lähtisi tuhlaamaan 20 000e ulkomaille. Kyllä Suomessakin pitää leikkaus saada jos on fyysistä haittaa!

Täytyy vielä kehua, että ainakin Tampereella asia tuli hoidettua todella hyvin.

Hmm itselläni ollu 12v asti kuopparinta, on aika syvä ja vasemmalla puolella. Ite olen nyt 21 enkä ole tutkituttanut sitä vielä lääkärillä. Ei oo hirveesti haitannu käyn uimassa ja rannalla ilman paitaa, jos jotain häiritsee nii älkööt kattoko sitte, itse asiassa kukaan ei ole edes huomauttanut siitä vaika näkyy selvästi,
Hmm anyway nyt kun katoin näitä keskusteluja nii mietin että kannattais varmaan lääkärillä näyttää? Jos kerran voi olla muutakin kun, kosmeettisia haittoja.

Onko kukaan lääkäri kertonut mistä tuollainen kuopparinta johtuu? Kansan keskuudessa kerrotaan sen johtuvan mm. D-vitamiinin puutteesta.

Olisiko näissäkin tapauksissa tuloksellisempaa tutkia ja korjata ongelmaa aiheuttava SYY, kuin yrittää korjailla vasta jo tapahtuneita vaivoja ja ongelmia?

Paras osaaminen on ulkomailla tämänkin asian kohdalla. Tampereelta tuskin löytyy kirurgia jolla on tuhat leikkausta takana? Itsellä olisi uusintaleikkaukselle tarvetta ja en menisi minnekään muualle kuin Hans Pilegardille Tanskaan tai Ronald Lutzenbergille Saksaan. Maksun saaminen Kelalta on toinen juttu, mutta EU-aikana sekin on mahdollista. Itselläni siis tehtiin Ravitch ja kuoppa tuli takaisin muutaman vuoden kuluessa. Tilanne on huonompi kuin ennen leikkausta. Minulle selvisi myös silloin, että uudempi tapa eli Nuss oli ollut jo pitkään olemassa mutta sitä ei oltu otettu Suomessa käyttöön ja siittä ei minulle kerrottu. Suututtaa vieläkin niin hemmetisti.

Tuosta videota jos vatsa kestää:
http://www.ctsnet.org/sections/videosection/innovators/2011innov_pilegaardH

Hei!

Olen Laura_1 aivan samaa mieltä, että tietämättömien lääkäreiden vähättelevät kommentit ovat todellä ikäviä. Meidän kuopparintapotilaiden itsetunto on usein jo muutenkin koetuksella ja on todella masentavaa jos sattuu huonosti asiaan perehtyneen ja vieläpä luonteeltaan töykeän lääkärin vastaanotolle. Monelta vaatii suuria ponnisteluja ottaa asia puheeksi edes lähimmäistensä kanssa, saati lähteä hakemaan apua ongelmaansa. Sitten kun lytätään maanrakoon vähättelevillä kommenteilla "ammattilaisen suusta" lannistaahan se väkisinkin.

Thanos Sioris tosiaan tekee ilmeisesti kaikki kuopparintaleikkaukset TAYS:ssä ainakin tällä hetkellä. Ja eihän nåitä leikkauksia TAYS:ssä varmaan vuositasolla kovin suurta määrää tehdä, niin onhan se järkevää, että yksi kirurgi pyrkii hoitamaan kaikki samantyyppiset leikkaukset.

Jos noita pectusinfo.com sivuston keskustelupalstan juttuja lueskelee niin kaikki potilaat ovat erilaisia ja kukaan kirurgi ei aikaansaa 100 % korjausta jokaisen potilaan kohdalla - eivät edes Schaarschmidt, Pilegaard ym. "gurut", joilla usein jo yli 1000 leikkausta takana.

Juu, jotkut lääkärit tuntuvat vähättelevän asiaa :(. Minun sydänpussiini kertyi viime vuonna 1,5 senttiä nestettä ja minulla epäiltiin sydänlihastulehdusta. Koko vuoden olen nyt kärsinyt jumalattomista lisälyönneistä ja vasta äskettäin sain selville että koko rumban aiheutti kuopparinta. Ultrassa selvisi että sydämeni on lytyssä rintaluita vasten ja kuoppa on tosi syvä. Nyt odotan pääsyä Nuss-leikkaukseen ja pelottaa jo hemmetisti. Minun tapauksessa syy leikata on terveydellinen, en luultavasti tule pääsemään lisälyönneistä eroon ilman leikkausta. Lisälyöntejä minulla on ollut aina, mutta viime vuonna ilmestyneet sydänoireet olivat ihan toisesta maailmasta, eli minun kuopparintani oli vaan pahentunut vuosien varrella. Alussa lääkärit tosin sanoivat että kuoppa on pelkästään kosmeettinen, ja olivat tosi varovaisia sanomaan mitä hyötyjä leikkauksesta olisi. Nyt viimeisin lääkäri sanoi että hän suosittelee minulle leikkausta.

Toivoisin että sellaiset jotka ovat käyneet onnistuneesti Nuss-leikkauksessa, kertoisivat kokemuksiaan, kauhutarinoiden lukeminen ei paljoa lämmitä nyt :D.

Olen 15-vuotias tyttö Turun lähettyviltä ja yksi kuopparinnan "uhreista". Kävin noin puoli vuotta sitten Tyksissä näyttämässä lääkärille kuoppaani, joka on noin 4,5cm syvä. Vasemman puoleinen kylki on tosi oudon muotoinen verrattuna oikeaan ja se on huomattavasti korkeammalla. Kylkiluut "törröttävät" ikävästi, joka näkyy aika selvästi vähänkin tiukemman paidan läpi..

Lääkäri antoi minulle puoli vuotta aikaa miettiä haluanko leikkaukseen ja soittaa minulle ensiviikon keskiviikkona. Kosmeettiseksi haitaksihan se todettiin (niinkuin kuulemma kaikki kuopparinnat lääkärin mukaan), mutta olen kyllä huomannut siitä olevan minulle haittaa muutenkin kun ulkonäön kannalta. Välillä sydäntä alkaa puristamaan kovaa ja tuntuu siltä, että kaikki loppuu siihen paikkaan. Hengästyn helposti ja välillä hapensaanti on vaikeaa, jonka takia varmaan pyötyilen usein. Olen myös huomannut, että vatsalihastreenit sattuvat kylkiluihin ja tuntuu sille kun ne "muljahtelisivat" sisälläni ihan normi vatsalihasliikkeitä tehdessä. Muutenkin liikuntasuoritusten jälkeen kun sydän sykkii nopeasti, tunnen (ja näen) sen niin hyvin että ajattelen aina sydämen yrittävän tulla rinnasta läpi. Siispä, leikkaukseen vai ei? Mitä mieltä olette tilanteestani, olisiko leikkaus enemmän hyödyksi kuin haitaksi?

mitä teille kävi leikkauksen jälkeen? saitteko (nuoret) koulussa esim. liikunta kiellon yms. itselläni on kuoppa ihan keskellä rintoja ei kovin syvä (ehkä n. 3,5cm) olen menossa luultavasti parin vuoden päästä leikkaukseen ainakin niin ehdotettiin :( itse en tykkäö ajatuksesta mutta haluaisin näyttää (normaali ihmiseltä) joskus saan hengitys ongelmia etten voi ollenkaan hengittää kun pistää selästä ja kaikki alta iha vtusti pitää mennä ihan kaarelle ettö happeakin saa :D joskus jopa tuntuu että voisin kuolla milloin vain ja kaiken lisäksi alimmat kylkiluut törröttävät en voi käyttää esim peplum paitoja :(( -13v tyttö-

Moi, olen 34v. mies ja olin juuri vasta 2 viikkoa sitten kuopparinnan korjaus laikkauksessa. Korjaus tehtiin Nuss menetelmällä. Ennen leikkausta olin hyvin urheilullinen, 4 päivää viikossa vähintään olin jotain treenaamassa. Kuoppaa en osannut kauheasti hävetä vaikka se minua itseäni häiritsikin. Lääkärin mielestä se oli todella syvä ja onnekseni symmetrinen joten se oli kai kelvollinem leikkaukseen. Olin kuulemma vanhimmasta päästä mitä näitä leikkauksia tehdään. Kuopan syvyyden ja ikäni takia minulle ehdotettiin että jos yksi rauta ei auta suoristamaan rintaa niin kaksi voisi auttaa ja jos sekään ei auta niin sitten tehdään Ravitsh leikkaus (ja sitä en toivonut, mutta suostuin kuitenkin leikkaukseen).Onnekseni yksi rauta riitti. Nyt toivun kotona, kipua on aamuisin mutta runsas kipulääkkekasa auttaa lieventämään sitä. Olen odottanut tätä leikkausta luultavasti koko ikäni. Nyt toivun ja odotan parasta. Jos on kysyttävää niin pistäkää kehiin.

oon tuolta vähän ylempi kirjoittaja ja menossa tänä vuonna leikkaukseen. Ja lääkäri sanoi että kuopparinnat saattaa ihan vain suvussakin kulkea. 13v

Hei . Olen 29 vuotias mies ja olen elänyt kuopparinnan kanssa ilman ongelmia suurimman osan elämästäni, en edes tajunnut että mulla oli erillainen rintakehä kunnes olin noin 14 . Nyt parin viime vuoden aikana olen huomannut että syke heittelehtii miten sattuu ja pienestäkin rasituksesta tuntuu että tulee tikitin rinnasta ulos ! En sanlisi kuoppaa kovin syväksi mutta mulla on muutenkin kapea rintakehä joten tilaa ei muutenkaan ole hirveästi. Välillä muljahtaa rinnassa ja tulee hengen ahdistuksia, nyt on kokoajan päivästä toiseen käsi rinnalla pulssi katossa.. Mistä suunnasta tätä leikkaus mahdollisuutta kannattaisi lähestyä? Luulen että jos menen jollekkin terveyden hoitajalle niin ei sitä kautta pääse mihinkään, yksityisellä kävin kerran jo parin minuutin ekg'ssa ja 90 euronr hinnalla sain kuulla että ei ole pumpussa vikaa ja hän tuntee kuopparintaisen maraton juoksian ja se käynti tyssäsi siihen.. Tuntuu ettei ketään ota mitenkään vakavasti tuota kuopparintaa ja en oikeen tiedä mistä päästä tätä lähtisi nakertamaan että pääsis ehkä joskus leikkaukseen ennen kuin letaa koko pumppu ..

Hei te jotka olette olleet äskettäin leikkauksessa! Miten on toipuminen edennyt ja oletteko olleet tyytyväisiä tulokseen (nuss vai ravitsh)? Oletteko päässeet liikkumaan ja urheilemaan normaalisti? Kuinka paljon maksoitte leikkauksestanne täällä Suomessa? Olen 21 vuotias nainen ja minulla on ollut kuopparinta syntymästä asti, eli ei mitään d-vitamiinin puutetta vaan kyseessä synnynnäinen epämuodostuma. Mietin leikkausta, sillä kuopparinta on vaikuttanut itsetuntooni paljonkin. Hengästyn myös erittäin helposti ja aikaisemmin todettu rasitus-astmaa. Olisin kiitollinen mikäli te jakaisitte vielä enemmän kokemuksianne ja missä/kellä olette rintanne leikanneet!

ite oon pian menossa leikkaukseen ja saan siitä 3kk liikkakiellon :(

TEhdäänkö noita leikkauksia Suomessa yksityisellä?

Minulla tehtiin 29.9.2017 kuopparinnan korjausleikkaus nuss-tekniikalla. Kipuja on paljon ja tuntuu kuin joutuisi opettelemaan kävelemään ja toimimaan itsenäisesti uudelleen. Kuoppa oli kuitenkin syvä ja puristi sydäntäni sekä keuhkojani. Nyt on vasta viides päivä leikkauksesta ja kykenen käymään vessassa itse, mutta olen kuin kävelevä zombi. Toivon mukaan kuukauden kuluttua kykenisin ajattelemaan muuta kuin kipua. Tsemiä kaikille vertaisihmisille!

Moi! Mulla korjattiin kuopparinta 27-vuotiaana NUSS-leikkauksella HUS:ssa 2014. Raudat poistettiin viime vuonna (2017). Mä sain diagnoosin kuopparinnasta erinäisten vaiheiden jälkeen vasta aikuisiällä (vaikka se on mullakin todennäköisesti ollut syntymästä asti), kun se näkyi CT-kuvassa. Diagnoosin jälkeen leikkaus järjestyi kohtuu helposti ja nopeasti. Haller-indeksiä en tiedä, mutta rintalasta-selkäranka-välimitta oli ennen leikkausta 5,8 cm.

Vaikka molempien leikkausten kanssa oli pieniä yllätyksiä ja raudatkin aiheuttivat joitain ongelmia niin kauan kun olivat rintakehässä, olen silti tosi tyytyväinen että kuoppa korjattiin! Vasta korjauksen jälkeen tajusin, kuinka paljon oireita se oli aiheuttanut. Aiemmin luulin, että hengenahdistus, sydämentykytys ja puristava tunne rinnassa oli se mitä ihmiset tarkoittavat "hengästymisellä". No eipä ole oikeasti!

Jos joku haluaa jutella tarkemmin, tein sähköpostin: [email protected].

Hei,

kysyisin onko teillä kuopparintailla ollut kipuja ? Tyttärelläni on ajoittain suuriakin kipuja ja lääkäri on sanonut sen johtuvan kuopparinnan kehittymisestä. Toki on myös hengästymistä ym, mutta noi kivut ovat todella pahat.

Mulla duunattiin maanantaina 9.12.2019 Tampereella, nuss menetelmällä. Leikkaus meni hyvin ja kotiuduinkin jo tänään 13.12.

Täytyy sanoa, että kirurgi oli mukavin ja ammattitaitoisin lekuri jota olen tavannut. Koko prosessi kesti 1 kk verran ensimmäisestä lääkäri käynnistä siihen, että olin leikkauspöydällä.

Olen 27 v ja kuoppa saatiin suoritettua 2 raudalla :)

Olen enemmän kuin onnellinen, että leikkaus tehtiin.

Olen tässä ajatellut itsekin tuota leikkausta niin onko sitä mahdollista suoristaa mitenkään että tarvisi vuosien jälkeen palata lekurille poistattamaan jotain rautoja? Kuoppa ei minua haittaa muuta kuin ajatellessani sitä toki ei ole syvä

Jos Suomessa on niin paljon ihmisiä jotka ovat käyneet kyseisessä rintakuopan leikkauksessa niin miksei kukaan pysty muistista sanomaan kuinka paljon kyseinen leikkaus on maksanut heidän kohdallaan. Ihan kumma juttu.

Hieman huonoksi mennyt tämä suomi24.fi -keskustelupalsta, koska ilmeisesti toisten käyttäjien tavoittaminen foorumin kautta yksityisviesteillä ei ole mahdollista? Aikaisemmin rekisteröitymällä sai myös nimimerkin mukaisen ilmaissähköpostin, mutta nekin poistuneet.

Jotta kuopparinnasta kärsiville olisi tästä ketjusta mahdollisimman paljon hyötyä voisitteko kirjoittaa tänne esim.
- Minkä niminen lääkäri teidät on leikannut ja missä sairaalassa?
- Millä tekniikalla ravitch-, nuss- tai näiden yhdistelmä leikkaus tehtiin? Kuinka monta nuss-rautaa leikkauksessa käytettiin?
- Millainen kuopparintanne oli ennen leikkausta? Esim. symmetrisyys, kuinka syvä senttimetreissä, ulottuiko kuinka pitkälle alueelle?
- Oliko leikkauksessa tai toipumisessa jotain ongelmia?
- Oletteko miten tyytyväisiä lopputulokseen?
- Muu lisäinfo, josta voisi olla hyötyä tästä kehityshäiriöstä kärsiville?

Onko kukaan käynyt ulkomailla kuopparinnan korjausleikkauksessa ja haluaisi jakaa tarinansa? Ainakin ulkomaisella foorumilla on korostettu leikkaavan kirurgin kokemuksen merkitystä hyvän lopputuloksen saamisessa.

Suomessa näitä leikkauksia tehdään vuositasolla kuitenkin pienestä väestömäärästä johtuen vähän. Toisaalta leikkaukset tehdään ilmeisesti muutamissa yliopistollisissa keskussairaaloissa, joten siinä mielessä yhdelle kirurgilla voi olla jo kertynyt kokemusta edes kohtuullisesti (muutamia kymmeniä leikkauksia?) näistä leikkauksista?

Onko kenelläkään onnistuttu korjaamaan nuss-tekniikalla ylärintakehän painumaa lähellä solisluuta (upper PE)? Olen ymmärtänyt, että tämä on hankalaa nuss-tekniikalla? Ulkomaiselta foorumilta muistan lukeneeni joskus jopa 3 nuss-raudan käytöstä jolloin ylin rauta kiinnitettiin tällöin sivusta katsottuna vinoon. Eli ylimmän raudan päät oli kiinnitetty "kainaloiden alle" kylkiluihin ja keskiosa raudasta saatiin näin työntämään solisluiden alapuolista osaa rintakehästä ulos.

(Jossain edellä mainittu vacuum bell on ymmärtääkseni humpuukilaite, koska ei alipainepumpulla saada kenenkään luustoa muovattua ainakaan kotioloissa pysyvästi.)

Hei! Olen 21v mies ja minulla on nuss-leikkaus pian edessä. minulla on synnynnäinen symmetrinen kuopparinta, joka ilmeisesti tulkitaan erittäin syväksi (haller index oli jotain 6). Jostain lääkärilehdestä luin muistaakseni, että alle 3 leikkaustarpeen voi kyseenalaistaa, sillä se ei ole merkittävä. Kannattaa itse googlailla esim. kuvia siitä, miltä haller index 3 tai 6 näyttää, ja verrata sitten omaan. Useimmilla leikatuilla indeksi on varmaan 3-4 väliltä. Haller indeksissä siis rintakehän sisällä olevan tilan levein kohta jaetaan nikamien ja kuopan välisellä kapeimmalla kohdalla (selkänikamat jatkuvat aika pitkälle rintakehään, kuten thorax CT-kuvista näkee).

Julkisen puolelta on varmasti hankalampaa päästä hoitoon, jonka takia en itse edes vaivautunut yrittää saada lähetettä tutkimuksiin sitä kautta. Soitin paikalliseen yksityiseen lääkäriasemaan ja kysyin, kenellä lääkärillä siellä on eniten tietoa näistä asioista. Varasin lyhyen ajan plastiikkakirurgille (hinta 80€), jolla on kokemusta HYKSistä, ja kirjoitin viestikenttään, että toivoisin lähetettä yliopistolliseen sairaan tutkimuksiin kuopparinnan korjausleikkausta varten. Kesti vain kuukauden kun olin jo meilahdessa tutkimuksissa, ja siitä toinen kuukausi, että minut asetettiin leikkausjonoon.

Tutkimuksissa sinulta otetaan verikoe, spirometria (josta lähes kaikki kuopparinnan omaavat saavat hyvät lukemat, sillä keuhkot on helppo pakottaa tilapäisesti täyteen, kun istuu paikallaan, eikä esim. urheile), ja tietokone tomografia (”3D röntgen kuva rintakehästä”). Omasta mielestäni spirometrian ottaminen sattui vähän rintakehään, ja TT kuva oli epämiellyttävä (makaat pimeässä hurisevan putken sisällä samalla, kun suoneen laitetaan varjoaine joka saa vessahädän tunteen, laserit vilkkuu ja saat useamman vuoden taustasäteilyä vastaavan annoksen röntgen säteitä). Tutkimuksia on kuitenkin turha jännittää, sillä ne ovat kivuttomia ja lyhytkestoisia, eikä tuo säteilyannoskaan ole niin merkittävä, että sitä tarvisi pelätä (varsinkaan, jos ei ole enää kasvuvaiheessa oleva lapsi). Pienille lapsille on ehkä tarjolla normaalit röntgen kuvat tai magneettikuvaus.
Tukimukset maksoivat 40€ bussimatkat.

Vaikka kuopparinnasta on ollut minulle joskus myös henkistä haittaa, syyni leikkaukseen ovat pääsääntöisesti fyysiset oireet. Kosmeettinen paraneminen on bonusta, mutta toisaalta tuntuu oudolta, että kohta leikkauksen jälkeen piirre, mikä minulla on ollut syntymästä lähtien, on pysyvästi poissa. Olen siis pian menossa NUSS-leikkaukseen HUSin sydän- ja keuhkokeskukseen. Nukutus pelottaa, kivuista varmaan selvitään, ja lopputuloksen ulkonäkö jännittää:D Saa nähä miten etäopiskelujen käy sairaslomalla.

Jos jotain olen kuopparinnan omistamisesta oppinut, niin se on itseänisen kriittisen ajattelun tärkeys. Julkinen sektori opettaa jo lapsena uskomaan, ettei kuopparinnasta ole mitään fyysistä haittaa, kun lääkärit sanovat esim. ”mitään fyysisiä oireitahan sinullahan ei todennäköisesti ole” ja ”mitään kipua et varmaan ole kokenut, sillä se on erittäin harvinaista” jne. Tällaisessa tilanteessa ainakin itse pienempänä aloin itsekin uskomaan, että kipu tms. jota tunnen ei varmaankaan liity kuopparintaan. Samalla ajattelin, että kipu urheillessa on ihan normaalia, sillä on paljon ihmisiä, jotka ei liiku juuri yhtään. Vasta lukioikäisenä aloin näkemään yhteyden asioiden välillä: esim. sen, että syyni vältellä liikuntaa ei ole laiskuus, vaan se, ettei muiden mukana pysymiseen ole samoja valmiuksia. Olen siis aina tykännyt ulkoilusta, mutta kammonnut urheilua. Liikuntatunneilla olen yläasteesta lähtien ottanut tarkoituksella ”ei kiinnosta” asenteen, jotta pääsisin helpommalla. Ensimmäisen kerran juostuani coopperin päätin jatkossa kävellä sen aina (seiskalla opettaja oli tulokseni surkeudesta niin huolestunut, että kehotti minua ”kävelemään” vapaa-ajalla.)

Kehotan ehdottomasti kaikkia kuopparinnan omaavia nuoria ajattelemaan, kärsivätkö he itse mahdollisista fyysisistä oireista, ja kertomaan liikunnanopettajalle ihmeessä vaikka Wilma-viestillä, mikäli on yhä liikuntatunteja edessä. Ei sillä, että se olisi minua itseäni kiinnostanut yläasteikäisenä, että pitääkö opettaja minua laiskana vai ei, mutta onhan se parempi, että liikunnanopettajatkin ovat tietoisia näistä asioista.

Jos joku haluaa kysyä operaatiosta tms. niin voi laittaa viestiä [email protected]

protonmailin voi tehdä helposti ilman nimeä tai muuta henk koht tietoa!

Leikkaukseen 45min. Antavat mullle epiduraalin ja useita kanyyleita. Tällä hetkellä diapamit vaikuttavat ja olo on hidas. Hyvillä fiiliksillä kuitenkin. Leikkaus kestää mulla 2 ja puol tuntia. Symmetrinen kuopparinta.

Hei!

Jos olette käyneet HUS:ssa kuopparinnan korjausleikkauksessa niin kuulisin mielellään kokemuksia leikkauksesta! Esim.

- Kuka sinut leikkasi?
- Minkä ikäisenä leikkaus tehtiin
- Oliko leikkaustulos niin hyvä kuin odotit?
- Tehtiinkö leikkaus nuss- vai ravitch-tekniikalla vai näiden yhdistelmällä?
- Mitä mieltä olet leikkauksen tehneen lääkärin ammattitaidosta ja asenteesta?

Kuopparintaan liittyen Facebookista löytyy ainakin seuraavat ryhmät:
- Pectus Excavatum & Carinatum SCANDINAVIA
- Pectus Awareness and Support Group
- Pectus Excavatum Surgeries
- Pectus Excavatum Solutions

Noista löytyy erinäistä tietoa. Valitettavan vähän olen löytänyt suomalaisia tuolta Scandinavia -ryhmästä.

Tässä hyvä listä vuoden 2022 thorax-kirurgeista, joilla pitäisi olla paljon kokemusta kuopparinnan korjauksista

https://pectusexcavatumfix.com/best-surgeons/