Onko kenelläkään toisella palstalaisella tätä typpiä olevaa rinta syöpää.Her2neg.Olis kiva saada tietoa miten sen kanssa toimitaan.Syöpä on agressivinen,ei hormonaalinen.´
Oikein hyvää kesää palstan syöpä potilaille.
Trippel negatiivinen rinta syöpä
her2neg trippel
37
9048
Vastaukset
- HuiHai.
Minun rintasyöpäni oli triplanegatiivinen. Leikkaus oli 5 vuotta sitten, sitten sytot ja säteet. Kaikki on mennyt hyvin. Olen ollut töissä jo nejä vuotta ja voin hyvin. Kontrollit jatkuvat kerran vuodessa keskussairaalassa. Mitä tarkoittaa "miten sen kanssa toimitaan"?
- silti positiivinen
Hei minulla myös triplanegatiivinen. Leikatttu viimevuonna. Samat hoidot kuin huihailla ja pian palaan työelämään. Me emme saa tähän hormonihoitoa sehän on ainakin erilaista, tähän se ei tehoa. Cancer.fi naisten syövät oli tästä vasta juttua tai siis kyseltiin onko muita tällaisia.
Hienoa hui hai että olet selvinnyt jo 5 vuotta. Oliko sinulla kainalo puhdas syövästä?- HuiHai.
Minulla oli syöpää 5:ssä kainalon imusolmukkeessa. Sairauslomalla olin 9 kuukautta. Nyt tunnen itseni täysin terveeksi ja nautin jokaisesta päivästä. Miten sinulla "silti positiivinen", oliko kainalo puhdas?
- her2neg tripla
Kyselin asiaa koska kaikilla tai useimilla on her positiivinen syöpä.Itselläni ei ole munasarjoja kun sairastin sen syövän n.12 vuotta sitten.Olenko ymmärtänyt oikein että tripla negatiivinen on juuri tästä syystä.En saannut sädehoitoja,mutta 4 FEC kuuria.Hoidot jouduttiin keskeyttämään pahojen sivuvaikutuksien takia.Osapoisto rinnasta ja 10 imusolmuketta poistettiin ja ne olivat puhtaat.Syöpä on agressiivinen ja onkologini haluaa että rinta leikataan pois ja tilalle tehdään uusi.En osaa itse vielä päättää mitä haluan,ja sitä voi miettiä kesän ajan.
- HuiHai.
Minulla on kyllä munasarjat tallella ja silti sairastuin triplanegatiiviseen syöpään. Minulle tehtiin heti kokopoisto ja sain 6xsytoja ja 25xsädehoitoa. Uutta rintaa en halunnut, olen ihan hyvä just tällaisena. Pääasia on, että olen terve ja vahva nainen.
- Tietoa haluava
Minulla todettiin triplanegatiivinen rintasyöpä joulukuu 2012, tammikuussa leikattiin ja nyt alkaa sytostaattihoidot 6.2. Vartijaimusolmukkeissa 5:stä 3:ssa oli syöpää. Sukulaisillani ja tuttavillani on/ollut rintasyöpä mutta kaikilla on positiivinen ja saavat/ovat saaneet hormoonihoitoa. Tästä syöpälaadusta on vähän tietoa ja olen menossa kuulemaan syöpätautien lääkärin luentoa 13.2. jos siellä saisi enemmän tietoa. Miten olette triplanegatiivisen syövän tiedon saatuanne muuttaneet ruokavaliota, liikuntaa, vitamiineja vai voiko mitään lisäravinteita ottaa ennen hoitoja tai niiden aikana. Toivottavasti kaikki jotka olette kirjoittaneet tähän palstalle voitte hyvin. Olisin kiitollinen jos jatkaisitte keskustelua ja jakaisitte kuulumisenne.
Tietoa haluava - rs2012
Hei sinulle, tietoa haluava,minulla on her2neg agressivinen rinta syöpä,siis triplanegatiivinen.Sain hoidot viime vuonna näihin aikoihin.4 FEC kuuria.Olen samaa mieltä tästä syövästä ei ole niin paljon tietoa,tuntuu siltä että kaikilla muilla on hormonaalinen rintasyöpä,näinhän se ei tietenkään ole.Luento kuulostaa tosi mielenkiintoiselta.Toivottavasti tulet kertomaan siitä täällä.
En ole muuttanut ruokavaliotani,luin siitä juuri artikkelin ja siinä mainittiin että kaikki kiinalinen ruoka olisi terveelistä,niissä maissa ei olla paljoa rinta syöpää sairastettu.Varsinkaan ennekuin länsimaalisten ruokakulttuuri sinne ilmestyi. Liika rasva ei ole hyväksi.Liikuntahan on terveelistä,lääke=liike.Syön itse D-vitamiinia,Omegat 3 ja tavallista monivitamiiniä,joka on ikäsilleni naisille,olen 55v.Nämä on onkologini tiedossa ja hän on ne hyväksynyt.On myös tärkeää että kertoo hoitavalle onkoloogilleen mitä terveyskaupan tuotteita syö,sillä sitäkin on ruvettu tukimaan,ja kaikki tuotteet eivät sovi yhteen,apteekien resepti lääkkeiden kanssa.Asia mitä ei varmasti heti ajattele.
Voin yrittää liittää jutun tähän,en asu suomessa,joten se tulee ruotsinkielllä,mutta sitähän voi yrittää goolessa kääntää ja varmasti on muitakin syöpäpotilaita,jotka auttavat asiassa.
Hyvää jatkoa sinulle.Kerro miten hoitosi menee ja miten muutenkin voit.- Tietoa haluava
Hei,
kiitos kun viestittelit. Kerron kuulumiset kun olen käynyt hoidossa ja luennolla.
Toivottavasti löytyy muitakin triplanegatiivisiä kirjoittelemaan miten heillä menee.
Kaikkea hyvää ja aurinkoista kevättä myös sinulle. - Tietoa haluava
Tietoa haluava kirjoitti:
Hei,
kiitos kun viestittelit. Kerron kuulumiset kun olen käynyt hoidossa ja luennolla.
Toivottavasti löytyy muitakin triplanegatiivisiä kirjoittelemaan miten heillä menee.
Kaikkea hyvää ja aurinkoista kevättä myös sinulle.Hei,
olin helmikuussa syöpäyhdistyksen ensitietoillassa jossa oli syöpälääkäri puhumassa syövistä. Kysyin triplanegatiiviesta syövästä miksi minä sairastuin negatiiviseen muotoon kun suvussani on paljon rintasyöpää ja kaikki ovat olleet positiivisia (äidin puolelta). Hän oli sitä mieltä ettei sitä tiedetä vaan olen joku "luonnonoikku"jolle sattui näin. Olen nyt saanut 2 kertaa Docetaxel hoitoa tiputuksessa ja syön Xelodaa 15 päivää hoitojen välissä 6 pilleriä päivä. Välillä on tosi huonoja päiviä ettei jaksa mitään on vain voimaton olo ja toisin päivin parempi. Odotan aina viikon taukoa jolloin ei tarvitse syödä Xelodaa ja elimistö lepää. Mutta ei se mitään jos näistä on apua. Ensimmäinen kontrollikäynti on huhtikuussa ja sen jälkeen vaihtuu sytostaatit mutta Xeloda pysyy. Kirjoitelkaa miten triplanegatiiviset jakselette.
Hyvää ja aurinkoista kevättä. - rs 2012
Tietoa haluava kirjoitti:
Hei,
olin helmikuussa syöpäyhdistyksen ensitietoillassa jossa oli syöpälääkäri puhumassa syövistä. Kysyin triplanegatiiviesta syövästä miksi minä sairastuin negatiiviseen muotoon kun suvussani on paljon rintasyöpää ja kaikki ovat olleet positiivisia (äidin puolelta). Hän oli sitä mieltä ettei sitä tiedetä vaan olen joku "luonnonoikku"jolle sattui näin. Olen nyt saanut 2 kertaa Docetaxel hoitoa tiputuksessa ja syön Xelodaa 15 päivää hoitojen välissä 6 pilleriä päivä. Välillä on tosi huonoja päiviä ettei jaksa mitään on vain voimaton olo ja toisin päivin parempi. Odotan aina viikon taukoa jolloin ei tarvitse syödä Xelodaa ja elimistö lepää. Mutta ei se mitään jos näistä on apua. Ensimmäinen kontrollikäynti on huhtikuussa ja sen jälkeen vaihtuu sytostaatit mutta Xeloda pysyy. Kirjoitelkaa miten triplanegatiiviset jakselette.
Hyvää ja aurinkoista kevättä.Hei,sain 4 FEC kuuria siinä kaikki.Ei sädehoitoja.Sitten selvisi että olen BRCA1 gen mutation kantaja isäni puolelta.Serkullani on sama rintasyöpä kuin minulla.Tätimme kuoli n.55-60 vuotiaan rintasyöpäänsä,isälläni ja sedälläni on molemilla ollut suolisto syöpä vanhemalla iällä.Heitä oli 3 lasta ja kaikilla syöpä.
En ole tehnyt mitään FEC kuurieni jälkeen.Elimistö joutui niin koville kaikista sytöistä joita olen saanut ja kirurgi kieltäytyy leikkaamaasta minua. Pelkkien rintojen poisto jo voi tuoda tullessan harmia ja lisää kipuja,kun kaikki hermoradat niissä katkaistaan.Kertoi onkoloogini viime viikolla.Hän käski miettiä asiaa uudestaan.
En enään tiedä mitä teksin.BRCA on ja pysyy.Käyn noin joka 3 kk onkoloogin luona ja eri röntgeneitä tehdään,sillä onkologoni haluaa olla askeleen edellä,ettei metastaatteja ilmesty.Kyljessäni oleva kipu,mikä on vaivannut n.kk ajan,ja nyt asia tutkitaan,koska levinnäisyys luuston voi olla mahdollista. Olen peloissani taas kerran.Sain onneksi ajan heti röntegeniin.Luuston leviäminen oli ihan uutta minulle,en edes tiennyt että sinne syöpä voisi levitä.
Xelodaa en koskaan saanut.Muistan vain nämä FEC kuurit,joista sain kemo-aivot,ja olin täysin hukassa,kun mikään ei toiminut päässäni.En muistanut sanoja,unhodin asioita,raivostuin/suutuin helposti ja olin ihan "sekopäinen" muutenkin.Tästä on nyt kulunut vuosi ja vieläkin muisti on huono,ja kesken lauseen unohdan sanoja,mikä on kiusallista.FEC kuurien aikana voin huonosti ja yritin vain nukkua ja odottaa ne 5 päivä,että rupesin olemaan kunossa.Silmien,nenän ja suun limakalvot olivat tosi kovilla.
Tämän mitä kerron on tapahtunut minulle.Näin ei tarvitse tapahtua kenellekkään toisella.Serkkuni ei saanut mitään sivuvaikutuksia ja selvisi kaikista kuureista erittäin hyvin.Olemme niin erilaisia kaikki ihmiset.Ja olen sairastanut 2 syöpää,silläkin on varmasti merkityksensä,42 vuotiaana pahan munasarja syövän ja kovat hoidot tuhosivat hermoratoja käsissäni ja jaloissani.
En halua pelotella ketään toista,tämä on miten minulle kävi,näin ei tarvitse käydä toisille,se on muistettava.Esim.serkkuni,hän selvisi kaikesta mitään sivuoireita saamatta.Elämä on epäoikeudenmukaista.
Sukumme on osittain jakautunut kahteen ryhmään BRCA1 takia.Asia on vakava,ja siitä oli ihan turha aloittaa riitely,mitä sukuni suomessa teki.Ensin he yrittivät sitä pitää salassa,mutta ei sellaista saa tehdä,jokaisella suvun jäsenellä on oikeus tietää jos tälläin geeni virhe löytyy.Tein kovan työn kun kaikki tiedot pititimittaaa suomeen ja ilman sisareni apua siitä ei olisi tullut mitään.Serkkuni salaili asioita ja vääristeli tietoja,se oli itselleni erittäin hengisesti vaikeaa aikaa.
Hoidot suomessa ja ruotsissa on melkein samat.Tällä hetkellä juttelen erään toisen ihmisen kanssa joka on saanut tämän saman syövän,hänen juurensa on lähtöisin suomesta ja kertoi että juuri triplanegatiivinen syöpä on sielä tavallisempaa sielä kuin täällä.
Tsemppiä sinulle hoitojen kanssa,ja kerro ihmeessä kaikki mitä tiedät tästä "ihme" rinta syövästä johon sairastuu vain n.20% kaikista rintasyöpäpotilaista. - Kiinostunut myös
Tietoa haluava kirjoitti:
Hei,
olin helmikuussa syöpäyhdistyksen ensitietoillassa jossa oli syöpälääkäri puhumassa syövistä. Kysyin triplanegatiiviesta syövästä miksi minä sairastuin negatiiviseen muotoon kun suvussani on paljon rintasyöpää ja kaikki ovat olleet positiivisia (äidin puolelta). Hän oli sitä mieltä ettei sitä tiedetä vaan olen joku "luonnonoikku"jolle sattui näin. Olen nyt saanut 2 kertaa Docetaxel hoitoa tiputuksessa ja syön Xelodaa 15 päivää hoitojen välissä 6 pilleriä päivä. Välillä on tosi huonoja päiviä ettei jaksa mitään on vain voimaton olo ja toisin päivin parempi. Odotan aina viikon taukoa jolloin ei tarvitse syödä Xelodaa ja elimistö lepää. Mutta ei se mitään jos näistä on apua. Ensimmäinen kontrollikäynti on huhtikuussa ja sen jälkeen vaihtuu sytostaatit mutta Xeloda pysyy. Kirjoitelkaa miten triplanegatiiviset jakselette.
Hyvää ja aurinkoista kevättä.Olen kuulut että syomessa on juuri tätä triplanegatiivstä rintasyöpää,kun tätä sairastaa vain näin nämä 20% rintasyöpäpotilaista.Olisi kivaa jos joku voisi kertoa enemän juuri tästä.Ja miksi näin on.
- Myös kiinostunut
Kiinostunut myös kirjoitti:
Olen kuulut että syomessa on juuri tätä triplanegatiivstä rintasyöpää,kun tätä sairastaa vain näin nämä 20% rintasyöpäpotilaista.Olisi kivaa jos joku voisi kertoa enemän juuri tästä.Ja miksi näin on.
Tuopa oli mielekiintoinen juttu,miksiköhän on näin? 20% on pieni määrä.
- Tietoa haluava
Myös kiinostunut kirjoitti:
Tuopa oli mielekiintoinen juttu,miksiköhän on näin? 20% on pieni määrä.
Hei,
Minulla on nyt takana 3 Docetaxel sytostaattihoitoa ja Xelodaa reilu 5 viikkoa mutta elimistöni ei kestänyt Xelodaa käsistä lähti 2 kertaa nahkat ja kynteni rupesi nousemaan ylös sekä ripuloin ja nousi kuume joten Xeloda laitettin tauolle. Ja nyt sitten ongologi päätti vaihtaa CEF:n jota tiputetaan 3 viikon välein. Nyt on 1 CEF hoito takana jonka sain eilen keskiviikkona. Oloni on vielä hyvä mutta kyllä kanssa varoiteltiin pahoinvoinnista ja ummetuksesta sekä siitä että 3 CEF sykli on vaikein ja eniten aiheuttaa pahoinvointia ja väsymystä. Sädehoidot alkavat sitten heinäkuun alussa 5 viikkoa tiedä en vielä saanko Helsingissä, Tampereella vai Lahdessa.
Minulla on ongologin tarkastuskäynti 22.5 (2 kerta) nyt kun kävin 9.4 hän kanssa tutki ja kertoi että kaikki on kunnossa, en tiedä milloin kuvataan vai kuvataanko lainkaan hoitojen aikana, täytyy muistaa kysyä seuraavan kerran.
Minulla on myös setäni tyttö kuollut rintasyöpään mutta kukaan ei ole puhunut mikä syöpälaatu hänellä on ollut. Nämä sairastuneet serkkuni ja 2 tätiäni ovat kaikki olleet positiivisia ja ova äitini puolelta. Heillä on tutkittu onko geeniperäinen koska koko perhe on sairastunut syöpiin, mutta ei ole.
Tässä hoitojen välissä oli 5 tosi hyvää päivää että jaksoi jotain tehdäkin ja olla ulkona kun oli vielä niin ihanat aurinkoiset ilmat.
Ei muuta kuin kaikille oikein hyvää ja aurinkoista kevättä ja kaikkea hyvää.
Tsemppiä. - rs 2012
Tietoa haluava kirjoitti:
Hei,
Minulla on nyt takana 3 Docetaxel sytostaattihoitoa ja Xelodaa reilu 5 viikkoa mutta elimistöni ei kestänyt Xelodaa käsistä lähti 2 kertaa nahkat ja kynteni rupesi nousemaan ylös sekä ripuloin ja nousi kuume joten Xeloda laitettin tauolle. Ja nyt sitten ongologi päätti vaihtaa CEF:n jota tiputetaan 3 viikon välein. Nyt on 1 CEF hoito takana jonka sain eilen keskiviikkona. Oloni on vielä hyvä mutta kyllä kanssa varoiteltiin pahoinvoinnista ja ummetuksesta sekä siitä että 3 CEF sykli on vaikein ja eniten aiheuttaa pahoinvointia ja väsymystä. Sädehoidot alkavat sitten heinäkuun alussa 5 viikkoa tiedä en vielä saanko Helsingissä, Tampereella vai Lahdessa.
Minulla on ongologin tarkastuskäynti 22.5 (2 kerta) nyt kun kävin 9.4 hän kanssa tutki ja kertoi että kaikki on kunnossa, en tiedä milloin kuvataan vai kuvataanko lainkaan hoitojen aikana, täytyy muistaa kysyä seuraavan kerran.
Minulla on myös setäni tyttö kuollut rintasyöpään mutta kukaan ei ole puhunut mikä syöpälaatu hänellä on ollut. Nämä sairastuneet serkkuni ja 2 tätiäni ovat kaikki olleet positiivisia ja ova äitini puolelta. Heillä on tutkittu onko geeniperäinen koska koko perhe on sairastunut syöpiin, mutta ei ole.
Tässä hoitojen välissä oli 5 tosi hyvää päivää että jaksoi jotain tehdäkin ja olla ulkona kun oli vielä niin ihanat aurinkoiset ilmat.
Ei muuta kuin kaikille oikein hyvää ja aurinkoista kevättä ja kaikkea hyvää.
Tsemppiä.Voi voi kun kulostaa ikävältä,nuo sivuvaikutkset ovat tosi ikäviä.Omistani on kulunnut vuosi,kun sain viimeisen ja 4:nen kuurin,siihen lopetettin kaikki.Sain vain FEC kuureja,kaikki taxot oltiin poistettu kokonaan,kun aikasemin sain niistä pahat neuroloogiset sivuvaikutukset.Itselläkin oli noita kynsi juttuja,ne muutuivat sinisiksi,onneksi eivät irroneet.Kuumetta en koskaan saanut.
Pahoinvoini lääkkeiden pitäisi olla hyviä tänä päivänä,itselläni meni noin viikon verran kunnes oli jaloillani kuurien jälkeen,jos et vielä ole voimaan pahoin,en usko että se tuosta pahemaksi muuttuisi,itse aloin voida pahoin parin kolmen tunnin jälkeen kun sain FEC kuureja.Yritin nukkua niin paljon kuin mahdollista,ja vatsaan sain tippoja millä se oli jollain lailla kunossa.Aika menee nopeesti.Pidetään peukkuja pystyssä nyt että pahoinvointia ei tule.
Mitään kuvauksia minulle ei tehty kuurien aikana.Enkä mennyt ollenkaan säde hoitoon,se oli oma valintani.Pelkäsin niin paljon,mutta on varmasti tärkeää nekin käydä läpi.
Ei meidän suvussa ole löytynyt muilta BRCA kuin minulta ja sedältäni,joten se kai on jotenkin kai kuin arpapeliä,joilla on ja joillain ei,moni on saanut negatiivsen vastauksen ja ovat terveitä ja olen hyvin iloinen heidän puolestaan.Isäni ei ole testiä tehnyt.Sillä ei ole väliäkään.Ketään ei voi pakottaa.Hänen vanhemillaan ei ole syöpää ollut.Mummini kuoli aika nuorena 68v ja ukkini 84 v.Isäni ja hänen veljellä jolla on tämä BRCA1,ja siskolla oli eri isät,veljekset.Heidän sisarensa kuoli rinta syöpään n.55vuotiaana,ja mikä rintasyöpä hänellä oli,ei tiedetä.Isäni oma isä eli myös yli 80v,eikä syöpää ollut.Suolisto syövät eivät kuulemma nyt kuule tähän BRCA:aan ollenkaan,sanoo eräs professori joka tekee työtä juuri tämän geeni mutation kanssa,ja tämä tuli itselleni aika yllätyksenä?Mistä olen BRCA saanut? Tulen juttelemaan asiasta onkoloogini kanssa ja kyselemään tarkemin.
Oma tulevaisuuteni on nyt suuri ?Onkologini ei oikein ole maskestomin kannalla,pelkää että siitä tulee lisää kipuja,ja kipulääkärini on toista mieltä,joten en itsekkäään enään oikein tiedä mitä tehdä.Tehoseurantaa kohden olen kääntymässä ja luotan onkoogiini.Käyn tapaamassa kirurgia lähiaikoina ja mitä hän sanoo on se ratkaiseva päätös.
Olen ollut kahdessa luuston kuvauksessa ja kaikki ok ja ultra oli myös ok.Kipu mikä on tullut leikattuun rintaan on ? Näitä kysymysmerkkejä alkaa olemaan aikamoisesti jo.
Mitä on Xeloda,sellaista en saanut ollenkaan?Asun Tukholamssa,mutta hoidot ovat varmasti samat kumassakin massa,tällä kirjoitetaan FEC ja sielä toiste päin,ainut ero.Mitä kerroit FEC syklistä en tiennyt mitään,toivon sydämestäni että voit suht koht hyvin kumminkin,eikä tule pahoinvointia.Nyt kun kevät on tulossa ja aurinko paistaa,niin siitäkin saa voimaa.
Onko sinulta otettu BRCA testi?Olen mukana täällä rintsyöpäyhditsyksessä ja heidän keskustelu sivulla, ja sieltä saan tietoja,mistä en mitään ole tiennyt.On juuri ollut keskustelua juuri BRCA gen mutaatiosta,ja miten sitä toisilta löytyy ja toisilta ei.Sivulla on muutama joka kirjoittaa ja ottaa asioista selvää,kuten tämä asia mitä Lundin professori oli kertonut.
Toivotan sinulle oiken hyvää kevättä ja tsemppiä hoidoissa,aika menee nopeasti,sen voin luvata ja pian kaikki on ohitse. Suuret tsemmpi halit minulta,sinulle ja kaikille muillekin jotka ovat hoidoissa ja käyvät läpi näitä asioita. - Tietoa haluava
rs 2012 kirjoitti:
Voi voi kun kulostaa ikävältä,nuo sivuvaikutkset ovat tosi ikäviä.Omistani on kulunnut vuosi,kun sain viimeisen ja 4:nen kuurin,siihen lopetettin kaikki.Sain vain FEC kuureja,kaikki taxot oltiin poistettu kokonaan,kun aikasemin sain niistä pahat neuroloogiset sivuvaikutukset.Itselläkin oli noita kynsi juttuja,ne muutuivat sinisiksi,onneksi eivät irroneet.Kuumetta en koskaan saanut.
Pahoinvoini lääkkeiden pitäisi olla hyviä tänä päivänä,itselläni meni noin viikon verran kunnes oli jaloillani kuurien jälkeen,jos et vielä ole voimaan pahoin,en usko että se tuosta pahemaksi muuttuisi,itse aloin voida pahoin parin kolmen tunnin jälkeen kun sain FEC kuureja.Yritin nukkua niin paljon kuin mahdollista,ja vatsaan sain tippoja millä se oli jollain lailla kunossa.Aika menee nopeesti.Pidetään peukkuja pystyssä nyt että pahoinvointia ei tule.
Mitään kuvauksia minulle ei tehty kuurien aikana.Enkä mennyt ollenkaan säde hoitoon,se oli oma valintani.Pelkäsin niin paljon,mutta on varmasti tärkeää nekin käydä läpi.
Ei meidän suvussa ole löytynyt muilta BRCA kuin minulta ja sedältäni,joten se kai on jotenkin kai kuin arpapeliä,joilla on ja joillain ei,moni on saanut negatiivsen vastauksen ja ovat terveitä ja olen hyvin iloinen heidän puolestaan.Isäni ei ole testiä tehnyt.Sillä ei ole väliäkään.Ketään ei voi pakottaa.Hänen vanhemillaan ei ole syöpää ollut.Mummini kuoli aika nuorena 68v ja ukkini 84 v.Isäni ja hänen veljellä jolla on tämä BRCA1,ja siskolla oli eri isät,veljekset.Heidän sisarensa kuoli rinta syöpään n.55vuotiaana,ja mikä rintasyöpä hänellä oli,ei tiedetä.Isäni oma isä eli myös yli 80v,eikä syöpää ollut.Suolisto syövät eivät kuulemma nyt kuule tähän BRCA:aan ollenkaan,sanoo eräs professori joka tekee työtä juuri tämän geeni mutation kanssa,ja tämä tuli itselleni aika yllätyksenä?Mistä olen BRCA saanut? Tulen juttelemaan asiasta onkoloogini kanssa ja kyselemään tarkemin.
Oma tulevaisuuteni on nyt suuri ?Onkologini ei oikein ole maskestomin kannalla,pelkää että siitä tulee lisää kipuja,ja kipulääkärini on toista mieltä,joten en itsekkäään enään oikein tiedä mitä tehdä.Tehoseurantaa kohden olen kääntymässä ja luotan onkoogiini.Käyn tapaamassa kirurgia lähiaikoina ja mitä hän sanoo on se ratkaiseva päätös.
Olen ollut kahdessa luuston kuvauksessa ja kaikki ok ja ultra oli myös ok.Kipu mikä on tullut leikattuun rintaan on ? Näitä kysymysmerkkejä alkaa olemaan aikamoisesti jo.
Mitä on Xeloda,sellaista en saanut ollenkaan?Asun Tukholamssa,mutta hoidot ovat varmasti samat kumassakin massa,tällä kirjoitetaan FEC ja sielä toiste päin,ainut ero.Mitä kerroit FEC syklistä en tiennyt mitään,toivon sydämestäni että voit suht koht hyvin kumminkin,eikä tule pahoinvointia.Nyt kun kevät on tulossa ja aurinko paistaa,niin siitäkin saa voimaa.
Onko sinulta otettu BRCA testi?Olen mukana täällä rintsyöpäyhditsyksessä ja heidän keskustelu sivulla, ja sieltä saan tietoja,mistä en mitään ole tiennyt.On juuri ollut keskustelua juuri BRCA gen mutaatiosta,ja miten sitä toisilta löytyy ja toisilta ei.Sivulla on muutama joka kirjoittaa ja ottaa asioista selvää,kuten tämä asia mitä Lundin professori oli kertonut.
Toivotan sinulle oiken hyvää kevättä ja tsemppiä hoidoissa,aika menee nopeasti,sen voin luvata ja pian kaikki on ohitse. Suuret tsemmpi halit minulta,sinulle ja kaikille muillekin jotka ovat hoidoissa ja käyvät läpi näitä asioita.Hei,
olli nyt viikko sitten torstaina 5 sytostaatti kerta ja oloni on vielä ainakin vähän huono ja väsynyt. Syön pahoinvointilääkkeitä, niistä on kyllä apua kun ottaa heti kun tuntee että "kuvottaa" mutta eiköhän tämä olo tästä parane seuraavaa kertaa lähestyttäessä. Sädehoidoista en ole saanut vielä mitään tietoa minne pääsen.
Xeloda on suun kautta otettava sytostaatti.
Minulta ei ole otettu BRCA testiä.
Olen menossa ongologin vastaanotolle 22.5 ja täytyy häneltä kysellä lisää asiasta.
Kaikilla sukulaisillani joilla ollut rintasyöpä on ollut positiivinen.
Setäni tyttö joka on kuollut rintasyöpään niin hänestä en tiedä millainen syöpä hänellä oli.
Kirjoittelen kuulumisia kunhan viimeinen sytostaatti on saatu.
Hyvää ja aurinkoista kesän alkua myös sinulle ja kaikkea hyvää.
- Tietoa haluava
Hei,
tässä tietoa haluavan kuulumisia. Takana on nyt 6 sytostaattihoitokertaa. Olen nyt sädehoidoissa Helsingissä. Saan sädehoitoa 33 kertaa, ensin oli että 25 kertaa sitten 30 kertaa ja kun menin ensimmäisen kerran hoitoon sain kuulla että 33 kertaa on määrä. En tiedä johtuiko siitä että sattui Juhannus väliin. Vointini on suht hyvä mitä nyt kova hikoilu ja välillä väsymys yllättää. Palaan töihin heinäkuun alussa kokeilemaan jaksaisinko käydä töissä. Olisin kyllä saanut sairaslomaa ja saan jos tuntuu että käy liian rankaksi. Lokakuussa on kontrolli käynti ja täytyy siihen kerätä taasen kysymyksiä jotka heräävät tämän sairastelun myötä. Kirjoitelkaa kuulumisia mitä teille muille kuuluu. Mitä sinulle rs 2012 kuuluu? Nämä helteet eivät tunnu mukavalta kun muutenkin hikoilee, lomalaisten kannalta kivaa ja nautittavaa.
Hyvää ja aurinkoista kesää teille kaikille, yritetään jaksaa ja voida hyvin.
Tsemppiä.- -ra
Voimia sinulle hoidossa käynneille
- vnnfgngn
WWW.Cancerilta,fi löytyy ainakin
- hamsu
Hei!
Olen 57v nainen Oulusta. Minullakin todettiin Triplaneatiivinen rintayöpä. Niin ainakin käsitin Patologin lausunnosta joka tuli postissa, koska kaikki kolme oli negatiivisia.
Keskiviikkona on hoitoneuvottelu lääkärin kanssa, ehkä hän sitten kertoo sen lopullisen tuloksen. Vartija imusolmuke oli puhdas joten kainaloita ei tyhjennetty. Kasvain oli 25mm ja ärhäkkähän se on. Nyt vain ootellaan hoitoja minkälaisia saa ja vähän pelottaa..
Tietoa ei hirveesti löydy tästä, mutta käsitin että jotain täsmähoitoakin on kehitetty juuri tähän triplanegatiiviseen?
Tsemppiä teille kaikille - HuiHai.
hamsu kirjoitti:
Hei!
Olen 57v nainen Oulusta. Minullakin todettiin Triplaneatiivinen rintayöpä. Niin ainakin käsitin Patologin lausunnosta joka tuli postissa, koska kaikki kolme oli negatiivisia.
Keskiviikkona on hoitoneuvottelu lääkärin kanssa, ehkä hän sitten kertoo sen lopullisen tuloksen. Vartija imusolmuke oli puhdas joten kainaloita ei tyhjennetty. Kasvain oli 25mm ja ärhäkkähän se on. Nyt vain ootellaan hoitoja minkälaisia saa ja vähän pelottaa..
Tietoa ei hirveesti löydy tästä, mutta käsitin että jotain täsmähoitoakin on kehitetty juuri tähän triplanegatiiviseen?
Tsemppiä teille kaikille6-vuotis tarkastus tänään ja kaikki hyvin. Olo on onnellinen. Haluan antaa uskoa kaikille triplanegatiivisille ja tietysti kaikille muillekin.
- Kaikki hyvin :)
Onneksi olkoon,mukavaa kuulla että kaikki on hyvin.Hyvää kesän jatkoa sinulle ja kaille muillekin.
- rs 2012
Miksi annetaan Xelodaa Tietoa haluava? En saanut mitään selaista,vain FEC kuurit?Onko kenelläkään toisella tietoa Xelodasta? Miksi toisile sitä anntaan ja toisille ei? Useimat rs potilaat ovat horm.pos. ja mistä tämäkin johtuu,onko kellään tästä tietoa?
Hyvää kesä jatkoa kaikille sp potilaille,kesä on ollut hieno,mutta hikinen.Tälläinen tolkuton hikoulu on käsittämätöntä,se tekee elämästä todella hankalan,kun pitää koko ajan miettiä mitä voi tehdä ja mitä ei:( Rajoittaa niin paljon ihmisen elämää.
Tsemppiä kaikille sp potilaille! - Tietoa haluava
Hei,
täällä pitkästä aikaa Tietoa haluava. Hyvää loppuvuotta ja parempaa vuotta 2014 kaikille syöpäpotilaille. Tämä vuosi on ollut raskas vuosi. Palasin töihin heinäkuun alussa ja kävin samalla sädehoidoissa siinä helteessä ja hikosin aivan älyttömästi, olin tosi väsynyt kun pääsin illalla kotiin. Ottakaa vain sairaslomaa kun olette sädehoidoissa ainakin jos matka on pitkä käydä niissä. Nyt olisin viisaampi ja ottaisin sairaslomaa. Uskoisin lääkäreitä. Nyt olen päässyt kuntoon muuten mutta hikoilu jatkuu vieläkin ja käsi/rinta on turvoksissa voi kestää n.2 vuotta. Paloin kyllä sähdehoidoissa ja arvet ovat sen mukaiset, mutta kai 33 kertaa jotain jälkeensä jättää. Muuten voin hyvin ja olen aloittanut taas vesijumpan ja vesijuoksun jota kaipasin koko vuoden. Lokakuussa oli ongologin vastaanotto (ei mammografiaa eikä ultraa) ja kaikki pitäisi olla hyvin. Seuraava käynti helmikuun lopussa jolloin pitäisi olla mammografia ja ultra. Toivottavasti jatkuisi näin eikä tarvitsisi enää käydä noita hoitoja läpi. Odotan eläkkeelle pääsyä keväällä ja toivon parasta. Hyvä kyllä että on keksitty tähänkin syöpään hoitoja vaikka meitä on niin vähän. Oikein hyvää alkavaa vuotta 2014 kaikille teille ja kaikkea hyvää. Kirjoitelkaa kuulumisia miten teillä menee. Kirjoittelen kyllä sitten useammin kun olen eläkkeellä. - Tietoa haluava
Hei kaikki triplanegatiiviset muut
Lupasin kirjoitella kun pääsen eläkkeelle. Nyt olen lomalla ennen eläkkeelle jääntiä joka koittaa 1.8. Toivottavasti teillä on kaikki hyvin. Itse hikoilen edelleen ihan älyttömästi, en tiedä johtuuko ainoastaan syöpähoidoista vai mistä. Samasta vaivasta kärsii moni muu syöpähoitoja saaneet. Onko teillä samoja vaivoja? Jos on niin oletteko saaneet mistään helpotusta? On kyllä tosi noloa kun menee jonnekkin niin hiki virtaa solkenaan ja ainakin jos tekee vähän jotakin niin sitten on hiuksetkin märkänä.
Seuraava kontrolli käynti on syyskuun alussa. Flunssat on iskeneet kyllä useampaan kertaan, on nytkin. Ei kai ole vielä vastustukykyä.
Hyvää kesää teille kaikille ja kirjoitelkaa kuulumisia.- tripla rs
Hei!
Tripla negatiiviseen ei ole vielä mitään vasta lääkettä keksitty.Vain 15-20 % on tämä syöpä.Rs potilaat ovat usein nuoria, ja BRCA geeni mutatio usein todettu meillä. Hikoilua on kiitettävästi,kuten sinulla,hiukset märkinä.Itselleni jäi vielä silmätkin vuotamaan .Tunnen niin hyvin tuon mitä kerroit,on todella ikävää kun hiki vain valuu. Huono muisti,ja nivel kivut.Onko sinulla tälläisiä vaivoja?
- tietoa haluava
Hei tripla rs,
minulla on nivelvaivoja ranteissa ja olen ihmetellyt onko tämä iän tuomaa vai johtuuko tämäkin hoidoista. Tiedä häntä, kun ei lääkäritkään osaa kertoa. Minulle on kanssa kerrottu että yleensä tämä rintasyöpä tulee nuorille itselle tuli 61 vuotiraana joten ei pitänyt paikkaansa kohdallani. BRCA geeni testiä ei minulle ole tehty. Suvussani on kyllä paljon rintasyöpää mutta ei muita tripla negatiivisia. Sain sytojen jälkeen sähdehoitoja 33 kertaa. Nyt rintani on kuin silikonilla täytetty. Kävin ultrassa ja mammografiassa sekä otettiin palksuneula näyte, nyt sitten odottelen reilun viikon että saan tietää tulokset. Sädehoidot ovat kovettaneet kudokset josta johtuu rinnnan turvotus ultralääkärin mukaan. Turvallisella mielellä tässä odottelen tuloksia. Nautitaan kesästä hikoilusta huolimatta.- myös tripla
Onpa mukava lukea tätä ketju,asialista ja tsempataan toisia joilla on sama syöpä. Oletko saanut tulokset ,toivon että ne ovat positiivisiä.Itse en saanut sädehoitoja,ja osapoisto on vain tehty.Hikoilua on ollut ihan liikaakin tämän kesän aikana,mutta kukapa ei auringosta nauttisi,varjossa olen istuskelut.
- HuiHai.
myös tripla kirjoitti:
Onpa mukava lukea tätä ketju,asialista ja tsempataan toisia joilla on sama syöpä. Oletko saanut tulokset ,toivon että ne ovat positiivisiä.Itse en saanut sädehoitoja,ja osapoisto on vain tehty.Hikoilua on ollut ihan liikaakin tämän kesän aikana,mutta kukapa ei auringosta nauttisi,varjossa olen istuskelut.
Triplanegatiivinen syöpä, 7-vuotistarkastus ohi ja kaikki hyvin. JeeJee, hyvä mieli. Jaksamista ja toivoa tulevaisuuteen kaikille sisarille.
- rs potilas
HuiHai. kirjoitti:
Triplanegatiivinen syöpä, 7-vuotistarkastus ohi ja kaikki hyvin. JeeJee, hyvä mieli. Jaksamista ja toivoa tulevaisuuteen kaikille sisarille.
HuiHai,miksi käyt vieläkin jälkitarkastuksissa? Yleensähän ne kestää 5 vuotta? Mukavaa kuulla hyvistä tuloksista.
- HuiHai.
rs potilas kirjoitti:
HuiHai,miksi käyt vieläkin jälkitarkastuksissa? Yleensähän ne kestää 5 vuotta? Mukavaa kuulla hyvistä tuloksista.
Onkologi oli sitä mieltä, että ainakin 10 vuotta tarkastukset jatkuu keskussairaalassa ja hyvä näin. Olen kyllä tosi hyvässä kunnossa.
- tietoa haluava
Hei,
onnea HuiHai että kaikki on hyvin. Itselläni ei ole ollut yhtäonnistunut kesä. Olen käynyt muutaman viikon välein valittamassa ja soittanut että rintaani särkee, vihloo ja rinta turpoaa vaan jatkuvasti sekä on rakkuloita rinnan alla, ovat kuin palovammojen rakkuloita. Ohjeeksi olen saanut syödä buranaa ja sitä on mennyt. Otettiin mammografia, ultra ja paksuneulanäyte jossa oli nestettä ja kudosta, Rinta on täynnä kudosta joka on kehittynyt sähdehoidosta. Kipujen lisäännyttyä ja käydessä aina vain tuskallisemmaksi otin jälleen yhteyttä sairaalaan ja pääsinkin omalle hoitavalle onkologille joka laittoi magneettiin. Magneettia ei voitu ottaa koska rinta on kivikova ja ei mahtunut "muottiin". Onneksi magneetin hoitajat olivat ammattitaitoisia ja neuvoivat etten lähtisi pois vaan menisin syöpätautien polille ja sanoisin etten lähde mihinkään ennenkuin päätetään mitä tehdään. Tein niin ja pääsinkin onkologini vastaaotolle joka pyysi myös kirurgin paikalle. Kaikki ovat ihmetelleet etteivät ole ennen nähneet näin pahoin oireilevaa rintaa. Päätettiin että rinta leikataan. Ei kuulunut taaskaan mitään 2:een viikkoon joten otin ja soitin että milloin se leikkaus on?Sain kuulla että minulle oli laitettu taasen lähete kirurgian polille koepalaa varten, ihmettelin että miksi, sain vastauksen että kirugi haluaa siitä ensin koepalan joka sitten taasen venytti muutaman viikon lisää ja keskiviikkona 3.9 otettiin koepala ja lähetettiin kiireellisenä patologille. Eilen sain viestin kirurgilta että minulla on tulehduksellinen syöpä ja sytostaatit aloitetaan mahdollisimman pian. Kysyin kirurgilta pompotetaanko minua vielä lisää ja taas menee viikkoja ennenkuin mitään hoitoa tapahtuu. Hän sanoi ettei missään tapauksessa vaan nyt tämä hoidetaan kiireellisenä koska tässä on jo tarpeeksi pitkitetty. Soitin syöpätautien polille ja sain kuulla että ensi keskiviikkona 10.9 laaditaan hoitosuunnitelma. On tullut tämän "pompottelun" aikana muita luustollisia särkyjä. Jos teillä on sellaisia epämääräisiä kipuja ja tunnette ettette ole kunnossa vaatikaa että on tutkittaja, itse olin liian lepsu kun uskoin ja lähdin aina burana ohjeiden kanssa pois. Tripla negatiivisen syöpäni sädehoitojen lopetuksesta tuli 8//2014 1 vuosi ja kovat oireet alkoivat n. 10 kk kuluttua sädehoitojen lopetuksesta. Sain sädehoitoja 33 kertaa. Onko tällä palstalla ketään jolla olisi ollut sama tilanne?- myös tripla
Olet joutunut tosi kovia kokemaan.En ole koskaan kuulut että noin voi käydä.Olen vihainen puolestasi,koska lääkärit eivät ole ottaneet tilanettasi vakavasti heti alkuun ja kesäsi on mennyt näin.Tänään on päivä kun hoito suunitelmat aloitetaan.Kerro mitä hoitoja tulet saamaan.Suuret halit sinulla ja tsemppiä hoitojen kanssa.
- voimavaraa
Näinhän me useimmat toimimme, otetaan se burana-resepti, uskotaan lääkäriä ja hoitajia että "katsotaan nyt jos nämä buranat auttaisivat". Ehkäpä Sinun viestisi auttaa jotain lukijaa rohkaistumaan ettei pompoteltaisi.
Toivottavasti Sinulla on nyt hyvä hoitosuunnitelma ja kunnollista huolenpitoa ja seurantaa.
Toivotan voimia ja lähetän ison halin, tsemppiä! Kerro mitä hoitoja suunniteltu!
ps. en ole ollut samassa tilanteessa, mutta syövän läpikäyneenä kyllä ottaa päähän lukea miten Sinua on kohdeltu! - tytär13
Hei,
Löysin tämän ketjun ja halusin kertoa teille, että tietoa haluava oli äitini. Hän hävisi taistelun ja nukkui levollinen pois 30.12.14. Tiesin, että hän oli tänne kirjoitellut ja tukenne oli tärkeää hänelle. Toivon teille kaikille kaikkea hyvää. - Kärpix
Pieleen meni. Eli syöpä olikin levinnyt kainalon imusolmukkeisiin ja leikkausta edeltävät kokeet menivät pieleen. Vasta rinnan poiston jälkeen viikon päästä selvisi siis, että syöpää on kainalossa. Sen jälkeen joutui ottamaan 6 x 3 viikon jälkeen solumyrkkykuurin ja sitten vasta kainalon tyhjennys. No syöpä oli silti kerennyt leviämään jo selkärankaan eli Game Over.
Kysymys kuuluukin: Miksi ei voitu heti leikata kainaloa auki ja tyhjentää se tyyliin samana päivänä kun oli saatu tieto, että kainalon imusolmukkeissa oli syöpää?? Leikkauksen jälkeen olisi annettu haavan parantua muutama päivä tai viikko ja sitten aloitettu sytokuuri. Tällöin olisi ehkä ihmishenki säästynyt ja pieni lapsi olisi nähnyt äitinsä vielä ala-asteella? Kainalometastaatti oli luussa kiinni, josta se siis levisi selkärankaan. Jos olisi heti leikattu, niin sytokuuri ei olisi viivästynyt yhtään, kun sen odottamiseen meni kuitenkin noin pari viikkoa rinnan poistoleikkauksen jälkeen. Siis sytolääkkeet ei välttämättä pidättele kainalossa olevia metastaatteja melkein puolen vuoden ajan ennen leviämistä. Kuka tekee riskiarvion tripla negatiivisessa siitä ja mihin se perustuu, että jätetään kainaloon metastaatit odottamaan 6 x 3 viikkoa = 18 viikoksi vs. että leikataan kainalo auki ja sytokuurin aloitus viivästyy korkeintaan muutamalla päivällä ???
Mielestäni tripla negatiivisessa rintasyövässä (resitentti sytolääkkeille) on selvästi isompi riski jäädä roikkumaan 18 viikon sytokuurin varaan ja odottaa sitten vasta kainalon tyhjennystä, kuin heti tyhjentää kainalo samantien ja aloittaa hetimiten sytokuuri muutaman päivän "myöhässä". No nyt meni yksi ihmishenki. Kohta jäävät suremaan aviomies ja 8-vuotias lapsi. - Anonyymi
Jos sinusta tulee terminaalipotilas, niin silloin viimeistäät tutki fenbendazol asiaa. Axilur ja Panacur ovat kauppanimiä. https://youtu.be/faeg_XfO-T0 tuossa yhden nsisen tarina mycancerstory.rocks sivulta lisää onnistumistarinoita.
- Anonyymi
Facebookissa tuo mycancerstory.rocks.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Aivosyöpää sairastava Olga Temonen TV:ssä - Viimeinen Perjantai-keskusteluohjelma ulos
Näyttelijä-yrittäjä Olga Temonen sairastaa neljännen asteen glioomaa eli aivosyöpää, jota ei ole mahdollista leikata. Hä602047Jos ottaisit yhteyttä, näyttäisin viestin kaikille
Yhdessä naurettaisiin sulle. Ymmärräthän tämän?1661698Heikki Silvennoinen ( Kummeli)
Kuollut 70-vuotiaana. Kiitos Heikille hauskoista hetkistä. Joskus olen hymyillyt kyynelten läpi. Sellaista se elämä on701408Mikä saa ihmisen tekemään tällaista?
Onko se huomatuksi tulemisen tarve tosiaan niin iso tarve, että nuoruuttaan ja tietämättömyyttään pilataan loppuelämä?2431379Pelotelkaa niin paljon kuin sielu sietää.
Mutta ei mene perille asti. Miksi Venäjä hyökkäisi Suomeen? No, tottahan se tietenkin on jos Suomi joka ei ole edes soda2331321Kauanko valitatte yöpäivystyksestä?
Miks tosta Oulaisten yöpäivystyksen lopettamisesta tuli nii kova myrsky? Kai kaikki sen ymmärtää että raha on nyt tiuk3421185- 811156
- 1281155
IL - VARUSMIEHIÄ lähetetään jatkossa NATO-tehtäviin ulkomaille!
Suomen puolustuksen uudet linjaukset: Varusmiehiä suunnitellaan Nato-tehtäviin Puolustusministeri Antti Häkkänen esittel3481097Nyt kun Pride on ohi 3.0
Edelliset kaksi ketjua tuli täyteen. Pidetään siis edelleen tämä asia esillä. Raamattu opettaa johdonmukaisesti, että3181086