poikamme on 5 vuotias ja oikein vauhdikas ja iloinen pojan vesseli. Hän on saanut ´pelailla pc -pelejä koneellamme vaihtelevasti.
Eilen sattui merkillinen kohtaus kesken pelaamien. Poika innostu todella kovasti ,kun pärjäsi autopelissä hyvin ja noin 1o minuuttia sen jälkeen hän alkoi vapista ja väri katosi silmien ja suun ympäriltä. Poika oli tajuissaan .mutta sanoi että sydän lyö kummasti ihan kun olisi säikähtänyt jotakin ja säikähtikin tätä kohtausta. kesti pari minuuttia tuo vapina ja sitten meni pois. vointi ihan ok ja touhuaminen jatkui entieen malliin.. myöhemmin kertoi että kun vapina tuli, tuntui että tuoli kaatuu ja hän siinä mukana..
Öisin olen huomannut että hänellä on nykyään jonkin verran yksittäisiä säpsyjä raajoissa...
nyt tietenkin on valvonnan alla, mutta onko mahdollinen poissaolo kohtaus pois suljettu, kun oli tajuissaan?
lapsella epilepsiaa?
54
3544
Vastaukset
- Hugo.
Olisiko lääkärin paikka? Ko. peleissä varoitetaan juuri epilepsiaa, sillä niissä on paljon ärsykkeitä. Tosin ehkä autopeleissä normaalia vähemmän, mutta riippunee pelistä.
Ei terve ihminen mene tajuttomaksi ko. peleistä tai vapise ja nuo säpsyt yöllä voi olla myös epilepsiaan kuuluvia oireita. Tosin kaikilla niitä esiintyy etenkin nukahtaessa tai useilla.
T. Itse en periaatteessa saisi pelata ko. pelejä ja en kaikkia edes pysty. Humalassa onnistuu pelaaminen, mutta en suosittele alkoholin käyttöä etenkään lapsella.
Itse toimisin, että veisin lapseni lääkäriin tarkastukseen ja pyytäisin lähetettä neurologille tai veisin suoraan neurologille ja kuvailisin oireet. EEG tuossa ainakin sitten otettaisiin. Lapsesi on kehittyvässä vaiheessa aivojen osalta, joten ehkä on parempi luopua ko. peleistä tai jos pelaa, niin välkkymätön näyttö (nestekide) ja ei pimeässä ja kirkkaus ja kontrasti mahdollisimman alas, jotta ärsykettä mahdollisimman vähän.
PS. Kovia kierrosaikoja voi ajaa elävässä elämässäkin!
Toivottavasti näistä neuvoista hyötyä, sillä kokemusta minulla ainakin on asiasta, sillä itse saatan pelata joskus kavereiden kanssa yli 24 tuntiakin jotain peliä. Nyt aion lopettaa, sillä olen peliaddikti ja minun on juotava, että en saa nykinöitä, jotka ovat aura kohtaukseen minulla. - salleeni
Nimenomaan ei ole poissuljettu mikään epilepsiaan viittaava tuossa tapauksessa, vaikka olikin tajuissaan. Vasta kunnollisten neurologisten tutkimusten jälkeen voi sanoa, oliko vai eikö, tai mikä oli.
Poissaolokohtaukseksi en tuota kylläkään sanoisi, jos lapsi oli tajuissaan, mutta - se huolestuttavampi seikka- epileptinen kohtaus on hyvinkin saattanut olla.
Jossain peleissä on suoranaisesti varoitukset epilepsiaan altistumisesta, ja tiedänpä tapauksen, että pc-pelejä pelaamalla on suoranaisesti ärsytetty ja aikaansaatu epilepsiakohtauksia tarkoituksella. Hugo kyllä neuvoi miten suojautua näytön vilkkumisen aiheuttamilta ärsykkeiltä, mutta lisäisin niihin vielä sanan, että pelien partikkeleitten kontrastit, samana toistuvat liikeradat, surinat ja muut äänet saattavat provosoida kohtauksia. Sekin on hyvä muistaa ja oivaltaa, että epileptinen kohtaus ei välttämättä nyt ole kovinkaan iso, mutta ärsykkeet saattavat kumuloitua, ja lievempi kohtaus ennakoi isompaa. ts. itse epilepsian kanssa viitisentoista vuotta eläneenä pitäisin epäilemättä aloittajan tilanteessa lapsen saamaa kohtausta vain isomman enteenä. Etenkin, jos pelaaminen saa jatkua. Tosin, sen voi sanoa, että tietyn ärsytyskynnyksen yli mentyään ei tarvitse enää edes pelata, riittää kun välähtää sopiva valo tai kuuluu sopiva ääni, ja siinä se sitten on, selvä iso kohtaus.
Aloittaja toivottavasti on jo päättänyt viedä lapsensa lääkäriin. - salleeni
Nimenomaan ei ole poissuljettu mikään epilepsiaan viittaava tuossa tapauksessa, vaikka olikin tajuissaan. Vasta kunnollisten neurologisten tutkimusten jälkeen voi sanoa, oliko vai eikö, tai mikä oli.
Poissaolokohtaukseksi en tuota kylläkään sanoisi, jos lapsi oli tajuissaan, mutta - se huolestuttavampi seikka- epileptinen kohtaus on hyvinkin saattanut olla.
Jossain peleissä on suoranaisesti varoitukset epilepsiaan altistumisesta, ja tiedänpä tapauksen, että pc-pelejä pelaamalla on suoranaisesti ärsytetty ja aikaansaatu epilepsiakohtauksia tarkoituksella. Hugo kyllä neuvoi miten suojautua näytön vilkkumisen aiheuttamilta ärsykkeiltä, mutta lisäisin niihin vielä sanan, että pelien partikkeleitten kontrastit, samana toistuvat liikeradat, surinat ja muut äänet saattavat provosoida kohtauksia. Sekin on hyvä muistaa ja oivaltaa, että epileptinen kohtaus ei välttämättä nyt ole kovinkaan iso, mutta ärsykkeet saattavat kumuloitua, ja lievempi kohtaus ennakoi isompaa. ts. itse epilepsian kanssa viitisentoista vuotta eläneenä pitäisin epäilemättä aloittajan tilanteessa lapsen saamaa kohtausta vain isomman enteenä. Etenkin, jos pelaaminen saa jatkua. Tosin, sen voi sanoa, että tietyn ärsytyskynnyksen yli mentyään ei tarvitse enää edes pelata, riittää kun välähtää sopiva valo tai kuuluu sopiva ääni, ja siinä se sitten on, selvä iso kohtaus.
Aloittaja toivottavasti on jo päättänyt viedä lapsensa lääkäriin.- pelipojan äiti
kiitos vinkeistänne, ja hugo. ihana tuo sun alkoholi kommentti lapselle , ei voinut kun hymyillä :D
soitin tänään neuvolaan ja kun kaverilla on 5 vuoti tarkastu kohta, samalla on myös lääkärin käynti. Täytyy ottaa sielä puheeksi ko. tapahtuma...
pojallamme oli vauvana noin 4 kk iässä epilepsiaan viittaavaa oireitta, silloin tutkivat hänen sähkäkäyränsä ja pääkin taidettiin kuvata. mitään ei kuitenkaan löytynyt silloin. Tuolloin ole oireena silmien nurinpäin kääntyminen ja kontaktin saamisen heikkoutta aikaajoin. lisäksi hänellä oli erikoinen asento makuulla, oli kuin puolikuu oikealle mutkalla.. pituus kasvu pysähtyi 6 kk iässä 5 kuukaudeksi ja pieni kokoinen on ikäiekeen vieläkin, mutta tuohon kasvun pyähtymiseenkään ei löytynyt selitystä.
tuota silmien nurinmenoa on vieläkin joskus, ( noin 2-3 kertaa vuodesa) yleensä kun on unen ja hereilläolon rajamailla, tällöin puhuteltaessa hymyilee hölmistyneenä ja on jotenkin ihan pihalla, silmät muljuaa edelleen pienen hetken.. kouristeluja tms. ei niihin liity...
eloisa ja reipas kaveri on, vauhtia ja vaarallisia tilanteita riittää jo ilman mitään sairauttakin.. uskalla edes ajatella , mitä vaaratilanteita epilepsian kanssa tulisi... - Hugo.
pelipojan äiti kirjoitti:
kiitos vinkeistänne, ja hugo. ihana tuo sun alkoholi kommentti lapselle , ei voinut kun hymyillä :D
soitin tänään neuvolaan ja kun kaverilla on 5 vuoti tarkastu kohta, samalla on myös lääkärin käynti. Täytyy ottaa sielä puheeksi ko. tapahtuma...
pojallamme oli vauvana noin 4 kk iässä epilepsiaan viittaavaa oireitta, silloin tutkivat hänen sähkäkäyränsä ja pääkin taidettiin kuvata. mitään ei kuitenkaan löytynyt silloin. Tuolloin ole oireena silmien nurinpäin kääntyminen ja kontaktin saamisen heikkoutta aikaajoin. lisäksi hänellä oli erikoinen asento makuulla, oli kuin puolikuu oikealle mutkalla.. pituus kasvu pysähtyi 6 kk iässä 5 kuukaudeksi ja pieni kokoinen on ikäiekeen vieläkin, mutta tuohon kasvun pyähtymiseenkään ei löytynyt selitystä.
tuota silmien nurinmenoa on vieläkin joskus, ( noin 2-3 kertaa vuodesa) yleensä kun on unen ja hereilläolon rajamailla, tällöin puhuteltaessa hymyilee hölmistyneenä ja on jotenkin ihan pihalla, silmät muljuaa edelleen pienen hetken.. kouristeluja tms. ei niihin liity...
eloisa ja reipas kaveri on, vauhtia ja vaarallisia tilanteita riittää jo ilman mitään sairauttakin.. uskalla edes ajatella , mitä vaaratilanteita epilepsian kanssa tulisi...eloisa ja reipas kaveri on, vauhtia ja vaarallisia tilanteita riittää jo ilman mitään sairauttakin.. uskalla edes ajatella , mitä vaaratilanteita epilepsian kanssa tulisi...
- pelipoijan äiti
..huoh... lapselle oli käynyt päiväkodissa pissavahinko päiväunilla, vaikka kuivana on pysynyt päivisin jo 2 vuotta... no, en tätä sen ihmeemin miettinyt, kunnes poika alkoi kotiin mennesä puhumaan, että hän tippui sängystä unilla. no, mielikuvituskun on vilkas, hieman kyseenalaistin tätä ja sanoin ettei tädit olleet puhuneet sellaisesta.. no, sitten muuttuikin tarina, että hänestä ainakin tuntui ihan siltä, että hän tipahti tai että joku kippasi hänet lattialle ja että päässäkin on pipi (mitään ei näkynyt)... no, ota tuosta nyt selvää sitten, mutta vääjäämättä tulee mieleen, että ei kai vain ole ollut kohtausta kun kerta petikin oli märkä,...? osaako kukaan kertoa, jos saa kunnon (?) kohtauksen, niin tuleeko siitä mitään tuntemuksia ,siis sellaista että vaikka taju olisi mennytkin, niin on joku tuntemus itse kohtauksesta kuitenkin? voi blääh... tässä nyt odotan huomista ja kyselen tietenkin tädeiltä ,oliko joku koko ajan nukkarissa vai onko nyt sitten ollut jotakin epänormaalia jossakin välissä... :(
ps. hugo, olet loistava!- salleeni
Hmm, tämä on ihan arvailua ja epäilyä, mutta kuten itsekin sanot, vääjäämättä tulee mieleen, että oiskohan ollut kohtaus. Moni tuntee kohtauksen tulevan, vaikkei pystykään sille mitään tekemään, ja vielä hieman ennen tajun täydelleen menoa saattaa kokea jotain. Esimerkiksi että vippaa, tai notkahtaa, riippuu tietysti siitä, miten nopeasti sähköt menee ja miten pitkäksi aikaa.
Hugo on alkanut jälleen loistaa. - Hugo.
Siskoni sanoi minun saaneen pienenä kohtauksen, vaikka itse en tiennyt saaneeni. Luulin vain tippuneeni ja lyöneeni pääni ja ko. kohtauksen aikana ihanan näköinen naisekeli veti minua jaloista ja liikuin. Siskoni mukaan kouristelin.
Pää oli aivan sekaisin tippumisen ja siis myös kohtauksen jälkeen ja kohtauksen aikana taisi tulla myös pissat.
Sanoisin, että on aika todennäköistä, että tulee pissat ja jopa kakat, jos saa kouristuksia tai ei siinä ainakaan ihmeellistä ole, jos on vessatarve ja kouristukset tai tajuttomuus pelkästään lienee sen voi aiheuttaa.
Tajuttomana on vaikea mennä vessaan tai jos nukkuu. Alkoholia nauttineilla on joillain tuo virtsan tuleminen ja krampit hyvin yleisiä.
Tosi harmillista kuulla. Onneksi päiväkodissa on jopa huomattu.Viisivuotias varmaan osaa jo itsekin jo kuvailla tuntemuksiaan, vaikka varmaan häpeää suunnattomasti ja saattaa joutua kiusatuksi, kuten koulussani ala-asteella poika, joka pissi housuihin. Toivottavasti pelipoikasi osaa tapella kiusaajia vastaan edes verbaalisesti, jos sellaisia ilmenee.
- pelipoijaan äiti
okei... entä onko kukaan teistä saanut kohtausta nukkuessaan, ja jos onko siitä mitään tuntemusta , josta voi jälkeenpäin ajatella että oli kyseessä kohtaus? eli tarkoitan nyt että näettekö esim. unta että pyörryttää, kaatuu tms. ja sitten ilmeneekin ,että kohtaus on tullut unen aikana..? en osaa varmaan nyt järkevästi sanoa, mitä ajantakaa, mutta yritys hyvä...?
mietin, että jos huomenna ilmenee, että poika on ollut ilman valvojaa unilla ja näin ollen kukaan ei osaa sanoa ,mitä on voinut tapahtua, soitan lääkäriin ja varaan ajan.. tuohon neuvola-lääkärille on kuitenkin vielä tovi aikaa, ja jos nyt on aihetta epäillä kohtausta, lieneen parempi saada poika tutkimuksiin mahdollisimman pian..
osaako kukaan teistä kertoa, miten selvitä hulivili lapsen kanssa jos epilepsia todetaan??? ( HUUGO!!!!!?????) millä ihmellä menoa ja meininkiä saa rajoitettua, lähinnä kiipely ja pyöräily hurjastelut...? voi elämä.... toivon niin ,että huomenna saan kuulla, että poikaa on vahdittu koko unien ajan ja ettei mitään tipahtamista tms. ole oikeasti tapahtunut...:/- kallien
Saan kohtaukseni 90% kerroista yöllä. Muistan aamulla hämärästi heränneeni levottomana pariksi sekunniksi aivan sekavana (ja normaalisti nukun kuin tukki, heräämättä mihinkään meteliin), ja aamulla tunne on outo, hieman samalainen heikko tunne kuin olisi pahassa kuumeessa. Ja lisäksi pyörryttää. Tällöin tiedän ettei kannata lähteä töihin, sillä kohtauksia tulee silloin useampi seuraavana päivänä. Tämä on niin tuttu juttu.
- REippanen
Ei pidä elämistä estellä tai rajoittaa, mutta koska hän on vielä lapsi, eikä välttämättä tiedä kaikkia "vaaratilanteita", on häntä tarkkailtava ehkä hitusen enemmän kuin muita tarhan lapsia. Sitä nyt ei ehkä lapsien riehumiseen voi verrata, mutta itse harrastaan täsmälleen samoja melko riehakkaita lajeja kuin ystävänikin, ja ainoa minkä olen jättänyt pois on autolla ajaminen. Monilla lääkityksen saaneilla ei epilepsia näy missään. Mutta tämä nyt on jo liian pitkälle pohtimista. Varmistutaan nyt ensin mikä tilanne on, ja sitten päivä kerrallaan.
Ei epilepsia aina elämää pilaa. - Hugo.
Tajuan huolesi, mutta liika suitsiminen on pahasta ja hidastaa kehitystä. Itse sain aikoinaan kiellon katsoa telkkaria ja ajaa polkupyörää, mutta enhän minä uskonut ja tappelin vastaan ja ajoin ja opin vielä taitavaksi. Urheilua myös jatkoin ja harrastin todella paljon kaikkea ja voitin jopa Suomen mestaruuksia.
Pyörällä ajoon sanoisin, että ehkä olisi hienoa ostaa tyylikäs kypärä, jossa on myös leukasuoja. Mitä itse katson pieniä lapsia, niin noillahan on liikenteessä vaikka millaisia suojaliivejä ja varusteita, joita vanhemmat eivät missään nimessä suostuisi käyttämään.
Olet selvästikin kauhuissasi. Itse näen poikasi menohalut terveen merkkinä, vaikka itse olisin varmaan täysin kauhuissani myös oman lapseni kohdalla ja pistäisin sen pehmustettuun selliin, jotta ei huitele ees taas. (Hieman liioitellen).
Voiko kiipeilyä mitenkään rajoittaa? Ehkä vaarallisiin paikkoihin, joissa on tukehtumisvaara, jos tarttuu oksiin pitää välttää ja kypärä nyt ainakin pyöräilyyn. Liika holhoaminen vie motorisen kehityksen ja ilon elämästä varmaan kummaltakin. Tietokonepelit nyt sisäpeleinä on mielestäni muutenkin turhia. Voisiko kone hajota ja sanoa, että valitettavasti ei ole varaa ostaa uutta pelikonetta? En muuten muistanut mainita, että jos kohtaukset tulee herätessä, niin parempi on nukkua pimeässä ja saada herätä rauhassa, sillä valoisuus laukaisee itselläni ainakin vähintään pahan olon ja kohtaustuntemuksia... yleensäkään en pidä päiväunista, koska pääni on aina tokkurainen pari tuntia heräämisestä.
Toivottavasti voit vastata. Itse olen suunnittelemassa lapsen tekoa... ei onnitunut kaljavatsaa kasvattamalla ja pakko kai löytää nainen, joka kaltaisesi fiksu.
Olen todellakin hengessä mukana ja itse ymmärrän tekstiäsi mielestäni hyvin tai erinomaisesti, joten ei ole ollenkaan sekavaa kirjoitusta.
Olenko saanut kohtauksen nukkuessani? En tiedääkseni, mutta herätessäni olen kyllä ja lähinnä vain silloin. Silloin auttaa pimeässä oleminen ja silmien sulkeminen usein ja yrittää ottaa rauhallisesti. Ennen en osannut mennä kuin paniikkiin, jos sain kohtaustuntemuksia. Tiedän kyllä, että joillakin on nukkeassa kohtauksia myös tällä sivustolla kirjoittajista. Tosin kun asun yksin ja harvoin on naisvieraita tai muita, niin en tiedä, mutta kun on ollut, niin en ole saanut ainakaan nukkuessa.
Lapsena tosin kuulemma jalkani pyörivät kuin väkkärät potkin sisarukseni mustelmille nukkuessani ja he saivat minusta tarpeekseen:).
- Näin on
On tietysti liian aikaista vielä amatöörin tehdä diagnoosia. Ei pojan kulkemista mitenkään voi rajoittaa muuten kuin tavallisesti kieltämällä kuin hän on väärässä paikassa. Epilepsian kannata liikaa antaa rajoittaa elämää.
- salleeni
Niin, ja etenkin netissä diagnostisointi, kun ei ole koko lasta edes nähnyt, puhumattakaan, että olisi neurologi.
Mun ajatukset perustuvat siihen mitä tiedän, olen kokenut. Lapsen kanssa ei kannattaisi yrittää selitellä itselleen, ja siksi pitkittää tutkimuksiin hakeutumista. Aikuiset saavat tehdä itselleen niin kuin parhaakseen näkevät, mutta lapsi ei pysty itseään auttamaan, eikä puoliaan pitämään.
En tiedä, missä aloittaja asuu, miten nopeasti pääsee lääkärille, mutta just tänä aamuna soittelin , elokuun loppuun meni lääkäriaika. Siitä kun vielä varttuilee lähetettä neurologille, voikin olla jo syksy pitkällä.
Ei epilepsia aina elämää pilaa.. Tjah. Jos saisi valita, onko epilepsiaa vai ei, tokko sitä kukaan valitsisi, vaikka olisi kuin vaivaton ja huoleton sairaus tahansa. Kyllä epilepsia on oikeasti niin syvältä ja poikittain, että itse en siihen kovin positiivisesti osaa suhtautua.
Epileptikkolasta tulee kyllä valvoa enemmän kuin ei epileptilkkoa. Tosin, turha alkaa rajoittamaan, antaa lapsen kiipeillä ja temuta, jos jaksaa, mutta valvojan pitää olla tarkkana. Esim. uimassakäynti on aika jännittävää, etenkin, jos kohtaukset tulevat sen enempää varoittelematta. Silti, pitää lapsen antaa uida. Jos lapselle aloitetaan lääkitys, se monesti väsyttää niin, että suurin riehuminen tasoittuu. Tosin, ikävä kyllä, samalla kun vauhti vähenee, saattaa kuvaan muita piirteitä. Mutta, tätä ei nyt edes kysytty. - pelipoijan äiti
salleeni kirjoitti:
Niin, ja etenkin netissä diagnostisointi, kun ei ole koko lasta edes nähnyt, puhumattakaan, että olisi neurologi.
Mun ajatukset perustuvat siihen mitä tiedän, olen kokenut. Lapsen kanssa ei kannattaisi yrittää selitellä itselleen, ja siksi pitkittää tutkimuksiin hakeutumista. Aikuiset saavat tehdä itselleen niin kuin parhaakseen näkevät, mutta lapsi ei pysty itseään auttamaan, eikä puoliaan pitämään.
En tiedä, missä aloittaja asuu, miten nopeasti pääsee lääkärille, mutta just tänä aamuna soittelin , elokuun loppuun meni lääkäriaika. Siitä kun vielä varttuilee lähetettä neurologille, voikin olla jo syksy pitkällä.
Ei epilepsia aina elämää pilaa.. Tjah. Jos saisi valita, onko epilepsiaa vai ei, tokko sitä kukaan valitsisi, vaikka olisi kuin vaivaton ja huoleton sairaus tahansa. Kyllä epilepsia on oikeasti niin syvältä ja poikittain, että itse en siihen kovin positiivisesti osaa suhtautua.
Epileptikkolasta tulee kyllä valvoa enemmän kuin ei epileptilkkoa. Tosin, turha alkaa rajoittamaan, antaa lapsen kiipeillä ja temuta, jos jaksaa, mutta valvojan pitää olla tarkkana. Esim. uimassakäynti on aika jännittävää, etenkin, jos kohtaukset tulevat sen enempää varoittelematta. Silti, pitää lapsen antaa uida. Jos lapselle aloitetaan lääkitys, se monesti väsyttää niin, että suurin riehuminen tasoittuu. Tosin, ikävä kyllä, samalla kun vauhti vähenee, saattaa kuvaan muita piirteitä. Mutta, tätä ei nyt edes kysytty.kiitos vastauksistanne, siitä huolimatta että ei tässä ole vielä varmuudesta tietoakaan. mutta olen,niinkuin varmasti jokainen äiti tässä tilanteessa kuitenkin kysymysten ääressä ja luonnollisesti laittaa miettimään tulevaisuuttakin vaikka se ei olekaan ajankohtaista...
ja juu.. juttelin päiväkodin väen kanssa tästä tapahtuneesta, ja kertoivat lasten olleen noin 30 minuuttia keskenään nukkarissa, joten kaikki on siis mahdollista...
soitin pojalle lääkäriajan tulevalle maanantaille.. ikävää tässä on se, että ei saatu aikaa sille lääkärille joka pojastamme oli jo vauvana hieman huolestunut ja laittoi neuronpuolelle hakemuksen... mutta liene pää aia nyt että käymme, katsotaan sitten aiheuttaako toimenpiteitä... - Hugo.
pelipoijan äiti kirjoitti:
kiitos vastauksistanne, siitä huolimatta että ei tässä ole vielä varmuudesta tietoakaan. mutta olen,niinkuin varmasti jokainen äiti tässä tilanteessa kuitenkin kysymysten ääressä ja luonnollisesti laittaa miettimään tulevaisuuttakin vaikka se ei olekaan ajankohtaista...
ja juu.. juttelin päiväkodin väen kanssa tästä tapahtuneesta, ja kertoivat lasten olleen noin 30 minuuttia keskenään nukkarissa, joten kaikki on siis mahdollista...
soitin pojalle lääkäriajan tulevalle maanantaille.. ikävää tässä on se, että ei saatu aikaa sille lääkärille joka pojastamme oli jo vauvana hieman huolestunut ja laittoi neuronpuolelle hakemuksen... mutta liene pää aia nyt että käymme, katsotaan sitten aiheuttaako toimenpiteitä...Ei lienee pääasia, että käytte vaan on todella tärkeää. Jos aika viipyy ja lääkärit vaihtuvat julkisella suosittelen ehdottomasti yksityistä puolta.
On hyvin mahdollista, että ko. lääkärillä joka aiemmin hoitanut lastasi on aikoja yksityisellä. Helsingissä näin ainakin on lähes kaikilla, jos erikoislääkäri.
- salleeni
Tulevaisuutta on huomattavasti helpompi pohtia ja "mielekkäämpi" pelätä, jos ja kun saa diagnoosin. Etukäteen vatkaamisessa on se huono puoli, ettei se rauhoita mieltä yhtään, vaan ruokkii itse itseään, ja saattaa parhaassa tapauksessa olla jopa täysin turhaa.
Sen verran on hyvä ja aiheellinen huolestua, että vie lapsen lääkäriin, eikä jää etsimään epävarmoja selityksiä. Jos saa itsensä rauhoitettua väärään tietoon nojaten, voi lapsen hoidon saaminen viivästyä turhaan.
Eli, nyt vaan odottelette lääkäriin pääsyä. Jos jotain haluat oikeasti tehdä, kirjoittele asioita muistiin, jottei jää mikään tärkeä asia lääkärille kertomatta. Tosin, kyllähän ne osaavat kyselläkin, mutta kuitenkin.
Neurologeja ainakin kiinnostaa, millainen lapsi oli syntyessään (veltto,jämäkkä), milloin oppi kävelemään, puhumaan, kumpi kätinen lapsi on jne.
Jos joku lääkäri on jo aiemmin kokenut huolta lapsen neurologisesta voinnista, hän on varmaankin tuntonsa kirjannut, ja ne saattavat olla teidät vastaanottavan lääkärinkin käytössä.
Jos ja kun kyse on epilepsiasta, on aikaa ja syytä pohdiskeluun, ja tuolloin on parasta että saa vertaistukeen yhteyden. Ihan yksinkin pärjää, mutta helpompaa on, jos kuulee toisten tarinoita. On meitä, ketkä ovat epilepsiaa sairastaneet ja tai epilepsiaa sairastavan lapsen kanssa eläneet. Turha yrittää keksiä pyörää uudelleen.- pelipoijan äiti
heipä hei... peruuntui tuo täällä mainitsemani aika, hajosi auto ja uudet ajat menivät todella kauas.. ensiviikolla sitten uudella onnella...
tässä välissä oli taas kummallinen silmien nurinpäin muljahtaminen, autossa puhua pulpatti taukoamatta ja hiljeni sitten yksk kaks, ja tähän kun havahduin, muljahti silmät ylös ja valkuaiset vain paistoi, sieltä sitten lävähti silmät kiinni ja tähän jo hättäissäni hihkaisin poikaa nimeltä. silmät rävähti sepposen selälleen ja oli ihan pöllähtänyt . sanoa vain " enhän!" eikä osannut selittää mitenkään mikä tuli, nukahtamisestakaan tuskin kyse ,kun tavallaan kesken lauseen tuolla lailla nytkähti... tämä jälkeen oli ihan ennallaan ja puhua pulpatti ihan entiseen tyyliinsä..
odottavan aika on pitkä ,kuten sanotaan..
osaako joku kertoa, näkyykö epilepsia kohtaukset jälkeen päin enää missään tutkimuksessa..? - salleeni
pelipoijan äiti kirjoitti:
heipä hei... peruuntui tuo täällä mainitsemani aika, hajosi auto ja uudet ajat menivät todella kauas.. ensiviikolla sitten uudella onnella...
tässä välissä oli taas kummallinen silmien nurinpäin muljahtaminen, autossa puhua pulpatti taukoamatta ja hiljeni sitten yksk kaks, ja tähän kun havahduin, muljahti silmät ylös ja valkuaiset vain paistoi, sieltä sitten lävähti silmät kiinni ja tähän jo hättäissäni hihkaisin poikaa nimeltä. silmät rävähti sepposen selälleen ja oli ihan pöllähtänyt . sanoa vain " enhän!" eikä osannut selittää mitenkään mikä tuli, nukahtamisestakaan tuskin kyse ,kun tavallaan kesken lauseen tuolla lailla nytkähti... tämä jälkeen oli ihan ennallaan ja puhua pulpatti ihan entiseen tyyliinsä..
odottavan aika on pitkä ,kuten sanotaan..
osaako joku kertoa, näkyykö epilepsia kohtaukset jälkeen päin enää missään tutkimuksessa..?Ei ne näy, ellei sitten tapahdu pahaa tuhoa aivoissa esimerkiksi hengittämättömyyden eli hapen puutteen takia. Silloinkin ne voidaan vaan todeta mahdollisesti mahdollisen epilepsiakohtauksen aiheuttamiksi. Toivottavasti näin ei kuitenkaan käy: on huomattavasti helpompaa "vain" kertoa ja kuvata kohtauksien kulkua, kuin että jotain puutoksia löytyisi aivoista.
Mitä teillä onkaan tapahtunut, mutta tuo mitä kerrot tapauksesta autossa, silmien muljahtelu ja hiljeneminen.. kuulostaa entistä enemmän epilepsiakohtaukselta. Harmi kun ette päässeet lääkäriin, aikaahan on jo kulunut melko reippaasti heinäkuun lopusta. Itse olisin mennyt vastaanotolle vaikka taksilla; saahan siihen lääkäriltä Kelan lapun, joka olisi todennäköisesti ollut ihan pätevä ja korvaukseen oikeuttava. Yritätkö saada lasta julkiselle vai yksityiselle? Yksityisellä luulisi kuitenkin olevan ihan pikapika aikaa lähipäivinä, kun hoitoonpääsy on jo venynyt mielestäni aika kohtuuttoman pitkään. Lapsestahan on kyse. Aikuiset saavat pelleillä omalla terveydellään ihan niin kauan kuin sielu sietää, mutta lapsen kohdalla mielestäni on toimittava ripeästi.
En tiedä miten hermosi kestävät katsella tilannetta ilman lääkärin arviota. Itse en tuohon kykenisi. Itseasiassa, omani vein suoraan päivystykseen juuri tuollaisessa tilanteessa: silmät nuljahti päässä, ja meni hengittämättömäksi. Siitä se sitten alkoi, toistakymmentä vuotta kestänyt rulianssi lukemattomine liki hengenlähtö-tilanteine. - pelipoijaan äiti
salleeni kirjoitti:
Ei ne näy, ellei sitten tapahdu pahaa tuhoa aivoissa esimerkiksi hengittämättömyyden eli hapen puutteen takia. Silloinkin ne voidaan vaan todeta mahdollisesti mahdollisen epilepsiakohtauksen aiheuttamiksi. Toivottavasti näin ei kuitenkaan käy: on huomattavasti helpompaa "vain" kertoa ja kuvata kohtauksien kulkua, kuin että jotain puutoksia löytyisi aivoista.
Mitä teillä onkaan tapahtunut, mutta tuo mitä kerrot tapauksesta autossa, silmien muljahtelu ja hiljeneminen.. kuulostaa entistä enemmän epilepsiakohtaukselta. Harmi kun ette päässeet lääkäriin, aikaahan on jo kulunut melko reippaasti heinäkuun lopusta. Itse olisin mennyt vastaanotolle vaikka taksilla; saahan siihen lääkäriltä Kelan lapun, joka olisi todennäköisesti ollut ihan pätevä ja korvaukseen oikeuttava. Yritätkö saada lasta julkiselle vai yksityiselle? Yksityisellä luulisi kuitenkin olevan ihan pikapika aikaa lähipäivinä, kun hoitoonpääsy on jo venynyt mielestäni aika kohtuuttoman pitkään. Lapsestahan on kyse. Aikuiset saavat pelleillä omalla terveydellään ihan niin kauan kuin sielu sietää, mutta lapsen kohdalla mielestäni on toimittava ripeästi.
En tiedä miten hermosi kestävät katsella tilannetta ilman lääkärin arviota. Itse en tuohon kykenisi. Itseasiassa, omani vein suoraan päivystykseen juuri tuollaisessa tilanteessa: silmät nuljahti päässä, ja meni hengittämättömäksi. Siitä se sitten alkoi, toistakymmentä vuotta kestänyt rulianssi lukemattomine liki hengenlähtö-tilanteine.kamala, kuulostan ihan vastuuttomalta äidiltä kun tuota edellistä tekstiäni luin. siis todellakin olisimme menneet lääkäriin vaikka polkupyörällä, mutta auto hajosi juurikin matkalla lääkäriin, 15km päässä keskelle korpea ja tietenkin puhelinkin oli kiireessä unohtunut kotiin... kun sitten viimein saimme apua ja soittelemaan lähdin tk hon, eivät enää sitten pystyneet uutta aikaa antamaan... julkiselle puolelle olemme jonossa ja hermojahan tämä odottelu kysynyt kyllä... Mutta sitten taas tk sta ja neuvolastakin sanoivat, että näitä tällaisia voi tulla, ilman että kyseessä on mitään sen vakavampaa, valtaosa kuuluu normaaliin hermoston kasvuun ja kehitykseen tämän ikäisellä ja että usein ne loppuvat itsestään piankin, tähän vetosivat sitten ajan saamisen pitkittymiseen tk ssa.. toki sanoivat että jos tulee kunnon selkeä kohtaus niin silloin heti lääkäriin.. hurjaa silti, että pitäisi sitten odottaa jotakin rajua ja vakavaa kohtausta, ennekun saa lapselle hoidon.. Yritä sitten tässä olla ja suhtautua järkeävänä aikuisena ja huolestuneena äitinä yhtäaikaa.. Onneksi kuitenkin tilanne näinkin rauhallinen ja tiistaina pääsemme sitten lääkäriin, josta emme kyllä olan kohauttelulla aijo poistua ilman jatko tutkimuksia..
- Hugo.
pelipoijaan äiti kirjoitti:
kamala, kuulostan ihan vastuuttomalta äidiltä kun tuota edellistä tekstiäni luin. siis todellakin olisimme menneet lääkäriin vaikka polkupyörällä, mutta auto hajosi juurikin matkalla lääkäriin, 15km päässä keskelle korpea ja tietenkin puhelinkin oli kiireessä unohtunut kotiin... kun sitten viimein saimme apua ja soittelemaan lähdin tk hon, eivät enää sitten pystyneet uutta aikaa antamaan... julkiselle puolelle olemme jonossa ja hermojahan tämä odottelu kysynyt kyllä... Mutta sitten taas tk sta ja neuvolastakin sanoivat, että näitä tällaisia voi tulla, ilman että kyseessä on mitään sen vakavampaa, valtaosa kuuluu normaaliin hermoston kasvuun ja kehitykseen tämän ikäisellä ja että usein ne loppuvat itsestään piankin, tähän vetosivat sitten ajan saamisen pitkittymiseen tk ssa.. toki sanoivat että jos tulee kunnon selkeä kohtaus niin silloin heti lääkäriin.. hurjaa silti, että pitäisi sitten odottaa jotakin rajua ja vakavaa kohtausta, ennekun saa lapselle hoidon.. Yritä sitten tässä olla ja suhtautua järkeävänä aikuisena ja huolestuneena äitinä yhtäaikaa.. Onneksi kuitenkin tilanne näinkin rauhallinen ja tiistaina pääsemme sitten lääkäriin, josta emme kyllä olan kohauttelulla aijo poistua ilman jatko tutkimuksia..
Ei tainnut nyt kovin asiantuntevaa porukka terveyskeskuksessa. Jo oman huolesi takia lienee on parempi käydä yksityisellä. Onhan minutkin julkisella puolella ylilääkärin puolesta julistettu terveeksi, vaikka selkeä selkeästi geenissä näkyy epilepsia ja tiedän itse oireet.
*Auto sammui keskelle maantien korpisuoraa, se on kuin kuolema, joka tarttuu hetkeks miehen arkipäivään*.
Toivottavasti julkisella puolella löytyy nyt asiansa osaava ja jaksat vaatia hoitoa. Ainakin Helsingissä pallottelu paikasta toiseen on tyypillistä julkisella... tosin aika byrokraattista on yksityiselläkin, mutta eihän aina kaikki putkeen voi mennä.
Taas tulee mieleen, että miksi puhutaan hoitotakuusta, kun eihän tässä tunnu edes tapauksessa saavan kuin lykkäystä hoitoon tai perustutkimuksiin. Onko heillä rahapula vai mistä kiinni? Aistivat huolestuneisuutta ja pitävät sitä äidin ylireagointina?
Kyllä pistää puolestasi vihaksi:(. Ota miehesi mukaan ja anna hänen lyödä nyrkkiä pöytään ja vaatia hoitoa tai tutkimuksia? Tuollaisen "byrokrian mankelin" läpi menee voimat.
En tiedä edellistä viestiä tarkoitat, mutta vastuulliselta kuullostat. - Hugo.
pelipoijan äiti kirjoitti:
heipä hei... peruuntui tuo täällä mainitsemani aika, hajosi auto ja uudet ajat menivät todella kauas.. ensiviikolla sitten uudella onnella...
tässä välissä oli taas kummallinen silmien nurinpäin muljahtaminen, autossa puhua pulpatti taukoamatta ja hiljeni sitten yksk kaks, ja tähän kun havahduin, muljahti silmät ylös ja valkuaiset vain paistoi, sieltä sitten lävähti silmät kiinni ja tähän jo hättäissäni hihkaisin poikaa nimeltä. silmät rävähti sepposen selälleen ja oli ihan pöllähtänyt . sanoa vain " enhän!" eikä osannut selittää mitenkään mikä tuli, nukahtamisestakaan tuskin kyse ,kun tavallaan kesken lauseen tuolla lailla nytkähti... tämä jälkeen oli ihan ennallaan ja puhua pulpatti ihan entiseen tyyliinsä..
odottavan aika on pitkä ,kuten sanotaan..
osaako joku kertoa, näkyykö epilepsia kohtaukset jälkeen päin enää missään tutkimuksessa..?Muista selittää nämä ainakaan kaunistelematta. Tosin tuntuu, että se missä käyt on paikka missä puhut ns. seinille.
- Hugo.
salleeni kirjoitti:
Ei ne näy, ellei sitten tapahdu pahaa tuhoa aivoissa esimerkiksi hengittämättömyyden eli hapen puutteen takia. Silloinkin ne voidaan vaan todeta mahdollisesti mahdollisen epilepsiakohtauksen aiheuttamiksi. Toivottavasti näin ei kuitenkaan käy: on huomattavasti helpompaa "vain" kertoa ja kuvata kohtauksien kulkua, kuin että jotain puutoksia löytyisi aivoista.
Mitä teillä onkaan tapahtunut, mutta tuo mitä kerrot tapauksesta autossa, silmien muljahtelu ja hiljeneminen.. kuulostaa entistä enemmän epilepsiakohtaukselta. Harmi kun ette päässeet lääkäriin, aikaahan on jo kulunut melko reippaasti heinäkuun lopusta. Itse olisin mennyt vastaanotolle vaikka taksilla; saahan siihen lääkäriltä Kelan lapun, joka olisi todennäköisesti ollut ihan pätevä ja korvaukseen oikeuttava. Yritätkö saada lasta julkiselle vai yksityiselle? Yksityisellä luulisi kuitenkin olevan ihan pikapika aikaa lähipäivinä, kun hoitoonpääsy on jo venynyt mielestäni aika kohtuuttoman pitkään. Lapsestahan on kyse. Aikuiset saavat pelleillä omalla terveydellään ihan niin kauan kuin sielu sietää, mutta lapsen kohdalla mielestäni on toimittava ripeästi.
En tiedä miten hermosi kestävät katsella tilannetta ilman lääkärin arviota. Itse en tuohon kykenisi. Itseasiassa, omani vein suoraan päivystykseen juuri tuollaisessa tilanteessa: silmät nuljahti päässä, ja meni hengittämättömäksi. Siitä se sitten alkoi, toistakymmentä vuotta kestänyt rulianssi lukemattomine liki hengenlähtö-tilanteine.Hieno kirjoitus.
Kyllä nuo oikeasti viittaa tajunnanhämärtymiskohtauksiin ja on pidempään viitannut tai lyhyisiin kohtauksiin, joissa tajunta katkeaa hetkeksi ja itse poika ei sitä sitten huomaa ja mahdollisesti toiminta jatkuu keskeytymättömästi. Mahdollisesti tuo pieni sekavuus on juuri tajunnan menettämistä johtuvaa.
Itseni aikoinaan pelasti kohtuullisen hyvään kuntoon vanhemman, jotka lääkäreinä hankkivat Suomen johtavan asiantuntijan sain oikean lääkityksen.
Aikuisena olen sössinyt tilannettani elämällä elämää välillä alkoholihuuruisesti, mutta haluan tuntevani olevani joskus terve. Alkoholi kun poistaa oireeni humalan ajan ja pahentaa pidemmässä juoksussa.
Salleeni, kiitos kirjoituksesta.
Pelipojan äiti saisi itsekin mielensä rauhoittumaan, sillä varmasti kokee suurta stressiä tilanteesta, kun menisi heti yksityiselle. Lisäten, että vaikuttaa tuo julkinen puoli todellakin typerältä tässä asiassa ainakin. Liekkö siellä edes neurologia ollut? - salleeni
Hugo. kirjoitti:
Hieno kirjoitus.
Kyllä nuo oikeasti viittaa tajunnanhämärtymiskohtauksiin ja on pidempään viitannut tai lyhyisiin kohtauksiin, joissa tajunta katkeaa hetkeksi ja itse poika ei sitä sitten huomaa ja mahdollisesti toiminta jatkuu keskeytymättömästi. Mahdollisesti tuo pieni sekavuus on juuri tajunnan menettämistä johtuvaa.
Itseni aikoinaan pelasti kohtuullisen hyvään kuntoon vanhemman, jotka lääkäreinä hankkivat Suomen johtavan asiantuntijan sain oikean lääkityksen.
Aikuisena olen sössinyt tilannettani elämällä elämää välillä alkoholihuuruisesti, mutta haluan tuntevani olevani joskus terve. Alkoholi kun poistaa oireeni humalan ajan ja pahentaa pidemmässä juoksussa.
Salleeni, kiitos kirjoituksesta.
Pelipojan äiti saisi itsekin mielensä rauhoittumaan, sillä varmasti kokee suurta stressiä tilanteesta, kun menisi heti yksityiselle. Lisäten, että vaikuttaa tuo julkinen puoli todellakin typerältä tässä asiassa ainakin. Liekkö siellä edes neurologia ollut?Kiitos Hugo. Vähän arveluttaa, jos paukauttaa jotain ihan kaunistelematta, mutta jos ja kun lapsesta on kyse, niin on ihan hyvä sanoa selvästi ajatuksensa. Tarkoitus on hyvä, vaikka en osaakaan kuoruttaa imelyyksiä, enkä virkata korulauseita.
Huimaa millaisia neuvoja pelipojan äiti on saanut.. Normaalia hermoston kehitystä.. ei, ei ole, laitan vaikka pääni pantiksi.
Tiistaina oli lääkäri, siis tänään? - Hugo.
salleeni kirjoitti:
Kiitos Hugo. Vähän arveluttaa, jos paukauttaa jotain ihan kaunistelematta, mutta jos ja kun lapsesta on kyse, niin on ihan hyvä sanoa selvästi ajatuksensa. Tarkoitus on hyvä, vaikka en osaakaan kuoruttaa imelyyksiä, enkä virkata korulauseita.
Huimaa millaisia neuvoja pelipojan äiti on saanut.. Normaalia hermoston kehitystä.. ei, ei ole, laitan vaikka pääni pantiksi.
Tiistaina oli lääkäri, siis tänään?Joo on totta, että helposti loukkaa vanhempaa ja ehkä vielä helpommin äitiä, jos sanoo mitään kaunistelematta tai on liian suora. Itse en osaa olla kuin suora.
Älä nyt laita päätäsi pantiksi ja toivotaan parasta, että on normaalia. Itseänikin kyllä ihmetyttää.
Tai oikeastaan ei ihmetytä terveydenhuollossa oikeastaan enää mikään. Joskus heillä menee aivan päin metsään ja itselleni on lääkärit sanoneet, että itsehän tiedän näköjään paremmin, että eivät osaa minua neuvoa. Se on tietenkin luonnollista tapauksessani, koska niiin harvinainen epilepsian tyyppi.
Toivottavasti "pelipojan äiti" tulee kertomaan kuulumisia ja toivottavasti välillä kuuluu jotain hyvää. Itse menettäisin hermoni täysin, jos lastani ei tutkita kunnolla, mutta se tuskin auttaa... tajuaisivat kuitenkin, että tutkimukset on tehtävä. Vakavalla asialinjalla faktojen kanssa ja vaatimalla lähetettä yliopistolliseen sairaalaan... siinä mielestäni alku. - salleeni
Hugo. kirjoitti:
Joo on totta, että helposti loukkaa vanhempaa ja ehkä vielä helpommin äitiä, jos sanoo mitään kaunistelematta tai on liian suora. Itse en osaa olla kuin suora.
Älä nyt laita päätäsi pantiksi ja toivotaan parasta, että on normaalia. Itseänikin kyllä ihmetyttää.
Tai oikeastaan ei ihmetytä terveydenhuollossa oikeastaan enää mikään. Joskus heillä menee aivan päin metsään ja itselleni on lääkärit sanoneet, että itsehän tiedän näköjään paremmin, että eivät osaa minua neuvoa. Se on tietenkin luonnollista tapauksessani, koska niiin harvinainen epilepsian tyyppi.
Toivottavasti "pelipojan äiti" tulee kertomaan kuulumisia ja toivottavasti välillä kuuluu jotain hyvää. Itse menettäisin hermoni täysin, jos lastani ei tutkita kunnolla, mutta se tuskin auttaa... tajuaisivat kuitenkin, että tutkimukset on tehtävä. Vakavalla asialinjalla faktojen kanssa ja vaatimalla lähetettä yliopistolliseen sairaalaan... siinä mielestäni alku.Juu, minäkin odottelen tietoa, mitä pelipojalle kuuluu nyt.
Päätä ei ehkä olisi pitänyt luvata pantiksi, mutta hyvän verran tiedän hermoston normaalista kehityksestä ja toisaalta epilepsiaa sairastavasta lapsesta, ja mikä pahinta neuvolan hyssynsyssyn-meiningistä, että mielummin yritän ravistaa hereille kuin antaa uinua. - pelipoijaan äiti
Hugo. kirjoitti:
Muista selittää nämä ainakaan kaunistelematta. Tosin tuntuu, että se missä käyt on paikka missä puhut ns. seinille.
heipsan ja kiva että olette kirjoitelleet..
lääkärissä kävimme ja enpä tainut tulla sen viisaammaksi :(
lääkäri tuumasi että tämän ikäisellä yleensä jos puhkeaa epilepsia niin ne on kyllä sitten tyypillisesti isoja kouristus kohtauksia, mutta lupasi sitten kysyä neuronpuolelta vielä asiasta ja että jos katsovat aiheelliseksi, sieltä laittavat sitten postia, mutta että jos ei mitään kuulu niin sitten neuvolasta voi kysyä ,ovatko laittaneet sinne jotakin esim. verikoe pyyntöjä...
no, sen kun sitten vielä tietäisi että kauanko tässä odotellaan sitä mahdolista neuron postia ja tuleeko sieltä ylipäänsä mitään....
josko ensiviikolla soittaisin sinne ja kysyisin asiasta.. jotenkin ei tekisi mieli enää odotella yhtään enempää...
ja siksi toiseksi en tiedä olenko itse sitten ymmärtänyt lukemaani väärin, mutta muistan lukeneeni jostakin, että tämän ikäisillä ole olemassa juuri tuollaista poissa olo-epilepsian muotoakin?? - Hugo.
pelipoijaan äiti kirjoitti:
heipsan ja kiva että olette kirjoitelleet..
lääkärissä kävimme ja enpä tainut tulla sen viisaammaksi :(
lääkäri tuumasi että tämän ikäisellä yleensä jos puhkeaa epilepsia niin ne on kyllä sitten tyypillisesti isoja kouristus kohtauksia, mutta lupasi sitten kysyä neuronpuolelta vielä asiasta ja että jos katsovat aiheelliseksi, sieltä laittavat sitten postia, mutta että jos ei mitään kuulu niin sitten neuvolasta voi kysyä ,ovatko laittaneet sinne jotakin esim. verikoe pyyntöjä...
no, sen kun sitten vielä tietäisi että kauanko tässä odotellaan sitä mahdolista neuron postia ja tuleeko sieltä ylipäänsä mitään....
josko ensiviikolla soittaisin sinne ja kysyisin asiasta.. jotenkin ei tekisi mieli enää odotella yhtään enempää...
ja siksi toiseksi en tiedä olenko itse sitten ymmärtänyt lukemaani väärin, mutta muistan lukeneeni jostakin, että tämän ikäisillä ole olemassa juuri tuollaista poissa olo-epilepsian muotoakin??Yleensä... no joo. Mitä hän tietäisi epilepsiasta muutakuin yleistä. Nytkö vasta tosiaan konsuntoi neurogolia tai vasta harkitsee sitä?
Harmi tosiaan tuollainen toiminta, että käynnistä ei viisastu ja edes tässä vaiheessa ei neurologiin olla oltu yhteydessä.
Laittavat postia, eikö he voi heti soittaa sinulle tai antaa lähetteen neurologille ja EEG ja muut tutkimukset.
Ei varmasti enää tee mieli odotella ja jos lapsestani olisi kyse, niin joko oisin pätkässyt tuota lääkäriä turpaan tai mennyt suoraan yksityiselle. Noh en tietenkään lyönyt, vaikka mieli tekisi, mutta huutanut olisin, jos enää mitään jaksaisin. Kyllä tuollaisessa voimat loppuu.
Poissaolo kohtaukset ovat tyypillinen epilepsia oire tai siis sanotaan, että se on myös kohtaus.
Kuuluuko lapsen normaaliin kehityksen poissaolokohtaukset ja jos olisi epilepsia, niin se leviäsi isoksi. Lapsi tuskin osaa itse kertoa, mutta onko esim. lastentarhassa tapahtunut enää pelkkää pientä, jos pissat tulee alle ja tippuu sängystä.
En tiedä tarkkaan, että onko kenelläkään epilepsiaa, jossa vain poisso-olokohtauksia, mutta ne ovat siis jo epilepsiaa ja käsittääkseni hoitamattomana johtavat aivovaurioihin ja siten tulee helpommin isojakin.
Nyt ärsyttää eniten, että vasta nyt konsuntoi neurologia... tai mitä neuron puoli sitten siellä tarkoittaakaan, sillä voihan se olla, että vain jotain sairaanhoitajaa eikä mitään tutkimuksia määrätä.
Mikä paikkakunta? Tuntuu ainakin, että Helsinki ei voi olla, sillä luulisi, että lapset hoidetaan heti. Tosin itselläni ei lapsia.
Onko varaa yksityiselle ja jos ei ole, niin saatko kunnalta maksusitoumuksen yksityiselle, jotta voit hoitaa lapsesi, kun ei noilla ole taitoa tai halua. - salleeni
pelipoijaan äiti kirjoitti:
heipsan ja kiva että olette kirjoitelleet..
lääkärissä kävimme ja enpä tainut tulla sen viisaammaksi :(
lääkäri tuumasi että tämän ikäisellä yleensä jos puhkeaa epilepsia niin ne on kyllä sitten tyypillisesti isoja kouristus kohtauksia, mutta lupasi sitten kysyä neuronpuolelta vielä asiasta ja että jos katsovat aiheelliseksi, sieltä laittavat sitten postia, mutta että jos ei mitään kuulu niin sitten neuvolasta voi kysyä ,ovatko laittaneet sinne jotakin esim. verikoe pyyntöjä...
no, sen kun sitten vielä tietäisi että kauanko tässä odotellaan sitä mahdolista neuron postia ja tuleeko sieltä ylipäänsä mitään....
josko ensiviikolla soittaisin sinne ja kysyisin asiasta.. jotenkin ei tekisi mieli enää odotella yhtään enempää...
ja siksi toiseksi en tiedä olenko itse sitten ymmärtänyt lukemaani väärin, mutta muistan lukeneeni jostakin, että tämän ikäisillä ole olemassa juuri tuollaista poissa olo-epilepsian muotoakin??voiiiiiii piiiiiiiiiiiiiip sentään.
Tämä on tätä todennäköisesti periferian epilepsiatietämyksen tasoa, joka pahimmillaan on hädin tuskin nollaa korkeampaa. Katsotaan ja jos ja jos. Ei tietysti auta mitään, vaikka täällä kurkku suorana huutaisi, mutta ei helvata: ja että jos katsovat aiheelliseksi.. ja neuvolasta voi kysyä.. Eiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii.
Jos teillä on varaa, menkää yksityiselle, eipähän pitkity enää.
Lue ainakin käypähoitosuosituksesta:
http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/.../khp00067 - salleeni
salleeni kirjoitti:
voiiiiiii piiiiiiiiiiiiiip sentään.
Tämä on tätä todennäköisesti periferian epilepsiatietämyksen tasoa, joka pahimmillaan on hädin tuskin nollaa korkeampaa. Katsotaan ja jos ja jos. Ei tietysti auta mitään, vaikka täällä kurkku suorana huutaisi, mutta ei helvata: ja että jos katsovat aiheelliseksi.. ja neuvolasta voi kysyä.. Eiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii.
Jos teillä on varaa, menkää yksityiselle, eipähän pitkity enää.
Lue ainakin käypähoitosuosituksesta:
http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/.../khp00067Toinen ehdottomasti luettava linkki:
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00121
" Oirekuva ei aina ole selkeä. Kohtauksen aikana ei välttämättä esiinny kouristelua, ja toisaalta kohtaus voi kestää niin lyhyen aikaa, ettei tajunnan hämärtymistä huomata. Kohtausten kesto vaihtelee tavallisesti muutamista sekunneista minuutteihin, mutta kohtaukset voivat myös pitkittyä." Mistään en löydä sellaista artikkelitietoa, jonka mukaan lääkäri voisi tehdä (oikean) diagnoosin vain arvelemalla kohtauksesta kerrottua skaalalla iso-pieni, kun kyse on asiantuntijoittenkin mukaan monimuotoisesta sairaudesta, jolla ei ole yhtä oirekuvaa, vaan jokaisella on omansa. - pelipoijaan äippä
salleeni kirjoitti:
Toinen ehdottomasti luettava linkki:
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00121
" Oirekuva ei aina ole selkeä. Kohtauksen aikana ei välttämättä esiinny kouristelua, ja toisaalta kohtaus voi kestää niin lyhyen aikaa, ettei tajunnan hämärtymistä huomata. Kohtausten kesto vaihtelee tavallisesti muutamista sekunneista minuutteihin, mutta kohtaukset voivat myös pitkittyä." Mistään en löydä sellaista artikkelitietoa, jonka mukaan lääkäri voisi tehdä (oikean) diagnoosin vain arvelemalla kohtauksesta kerrottua skaalalla iso-pieni, kun kyse on asiantuntijoittenkin mukaan monimuotoisesta sairaudesta, jolla ei ole yhtä oirekuvaa, vaan jokaisella on omansa.kiitos että jaksatte hermostua lapseni puolesta, vahvistaa myös omaa ajatustani tämän hetkisen "hoidon" tasosta...
En tiedä sitten, mikä on käytäntönä muualla päin suomea, meilä täällä keski-suomessa on tällamallilla ,näemmä... en tiedä sitten ,vaikuttaako tähän suhtaantumiseen sitten se, että poikaa on vauvana jo tutkittu epilepsian tiimoilta, eikä sitä silloin löytynyt... ajattelevatko sitten niin nurinkurisesti, että kun ei silloinkaan ollut ei sitä voi nytkään olla : /
Hugo tuola mainitsikin että pitävätkö äitiä ylihuolehtivana... voihan sekin olla, vaikka asiallisesti ja rauhallisesti asiat olenkin selittänyt.. varmasti useat äidit ovat hulesta soikeana milloin mistäkin asiasta, mutta silti heidän pitäisi ammattilaisena osta poimia sieltä huolien joesta niihin asioihin, jotka ovat oikeasti huolestumisen arvoisia...
- Hugo.
No joo. Nyt meni itseltäni voimat ja en ihmettele enää mitään.
Sain maksusitoumuksen lähettäessäni faxin verikokeisiin ja sairaanhoitaja katsoi, että maksusitoumus on hyväksytty. Nyt noin viikko jälkikäteen lääkäri soittaa, että ei maksusitoumusta ollakaan myönnetty ja paikkakin on väärä ja sitä pitää hakea toisesta paikasta ja vain tietyt terveyskeskukset ottavat verikokeita Helsingissä enää. Mm. Viiskulma ja Kallio ei enää.
Noh soitin sitten sairaanhoitajalle ja peräsin hänen lupaustaan ja sanoin, että hän saa maksaa ko. summan noin 300 euroa ja hän alkaa haukkumaan minut ja sen jälkeen sulkee puhelimen. Eli tule maksua.
Lääkäri antoi lisäksi ehkä piruuttaan osoitteen mistä voin uudestaan hakea maksusitoumusta, mutta sanoi, että ei niitä myönnetä. Kun kysyin, että miksi sitten näkisin turhaa vaivaa taas? Niin hän vaikeni ja sanoi, että kyllä näissä asioissa menee itselläkin hermot.
T. Toivoo valelääkäreitä ja valesairaanhoitajia lisää, sillä ei näistä lääkäreistä ja etenkään sairaanhoitajista ole mihinkään.
PS. Aivan samanlainen pallottelu on muuten tapahtunut monta kertaa. Kun menee Husin akuuttiin, niin sieltä saa lähetteen Viiskulmaan ja sitten Viiskulmasta sanotaan, että ei täällä voi ottaa mitään ja saa käskyn mennä takaisin HUS. Noh siinä seilatessa taksilla meni jo sata euroa ja loppujen lopuksi ei päässyt mihinkään. Husista lähtiessä vielä sairaanhoitaja sanoi, että eihän sulla mitään epilepsiaa näytä olevan. Hän teki todella pikaisen diagnoosin.
T. Puhki itsensä ja pelipojan äidin puolesta. Rahaa riittää perkele hallituksella Kreikan ja muiden maiden tukemiseen, mutta terveydenhoitoa näköjään karsitaan tai ulkoistetaan ja aivan pätemättömät neuvovat puhelimessa.
Tästä lähtien pitää ottaa kaikki ohjeet kirjallisesti tai ainakin pitää nauhoittaa keskustelu.- pelipoijaan äiti
no melkoista peliä se onsitten sullakin sielä, jaksamista tuulimyllyjä vastaan!!!
meille kuuluu nyt parempaa, tänään tuli neurolta posti ja 2.10 pääsee poika EEG tutkimukseen ja jo 8.10 sitten lääkärille aika... johan loppuu (toivottavsti) tämän jahkailu asian tiimoilta.. huh huh - Hugo.
pelipoijaan äiti kirjoitti:
no melkoista peliä se onsitten sullakin sielä, jaksamista tuulimyllyjä vastaan!!!
meille kuuluu nyt parempaa, tänään tuli neurolta posti ja 2.10 pääsee poika EEG tutkimukseen ja jo 8.10 sitten lääkärille aika... johan loppuu (toivottavsti) tämän jahkailu asian tiimoilta.. huh huhErinomaista tuo EEG. Selvittää perusteet ja prosessi käynnissä. Hyvä, että aika neurologillekin VIIMEIN tuli.
Itsekin nyt paremmin voin, sillä en ala todellakaan julkisella sektorilla käymään. Maksan hoidot ja sillä siisti. Säästän hermoni ja edellisessä kirjessä oli kuume tulossa ja olinpa sitten flussassa viikon ja jokainen päivä tuntui iäisyydeltä. Päähän, jokapaikkaan ja lihakseen koski, räkää vuoti litrottain ja kehkoista irtosil limaa.
Nyt on jopa iloinen olo ja erinomaista tuo juttusikin. Aikani olen taistellut tuulimyllyjä vastaan periaatteesta, mutta se on koettu juttu ja en sitä tee ellen sitten piruuttani joskus. Julkista puolta pitää joskus jonkun vähän kohentaa empiirisesti, mutta sääli niitä, jotka riippuvaisia niistä:(.
Julkisella puolella on kai tullut joku säästökuuri, kun kalliita verikokeita ei oteta, vaikka ne elintärkeitä. Onneksi rahalla saa ilman valituksia ja vittuilua yksityiseltä ja vielä nopeasti.
- Näin on
EEGssä ja mangeettikuvassa ei välttämättä näy mitään vaikka epilepsia diagnisoitaisiinkin näin minulla.
- pelipoijaan äiti
..mitä nimimerkki "näin on" tarkoittaa tuolla kommentilla?? miten ne sitten osaa sanoa mistä on kyse?? tai varmaankin jos isoja selkeitä kohtauksia on ollut, niin pystyy paremmin sanomaan...?
- Näin on
pelipoijaan äiti kirjoitti:
..mitä nimimerkki "näin on" tarkoittaa tuolla kommentilla?? miten ne sitten osaa sanoa mistä on kyse?? tai varmaankin jos isoja selkeitä kohtauksia on ollut, niin pystyy paremmin sanomaan...?
Helppohan lääkärin on epilepsia diaknosoida jos kohtauksia poissaolo tai kourituskohtauksiin viittaavaa rupeaa enemmän esiintymään. Tai aivan reiluja kohtauksia. Vaikkei Eeg mageettikuva näytä mitään. Lääkitys tietenkin aloitetaan tarvittaessa nähdään sen vaikutus.
- Hugo.
pelipoijaan äiti kirjoitti:
..mitä nimimerkki "näin on" tarkoittaa tuolla kommentilla?? miten ne sitten osaa sanoa mistä on kyse?? tai varmaankin jos isoja selkeitä kohtauksia on ollut, niin pystyy paremmin sanomaan...?
Siis Eeg voi olla normaali, vaikka on epilepsia ja käsittääkseni se voi olla poikkeava, vaikka ei olisi epilepsiaa. Yleensä kuitenkin eeg näyttää suunnan ja sen tulkitsemiseen erikseen erikoistuneita lääkäreitä.
Itse siis käsitän, että "näin on" tarkoittaa viestillään, että hänellä itsellään ei epilepsia näkynyt eeg:ssä, vaan se oli normaali ja magneettikuva myös. Silti hänellä on epilepsia.
Nimimerkillä on ollut ehkä isoja kohtauksia tai ei... vaikea sanoa. Todennäköisesti on. Tärkeintä, että prosessi tutkimuksissa on nyt aluillaan ja saadaan kokeet otettua.
On minutkin jopa neurologian ylilääkäri diagsinoinut terveeksi ja Oulussa neurologi täysin terveeksi. Kun vastaanotolla on terve, niin ei sitä näe tai minulla ei aikanaan näkynyt mitään. Itse tiesin tasan tarkkaan, että kyllä minulla todennäköisesti on pahin mahdollinen, sillä niin oli alussa sanottu ja viimeaikoina se on diagnisoitu geeneistä.
Mielestäni voit huilahtaa nyt ja syödä vaikka kilon jätskiä poikasi kanssa:). Pelaa vaikka hänen kanssaan ja katso oirehtiiko hän ja jos tulee oireita, niin huone pimeäksi, mahdollisesti ei koskettelua ja hiljaista. Tarvittaessa makuulle, mutta pojallasi ei liene ole kaatumisia ollut.
Mitä poikien pelaamisesta tiedän, niin he uppoutuu niihin aivan täysillä ja muistan miten kummipoikani oli aivan naama punaisena ja hiestä märkä pelatessaan. Pelkäsin, että tuo ei ole normaalia, mutta voitti tuo SM-suomenmestaruuden ko. pelissä ja pääsi pohjoismaiden kisoihin ja EM-kisoihin.
Niin, en tiedä oletko antanut pelata. Itse en ehkä antaisi, mutta varmaan tunnet poikasi ja mielestäni voisit tarkkailla häntä pelin aikana ja kertoa lääkärille. Tarkkailu voi tietenkin häiritä poikaasi, mutta kai sen voi tehdä ovelastikin. Videokamera?;)j Niin edelleenkään en suosittele alkoholia pelatessa. - pelipoijaan äiteee
Hugo. kirjoitti:
Siis Eeg voi olla normaali, vaikka on epilepsia ja käsittääkseni se voi olla poikkeava, vaikka ei olisi epilepsiaa. Yleensä kuitenkin eeg näyttää suunnan ja sen tulkitsemiseen erikseen erikoistuneita lääkäreitä.
Itse siis käsitän, että "näin on" tarkoittaa viestillään, että hänellä itsellään ei epilepsia näkynyt eeg:ssä, vaan se oli normaali ja magneettikuva myös. Silti hänellä on epilepsia.
Nimimerkillä on ollut ehkä isoja kohtauksia tai ei... vaikea sanoa. Todennäköisesti on. Tärkeintä, että prosessi tutkimuksissa on nyt aluillaan ja saadaan kokeet otettua.
On minutkin jopa neurologian ylilääkäri diagsinoinut terveeksi ja Oulussa neurologi täysin terveeksi. Kun vastaanotolla on terve, niin ei sitä näe tai minulla ei aikanaan näkynyt mitään. Itse tiesin tasan tarkkaan, että kyllä minulla todennäköisesti on pahin mahdollinen, sillä niin oli alussa sanottu ja viimeaikoina se on diagnisoitu geeneistä.
Mielestäni voit huilahtaa nyt ja syödä vaikka kilon jätskiä poikasi kanssa:). Pelaa vaikka hänen kanssaan ja katso oirehtiiko hän ja jos tulee oireita, niin huone pimeäksi, mahdollisesti ei koskettelua ja hiljaista. Tarvittaessa makuulle, mutta pojallasi ei liene ole kaatumisia ollut.
Mitä poikien pelaamisesta tiedän, niin he uppoutuu niihin aivan täysillä ja muistan miten kummipoikani oli aivan naama punaisena ja hiestä märkä pelatessaan. Pelkäsin, että tuo ei ole normaalia, mutta voitti tuo SM-suomenmestaruuden ko. pelissä ja pääsi pohjoismaiden kisoihin ja EM-kisoihin.
Niin, en tiedä oletko antanut pelata. Itse en ehkä antaisi, mutta varmaan tunnet poikasi ja mielestäni voisit tarkkailla häntä pelin aikana ja kertoa lääkärille. Tarkkailu voi tietenkin häiritä poikaasi, mutta kai sen voi tehdä ovelastikin. Videokamera?;)j Niin edelleenkään en suosittele alkoholia pelatessa.kiitos kirjoituksistanne ja hugo; päätimme jnyt ättää pojan alkoholin nauttimisen tauolle, mutta pelata on saanut valvotusti silloin tällöin pieniä hetkiä ;)
...jänniä reaktioita pojalle tulee kyllä, kun ja jos joku peli esim. välkyttää, tuskastuu ja itkuiseksi mene heti ja sanoo että ei saa, tulee pahaolo! onko tuo sitten merkki jostakin, vai eikö.. mutta meille muille välkkyminen ei aiheuta mitään reaktioa...
no, nyt vain odotellaan ja koitetaan viettää mahdollisiman normaalia elämää. - Hugo.
pelipoijaan äiteee kirjoitti:
kiitos kirjoituksistanne ja hugo; päätimme jnyt ättää pojan alkoholin nauttimisen tauolle, mutta pelata on saanut valvotusti silloin tällöin pieniä hetkiä ;)
...jänniä reaktioita pojalle tulee kyllä, kun ja jos joku peli esim. välkyttää, tuskastuu ja itkuiseksi mene heti ja sanoo että ei saa, tulee pahaolo! onko tuo sitten merkki jostakin, vai eikö.. mutta meille muille välkkyminen ei aiheuta mitään reaktioa...
no, nyt vain odotellaan ja koitetaan viettää mahdollisiman normaalia elämää.Jos on välkkyvaloon reaktio noin selvä ja sanallisesti vielä pahasta olosto osaa ilmaista, niin ehkä jopa valvottu pelaaminen on parempi lopettaa heti. Tiedän, että pelata on mukava, mutta vilkkuvaloon reagoivia epilepsioita on ja siksi juuri valot päälle ja välkkymättömiä pelejä. Suosittelen esim. Fifa jalkapalloa, jossa on rauhallinen ruohokenttä eikä paljoa välkyntää ja tahdin voi määrätä itse. Taitolaji.
- Poissaolo
Minulla oli paljon poissaolokohtauksia ja yksi kouristuskohtaus. Useammassa EEG:ssä ei näkynyt alkuaikoina mitään. Myöhemmin joskus vähän jotain poikkeavaa. Kohtauksia alkoi tulla eniten öisin, mutta en koskaan herännyt niihin. Aamulla minusta tuntui, että olisin nähnyt jotain kauheaa painajaista. Kohtauksen tullessa hereillä auroja olivat mm. pelon ja ahdistuneisuuden tunne, deja vu ja painon tunne rinnassa. Magneettikuvat olivat ok, ja syy epilepsiaan jäi hieman epäselväksi. Sairastuin nuorena. Leikkauksen jälkeen kohtauksia ei ole enää tullut. Toivottavasti ne jäivät historiaan. Koskaan ei kuitenkaan voi tietää. Lääkkeitä tulen syömään joka tapauksessa aina.
Voi, kumpa teidän perheellänne asiat selviäisivät ja poika saisi mahdollisimman nopeasti sopivan lääkityksen -jos siis epilepsia todetaan. Kunhan nyt syy tajunnanhämärtymisiin löytyisi. Epävarmuus on kauheaa ja voi pitkään jatkuessaan lamauttaa energisenkin ihmisen. Äitinä tarvitset paljon voimaa jaksaaksesi. Toivon kaikkea hyvää koko perheelle. - Epi lapsen äiti
Heippa vaan kaikille! Tässä juttujanne lueskelin ja osaan kyllä samaistua pelipojan äidin huoleen. Itselläni reipas nelivuotias pojankoltiainen jolla todettu epi 2,5 vuotiaana. Sai poissaolo kohtauksia jossa silmät ja pää kääntyvät sivulle eikä reagoi puheeseen. Aloitettiin lääkitys jolla pysyi kohtauksettomana puolivuotta ja ehdin jo luulla että ei tulisi enää, kunnes sitten isänpäivänä viimevuonna kohtaukset palasivat. Lääkitys muutettiin ja nyt on taas menty huhtikuusta asti hyvin....ja muuten ihan terve poika. Kovasti toivon että kuuluu siihen ryhmään jossa "paranee" aikuisikään mennessä, tai ainakin saisi hyvän elämän, eikä epi kovasti rajoittaisi elämää. Kaikista karmein tunne on se kun ns. pelkää omaa lastaan...koko ajan seuraa onko hän jotenkin erilainen...Vaikka ei pitäisi tietenkään. Mutta näillä mennään ja kaikki otetaan vastaan mitä elämä tuo. On niitä paljon pahempiakin sairauksia.
- Hugo.
*Pelkää omaa lastaan*. Voi voi. Itse olen vanhemmilta kuullut tuota nuorena useasti. Kaipa se on normaalireaktio, mutta aika vaikea ymmärtää. Joskus tulee mieleen, että pitäisikö pelätä vanhempiaan, jotka ovat niin tyhmiä, että pelkäävät sairautta?
- pelipoijaan äitee
Hugo. kirjoitti:
*Pelkää omaa lastaan*. Voi voi. Itse olen vanhemmilta kuullut tuota nuorena useasti. Kaipa se on normaalireaktio, mutta aika vaikea ymmärtää. Joskus tulee mieleen, että pitäisikö pelätä vanhempiaan, jotka ovat niin tyhmiä, että pelkäävät sairautta?
heipsan kaikile ja ihana kuulla että myötä eläjiä tässä tiedottomassa tilanteessa on.. ja sinä jolla epileptikko lapsi, näkyikö epilepsia teillä Eek ssa?
Me kävimme eillen sähkökäyrissä ja kaverihan ei nukkunut tietenkään aikaisesta heräämisestä huolimatta :) no ,mutta käyty on ja rauhoittuikin sitten aika mukavasti.. no, näkyikö siinä sitten mitään, on arvoitus maanantaihin asti.. hoitajathan eivät saa sanoa mitään... blääh...
miltä käyrien pitäisi näyttää jos jotakin poikkeavaa olisi? tuijottelin niitä kyllä lähes hypnoottisessa tilassa, mutta eihän niistä mitään ymmärrä, kai...'sen verran kuitenkin että aina kun poika liikkui tuli enemmän söheröä :)
pari sellaista korkeaa piikkiä tuli ihan levossakin, mutta eivät näin maalikkona kerrtoneet mitään :) - ...
pelipoijaan äitee kirjoitti:
heipsan kaikile ja ihana kuulla että myötä eläjiä tässä tiedottomassa tilanteessa on.. ja sinä jolla epileptikko lapsi, näkyikö epilepsia teillä Eek ssa?
Me kävimme eillen sähkökäyrissä ja kaverihan ei nukkunut tietenkään aikaisesta heräämisestä huolimatta :) no ,mutta käyty on ja rauhoittuikin sitten aika mukavasti.. no, näkyikö siinä sitten mitään, on arvoitus maanantaihin asti.. hoitajathan eivät saa sanoa mitään... blääh...
miltä käyrien pitäisi näyttää jos jotakin poikkeavaa olisi? tuijottelin niitä kyllä lähes hypnoottisessa tilassa, mutta eihän niistä mitään ymmärrä, kai...'sen verran kuitenkin että aina kun poika liikkui tuli enemmän söheröä :)
pari sellaista korkeaa piikkiä tuli ihan levossakin, mutta eivät näin maalikkona kerrtoneet mitään :)Hoitajathan ei saa sanoa mitään.. Oikeasti kyse on monesti siitä, ettei hoitajat osaa sanoa mitään. Ihan samalla tavalla katsovat niitä syheröitä lähes hypnoottisessa tilassa, mutta varsinaisesti eivät ole mitään käyränlukijoita. Ainut paikka missä hoitajat satavarmasti ovat osanneet tulkita käyriä, on Lastenlinnan epilepsiayksikön videoEEG-osasto, joka on ihan huippuammattilaisporukkaa.
- Näin on
... kirjoitti:
Hoitajathan ei saa sanoa mitään.. Oikeasti kyse on monesti siitä, ettei hoitajat osaa sanoa mitään. Ihan samalla tavalla katsovat niitä syheröitä lähes hypnoottisessa tilassa, mutta varsinaisesti eivät ole mitään käyränlukijoita. Ainut paikka missä hoitajat satavarmasti ovat osanneet tulkita käyriä, on Lastenlinnan epilepsiayksikön videoEEG-osasto, joka on ihan huippuammattilaisporukkaa.
Ei hoitajat sano tuloksista mitään vaikka jotain tietäisivätkin varmasti aivan heidän ohjeistuksessakin asia.
- Epi lapsen äiti
Hugo, pelkää omaa lastaan, tarkoittaen että jatkuva huoli lapsesta, ja nimen omaan pitäisi pyrkiä elämään normaalia elämää ja hyväksyä sairaus osana elämää. Ainahan se kirpaisee kun lapsella on mikä tahansa sairaus, varsinkin jos se rajoittaa elämää. Kun osaisin suhtautua siihen "normaalisti" ja olla kyttäämättä koko ajan... Ja eritoten osaisin olla siirtämättä pelkojani lapselle. En ole täydellinen. Ja osaan kyllä toimia kohtauksen sattuessa, siitä on koko eliniältä kokemusta kun tädillänikin on epilepsia.
Ja silloin EEG:ssä näkyi selvä poikkeama vasemmassa aivolohkossa, hidas piikkiaaltokomplekseja....jos nyt osasin termin oikein, mutta magneettikuvassa ei ollut poikkeamaa.- Hugo.
Joo, älä ala pelkäämään. Huoli on tietenkin normaalia. Omat vanhempani pelkäsivät ja vieläkin pelkäävät ja syyttävät itseään etenkin kun geeneissä olen saanut. Sattui vain itseeni tuo pelkääminen ja onhan se hyvä, että sinulla jo kokemusta tädistä.
Tosi harmillinen tuo diagnoosi, sillä kyllähän toivoa oli paremmastakin, mutta ehkä jo varauduit epilepsiaan, kun oireet siihen viittasivat. Nyt tutkimukset on tehty ja hoito alkaa ja itselläni on ainakin hyviä kokemuksia lääkkeisiin reagoinnista ja nopea aloitus kohtauksettomuus on tärkeää, niin ei pääse kohtauskynnys madaltumaan.
Salleeni todella näytti tietävän lääkärin liirun laarun jutut. Itsekään en olisi tajunnut paljoakaan hänen selityksestä. Hieman ihmetyttää, että lääkäri ei kertonut suomeksi tai sitten et pienessä shokissa osannut kysyä suomennusta. Hyvä, että mukavaa hoitoa olet saanut, mutta lääkäri on kyllä tehnyt oudosti, kun ei ole selkeästi selittänyt.
Suosittelen pelien pelaamisen lopettamista HETI. Nyt voitte ulkoilla ja jos pyöräilee, niin kypärä aina ja mielellään leukasuojallinen.
Olisin niin toivonut todellakin, että poikasi olisi saanut toisenlaisen diagnoosin, mutta kehittyvässä vaiheessa oleva, niin diagnoosi voi muuttua ja lääkityksen purkaa. Tuossa joku oli aloittanut ketjun, että 15 vuoden grand mal kohtaus... 15 vuotta kohtauksesa on pitkä aika ja poikasi kohdalla hän olisi jo melkein täysi-ikäinen, jos niin kävisi. Elämää ei siis paljoa sairaus olisi haitannut.
Voimia! Itsekin sain tässä pitkästä aikaa kohtauksen järjettömän juomisen takia (20 tuntia ja sammuminen annoksia noin 30). Omalla elämäntyylillä voisin vaikuttaa kohtauksiin, koska aina ne tulee juomisen jälkeen ja herätessä. Positiivista siinä on, että auran aikana saa ainakin kunnon liikuntaa krampeissa ja toivoo vain, että taju lähtee, koska kipu on aivan sietämätön.
Join korttini, koska lääkäri sanoi, että tiedän, että miten tuollainen alkoholimäärä vaikuttaa ja lääkkeiden unohtaminen ja oma syyni:). Oli harvinaisen oikeassa:D.
Niin voimia teille. Itsekin vielä lapsen teen, kun sain tietää, että oma sairauteni ei periydy taudinkantajalle. Pitäs vaan löytää järkevä nainen, joka ei juopottele.
- salleeni
Ei lapsen pitkäaikaiseen vaikeaan sairauteen voi suhtautua normaalisti, eikä kyttäämistäkään voi yhtään vähentää. Sitä on luonnostaan lapsestaan huolissaan, ja luonnostaan pitää tätä silmällä. Se kuuluu asiaan. Huonompi olisi, jos ei yhtään reagoisi lapsen erilaiseen tilanteeseen. On lupa huolehtia ja olla huolissaan, suorastaan niin pitääkin olla. Mutta. Pitäisi ehdottomasti olla jotain vertaisseuraa. Huomaisi, että niin ne vahtivat omiaan muutkin sairaitten lasten vanhemmat.
Epileptikoitten äidit eritoten vahtivat lapsiaan niin tarkkaan,että ajan myötä harjaantuvat erikoisosaajiksi oman lapsensa epilepsian suhteen. Kellään muulla ei ole samaa tietoa. Sairaaloissakin tämä tiedetään, ja mitä todennäköisimmin siksi vanhempia kuunnellaan erityisen tarkkaan.
Vahtimisella on merkityksensä. Itse olen tod näk ennättänyt pelastamaan oman lapseni vähintäin aivovaurioilta, ellen sentään suorastaan hengenmenolta just ja ainoastaan siksi, että olen toistakymmentä vuotta ollut korva ja silmä tarkkana. Tosin, vahtiminen pitää oppia tekemään niin, ettei ahdista lasta.
Toivottavasti sinulla on vertaisen lisäksi kontakti esim. sairaalan sosiaalityöntekijään, että pääset puhumaan oikeasti asiasta sellaiselle, joka edes hieman tietää, mitä on elää epilepsiaa sairastavan lapsen äitinä. Sellainen, kuka tätä ei elä, ei voi tietää, eikä täysin ymmärtää.- pelipoijaan äitee
heipä hei ja diagnoosihan sieltä neurolta sitten saatiin tänään... yllättävän hyvin tämän otimme, ehkä myöskin siksi että äidin vaistohan sanoi tämän jo ennen lääkärin lausuntoa.. helpotuksen huokaus siitä ,että syy oireille selvisi.
Aloitetaan lääkitys ja toivotaan parasta.
Lausunnosa luki että epileptiformisena löydöksenä vasemmalla sentraalisesti runsaasti piikki-hidasaaltoja vaihtelevia löyhiä sarjoja jotka osittain ulottuvat myös sentrotemporaalisiksi...
osaako joku teistä suomentaa..? ihania olivat lääkärit ja hoitajat mutta jonkinlainen shokki reaktio varmaan itsellä, kun ei jäänyt päähän oikein mikään...
- salleeni
epileptisformisena eli epilepsiaa aiheuttavana
sentraalisesti määrittelee paikkaa, josta epilepsiapurkaukset lähtevät, sentraalinen tarkoittaa keskellä, keskustaa, keskushermostoa, en osaa paikallistaa. Ulottuvat myös.. ohimolohkolle. Tästä syystä lapsella on usean tyyppisiä oireita.
poikkeava aivosähkötoiminta EEG käyrällä, puhutaan piikeistä.
Oikeastaan hienoa, että saitte asiaa eteenpäin. Nyt kun pojalla on diagnoosi, hoito alkaa ja saatte paljon neuvoja ja tukea asiassa. Kysyt nuo suomennosta vaille jääneet asiat uudelleen vaikka niin monesti, että varmasti tiedät. Epilepsialiiton sivuilta kannattaa katsella, mitä muuta tietoa on tarjolla. Esim. Epilepsialiiton 2008 julkaisema Lapsi ja epilepsia 2.uud. painos sisältää runsaasti hyvää tietoa: sitä tarvitsette.
Äiti on kummallinen ihmislaji. Ei se jää tuleen makaamaan vaan aika nopsasti herää puolustamaan ja hoitamaan lastaan. Voimia teille. Hyviäkin päiviä on ja tulee olemaan. Se mitä hyvään päivään sisältyy, saattaa sekin muokkautua ajan kanssa. - peli poijaan äippä
kiitos salleenille kannustavasta viestistäsi ja hyvästä suomennoksesta. Itsekin ehkä ymmärsin niin ettei kyseessä ole kuitenkaan pelkästään ihan tyypillinen ns. hyvälaatuinen lasten epilepsia, en tiedä sitten.. viisastun tässä varmasti ajan kanssa lisää :) nyt selvästi menossa tämä etsin tietoa vaihe..
Onko teillä kenelläkään kokemusta trileptail lääkkeestä? (osasinkohan kirjoittaa oikein?) - salleeni
Trileptalista ei mitään kokemusta, mutta lääkkeitten alottamista noin ylipäätään kyllä. Kaavahan menee niin, että ensin kokeillaan yhtä, aloitetaan pienellä annoksella, seurataan, onko vastetta. Paras tietysti, että olisi, mutta mitään takuita ei voi antaa; asiaa pystyy arvioimaan vain päivä kerrallaan, mutta niihän sitä eletään muutenkin. Rasittavaa se kieltämättä joskus on.
Riippuu niin paljon siitä, mistä epilepsia saa alkunsa, mikä siihen on syynä, auttaako lääkkeet vai ei. On monia hyvälaatuisia epilepsioita, niitäkin, mitkä menee ohi lapsen hermoston kehittyessä, mutta on myös niitä, mihin ei tepsi kuin kirurginen hoito.
Jos lääkkeet antaa toivotun vastaan, hienoa, ok. Asia saattaa olla sillä hallussa. Jos taas kohtaukset ei pysy aisoissa, pitäisi melko nopeasti selvittää kirurgisen hoidon mahdollisuus, koska se saattaa olla ainut pätevä ja auttava hoito.
Tähän ei kuitenkaan ihan herkästi heti lähdetä, mutta asia on hyvä tietää. Vuosikymmentä ei kannata kokeilla eri lääkekoktaileja, ja elää kohtauksien kanssa, vähempikin riittää vaikeahoitoisuuden (= lääkkeet ei auta) toteamiseksi, mutta sen näkee vasta ajallaan.
Olisi mukava, jos epilepsia ilmoittaisi aina aamulla, että juu, tänään tulee sitten siihen ja siihen aikaa kohtaus,tai, että tänään ei tule. Voisi hieman hellittää, mutta kun ei. Epilepsian luonteeseen kuuluu arvaamattomuus, ja siitä luonteenpiirteestä se pitää kiinni otettaan hellittämättä. Jotenkin tuon arvaamattomuuden kanssa oppii elämään, ehkä parhaiten just, kun ei edes yritä saada takuita.
Kaikkea hyvää teille. - Epi lapsen äiti
Kiitos Salleeni. Voimia myös teille. Kaikki me parhaamme yritämme.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miksei voitaisi vaan puhua asiat selväksi?
Minulla on ollut niin kova ikävä sinua, etten oikein edes löydä sanoja kuvaamaan sitä. Tuntuu kuin jokainen hetki ilman491526Sunnuntai terveiset kaivatulle
Maa on vielä valkoinen vaikka vappu lähestyy, otetaan pitkästä aikaa pyhä terveiset kaivatullesi tähän ketjuun !!761355- 201026
Olen päivä päivältä vain varmempi siitä että rakastan sinua
Onhan se tällä tuntemisen asteella jokseenkin outoa, mutta olen outo ja tunne on tunne. 😊871026- 86946
Ai miehillä ei ole varaa maksaa
Treffejä naiselle johon on ihastunut? Ihanko totta dusty miehet? Tekosyy. Haluatko laittaa 50/50 kaikki kulut parisuhtee187886Olet mielessäni
viimeisenä illalla ja ensimmäisenä aamulla. Ihastuin sinuun enkä voi tunteilleni mitään. Jos uskaltaisin, tunnustaisin s20841Verovähennysten poisto syö veronkevennykset pieni- ja keskituloisilta
Kokoomuslaiset ja perussuomalaiset kansanedustajat jakavat kilvan postauksia, jossa kerrotaan miten kaikkien työssäkäyvi99825- 82811
Hei rakas mies. Olisi yksi kysymys, mielellään rehellinen vastaus edes täällä..
Mitä sinä minusta haluat?70759