Epilepsia palasi elämään 15 vuoden jälkeen rytinällä

Kokemukseni ovat hoidollisia. Lääkkeiden ottaminen säännöllisesti on tärkeää, myös säännöllinen elämän rytmi. Juhliakin voi, mutta muistaen em.asiat. Ajoissa nukkumaan.
Saattaa olla myös lääkkeiden vahvuudessa muutos. Kysy varmuuden vuoksi hoitavalta lääkäriltäsi. Miksi lääkettä ollaan vaihtamassa, kun pitkään on sujunut hyvin?

Epilepsia on nykyään hyvin hallittavissa. Jopa lapsen odotus sujuu:)

Lääkevaihdos alkoi kesällä - neurologi oli sitä mieltä, että kohtaukset pitää saada kokonaan pois. Poissaoloja tulee vuosittain 2-4 kpl, ja Trileptal-annosta on nostettu jo niin koviin lukemiin, että lääkäri katsoi, että sen nostaminen ei enää höydytä.

On ottanut psyykkisesti niin koville tämä viikko, että huh. Ikinä en ole näin pahaa oloa, ahdistusta ja pelkoa tuntenut.

No juu. Olet jo vissiin ihan riittävästi syyttänyt itseäsi;sen voit lopettaa hyödyttömänä. Hyvin voi olla, että jos olet unohtanut lääkeannoksen, juhlinut ja nukkunut vähän, että ison kohtauksen saa. Etenkin,jos ja kun lääkevaihto on menossa. Sekin, millä kaavalla vaihto menee, saattaa edellisten lisänä olla merkityksellistä. Otetaanko Keppra rinnalle,lisäksi vai Trileptal kokonaan pois, vai?

Tiedän tunteesi aika varmasti muutamien vuosien takaa, itselläni oli 16 vuoden tauko (en syönyt lääkitystä 15 vuoteen) ja ihan puskasta iski. En ollut ikinä edes ajatellut, että tauti voisi tulla takaisin. Ja sitten jytisikin kolme kertaa vuoden sisään.

Kaikki kuvaamasi fiiliksesi jaoin ja vähän päälle. Fyysisesti ja henkisesti nuppi sekaisin ekat viikot meni pitkälti iltaisin itkiessä (onneksi oli työ mihin mennä). Silloin aloin myös täällä pyörimään, ehkä jotain kirjoituksianikin vielä arkistosta löytyy. Mutta siis lohdutuksen sananen, kyllä siitä selviää ja elämäkin normalisoituu. Ylipäätänsä oman kokemuksen mukaan GM-kohtauksesta toipumiseen menee pari viikkoa. Nykyään on hassua ajatella kuinka "pohjalla" sitä piti käydä kun kuitenkin aika hyvin menee. Mutta eihän asioita voi (eikä oikeastaaan pidäkän) järkeillä tuossa vaiheessa. Ja ihan samalla lailla mulla eka "uusi" tuli juhlimisen ja vähien unien seurauksena. Itsesyyttely oli melkoista ja ehkä osittain jatkuu edelleen mutta isolta osin sen on jättänyt taakseen.

Sain kolmannen (ja ainakin toistaiseksi viimeisen) rajun kohtauksen lääkevaihdon yhteydessä (toisinpäin; Kepprasta Trileptaliin:)). Olin myös sekoillut vaihtomäärien kanssa eli yksi annos toista jäi ottamatta, Silloin yksi neuro selitti mulle olevan todennäköistä, että kohtaus johtui äkillisestä lääkepitoisuuden laskusta (ja toisen vielä matalasta tasosta), ei niinkään siitä, että iso kohtaus olisi koko ajan odottamassa nurkan takana. Huonosti selitetty mutta siis aivoparat kokee järkytyksen liian nopeasta lääkkeen vaihdosta. Silloin nyrpistelin nenääni mutta tavallaan uskon niin nyt (useamman kerran on jompi kumpi vuorokausiannos unohtunut eikä mitään tuntemuksia oo ilmaantunut).

Että nenää pystyyn vaan. Kuukauden päästä on varmasti parempi mieli!

Kyllä varsin todennäköiseltä tuntuisi, että mahdollisesti liian pikainen lääkkeenvaihtoaikataulu voisi olla syyllinen, aivann kuin "eräs gaijin" sanoi, et yksin. Tietenkin vähäinen unikin voi vaikuttaa, mutta ei yksittäisinä tapauksina välttämättä.

Aikanaan minulla yritettiin lopettaa Rivatril ns. seinään Porissa, mutta onneksi luotin KYS:n asiantuntijoihin silloin. Todennäköisesti olisin saanut kohtauksia, jos olisin lopettanut ns. seinään. Silloinen "erikoistumassa oleva (Tampereen hoitolinja)" oli sitä mieltä, että kuuluu olla vain yksi epilepsialääke, ei yhtään enempää. Aikaisemmin minulla oli ollut kaksi, ja yksityinen on säilyttänytkin kaksi. (Lämmin kiitos hänelle.)

Jos Trileptal-annoksesi väsyttää jo järkyttävästi, ota yhteys neurologiisi. Tarvitset ns. rinnakkaislääkkeen. Myös "salleeni" esitti hyvät kysymykset.

Kiitos teille kaikille vastauksistanne. Olo on jo alkanut hiljalleen helpottamaan - työ oli näköjään mullakin se asia, mikä jollakin lailla palautti elämää uomilleen. Olin viime viikon sairauslomalla, kun itketti ja ahdisti vaan koko ajan - ei ois kyllä työnteosta tullut yhtään mitään. Maanantaina kun menin takaisin töihin ahdisti vielä tosi kovasti ja vasta loppuviikosta tuntui et ymmärtää taas työstä jotakin.

Kotona oleminen on helpottanut jonkin verran, mutta vielä on ns. "pelko perseessä". En uskalla esim. polttaa kynttilöitä ja ruokaa laitan pikaisesti, jotta ei vaan satu mitään. Yritän järkeistää asiaa, mutta vielä taitaa tunteet olla niin pinnassa ettei järjen ääni oikein kuulu.

Tuo lääkevaihto aloitettiin niin, että kahden viikon välein Trileptalia pudotettiin 150 mg, mutta tuon kohtauksen jälkeen vauhti pudotettiin 150 mg 4 vkon välein. Trileptal on tarkoitus purkaa kokonaan pois ja Keppra jää ainoaksi lääkkeeksi ylläpitoannoksella 500 1000. Trileptalin purun myötä olen huomannut sellaisen seikan, että tuo ärsyttävä, inhottava ja selittämättömän kova väsymys alkaa vihdoin hälvetä. Toinen asia, minkä oon huomannut, illalla vaivannut hillitön näläntunne on vähentynyt, onko muilla samanlaisia kokemuksia, että Trileptal lisäisi näläntunnetta tai lihottaisi?

Jännä, miten ihminen toimii - silloin 15-vuotiaana, kun sairastuin, otin tyynen rauhallisesti diagnoosin vastaan ja lienekkö tajusin koko asiaa. Nyt asiaa pohtii ja miettii ja analysoi ja ja ja...ja myös fyysinen toipuminen on vienyt aikaa, tuntuu, että pää, muisti ja käsien motoriikka ovat vasta viime päivinä alkaneet pelittää kunnolla.

Mutta usko on palautunut siihen, että tästä selviää ja jospa ne itsesyytöksetkin hälvenevät ajan myötä..asialle ei enää mitään voi ja tästä pitää vaan oppia ja huolehtia itsestä vielä entistäkin paremmin, jotta vastaisuudessa ei satu samanlaista. Kiitos teille kaikille tuesta, se on ollut arvokasta ja tullut tarpeeseen

Mulle ei ole vielä tällä palstalla auennut nämä masennukset epilepsian suhteen? Mikä tässä on niin kamalaa? Joku sanoi, että on itsemurhan partaalla.. Koska kouristaa muutaman vuoden välein?
Nenä pystyyn nyt ihmiset!! Kovin moni tähän ei kuole, JOS elää oikein sairauden kanssa :) Eli syö lääkkeet, unohtaa alkon ja muut sekoilut :)

Pitääkö keskusteluihin aina vetää nää ääripäät mukaan? Aloittaja käsittääkseni puhui ensimmäisestä kohtauksesta 15 vuoden jälkeen.

Ymmärrän kyllä, että on erilaisia muotoja, mutta kaikki nämä itsemurhasta puhuvat tällä palstalla (lyhyehkön lukemisen jälkeen) ovat vasta sairastuneet ja saaneet ehkä yhden kohtauksen. En ymmärrä. :)

http://www.hs.fi/kotimaa/Kaleva Selvitys Pandemrixin muista haitoista viivästyy/a1305608110713

"Uuden aikataulun mukaan alkuvuodesta pitäisi selvitä, lisäsikö rokote esimerkiksi epilepsiaa, tyypin 1 diabetesta, keliakiaa, nivelreumaa ja MS-tautia. THL on saanut ilmoituksia, joissa epäillään näiden tautien lisääntymisen saattavan rokotteeseen."


itse sain epileptisen kohtauksen vuonna 2000. Sitten otin tuon sikapiikin ja siitä heinäkuussa tuli kohtaus, senjälkeen 3kk päästä toinen.
Nyt on annettu epilepsia diagnoosi ja lääkitys.

Jos näitä on enemmänkin, toivon että joku ottaa johdon ja vaatii lääkefirman vastuuseen.

Lääkkeet nassuun ajallaan! Onhan noita työssä nähty että joillakin epilepsia oli poissa20v ja sitten palasi yks kaks..ja taas aloitetaan lääkitys..Säännöllisyys elämässä ja lääkkeiden otto pitää kohtausket varmasti paremmalla tolllaa kun noin hyvin olet pärjännyt..eihän diabettikotkaan vopi lopettaa insuliinejaan,,(paitsi jos ovat laihtuneet ylipainostaan)

Alkuper. kirjoittajalle: mulla kanssa gm-kohtauksen jälkeen monta viikkoa masennus ja itkettää, kun kohtausten välillä aina ollut useita vuosia. Mut kuukauden jälkeen alkaa aina helpottaa. Kohtaukset mulla on melkein aina juhlimisen yhteydessä, mutta en oo ikinä lääkettä unohtanut ottaa. Nyt oon ollut 2 v. ilman kohtauksia, mutta en enää lähde baariin enkä juo alkoholia. Lääkkeenä keppra ja trileptal. Oon 32v. ja opiskelen, mutta hyvin on elämää vaikkei biletäkään ja valvo niinkun ennen. Tärkeintä mulle on ollut lääkkeiden säännöllinen ottaminen ja säännöllinen elämänrytmi, niin tylsältä kun se kuulostaakin! :)