Rintasyöpä ja BRCA1

Muistinkin että asut ruotsissa, onko siellä mahdollisuus?

claudia.c kirjoitti:

Muistinkin että asut ruotsissa, onko siellä mahdollisuus?

Hej Claudia,muistit oikein asun ruotsissa.Joten en ohjelmaa nähnyt. Kaikki on niin alussa BRCAn kanssa,enkä tiedä itse oikein paljoakaan.

BRCA1 on proteiini solussa,joka minulta puuttuu ja se antaa solun jakautua oman tahtiin.Kaikki on niin uutta,tämähän löydettin noin 10 v.sitten ja varmasti on paljon ihmisiä joilla on tämä,aika sen näyttää,sillä syöpäsolut kehittyvät hitaasti.

Täällä kaikki maksetaan joten ei tarvitse mennä yksityiselle.Ruotsi kuuluu kuten suomikin maailman parhaimpiin maihin joissa syöpäpotilaita hoidetaan hyvin,ainakin syöpä,jatkotoimenpiteistä en osaa sanoa paljoakaan.Kun en tiedä vielä.Toki voin hakeuta yksityisellekin,mutta siihen ei ole mitään tarvetta.Jonot leikkauksiiin ovat tosi pitkiä.....BRCA potilaat menevät rinnan poistossa jonojen ohitse,mutta uuden rakenteminen on sitten eri asia.Ja tämä asia mietityyttä,ikää tulee lisää jne.Elämä ilman rintoja???? Ei mikäään mukava ajatus,ainakaan minulle.Mutta ei kannata panikoida,odottelen lääkäreiden konferanssin vastausta,ja toivon todellakin,että he ovat ottaneet mukaan kipulääkärini,hän tuntee ja tietää kroppani parhaiten.

Luin Claudia kokki kurssista mitä käyt,kuulosti todella kivalta ja mukavaa että olet löytänyt harrastuksen missä viihdyt.

Syys terkut ja halit kaikille syöpäpotilaille.

Suomessak saa uudet rinnat rinnan poisto leikkauksen yhteydessä,Naistenklinikalla.
Nännit - sekä nännipihojen tatuoinnit thedään myöhemmin.
Näin tehtiin brca 2. geenivirheen omaavalle sukulaiselle,hän sairasti rintasyövän 56.vuotiaana.
Minulla on edessä verikokeessa käynti geeni virheen toteamiseen.
Mikäli minulla on tämä geenivirhe,pääsen vuosittain ilmaiseen kontrolliin.Rintojen poistoa en harkitse johtuen nuoresta iästäni,minulla on kaksi pientä lasta ja harkinnassa kolmas.

sukulainen. kirjoitti:

Suomessak saa uudet rinnat rinnan poisto leikkauksen yhteydessä,Naistenklinikalla.
Nännit - sekä nännipihojen tatuoinnit thedään myöhemmin.
Näin tehtiin brca 2. geenivirheen omaavalle sukulaiselle,hän sairasti rintasyövän 56.vuotiaana.
Minulla on edessä verikokeessa käynti geeni virheen toteamiseen.
Mikäli minulla on tämä geenivirhe,pääsen vuosittain ilmaiseen kontrolliin.Rintojen poistoa en harkitse johtuen nuoresta iästäni,minulla on kaksi pientä lasta ja harkinnassa kolmas.

Lue lisää

Oliko sukulaisellasi rinta syöpä ja sen takia rinnat /rinta leikatiin pois ja sai heti uuden/uudet tillalle.Siis Naistenklinikalla otan sinne sitten heti huomenna yhteyttä,noin minkäkin halua että minulle tehdään.Kai sitä syöpää siinä rinnassa voi sivussa hoitaa.hieno asian!

Kaikki BRCA potilaat käyvät ilmaisissa tarkastuksissa joka vuosi ,siinä ei ole mitään ihmeelistä,näin se vain toimii joka puolella maata ja maita.

Jos kävisi niin ikävästi että saisit BRCA:n niin onkoloogit kertovat hyvin tarkaan miten toimia edessä päin.Ja saat varmasti tietää asioita rinnoistasi jne.Nämä ovat asioita joita ei niin kovasti itse päättää,kun tähän tilanteeseen joutuu.

Hyvää syksyä ja toivotaan parasta että sinulta ei BRACa löydetä.

Myös BRCA potilas kirjoitti:

Oliko sukulaisellasi rinta syöpä ja sen takia rinnat /rinta leikatiin pois ja sai heti uuden/uudet tillalle.Siis Naistenklinikalla otan sinne sitten heti huomenna yhteyttä,noin minkäkin halua että minulle tehdään.Kai sitä syöpää siinä rinnassa voi sivussa hoitaa.hieno asian!

Kaikki BRCA potilaat käyvät ilmaisissa tarkastuksissa joka vuosi ,siinä ei ole mitään ihmeelistä,näin se vain toimii joka puolella maata ja maita.

Jos kävisi niin ikävästi että saisit BRCA:n niin onkoloogit kertovat hyvin tarkaan miten toimia edessä päin.Ja saat varmasti tietää asioita rinnoistasi jne.Nämä ovat asioita joita ei niin kovasti itse päättää,kun tähän tilanteeseen joutuu.

Hyvää syksyä ja toivotaan parasta että sinulta ei BRACa löydetä.

Lue lisää

Kun hän sai tietää,että hänelläon brca2.geeni virhe,hän poistatti molemmat rintansa.Hän oli sairastanut rintasyövän noin vuosi aikaisemmin ja silloin oli osapoisto.Hän ei ollut käynyt tutkimuksessa aikaisemmin,vasta sairastettuaan rintasyövän meni kokeisiin.
Suvussani on useilla naisilla,jopa nuorilla,tämä geeni virhe.Useat suvussani ovat sairastaneet rintasyövän.
Äitini kuoli nuorena liikenneonnettomuudessa,ehkä hänelläkin oli geenivirhe,myös minä pääsen tutkimukseen.

sukulainen. kirjoitti:

Kun hän sai tietää,että hänelläon brca2.geeni virhe,hän poistatti molemmat rintansa.Hän oli sairastanut rintasyövän noin vuosi aikaisemmin ja silloin oli osapoisto.Hän ei ollut käynyt tutkimuksessa aikaisemmin,vasta sairastettuaan rintasyövän meni kokeisiin.
Suvussani on useilla naisilla,jopa nuorilla,tämä geeni virhe.Useat suvussani ovat sairastaneet rintasyövän.
Äitini kuoli nuorena liikenneonnettomuudessa,ehkä hänelläkin oli geenivirhe,myös minä pääsen tutkimukseen.

Lue lisää

Lisäys,toki tässä asiassa saa itse päättää.Tätini teki itse tämän päätöksen että rinnat poistetaan varmuuden vuoksi,uusiutumis riski oli suuri.
Vaihtoehtona on tiheät kontrollit.
Vain kaksi sukulaistani on tehnyt näin radikaalin ratkaisun,nuoret ovat päätyneet kontrolleihin ainakin toistaiseksi.

sukulainen. kirjoitti:

Lisäys,toki tässä asiassa saa itse päättää.Tätini teki itse tämän päätöksen että rinnat poistetaan varmuuden vuoksi,uusiutumis riski oli suuri.
Vaihtoehtona on tiheät kontrollit.
Vain kaksi sukulaistani on tehnyt näin radikaalin ratkaisun,nuoret ovat päätyneet kontrolleihin ainakin toistaiseksi.

Lue lisää

Kuinka usein on käytävä kontrolleissa ja mitä niissä käydään lävitse?
Kuinka kauan BRCA:n kanssa voi elää,ennekuin jotain on päätettävä? Siis voihan olla niin että se ei koskaan muutu syöväksi ja ihan turhaan rinnat ja munasarjat poistetaan?

myös yksi sululainen kirjoitti:

Kuinka usein on käytävä kontrolleissa ja mitä niissä käydään lävitse?
Kuinka kauan BRCA:n kanssa voi elää,ennekuin jotain on päätettävä? Siis voihan olla niin että se ei koskaan muutu syöväksi ja ihan turhaan rinnat ja munasarjat poistetaan?

Lue lisää

Olikohan se 70-80% brca2.geeni virheen omaavia,joille ei tule syöpää,joten ei minunkaan mielestäni kannata hosua rintojen poistoa.
Minulle suositeltiin geeni testiä noin 25.vuotiaana,nyt olen 25v ja menen siihen verikokeeseen.On 50%mahdollisuus,ettei virheellistä geeniä ole minulla.Kahdella nuorella serkullani se on ,ei kaikilla serkuilla jotka on testattu jo.
Jos se on minulla,ehkä harkitsen rintojen poistoa sitten vanhempana,en usko että ainkaan alle 30v.sairastuisin rintasyöpään,suvussani nuorin sairastunut on 42v.
Tätini ovat tyytyväisiä ratkaisuunsa,toinen ei halunnut uusia rintoja,hänelle rinnattomuus ei ole ongelma.Yhdellä sukulaisellani on vain yksi rinta,toinen jouduttiin poistamaan syöpäleikkauksessa.Hän harkitsee nyt toisenkin rinnan poistoa,hänelläkin on tämä brca2.geeni virhe ja ikää päälle 50v.

sukulainen. kirjoitti:

Olikohan se 70-80% brca2.geeni virheen omaavia,joille ei tule syöpää,joten ei minunkaan mielestäni kannata hosua rintojen poistoa.
Minulle suositeltiin geeni testiä noin 25.vuotiaana,nyt olen 25v ja menen siihen verikokeeseen.On 50%mahdollisuus,ettei virheellistä geeniä ole minulla.Kahdella nuorella serkullani se on ,ei kaikilla serkuilla jotka on testattu jo.
Jos se on minulla,ehkä harkitsen rintojen poistoa sitten vanhempana,en usko että ainkaan alle 30v.sairastuisin rintasyöpään,suvussani nuorin sairastunut on 42v.
Tätini ovat tyytyväisiä ratkaisuunsa,toinen ei halunnut uusia rintoja,hänelle rinnattomuus ei ole ongelma.Yhdellä sukulaisellani on vain yksi rinta,toinen jouduttiin poistamaan syöpäleikkauksessa.Hän harkitsee nyt toisenkin rinnan poistoa,hänelläkin on tämä brca2.geeni virhe ja ikää päälle 50v.

Lue lisää

Kuulostaa vähän kummaliselta? Mulla on BRCA1 kuten olen kertonut,ja täällä on kova kiire rinnan poistoon,ainakin tämän missä syöpä oli.Rinstasyöpäpotilaista 5-10 % on geeni mutatio BRCA ja se on hyvin pieni määrä verratuna kuinka moni tänä päivänä sairastuu rintsyöpään.

Onkologini soittaa marraskuun loppupuolella ja saan lisää teitoa heidän konferansista,ja siihen menessä minun on kerrottava mitä itse olen päättänyt.Hän painostaa että rinta on poistettava,mutta en millään haluaisi siitä luopua,mutta kai se on sitten pakko pakon edessä.Muutkin painostavat että näin olisi tehtävä,joten....

Hyvää syksyä kaikille syöpäpotilaille oli BRCA tai ei!

rs 2012 kirjoitti:

Kuulostaa vähän kummaliselta? Mulla on BRCA1 kuten olen kertonut,ja täällä on kova kiire rinnan poistoon,ainakin tämän missä syöpä oli.Rinstasyöpäpotilaista 5-10 % on geeni mutatio BRCA ja se on hyvin pieni määrä verratuna kuinka moni tänä päivänä sairastuu rintsyöpään.

Onkologini soittaa marraskuun loppupuolella ja saan lisää teitoa heidän konferansista,ja siihen menessä minun on kerrottava mitä itse olen päättänyt.Hän painostaa että rinta on poistettava,mutta en millään haluaisi siitä luopua,mutta kai se on sitten pakko pakon edessä.Muutkin painostavat että näin olisi tehtävä,joten....

Hyvää syksyä kaikille syöpäpotilaille oli BRCA tai ei!

Lue lisää

Näin on ollut sukulaisteni kanssa,siitä on kyllä aikaa vuosia,on saattanut kaikki ohjeet sen jälkeen muuttua.Olin vasta 18v.kun kävin siellä haatattelussa tätieni kanssa ja jolloin minua suositeltiin tulemaan testiin kun täytyän 25v.Toivottavasti,jos minulla on geenivirhe,ei minua aleta painostamaan.Haluan vielä imettää kolmannenkin lapseni,mikäli sellaisen saan.

sukulainen. kirjoitti:

Näin on ollut sukulaisteni kanssa,siitä on kyllä aikaa vuosia,on saattanut kaikki ohjeet sen jälkeen muuttua.Olin vasta 18v.kun kävin siellä haatattelussa tätieni kanssa ja jolloin minua suositeltiin tulemaan testiin kun täytyän 25v.Toivottavasti,jos minulla on geenivirhe,ei minua aleta painostamaan.Haluan vielä imettää kolmannenkin lapseni,mikäli sellaisen saan.

Lue lisää

Täältä löytyy tietoa .
www.cancer.fi/tietoasyovasta/syopataudit/rintasyopa/perinnollisyys/

asiaa. kirjoitti:

Täältä löytyy tietoa .
www.cancer.fi/tietoasyovasta/syopataudit/rintasyopa/perinnollisyys/

Paljon kiitoksia linkistä!

rs 2012 kirjoitti:

Kuulostaa vähän kummaliselta? Mulla on BRCA1 kuten olen kertonut,ja täällä on kova kiire rinnan poistoon,ainakin tämän missä syöpä oli.Rinstasyöpäpotilaista 5-10 % on geeni mutatio BRCA ja se on hyvin pieni määrä verratuna kuinka moni tänä päivänä sairastuu rintsyöpään.

Onkologini soittaa marraskuun loppupuolella ja saan lisää teitoa heidän konferansista,ja siihen menessä minun on kerrottava mitä itse olen päättänyt.Hän painostaa että rinta on poistettava,mutta en millään haluaisi siitä luopua,mutta kai se on sitten pakko pakon edessä.Muutkin painostavat että näin olisi tehtävä,joten....

Hyvää syksyä kaikille syöpäpotilaille oli BRCA tai ei!

Lue lisää

Älä pelkää nimimerkki ' sukulainen' ,ihan kaikkea ei pidä uskoa,mitä täällä Suomi 24.keskustelupalstalla kerrotaan.En usko,että joudut ainakaan ihan noin nuorena luopumaan rinnoistasi vaikka sinulla olisikin tuo geenivirhe.
Toivon ettei sitä sinulla ole.Mutta jos on,uskon että tiheät kontrollit riittävät.Minä itse sairastin rinta syövän lähes 60.vuotiaana ja toinen rintani poistettiin.Minulle tämä rintapuolisuuus on pieni asia,olen jo lapseni imettänyt aikoinaan.Ymmärrän että nuorille naisille tämä merkitsee paljon enemmän.
Keskustele asiasta asiantuntia lääkäreitten kanssa,en voi uskoa,että he lähtevät ensimmäisenä vauhtoehtona poistamaan nuoeren,25.vuotiaan äidin rintoja.

rs 2012 kirjoitti:

Kuulostaa vähän kummaliselta? Mulla on BRCA1 kuten olen kertonut,ja täällä on kova kiire rinnan poistoon,ainakin tämän missä syöpä oli.Rinstasyöpäpotilaista 5-10 % on geeni mutatio BRCA ja se on hyvin pieni määrä verratuna kuinka moni tänä päivänä sairastuu rintsyöpään.

Onkologini soittaa marraskuun loppupuolella ja saan lisää teitoa heidän konferansista,ja siihen menessä minun on kerrottava mitä itse olen päättänyt.Hän painostaa että rinta on poistettava,mutta en millään haluaisi siitä luopua,mutta kai se on sitten pakko pakon edessä.Muutkin painostavat että näin olisi tehtävä,joten....

Hyvää syksyä kaikille syöpäpotilaille oli BRCA tai ei!

Lue lisää

Kuullostaa kummalliselta"? Kuinka niin ?
Oletkohan nyt keksustellut asiasta lääkäreitten kanssa ja kysynyt,miksi on niin kiire rintojesi poistoon?
Minullakin on tämä BRCA2. geeni mutaatio,sain ystävältäni vinkin lukea tätä palstaa ja tätä keskustelua täällä.
Kirjoitan nyt tänne oman sukuni kertomuksen.Meitä on 5.sisarusta ja meistä 3.on sairastanut rintasyövän,meistä nuorin oli sairastuessaan 44.vuotias,vanhin oli 49.vuotias.Myös ätimme sairasti rintasyövän ollessaan noin 65.vuotias.
Kävimme kaikki tässä testissä.kuka milloinkin,äitimme ei käynyt.
Kun saimme tulokset,meistä viidestä sisaruksesta kolmella oli tämä geenivirhe,BRCA2. siis meillä kaikilla kolmella,jotka olemme sairastaneet rintasyövän.
Me kaikki kävimme vasta sen jälkeen,kun jo olimme sairastaneet rinta syövän,testeissä.nämä kaksi,joilla geeni virhettä ei ole,eivät ole sairastuneet.
Meistä yhdeltä poisettiin toinen rinta jo syöpäleikkauksen yhteydessä,kaksi meistä geenivirheen kantajista päätyi molempien rintojen poistoon ( vaikka oli syövän takia säästäväleikkaus)syöpähoitojen jälkeen siinä vaiheessa,kun todettiin tämä geenivirhe.Myös hän,jolta alkuu poistettiin vain toinen rinta,antoi pistaa myös terveen rintansa varmmuuden vuoksi,tuloksen saatuaan.
Myös munasrajat poistettiin meitä kaikilta varmuuden vuoksi.
Tätimme,äitimme sisko kävi testeissä siinä vaiheessa,kun hän sairastui munasarajsyöpään.Myös hänellä on tämä geenivirhe mutta siitä huolimatta hän ei ole halunnut poistattaa rintojaan.Hän on parantunut syövästään ja on ollut terveenä jo noin 10.vuotta.
Meistä sisaruksista kahdelle on rakennettu uudet rinnat,nämä rinnat tehtiin samalla,kun suoritettiin rintojen poisto.Uudet rinnat tehtiin silikonista,ei omasta rasvakudoksesta syystä,että olemme erittäin hoikkaa sukua.Ei vatsa - eikä selkä lihaksista saatu tarpeeksi rasvaa uusien rintojen tekemiseen.
Koko rintojen poisto-ja silikonien asettaminen kesti noin 6- 7..tuntia,mutta jälokihoito kaikkine kipuineen ym. vei paljon aikaa.
Toiselle meistä laitettiin nännit sekä tatuointi nännien ympärille,toinen meistä jätti nämä ja tyytyy tätän,että puseron alla on jotain koholla.

Meidän kaikkien suvussa on jälkeläiset päässeet testiin ja voin sanoa,etti yhdellekkään nuorelle BRCA2.geeni mutaation kantajalle ole tyrkytetty rintojen poistoa.Kontrollit riittävät ja he saavat itse päättää näistä asioista.(Mikäli ei tilanne ole muutamassa vuodessa muuttunut.)
Sanoisin vielä että vaikka luultavasti äitinikin kantaa tätä geenivirhettä,ei hänen syöpänsä ole uusiutunut,elää terveenä nyt päälle 80.vuotiaana.
Minäkin haluan sanoa,ettei ihan kaikkea kannata uskoa,mitä täällä keskustelupalstalla sanotaan.Joillakin on vaan se ihmisen perustarve,vai mitä se on: pelotella kanssa sisariaan.
Jälkipolvemme,nuoret naiset ovat käyneet testissä ja osa käy vielä,kunhan ovat itse siihen valmiita.Myöskään näille suht.nuorille geenivirheen kantajille ei ole tehty radikaaleja toimenpiteitä.Kyllä heillä itsellään on päätösvalta näissä asioissa.
Meille keski-ikäisille ja vanhemille ei rinnat munasarjat kohtu ole enää tärkeitä,eikä ainakaan tarpeellisia,niistä voi luopua varmuuden vuoksi.Painotan: varmuuden vuoksi.

koti suomesta. kirjoitti:

Kuullostaa kummalliselta"? Kuinka niin ?
Oletkohan nyt keksustellut asiasta lääkäreitten kanssa ja kysynyt,miksi on niin kiire rintojesi poistoon?
Minullakin on tämä BRCA2. geeni mutaatio,sain ystävältäni vinkin lukea tätä palstaa ja tätä keskustelua täällä.
Kirjoitan nyt tänne oman sukuni kertomuksen.Meitä on 5.sisarusta ja meistä 3.on sairastanut rintasyövän,meistä nuorin oli sairastuessaan 44.vuotias,vanhin oli 49.vuotias.Myös ätimme sairasti rintasyövän ollessaan noin 65.vuotias.
Kävimme kaikki tässä testissä.kuka milloinkin,äitimme ei käynyt.
Kun saimme tulokset,meistä viidestä sisaruksesta kolmella oli tämä geenivirhe,BRCA2. siis meillä kaikilla kolmella,jotka olemme sairastaneet rintasyövän.
Me kaikki kävimme vasta sen jälkeen,kun jo olimme sairastaneet rinta syövän,testeissä.nämä kaksi,joilla geeni virhettä ei ole,eivät ole sairastuneet.
Meistä yhdeltä poisettiin toinen rinta jo syöpäleikkauksen yhteydessä,kaksi meistä geenivirheen kantajista päätyi molempien rintojen poistoon ( vaikka oli syövän takia säästäväleikkaus)syöpähoitojen jälkeen siinä vaiheessa,kun todettiin tämä geenivirhe.Myös hän,jolta alkuu poistettiin vain toinen rinta,antoi pistaa myös terveen rintansa varmmuuden vuoksi,tuloksen saatuaan.
Myös munasrajat poistettiin meitä kaikilta varmuuden vuoksi.
Tätimme,äitimme sisko kävi testeissä siinä vaiheessa,kun hän sairastui munasarajsyöpään.Myös hänellä on tämä geenivirhe mutta siitä huolimatta hän ei ole halunnut poistattaa rintojaan.Hän on parantunut syövästään ja on ollut terveenä jo noin 10.vuotta.
Meistä sisaruksista kahdelle on rakennettu uudet rinnat,nämä rinnat tehtiin samalla,kun suoritettiin rintojen poisto.Uudet rinnat tehtiin silikonista,ei omasta rasvakudoksesta syystä,että olemme erittäin hoikkaa sukua.Ei vatsa - eikä selkä lihaksista saatu tarpeeksi rasvaa uusien rintojen tekemiseen.
Koko rintojen poisto-ja silikonien asettaminen kesti noin 6- 7..tuntia,mutta jälokihoito kaikkine kipuineen ym. vei paljon aikaa.
Toiselle meistä laitettiin nännit sekä tatuointi nännien ympärille,toinen meistä jätti nämä ja tyytyy tätän,että puseron alla on jotain koholla.

Meidän kaikkien suvussa on jälkeläiset päässeet testiin ja voin sanoa,etti yhdellekkään nuorelle BRCA2.geeni mutaation kantajalle ole tyrkytetty rintojen poistoa.Kontrollit riittävät ja he saavat itse päättää näistä asioista.(Mikäli ei tilanne ole muutamassa vuodessa muuttunut.)
Sanoisin vielä että vaikka luultavasti äitinikin kantaa tätä geenivirhettä,ei hänen syöpänsä ole uusiutunut,elää terveenä nyt päälle 80.vuotiaana.
Minäkin haluan sanoa,ettei ihan kaikkea kannata uskoa,mitä täällä keskustelupalstalla sanotaan.Joillakin on vaan se ihmisen perustarve,vai mitä se on: pelotella kanssa sisariaan.
Jälkipolvemme,nuoret naiset ovat käyneet testissä ja osa käy vielä,kunhan ovat itse siihen valmiita.Myöskään näille suht.nuorille geenivirheen kantajille ei ole tehty radikaaleja toimenpiteitä.Kyllä heillä itsellään on päätösvalta näissä asioissa.
Meille keski-ikäisille ja vanhemille ei rinnat munasarjat kohtu ole enää tärkeitä,eikä ainakaan tarpeellisia,niistä voi luopua varmuuden vuoksi.Painotan: varmuuden vuoksi.

Lue lisää

Näinhän se on,jokainen saa itse päättää miten haluaa elää.Rintojen kanssa tai ilman.Se mikä sopii yhdelle ei sovi toiselle.Ihmiset ovat erilaisia ja näkevät asiat eri lailla.Olen 55v ja rintani ovat minulle erittäin tärkeät.Toisille ei ja se on heidän valintansa.Tiedän mitä itse haluan.

Itse haluan uudet rinnat,minulla ei ole munasarjoja,ne poistettiin kun sairastin munasarja syövän 42 v.Jos nyt rintani myös otetaan pois,niin koen että en ole "mitään"koko naisellisuuteni häviää.

Naiset jotka ovat sitä mieltä että se ei haittaa heidän elämäänsä vaikka elävät ilman rintoja,se on heidän valintansa.

Olen juuri lähiaikoina saanut tiedon että minulla on BRCA1 ja asia on niin uusi minulle että en ole saanut kaikkea informaatioita asiasta ja se mitä olen saanut,sitä sulattelen ja mietin,mikä on parasta juuri minulle.En halua suinpäin kiireellä mennä tekemään jotain,mitä ei ehkä tarvitse tehdä kiirellä.

Onkologini sanoo yhtä asiaa,kipulääkärini toista ja kirurgi kolmatta.

Olen mukana rintsyöpä yhteisössä ja sielä asiasta puhutaan paljon,joten en ole yksin tämän asian kanssa,muillakin on samat ongelmat.

rs 2012 kirjoitti:

Näinhän se on,jokainen saa itse päättää miten haluaa elää.Rintojen kanssa tai ilman.Se mikä sopii yhdelle ei sovi toiselle.Ihmiset ovat erilaisia ja näkevät asiat eri lailla.Olen 55v ja rintani ovat minulle erittäin tärkeät.Toisille ei ja se on heidän valintansa.Tiedän mitä itse haluan.

Itse haluan uudet rinnat,minulla ei ole munasarjoja,ne poistettiin kun sairastin munasarja syövän 42 v.Jos nyt rintani myös otetaan pois,niin koen että en ole "mitään"koko naisellisuuteni häviää.

Naiset jotka ovat sitä mieltä että se ei haittaa heidän elämäänsä vaikka elävät ilman rintoja,se on heidän valintansa.

Olen juuri lähiaikoina saanut tiedon että minulla on BRCA1 ja asia on niin uusi minulle että en ole saanut kaikkea informaatioita asiasta ja se mitä olen saanut,sitä sulattelen ja mietin,mikä on parasta juuri minulle.En halua suinpäin kiireellä mennä tekemään jotain,mitä ei ehkä tarvitse tehdä kiirellä.

Onkologini sanoo yhtä asiaa,kipulääkärini toista ja kirurgi kolmatta.

Olen mukana rintsyöpä yhteisössä ja sielä asiasta puhutaan paljon,joten en ole yksin tämän asian kanssa,muillakin on samat ongelmat.

Lue lisää

Tiedän että asia on vaikea,minä itse tein ratkaisuni ja olen sopeutunut siihen,ettei minulla ole enää oikeita rintoja.Mutta plastiikkagirurgi oli taitava,olen täysin tyytväinen uusiin rintoihini ja nyt ei ole yhtä suuri riski syövän uusiutumiseen.
Saan halutessani käydä vuosi kontrolleissa edelleen vaikka loppu ikäni ja aion ainakin toistaiseksi vielä käydä.
Minulla ei ole oikeita rintoja,ei munasarjoja eikä kohtua.Olen siitä huolimatta tyytyväinen elämääni.Alkuun ajattelin olevani jotenkin " puolinainen",mutta vuosien myötä olen lähes unohtanut että minulta puuttuu jotain,tunnen itseni edelleen naiseksi.Minulla on rakastava puoliso,lapset ja lapsien lapset.
Tämä on minun kokemukseni ja näin on hyvä.

koti suomesta. kirjoitti:

Kuullostaa kummalliselta"? Kuinka niin ?
Oletkohan nyt keksustellut asiasta lääkäreitten kanssa ja kysynyt,miksi on niin kiire rintojesi poistoon?
Minullakin on tämä BRCA2. geeni mutaatio,sain ystävältäni vinkin lukea tätä palstaa ja tätä keskustelua täällä.
Kirjoitan nyt tänne oman sukuni kertomuksen.Meitä on 5.sisarusta ja meistä 3.on sairastanut rintasyövän,meistä nuorin oli sairastuessaan 44.vuotias,vanhin oli 49.vuotias.Myös ätimme sairasti rintasyövän ollessaan noin 65.vuotias.
Kävimme kaikki tässä testissä.kuka milloinkin,äitimme ei käynyt.
Kun saimme tulokset,meistä viidestä sisaruksesta kolmella oli tämä geenivirhe,BRCA2. siis meillä kaikilla kolmella,jotka olemme sairastaneet rintasyövän.
Me kaikki kävimme vasta sen jälkeen,kun jo olimme sairastaneet rinta syövän,testeissä.nämä kaksi,joilla geeni virhettä ei ole,eivät ole sairastuneet.
Meistä yhdeltä poisettiin toinen rinta jo syöpäleikkauksen yhteydessä,kaksi meistä geenivirheen kantajista päätyi molempien rintojen poistoon ( vaikka oli syövän takia säästäväleikkaus)syöpähoitojen jälkeen siinä vaiheessa,kun todettiin tämä geenivirhe.Myös hän,jolta alkuu poistettiin vain toinen rinta,antoi pistaa myös terveen rintansa varmmuuden vuoksi,tuloksen saatuaan.
Myös munasrajat poistettiin meitä kaikilta varmuuden vuoksi.
Tätimme,äitimme sisko kävi testeissä siinä vaiheessa,kun hän sairastui munasarajsyöpään.Myös hänellä on tämä geenivirhe mutta siitä huolimatta hän ei ole halunnut poistattaa rintojaan.Hän on parantunut syövästään ja on ollut terveenä jo noin 10.vuotta.
Meistä sisaruksista kahdelle on rakennettu uudet rinnat,nämä rinnat tehtiin samalla,kun suoritettiin rintojen poisto.Uudet rinnat tehtiin silikonista,ei omasta rasvakudoksesta syystä,että olemme erittäin hoikkaa sukua.Ei vatsa - eikä selkä lihaksista saatu tarpeeksi rasvaa uusien rintojen tekemiseen.
Koko rintojen poisto-ja silikonien asettaminen kesti noin 6- 7..tuntia,mutta jälokihoito kaikkine kipuineen ym. vei paljon aikaa.
Toiselle meistä laitettiin nännit sekä tatuointi nännien ympärille,toinen meistä jätti nämä ja tyytyy tätän,että puseron alla on jotain koholla.

Meidän kaikkien suvussa on jälkeläiset päässeet testiin ja voin sanoa,etti yhdellekkään nuorelle BRCA2.geeni mutaation kantajalle ole tyrkytetty rintojen poistoa.Kontrollit riittävät ja he saavat itse päättää näistä asioista.(Mikäli ei tilanne ole muutamassa vuodessa muuttunut.)
Sanoisin vielä että vaikka luultavasti äitinikin kantaa tätä geenivirhettä,ei hänen syöpänsä ole uusiutunut,elää terveenä nyt päälle 80.vuotiaana.
Minäkin haluan sanoa,ettei ihan kaikkea kannata uskoa,mitä täällä keskustelupalstalla sanotaan.Joillakin on vaan se ihmisen perustarve,vai mitä se on: pelotella kanssa sisariaan.
Jälkipolvemme,nuoret naiset ovat käyneet testissä ja osa käy vielä,kunhan ovat itse siihen valmiita.Myöskään näille suht.nuorille geenivirheen kantajille ei ole tehty radikaaleja toimenpiteitä.Kyllä heillä itsellään on päätösvalta näissä asioissa.
Meille keski-ikäisille ja vanhemille ei rinnat munasarjat kohtu ole enää tärkeitä,eikä ainakaan tarpeellisia,niistä voi luopua varmuuden vuoksi.Painotan: varmuuden vuoksi.

Lue lisää

Hei koti suomesta!

Kiire johtuu siitä että elimistöni ei kestänyt FEC kuureja,ne lopetettiin 4 kuurin jälkeen,enkä saanut säde hoitoja,en niitä itse halunnut,silloin minua hoiti tavallinen onkologi, hän sanoi että näin voi toimia, ja kun BRCA tuli selville,niin siitä johtuu tämä "kiire" rinnan poistoon.Siinä selitys.Munasarja syövän sairastin 42 vuotiaana,nyt olen 55v.Kirurgi jonka tapasin ei halua leikata,koska kroppani on niin huonossa kunnossa kaikista sytöistä joita olen saanut,joten nyt onkoloogini etsii toista kirugia,tai sitten aloitetaan sädehoidot!

En ole mitään vielä päättänyt itse,kaikki johtuu elämän laadusta paljon.Asiaa pohdiskelen hyvät ja huonot puolet.Kuuntelen lääkäreitä ja mitä he sanovat,loppu päätöksen teen ihan itse.

Ensilumet on sataneet ja maa on valkoinen,ulkona on paljon valoisempaa.

Hyvää perjantaita kaikille!

Kirjoitit hyvin, minulla on paljon samankaltaisia kokemuksia.
Olen nimerkki " koti suomesta".

mummi5556 kirjoitti:

Kirjoitit hyvin, minulla on paljon samankaltaisia kokemuksia.
Olen nimerkki " koti suomesta".

Kiitos,en siis ole yksin tässäkään asiassa,tieto helpottaa.Kerrotko vähän mitä teillä tapahtui?En ole nyt rekattuna,mutta olen ketjun aloittaja.

Ihmiset ovat erilaisia,se meidän on vain hyväksyttävä.Kaikkien kanssa ei tarvitse olla ystäviä,sen voimme itse valita.

Hei "mummi",posti tuli perille:) Kiva ja kiitos,kirjoitan pian ja mielelläni.Hyvää viikonloppua sinulle ja muille palstalaisille!

rs2012 kirjoitti:

Hei "mummi",posti tuli perille:) Kiva ja kiitos,kirjoitan pian ja mielelläni.Hyvää viikonloppua sinulle ja muille palstalaisille!

Ihana kuulla että tyttärelläsi ei ole sitä geeniä, muistan kun juuri sitä aikoinaan mietit..hänellä oli muistaakseni pikkuinen vauvakin.
Ja kun hänen lapsensa kasvaa, syöpälääketiede on 20 vuoden päästä aivan eritasoa kuin tänään...tiedä vaikka koko sairauteen on löydetty jokin pikahoito 30 vuoden päästä. Sain ensimmäisen kännykän vuonna 2001 ja sekin tapahtui vasta suomessa:-) ja nyt jo puhun videopuheluita sukulaisilleni. Tekniikka etenee kokoajan, ja uskon että myös lääketiede.

Minä rakennan täällä omaa elämääni, sen olen päättänyt. Uskon että sairastumiseni muutti minun suhtautumista omaan kehooni kielteisesti ja se taas vaikuttaa avioliittooni. Mies ymmärtää tämän ja olemme jutelleet vasta täällä koko asiasta ihan lääkärille, lääkäri tämän otti puheeksi. Täällä minut on otettu huomioon ihmisenä ja menen täällä kontrolliin marraskuussa. Käytäntö on vain erilainen, saavun sairaalan illalla ja aamulla minusta otetaan näytteet sekä lantioseudun magneettikuva illalla sitten kotiudun. Sairaala on hyvin moderni ja lääkärit ovat ammattilaisia. Ja sitten tulokset konsultoidaan suomeen eli suomessa tarkistetaan tulokset vielä.
Olemme onnellisessa asemassa verrattuna paikallisiin, jotka asuvat hyvinkin karusti vailla edes juoksevaa vettä.

"Mikään ei ole itsestään selvyys syöpäpotilaalle,eikä kukaan joka ei ole syöpää sairastanut ymärrä mitä syövän sairastaneen ihmisen pään sisällä liikkuu."

Tuossa olet oikeassa. Syöpä kuitenkin koskettaa useinkin koko perhettä ja lähimmäisiä myös ja sen vuoksi esim syöpäjärjestöt ottavat mukaansa ohjeistuksen piiriin myös syöpäpotilaiden läheiset. Myös syöpäpotilaita on erilaisia, kukin suhtautuu syöpään ja hoitoihin omalla yksilöllisellä tavallaan. Ei ole yhtä ja ainoaa sapluunaa, joka sopisi joka ikiseen syöpäpotilaaseen.