Essentiaalinen vulvodynia

Elämä muuttui

Löytyykö kohtalotovereita?
Olen itse tullut siihen tulokseen, että minulla täytyy olla essentiaalinen vulvodynia, kaikki oireet täsmäävät. Olen 50-kymppinen nainen, ja olen kärsinyt vuodesta 2007 lähtien polttavasta, viiltävästä kivusta ja särystä virtsaputken suulla. Alkuun minulla oli myös mielettömät supistukset virtsarakossa, tuntui, että virtsarakko räjähtää. Olisi tehnyt mieli istua vessassa jatkuvasti, mutta opettelin pitämään vähintään 2 tunnin välit. Ainut mistä sain apua supistuksiin oli Imovanesta, se olikin pelastukseni sairasloman aikana, en tiedä kuinka olisin muuten selvinnyt. Supistukset jatkuivat monta kuukautta, kävin urologin luona, ja hän teki jonkunlainen venytys kolme kertaa, en saanut siitä mitään apua. Jonkun ajan kuluttua kuvioon astui myös särky mukaan, siihen sain Panacod. Urologi kirjoitti myös minulle Triptyl ja Lyrika. En kuitenkaan pystynyt syömään Trityliä. Lyrikaa jatkoin kunnes sain kipupolilta Cymbalta.
Syön edelleen Cymbalata 30 mg aamuisin, 2 – 6 Panacodia päivättäin Imovanea. En pystyisi olemaan työssä ilman lääkitystä, en oikeastaan missään, koska se jomottava särky vie järjen. Kipu tosiaan on jatkuva, siihen ei suoranaisesti liity yhdyntäkipua, mutta olen huomannut, että särkyä ja vihlova kipu pahenee yhdynnän jälkeen moneksi viikoksi, ennen kuin taas rauhoittuu samalle tasolle.
Jaksan viikot työssä, mutta kun viikonloppu tulee, olen ihan loppu, nukun yleensä koko lauantai, en jaksa arki-iltasinkaan lähteä minnekään, lenkillä yritän käydä säännöllisesti, enempään eivät voimat riitä. Minusta on tullut melkoinen erakko. En jaksa ihmisten kanssa työpäivän jälkeen Toisaalta en usko, että kärsin masennuksesta, koska olen aina viihtynyt hyvin yksin ja tarvinnut paljon omaa aikaa. Luen paljon. Kovin rajoittava tämä sairaus kuitenkin on, vaikka päällepäin ei näy mitään, välillä on päiviä, kuin lääkkeet eivät auta laisinkaan, onneksi sentään useimmiten auttavat. Pitkät lomat ovat parhaita, silloin kipu melkein häviää, ilmeisesti istuminen ei ole hyväksi tälle sairaudelle, ja minä teen istumatyötä, pidän kuitenkin niin paljon työstäni, etten ole valmis vaihtamaan, ainakaan tässä vaiheessa.
Kuulisin mielellään kuinka te muut olette selvinneet arjesta ja elämänmuutoksesta joka tämä sairaus tuo mukanaan. Vai olenko yksin tämän elämää muuttavan vaivan kanssa?

5

1921

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hui, millasta hoitoa

      ---olet aaanut...!
      Jaa-a, Mitä jos kyseessä on kuitenkin vaihdevuosiin liittyvä virtsaputken limakalvon ikääntymisestä johtuva herkistyminen ja oheneminen eikä vulvodynia? Itsellä ainakin virtsatien kivut ja kirvely olivat ainoat oireet alkavista vaihdevuosista. En olisi millään osannut yhdistää niitä vaihdevuosiin, koska aina puhutaan kuumista aalloista, joita minulla ei vieläkään ole. vasta gynekologilla selvisi, että asia voi liittyä vaihdevuosiin. Itsekin ramppasin tk:ssa muka virtsatietulehdusepäilyn vuoksi monta kertaa. Mitään tulehdusta ei kuitenkaan löytynyt.
      Gyneltä sain reseptin vagifem emätintableteihin, joilla sain alapään limakalvot kuntoon. Siihen loppui kivut ja pakottava virtsaamisen tunne.
      Kyllä olet saanut melko arsenaalin erilaisia lääkkeitä, jotka kuitenkin on juuri pään ongelmiin, mutta mielestäni väärän pään. Kyllä näkee, että erikoislääkärit tuijottaa vain yhteen asiaan. Kun virtsateistä on kyse - erityiseti naisilla - pitäisi ottaa huomioon kokonaisuus, eikä vain sitä vitrstatieongelmaa.
      Ikääsi ajatellen olisin kyllä taipuvainen ajattelemaan, että kyse on vaihdevuosista, jolloin saamasi hoito on ollut aivan hakoteillä. Tuo virtsaputken venytyskin kuullostaa aivan järjettömältä. Tottakai virtsaputken lihakset on krampissa, jos virtsaamisen tunne ja kipu on jatkuvaa. Mutta ei se varmaan venyttelyllä korjaannu.
      et sitten vissiin ole käynyt gynellä? Hän varmaan olisi heti vaihdevuosia epäillyt ja sen mukaan sulle oikean hoidonkin saanut. Nyt sulla on hurjasti lääkkeitä, jotka aiheuttaa riippuvuutta mm panacod ja ne muut mielialalääkkeet.

      • Elämä muuttui

        Kiitos vastauksestasi!
        Olen myös käynyt gynellä, ei hänkään sen paremmin osannut sanoa mistä vaivani johtuvat, limakalvot kuulemma olivat hyvässä kunnossa. Siitä on toki nyt pian 2 vuotta. Voisin kyllä pyytää omaa lääkäriäni kirjoittamaan niitä mainitsemasi Vagifem tabletteja. Minulla se kirvely ja särky eivät mitenkään liity virtsaamiseen (se on täysin kivutonta) vaan se kipu on jatkuvaa. Enää ei ole se tunne että olisi vessahätä, se loppui vuosia sitten kuin supistukset loppuivat. Minulle on jopa selitetty, että kipu ei saatu tarpeeksi nopeasti pois, joten se jäi krooniseksi. Voi kuin minäkin saisin apua niistä tableteista, kukaan ei tosin ole maininnut vaihdevuosia, kun ei minullakaan ole kuumia aaltoja tai muita oireita jotka yleensä yhdistetään vaihdevuosiin.


    • Hui, millasta hoitoa

      Juu, itsekin pidin pitkään vaivojani virtsateiden syynä ja tosiaan ramppasin varmaan lähemmäs vuoden tk:ssa söin antibioottikuureja vuoden aikana useita. Kerran sitten vaan kiukustuin kun sanottiin että tulehdusta ei ole, vaikka olin tosi kipeä. Varasin ajan gyneltä ja siellä näitä erilaisia vaihtarioireita käytiin läpi. Niihin kuuluu tunnetuimpana varmaan ne kuumat aallot, joitka meiltä - sulta ja multa - puuttuu. Mutta mutta, mielialaongelmia, virtsiksen tunne ilman tulehdusta. Kipu voi tosiaan kroonistua, jos se jatkuu pitkään. Aivoihin jää tavallaan muistikuva kivusta ja se muka tuntuu, vaikkei enää ahiettakaan olisi. Oma gyneni kertoi, että vitrsaputken limakalvo ohenee myös samoin kuin emättimen ja siihen tää Vagifem on auttanut. Ei ole ollut sen koommin enää mitään pissatuksen tunnetta eikä kipua tai muuta ärsytyksen tunnetta. Aluksi niitä tabletteja laitettiin kaksi viikkoa joka päivä ja sen jälkeen kaks kertaa viikossa. On hienoa kun näin vähällä vaivalla saa oireet pysymään kurissa.Tuo Vagefem on paikallinen estrogeenihoito, joka ei vaella muualla elimistössä kun vain siellä missä tarvitaankin.

    • pitkäänkärsinyt

      olen ollut vuodesta 2012 kiputilassa. Sain gyneltä Turussa diagnoosin neuropaattinen vulvodynia (chronic pelvic pain) 2013. 2015 syksyllä sain lähetteen HYKSiin vulva polkliinikalle. Tieodot tästä sairaudesta löydät sivuista http://vdopas.com

    • MiSu60

      Moi,
      Täällä 6-kymppinen muikki jolla essentiaalinen eli neuropaattinen vulvodynia alkoi noin pari vuotta sitten. Gynet väittävät että johtuisi selkäydinkanavan ahtaumasta.
      Eli hermotus on kai sekaisin. Hermoratakuvaus on tehty hiljattain joka pahensi vulvan oireita. Saa nähdä löytääkö ortopedi apua vaivaan, eli ehkä selkäleikkausta. Vagifemmiä olen käyttänyt pari vuotta ja yläpääni ei kestä Triptyliä.
      Tämä sairaus on raastavinta mitä mulla on koskaan ollut, vaikuttaa jo psyykkeeseen ja jouduin jo ennenaikaiselle eläkkeelle, oli muitakin sairauksia. Ympäristökin kärsii.
      Olen käynyt myös Naistenklinikan/prof.Jorma Paavonen tutkimuksissa.
      Oisko kellään vastaavanlaista diagnoosia ja oisko kukaan keksinyt mikä helpottaisi tätä kroonista kipua?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kaksi kuollut ulosajossa lauantai-iltana Loimaalla

      On tainnut olla melkoinen ylinopeus kun on tuollaista jälkeä tullut. Onneksi ei kuitenkaan sivullisia menehtynyt https://viranomaisuutiset.fi/ulosajo-
      Loimaa
      108
      4063
    2. Kerro jotain kaivatustasi

      jotain mitä teille on sattunut keskenään? Ei silmiin katsomista kun sitä on kaikilla. Jotain mistä hän voisi tietää että olet täällä...
      Ikävä
      122
      1777
    3. Sofian kylppärikuva.

      Pyllistys! Miten voi tuon ikäinen nainen olla noin pissis ja lapsellinen? Hoh hoijaa...
      Kotimaiset julkkisjuorut
      114
      1425
    4. Haittaako se, että olen sua nuorempi?

      Mulle ikäerolla ei ole mitään väliä, mutta voiko naista se haitata, jos on vanhempi miestä?
      Ikävä
      109
      1129
    5. 331
      1083
    6. Illat ilman sua (mies)

      ovat niin turhia! Toivittavasti sulla on kaikki hyvin. Miettii yksi pieni sydän ikävissään!
      Ikävä
      102
      935
    7. Jos meistä tulis jotain,

      niin sulle mies pitäis eka opettaa hieman käytöstapoja. Mut ootkohan sä liian vanha oppimaan yhtään mitään? 🤔
      Ikävä
      60
      901
    8. Rikoin sun sydämen.

      Se oli silti sulle oikein.
      Tunteet
      74
      813
    9. Kysymys haavemaihin

      Hei haaveileva mukava nainen, miten meni viikonloppu?
      Ikävä
      224
      803
    10. Iso vaalee vauhdissa

      Onko hyvä vai paha jotta tällä muutamalla taitaa olla aika huono itsetunto kun pitää jokapaikassa ja tilanteessa tuoda oma erinomaisuutensa ja muiden
      Suomussalmi
      13
      776
    Aihe