Näinhän se on...

Omaishoitajille ystävien ja yhteiskunnan tuki


Lukijoilta | Turun Sanomat29.11.2012 03:32



.

Tämä viikko on omistettu omaishoitajille. Heille, jotka haluavat hoitaa sairastunutta läheistään kotona niin pitkään kuin mahdollista. Se on välittämistä, vastuuntuntoa, rakkautta ja velvollisuudentuntoa: pitkän yhteisen matkan kulkenutta kaveria ei jätetä.

Olen vapaaehtoistyön kautta seurannut muistisairauksiin sairastuneiden pariskuntien ja perheiden elämää. Sairauden myötä pienistä käytännön asioista yhtäkkiä tulee suuria haasteita. Niistä on selviydyttävä. Äärimmäinen tilanne usein myös kasvattaa ongelmien ratkaisukykyä.

Vaikea kysymys on sairastuneen itsemääräämisoikeuden rajoittaminen hänen oman turvallisuutensa vuoksi. Usein sairastunut itse ei tätä koe tarpeelliseksi. Omaisen on tehtävä päätöksiä myös toisen tahdon vastaisesti. Tämä aiheuttaa syyllisyyttä, riitoja ja joskus aggressiivisuuttakin.

Muistisairauden keskivaikeassa vaiheessa sairastuneen kanssa ei voi enää neuvotella, koska kaikki on unohtunut monesti jo siinä vaiheessa, kun viimeinen lause on sanottu loppuun.

Lisäksi omaisella on huoli selviytymisestä ja jaksamisesta sekä lohduton tietoisuus siitä, että parempaa ei ole odotettavissa. Sairaus etenee vääjäämättömästi. Lääketieteellistä tutkimustyötä tehdään eri puolilla maailmaa ja pieniä valonpilkahduksia on uusien tutkimustulosten myötä saatu. Tämä antaa toivoa tulevaisuudessa sairastuville.

Omaishoitajat ovat sitkeitä sissejä, sankareita. Arvostan ja kunnioitan heitä vuosi vuodelta enemmän. Ollaan enkeleitä toisillemme, kehottaa Jope Ruonansuu laulussaan. Tässä työssä tämä ajatus eletään todeksi.

Myös me joiden lähipiirissä on sairastunut ja häntä hoitava omainen, voimme tehdä jotakin. Kutsumme kylään kuten ennenkin ja pistäydymme tervehtimässä. Emme vaivaannu, vaikka sairastunut käyttäytyy ehkä oudosti.

Muistisairaus voi osua kenen tahansa kohdalle. Se tulee lupaa kysymättä ja muuttaa sairastuneen ja hänen läheistensä elämän määräämättömäksi ajaksi.

Ystävien tuki on erityisen tärkeää. Heidän kaikkoamisensa tulee usein esille vertaistukiryhmässä. Se on omiaan lisäämään omaisen taakkaa. Ollaan siis enkeleitä toisillemme tässäkin asiassa. Ei ole ylivoimaista olla muutama hetki oman mukavuusalueen ulkopuolella.

Omaishoitajien asioista on puhuttu mediassa. Parannuksia on luvattu, mutta missä ne viipyvät? Sana ”hyvinvointiyhteiskunta” toistuu poliittisessa liturgiassa ärsyyntymiseen asti.

Otsikot, joissa kerrotaan miten omaishoidontukeen varatut rahat loppuvat jo puolivälissä vuotta, ovat häpeällisiä. Vapaapäivien järjestäminen riippuu osin siitä, missä kunnassa asuu. Käytäntö asettaa omaishoitajat eriarvoiseen asemaan.

On inhimilliseltä kannalta suuri asia, että sairastuneet saavat asua kotioloissa läheisen ihmisen tukemana. Onnekas se, jolla on joku, joka kulkee vierellä vaikean tien loppuun asti.

Asialla on myös taloudellinen puoli. Muistisairaus väistämättä jossakin vaiheessa johtaa laitoshoidon tarpeeseen. Hoitopaikoista on puutetta ja niiden kustannukset ovat moninkertaiset kotihoitoon verrattuna. Siksi omaishoitotyötä ja niitä, jotka haluavat sitä tehdä, tulisi tukea kaikin mahdollisin tavoin. Kuitenkin niin, että jokainen hoitopaikkaa tarvitseva sen viivytyksettä saa.

Se, että omaishoitaja uupuu ja menettää oman terveytensä, on liian kova hinta. Ketään ei myöskään saa painostaa tehtävään. Joissakin tilanteissa kotihoito ei ole hoidettavan eikä hoitajan edun mukaista.

Omaishoitajilla ei ole aikaa eikä voimia nousta barrikadeille vaatimaan oikeuksiaan. Muistakaamme heitä siis muulloinkin kuin nyt omaishoitajien viikolla.

Hyvinvointiyhteiskunnassa tulisi kuulla myös hiljainen puhe – ja ymmärtää silloinkin, kun ei ole sanoja, vain tapahtuneita asioita.

Riitta Graan, Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen vapaaehtoistyöntekijä