keratoconus

eppu

Löytyykö täältä yhtään keratoconus potilasta ois kiva vaihtaa ajatuksia.

9

1904

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Juuso

      Keratokonukssta löytyy netistä tietoa aika vähän suomeksi. Itse seuraan ulkomaisia keskustelupalstoja, joissa keskustelu käy välillä tosi kuumana. Niissä on asetettu kyseenalaiseksi nykyinen, meillä kuin muuallakin, virallinen menettely eli kun silmälaseilla ei enää pärjää niin sitten kovat piilolinssit ja viime vaiheessa sarveiskalvon siirto.
      Jossain vaiheessa oletettiin, että kontaktilinssit hidastavat keratokonuksen kehittymistä. Löytyy kuitenkin tutkimuksia täsmälleen päinvastaisilla tuloksilla. Joidenkien kirurgien mielestä sarveiskalvon siirto on lopullinen ratkaisu. Pitkäaikaiset seurannat osoittavat kuitenkin toista.
      Uutena hoitomuotoina ovat tulleet mukaan sarveiskalvon sisään asennettavat Intacs- ja Ferrera-sarveiskalvorenkaat ja tottakai niiden vaikutuksesta on hyvin ristiriitaisia tuloksia. Amerikassa tarjoaa yksi lääkäri Saksassa kehitettyä hoitomenetelmää (collagen crosslinking), joka stabilisoi keratokonuksen. Tosin hiirikokeetkaan eivät vielä ole lopullisesti asiaa selvittäneet.
      Italiassa on pari kirurgia, jotka ovat pitkään hoitaneet keratokonusta leikkaamalla ns. mini-Ark. Tämä tuntuu olevan muille silmälääkäreille punainen vaate ja sitä vastustetaan kiivaasti. Kuitenkin leikkauksen läpikäyneet, jotkut yli kymmenen vuotta sitten, ovat hyvinkin tyytyväisiä. Vastustajien mukaan heikentynättä sarveiskalvoa ei saisi leikellä. Tosin samaan aikaan he asentavat sarveiskalvorenkaita. Lisäksi väitetään, ettei sarveiskalvonsiirto ole enää mahdollinen mini-Ark-leikkauksen jälkeen. Vastustajien perustelut pohjautuvat vanhoihin RK-kokemuksiin ja eivät siitä kehitettyyn mini-Arkiin.
      Toinen näistä kirurgeista väittää lisäksi, että hän on löytänyt keratokonuksen aiheuttajan ja pystyy eliminoimaan sen. Kaveri tuntuu olevan melkoinen kuumakalle, joten ei ole ihme, että hänellä on sukset ristissä niin monen kanssa.
      On myös välillä hämmentävää, joidenkin suomalaisien silmälääkärien heikko tietämys keratokonuksesta. Kyseessä ei kuitenkaan ole hirvittävän harvinainen tauti, ilmeisesti yleisempi kuin tavallisesti esitetty 1/2000. Alle 10 % tapauksista on perinnöllisiä.

      • karoliina

        Hei
        Tunnut tietävän aiheesta paljonkin. Itseäni kiinnostaa sen vuoksi, että miehelläni todettiin tauti noin 1,5 vuotta sitte. Sillon tuli sellainen tunne että tässä vaan odottellaan näön mahdollista huononemista ja sitten kovat piilolinssit ja sarvesikalvon siirtoleikkaukseen.
        Näkö on huonontunut siinä määrin että en tiedä saako sitä enää laseilla muutettua.
        Kannattaisi varmaanki yrittää löytää asiantuntevampi silmälääkäri, eikä vaan odotella sokeutumista.


      • Juuso
        karoliina kirjoitti:

        Hei
        Tunnut tietävän aiheesta paljonkin. Itseäni kiinnostaa sen vuoksi, että miehelläni todettiin tauti noin 1,5 vuotta sitte. Sillon tuli sellainen tunne että tässä vaan odottellaan näön mahdollista huononemista ja sitten kovat piilolinssit ja sarvesikalvon siirtoleikkaukseen.
        Näkö on huonontunut siinä määrin että en tiedä saako sitä enää laseilla muutettua.
        Kannattaisi varmaanki yrittää löytää asiantuntevampi silmälääkäri, eikä vaan odotella sokeutumista.

        Hei
        Ei keratokonuksen yleensä odoteta varsinaisesti aiheuttavan sokeutta, mutta kylläkin näön heikkenemisestä aiheutuvia ongelmia. Aika yleinen oletus on, että se etenee 10-15 vuotta ja sitten stabiloituu, mutta kaikki on mahdollista. Se voi pysähtyä koska vain ja alkaa myöhemmin uudestaan. Jos se ei ole pitkään edennyt, niin vanhemmalla iällä tuskin enää muutoksia tulee. On myös mahdollista, että näkö heikkenee hyvin nopeasti ja sarveiskalvon siirto on välttämätön.
        Keratokonuksesta saa ristiriitaista tietoa. Paljolti tämä johtuu silmälääkärijärjestelmästä. On hankalaa luoda luottamuksellista lääkärisuhdetta. Yleensä tapaa aina eri lääkärin. Välillä näillä on aika ihmeellisiä mielipiteitä, osittain vääriäkin.
        Virallinen lähtökohta on todellakin se, että odotetaan mitä tapahtuu ja toimitaan sen mukaan. Tämä ei tietenkään helppo tilanne, jos näkö koko ajan heikkenee. Mainitsemani italialaiset kirurgit ovat täysin eri mieltä ja kehottavat mahdollisimman pian heidän kehittämään leikkauksen. Muut sitä ei kyllä suosittele.
        Eräs seikka keratokonukseen liittyen on silmien hieronta, jota on joskus esitetty keratokonukseen syyksi, mitä se tuskin on. Toisaalta monet vakavasti otettavat asiantuntijat kehottavat pidättäytymään hieromista silmiä, koska se todennäköisesti pahentaa tautia. Suomalaiset silmälääkärit eivät tunnu uskovan asiaa ja väittävät, ettei sillä ole merkitystä. Ehkä kuitenkin kannattaa välttää hieromista, tuskin siitä hyötyäkään on.


      • pkl75

        Juuso: voisitko laittaa linkin sinne Italialaisten lääkärien kotisivuille, jos sellainen on. Olisi kiva itsekin lukea siitä. Mistä on peräisin tietosi perinnöllisyydestä? Uskon itsekin että perinnöllisyys ei ole kovin merkittävä tekijä, sillä ainakaan minulla ei tietääkseni ole yhtään sukulaista jolla olisi tämä KC.

        Piilolinssien käyttö ei oman silmälääkärini mukaan juurikaan vaikuta taudin etenemiseen, ja edellinen lääkäri taasen sanoi että hidastaa etenemistä.

        Minä olen kulkenut keskitietä: aina kun silmässä on paineen tunnetta tai lievää kipua, olen pitänyt linssejä muutaman tunnin ajan helpottaakseni oloa. On oppinut enemmän "kuuntelemaan" silmien kuntoa. Koko aikaa en ole pitänyt, koska linssit eivät ole kovin mukavat pitää, varsinkin ulkona jopa inhottavat.

        Tässä omia KC-kokemuksiani laajemmin:
        Olen nyt 28-vuotias, molemmissa silmissä noin -3.0 pelkästään hajataittoa joka aiheutuu Keratoconuksesta. Näkö alkoi heiketä noin 14-vuotiaana, ja lasit hankin 17-vuotiaana. Nyt menossa on neljännet sankalinssit, jotka on olleet noin 3 vuotta. Näkö on heikentynyt niin että reilu vuosi sitten mietin voinko jatkaa päätetyöskentelyä pitkään. Samoihin aikoihin hankin puolikovat piilarit. En pitänyt niitä paljon, koska joskus linssit kuivuivat silmiin ja ennenkaikkea koska en saanut riittävän hyvää näköä niillä. Olen pitänyt joitakin tunteja viikossa, en siis jatkuvasti, vaan lähinnä TV:tä katsoessa iltaisin. Sitten menin muutaman kuukauden päästä hankkimaan seuraavat. Ei parannusta. Jossain vaiheessa otin vanhemmat linssit naftaliinista ja ne toimivatkin yllättäen tosi hyvin, mutta toinen aiheuttaa hiertymistä silmän pintaan, joten olen nyt ollut 2-3 viikkoa kokonaan ilman. Silmiä särkee välillä kun ne joutuvat ponnistelemaan lukiessa tms. Ja sisävalaistuksessa on tuskaisaa kun ei näe esim. toisten ihmisten ilmeistä ellei ole alle 5 m päässä.
        Olen huomannut näön huonontuneen erityisesti jos on paljon muutoksia elämässä, lieneekö kyse stressistä. Samoin silloin kun otin piilarit käyttöön, toinen silmä huononi, lieneekö piilarin syytä. Vaikea kuitenkaan sanoa mitään yleispätevää syytä näön muutoksiin. Muutoksia KC:ssä esiintyy, ne eivät aina ole näköä huonontavia, vaan esim. hajataittoakselit voivat muuttua mikä vaatii linssien uusintaa.
        Ravintotekijöihinkin kenties kannattaa kiinnittää huomiota: vaikuttipa se KC:hen tai ei, porkkana ja mustikka ovat arvaamattoman terveellisiä myös näön kannalta.

        Allergiat on joissakin netissä esiintyneissä väitteissä linkitetty KC:hen. Itse olen moniallergikko, mm. eri ruoka-aineille ja heinille yms. Allergioissa on tapahtunut muutoksia suunnilleen samoihin aikoihin kuin silmissäni.

        KC on siitä hauska tauti, että tiedettä ei voi liikaa tuijottaa, vaan on opittava auttamaan itse itseään. Silmälääkärit kiistelevät keskenään. Uskon kuitenkin että hoidot kehittyvät lähivuosina - tämä on kumminkin niin intohimoja herättävä sairaus silmätieteenharjoittajien piirissä.


      • Juuso
        pkl75 kirjoitti:

        Juuso: voisitko laittaa linkin sinne Italialaisten lääkärien kotisivuille, jos sellainen on. Olisi kiva itsekin lukea siitä. Mistä on peräisin tietosi perinnöllisyydestä? Uskon itsekin että perinnöllisyys ei ole kovin merkittävä tekijä, sillä ainakaan minulla ei tietääkseni ole yhtään sukulaista jolla olisi tämä KC.

        Piilolinssien käyttö ei oman silmälääkärini mukaan juurikaan vaikuta taudin etenemiseen, ja edellinen lääkäri taasen sanoi että hidastaa etenemistä.

        Minä olen kulkenut keskitietä: aina kun silmässä on paineen tunnetta tai lievää kipua, olen pitänyt linssejä muutaman tunnin ajan helpottaakseni oloa. On oppinut enemmän "kuuntelemaan" silmien kuntoa. Koko aikaa en ole pitänyt, koska linssit eivät ole kovin mukavat pitää, varsinkin ulkona jopa inhottavat.

        Tässä omia KC-kokemuksiani laajemmin:
        Olen nyt 28-vuotias, molemmissa silmissä noin -3.0 pelkästään hajataittoa joka aiheutuu Keratoconuksesta. Näkö alkoi heiketä noin 14-vuotiaana, ja lasit hankin 17-vuotiaana. Nyt menossa on neljännet sankalinssit, jotka on olleet noin 3 vuotta. Näkö on heikentynyt niin että reilu vuosi sitten mietin voinko jatkaa päätetyöskentelyä pitkään. Samoihin aikoihin hankin puolikovat piilarit. En pitänyt niitä paljon, koska joskus linssit kuivuivat silmiin ja ennenkaikkea koska en saanut riittävän hyvää näköä niillä. Olen pitänyt joitakin tunteja viikossa, en siis jatkuvasti, vaan lähinnä TV:tä katsoessa iltaisin. Sitten menin muutaman kuukauden päästä hankkimaan seuraavat. Ei parannusta. Jossain vaiheessa otin vanhemmat linssit naftaliinista ja ne toimivatkin yllättäen tosi hyvin, mutta toinen aiheuttaa hiertymistä silmän pintaan, joten olen nyt ollut 2-3 viikkoa kokonaan ilman. Silmiä särkee välillä kun ne joutuvat ponnistelemaan lukiessa tms. Ja sisävalaistuksessa on tuskaisaa kun ei näe esim. toisten ihmisten ilmeistä ellei ole alle 5 m päässä.
        Olen huomannut näön huonontuneen erityisesti jos on paljon muutoksia elämässä, lieneekö kyse stressistä. Samoin silloin kun otin piilarit käyttöön, toinen silmä huononi, lieneekö piilarin syytä. Vaikea kuitenkaan sanoa mitään yleispätevää syytä näön muutoksiin. Muutoksia KC:ssä esiintyy, ne eivät aina ole näköä huonontavia, vaan esim. hajataittoakselit voivat muuttua mikä vaatii linssien uusintaa.
        Ravintotekijöihinkin kenties kannattaa kiinnittää huomiota: vaikuttipa se KC:hen tai ei, porkkana ja mustikka ovat arvaamattoman terveellisiä myös näön kannalta.

        Allergiat on joissakin netissä esiintyneissä väitteissä linkitetty KC:hen. Itse olen moniallergikko, mm. eri ruoka-aineille ja heinille yms. Allergioissa on tapahtunut muutoksia suunnilleen samoihin aikoihin kuin silmissäni.

        KC on siitä hauska tauti, että tiedettä ei voi liikaa tuijottaa, vaan on opittava auttamaan itse itseään. Silmälääkärit kiistelevät keskenään. Uskon kuitenkin että hoidot kehittyvät lähivuosina - tämä on kumminkin niin intohimoja herättävä sairaus silmätieteenharjoittajien piirissä.

        Ohessa prof. Lombardin nettisivut http://www.lombardieyeclinic.com/index.php?sez=1&sub=3
        Lombardi on näitten mini A.R.K. -leikkauksien oppi-isä ja oppipoika tri Abbondanza
        http://www.abbondanza.org/english/index.html
        Molemmilta löytyy englanninkielisiä sivuja.
        Prof. Lombardi tuntuu hiiltyvän erittäin helposti, kun taas tri Abbondanza on sovittelevampi. Aika perusteellinen välirikko heidän välillään on.
        Center for Keratoconus sivut ovat http://www.kcenter.org/
        Näiltä löytyy Message Board (vaatii rekisteröinnin), jossa asiantuntevat ja vähemmän asiantuntevat kirjoittajat esittävät mielipiteitä ja jopa asiallisia juttuja. Kun tämä amerikkalainen yhdistys kielsi mini A.R.K.-keskustelun, siitä eriytyi
        Global Keratoconus Support Group
        http://www.kcsupport.org/
        jolla on vastaavat nettisivut. Tämän ryhmän edustajat ovat kaikkien jyrkimpiä ajatuksiltaan. Kaksi em. italialaista kirurgia kirjoittavat näille sivuille (Message boards).
        Lisäksi saksalaiset sivut
        http://forum.keralens.de/
        joilta löytyy tuoreita kokemuksia leikkauksista.
        Perinnöllisyystiedot löytynevät näiltä sivuilta.


    • niemi

      Kummastakin silmästä löytyy. Vasemmassa pahempi kuin oikeassa. Huomasin heikentyneen näön lukioaikoina. Lopulta kutsuntatarkastuksen näkötestin jälkeen minut passitettiin optikolle. Optikko ihmetteli pitkään, että mikä on kun ei sopivia linssejä löydy. Lopulta sain lähetteen silmälääkärille, ja lopulta syy löytyi. Keratoconus. Kiva. Sain kovat piilolinssit, mutta niitä en kovinkaan paljoa ole pitänyt. Kyllähän tämän kanssa pystyy elämään, kunhan ei tämä näkö tästä enää kovin paljoa heikkenisi...

    • Lissu

      Juupa juu, multakin löytyi tämä salakavala sairaus. Valitin jo nuorempana optikoille, että jotakin mättää, mutta ei ne mitään löytäneet. Sitten tajusin mennä silmälääkärille, kun autolla ajaminen varsinkin pimeässä tuntui vaikealta. Ja siinä se sitten selvis. Oikessa silmässä on aika paha tilanne ja vasen on vähän parempi. Mulla on lasit ja olen saanut myös kovat piilarit, mutta en tykkää käyttää niitä. Musta tuntuu, että silmä kuivuu ja se on todella epämielyttävää. En tiedä, pitäisikö vaan sinnitellä? Tottuuko siihen? Jotenkin tuntuu, että se ei välttämättä auta asiaan, kun se tuntuukin niin epämielyttävältä?

    • jussi

      Keratoconus todettiin lukioaikana. Toinen silmäni leikattiin (Oulussa) ollessani parikymppinen. Näin 22 vuoden jälkeen täytyy sanoa että on pelannut erinomaisesti. Sankalasilla näkö on aivan riittävä jokapäiväiseen elämään. Vuosia ongelmana olikin silmien yhteisnäkö. Leikkaamattomaan silmään sai näön vain piilarilla, niinpä sinnittelin vuosia kovien piilolasien kanssa. Tai sitten olin yksisilmäinen, käyttäen sankalasia leikatussa silmässä. Toinenkin silmä leikattiin (Kuopiossa)kahdeksan vuotta sitten. Tulos ei ollut aivan ensimmäisen leikkauksen luokkaa.
      Yhteenvetona voin sanoa kaikille leikkausta pohtiville ja näkönsä kanssa tuskaileville, että hakeutukaa rohkeasti leikkaukseen. Elämän laatu paranee oleellisesti.

      • ker

        minulla todettiin -99 keratoconus molemmissa silmissä vas. silmässä on melko pitkälle edennyt siihen ei saada laseillakaan kun 0,1 näöntarkkuus. oik.ei ole pahentunut siihen saadaan vielä laseilla hyvä näöntarkkuus. Olo tuntuu aika ajoin melko toispuoleiselta ja varsinkin hämärällä on hankala olla ja kaupassa ym. kun ei nää. Olen käynyt asiantuntevalla silmälääkärillä jolta pyysin että pääsisin leikkausjonoon mutta ei ole kuulemma aihetta. Haluasisinkin tietää keneltä on leikattu kc missä vaihessa pääsitte leikkaukseen, Pitääkö minun odottaa niin kauan että molemmat swilmät on melkein sokeita ennen kuin pääsen leikkaukseen.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hoitajalakko peruuntuu, tilalle joukkoirtisanoutumiset

      "Tehyn ja Superin hallitukset kokoontuivat tänään toteamaan, että tilanne edellyttää järeämpiä työtaistelutoimia." https://www.hs.fi/politiikka/art-2
      Maailman menoa
      739
      9245
    2. Johan tuli oikea aivopieru Britti Lordilta

      Emeritusprofessori Lordi Robert Skidelsky sanoi Suomen rikkovan YYA sopimusta joka on tehty Neuvostoliiton kanssaa 1948. Mitä pir
      Maailman menoa
      374
      8100
    3. Tehyn Rytkösellä tallessa tekstiviestit A-studiokohussa

      https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/a-studiosta-kohu-tehyn-rytkosen-mukaan-ministeri-linden-sai-paattaa-osallistujat-ohjelma-kiistaa-vaitteen/8407068
      Maailman menoa
      162
      5895
    4. William ja Sonja Aiello ERO

      Hyvä Sonja! Nyt etsit uudet kaverit ja jätät nuo huume- ja rahanpesu porukat haisemaan taaksesi!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      54
      2420
    5. Oho! Seurapiirikaunotar, ex-missi Sabina Särkkä yllättää tällä harvinaisella kyvyllä: "Mulla on..."

      Sabina Särkkä on nähty monissa tv-reality-sarjoissa. Mutta tiesitkö, että Särkällä on valokuvamuisti? https://www.suomi24.fi/viihde/oho-seurapiirikaun
      Kotimaiset julkkisjuorut
      6
      2135
    6. Se siitä sitten

      Kirjoitan tänne kun en sulle voi. En vaivaa sua enää koskaan. En ikinä tarkoittanut olla ahdistava tai takertuva. Tunteet heräsi enkä osannut olla tyy
      Ikävä
      82
      1775
    7. Ohhoh! Rita Niemi-Manninen otti ison tatuoinnin - Herätti somekansan: "Täydellinen paikka!"

      Rita Niemi-Mannisen suuri, uusi tatuointi on saanut somekansan heräämään talvihorroksesta. Niemi-Manninen otti tatskan rakkauslomalla Aki-miehensä kan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      20
      1719
    8. Harvoin julkisuudessa nähty Jari Sillanpää, 56, julkaisi uusia kuvia - Karisti Suomen pölyt jaloista

      Huumekohun jälkeen matalaa profiilia pitänyt Jari "Siltsu" Sillanpää on ollut vaitonainen elämästään. Tänä keväänä miehen some on ollut hiljainen. Nyt
      Kotimaiset julkkisjuorut
      7
      1498
    9. Ihastumisesta kertominen

      Olen päättänyt kertoa tunteistani ihastukseni kohteelle. Erityisen vaikeaksi tilanteeni tekee se, että kyseessä on ns. kielletty rakkaus. Olen jo toi
      Ihastuminen
      92
      1494
    10. Taas Venäjän tiedoittaja akka Varoitti Suomea ja Ruotsia liittymästä Natoon

      Juuri sopivasti julkaistu varoitus, kun Suomen eduskunta alkaa klo 13:50 käsitellä asiaa suorassa TV 1:n lähetyksessä. ILtasanomat.
      Maailman menoa
      440
      1399
    Aihe