Minulla on AV-malformaatio aivoissa.Se on kerran leikattu ja odotan uutta leikkausta. En tunne yhtään ihmistä, jolla on sama sairaus.Haluaisin tietoja ko. sairaudesta.
AV-malformaatio
AV-malformaatiasta kärsivä
28
15244
Vastaukset
- Susu
Mulle on tehty aneurysmaleikkaus, löytyi useampi valtimopullistuma, jotka onneksi eivät ehtineet aiheuttaa aivoverenvuotoja. Itse olin Töölössä leikattavana ja kaikki meni hyvin. Toipuminen veikin sitten pidemmän aikaa. Paljon voimia ja jaksamista leikkaukseen ja siitä toipumiseen! Ja se on hyvä, että olet leikkausjonossa ja sairaus on selvillä.
- tatsukka
Olisikohan minulla tuo sairaus. Jospa kertoisit millaiset oireet siihen kuuluu.
- Susu
tatsukka kirjoitti:
Olisikohan minulla tuo sairaus. Jospa kertoisit millaiset oireet siihen kuuluu.
Aneurysmat voidaan helposti todeta magneettikuvauksella. Mulla ne eivät oirehtineet millään tavalla, vaan löytyivät sattumalöydöksenä muuta sairautta tutkittaessa. Jos asiasta haluaa lisätietoa, voi hakusanaksi laittaa esim. aivoverenvuoto tai aneurysma.
- trufin
HEI !
Sattumalta näin sinun kirjoituksesi.
Minä olen 50 v. Asun Houstonissa, Texasissa, ja minulla on Ehlers-Danlos Syndroomi, Tyyppi 4 -johon kuuluu AV malformaatiot. Minunkin päästäni niitä on etsitty joka vuosi, mutta kuten on minulle sanottu, ei sieltä mitään löydy! Ha Ha! Toisin, minulla on AVM'miä jokapuolella verisuonistoja! On melko mahdotonta aloittaa tiputus, kun tulee AVM vastaan ja suoni repeää! Mielelläni keskustelen sinun kanssasi tästä!
Kirjoittele!
HEI SITTEN!
LEENA - m-liisa
av-malformaatio eli n.s oikovirtaus.laskimotjavaltimot yhdistyneet noin 12:sta raskausviikolla syytä ei tiedetä.minulta leikattiin -98 sitä ennen räjähti verisuonipullistuma eli SAV-97.hengissä ollaan!!jos joku haluaa ottaa kantaa tai jopa tavata asian tiimoilta niin asun Helsingissä.
- Evelii
Hei kaikki,
Mukava, kun vihdoin löytää jonkun jolla sama tauti kuin itsellä. Minulla malformaatio todettiin jo vuonna 1969, joten ehdin melkein elää elämän, ennenkuin hoidot aloitettiin.
Nyt nukkumaan. Palataan asiaan.
- Inka
Olet selvästi ammattilainen. Siksi kysyn, miten suuria ovat suurimmat tavallisen elämän eläneillä ihmisillä tavatut AVM:t? Voidaanko embolisaation komplikaationa esiintyvää turvotusta mitenkään etukäteen ehkäistä?
- tpi
Sitä mikä on suurin, en osaa sanoa. Itse olen nähnyt useita senttimetrejä läpimitaltaan olevia - tosin vain 1-2 kertaa noin 15 vuoden neurologisen uran aikana.
Embolisaatio menee neurokirurgian (jolta puolelta kokemukseni on vähäisempää) puolelle, mutta turvotusta voisi ehkäistä suurena annoksena annettu kortisoni. Sitä käytetäänkö sitä (ja onko siitä oikeasti tämäntyyppisessä turvotuksessa hyötyä - aivokasvaimiin liittyvässä sillä on väliaikaista hyötyä) en tiedä. - Inka
tpi kirjoitti:
Sitä mikä on suurin, en osaa sanoa. Itse olen nähnyt useita senttimetrejä läpimitaltaan olevia - tosin vain 1-2 kertaa noin 15 vuoden neurologisen uran aikana.
Embolisaatio menee neurokirurgian (jolta puolelta kokemukseni on vähäisempää) puolelle, mutta turvotusta voisi ehkäistä suurena annoksena annettu kortisoni. Sitä käytetäänkö sitä (ja onko siitä oikeasti tämäntyyppisessä turvotuksessa hyötyä - aivokasvaimiin liittyvässä sillä on väliaikaista hyötyä) en tiedä.Milloin meille ja aneurysmaihmisille oma yhdistys? Ei oikein kuuluta Aivohalvaus- ja dysfasia -liittoon eikä Aivovammaliittoon eikä mihinkään. Vertaistukea kuitenkin kaivataan, kun on näitä aikapommeja aivoissa, ja ennustettavuus kai aika olematon.
- Saksa
Hei!
Olen Saksassa asuva lähes kolmekymppinen nainen. Selkääni tutkittaessa todettiin minulla sattumalta AVM. Kooltaan se ei ole kuin 1,5 cm, mutta sen sijainti on sitäkin hankalampi. Kahden viikon päästä menen angliografiaan, jonka jälkeen päätetään hoitotoimenpiteistä. Osaako joku kertoa minulle k.o. tutkimuksesta tai ylipäätensä tällaisesta epämuodostumasta?
Olisin todella kiitollinen vinkeistä ja haluaisin mielelläni kuulla muiden kokemuksista.- Mr. Rex
Hei. Olen vuonna -88 syntynyt nuori jannu ja minullakin on AV-Malformaatio. Se todettiin vuonna -95, kun minulle tuli aivoverenvuoto. Sitä on siitä asti hoidettu ja minulle on tehty lukuisia angiografioita (About. 3-5). Olen myös ollut sädehoidossa Turussa, mutta sekään ei auttanut. Hoitokeinoja on suhteellisen vähän, sillä AVM:ni sijaitsee aivoissa ja lääkäreiden mukaan se on vaikeassa paikassa. Itse en ainakaan ole huomannut mitään sivuvaikutuksia hoidoista tai itse sairaudesta. Valmistuin juuri CNC-koneistajaksi, joten se ei luultavasti ole tehnyt minua ainakaan tyhmemmäksi. :)
Toivotan muille kohtalotovereilleni onnea ja jaksamista sairauksiensa kanssa. Vaikka meistä ei lue lehdissä tai meitä ei haastatella televisiossa, meitä silti on.
MAHDOLLISIMMAN HYVÄÄ KESÄÄ KAIKILLE!
- marjatta
hei kohtalotoveri
minulla on myös sykkyrä aivoisa ja se hoidetaan sädehoidolla marras-joulukuussa. Lähetä mail tai soita 0400-753467.
tsemppiä t. Marjatta- Inka
Moi Marjatta
Oletko huomannut, että tuolla edellisellä sivulla on uudempi viestiketju. Liity joukkoon.
Minulla tulossa vihoviimeinen hoito ensi vuoden alussa ja alkaa jo pelottaa.
Tuetaan toinen toistamme!
Voi hyvin!
Inka - marjarra
Inka kirjoitti:
Moi Marjatta
Oletko huomannut, että tuolla edellisellä sivulla on uudempi viestiketju. Liity joukkoon.
Minulla tulossa vihoviimeinen hoito ensi vuoden alussa ja alkaa jo pelottaa.
Tuetaan toinen toistamme!
Voi hyvin!
InkaHei Inka ja kaikki muut palstanpitäjät
Lähden Hesaan sädehoitoon 2.12. Töölön sairaalaan
ja yksi kerta toivottavasti riittää. Hyvää joulunodotusta ja tsemppiä kaikille. Palaan asiaan
päästyäni kotiin Lappeenrantaan. t. Marjatta
- Goyahkla
Tässä on pinnistelty suonikasan kanssa koko nuoruus ja kohta kai myös vanhuus, kuinka pitkä/lyhyt se sitten tuleekin olemaan... Vuonna -83 leikkaus, -98 alkaen kymmenen embolisaatiota, 2004 sädehoito, ja nyt Tammikuussa uusinta. Tukka alkaa taas pikkuhiljaa kasvaa ja Lokakuussa on magneettikuva ja tarvittaessa angio. Lääkäriltä kuulin että kobolttitykistä on nyt saatu maksimiannos. Eli jos uusia hoitoja ei keksitä, on kaikki voitava tehty. Säteilytys on toistaiseksi ollut ainoa sivuvaikutukseton hoito. Tulevaisuus näyttää onko tosiaan niin, vaikutuksiahan on odotettavissa vielä tulevaisuudessa. Säteilytys sinänsä on ihan simppeli juttu, vähän epämukava vain kun joutuu olemaan tuntikausia kehikko ruuvattuna kalloon. Viime reissulla ratojen laskemiseen meni sen verran aikaa ettei hommaa saatu selväksi samana päivänä ja piti viettää yö se hemmetin häkkyrä päässä. Iho ehti ruuvin rei,issä venähtää sen verran että jäi otsaan selvät arvet, kun edellisen keikan ruuvin jälkiä ei juurikaan huomaa. Mutta toisaalta tässä naamassa arpikin on komistus...
- Ewe-85
Näiden "juttujen" perusteella taidan edelleen olla ainut Suomessa jolla on niin laaja AVM kuin mulla, eli alkaa oikean puolen vyötäröstä ja loppuu oikean jalan varpaisiin. Olen ollut kaikissa mahdollisissa tutkimuksissa mitä voi sairauteen tehdä ja embolisaatiot on edelleen kesken. Lääkärit ovat sanoneet että muodostumia on niin paljon, puhutaan miljoonista, että niitä ei koskaan voida saada kokonaan pois, mutta hoidoilla yritetään nyt vain sitä, että en oireilisi koko ajan. Olen -85 syntynyt nuori nainen ja oireilut alkoi murrosiässä. siitä lähtien elämäni on ollut yhtä helvettiä, aivan yhtä sairaalaa. Tämä kyseinen "sairaus", minun tapauksessa, tekee minulle koko ajan todella kivuliaita säärihaavoja ja ruusuja, eli syvien kudosten tulehdusta. estohoito ruusuihin on koko ajan päällä ja silti tulevat läpi... Ihon siirtoja säärihaavoihin on jo tehty kohta kymmenen. Olen saanut sairaudesta hermovaurio- ja neuropaattisen kivun jota yritetään myös hoitaa, nykyään opiaateilla kuin muut eivät enään auttaneet, eli hirveetä on. Mutta yritän jaksaa, koska eihän tähän parannus keinoa ole, elinikäinen sairaus, onneksi ei periytyvä :)
- inka o
Minulla on myös kaikki tehty mitä voidaan tehdä. Hengissä vielä olen yli kuusikymppisenä. Minä sain yhden embolisaatiokerran sivuvaikutuksena toispuolihalvauksen. Tuliko sinulle embolisaatioista mitään ongelmia. Missä sun AVM on ja millaisia oireita se on antanut?
- inka o
Ewe-85 kirjoitti:
Näiden "juttujen" perusteella taidan edelleen olla ainut Suomessa jolla on niin laaja AVM kuin mulla, eli alkaa oikean puolen vyötäröstä ja loppuu oikean jalan varpaisiin. Olen ollut kaikissa mahdollisissa tutkimuksissa mitä voi sairauteen tehdä ja embolisaatiot on edelleen kesken. Lääkärit ovat sanoneet että muodostumia on niin paljon, puhutaan miljoonista, että niitä ei koskaan voida saada kokonaan pois, mutta hoidoilla yritetään nyt vain sitä, että en oireilisi koko ajan. Olen -85 syntynyt nuori nainen ja oireilut alkoi murrosiässä. siitä lähtien elämäni on ollut yhtä helvettiä, aivan yhtä sairaalaa. Tämä kyseinen "sairaus", minun tapauksessa, tekee minulle koko ajan todella kivuliaita säärihaavoja ja ruusuja, eli syvien kudosten tulehdusta. estohoito ruusuihin on koko ajan päällä ja silti tulevat läpi... Ihon siirtoja säärihaavoihin on jo tehty kohta kymmenen. Olen saanut sairaudesta hermovaurio- ja neuropaattisen kivun jota yritetään myös hoitaa, nykyään opiaateilla kuin muut eivät enään auttaneet, eli hirveetä on. Mutta yritän jaksaa, koska eihän tähän parannus keinoa ole, elinikäinen sairaus, onneksi ei periytyvä :)
Mm Husin potilastiedotteiden mukaan AVM sijaitsee useimmin aivoissa tai joskus selkäydinkanavassa. joka tapauksessa siis keskushermostossa. Onko sinulla mahdollisesti AVM tai useampia selkäytimessä ja sitä kautta tulevat jalan oireet? Viitsitkö täsmentää?
Jaksamista! - Retu 39
Ewe-85 kirjoitti:
Näiden "juttujen" perusteella taidan edelleen olla ainut Suomessa jolla on niin laaja AVM kuin mulla, eli alkaa oikean puolen vyötäröstä ja loppuu oikean jalan varpaisiin. Olen ollut kaikissa mahdollisissa tutkimuksissa mitä voi sairauteen tehdä ja embolisaatiot on edelleen kesken. Lääkärit ovat sanoneet että muodostumia on niin paljon, puhutaan miljoonista, että niitä ei koskaan voida saada kokonaan pois, mutta hoidoilla yritetään nyt vain sitä, että en oireilisi koko ajan. Olen -85 syntynyt nuori nainen ja oireilut alkoi murrosiässä. siitä lähtien elämäni on ollut yhtä helvettiä, aivan yhtä sairaalaa. Tämä kyseinen "sairaus", minun tapauksessa, tekee minulle koko ajan todella kivuliaita säärihaavoja ja ruusuja, eli syvien kudosten tulehdusta. estohoito ruusuihin on koko ajan päällä ja silti tulevat läpi... Ihon siirtoja säärihaavoihin on jo tehty kohta kymmenen. Olen saanut sairaudesta hermovaurio- ja neuropaattisen kivun jota yritetään myös hoitaa, nykyään opiaateilla kuin muut eivät enään auttaneet, eli hirveetä on. Mutta yritän jaksaa, koska eihän tähän parannus keinoa ole, elinikäinen sairaus, onneksi ei periytyvä :)
Hei! Täytyy sanoa,että on hämmästyttävän vaikeaa saada tietoa näistä av-malformaatioista.Tyttärelläni (9-v)on oikean käden AVM ja oikean reiden takaosassa on myös AVM.Vuoden verran olemme (6 kertaa) reissanneet Helsingissä skleroterapiossa. Operaatiot on tehty Meilahdessa.Meillä ei oikein ole vastaan tullut samantyyppisiä tapauksia, eli "kohtalo toverit" ovat kovasti hukassa.Olisi kiva tietää onko kenellekkään tehty näitä hoitoja ja millaisin tuloksin!?
- Goyahkla
inka o kirjoitti:
Minulla on myös kaikki tehty mitä voidaan tehdä. Hengissä vielä olen yli kuusikymppisenä. Minä sain yhden embolisaatiokerran sivuvaikutuksena toispuolihalvauksen. Tuliko sinulle embolisaatioista mitään ongelmia. Missä sun AVM on ja millaisia oireita se on antanut?
Takavuosie vuotoja lukuunottamatta itse malformaatiosta ei muita oireita ole juuri ollut. Näkökentässä on puutos mutta sitäkään ei voi tietää painaako se sykkyrä näköhermoa vai onko embolisaatioi´lla saatu aikaiseksi verenkiertohäiriö näköalueelle. halvausoireita on embolisaatiosta tullut vasemmalle puolelle. Ovatkuulemma niin lieviä että niitä ei edes huomaisi jos ei neliraajahalvaus olisi "pohjalla". Sepäs olikin lohduttava tieto...
- sanna kylliäinen
Retu 39 kirjoitti:
Hei! Täytyy sanoa,että on hämmästyttävän vaikeaa saada tietoa näistä av-malformaatioista.Tyttärelläni (9-v)on oikean käden AVM ja oikean reiden takaosassa on myös AVM.Vuoden verran olemme (6 kertaa) reissanneet Helsingissä skleroterapiossa. Operaatiot on tehty Meilahdessa.Meillä ei oikein ole vastaan tullut samantyyppisiä tapauksia, eli "kohtalo toverit" ovat kovasti hukassa.Olisi kiva tietää onko kenellekkään tehty näitä hoitoja ja millaisin tuloksin!?
hei retu !
vähän myöhässä näköjään kirjoittelen, mutta meillä melko sama juttu.. tyttö syntynyt -99 ja -11 todettiin oikeassa kädessä laaja-alainen av-malformaatio.
siitä saakka käyty hesassa hoidoissa.
jos haluat olla yhteydessä löydyn facesta...
- Azra
Hei,
Minulle todettiin verisuonten av-molformaatio vuonna 2013 selkärankan takana 4-5 levyn kohdalla.Se on siellä ja pysyy koska sinne ei päästä sillä selkäranka estää sen leikkuun.Minulle on tehty leikkauksia nivusen valtimon kautta ja kameralla sinne on menty.Kaikki verisuonet on "tukittu" jotka vie sinne verta jotta se ei suurenisi sillä se on sykkyräntapainen.Siellä on todella paljon verisuonia jotka on ihan sekaisin ja solmuissa ja aina kun veri kulkee siitä niin sitä jää sinne ja se suurenee.Menetin pintatunnon jaloista ja alaselästä mikä on alussa tehnyt minusta liikkumiskyvyttömäksi.Olen koko ajan uusinut tätä leikkausta viimeksi 2.11.2015. Ja taas minulle halutaan tehdä se.
Elämä on ollut rankkaa sillä olen itsekin vasta nyt 20 vuotias ja halaantumisriski on olemassa sekä kuoleman jos se poksahtaa siellä selässä.En itsekään tiedä miten tästä eteenpäin? Minulle kaikki muuttui silmänräpäyksessä.Olin 16 vuotias hyvänkuntoinen urheilija ja koululainen ja yhtäkkiä olinkin sairas ja sitä ei saada pois.
Synnyin vuonna 1995 ja sairaus todettiin siis vasta 2013.
Asun nykyään Turussa ja olen kotoisin Bosniasta.Tiukassa paikassa olet ollut. Täysin terveenä ja urheilullisena minullekin tieto ja oireet AVM:stä tuli myös. Joskin paljon vanhempana. Tsemppiä!
Hei, kiitos jo aikaisemmista keskusteluista aihealueelta, sillä olleet mielenkiintoisia ja olen uusi tässä keskustelupiirissä.
AVM havaittu tammikuussa 2015 oireilun jälkeen ja tänään sain kuulla, että toimenpiteet nyt tammikuussa 2016. Vuosi siis meni... Alle 3cm löydös jota syöttää muutama valtimo ja embolisaatio tiedossa. Aralla alueella, joten muut operaatiot poissuljettuja.
Jos menee kuten suunniteltu - on näemmä ollut kyllä epäonnisiakin - niin kauanko kokemuksenne perusteella tiedossa sairaalassaoloa ja sairaslomaa? Saattaa olla, että tarve uusia embolisaatio myöhemminkin.
Muukin kommentointi mm. leikkauksen jälkivaikutuksista kiinnostaa, sillä en pääse keskustelemaan lääkärin kanssa asiasta ennen kuin viikko ennen operaatiota...- tuovka
Pojallani todettiin av-malformaatio -98 3 kk iässä. Av sijaitsi otsalohkon alueella. Hoitona enbokisointi jota tehtiin n. 7 kertaa Pariisiissa. 2010 av leikattiin töölön sairaalassa, mutta sen seurauksena toisesta silmästä meni näkö ja pari vuotta myöhemmin diagnosoitiin epilepsia joka pysyy hyvin kurissa lääkityksellä. Poika terve lukiolainen nuori mies. Kovia aikoja oli nuo lapsuusvuodet kun koko ajan odotettiin uutta reissua Ranskaan.
- NooHei
Heippa!
Mulla todettiin pikkuaivoissa AVM 11/2015 ja eilen tehtiin TYKS:ssa embolisaatio. Onko muille tehty embolisaatio usean otteeseen? Itsellä kävi huono tuuri, kun toimenpide jouduttiin keskeyttämään, saivat vain osittain liimattua syöttösuonen. Päivystyspotilas tarvitsi toimenpidesalin ja minut tuupattiin alta pois. Eli uusi embolisaatio tulossa kesäkuussa... Kiinnostaisi tietää, miten muilla on embolisaatiot menneet ja jos on tullut komplikaatioita, niin millaisia? - Taassairaalassa
Onhan teidät ja läheisenne testattu Oslerin taudin varalta? Se on perinnöllinen sairaus. Toiselta nimeltä HHT.
- Hht1
Osler ihmiset tulkaa mukaan facebook ryhmään hht suomi.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu
Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)836004Haistoin ensin tuoksusi
Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu242546- 282043
- 621805
- 121621
Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?
Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais51418- 91327
Kyllä poisto toimii
Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa141321"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..
"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla71259- 141213