J-pussileikkauksen jälkeen - kokemuksia?

Kyllä elämä leikkauksen jälkeen taudissa kipristelyn ajat voittaa. Se kipu ulostaessa viimeisinä aikoina ennen leikkausta oli ihan sietämätöntä ja pidätyskyky täysi nolla. J-pussin kanssa joutuu kyllä ramppaamaan vessassa usein, mutta pidätyskyky on silti hyvä.

Itselläni meni myös yöt j-pussin kanssa ihan muuhun kuin nukkumiseen aikoinaan. Ja oli muuten täysin paskapuhetta kun kaikki lekurit sanoivat että kyllä se siitä alkaa se ulostamistiheys vähenemään vuosien myötä. Juu, ei vähentynyt pätkääkään. Ravasin sellaiset 8-10 kertaa vessassa per yö vaikka miten ja mitä tahansa söi. Siitä huolimatta eivät suostuneet edes keskustelemaan j-pussin purkamisesta ja avanteesta, kuulemma siihen tarvitaan vakava j-pussin toistuva tulehtuminen.

Sitten parin vuoden jälkeen tapahtui se mitä koko j-pussi-vessarallin ajan rukoilin niin karvaan katkerana kohtalostani, pussi tulehtui. Ja tulehtui niin pahasti kerta laakista ja vielä pysyvästi että ei muuta voinut enää tehdä lääkäritkään kuin myöntää että pakko se on purkaa j-pussi uudessa leikkauksessa ja väsätä pysyvä avanne tilalle. Ja voin sanoa että avanne pelasti hermoni, järkeni ja sitäkautta koko elämäni, jonka j-pussi onnistui lähes tuhoamaan totaalisesti, nimittäin siinä alkoi mieli vessassa juostessa hiljalleen menemään oikeasti aika synkkiin ajatuksiin lopulta. Nyt olen kuitenkin elämäni voimissa ollut jo monta vuotta avanteen kanssa ja vessassa käyn parina yönä viikossa pyöreästi sellaiset 1-2 kertaa yössä, useimmiten onnistun ajoittamaan syömiseni ilta-aikaan jo niin ettei tarvitse nousta ollenkaan vessaan vaan voin suorilta nukkua hyvät ja riittävät yöunet.

Mutta toivottavasti sinäkin saat ratkaisun pussi-ongelmiisi mahd. pian! Zemppiä!

Olin 15.11.2017 paksunsuolenpoistoleikkauksessa J-pussi tehtiin ja leikkauksen jälkeinen aika on yhtä vessassa käymistä ja paskomista. En ole ollut päivääkään tyytyväinen. WC käyntejä on edelleen kymmeniä päivässä, loppuuko ne koskaan tai edes vähenee? Jos olen jonnekin lähdössä ei uskalla syödä eikä juoda mitään, ettei nesteet tai paska mene housuun, lisäksi joutuu pitämään kaiken näköistä vaippaa housuissa ja kesälläkään ei voi pukeutua, niin kuin haluaisi, ettei myhkyrät näy. Olen vielä työelämässäkin ainakin kesään 2019 ja onneksi WC on aivan vieressä. Sitten syömässä käyminen siis ruokatunnit, koska syödäkin pitää, niin heti syömisen jälkeen tulee jo paskahätä ja kiire vessaan, onko tämä ihmisen elämää? Peräpää on jatkuvasti kuin tulessa kirveltää ja kutittaa, kun valuu paskaa aivan itsestään tai jotain nestettä aivan jatkuvasti, jonka kerrottiin olevan sappinestettä ja minulle kerrottiin, että ei tietoa milloin sen valuminen loppuu (minulta on leikattu sappikivet, mutta varmaan neste on silti olemassa). Olen monta kertaa miettinyt, että avanne olisi varmaan ollut paljon helpompi, vaikka ei sekään tietenkään mikä mukava ole, mutta ei varmaan perse valuisi jatkuvasti ja just ja just ehkä selviää töistä kotiin usein, miten ei ilman valumista. Kaikki täytyy miettiä ja ajatella että pystyykö lähtemään minnekään, ei voi lähteä enää shoppailemaankaan viikonloppuna, kun täytyy juosta vessassa jatkuvasti. Lomaakin pitäisi viettää, mutta en nauti siitä yhtään. Lisäksi jännittää miten onnistuu matka Teneriffalle tammikuussa, kun lentokoneessa on yleensä jonot WC:hen, paskonko housuun? Tämä on niin hirveää aikaa, että ei osaa kuvitella. Kamalaa. En ole yhtään tyytyväinen vaikka olen lukenut, että elämän laatu paranee, MILLOIN?

Hei! Minulle on tehty vastaava leikkaus vuonna 1988 , olin silloin 38 vuotias, työelämässä . Nyt, kun olen melkein 70 v. Kertomasi tarina on hyvin tuttua, mutta toivossa on hyvä elää. Minun kokemukseni on suurelta osin positiivisia, vaikka samoja ongelmia kyllä on ollut, mutta niiden kanssa on oppinut elämään!
On kyllä ollut tosi huonoja aikoja, enimmäkseen hyviä jaksoja,mutta sairaus on pois,mikä on tärkeintä. Kukapa meistä pääsee terveenä ”taivaanportille”, jokaisella jotain vaivaa ja vikaa.Positiivinen elämänasenne! Ps. Käyn parin vuoden välein j-pussin tähystyksessä .Eilen kävin, nyt odottelen lääkärin raporttia. Lääkkeitä en syö muutakin ripulilääkeitä Imodium 2 mg tai Lopex, nyt lääkäri esitti uutta lääkettä kokeiltavaksi Vivomix. Toivottavasti sinäkin opit elämään kyseisen j-pussin kanssa. Semppiä!!!!

Tervehdys
Mulla todettiin haavainen paksusuolen tulehdus v.92 ollessani 23 vuotias nuorimies. Tauti oli päässyt todella pahaan vaiheeseen, kun en päässyt , enkä väkisin tuupannut itseäni sairaalaan. Sain isot määrät kortisonia suoraan suoneen ja parin viikon saaraalajakson aikana tilanne helpottui ja sain diaknoosin tautiin. Söin 16 vuotta kortisonikuureja monia kertoja per vuosi muut lääkkeet ja lähes joka vuosi oli ainakin pari sairaalaviikkoa. Suoli oli kokonaan tulehtunut, joten lääkäriin oli ehdottanut jo useita vuosia leikkaushoitoa. Päätin 2010 helmikuussa, että nyt riittää, olin taas tosi huonossa hapessa ja sain leikkausajan pääsiäiseksi eli tosi nopeaan. Mun kokemukset on olleet pelkästään positiiviset. Ensimmäiset kk: det olivat hankalia, mutta pääsin mm vaipoista eroon muistaakseni parissa kuukaudessa. Vessakäynnit ovat tässä 9 vuodessa vähentyneet , mutta kyllä niitä tulee noin 10 per vrk. Immodiumia otan esim lennoille, tai jos olen jossain tärkeässä muussa jutussa tai joskun illallakin. Yönukkuminen onnistuu koko yön jos en ole illalla syönyt. Pystyn pidättämäänkin yllättävän hyvin. Mä syön ihan kaikkea. Koitan välttää siementen kuoria yms.. vielä ei tullut tulehdusta. Alkoholi ei aiheuta ihmeempiä. Sen olen huomannut, että esim lasi valkoviiniä laittaa suolen vähän kun uneen ;)
Mä käyn talvisin jumpasta pari kertaa viikossa, metsätöissä. Kesä menee golfkentällä. Tarkkaan täytyy kyllä tietää, missä ovat vessat ja miten ja mitä on tankannut ennen lähtöä. Mä olen nyt 51 vuotias ja se tietenkin mietityttää, että mitä jatkossa, mutta mä olen tähän ratkaisuun tyytyväinen. Kaikille tsemppiä ja katsetta eteenpäin.

Suosittelen avannetta, jos et j-pussin kanssa toimeen tule. Itselläni ei ole omaa kokemusta j-pussista, sain suorilta ohutsuoliavanteen, mutta mitä nyt vastaavasti CU:n takia leikattujen j-pussilaisten juttuja on paljon tullut kuultua ja katseltua niin harva on tyytyväinen pussiin. Sen sijaan avanneleikatuilla tuntuu olevan elämä useimmilla paljon paremmin hanskassa ja ongelmat paljon vähäisempiä. Mutta en toki väitä tätä nyt absoluuttiseksi totudeksi, ainoastaan oma havaintoni.

Ja mitä omaan kokemukseeni avanteen kanssa nyt noin nelisen vuotta eläneenä tulee, niin elämä on kovinkin hyvää ja helppoa. Olen pystynyt aina tekemään säkkini kanssa mitä haluan, harrastamaan mitä haluan, matkailemaan miten haluan sekä myös syömään ihan mitä haluan.

Mutta zemppiä sinulle ja suosittelen kyllä keskustelemaan ajoissa kirurgin kanssa avanteesta. Ei näiden asioiden takia kannata mielenterveyttään uhrata, se kun on sellainen perkules että sen kun kerran menettää, niin se harvemmin enää täysillä takaisin palaa.

Kerron myös omista kokemuksistani. Itse oli j-pussileikkauksessa coliitin vuosi 15 v. sitten, tällöin leikattiin pussi suoraan ilman väliaikaista avannetta. Olen tänä aikana kouluttautunut haluamaani ammattiin, saanut kaksi lasta ja alkanut vihdoin urheilemaan ilman pelkoa taudin pahenemisesta. Joitakin pussiitin tapaisia oli 1-2 x ensimmäisenä vuotena, en muistaakseni kuitenkaan syönyt edes antibiootteja, vaan tilanne parani parissa päivässä. Leikkaus pelasti senhetkisen arkeni ja oli ehdottomasti hyvä ratkaisu siihen hetkeen, mutta nyt haluaisin koittaa vielä miten saisin oikealla ruokavaliolla tilanteen paremmaksi. Ongelma ei poistu vain leikkauksella, mahdollinen herkkyys tiettyihin ruokiin on edelleen olemassa. Syön itse nykyään lähes maidotonta ja gluteenitonta ruokaa ja voin hyvin. Ruokavalio ei ole ongelma itselleni, pieni hinta hyvinvoinnista. Käyn vessassa 0-1 x yössä (7-8 h aikana), 8-16 työpäivän aikana en useinkaan kertaakaan. Ilmaa on, riippuu siitä mitä syö :) Taudin hoitotasapaino on aina riippuvainen pitkälti myös omista elämäntavoistasi. Mieti mitä syöt ja muista että suoliston tervehtyminen ei tapahdu päivässä. Itselläni käännös tapahtui ruokavalion muutosten myötä. Tällä hetkellä treenaan kesän maratonille ja triathlon-kisaan, en ole kertaakaan miettinyt että ne niissä olisi ongelmia suoliston takia, toki perinteiset urheilujuomat on korvattu luonnollisilla tuotteilla tai muuten matka tyssäisi varmasti nopeasti. Tsemppiä kaikille asioiden kanssa painiville!

Minulla on ollut J-pussi 24 vuotta, ensin oli 3kk avanne ja sitten tehtiin J pussi. Avanteen kanssa pärjäsin alussa hienosti, J pussi leikkauksen jälkeen aivan karmea toipumisvaihe, olin 8kk sairaslomalla. Huomion arvoista on se että meni noin 3 vuotta ennenkuin tunto tuonne pakoputken seudulle palasi senverran että tiesin hakeutua vessaan.
Olen siis elänyt ja oppinut J pussin kanssa elämään lähes normaalisti, ainoastaan veskissä juoksu jatkuu mutta se on paljolti kiinni siitä mitä ja miten paljon syö.
Yksi ja ainoa syy joka aiheuttaa ongelmia on kaasut eli pierun kertyminen suoleen, piereskelyä ei pysty tekemään kuin mahallaan maaten, muuten tukee housuun.
Pierut suolessa myös yöllä suolistossa möyriessä ei anna nukkua koska alitajuinen pelko jatkuvasti että koska roiskuu… vältän tätä ongelmaa melko hyvin menemällä nukkumaan suolisto mahdollisimman tyhjänä, eli noin klo 16 jälkeen en juuri syö tietyin poikkeuksin.
Jokaisella on erilaiset tarinat ja kokemukset, voisin helposti kirjoittaa tästä vaikka novellin kokoisen teoksen, täällä on hienoja kirjoituksia aiheesta ja niistä saa vinkkejä kun peilaa omiin kokemuksiinsa.
Ruokavalio ja ruoan määrä ratkaiseen paljon, pystyn esim olemaan jopa reilu 9 tuntia ilman tyhjennystä jos varaudun siihen etukäteen mutta näin ei voi jatkuvasti elää koska alkaa paino putoamaan liikaa. Ruokavalioni on melkolailla karppausta sekä salaatteja ja proteiinirahkaa.
Leipänä syön ainoastaan ruisnäkkileipää noin 2-4 palaa vrk.
Olen aivan selkeästi näiden yli 20 vuoden aikana oppinut että pahinta mitä suuhunsa päivittäin laittaa on tuotteet joissa on vehnää, vehnäleipää esim vältän todellisena ongelmana..
Vinkkinä teille kaikille tämän ongelman kanssa eläjille annan ohjeen joka melkovarmasti parantaa elämänlaatuanne..
Etsikää googlesta Low fodmap - taulukko, tuo on lista elintarvikkeista jossa näette mitkä aikaansaavat kaasunmuodostusta tai mitkä ovat turvallisia syödä.
Välttäkää tai lopettakaa tiettyjen hiilihydraatien käyttö, vehnä ihan pahimpana..
Yksi ihan tärkein vaikuttava asia jolla saa vatsan rauhoittumaan ja suolen sisällön kiinteämmäksi on kuitu, kun ostatte leipää, katsokaa kuitupitoisuus paketin selosteesta..
Vain ruis tai kaura leipää, itse syön vain ruisnäkkäriä jossa kuitupitoisuus on normisti 19-21 %
Kauraleipiin on usein sekoitettu vehnää vaikka paketin päällä lukee 100% kauraa.
Vältän jyrkästi hiilihydraatteja joissa on paljon kaloreita eli sokereita..tällaisten päivittäinen syönti muuttaa koko suoliston bakteeriflooraa ja päätty piereskelykatasrtofiin..
Pyytäkää lääkäriltänne resepti Vi-Siblin kuitulisään apteekista, reseptillä se on puolet halvempaa kuin ilman reseptiä, tämä tavara on eräänlaista siemenkuorirouhetta ja aivan täyttä kuitua joka kiinteyttää ulostetta ja rauhoittaa vatsaa, minullavain positiivista kokemusta ja käytän sitä aamulla sekä illansuussa mitallisen. Hinta siinä 15€/kg ja tuo kestää noin 2kk.
Olen kuitenkin nyt kun ikää alkaa olemaan, päättänyt että haluan avanteen takaisin, se tulee helpottamaan elämistäni , onneksi minulla on siitä se 3kk kokemus niin tiedän mitä se on.
Toivottavasti tästä keromuksestani oli jollekin teistä apua