Tulenpa taas tänne ruikuttamaan kun en muille viitsi. Viime joulun alla sain epilepsia diagnoosin. Paikallisalkuinen tauti, yksi kuumeen yhteydessä koettu grand mal, muuten kohtaukset "pieniä". Kohtauksia oli ennen lääkitystä pari kertaa viikossa. Apydanilla saatiin pariin kertaan kuukaudessa. Nyt vaihdettu lamotrigiin ja kuukauden oli kohtauksetonta, nyt sitten taas tänä aamuna. Itku ja masennushan siinä hyökyi ylitseni:(. Sinänsä kohtaukset eivät kauhean pahoja, mutta ajo-oikeuden menetys ja eristyneisyys syö ihan tosissaan.
Tällaisessa alakuloisuudessa vituttaa (sori) paljon läheisten tuen puute. Äitini ei pysty hyväksymään sairauttani ollenkaan. Puoliso yrittää, mutta muutenkin ressiä hänellä, niin en jaksaisi ruikuttaa. Kavereille yritän esittää, että kaikki ok. Lähin ystäväni taistelee hedelmöityshoitojensa kanssa, niin tuen häntä. Mukavinta olis jos joku joskus kysyis miten voin ja vaan haluais jutella sairaudesta. Vika tietysti itsessänikin kun en haluaisi ruikuttaa tai pyydellä keltään apuja.
Viikon kohokohta on kun mennään markettiin miehen ja muksun kanssa..jee. Miehelleni olen kyllä monesti maininnut, että pää hajoaa ja jos vähän enemmän käytäisiin jossain. Yrittäjän kiireet vaan taitavat mennä minun tarpeideni yli. En haluaisi olla liikaa vaivaksi.
Odotan vaan, että saisin ajo-oikeuden ja pääsisin yksin johonkin edes tunniksi pariksi.
Tuntuu kyllä toisaalta, että pitäisi vaan olla kiitollinen, ettei mitään pahempaa. Kasvainta pelkäsin ja neurologilla käydessäni nähnyt paljon ihmisiä tosi huonossa jamassa
Kiitos "kuuntelusta", ehkä tämä vuodatus vähän helpotti.
ruikutusta vaan
6
221
Vastaukset
- Kokemusta on
Sua helppais paljon, kun lähtisit epilepsialiiton toimintaan mukaan esim. sopeutumisvalmennus-kurssille. Näkisit ja kuulisit muita epilepsiaa sairastavia ja saisit vinkkejä arkeen. Asia ottaa aikansa ennen kuin sen kans on sinut, mutta ei epilepsia mahdoton sairaus oo. Facebookissa on myös erilaisia ryhmiä, hyppää mukaan keskustelemaan, niin et jää yksin.
- NaarasKarim
Nämä samat vihjeet antaisin. Olen itse kokenut kursseja ja sosiaalisessa mediassa roikun paljon. Vaikka minulla on ympärilläni paljon ymmärtäjiä ja tukihenkilöstöä, mutta kuitenkin muista sairastajista saa kokemuksien myötä apua. www.epilepsia.fi kautta löydät tapahtumia, ja alueesi yhdistykseltä tietenkin.
- Repsen
Täällä saa ruikuttaa niin paljon kun haluaa, sillä samaiset tunteet on tuttuja monille epileptikoille. Itselläni on suuri lauma ystäviä, sukulaisia ja mies tukemassa, mutta eivät he tiedä laisinkaan tunteistani. Ja oikeastaan nimenomaan siitä syystä, että jos heille kerron kaikesta, heitän tunteet hieman vitsin muodossa, koska en halua kuulostaa ruikuttajalta ja yritän esittää vahvaa. Eiväthän he tietenkään silloin tajua miltä sisimmissäni tuntuu. Eniten joskus raivostuttaa jutella tai kirjoitella kavereiden kanssa, joilla elämä kukoistaa ja pahimpia ongelmia ovat väsymys tai sitkeä flunssa. Monesti esitän jopa itselleni että kaikki on ok, ja sitten tulee iso alamäki, itkupotkuraivarit ja voisin lyödä pari reikää seinään. Sopivaa lääkettä on nyt yritetty löytää yli 10 vuoden ajan, eikä onnistu..
Täytyy sanoa että ilman tätä palstaa olisin monesti ollut aika yksinäinen..
Voimia ja jaksamista sulle, ja päivä kerrallaan. - Myös Epileptikko
Saa ruikuttaa.Olen myös Epilepsiaa sairastava ja sairastuin siihen 14 vuotiaana,
vesirokon ja kuumetaudin seurauksena.Lääkitystäni siihen on jouduttu
useampaan kertaan vaihtamaan ja muuttamaan.Ennenkuin löytyi sopiva lääke,
joka tehoaa.Nuoruusiällä on ollut pahimmat,isommat kohtaukset että olen
alkanut toljottaa tyhjästi eteenpäin,muuttunut itkuiseksi ja kaatunut lattialle,
alkaen kouristelemaan ja sitten on jouduttu kutsumaan ambulanssi.
Ensiavusta on herätty monta kertaa,olo sekavana kohtauksen jäljiltä.
Tosin en enää muista kaikkia Epilepsiatuntemuksia,kun ne kohtausoireet
voivat muuttaa muotoaan,tulla erilaisina jokaisella.Nyt aikuisiällä on ollut
muutama lievä kohtaus,ilmenee jännitteisyytenä,levottomuutena ja
vähäisenä kouristuksena ne tuntemukset ja on menneet muutamassa
minuutissa,itsestään ohi.
Epilepsikaan ei ole helpoimmasta päästä,mutta kyllä sen kanssa jotenkin
juttuun tulee.
Voimia ja jaksamista myös. - AEI
Tiedän tunteen. Sairastuin vuosi sitten aivokuumeesee ja sen jälkitautina...? epilepsia. Asun pienessä kylässä ja lähimpään kaupunkiin 15 km matkaa ja bussit kulkee tod harvoin, kun koululaiset menee ja tulee. Minulla oli todella antoisa työ ja ihanat työkaverit. Epilepsian takia en voi enään tehdä työtäni. Lääkitys ei ole vieläkään kohdalla. Muisti ongelmat ovat vakavia.Ja väsymys piinaa. Nukun 12-14 h yö unet ja 2 h päivällä. Teen tyhmiä asijoita eilen esim laitoin puhelimeni leivän paahtimeen leivän sijaan. Olen vain rasitteksi kaikille kun en pärjää yksin. Ja koko socialinen elämä on poissa kun en pääse mihinkään. Nostan hattua miehelleni joka jaksaa huolehtia ja hoitaa. Onneksi sain kunnalta taksi kortin että pääsen hiukan tuulettumaan. Mutta sehän huolestuttaa taas muita kun olen yksin liikenteesä ja eksyn kun muisti pettää. Kiitos kuuntelemisesta!
- Hilikkasee 1
Sain epilepsiadiagnoosin 27.12.13. Yllätyksenä. Omasta mielestä. Menetin siis työni, ajokortin, joka on vapauteni edellytys.Asun sivukylällä, kymmenien kilometrien päässä kuntakeskuksesta. Lääkkeenä KEPPRA 500mgx2.Sopii hyvin, ei sivuoireita. Olen kohta 60v, mutta järkytys on ollut todella valtava. Pelkään kovasti pään magneettikuvan tulosta. Saanko toisen pahemman diagnoosin. Mutta alistuttava on ja toivoa parasta.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1694709
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi1244290- 252800
Kyllä poisto toimii
Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa281911"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..
"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla231774Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak221680Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O151679Hermo mennyt sotealueeseen?
Nyt hammaslääkäriaika peruttiin neljännen kerran. Perumiset alkoi tammikuussa. Nyt uusi aika elokuulle!????941635Haluan tavata Sinut Rakkaani.
Olen valmis Kaikkeen kanssasi...Tulisitko vastaa Rakkaani...Olen todella valmistautunut tulevaan ja miettinyt tulevaisuu301583Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.181531