ruikutusta vaan

elvipilvi

Tulenpa taas tänne ruikuttamaan kun en muille viitsi. Viime joulun alla sain epilepsia diagnoosin. Paikallisalkuinen tauti, yksi kuumeen yhteydessä koettu grand mal, muuten kohtaukset "pieniä". Kohtauksia oli ennen lääkitystä pari kertaa viikossa. Apydanilla saatiin pariin kertaan kuukaudessa. Nyt vaihdettu lamotrigiin ja kuukauden oli kohtauksetonta, nyt sitten taas tänä aamuna. Itku ja masennushan siinä hyökyi ylitseni:(. Sinänsä kohtaukset eivät kauhean pahoja, mutta ajo-oikeuden menetys ja eristyneisyys syö ihan tosissaan.
Tällaisessa alakuloisuudessa vituttaa (sori) paljon läheisten tuen puute. Äitini ei pysty hyväksymään sairauttani ollenkaan. Puoliso yrittää, mutta muutenkin ressiä hänellä, niin en jaksaisi ruikuttaa. Kavereille yritän esittää, että kaikki ok. Lähin ystäväni taistelee hedelmöityshoitojensa kanssa, niin tuen häntä. Mukavinta olis jos joku joskus kysyis miten voin ja vaan haluais jutella sairaudesta. Vika tietysti itsessänikin kun en haluaisi ruikuttaa tai pyydellä keltään apuja.
Viikon kohokohta on kun mennään markettiin miehen ja muksun kanssa..jee. Miehelleni olen kyllä monesti maininnut, että pää hajoaa ja jos vähän enemmän käytäisiin jossain. Yrittäjän kiireet vaan taitavat mennä minun tarpeideni yli. En haluaisi olla liikaa vaivaksi.
Odotan vaan, että saisin ajo-oikeuden ja pääsisin yksin johonkin edes tunniksi pariksi.
Tuntuu kyllä toisaalta, että pitäisi vaan olla kiitollinen, ettei mitään pahempaa. Kasvainta pelkäsin ja neurologilla käydessäni nähnyt paljon ihmisiä tosi huonossa jamassa
Kiitos "kuuntelusta", ehkä tämä vuodatus vähän helpotti.

6

254

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Kokemusta on

      Sua helppais paljon, kun lähtisit epilepsialiiton toimintaan mukaan esim. sopeutumisvalmennus-kurssille. Näkisit ja kuulisit muita epilepsiaa sairastavia ja saisit vinkkejä arkeen. Asia ottaa aikansa ennen kuin sen kans on sinut, mutta ei epilepsia mahdoton sairaus oo. Facebookissa on myös erilaisia ryhmiä, hyppää mukaan keskustelemaan, niin et jää yksin.

      • NaarasKarim

        Nämä samat vihjeet antaisin. Olen itse kokenut kursseja ja sosiaalisessa mediassa roikun paljon. Vaikka minulla on ympärilläni paljon ymmärtäjiä ja tukihenkilöstöä, mutta kuitenkin muista sairastajista saa kokemuksien myötä apua. www.epilepsia.fi kautta löydät tapahtumia, ja alueesi yhdistykseltä tietenkin.


    • Repsen

      Täällä saa ruikuttaa niin paljon kun haluaa, sillä samaiset tunteet on tuttuja monille epileptikoille. Itselläni on suuri lauma ystäviä, sukulaisia ja mies tukemassa, mutta eivät he tiedä laisinkaan tunteistani. Ja oikeastaan nimenomaan siitä syystä, että jos heille kerron kaikesta, heitän tunteet hieman vitsin muodossa, koska en halua kuulostaa ruikuttajalta ja yritän esittää vahvaa. Eiväthän he tietenkään silloin tajua miltä sisimmissäni tuntuu. Eniten joskus raivostuttaa jutella tai kirjoitella kavereiden kanssa, joilla elämä kukoistaa ja pahimpia ongelmia ovat väsymys tai sitkeä flunssa. Monesti esitän jopa itselleni että kaikki on ok, ja sitten tulee iso alamäki, itkupotkuraivarit ja voisin lyödä pari reikää seinään. Sopivaa lääkettä on nyt yritetty löytää yli 10 vuoden ajan, eikä onnistu..
      Täytyy sanoa että ilman tätä palstaa olisin monesti ollut aika yksinäinen..

      Voimia ja jaksamista sulle, ja päivä kerrallaan.

    • Myös Epileptikko

      Saa ruikuttaa.Olen myös Epilepsiaa sairastava ja sairastuin siihen 14 vuotiaana,
      vesirokon ja kuumetaudin seurauksena.Lääkitystäni siihen on jouduttu
      useampaan kertaan vaihtamaan ja muuttamaan.Ennenkuin löytyi sopiva lääke,
      joka tehoaa.Nuoruusiällä on ollut pahimmat,isommat kohtaukset että olen
      alkanut toljottaa tyhjästi eteenpäin,muuttunut itkuiseksi ja kaatunut lattialle,
      alkaen kouristelemaan ja sitten on jouduttu kutsumaan ambulanssi.
      Ensiavusta on herätty monta kertaa,olo sekavana kohtauksen jäljiltä.
      Tosin en enää muista kaikkia Epilepsiatuntemuksia,kun ne kohtausoireet
      voivat muuttaa muotoaan,tulla erilaisina jokaisella.Nyt aikuisiällä on ollut
      muutama lievä kohtaus,ilmenee jännitteisyytenä,levottomuutena ja
      vähäisenä kouristuksena ne tuntemukset ja on menneet muutamassa
      minuutissa,itsestään ohi.

      Epilepsikaan ei ole helpoimmasta päästä,mutta kyllä sen kanssa jotenkin
      juttuun tulee.

      Voimia ja jaksamista myös.

    • AEI

      Tiedän tunteen. Sairastuin vuosi sitten aivokuumeesee ja sen jälkitautina...? epilepsia. Asun pienessä kylässä ja lähimpään kaupunkiin 15 km matkaa ja bussit kulkee tod harvoin, kun koululaiset menee ja tulee. Minulla oli todella antoisa työ ja ihanat työkaverit. Epilepsian takia en voi enään tehdä työtäni. Lääkitys ei ole vieläkään kohdalla. Muisti ongelmat ovat vakavia.Ja väsymys piinaa. Nukun 12-14 h yö unet ja 2 h päivällä. Teen tyhmiä asijoita eilen esim laitoin puhelimeni leivän paahtimeen leivän sijaan. Olen vain rasitteksi kaikille kun en pärjää yksin. Ja koko socialinen elämä on poissa kun en pääse mihinkään. Nostan hattua miehelleni joka jaksaa huolehtia ja hoitaa. Onneksi sain kunnalta taksi kortin että pääsen hiukan tuulettumaan. Mutta sehän huolestuttaa taas muita kun olen yksin liikenteesä ja eksyn kun muisti pettää. Kiitos kuuntelemisesta!

    • Hilikkasee 1

      Sain epilepsiadiagnoosin 27.12.13. Yllätyksenä. Omasta mielestä. Menetin siis työni, ajokortin, joka on vapauteni edellytys.Asun sivukylällä, kymmenien kilometrien päässä kuntakeskuksesta. Lääkkeenä KEPPRA 500mgx2.Sopii hyvin, ei sivuoireita. Olen kohta 60v, mutta järkytys on ollut todella valtava. Pelkään kovasti pään magneettikuvan tulosta. Saanko toisen pahemman diagnoosin. Mutta alistuttava on ja toivoa parasta.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Stubb jo paljon tunnetumpi kuin kaikki persut yhteensä

      Nyt on aika ottaa mittaa tunnettavuudesta, herrat ja narrit! Joku tuolla toisessa ketjussa väitti, että "persujen rivimi
      Maailman menoa
      79
      10311
    2. Miksi persuilla ei ole firmoja?

      Kuten vasemmisstolaisilla, esim. Sannalla MA\PI. Eikö ole aika erikoista?
      Maailman menoa
      82
      7066
    3. Persut hommasivat Suomeen 35 000 pientä lasta v. 2015

      Onko Riikka Purra nyt tavoittelemassa tätä samaa historiallista persujen utopiaa? Purram kaksinaamaisessa pelissä vaadit
      Maailman menoa
      26
      7033
    4. Persu Keskisarja on politiikan Uuno Turhapuro

      Asiantuntija luonnehtii Keskisarjaa Trumpin ajan Turhapuroksi, joka ärsyttää kokoomusta. – Keskisarjan känni-imago j
      Maailman menoa
      101
      6285
    5. Purran tuhoja tuskin saadaan koskaan korjatuksikaan

      Purra on aiheuttanut Suomen taloudelle karmaisevat tuhot. Sen lisäksi Purra on ajanut myös suuren osan Suomen kansasta k
      Maailman menoa
      106
      6143
    6. Tutkielma Marinin hallituksen epäonnistumisista rankkaa luettavaa

      Marinin hallituksen epäonnistumiset voi tiivistää negatiivisessa sävyssä seuraavasti: Hallitus teki useita vakavia virh
      Maailman menoa
      94
      5817
    7. Persujen kaksoisstandardit: Räsäsen uhkailu paha, Virran uhkailu hyvä

      Tässä taas nähdään kuinka kaksinaamaista porukkaa persut ovat. Mitäs persut tähän?
      Maailman menoa
      45
      5384
    8. Miksette persut irtisanoudu Kirkin lausunnoista?

      Kirkhän muun muassa vaati raiskattuja naisia pidättäytymään abortista ja vaimoja alistumaan aviomiestensä tahtoon. Mik
      Maailman menoa
      84
      5218
    9. Demarikultin uhri kertoo

      Demarikultin uhri kertoo: “En saanut mennä edes suihkuun ilman lupaa” – Seksuaalisen hyväksikäytön uhri kertoo vuosistaa
      Maailman menoa
      60
      5153
    10. Miksi vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa?

      Vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa joka työllistäisi ihmisiä. Miksi? No siksi, että jos vasemmistolainen perus
      Maailman menoa
      40
      5088
    Aihe