Miksi niin ilkeä?

Neurolepteja ei missään nimessä dementikoille, jokin mieto rauhoittava lääkitys auttaa tilapäisesti. Neuroleptit tuhoavat enenevässä määrin ja nopeammin aivokudosta kuin itse tauti! Ilkeys ei kuulu ihmisen peruspersoonallisuuteen vaan kertoo äärettömästä hädästä silloin kuin kukaan ulkopuolinen ei ymmärrä hänen tuskaansa eikä tarpeitaan oikein taudin vuoksi!

No joo,meillä nyt ollut neurolepti 2 kk, ja kaikki aggressiiivisuus poissa.Rauhoittavat eivät auttaneet yhtään ja geriatri jopa kielsi ne,aivot menee vaan tukkoon ja tuska lisääntyy,lisäksi tulevat kaatumiset ja luunmurtumat.Meiän muru kaatui niistä rauhoittavista.Nykyajan muistisairaita ei lääkitä rauhoittavilla,vaan täsmälääkityksellä.
Onhan muistisairaalla hätä,mutta sairaus sen tekee.
Mun muru jopa hymyilee joskus kun saatiin aggressiivisuus hyvällä laitoshoidolla ja oikealla lääkityksellä kuriin.
Siellä missä muruni nyt on,niin melkein kaikilla neurolepti,ei rauhoittavia.

Kaikki aggressiivisuus poissa ja kaikki muukin aivotoiminta kuollut. Tiesitkö, että neuroleptit aiheuttavat jopa terveillekin ihmisille dementiaa? Rauhoittavat rauhoittavat, mutta eivät tee pysyviä lisävaurioita aivoihin kuten neuroleptit. Sairaus ei tee hätää pelkästään vaan ympäristötekijät sekä sairautta ymmärtämättömät ihmiset jotka potilasta hoitavat. Osaatko asettautua muistisairaan asemaan? Millaista kohtelua itsellesi tahtoisit samassa tilanteessa, et taatusti lääkitystä joka huonontaa muistia entisestään ja saa aikaan fyysisen kunnon heikkenemistä. Pääkaupunkiseudun tasokkaimmissa sairaaloissa ei käytetä neuroleptilääkityksi juurikaan muistisairaiden hoidossa.

Kysypä myös jostain yksityissairaalasta neuvoa kuinka dementiapotilasta tulisi kohdella.

Heh ei ole tarvetta kysyä yksityiseltä neuvoa.Jotenkin on kokemusta miten meidän dementia toimii,loppusuoralla ollaan.Nyt on hyvä kunnallinen hoitopaikka,ja eipä ole paljon aivotoimintaa ollutkaan ennen lääkitystä.Tällä hetkellä se neurolepti paras,ja luotan ihan ammattitaitoiseen lääkäriin.Edellisen hoitopaikan lääkärien ja hoitajien syöttämät rauhoittavat aiheuttivat täystuhon,siihen emme palaa.
Kyllä minä osaan asettaututa muistisairaan maailmaan,olen jo kohta 5 vuotta,se vaan harmittaa kun hoitohenkilökunta ei osannut.
Onneksi tämä kohta loppu.

No mun nuorehko sairastui 59v ,mietin kyllä,jatkuvasti,yötä päivää.Luojan kiitos saatiin kunnon neurolepti,muuten olisi jompikumpi päättynyt hautaan tai vankilaan.4 vuotta oli täysi katastrofi kun ei kukaan auttanut,syöttivät vaan rauhoittavia,aivan kamalaa.
Ei dementia vaikeutunut,ekan kerran minäkin saan elää suhtkohta seesteistä elämää.

Neuroleptit lopetettakoon kokonaan vanhustenhoidossa. Dementiaoireistoa ne eivät mitenkään paranna päinvastoin, tekevät ihmisestä helppohoitoisen zombien, jolla ei ole enää omaa tahtoa eikä mielenkiintoa mihinkään. ja joka vaipoissa makaa sairaalahuoneessa odottamassa loppuaan. Nämä läheiset jotka ovat tilanteeseen tyytyväisiä tulis saattaa pakkohoitoon psykiatriseen sairaalaan mikäli eivät ole kykeneviä tai halukkaita ymmärtämään mistä eutanasiassa on kyse. Onko potilas antanut hoitotahdon silloin kuin vielä ymmärsi ennen neuroleptihoitoja asioistaan ja itsemääräämisoikeudestaan joka on jokaiselle lain mukaan turvattu, jotain?

Onko joku yrittänyt keskustella hänen kanssaan asiallisesti? Millaisia tunteita hän kokee hoitajia tai läheisiä kohtaan, miksi tahtoo lähteä pois hoitopaikasta? Kaikelle löytyy syynsä. Kuka tahansa jos sidotaan kiinni väkisin tai ei kuunnella mitä potilaalla on sanottavanaan, ei ymmärretä mitä hän milläkin tarkoittaa, suuttuu, ihan terveetkin ihmiset.

Voi herrajumala,"hus mikä lie" minäkin 4 vuotta keskustelin,ja keskustelen edelleen mieheni kanssa,toimintaa kykyjen mukaan jne,kirjottelin "ohjeita" mitä voi tehdä ja miten äijän kanssa.Kävin auttamassa hoitajia,oli sitä sun tätä,hellyyttä ja silitystä,mutta kun ei niin ei,hoitopaikassa tilttas kaikki..Jos joku olisi auttanut aikasemmin,olisimme säästyneet pakkohoidosta,aggressiivisuudesta,tuskasta,surusta...Mies kävi kuin pendoliino vaan, vaikka oli äärirajoille lääkitty rauhoittavilla.
Minä puhuin kuin papupata,ja koitin ymmärtää,tuntikaupalla.Kotona pärjäsimmekin,minulla kun oli rutkasti aikaa,mutta kyllä jossain kulkee raja.
Jos emme olisi saaneet lääkitystä,aisianmukainen,yksi pikkuinen pilleri,niin lehdestä olisi löytynyt 2 kuolinilmoitusta,minun ja mieheni,niin raskasta oli,ja mie olin henkisesti ja fyysisesti aivan loppu,harkitsin vakavasti kaiken lopettamista oman kääden kautta,niin piipussa oltiin.
Nyt meillä sujuu,hän tulee pesulle,saa suihkuun(ei tarvitse tuntikaupalla yrittää),saa jopa vaipan vaihtaa.Hoitolaitoksissa kukaan ei saanut edes koskea häneen.Nyt sielläkin toimii,kun on lääkitys oikea ja ymmärtävät hoitajat.
Kyllä se lääke oli tämän perheen pelastus.Mieheni jopa hymyilee,yhtenä päivänä tanssi kun laiton musan soimaan.
Muistan kun geriatri katseli mieheni touhuja,niin tokaisi,että eipä oo ennen moista nähnyt,noin nuorella.Hänkin sai kyllä hiipii melkein ,mieheni läheisyydessä.
Vieläkin suorastaan vituttaa ,kun ajattelen miten paljon hommia tein,mutta kukaan ei tarjonnut oikeaa lääkettä.
Ei ikinä enää,nyt eletään loppua,seesteisesti,ja minullakin hyvä olla,koko perheellä nyt parempi,kun isä on lääkitty.
Hohto-elokuva sai nyt uuden lopun.!!

Ei en tarkoittanut sitä,vaan oikea lääkitys,oikea kohdennettu neurolepti, ja seuranta ,olisi pitänyt saada jo aikoja sitten.Saatiin vasta kun oltiin tuhon partaalla,miehen maksa tilttas rauhoittavien,dementialääkkeiden,epilespialääkkeiden ja päälle lykättiin vielä niin paljon Ketipinoria että mies oli aivan sekaisin,sairaudestaan.

Mietin vaan,kun ei muuta apua ole kuin nuo neuroleptit,mitenkähän tämä hus hoitaja sitten hoitais,ilman lääkkeitä????

Ja millähän lääkkeellä estetään alzheimerin etenemistä,onko hushoitajalla ihmelääkettä,äijä sai parasta mitä tällä maapallolla on tarjolla.?"Nopeasti etenevää alzheimeria sairastava" lukee papereissa.
Mieheni ei ole vanhus,eikä tilan romahtaminen johtunut kourakaupalla syötetyistä lääkkeistä,vaan sairaus on niin paha.3 vuotta syönyt pelkästään dementialääkettä.
Miestäni ei auta mikään,se on aivan sama mitä enää tekee enään.
Tila jopa kohentunut nyt,kiitos uuden neuroleptin.

Hakekaa ajoissa apua ammattitaitoisilta tahoilta jottei tarvitsisi ottaa dementiaa edistäviä lääkityksiä käyttöön mikäli ette tahdo mahdollisimman pian eroon läheisestänne.

Dementiasta kärsivän kyky suunnitella päivittäisiä toimintoja, jäsentää kokonaisuuksia ja ymmärtää vertauskuvallisia ilmauksia on heikentynyt.

Laitan tällaiseen videoon linkin, jos jotain kiinnostaa.
Olen itse aikuisiällä kokeillut neurolepteja lyhyen aikaa pienimmällä
mahdollisella annoksella; en pystynyt kunnolla kävelemään, puhumaan, ajatustoimintalamaantui sekä muistitoiminnot alenivat hälyttävälle tasolle.

Child with severe Tardive Dyskinesiawww.youtube.comMy daughter, who is 5 years old, and has developed Tardive Dyskinesia because of medications. She is trying to play with Barbies and carry on a conversation. As you can see, neither are easy for her. I am publishing this video in an attempt to reach out to other parents, and also to try to educate others about how very real childhood mental illness is in the world. We need to increase understanding, funding, and TREATMENT for mental illness--especially in children, before they grow up to be adults and more tragedies happen due to untreated, mistreated, or under-treated serious mental illness! See my other video about my
daughter, Sky, and her journey with mental illness.
http://www.youtube.com/watch?v=vRoBRATF9RY

"Neuroleptien antikolinerginen vaikutus saattaa aiheuttaa häiriöitä potilaan verenkierrossa, rauhastoiminnoissa kuten hormonien erityksessä, ruoansulatuksessa, virtsaelinten toiminnoissa[14] sekä unen-[15] ja lämmönsäätelyssä[16]. Muita antikolinergisiä haittavaikutuksia ovat esimerkiksi muistin ja ajatustoimintojen heikkeneminen, kiihtyneisyys, sekavuus, näköhäiriöt ja hallusinaatiot[17].

Neuroleptien korkea-annoksinen, pitkäkestoinen käyttö voi aiheuttaa pysyviä vahinkoja aivojen tunne-elämää ja älyllisiä toimintoja sääteleville osille.[18] Tämän johdosta niiden käyttö tulisi rajoittaa lyhimpään tarpeelliseen määrään ja aikaan, sekä ainoastaan vakavien mielenterveyden ongelmien hoitoon.

Neuroleptien säännöllinen pitkäaikaiskäyttö voi johtaa myös tardiiviin dyskinesiaan, joka ilmenee useimmiten suun ja kielen, joskus myös vartalon lihasten matomaisina pakkoliikkeinä, kasvojen nykimisenä tai vapinana.[13][19] Tardiivi dyskinesia on sitä yleisempää, mitä pidempään lääkitystä on käytetty. Oireyhtymä korjautuu hyvin hitaasti lääkityksen lopettamisen jälkeen ja jää usein pysyväksi.[19][18]

Neuroleptit voivat aiheuttaa haittavaikutuksia myös motoriikan, aineenvaihdunnan,
immuunipuolustusjärjestelmän ja sydän-verisuonielimistön alueilla.[20] Alankomaissa tehdyn farmakoepidemiologisen tutkimuksen mukaan neuroleptien käyttö skitsofreenikoilla ja skitsoaffektiivisesta häiriöstä kärsivillä johtaa viisinkertaiseen riskiin sairastua diabetekseen.

Neuroleptit lamaavat autonomista hermostoa mikä voi johtaa muun muassa ummetukseen ja suun kuivumiseen. Neuroleptit aiheuttavat usein myös väsymystä. Monet neuroleptit lihottavat ja ne voivat aiheuttaa vakavia, kuolemaanjohtavia sydänhäiriöitä. Lisäksi neuroleptien pitkäaikaiskäyttö lisää riskiä sairastua diabetekseen.[21]

Neuroleptien aiheuttamiin neurologisiin haittavaikutuksiin kuuluvat epileptiset
kohtaukset ja kognitiiviset häiriöt, kuten muistin ja ajatustoimintojen
heikkeneminen.[22][23]

Neuroleptit voivat aiheuttaa myös kiihtyneisyyttä, hallusinaatiota, sekavuutta ja
näköhäiriöitä.[24][23] Neuroleptien käyttö lisää merkittävästi vanhusten
kaatumistapaturmia.[25][26][27] Lisäksi neuroleptien on todettu nopeuttavan dementian etenemistä.[2]"


"Tardiivi dyskinesia=neuroleptihoidon sivuvaikutuksena ilmenevä häiriö, jossa ilmenee toistuvia pakkoliikkeitä etenkin kasvojen alueella ja jotka voivat jäädä pysyviksi.
Neuroleptit ovat hermonsalpaajia, jotka estävät aivojen välittäjäaineiden sekä
hermoverkoston normaalin toiminnan. Ne aiheuttavat myös ennenaikaista dementoitumista pitkäänkäytettyinä. Neuroleptit ovat tarkoitettu skitsofrenian sekä kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoitoon."

Kysyisin vielä, miksi hyökkäätte minun kimppuuni jos jaan teille asiallista informaatiota? Jos ette kestä kuulla totuuksia, sekö on minun syytäni? Yritän auttaa ihmisiä, joiden omaiset tai jotka itse eivät vielä ole dementoituneet niin pahasti, etteivät voisi omiin hoitokäytäntöihinsä yrittää vaikuttaa. Jos itse sairastun dementiaan joskus, takuulla hoitotahtooni olen kirjannut; Ei yhtään neuroleptia KOSKAAN.

Kirjoitukseni ei ole mikään kampanja, toistaiseksi, tosin siitä voisi sellaisen tehdä, jotta vanhuksia jatkossa osattaisiin hoitaa inhimillisemmin jo muistisairauden alkuvaiheessa.

Pyri mahdollisimman pian eroon äidistäsi. Syöttämällä hänelle neurolepteja yhteinen tienne on lyhin ja pääset lopulliseen rauhaan.

Nykyinen hoitolinjaus vanhustenhoidossa on käyttää neuroleptilääkäityksiä, jotta vanhuksista saataisiin helppohoitoisempia. Asia vahvistettu viralliselta taholta. Surullista mutta totta.

Siirrän tämän ketjun päivityksineen AspergerINFOfoorumiin kohta. Sain foorumin ylläpitäjältä luvan kaiken materiaalin siirtoon, jonka olen tänne kirjoittanut, myös turhaan poistetut kirjottamani viestiketjut ovat tallessa.

t. dementiahoitaja

No en asu länsirannikolla,kaukana sieltä,enkä ole 65 vaan 48..Eikä kukaan ole syöttänyt pilvin pimein neuroleptejä miehelleni,hänen oireisto on ollut koko ajan tiedossa.Mitäpä sinä sillä tiedolle teet,kun olet pelkkä hoitaja?
Mieheni käytösoireet johtuivat rajusta sairaudesta.

Miehelläni ei ollut persoonallisuushäiriötä ennen alzheimeria,ja neuroleptit tulivat kuvaan vasta kun käytöshäiriöt ei muuten saatu kuriin,meitä ne auttoi.
Aika töykeä olet itsekin.Ikäero ei ole haitannut meitä ;)
No osaaminen ja osaaminen,samalla tavalla, jos ei enemmän ,muistisairaat on heitteillä siellä kuin muuallakin.
Minulla on omat mielipiteet,ja jokainen syöttäköön mitä haluaa omalle muistisairaalleen.Meitä auttoi neurolepti.

Jokainen alzheimer on omanlaisensa,pääasia että saa apua,oli se sitten lääke tai taivaallinen apu.Kokemuksesta tiedän että on todella raskasta hoitaa käytöshäiriöitä,kun ei mikään mene enää perille.Jos sopiva lääke löytyy niin avot!!

Tuttava asuaa pääkaupunkiseudulla,siellä on kyllä kiven takana,sekä avun että hoitopaikan saanti.

Kaikki me ollaan tympääntyneitä alzheimeriin!!Jokaisella se oma paras näkemys hoidettavansa sairaudesta!!!

MItä varten miinustatte ja nollaatte nimimerkin dementiahoitaja kirjoitukset? Ettekö pysty ottamaan faktaa vastaan kuinka pääkaupunkiseudulla asioita hoidetaan jos tieto perustuu omakohtaisiin kokemuksiin sekä lääketieteen ammattilaisten näkemyksiin, päivitettyyn tietoon? Jos jollain on negatiivisia kokemuksia pääkaupunkiseudulta koskien dementoituneiden hoitoa, voisitko olla ystävällinen ja ilmoittaa missä näin tapahtuu.

Nou hätä meil hyvä geriatri ja lääkitys kunnossa,sekä hoidettavalla että hoitajalla!

Eipä ole vieläkään kukaan uskaltanut kertoa missä ja miten dementiaa sairastavia pääkaupunkiseudulla hoidetaan? Miksei? Täällä käydään uhoamassa ja kirjoittelemassa valheita muttei uskalleta kertoa sen tarkemmin asioista? PItääpä sitten itse ottaa selville kun ei näköjään yhteistyö suju.

Kuinka autat 50 vuotiasta muistisairasta? Otatko yhteyttä eri sairaanhoitoyksiköihin hoitokäytäntöjen parantamiseksi vai tyydytkö vain osaasi?

Kaikki me kuolemme johonkin, mutta..kuka tahtoo läheisensä lähtevän pois nopeimmalla mahdollisella, mutta yhdellä henkisesti kivuliaimmista tavoista? Neuroleptikuolema ei ole kivuton vaan tuskallinen pitkäaikainen prosssi, jossa ihmiseltä viedään koko minuus lääkityksellisin keinoin lopullisesti ja jonka muistisairas itse joutuu käymään kokonaisuudessaan avuttomassa tilassaan lävitse yksin.

Olisi kyllä kiinnostanut lukea koottua tietoa ja hyviä kokemuksia "ajoissa annettavasta lääkkeettömästä avusta" Asia on tärkeä ja tuskin uusinnasta pilaantuu.
Jos kerran joku kysyy ja itsellä on tietoa, niin miksi ei voi vastata asiallisesti, vaan pitää heittää typerä möläytys uusavuttomuudesta ja 'etsi itse'.

Entä keinot tarjota varhaisen vaiheen apua? Oma lähikokemus on, että alkuvaiheessa muistisairas osaa hyvin tehokkaasti torjua kaikenlaisen avun - kun ei häntä kerran mikään vaivaa! Kaikki ovat vaan tulleet hulluiksi kun häntä vainoavat.

- Hän ei lähde kerhoihin - "paskat siellä mitään virkisty, eikä kukko käskien laula"
- ei huoli muistin apuvälineitä kotiinsa
- hygieniaan ei saa puuttua
- ei tarvitse ulkoiluttajaa eikä muitakaan 'perseensä takse kyttäämään'
- eikä varmasti syö lääkkeitä
(se oli sillä selvä, niitä ei todellakaan pakkosyötetty)

Parhaimmillaankin kaikki hoitavan tahon käynnit ym. oli lähinnä sietämistä. Vanhus odotti pääsevänsä omaan rauhaan tekemään hommiaan (jotka yksi toisensa jälkeen lakkasivat pelittämästä.)

Mitään persoonallisuushäiriöitä ei ollut läheiselläni ennen sairautta, vahvasti omillaan pärjäämistä arvostava vanhus, mutta hänen kanssa kaikki tulivat yleensä hyvin toimeen.
Kuitenkin, jos hänellä olisi ollut terve ymmärryksensä eikä muistisairauden hämärtämä, hän ehkä olisi huolinut apua sairautensa alkuvaiheessa, huolimatta yksin pärjäämisen motostaan.
Tämä avusta kieltäytyvien ryhmä onkin se haasteellisin - omaisia syyllistetään kun eivät huolehdi(!), ja varsinkin laitokseen laittamisesta.

Miten sitten sairauden entisestään änkyröittämille voisi tarjota tuota Aspergerinfo/HUS- nimimerkin tarkoittamaa lääkkeetöntä apua ajoissa, sairaiden toiveita kunnioittaen? Kaipa heilläkin olisi sitä oikeus saada.

Lopuksi vielä; muistisairaan peruspersoonallisuudesta riippuu kuinka hän alkaa käyttäytyä sairauden edetessä; jotku muuttuvat aggressiivisiksi vääränlaisen tai riittämättömän hoidon vuoksi, toiset vetäytyvät kuoreensa eli muuttuvat apaattisiksi. On täysin turha omaisten tulla esim. tänne syyllistämään sairastunutta lähimmäistään, täältä ei todennäköisimmin ainakaan minkäänlaista asiallista vertaistukea saa. Omaisten kannattaisi ottaa yhteyttä oman paikkakuntansa yhdistyksiin, jotka ajavat dementiasta kärsivien sekä heidän omaistensa etuja. Näin voitaisiin edesauttaa inhimillisempien hoitokäytäntöjen toteutumista maassamme sekä helpottaa sekä hoitajien että hoidettavien etuisuuksien toteutumista käytännöntasolla.

Huomasimme (muualla asuvina) hänen sairastumisensa siten kuin muistisairaus yleensä huomataan, eli ihmetellään hienoisia muutoksia, kunnes osataan ryhtyä epäilemään.
Yksin asuva vanhus koki olevansa terve tai jos jotain alussa osasi epäillä, pyrki salaamaan oireet - aikansa se onnistuikin melko hyvin. Fyysisesti hyväkuntoinen vielä.
Tässä ei ole sairastuneen syyllistämisestä kyse, vaan sen toteamisesta että häntä ei voinut lähestyä oikein mitenkään auttaakseen tai tukeakseen koska koki sen tunkeutumisena reviirilleen.

Edelleen haluaisin kuulla, miten se tarkoittamasi varhainen tuki KÄYTÄNNÖSSÄ toimitetaan sairaalle?
Eihän pelkkä omaisen valistaminen edistä itsenäistä asumista tai muutakaan hyvää sairaan elämässä, jollei sairas itse käytännön toimia kelpuuta (menee jopa huonompaan kuntoon kiukutellessaan "elämäänsä puuttumisesta"!) - eikä halua mitään höpötyksiä edes kuunnella.

Kuinka voi olla mahdollista, etteivät omaiset havaitse muistisairautta heti ensimmäiset merkit siitä huomatessaan? Miksi hoitoonohjausta viivästytetään niin kauan kunnes yhteistyö ei enää suju muistisairaan kanssa?

Kommentoit minun viestiäni, joten huomautan, että en ole kirjoituksissani väittänyt kenenkään nauraneen minua tai ketään muutakaan pihalle mistään tämän kuvaamani tapauksen yhteydessä.

Onko sinulla kokemusta muistisairauden varhaisvaiheessa olevasta henkilöstä? Olisipa nimittäin hienoa, jos oireet tulisivat kaikille tämän ikävän sairauden uhreille samalla tavoin, listan mukaan, eivätkä esim. persoonalliset piirteet sekä varhaisvaiheessa olevan joskus uskomaton kyky salata tilansa vaikuttaisi. (viittaan sinällään valaiseviin linkkeihisi ja olen toki itsekin aikoinani etsinyt netistä kaiken mahdollisen tiedon).

Lainaus alimmaisesta linkistä; ( "tietoa muistisairauksista")
"----jokaisella muistisairauksia epäilevällä tulisi olla oikeus päästä (varhaisiin) tutkimuksiin. Jos potilaalla todetaan viitteitä etenevästä muistisairaudesta, mutta diagnoosia ei heti voida tehdä, tulee tilannetta seurata säännöllisesti."
Hyvä, hienoa, juuri näin.

Mutta vielä kerran - miten tutkimus toteutetaan jos ei sairas lähde lääkäriin? Ja jos hänet sinne tekosyyllä huijataan ja lääkettä määrätään mutta hän ei sitä halua syödä? Eikä lähde kuntouttavaan toimintaan.
Pakollako sitten?
Sinä kuitenkin kovasti alleviivaat itsemääräämisoikeutta.

Entä miten lainaamassani linkissä mainittu tilanteen "seuraaminen" vaikuttaa sairauden etenemistä hillitsevästi? Mielestäni yhtä kaikki johtaa samaan tulokseen kuin hoitamattomana etenevä sairaus.

Tunnut kovasti ihmettelevän ja kyseenalaistavan, muttet osaa mitään konkreettista itsekään esittää, edes ehdotuksia. Esität sen sijaan perusteettomia arvailuita tilanteesta jonka yksityiskohtia et tunne ja joita itse en halua selvitellä tässä enempää, joten jätän aiheen nyt osaltani tähän.

Toivottavasti tähän hirveään sairauteen löytyy ratkaisu tai edes auttavia hoitomuotoja lähitulevaisuudessa.

Oheisissa linkeissä lisää tietoa muistisairauksista, niiden varhaisesta toteamisesta sekä hoidosta:

http://www.studio55.fi/hyvinvointi/article/geriatri--tasta-tunnistaa-alkavan-muistisairauden/132660

http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20110302-Nat-HS-1.2-Diagnosing-dementia-Finnish.pdf

http://www.alzheimer-hki.com/index.php?option=com_content&view=article&id=3&Itemid=4

En oikein ymmärrä tätä hus/dementia/asperger tyyppiä.Miksi syyllistät omaisia?En tunne yhtäkään omaishoitajaa joka ei tekisi kaikkensa,sen minkä pystyy/osaa,että muistisairaalla olisi hyvä olla.Sukulaisia on turha syyllistää,että eivät puutu tai edistä muistisairaiden hoitoa.
Muistisairaus on niin monimutkainen sairaus,sen toteaminen,diagnoosin saaminenkin,vaatii paljon työtä.Jos muistisairas vastustaa,ollaan heikoilla jäillä.Ei ole maailman helpoin asia saada hoitoa,vihamieliselle muistisairaalle,joka on ehdottomasti sitä mieltä,että kaikki muut ovat hulluja ja hän terve.Siinä ei auta edes vaikka puhuisit kuin ruuneperi.
Itse tein kaikkeni,diagnoosi saatiin nopeasti,oli sen verran raju sairaus.En voi edes kuvitella minkälaista olisi elämäni ollut jos ei olisi ollut lääkitystä.Ne valvotut yöt,kun piti vartioida,että mies ei tappanut minua taikka lastamme,ovat elämäni kamalimmat.Hän oli silloin ilman neuroleptejä,ainut lääkitys Ebixa.
Tein kaikkeni,kotona ,ulkoilutin,oli terapiaa,toimintaa,ruokavalio,lepoa jne jne...Kotona sujui jotenkin,koska mie yritin kaikkeni.Oman terveyteni meinasin menettää,oman elämäni.
Muistiliittoa ja Suomen Muistiasiantuntjoita myöten,geriatria,neurologia pyysin apua.
Nyt saimme.
Jos harkitsenkin,lääkityksestä luopumista,muistelen vain niitä kauhujen öitä,vuosi sitten alkoivat,niin en ikinä haluais niitä itselleni taikka miehelleni takaisin.
Koko perhe sairastaa kun on alzheimer,ei vaan se muistisairas.Siinä pitää miettiä,kokonaisuutta,että kaikki jaksavat.
Surujen sairaus,mitä sitä syyllistämään,kukaan ei ole vielä parantunut alzheimerista,kaikki kuolee,ja joillakin hyvin rajua ja tuskallinen sairaus.

Mieheni suuteli minua yksi päivä,sain käsisuudelman,hän silittää minun hiuksia joskus,hymyilee jopa,tanssi jopa kun soitin musaa.
Onko sitten lääkitys niin väärä,jos ilman sitä mulla olisi oma hirviö,jota kuskattaisiiin psyk.osastolle,koska ei muuta ole...??

Eipä se varhaisoireen tunnistaminen ole helppoa,vaikka sen kanssa elin.
Kaikkea löytyy,olen tavannut ns.koulutettuja hoitajia,joiden käsiin en antaisi edes kissaani.

ps.jos täällä on ammattitaitoista ja koulutettuja, jotka haluavat helpottaa meidän arkea,ottakaa ihmeessä yhteyttä.Eipä ole kukaan vielä ovelle tullut.

Käytösoireet alkavat jo vuosia tai vuosikymmeniä ennen varsinaisen dementiadiagnoosin saamista, sen näkee tämän foorumin kirjoittelijoista. Dementiasairauksiin sairastuminen on usein perinnöllistä, muttei läheskään aina. Suurin osa vanhuksista kärsii jonkin näköisestä dementiasta, joka omaisten tulisi osata huomioida ajoissa. Vaikkei käytösoireita olisikaan vielä ilmaantunut, voidaan dementia havaita jo varhaisessa vaiheessa asianmukaisin tutkimuksin. Ajoissa diagnosoidut mielenterveyden- sekä persoonallisuushäiriöt on tärkeää osata tunnistaa myös ajoissa, jotta voitaisiin jo etukäteen suunnitella mahdollisen tulevan dementiapotilaan hoitokäytäntöjä. Myös varhaiseen diagnosointiin tulisi entistä tarkemmin keskittyä siis juurikin edellisen vuoksi.

Ilkeys kulkee perimässä. Vaikkei personallisuushäiriötä olisi koskaan diagnosoitu, muistisairas vanhus jolla sellainen on, alkaa käyttäytyä erittäin huonosti sairauden edetessä. Toisin käy sairastuneille, joiden persoonallisuudenominaisuuksiin on lapsesta asti kuulunut rauhallisuus sekä maltillisuus. Älykäs henkilö pystyy muistisairaudesta huolimatta sen alku-sekä keskivaikeassa vaiheessa hoitamaan omia asioitaan vielä järjellä. Hän halutessaan pystyy sanallisesti ilmaisemaan itseään, mikäli tahtoo. Jos ympristö ei ymmärrä sairauden laatua syvällisesti eikä tunne sairastuneen peruspersoonallisuutta läpikotaisin, voi vastapuoli alkaa käyttäytyä aggressiivisesti.

Infoa AS=HUS/Infoa/Asperger

Juu,tässä kun syyttelee itseään päivitttäin, niin alkaa läikkyyn yli, jos tuntematon alkaa arvostelemaan,etteivät omaiset olisi kaikkensa tehnyt.Koko arkihan kuluu siihen kun koittaa parhaansa tehdä.Omatunto soimaa,jos suuttuu väsymyksen alla,tai jos en vie kävelylle vaikka,koska en kerta kaikkiaan jaksa.Mitä minä tiedän ja tunnen omaishoitajia,kyllä kaikki koittaa jotenkin hoitaa parhaansa mukaan,mutta kaikilla ei ole tarpeeksi tukea tai tietoa.
Itse olen myös hoitamisen ohella,käynyt lukematon määrä keskusteluja suurimpien muistiin erikoistuneiden liittojen kanssa,geriatrien,neurologien,hoitajien,psykologien,psykiatrien.....jotta saataisiin hoitokäytäntöjä muutettua niin että laitoksissa tajuttaisiin että jokainen muistisairas on yksilö,ei hihnahoidettava jota voi viskellä minne haluaa jos ei sovi osaston aikatauluun.Jokaisen muistisairaan takana on perhekin,joskus jopa alaikäisiä lapsia,sitäkin joutuu ottamaan huomioon kun mietitään lääkitystä ja kokonaistilannetta,sekä taloudellista että elämänlaatua.
Eilen oli mukava käydä mieheni hoitokodissa,avarat tilat,iloiset hoitajat,ja jopa laitoksen johtaja hääräs siellä hoidettavien kanssa.Se lämmitti mieltä,tuntuu olevan ajatteleva ja välittävä pomo,uudessa hoitopaikassa.Luulen että mieheni tunnisti minut,ainakin sanoi "no nii "ja pieni hymynhäivähdys,mutta sitten hän katosi alzheimermaailmaan.Enää ei tule "katastrofipuheluja" milloin mistäkin,tuolla osastolla koitetaan ennakoimalla,välttää pattitilanteita.
Ei voi sanoa että kaikki lääkitys on huonoa,ei edes neuroleptit,jos se kerran on auttanut meitä.Sitä kyllä toivon,seurantaa,ja YKSI lääkäri joka tuntee muistisairaan edes jotenkin,eikä niinkuin meillä,kymmenkunta ja jokainen lääkitsee eri tavalla.
Se auttoi kun katastrofin jälkeen,geriatri otti mieheni osastolle ja 3-4 viikkoa seurasi ,miten mieheni toimii ja mikä lääke olisi paras,tällä hetkellä on hyvin.

Voi jestas,kun nyt muistelen miten loppu olin,itkin vaan ja maailma oli aivan musta,siis aivan sumussa.Kaaliitti kyllä kun kesti näin kauan,mutta jospa se niin,että jostain karmeasta kasvaa jotain hyvääkin,asiat muuttuu.
Mutta en mie anna periksi,vieläkään,loppuun asti vaadin hellää ja sairaudenmukaista hoitoa.
Kaikki apu mitä on joka auttaa muistisairasta ja hänen perhettään on hyväksi,pitää aina muistaa että omaishoitajakin on osa pakettia,ja hänkin elää mukana toisen sairaudessa.

Dementia on josku perinnöllistä, muttei aina. Kuinka välttäisitte omaa sairastumistanne mahdollisimman pitkään jos se olisi mahdollista, ja kuinka pystyisitte järjestämään itsellenne mahdollisimman tehokasta hoitoa sairastuttuanne? Kaikilla muistisairailla ei ole omaisia, jotka heistä huolehtisivat, paljon on olemassa yksinäisiä ihmisiä, jotka sairastuvat, jäävät hoitamatta kokonaan liian pitkäksi aikaa maassamme, kuka tällaisista henkilölistä välittää ja mitä heidän eteensä voisi tehdä?

Tuolla puolvälissä nimimerkki 'samaa toistoa taas' esittää kysymyksen as/dem/hussille;
- "Hei aspergen/dementiahoitaja/hus, oletko ikinä ollut mukana muistisairaiden hoitotyössä?"

Kysymykseen vastaa hieman alempana (lainaten tuon em. kysyjän kysymyksen viestiinsä) nimim. "2 19" ;
- "Kyllä olen".

Joku ystävällinen asiantuntija vastasi toisen asiantuntijan puolesta:)

Aloittajalle; siksi koska ilkeys kulkee suvussa diagnooseista huolimatta. Sen näkee tämän palstan kirjoittelijoista; vaikka kuka tahansa yrittäisi kannustaa muistisiraan hoidossa, tulee jatkuvasti paskaa niskaan. Näin asioihin suhtautuvia henkilöitä ei ole mitään mieltä pitää jatkossa enää elossa, siksi neuroleptit, jotka nopeuttavat kuolemaa.

Kaikille voimia ja jaksamista tilanteestanne huolimatta. Älkää purikako syyttömiin pahaa oloanne, muillakin kuin teillä voi olla todella vaikeata.

Tässä täytyy olla jotain kummallista, ettei Helsingin Kaupungin työntekijöiden näkemyksiä ja heidän tarjoamaansa apua pystytä vastaanottamaan. Jos joku tällä foorumilla yrittää tukea tai auttaa, nollataan kaikki viestit. Onko syynä kateus, ettei itse asuta pääkaupunkiseudulla, josta löytyy Suomen paras osaaminen myös dementikkojen hoidossa ja jos omaista on jossain peräkylässä hoidettu vuosikausia väärin tai jätetty jopa kokonaan hoitamatta, niin sekö on sitten näiden ihmisten syytä, jotka tänne yrittävät kirjoitella asiallisesti?

Geriatrian professori Sirkka-Liisa Kivelä,Helsingin Sanomat 21.11.2013

"Hän iskee pöytään faktoja: keväällä julkistetun tutkimuksen mukaan Helsingissä joka neljäs vanhainkodin tai palvelukeskuksen asukas on aliravittu. Joissain hoitopaikoissa vanhukset saattavat jäädä liian vähälle ruualle, koska eivät itse pysty syömään eikä hoitajilla ole aikaa syöttää. Näin ovat hoitajat Kivelälle kertoneet."

...että se siitä Helsingin kaupingin erinomaisuudesta ja parhaasta osaamisesta...

Tässä on (kai?) ollut kyse pääkaupunkiseudusta mutta laitan lusikkani soppaan. Pienessä kotikunnassani saa hyvää kunnallista hoitoa. Muistisairaiden yksikössä on alle 15 asukasta. Kaikki suunnilleen tuntevat/tietävät kylällä toisensa (toki sen jossain muissa yhteyksissä voi nähdä haittanakin...! :) joten ei niin helposti ilmene kasvotonta välinpitämättömyyttä vanhusten hoidossa. Minua on informoitu hyvin lääkitys- ja muissakin asioissa.

Kyllä hoitajat toki tiukilla ovat, ja lisää tarvittaisiin. Mutta olen tyytyväinen omaiseni saamaan hoitoon eikä hän itse moiti oloaan. Juttelu sujuu, ruokailu, wc-käynnit, lenkillä käydään ym. pientä virkistystä. Hänellä on hyvin säilyneet taidot joita oli laitoshoitoon siirtyessä, tietenkin huomioiden se tosiasia että muistisairautensa etenee vääjäämättä. Mutta yleinen vireys jopa parempi kuin yksin asuessaan. Säännöllisyys, seura ja turva auttavat.

Jos/kun tulee kuntaliitosten aika, niin jää nähtäväksi sitten tuleeko muutoksia ja millaisia hoidon toteuttamiseen ja tasoon.

nimim. "omaisille" kirjoittaa; "Hoitaisivat itse kokonaan läheisensä, jos löytyy noin paljon kuin tässäkin ketjussa on tullut esiin vainoharhaisuutta sekä dementiahoitajien haukkumista."
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
En käy arvailemaan mihin kirjoituksiin nimimerkki viittaa. Palasin vaikken enää aikonut oikaistakseni omalta osaltani, että vaikka olen edellisissäni kyseenalaistanut, en ole haukkunut tänne kirjoittaneita hoitajia, en myöskään käytännön elämässä. (Enkä toimittajia jotka asioita nostavat esiin). Päin vastoin. Olen kiitollinen avusta ja hoidosta jota omaiseni lopulta on saanut ja saa, sekä itse saamastani tuesta.

Pointtini oli, että omaiselta ei voi edellyttää (saati syyllistää häntä) ettei hän huomaa läheisensä oireita ennen kuin varsinaiset muistisairauden oireet edes ilmenevät.
Kaikilla ei kerta kaikkiaan ole eväitä ammattitaitoa vaativaan hienovaraisten muutosten tulkitsemiseen. Elämänvaiheet vaikuttavat, mm. vaihdevuosioireetkin voivat muistuttaa muistisairauden varhaisoireita. Jopa lääkäreillä on vaikeuksia tunnistaa selkeitä muistiongelmia - ja tästä on kokemusta.

nimim." ...." kirjoittaa; Senpä vuoksi omaisten olisikin ennen sairauden varsinaista puhkeamista osattava järjestää omaisensa dementiasairauksia tuntevan psykologin vastaanotolle, joka voisi jo ennalta kartoittaa kuinka jatkossa toimia."
ja
HUS/INfoa /Asperger kirjoittaa: "Vaikkei käytösoireita olisikaan vielä ilmaantunut, voidaan dementia havaita jo varhaisessa vaiheessa asianmukaisin tutkimuksin."

No, näihin tutkimuksiin (mm. aivotutkimus) voi olla perin vaikea päästä jos ilmoittaa haluavansa vain tarkistaa omaisen muistin tila, ilman viitteitä varsinaiseen muistisairauteen. Varsinkin jos henkilö ei itse koe olevansa sairas.

Toinen pointtini oli, että vastahankaista, itsenäistä ihmistä on miltei mahdoton saada ajoissa tutkimuksiin. Itse vastustan pakkoa, mutta kun retorisesti yritin kysyä miten siis toimia, niin syntyi seuraava sananvaihto;

(lainaus ylempää)
Oma kysymykseni;
"miten tutkimus toteutetaan jos ei sairas lähde lääkäriin? Ja jos hänet sinne tekosyyllä huijataan ja lääkettä määrätään mutta hän ei sitä halua syödä? Eikä lähde kuntouttavaan toimintaan. Pakollako sitten?"

nimim. "........." vastasi;
Muistisairaus ei tarkoita että henkilö joka siihen sairastuu olisi tyhmä. Suostuisitko itse pakkokeinojen käyttöön jos pystyisit vielä ajattelemaan omilla aivoillasi?

Siis...?!
Enpä ollut muistisairasta tyhmäksi väittänytkään. Enkä ole pakon kannalla. Koetin vain saada selville, onko olemassa keinoja joita itse en aikoinaan osannut käyttää taistellessani apua vastaanpanevalle vanhukselle. Ei mitään apua tukihenkilöistä, heidät vanhus toivotti pippurimaalle. Moni asia tuli aivan liian myöhään koska hän yksinkertaisesti ei suostunut.

Asialisista uusista näkökulmista/ehdotuksista ehkä olisi apua jollekulle omaiselle tulevaisuudessa.

Kiitos linkistä. Aspergerinfolla olikin jo foorumillaan tuonne linkitys olemassa vuonna 2011. Kunhan foorumi avataan uudelleen häirikköjen karkoittamisen jälkeen, sieltä löytynee myös dementiaosio, sillä foorumi on keskittynyt pääosin neurologisiin sairauksiin.;)

Tuossa Valvira kysyy mielipiteitä vanhustenhoidosta,saa esittää mielipiteensä,kun valmistelevat uusia lakeja!

Kiitos HS:n toimittajien sekä Aspergerinfon yhteistyöstä dementiaa sairastavien hoitokäytäntöjen parantamiseksi!

Siksi, koska ilkeys periytyy eikä ole sairauden laadusta tai vaikeusasteesta kiinni.

No ei periydy,ja on kyllä vaikeusasteesta kiinni ja laadusta!

dementiahoitajasta tulee sitten ilkeä muistisairas :)

näin on,ei kukaan pysty ennustamaan mitä tulee
jokainen sairaus on hyvin yksilöllinen