nuoruusiän poissaoloepilepsia kokemuksia

Hei!

Minun pitäisi kohta mennä nukkumaan, mutta yhden tärkeän jutun haluan kertoa sinulle. Nyt jos lapsesi on kuumeessa, niiin heti lääkäriin. Kuume usein nostaa kohtauskynnystä. Joku, joka ei edes sairasta epilepsiaa, voi kovassa kuumeessa saada kouristuskohtauksen.

Toivottavasti kuume on laskenut, niin tilannekin varmaan tasoittuu. Itselläni on epi alkanut juuri poissaolokohtauksella aivan yllättäen ollessani 11-vuotias. Eivät kestäneet kauan, joten tilanne ei ollut paha. Ennen sairaalaan menoa ja siellä ollessa kohtaukset muuttuivat. Aloin sada useita hyvin pieniä kohtauksia, joita toinen ihminen ei pystynyt havaitsemaan. Lääkityksellä saatiin tilanne hyväksi eikä kohtauksia sitten lapsuudessani/nuoruudessani kovin paljon ollutkaan. Aikuisiällä alkoi esiintyä ns. isoja kohtauksia, tajuttomuuskohtauksia, melkein aina yöllä tai muuten nukkuessani, eivätkä sen vuoksi haitanneet normaalia elämää.

Olen pystynyt käymään kouluni aika hyvällä menestyksellä yliopistokoulutuksenkin suoritettuani. Töissä olin yli 30 vuotta. Koko ajan kuitenkin oli kohtauksia, jotka uusien lääkkeitten tultua markkinoille lievenivät ratkaisevasti. Ei enää isoja kohtauksia. Poissaolokohtaukset jäivätkin pois aikuistuttuani. Nyt aina joskus pieniä häivähdyksiä, n. 1-2 sekuntia, jotka kyllä luokitellaan kohtauksiksi. Itse en oikein osaa pitää niitä sellaisina. Häivähdyksissä lievä de ja vù-tuntemus. Ennen koetun tunne. Tämä ennen koetun tunne aina liittynyt kohtauksiini. Sairauteni sen laatuinen, että ilman lääkkeitä en olisi tässä kunnossa. Voisi siis sanoa, että tilanteeni hyvä ja olen tyytyväinen. Lääkkeet ja mielellään säännöllinen elämänrytmi ehdottomasti tarpeen. Valvominen epiä sairastaville huono juttu.

Nyt tuli varmaan kirjoitusvirheitä ym., kun olen jo vähän väsynyt. Valvon kyllä aika myöhään, mutta nukun myös aika myöhään, joten minulla sitten on se "rytmi". Sairaus ja lääkkeet kyllä aiheuttavat väsymystä.

Toivon kaikkea hyvää lapsellesi ja toivon, että itse myös jaksat. Usein äiti ja isä tarvitsevat myös ammatti-ihmisen tukea, koska heillä on asiantuntemusta sairauteen ja mahdolliseen vanhempien ahdistukseen. Kun lapsesi saa tarvittavan hoidon ja löytyy sopiva lääkitys, uskoisin, että huolesi helpottavat. Tietysti meillä kaikilla epiä sairastavilla vaihtelee sairauden laatu ja vaikeus. Nyt tuli vähän sekavaa juttua, mutta jos haluat kysyä vielä jotain, niin kirjoittele. Ymmärrän hätäsi. Itse käännyn heti neurologin puoleen, jos ilmenee jotain erityistä. Älä jää yksin miettimään ja tähän sairauteteen tarvitaan aina neurologiaan erikoistunutta lääkäriä.