Hei, etsin saman kovan koettelemuksen eteen joutunutta perhettä. Juhannuksena syntyi esikoisemme,hänellä oli ennalta-aavistamaton sydänvika; sydämen valtasuonet olivat kehittyneet väärin. Nyt on leikkauksesta kulunut puolivuotta ja hyvin on pärjätty. Mukavaa alkanutta vuotta ja aurinkoista kevään odotusta!
Synnynnäinen sydänvika!
Pienen pojan äiti!
77859
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Hei !
Katsellessani äitien juttuja näin kirjoituksesi. Minulla ei ole sydän lasta vaan olen itse sydän aikuinen. Tuo suurten suonten transpositio on aika yleinen vika ja meissä aikuisissakin on paljon leikattuja ja leikkaamattomia, itselläni on leikattu fallot;n tetralogia. Sinun kannattaisi käydä sellaisilla sivuilla kuin www.sydanlapset.fi , siltä voisi löytyä apua ja kuuntelijoita. eikö teille ole kerrottu , että sydän lapsilla on oma tukijärjestö ? Toivottavasti tästä on sinulle jotain hyötyä.
Kevään odotusta!
Kiitos että otit yhteyttä. Olen kyllä tietoinen sydänlasten yhdistyksestä ja olemme jäseninä siinä, mutta olemme huomanneet, että lähes kaikki tapaamamme sydänlapset ovat olleet aivan toiselta suunnalta Suomea kuin me. Asumme maaseudulla savossa ja olemme näin ollen maanviljelijöitä, aikaa ei ole lähteä useiden satojen km päähän tapaamaan koolle kutsuttuja sydänlapsia!
Meillä on kyllä muutama sydänperhe, mutta olisi vain välistä mukava kuulla muidenkin tarinoita ja kokemuksia.
Poikamme sydänvika on suht. yleinen, mutta ei yksinkertaisimmasta päästä. Leikkaus on suht. helppo tradeesissa mittakaavassa, ja usein vika saadaan korjattua sillä yhdellä leikkauksella. Mutta entäs jos jatko ei menekkään odotusten mukaan, suonet eivät jatka jasvuaan normaalisti, kuten meille on käynyt.
Kiitos sinulle ja raikasta kevään odotusta!!!
Olen viikolla 35 raskaana ja sain eilen tietää että "vauvallani" on sydämessä jotain vikaa.Luultavasti puuttuu joku suoni mikä on sydämen ja keuhkojen välissä.Teidän lapsellanne on kertomasi mukaan luultavasti sama vaiva.Leikattiinko lapsi heti yntymän jälkeen vai myöhemmin?Olisi kiva jos kertoisit vaikka sähköpostitse lapsesi vaivasta ja hoidoista että osaisi varautua mitä tuleman pitää jos vaiva on sama.
terv. Carita
Hei,Teillä on rankat koettelemukset edessä. On kuitenkin sinäänsä hyvä, että tiedätte etukäteen lapsenne "sairaudesta".Me emme tienneet, ennen kuin lapsemme syntyi ja napanuora katkaistiin, poikamme vointi heikkeni ja hänet kiidätettiin teholle. Todennäköisesti tulet synnyttämään lapsesi Helsingissä kättärillä, josta vauva voidaan pikaisesti kiidättää vastasyntyneiden teholle ja todennäköisesti ainakin ensiapuleikkaus tehdään vuorokauden ikäisenä. Minä synnytin poikani KYs:illä, synnytys oli nopea mutta raju. Vauvan elintoimintojen heikettyä hänet kiidätettiin teholle ja vian selvittämiseen meni noin kaksi- kolme tuntia, hänet hätäkastettiin ja lähdettiin kiidättämään ampulansilla Helsinkiin meilahteen. Itse jäin Kuopion sairaalaan vielä viikoksi pahan raskausmyrkytyksen vuoksi.
Meilahdessa poikamme oli välittömästi ensiapuleikattu, katetroimalla sydämmen väliseinään reikä, jotta hyvät ja pahat veret pääsee sekoittumaan. Sillä ensiapuleikkauksella vauva voi elää viikosta kahteen. Kymmenen päivän ikäisenä vauvamme sitten avoleikattiin, suonet irrotettiin ja vaihdettiin oikeille paikoilleen. Leikkaus onnistui hyvin, itse istuimme leikkauksen ajan hotelihuoneessa ja tuijotimme kelloa. leikkauksen jälkeen vauva oli kolme päivää teholla ja sitten siirettiin takisin lastenosastolle. Tasan kolmen viikon ikäisenä pääsimme kotiin. Mukaamme saatiin paljon neuvoja, luottamusta ja sydämmen tukilääkkeet. Poikamme on nyt reilut puolivuotta ja kahden viikon kuluttua pääsemme eroon viimeisestäkin lääkkeestä.
Kotiin pääsyn jälkeen edessä on parin kuukauden välein tapahtuvat kontrolli käynnit, joilla tutkaillaan sydämmen vointia ja sen kehittymistä.
Asiasta oliski kiva jutella kanssasi enemmänkin!
En tiedä oletko Helsinkiläinen tai etelä-suomesta, mutta ajoissa kannattaa ottaa selville missä majoitutte ja reitit sairaalalle. Sairaalan vieressä olevaa "potilas hotellia" en suosittele yhteisten peseytymis yms. tilojen vuoksi. Hyvän liikenneyhteyden päässä sairaalalta sijaitsee Sokos hotelli Pasila, joka on suht. edullinen S-etukortin omistajille. Kannattaa käydä kelalla juttelemassa korvaus asioista, KELA maksaa molemmille vanhemmille jokaisesta yöpymisestä 130mk ja matkakorvaukset!
Hyvää jatkoa ja voimia tulevaa koettelemusta varten. Meilahdessa on hyvät osaavat lääkärit, Esim Ilkka mattila, joka pelasti meidänkin pojan!
Hei!
Läheisille ystävilleni kävi myös samoin, kuten teille. Ennen vauvan syntymää, noin puolessa välissä raskautta, huomattiin, että vauvan toinen sydänpuolisko ei ole kehittynyt normaalisti. Lähimmät tutkimukset osoittivat, että pienen vauvan sydämen suonet olivat liian pieniä, eikä veren virtausta ollut sydämessä. Ystäväni kysyi monen lääkärin mielipidettä, mutta jokaiselta tuli sama tuomio. Ystävälläni oli kumminkin vielä mahdollisuus tehdä raskauden keskeytys; aikaa oli vain viikko päättää mitä tehdä.
Lääkärien mukaan vauvalla ei ollut suuria mahdollisuuksia elää, annettiin vain 5 % mahdollisuus elämään. Vauvalla oli kuulemma hyvä olla äidin kohdussa mutta synnytystä vauva ei kestäisi. Synnytyksestä vauva joutuisi suoraan leikkaukseen ja joutuisi käymään monen monta kivuliasta leikkausta läpi, eikä silti kovin suuria mahdollisuuksi kehittyä normaalisti.
Ystäväni päättyivät raskauden keskeytyksen, ettei vauva joutuisi kärsimään monista monista monista kivuliaista leikkauksista. He joutuivat synnyttämän vauvan normaalisti alateitse. Synnytys käynnistettiin ja ystäväni joutuivat synnyttämään kuoleen poika vauvan.
Poika oli ollut täydellinen, aivan isoveljensä näköinen, pienet sormet, pienet varpaat, nenä, suu, otsa; täydellinen pikku mies ulkoisesti. Varmasti oli vaikea ymmärtää, että miten pieni sydän voi olla niin huonossa kunnossa ettei pystynyt antamaan elämää pienelle suuresti toivotulle lapselle.
Elämä pysähtyi hetkeksi, vauva haudattiin ja kaikki yritti ymmärtää mikä oli tämän tarkoitus....
Nyt aurinko paistaa jälleen, hautajaisista on mennyt 8 kuukautta ja ystävä pariskunta odottaa lasta.... jännitys on suuri mutta kaikki toivomme, että nyt he saisivat terveen pienen vauvan!!
Noin puoli vuotta sitten meille syntyi "terve" vauva. Synnytys oli aika pitkä ja hankala, mutta meni loppujen lopuksi ihan hyvin. Olimme taivaissa! Nyt meillä oli se jo kauan yrittämämme pieni käärö, me olisimme isä ja äiti. Synnytyksen jälkeisenä päivänä lapsemme muuttui syanoottiseksi ja hänen veren hapetusarvonsa olikin todella heikko. Kätilö selitti meille tilannetta rauhoitellen ja meidät ohjattiinkin ylilääkärin juttusille. Hän kertoi tilanteen, muttei vielä osannut sanoa mikä pienokaistamme vaivasi. Hänet lähetettiin jatkotutkimuksiin Ouluun, missä hänelle tehtiin tarkempi sydämen ultraääni, jossa hänellä todettiin olevan erittäin heikko sydän. Suurten suonten transpositio(kuten teillä) ja kammioväliseinäaukko. Hänet lennätettiin Helsinkiin, missa hänelle tehtiin aikaa pelastavia toimenpiteitä mm. katetrointi. Varsinaisen leikkauksen meille kerrottiin olevan keskivaikea.Lapsemme transpositio leikattiin ja leikannut lääkäri sanoi sen menneen hyvin. Lapsi alkoikin jo kasvaa ja oli jo parin kuukauden ikäinen kun hänelle tehtiin kammioväliseinäaukkoleikkaus, jonka piti olla se "helppo" nakki tässä reissussamme. Lapsemme ei enää herännyt nukutuksen jälkeen.
Hei,
Itku pääsi kun luin juttusi! Voin kuvitella tuskanne jonka olette joutuneet kokemaan, mitään kamalampaa ei ole kuin oman lapsen menettäminen!
Meidän poika voi olosuhteisiin nähden hyvin, vaikka viimoisella sydäntohtori käynnillä suonet eivät olleetkaan kunnolla/odotetusti kasvaneet. Kyseinen käynti oli tammikuussa ja seuraava käynti piti olla maaliskuulla, mutta lääkäri perui aikansa sairautensa vuoksi. Seuraavasta ajasta ei ole tietoa, on ehkä toukokuun lopulla! Poikamme on nyt 9,5kk:tta ja on kasvanut ikäistensä tavoin, liikkumaan lähtö on viivästynyt vaikka mönkiikin lattialla suurimman osan päivästä. Hieman ryömii, mutta konttaamisesta ei ole vielä tietoakaan, mutta odotetaan rauhassa eihän tässä minnekkään kiirre oo!
Seuraava sydänaika pelottaa...onko suonet kasvaneet, vältymmekö uusinta leikkaukselta???!!!! En haluaisi enää koskaan elää samanlaisia piinaavia viikkoja kuin pojan syntymän jälkeen, en koskaan.
Mutta voimia teille, aika parantaa, mutta ei unohda! Ja vaikka en itse olekkaan mikään uskovainen enkä ramppaa kirkoissa, mutta vajaan kymmenen kuukautta sitten aloin uskoa, että kaikelle mitä tapahtuu on tarkoituksensa ja että ISÄ huolehtii omistaan!