Löytyykö täältä kyseisen sairauden omaavia/tuntee jonkun jolla on? Kokemuksia ja keskustelua kaipaisin aiheesta. Voitte myös kertoa montako leikkausta on takana ja kuinka on auttanut :)
Amc-tauti kokemuksia
Vaintuntematon
3427
0Äänestä
Muut lukivat myös
Luetuimmat keskustelut
- Tekisin SINUT ONNELLISEKSI NAINENMutta EHKÄ onni EI OLE mitä HALUAT.
- Mitähän sitä...Tsuumailin vähän muuallekin välillä ja törmäsin ajatuksiin, että miehen tulee suojella naista kaikelta pahalta. Mutta yhtään ei oltu eritelty mitä se kaikki paha on, jolta suojella. Jotenpas kysynkin kyselyikäni kyselyn…
- Hävettävä käytösHävettääkö sinua jokin?
- Kuvittelin että oltiin läheisempiäYstäviä, tavallaan. Mutta ei sitten oltukaan sun näkökulmasta. Pettymys, mutta totun kyllä asiaan vähitellen.
- Omapahan on vikasi jos jää loppuelämän romanssi välistä kun haluat olla itsepäinen jääräJa tuomita, jotain mitä et kykene ymmärtämään, antamatta edes mahdollisuutta, vaikka olen tehnyt parhaani elämäni edistämiseksi ja oikeasti yrittänyt!! Itken tyynyyn... tuskin edes yhtä vuotta ilman itsetuhoisia ajatuks…
- Myönnä poisLoukkaannuit mulle silloin aikoinaan? Ne viestit, väärinymmärrykset, kaikki. Miehelle
- Susilauma KorkatissaKahdeksan suden lauma käynyt repimässä Hankosen Antin lampaat Korkatissa torstain vastaisena yönä. Mahtavaa luonnon Monimuotoisuutta. ViherVasemmisto ja Greenpeace kiittää.
- Kuka murtautu illalla kipparilleJotaki hampuusia kannettu ambulanssiin ja kipparin iso ikkuna palasina..Mitä tapahtunu??
- Tule sunnuntaina juna-asemalleKello kymmenen aikaan, tavataan siellä. Ainoa ja viimeinen tilaisuus tavata. Jos et tule niin et enää koskaan näe minua. En halua kirjoitella mitään, en halua kuulla selityksiä. Haluan tavata.
- Onko se sinun mielestäsiminun syyni, että tilanne on se mikä se on? En tiedä. Toisaalta, en pysty uskomaan että millään minun tekemisilläni olisi ollut juurikaan merkitystä.
- Eiköhän tämä ole jo tässäParivuotta hukkaan heitetty.
- Mitä enää haluat??Tätä on kestänyt liian kauan!
- Perjantai jälleen bläähViikonloppuna sataa, mitä meinaatte tehdä? Pian on syyslomakin, suunnitelmia tähän säähän? Mulla olis pihahommaa vielä, mutta en helvetissä mene sateeseen kastumaan. Kasvoi vähän kyr*äkin otsaan kelin takia. Eikö nyt vo…
- kunnioitan tahtoasiEn tule sinua enää lähestymään.
- Haluan sanoa sulle miesEttä pysytään molemmat pois täältä palstalta. Maltetaan olla pois, koska olosi on silloin parempi. Minä en kirjoittele enää, joten voit unohtaa tämän. Ottaisitko minuun yhteyttä muuta kautta, jos haluat. Olisin onnessan…
- Onko tarkoitus ottaa ihmisten eläkevarat valtion käyttöön?Vai mistä tässä eläkeiän nostossa hamaan tappiin on kyse? Eihän moni sitten saisi käytännössä eläkettä koskaan vaikka eläkemaksuja koko elämänsä olisi maksellutkin.
- Perjantain lukupaketti nyt kirjastossaMuhkea ja hitsausliekkiäkin kuumempi jallulehti nyt luettavissa kirjastossa! Lämpimästi tervetuloa!
- Oot melko .ufo :) ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
- Alette alas tulla sieltäMissä oletkin, täällä hidastuu koko palstan väki ilman sinua. Tarinaa ei narinaa. 🍃😆 https://youtu.be/4W4DIgbBbsk?is=Vdbj3wnuTGMchXVC
- Ei tuu mitäänNyt jo taivaskin itkee tätä tilannetta 💔😢
Vastaukset 3
Vanhimmat
Mulla on Amc. Joitain leikkauksia on takana ja ovat auttaneet virheasentoihin/tasapainoon/kipuihin hyvin.
Kannattaa liittyä Facebookin AMC -ryhmään
En löydä sellasta ryhmää. Millä nimellä?
Ota yhteyttä Invalidiliitto ry:n Harvinaiset yksikköön, siellä on tietoa tai mene sivulle http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/toiminta/harvinaiset-yksikko/diagnoosit/amc_arthrogryposis_multiplex_congenita/
Itse olen amc:tä sairastava henkilö ja voit tarvittaessa ottaa minuunkin yhteyttä sp:lla [email protected].