Vaikea epilepsia, neuvoja hoitoon?

Tosiaankin lääkkeitä sulta kyllä löytyy, huhhuh :O
Jos saa udella, niin minkä sairaanhoitopiirin hoidon alaisuudessa olet?
Mulla sama homma, kohtaukset lähinnä poissaolokohtauksia tai eriasteisia tajunnan hämärtymisiä, kolme kertaa elämän aikana kuitenkin saanut tajuttomuus-kouristuskohtauksen.

Helppoa sanoa ulkopuolisena että ei kannata murehtia liikaa, koska se pitää yllä noidankehää mikä taas kohtauksien kannalta on äärimmäisen epäsuotavaa. En tiiä siis mitä sulle voisi neuvoa, jotta osaisit ahdistua vähemmän. Ehkä siinä on se ajatustyö mitä oman itsensä kanssa täytyy todella aika rankasti tehdä, että pystyy huonoinakin päivinä uskomaan, jotta ei pelkäisi niitä kohtauksia.
Mulla viimeisimmän sairaalahoidon yhteydessä ehdotettiin psykiatriselle sairaanhoitajalle käyntiä edes sen yhden kerran, kun juurikin oli pitkään ollut tuota kohtauspelkoa ja tavallaan itse piti sitä myös yllä.
Nyt sain jollekin oikein epilepsiahoitajalle aikaa, tiedä sitten mitä se käytännössä tarkoittaa - mutta jotain tasapainon etsintää tässä nyt yritetään.
Suosittelen ottamaan asian puheeksi hoitavan lääkärin kanssa tai sitten jos voit polille soittaa niin sieltä kautta hoitajat varmaan saavat asian eteenpäin. Jokatapauksessa ei kannata jäädä yksin murehtimaan, se vie vain huonompaan suuntaan. Apua kyllä löytyy, sitä on vain osattava hakea :)

Elämä on säännöllisen epäsäännöllistä, ei nyt voi sanoa että jokapäivä tasan kellon kanssa ollaan syömässä tai ottamassa lääkkeitä, puhumattakaan nukkumisesta. Että sellaisella tunnin-parin vaihtelulla oon itse selvinnyt tähän mennessä hyvin. Joskus menee tietenkin aivan yli kun arkirytmi on kuitenkin suht. säännöllinen ja sitten vastapainoksi tulee viikonloppuna oltua ihan "hunningolla" kaikkien rytmien kans :D
Varmaan kaikista tiukin oon ruokailurytmien ja lääkkeenoton kans, että ne kun pitää pääpiirteittäin joka päivä samanlaisena niin hyvin pärjää vaikka muu elämä oliskin sitten vähän rennommalla otteella.

Kohtausten vähentämiseksi voisin neuvoa sen, että elää sellaista elämää missä on hyvä olla. Terveys edellä, itseään kuunnellen ja etsien sitä tasapainoa.
Alkoholin poisjättäminen on muultakin kuin epilepsian kannalta tosi hyvä juttu, hienoa että osaat olla ilman!
Ihana kuulla että puoliso suhtautuu hyvin, se jo omalta osaltaan auttaa epilepsian kanssa elävää. Puolisoa ei täältä löydy, joten sen kummemmin en voi kommentoida :D

Ja vielä päätteeksi, onko sulle selvitelty leikkausmahdollisuutta?

HUS:in piirissä ollaan... Ihan HYKS:sissä kylläkin. :D
Kiitos neuvoista, pitää ottaa asia lääkärin kanssa puheeksi seuraavassa soittoajassa. :)

Arkirytmi kyllä vaihtelee, viikonloppunakaan ei ole aina ihan sitä samaa menoa. Nyt itsellä kyllä alkamassa vuoden alussa "säännöllisempi" arki. (paluu kouluun) Toivotaan kanssa että se auttaa asiaa, eikä tuo lisää stressiä.

Leikkausmahdollisuus selvitettiin, ei ole omalla kohdalla mahdollista, sillä leikkauksen haitat olisivat todennäköisesti hyötyjä suuremmat. Nyt kyllä joku DBS-laite mietinnässä.

Mutta toivotaan että tämä koko ahdistus olisi nyt vain väliaikainen "saadun kohtauksen isku vyön alle" murhe. Tuntuu aina niin pettyneeltä kun kohtaus tulee, sellainen mielikuva, että teinkö jotain väärin? Mutta pitää ottaa asia puheeksi lääkärin kanssa. :)

Etsi parkinson-sivuilta netistä. Siellä löytyy paljontietoa syväaivostimuloinnista.

Tämä osoittaa, ettei poissaoloja/tajunnanhämärtymiä kuulu ajatella "vain pieninä kohtauksina".

Kärsin itsekin noista vuosikausia ja lopulta päädyin kirurgiaan. Minulla oli tuollaisia automatismeja myös, että puhuin hieman puuta heinää ja esim. juuri kaatamani kahvikupin olinkin kantanut jääkaappiin.

Luovuin itse murehdinnasta, että mikä noihin provosoikaan. Tapauksessani ei sellaisia tekijöitä ollut. Tuon kertoi ammattilaisille kallonsisäinen eeg:kin.

Kirurgiakaan ei auttanut kauaa, DBS ei minulle auta, eikä VNS. Nyt ei aurani jatku poissaoloiksi, mutta aurat häiritsevät päivittäin.

Elin vuosia erään kanssa, lopulta hän sai tarpeekseen.