pallean kohoasento

Minulle ei sitten tehty mitään sen pallean kohoasennon toteamisen jälkeen. Ainoastaan eliminoitiin astma ja todettiin, että hengityskyky on riittävä kun n.20 % madaltunut hapensaanti. Sittemmin on tilanne hieman parantunut. Pystyn jo uimaan paremmin, en hengästy enää niin helposti. Koko ajan tilanne parantunut. Helmikuussa täytän 70.

Hei!

Minulla on pallean kohoasento, joka on todettu röntgenissä. Asiaa ei ole tutkittu sen enempää,venkä tiedä siis onko pallea halvaantunut. Olen keuhkopolin asiakas hankalan astman takia. Yöt ovat todella huonoja ja minulla on koko ajan yöllä hypoxia eli happivajaus, vaikka käytössä on cpap ja apneat se poistaa. Diffuusiokapasiteetti oli 67%, keuhkojen tilavuus jotain 60 %.

Olen facessa kansainvälisessä ryhmässä ja sieltä olen oppinut, että ns. Ssniff-testillä saataisiin selville, onko pallea halvaantunut ja myös palleahermo tulisi tutkia. Minulle näitä ei ole tehty, vaikka jo vuosi sitten asiasta lääkärille yritin puhua.

Tutkimuksista olen selvittänyt, että pallean kohoasento voi vaivata eniten yöllä ja se voi ruveta ylipäänsä oireilemaan vasta monien vuosien jälkeen, kun on ilmaantunut. Minulla syynä on luultavimmin 2014 tehty kohdunpoisto ja selkäydinpuudutus. Yöllistä oireilua on ollut jo ainakin 2016 lähtien, mutta saurastuessani astmaan 2020 vaiva paheni ja sain koko asiasta tietää. Tosiaan jo 2014 röntgen kuvissa tuo kohoasento näkyi. Vaiva voi siis pahentua tai koko oireilu alkaa vasta, jos sairastuu johonkin muuhun keuhkosairauteen.

Keuhkolääkäri minulle väitti, ettei tämä voi minulle oireita tehdä, kun ei ole aimminkaan tehnyt. Hän oli vielä keuhko- osaston ylilääkäri. Samoin toinen keuhkolääkäri väitti, ettei avaavat auttaisi, jos pallean kohoasento aiheuttaisi oireita. No en uskokaan, että avaava auttaisi, jos kyseessä olisi vain pallean kohoasento. Tottakai ne auttavat astmaani! Ja toki potilaalla voi olla useampi keuhkosairaus.

Nyt odotan keuhkolääkärin puhelua lähipäivinä ja minun pitäisi hänet vakuuttaa, että tarvitsen öihin bi-pap laitteen, jolla voi saada myös happea. Semmoinen on tuolla jenkeissä kaltaisillamme samoilla yöllisllä saturaatioarvoilla kuin minulla, ja he saavat laitteesta valtavasti apua. Olisi ihanaa,ettei tarvitsisi herätä yöllä painajaisiin likomärkänä, hengitysvajauksessa ja päänsärystä. Ja toki, että aamulla heräisi joskus virkeänä, eikä aina väsyttäisi. Kunhan tuon saan ja nuo tarvittavat tutkimukset, niin sitten on aiheellista käydä keskustelua leikkauksesta.

Eli jos kuka tämän lukee, olisin enemmän kuin kiitollinen saadessani kaiken mahdollisen tiedon, kuinka teitä on tutkittu? Onko mitään muuta hoitoa tähän edes olemassa kuin yöllisen happivajeeseen tuo bi-pap ja muuten leikkaus. Tämän asian kanssa olen täysin yksin ja keuhkolääköreillä ainakaan täällä Joensuussa ei ole asiasta mitään tietoa.

Anonyymi kirjoitti:

Hei!

Minulla on pallean kohoasento, joka on todettu röntgenissä. Asiaa ei ole tutkittu sen enempää,venkä tiedä siis onko pallea halvaantunut. Olen keuhkopolin asiakas hankalan astman takia. Yöt ovat todella huonoja ja minulla on koko ajan yöllä hypoxia eli happivajaus, vaikka käytössä on cpap ja apneat se poistaa. Diffuusiokapasiteetti oli 67%, keuhkojen tilavuus jotain 60 %.

Olen facessa kansainvälisessä ryhmässä ja sieltä olen oppinut, että ns. Ssniff-testillä saataisiin selville, onko pallea halvaantunut ja myös palleahermo tulisi tutkia. Minulle näitä ei ole tehty, vaikka jo vuosi sitten asiasta lääkärille yritin puhua.

Tutkimuksista olen selvittänyt, että pallean kohoasento voi vaivata eniten yöllä ja se voi ruveta ylipäänsä oireilemaan vasta monien vuosien jälkeen, kun on ilmaantunut. Minulla syynä on luultavimmin 2014 tehty kohdunpoisto ja selkäydinpuudutus. Yöllistä oireilua on ollut jo ainakin 2016 lähtien, mutta saurastuessani astmaan 2020 vaiva paheni ja sain koko asiasta tietää. Tosiaan jo 2014 röntgen kuvissa tuo kohoasento näkyi. Vaiva voi siis pahentua tai koko oireilu alkaa vasta, jos sairastuu johonkin muuhun keuhkosairauteen.

Keuhkolääkäri minulle väitti, ettei tämä voi minulle oireita tehdä, kun ei ole aimminkaan tehnyt. Hän oli vielä keuhko- osaston ylilääkäri. Samoin toinen keuhkolääkäri väitti, ettei avaavat auttaisi, jos pallean kohoasento aiheuttaisi oireita. No en uskokaan, että avaava auttaisi, jos kyseessä olisi vain pallean kohoasento. Tottakai ne auttavat astmaani! Ja toki potilaalla voi olla useampi keuhkosairaus.

Nyt odotan keuhkolääkärin puhelua lähipäivinä ja minun pitäisi hänet vakuuttaa, että tarvitsen öihin bi-pap laitteen, jolla voi saada myös happea. Semmoinen on tuolla jenkeissä kaltaisillamme samoilla yöllisllä saturaatioarvoilla kuin minulla, ja he saavat laitteesta valtavasti apua. Olisi ihanaa,ettei tarvitsisi herätä yöllä painajaisiin likomärkänä, hengitysvajauksessa ja päänsärystä. Ja toki, että aamulla heräisi joskus virkeänä, eikä aina väsyttäisi. Kunhan tuon saan ja nuo tarvittavat tutkimukset, niin sitten on aiheellista käydä keskustelua leikkauksesta.

Eli jos kuka tämän lukee, olisin enemmän kuin kiitollinen saadessani kaiken mahdollisen tiedon, kuinka teitä on tutkittu? Onko mitään muuta hoitoa tähän edes olemassa kuin yöllisen happivajeeseen tuo bi-pap ja muuten leikkaus. Tämän asian kanssa olen täysin yksin ja keuhkolääköreillä ainakaan täällä Joensuussa ei ole asiasta mitään tietoa.

Lue lisää

Minulla pallean koho asento ja vaikea astma. Tosin astma lääkkeet eivät kovin auta astmaani, ainakaan avaavat. Ja kokeiltu on jo kaikki. Menen piipaa kyydillä pari kertaa kuukaudessa keskussairaalaan. Tilanne on pari kertaa ollut niin paha että olen joutunut tehovalvontaan hengitys koneeseen. Nyt sain ajan kyssiin kirurgian puolelle ja toivon kovasti pallean leikkausta. Normaali liikkuminen alkaa olla todella hankalaa.

Anonyymi kirjoitti:

Minulla pallean koho asento ja vaikea astma. Tosin astma lääkkeet eivät kovin auta astmaani, ainakaan avaavat. Ja kokeiltu on jo kaikki. Menen piipaa kyydillä pari kertaa kuukaudessa keskussairaalaan. Tilanne on pari kertaa ollut niin paha että olen joutunut tehovalvontaan hengitys koneeseen. Nyt sain ajan kyssiin kirurgian puolelle ja toivon kovasti pallean leikkausta. Normaali liikkuminen alkaa olla todella hankalaa.

Lue lisää

Hei. Olen tuon 1.8. kirjoittaja. Edellinen kommentoija, pääsitkö Kysiin kirran polille? Minulla tilanne ei ole noin paha kuin sinun. Päivällä on hengenahdistusta ja saturaatiot ovat keskimäärin 92, seilaten 90- 95 välillä.

Minä olen saanut asioitani sen verran eteen päin, että keuhkolääkäri jo myönsi tuon pallean kohoasennon aiheuttavan yöllisen happivajeen, oli epikriisin ehdottanut minun vastaanotolla kertomiani tutkimuksia ja jopa leikkausta. Aiemmin hän oli vahvasti eri mieltä, että asiaa täytyisi edes tutkia ja leikkausta piti mahdottomana.

Lisäksi sain vaadittua itselleni tuon bi-papin öihin. Se on nyt ollut viikon ja auttaa selkeästi. En herää enää öisin hengenahdistukseen, johon otin aiemmin avaavaa, vaikkei se oikeastaan auttanut. Nyt ei ole ollut kahtena aamuna päänsärkyä, enkä ole ollut niin väsyksissä. Ehdottomasti suosittelen tuota kaikille, joilla pallean kohoasento.

Uskon, että nuo oireet, joita luulemme vaikeaksi astmaksi, ovat pääasiassa tuosta palleasta johtuvia. Söin koko kesän Prednisolonia astman pahenemaan ja pefit olivat alhaiset, eikä Prednisolon oikeastaan auttanut mitään. Lopetin ennen tuon bi-papin tuloa, vaikka pefit olivat tuolloinkin alhaiset. Mutta kas kummaa, nyt pefit ovat yöllä ja aamulla olleet hyvät, enkä ole ottanut avaavaa. Tosin siitä enää nyt kesän aikana ollut oikeastaan apua. Minullakin on kokeiltu kaikki astmalääkkeet ja mikään ei ole tuntunut auttavan. Viime marraskuussa sain biologisen Nucalan ja se auttoi muutaman kuukautta. Liekö ollut oikeastaan vain muuten parempi kausi pallean suhteen. Tammikuussa sairastin koronan ja siitä lähtien keuhko-oireet ovat olleet erityisen pahana.

Laitan tähän sähköpostiosoitteeni niin mielelläni keskustelen tarkemmin tästä aiheesta, kun kerran löytyi suomalaisia samassa liemessä olevia. Erityisesti haluaisin kuulla sinusta, joka olet Kysissä hoidossa. Jos minullekin on tuo leikkaus tulossa, luulen, että se tehtäisiin juuri tuolla lähimmässä yliopistollisessa sairaalassa tai ainakin sinne siinä vaiheessa hoidon siirrän.

Yhteydenottoa toivoen
T: [email protected]

Anonyymi kirjoitti:

Hei. Olen tuon 1.8. kirjoittaja. Edellinen kommentoija, pääsitkö Kysiin kirran polille? Minulla tilanne ei ole noin paha kuin sinun. Päivällä on hengenahdistusta ja saturaatiot ovat keskimäärin 92, seilaten 90- 95 välillä.

Minä olen saanut asioitani sen verran eteen päin, että keuhkolääkäri jo myönsi tuon pallean kohoasennon aiheuttavan yöllisen happivajeen, oli epikriisin ehdottanut minun vastaanotolla kertomiani tutkimuksia ja jopa leikkausta. Aiemmin hän oli vahvasti eri mieltä, että asiaa täytyisi edes tutkia ja leikkausta piti mahdottomana.

Lisäksi sain vaadittua itselleni tuon bi-papin öihin. Se on nyt ollut viikon ja auttaa selkeästi. En herää enää öisin hengenahdistukseen, johon otin aiemmin avaavaa, vaikkei se oikeastaan auttanut. Nyt ei ole ollut kahtena aamuna päänsärkyä, enkä ole ollut niin väsyksissä. Ehdottomasti suosittelen tuota kaikille, joilla pallean kohoasento.

Uskon, että nuo oireet, joita luulemme vaikeaksi astmaksi, ovat pääasiassa tuosta palleasta johtuvia. Söin koko kesän Prednisolonia astman pahenemaan ja pefit olivat alhaiset, eikä Prednisolon oikeastaan auttanut mitään. Lopetin ennen tuon bi-papin tuloa, vaikka pefit olivat tuolloinkin alhaiset. Mutta kas kummaa, nyt pefit ovat yöllä ja aamulla olleet hyvät, enkä ole ottanut avaavaa. Tosin siitä enää nyt kesän aikana ollut oikeastaan apua. Minullakin on kokeiltu kaikki astmalääkkeet ja mikään ei ole tuntunut auttavan. Viime marraskuussa sain biologisen Nucalan ja se auttoi muutaman kuukautta. Liekö ollut oikeastaan vain muuten parempi kausi pallean suhteen. Tammikuussa sairastin koronan ja siitä lähtien keuhko-oireet ovat olleet erityisen pahana.

Laitan tähän sähköpostiosoitteeni niin mielelläni keskustelen tarkemmin tästä aiheesta, kun kerran löytyi suomalaisia samassa liemessä olevia. Erityisesti haluaisin kuulla sinusta, joka olet Kysissä hoidossa. Jos minullekin on tuo leikkaus tulossa, luulen, että se tehtäisiin juuri tuolla lähimmässä yliopistollisessa sairaalassa tai ainakin sinne siinä vaiheessa hoidon siirrän.

Yhteydenottoa toivoen
T: [email protected]

Lue lisää

Hei! Tämä näköjään jo vähän vanha keskustelu mutta koitetaan.. Onko jolleki tehty tuota pallean kohoasennon korjausleikkausta? Kiinnostais kuulla kokemuksia! Itsellä todettu myös pallean kohoasento