Mietintää, kysymyksiä

hei!

Eli meillä on alkoholistiperheestä huostaanotettu pikkuinen ollut viime vuoden lopusta tai ikäähän sillä rakkauden pakkauksella on jo kohta 8kk..
Kyselkää lääkärinlausunnoista ja mahdollisesti josko saisitte lukea paperit joista selviää jo aika paljon. Tosin FAS/FAE ei välttämättä lievässä tapauksessa näy vielä pienellä vauvalla.
Meillä eletään tällä hetkellä vielä siinä että näyttäisi että on todella terve, mutta totuushan selviää sit kun tarvii keskittymiskykyä ja kun alkaa oleen isompi että onko ylivilkkautta.
Meillä neiti on koko ajan liikkeessä, mutta oppinut 3kk todella paljon, eli meillä jännitetään ens viikolla olevaa neuvolalääkäri käyntiä.. Ei kaikki välttämättä saa vaurioita onneksi. Muuten en osaa neuvoa kun pyydä että näyttävät lääkärin lausunnot tai että lukevat mitä niissä sanotaan ja voit pyytää lupaa josko voisit puhua häntä hoitavan lääkärin kanssa..

Nyt kipinkapin kirjastoon tai kirjakauppaan, teidän on saatava tietoa enemmän ennenkuin voitte tehdä tuollaisesta asiasta päätöstä. Kukaan ei voi sanoa FAS FAE tai NAS - lapsista mitään ennenkuin lapsen kasvaessa kehitys tulee näkyviin. Voit saada hyvin vammaisen tai jopa lähes terveen lapsen ja kaikkea tältä väliltä. Lue näitä:

Airinto,M.2000.Alkupaukku. Gummerus Oy

Holmberg,T.2003.Lapset ja vanhempien päihdeongelma. Lasten keskus

Palolampi, E. 2001.www.lastenkuntoutus.net .MLL.

Vainio,A.1999.Alkoholivaurioinen lapsi perheen jäsenenä. A-klinikkasäätiön monistesarja 14/1999

FAS on lyhenne englannin kielen sanoista Fetal alcohol syndrome, ja se tarkoittaa odottavan äidin raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamia vaurioita ja vammoja syntyvässä lapsessa. Vammaisuus lienee yhtä vanha kuin ihmiskunnan alkoholinkäyttökin. Sanotaan, että viitteitä FAS oireyhtymästä löytyy paitsi Raamatun Vanhasta Testamentista myös kreikkalaisen mytologian kertomuksista. Ongelman ikiaikaisuuteen nähden on tavallaan merkillistä, että ranskankielisessä kirjallisuudessa FAS oireyhtymä kuvattiin niin myöhään kuin 1960-luvun lopulla ja englannin­kielisessä vasta seuraavan vuosikymmenen alkupuolella. Yli 30 vuoden ajan sikiön alkoholivaurioita on sittemmin ahkerasti tutkittu ja kuvattu kaikkialla maail­massa. Suomessa lastenneurologi Ilona Autti-Rämö on julkaissut aiheesta prospek­tiivisen tutkimuksen väitöskirjanaan 1990-luvulla.


FAS:in oirekuva

Lapsen huomattavasti normaalia hitaampi ja vähäisempi kasvu jo raskauden aikana ja/tai sen jälkeen, pysyvästi.

Keskushermoston (aivojen) erilaiset toiminnan häiriöt.

Luonteenomaiset ulkonäköpiirteet:
pieni pää (mikrokefalia)
pienet silmät ja pienet kapeat luomiraot
ohut sileä ylähuuli, ylähuulen ja nenän välimatka suhteellisesti ottaen pitkä,
matalat poskipäät
pieni leuka

Täydellinen FAS oireisto edellyttää paitsi pienikasvuisuutta myös keskus­hermoston toiminnan häiriöitä ja ainakin kaksi yllä mainituista kolmesta ulkonäkö­piirteestä.

Jos oirekuva ei ole täydellinen mutta silti epäily alkoholivaurioista on vahva, puhutaan tavallisesti FAE:sta, mikä merkitsee alkoholin aiheuttamia sikiö­vaikutuksia. Raja on liukuva. Myös FAE-lapsilla ylivoimaisesti tärkein ja tulevai­suutta ajatellen merkittävin oire liittyy keskushermoston toimintaan. Nämäkin lapset ovat usein oppimiseltaan, keskittymiseltään, aktiivisuudeltaan ja motoriikaltaan eräänlaisia MBD-lapsia.


Kuinka yleisiä alkoholivauriot ovat?

Eri epidemiologisten tutkimusten mukaan suomalaisista naisista muutama prosentti on alkoholin suurkuluttajia. Naisten alkoholinkäyttö on suurissa kaupungeissa yleisempää kuin pikkukaupungeissa tai maaseudulla ja pää­kaupunkiseudulla kaikkein yleisintä. Raskaana

olevista naisista noin 1 % käyttää runsaasti alkoholia, ja niinpä vuosittain noin 600 sikiötä altistuu vaarallisille alkoholimäärille raskauden aikana. Heistä osa vammautuu vakavasti, osa kohta­laisesti, osa lievästi, ja ihme kyllä, muutama näyttää selviytyvän läpi raskauden ilman mainittavia vammoja.

Kaikki kriteerit täyttäviä FAS-lapsia syntynee maassamme vuosittain noin 100, FAE-lapsia pari kertaa enemmän, ja ilmeisesti hieman vielä enemmän niitä lapsia, jotka saavat jonkinasteisen aivovaurion mutta eivät muita alkoholioireyhtymän merkkejä tai piirteitä.

Sikiön saamat alkoholivauriot ovat nykyään suurimpia lievän älyllisen kehitys­vammaisuuden syitä länsimaissa. Ryhmä on senkin vuoksi hyvin merkittävä, että raskauden aikaisella raittiudella se voitaisiin kokonaan poistaa. On pidettävä mielessä, että täysraittius raskauden aikana ei tieten­kään poista monia muita mahdollisia vammaisuuden syitä.

Enemmän tai vähemmän selvästi alkoholin vaurioittamia lapsia syntyy vuosittain maassamme kolmisensataa. Piileviä, vaikeasti todennettavia alkoholi­vaurioita esiintynee lapsillamme vieläkin enemmän. Tärkeintä on pitää mielessä, että lapsen alkoholivamma on pysyvä ja että se vaikuttaa myöhemmin haitallisesti koko loppuelämään.


Voiko oireyhtymän havaita jo vastasyntyneellä?

Mikäli äiti on käyttänyt pitkään runsaasti ja myös raskauden lopulla alkoholia voi lapsi syntyä tavallaan krapulassa, vieroitusoireisena, ärtyneenä, tärisevänä ja vapi­sevana. Mikäli lapsi on pienikasvuinen ja mikäli hänellä lisäksi havaitaan tyypil­lisiä kasvoalueen piirteitä voidaan diagnoosi asettaa joltisellakin varmuudella jo vastasyntyneelle. Tällöin hoitavan tiimin tulee vakavasti paneutua kysymykseen, missä lasta jatkossa hoidetaan. Ovatko koti ja omat vanhemmat - tai kenties yksin­huoltajaäiti - lapsen kannalta varmasti turvalliset? Pitääkö harkita varhaista sijoi­tusta? Vaikka kysymykset ovat kipeitä ja myös sen asettajalle ahdistavia, on ne silti tehtävä. Laajat prospektiiviset tutkimukset viittaavat siihen suuntaan, että varhainen pääsy turvalliseen ja pysyvään sijaiskotiin tai lastenkotiin voi oleellisesti parantaa lapsen ennustetta ja elämän laatua verrattuna jäämiseen rankasti alkoholiongelmaiseen omaan perheeseen. Tietenkin on mahdollista, että äiti raitistuu ja että lapsen hoito omassa kodissa on aivan turvallista, mutta asiaan on paneuduttava ja tilannetta seurattava, - ja perhettä tuettava.


Aivo-oireet

Yli 30 vuotta sitten Suomessa opittiin käyttämään lyhennettä MBD-oireyhtymä, jolla tarkoitetaan lapsen monia erilaisia aivo-oireita. Koska MBD-lyhenne on Suomessa kaikille tuttu, ei tässä kiinnitetä huomiota muihin paljon käytettyihin samaa tarkoittaviin lyhenteisiin.

Alkoholin vammauttamat lapset ovat siis eräänlaisia MBD-lapsia. Puheenkehitys on lähes aina myöhässä, ja vielä aikuisenakin verbaalinen kyky jää usein keskitason ala­puolelle. Puheen ja kielen kehityksessä voi esiintyä monenmoista hämminkiä ja heikkoutta.

Oppimisvaikeudet ovat niin ikään yleisiä. Lapset oppivat tavallisesti varsin mukavasti lukemaan (mekaanisesti), mutta luetun ymmärtäminen ja mieleen painaminen jää puutteelliseksi. Matematiikka saattaa tuottaa runsaasti vaikeuksia. FAS-lapsilla on usein

erilaisia tilan, avaruuden ja ajan hahmotushäiriöitä. Suoritus­profiili on jyrkästi polveileva ja perin yksilöllinen. Kaikkien FAS-lasten tulisi päästä ennen kouluikää (neuro)psykologisiin selvityksiin.


Käyttäytymisen pulmia

Alkoholin vammauttamalla lapsella esiintyy jokseenkin aina jonkinasteisia käytöshäiriöitä. Yleisin ja ehkä eniten elämää haittaava piirre on yliaktiivisuus ja siihen liittyvä heikko keskittymiskyky. Kaikkein "tyypillisin" FAS-lapsi on puhelias, estoton, herkästi mukaan lähtevä, ja hän kykenee arvioimaan jokapäiväisiä sosiaalisia "pelitilanteita" puutteellisesti. Tällainen äänekäs levoton ”koheltaja” koettelee paitsi perheen myös (muiden muassa) opettajien kärsivällisyyttä. Saattaa käydä niinkin, että kaverit ja luokkatoverit suhtautuvat hänen levottomuuteensa torjuvasti, jolloin lapsi jää kaikessa estottomuudessaan lopulta yksinäiseksi ja syrjityksi. Levottomuus ja vilkkaus ovat kolikon toinen puoli. Toisella puolella tavataan ujoutta, ahdistuneisuutta, syrjään vetäytyvää jurottelua ja jopa autistisia piirteitä.

Kaiken kaikkiaan alkoholin vaikutus lapsen henkisiin kykyihin ja käyttäytymiseen vaihtelee suuresti ja se näyttää riippuvan käytetyn alkoholin määrästä, käytön ajankohdasta ja kestosta sekä myös sattumanvaraisista ja tuntemattomista tekijöistä.


Koti vai sijaiskoti?

Mikäli alkoholin vaurioittama FAS-lapsi jää perheeseen, jossa alkoholin, lääkkeiden tai ehkä myös huumeiden käyttö jatkuu, kasvavat psyykkisen vaurioitumisen riskit suuresti. FAS-lapsen kyky hahmottaa ympäristön ihmisten sosiaalisia suhteita ja erilaisia tilanteita on tavallisesti puutteellinen. Mikäli kotiympäristön tärkeiden ihmisten käyttäytyminen on pysyvästi epävakaata kasvaa henkisen häiriön mahdollisuus moninkertaiseksi lähtötilanteeseen verrattuna.

Kun alkoholivammaisia lapsia on seurattu syntymän jälkeen, näyttää siltä, että vuosi vuodelta yhä useampi heistä sijoitetaan joko sijaisperheeseen, perheryhmä­kotiin tai lastenkotiin. Sekä Suomessa että muualla länsimaissa tehdyissä tutkimuksissa muutaman vuoden kuluttua syntymästä suurin piirtein puolet heistä on jo jonkinlaisessa sijoituksessa oman perheen ulkopuolella. Tällainen ratkaisu voi olla lapsen kannalta edullinen. Niinpä joudutaankin vaka­vasti pohtimaan, pitäisikö sijoituksia nopeuttaa tai lisätä lasten parasta ajatellen.

Toisaalta on tietenkin myös myönnettävä, että osa alkoholivammaisten lasten äideistä - ja isistä - raitistuu, jolloin oma perhe ja biologiset vanhemmat saattavat hyvinkin turvata lapsensa kasvun ja varttumisen omassa kodissa. Sijoituspulmat ovat joka tapauksessa FAS-lasten ja heistä huolehtivien aikuisten arkipäivää. Tilanteen pitkäaikainen seuraaminen ja toistuva arvioiminen on aina välttämätöntä.


Mitä isona?

Tulevaisuuteen, siis aikuisuuteen vaikuttavat tietenkin sekä perusvamman laatu ja aste että lapsuuden ja nuoruuden elinympäristöt. Keskushermostovauriot sinänsä ovat pysyviä. Useat käyttäytymisen pulmat joko jatkuvat pitkään tai jäävät pysyviksi. Monet FAS-lapset varttuvat levottomiksi, impulsiivisiksi ja ainakin hieman arvaamattomasti käyttäytyviksi aikuisiksi. Myös psykoottisen kehityksen riski on suurehko. Eräässä yhdysvaltalaisessa tutkimuksessa arvioitiin, että jopa kaikki tyypilliset ja aidot FAS-lapset ovat vielä aikuisinakin tavalla tai toisella henkisesti poikkeavia, jotkut vain ”kohtalaisesti” mutta monet ”vakavalla tavalla”. Elinympäristön, erityisesti kodin mutta myös päiväkodin ja koulun vakaus, kestävyys, kärsivällisyys ja kuntouttava ote ratkaisevat paljon siitä, millai­seksi aikuisuus sittemmin muodostuu. Sekä omat että sijaisvanhemmat tarvit­sevat pitkin matkaa kasvatustyössään paljon tukea. Asiallinen ja riittävä tieto kodin ulkopuolisissa hoitopaikoissa, päiväkodeissa ja myöhemmin koulussa, vähentää hämminkiä ja tukee lapsen selviytymistä. Monet pulmat helpottuvat avoimen vuoropuhelun avulla.


Lopuksi   

Tulevan äidin raskautensa aikana nauttima alkoholi saattaa vammauttaa lasta pysyvästi. Lapsen kasvu voi pahoin kärsiä. Lapselle ilmaantuu usein erilaisia oireita ja merkkejä keskushermostovauriosta, joka on pysyvä. Ajattelematon alkoholin käyttö raskauden kriittisinä kuukausina voi vaikuttaa lapsen elämään vahingollisesti vuosikymmeniä. Mahdollisista alkoholivaurioista tulisi tiedottaa aktiivisesti mutta pelottelematta. Alkoholivammaisen lapsen kasvuun, kehitykseen, oppimiseen ja käyttäytymiseen liittyy vuosien mittaan paljon pulmia, joista ainakin osa seuraa häntä aikuisuuteen saakka.

..on VAMMA, jos ei parane. Jos sinulle on todella tulossa, ja suostut vielä ottamaan noin altistetun lapsen, olet kyllä joko tosi rohkea, erityisesti koulutettu tai todella tietämätön.
Suonensisäisten huumeiden käyttö ei altista pelkästään hepatiiteille b ja c vaan hiv-virukselle, nämä vasta-aineet pitäisi tarkistuttaa lapsesta AINA. Minä vaatisin myös vanhemmasta näitä testejä. Jos vanhempi edelleen käyttää suonensisäisiä, on hänellä tietty riskinä saada tauti myös testien jälkeen. Vaarana on myös, että lapsi saa tartunnan esim kotilomalla, jos vanhempi on piittaamaton. Ja minä olen kriisivanhempana todella nähnyt kämppiä, missä lapset konttailee veristen huumeruiskujen keskellä.
Itse en ottaisi sijoitukseen sekakäyttäjän vauvaa, ennen kuin olisin tutkinut tapauksen TODELLA hyvin.

Reilu vuosi sitten meille tuli vauva, 5kk ikäisenä.
Meitä myös askarrutti se että lapsi voi mahdollisesti olla faslapsi koska äiti on huumeiden käyttäjä.Isästä ei ole tietoa,ehkä hän on äitin asiakas.....

Mutta tähän asti kaikki on mennyt aivan loistavasti. Lapsi vaikuttaa aivan terveeltä,on todellakin aiva unelmalapsi.On pienen ikänsä nukkunut ja syönyt hyvin. On todella iloinen,aina nauramassa. Kaiken lisäksi hän on kaunis kuin kiiltokuva,ylpeänä rattaita lykkäilen.

Meille tuli silloin 9 kk:n iässä FAE-diagnoosin omaava lapsi, jonka äiti oli varnmasti käyttänyt raskauden aikana alkoholia ja psyykenlääkkeitä, mutta ei ainakaan suonensisäisiä huumeita.
Lapsi tuli sairaalan lastenosastojakson (1kk) jälkeen meille - siis tutkittuna esim.tarttuvien tautien varalta.
Ei osannut niellä muuta kuin maitoa, velliä ja hienoa sosetta. Ei jaksanut vatsallaan ollessa juurikaan pitää päätään ylhäällä. Ei osannut lainkaan ryömiä, käääntyä, istua tms.
Nyt 8-vuotiaana kakkosluokkalaisena hän lukee, laskee jne. muiden tahdissa, vaikka onkin lievästi kehitysvammainen ja opiskelee siis normaaliluokassa avustajan tuella.
Hänellä on jäykkyyttä nivelissä, hänellä on vaikeuksia toimia ikätovereiden kanssa vapaassa leikissä, hänellä on juuttumia, hän on erittäin herkkäuskoinen ja kiltti ym.
Tässä välissä on käyty joitakin viikon mittaisia tutkimusjaksoja Lastenlinnassa, muutama puheterapiajakso ja viimevuosina vuosittain neurologilla ja lapsi on ollut kotihoidossa (lukuunottamatta neurologin suosittelemaa osapäiväkotia ennen esikoulua) eikä tapaa biologisia vanhempiaan.
Minusta tärkeintä tällaisen lapsen sijaisvanhemmaksi ryhtymisessä on miettiä omia odotuksia sen suhteen, että lapsi ei mahdollisesti koskaan kehity ns. normaaliksi tuottavaksi yhteiskunnan jäseneksi,vaan tulee aina tarvitsemaan enemmän tai vähemmän tukea.
Eli voiko hyväksyä lapsen sellaisena kuin hän on ja myös hänen vanhempansa ihmisinä,vaikka ei tietenkään voi hyväksyä sitä minkä ovat lapselleen tehneet.

Kiitos kaikille vastanneille. Oli mukava saada erilaisia näkökantoja luettavaksi. Meillä mietintä jatkuu niin moni asia kuitenkin askarruttaa vielä. Olisi niin ihanaa saada vauva perheeseen, mutta.....? Aurinkoisia kevätpäiviä teille kaikille.