Narkolepsia

Olen läheltä seurannut narkolepsiaa sairastavan nuoren naisen elämää. Kuinka paljon sinulla häiritsee sairaus päivittäistä elämää? Onko sinulla lääkitystä käytössä?

Uniliiton kautta löytyvät myös Narkolepsiayhdistyksen yhteystiedot. Jos et ole vielä liittynyt siihen, niin ota ihmeessä yhteyttä ja osallistu - suosittelen erityisesti sopeutumisvalmennuskurssia! Meitä on vähän mutta monen ikäisiä. Tulet huomaamaan, että tarinoitakin on monenlaisia, mutta kukaan muu ei ymmärrä sinua yhtä hyvin kuin toinen samanlainen sekopää (eli siis enemmän tai vähemmän tyypillinen narkoleptikko)...

Minulla todettiin narkolepsia n.5 vuotta sitten. Oireina väsymys ja katapleksia. Vieläkin on hetkiä kun on vaikea sopetua diagnoosiin. Ei jaksa aina nähdä kavereita, pitää suunnitella pitkät päivät, saanko pienet torkut otettua jossain vaiheessa, huomaako joku kun pää nuokkuu bussissa yms. Oireeni ovat onneksi sen verran lievät etten nukahda kuin hiljaisilla hetkillä. Lääkkeenä käytän talvisin Edronaxia mikä on loistava, kesäisin vain hikoiluttaa liikaa joten vaihdan lämpimille ilmoille concertaan. se ei vain auta niin hyvin katapleksia oireisiin.

Tervehdys!

Minulla narkolepsian oireet alkoivat teini-ikäisenä ja diagnoosin sain 19-vuotiaana. Nyt olen 28 ja kahden lapsen äiti.
Narkolepsia on vain osa elämää, ja minä olen ainakin kertonut siitä hyvin avoimesti tuttaville jotta eivät ihmettele minun torkkumistani ;o)
Joten on meitä nuorena sairastuneita! Jos tahdot niin kirjoittele, vartaistuki auttaa jaksamaan kummasti! Suosittelen myöskin sopeutumisvalmennuskursseja, niissä tulee tietoa mukavasti ja voi vaihtaa kokemuksia muiden narkoleptikkojen kanssa. Tosin me ainakin nukuttiin luennoilla....*hih*
Voimia ja jaksamista!
T:Johanna
[email protected]

OLEN 63V, PAPPA, OTIN SEN ROKOTTEET, NYT ON KÄYNYT NIIN JOTTA NUKUN N, 12-15 TUNTIA PUTKEEN.KAHEN TUNNIN SISÄLLÄ PÄIKKÄRIT,ELÄMÄ ON YHTÄ NUKKUMISTA.