Medikinet annostus aikuisilla narkolepsiassa

Heippa!

Olen 44-v. äiti ja eläkkeellä mm. hypersomnian ja /tai narkolepsian vuoksi, muitakin sairauksia on. Lääkärit eivät osaa päättää lopullista diagnoosiani, sitä on jauhettu ja vaihdeltu ja stilisoitu jo parikymmentä vuotta. Myös ADHD on ja Touretten oireita. Minulle on aloitettu Medikinet pienellä annostuksella ja sitä on tarkoitus nostaa pikku hiljaa tasolle, jolla pysyisin hereillä. Minulla on paljon kaikenlaisia lääkkeitä ja ilman lääkitystä pysyn vaivoin vuorokaudessa hereillä yhteensä 2-6 h. Invalidi siis. Silti lääkärien taholta vähättelyä ja mitätöintiä koko ikäni. Yleisin resepti tähän vaikeaan unihäiriöön ja jatkuviin hallusinaatioihin, unihalvauksiin ja unihumalaan on ollut "urheile enemmän, hanki koira". Jee.

Hirvittävällä tahdonvoimalla luennoilla nukkuen olen suorittanut sekä ylemmän että alemman korkeakoulututkinnon, mutten voi käydä töissä koska en pysy siellä hereillä, enkä kyllä työpaikalle pääsisikään, koska ei mitään toivoa saada aivoihin mitään toimintaa ennen iltapäivää. Valitettavasti nämä ongelmat ovat periytyneet myös lapsilleni, eli biologinen häiriö aivoissa. Poika ei hänkään pysy hereillä ilman lääkkeitä, se on todennettu ihan kliinisesti laboratoriossa Suomessa ja ulkomailla.

Minkälaista annostusta te muut unihäiriöiset käytätte lyhytvaikutteista Medikinetia?
Aamulla ja päivällä nykyinen 10 mg kerta-annos ei vaikuta minuun yhtään mitenkään. Illalla jos otan 10 mg esim. klo 18 niin koen tunnin päästä jonkin verran sitä kauan odottamaani ja paljon puhuttua "ajatusten selkeyttä, kirkkautta, pirteyttä" yms. Tahdostariippumaton uneliaisuus lieventyy ja vaikka uni taka-alalla edelleen onkin, niin maailma näyttää uskomattoman kirkkaalta, näen jopa värejä. Matematiikka on yhtäkkiä kristallinkirkasta ja kirjoissa kirjaimet ja rivit pysyvät paikoillaan. Kaikki tuntuu analyyttiselta ja loogiselta; sellainen ihan tolkuton, harmaa kaaos sadepilven sisällä kirkastuu ja jäsentyy eikä enää ahdista niin paljon. Levottomuus hellittää. Elämä ei tunnu ihan niin sietämättömän raskaalta kuin yleensä. Olen katkeransuloisesti miettinyt, että tällaistako muiden ihmisten elämä on ollut lapsesta saakka? Tällä tavallako muut ihmiset näkevät ja kokevat maailman? Minulle ihan uusi ja outo kokemus, että voi ainakin jossain määrin selkeästi ajatella, eikä tarvitse käyttää kaikkea energiaa vain siihen, että saisi pidettyä silmät auki, kirjaimellisesti.

Medikinetin vaikuttaessa hetkellisesti silloin kun muut osatekijät ovat sillä mallilla että Medikinet hiukan tehoaa (täytyy siis olla valmiiksi ennen lääkkeen ottoa herännyt ja aktivoitunut siinä määrin kuin aivoni koskaan pystyvät ilman lääkkeitä heräämään), niin kaikki fyysiset oireeni lieventyvät kovasti, siis ihan kaikki; sydämen tykytys ja kivuliaat rytmihäiriöt muuttuvat tasaiseksi sykkeeksi, päätä ei särje, aineenvaihdunta alkaa toimimaan , kädet eivät tärise, hikoilu hellittää, kasvot eivät punastu, suu ei kuivu ja ääni kulkee paremmin, hengittäminen on helpompaa, yöunien nukahtamisviive lyhenee jne... Toistaiseksi minulle ei ole tullut yhtään mitään negatiivisia sivuvaikutuksia Medikinetistä, ei siis yhtään mitään. Pelkästään puhdasta elämänlaadun paranemista. Ihmettelen kun melkein kaikki käyttäjät luettelevat liudan toinen toistaan karmeampia sivuoireita.

Kysyisin siis teiltä unihäiriöpotilaat, että minkälaista annostusta käytätte lyhytvaikutteista Medikinetiä tavoitteen ollessa se, että voi aamulla nousta ylös sängystä ja pysyy päivän hereillä?
Huumehörhöt viihdekäyttäjät jättääkää ystävällisesti kommentoimatta, olen sairastanut kovasti koko elämäni ja mielestäni olen ansainnut asiallisia viestejä. En etsi euforiaa enkä mitään ihme kicksejä, haluaisin vain pysyä hereillä edes 8 h päivässä ja olla täysipainoisesti äiti. Alkoholia en käytä ollenkaan, siis tippaakaan, enkä mitään muitakaan päihteitä tai nikotiinipitoista. Kahvia olen yrittänyt juoda lääkärin ohjeen mukaan litratolkulla viimeiset 20 vuotta ja kofeiinitabletteja napsinut, mutta ei ne auta.

Haluaisin tietää maksimiannostuksen aikuisille narkolepsian hoitoon tuolle Medikinetille, jotta osaisin vähän odottaa mitä tuleman pitää. Annostus nyt 30 mg/vrk ja sitä on sitten tarkoitus nostaa sopivalle tasolle. Pelkään, että jos annostusta ei voi nostaa dramaattisesti, niin olen ikuisesti sänkyni tai sohvani vanki. Lääkäri sanoi että nimenomaan metyylifenidaatti on minulle parempi kuin modafiniili, tosin toinen lääkäri taas olisi ollut modafiniilin kannalla, muttei kuitenkaan kirjoittanut reseptiä. Paljonko teillä narkoleptikot menee kuukaudessa rahaa modafiniiliin? On kuulemma kallis lääke.

Arvostan kovasti kaikkia asiallisia viestejä. Tässä on kyse kokonaisesta ihmiselämästä....
Olisi ihanaa kuulla lisää elämäntarinoita ja kokemuksia unihäiriöpotilailta, meiltä jotka työpaikalla kävimme salaa vähän väliä vessassa nukkumassa, ja pelkäsimme että muut pitävät meitä laiskoina ja ylimielisinä yms.

Potilas