Lievä älyllinen kehitysvamma

Tämä on todettu nykyään ei ole helppoa laittaa uusien Diagnoosien myötä Lievää älyllistä kehitysvammaa

Tämä lukee Kehitysvammaisten tukiliitto sivuilla ja Kehitysvamma puolella työntekijät huomaa yli puolet Lievän älyllisen kehitysvamman saaneena naisista pitäisi olla Asperger eli Lievä Autismin kirjon ihmisiä.

Osa kehitysvammadiagnooseista on lääketieteen näkökulmasta suhteellisen yksinkertaista antaa. Osa ei. Lievien vammojen tapauksessa prosessiin kuuluu epävarmuutta, valintoja ja tulkintoja


Samankaltainen ihminen, joka vielä viime vuosisadan puolella olisi jo taaperona määritelty kehitysvammaiseksi, saattaa nykyään elää pitkälle nuoruuteen avoimen arviointiprosessin kanssa. Erilaisia tilanteita kuvataan aiempaa moninaisemmalla, herkemmällä sanastolla. On neurologisia erityisvaikeuksia, kehitysviiveitä, monimuotoisia kehityshäiriöitä ja monia muita.

Lastenneurologi Hannu Heiskala tunnistaa ilmiön. HYKSin lastenneurologian linjajohtaja on ollut diagnostiikan kanssa tekemisissä koko työuransa, 1970-luvulta asti, ja nähnyt kehityksen. Toisaalta hän näkee myös pysyvyyttä: itse kehitysvammadiagnoosin kriteerit eivät ole juurikaan muuttuneet.

”Kyseessä on oirediagnoosi, jonka perusta on psykologin arvioinnissa ja arjen havainnoissa.”

Oirediagnoosia tehtäessä arvioidaan henkilön adaptiivisia taitoja, kuten vuorovaikutusta, sosiaalisuutta, omatoimisuutta ja motorista tasoa. Lisäksi mitataan älykkyyttä länsimaissa vakiintuneilla standardeilla.

Suomessa arvioidaan tällä hetkellä olevan 40 000–50 000 kehitysvammaista henkilöä. Tutkimustiedon valossa kehitysvamma on sikäli erikoinen oirediagnoosi, että osa oireen kantajista ”katoaa”.

”Moniin erilaisiin otoksiin perustuvat psykologiset tutkimukset osoittavat, että noin 2–3 prosenttia väestöstä suoriutuu älyllisesti kehitysvammaisen tasoisesti. Samaa todistaa Gaussin käyrä. Kuitenkin diagnostiikan ja palvelujärjestelmän tietoon tulee vain yksi prosentti”, toteaa Hannu Heiskala.

Piiloon jää siis runsas prosentti väestöstä. ”Voi olla, että he eivät tarvitse diagnoosia, koska heillä on muita vahvuuksia tai selviytymiskykyä vahvistavia tekijöitä.”


Palvelujärjestelmän palveluksessa
Myös lastenneurologi ja kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio on ollut diagnostiikan kanssa tekemisissä kolmisenkymmentä vuotta. Hänen mielestään diagnosointiprosessi on kaikessa monimutkaisuudessaan yksinkertainenkin. Moniammatillinen ryhmä arvioi ja valitsee, mihin WHO:n hyväksymän ICD-10-tautiluokituksen kuvaukseen henkilön tilanne parhaiten sopii.

”Palvelujärjestelmä tarvitsee diagnoosit ja yksilö tarvitsee ne saadakseen elämänsä järjestykseen.”

Lääketiede luokittelee kehitysvammat syviin, vaikeisiin, keskivaikeisiin ja lieviin. Diagnoosin avulla saa tukea ja kuntoutusta, koulu- ja opiskelumahdollisuuksia, tukea asumiseen ja henkilökohtaista apua. Kun palkkatyön nykymallissa on vaikea pärjätä, diagnoosin avulla saa eläkkeen ja perusturvan.

Hannu Heiskala ilmaisee saman asian toisin: oirediagnoosilla ei ole itseisarvoa.

”Yhteiskunnan tukijärjestelmät voisi kohdentaa myös toisin, ja jos niin tehtäisiin, diagnooseja ei tarvittaisi. Tavallaan koko kehitysvamma-sana on huono. Ongelma on se, että parempaa ei ole keksitty.”




Hän muistaa työuransa alkuajat, kun lääkärin velvollisuus oli suositella Down-lapsen vanhemmille lapsen antamista laitokseen: kotona kasvattaminen olisi raskasta ja sisaruksetkin täytyy ottaa huomioon.

”Nyt tilanne on kääntynyt päälaelleen. Silloinkin kun vanhemmat toivovat laitossijoituksella arkeensa helpotusta, sitä ei sallita. Kun yhteiskunta muuttuu, merkitykset muuttuvat.”

Heiskala muistuttaa, että monet oirediagnoosit ovat historian kuluessa käyneet tarpeettomiksi. ”Yksi esimerkki on homoseksuaalisuus, joka oli ensin rikos, sitten sairaus – ja nyt se on tapa elää.”



Syy jää usein mysteeriksi
Hannu Heiskala.
Hannu Heiskala.
Vaikka kehitysvammadiagnoosin perusta on psykologinen arvio, prosessiin kuuluu myös syydiagnoosi, joka pyrkii tuomaan esiin tilanteen biologista ja neurologista taustaa. Osa vammoista aiheutuu geneettisistä tekijöistä, osa ulkoisista syistä ja osa näiden yhteisvaikutuksesta.

Heiskalan mukaan ennen annettiin syydiagnooseja, jotka nykytiedon valossa eivät voi pitää paikkaansa. ”Synnytystapahtumia on arvioitu perusteetta sellaisiksi, että ne olisivat aiheuttaneet vamman, ja kätilöitä on syytetty turhaan.”

Menetelmät ovat kehittyneet, mutta osa vammojen syistä jää yhä mysteereiksi. Heiskalan mukaan 1990-luvun tutkimustietoon perustuva jaottelu on yhä oikean suuntainen: Neljänneksen taustalta löytyy esimerkiksi kromosomitutkimuksella varmistettava syy. Neljännekselle on osoitettavissa todennäköinen syy. Loput eli noin puolet tapauksista on sellaisia, että kehitysvamman syytä ei voi aidosti tietää.

”Kun syydiagnoosi jää puuttumaan, ollaan pelkän oirediagnoosin varassa. Kun kehitysosamäärä asettuu 50 ja 70 välille, joudutaan tekemään rajanvetoa”, Hannu Heiskala sanoo.