Vitiligosta

Hei!

Minulla tuli ensimmäiset läikät kainaloihin reilut viisi vuotta sitten ja vuosi vuodelta niitä on tullut enemmän. Talven pimeydessä rusketuksen kaikottua en aina edes muista, että minulla on vitiligo, mutta heti kun kevätaurinko antaa väriä kasvoihin ja käsiin, laikut alkavat erottua ja mieli käy välillä aika pohjilla. Jotenkin sitä vaan yrittää unohtaa asian tai olla siitä välittämättä. Joskus yritän lohduttautua sillä, ettei vitiligosta ole oikeastaan muuta haittaa kuin ulkonäölliset (ja ehkä välillä henkiset) ongelmat, jos vertaa esim. heihin, joilla on psoriasis. Pientä lohtua tuo myös se, että vitiligo on tummaihoisilla "suurempi ongelma".
Pari vuotta sitten yritin kovasti peitellä vaaleita läikkiä kasvoistani Joe Blascon värivoiteilla (ne ovat todella peittäviä ja hyviä), mutta nyt en enää jaksa laittautua kuin juhliin.
Kun olin sinkkuna, olin välillä aivan varma, etten koskaan löytäisi läikkieni takia poikaystävää, mutta onneksi maailmassa on ihmisiä, jotka näkevät sydämellään. Tutustuin nykyiseen poikaystävääni internetin kautta, olemme seurustelleet nyt reilut 1,5 vuotta. Hänellä on hyvin terve suhtautuminen laikkuihini ja oikeastaan hänen hyväksyvä suhtautuminen on auttanut minua myös hyväksymään laikkuni paremmin ja hän lohduttaa minua hellästi, jos päivittelen laikullisuuttani.
Työskentelen opettajana ja oppilailleni olen kertonut avoimesti, miksi minulla on "kirahvinahka". Asiaan kannattaa suhtautua myös huumorilla.
Jos vain pystyt, niin puhu asiasta avoimesti myös kavereillesi, heiltä löytyy varmasti ymmärrystä.
Tsemppiä sinulle ja muista käyttää kesällä aurinkorasvaa!
ps. Jos haluat kirjoitella asiasta kanssani, niin laita sähköpostiosoitteesi tänne.

ps. Lue tätä palstaa eteenpäin... Tammikuun kohdalla ovat muut vitiligosta kärsivät kirjoittaneet ajatuksiaan...

Sori, se toinen juttu löytyykin helmikuun kohdalta (alkuperäinen viesti on kirjoitettu tammikuussa).

Moi :)

Itselläni vitiligo alkoi 16-vuotiaana. Se on välillä masentanut todella rankasti ja vaikuttanut itseluottamukseen. Seurusteluun se ei kuitenkaan sinänsä ole vaikuttanut millään tavalla, kumppanit ovat reagoineet vitiligoon samalla tavalla kuin perheenikin - sillä ei ilmeisesti ole heille ollut mitään merkitystä vaikka itse siitä stressaankin. Tuntuu päinvastoin siltä että he eivät edes ymmärrä kuinka vakava asia itselleni kuitenkin on. Itseäni se tosiaan haittaa henkisesti jatkuvasti mutta onneksi jotain hoitojakin on nykyään olemassa. Parastahan tietenkin olisi jos pystyisi vain oppimaan elämään vitiligon kanssa (toiveajattelua :)

En ole koskaan tavannut ketään jolla on vitiligo vaikka ilmeisesti teitä siellä jossain on :) Olisi kiva joskus jutellakin "kohtalotovereiden" kanssa esim messengerissä tms. Onkohan Suomessa netissä mitään yhteistä nettisivua meille joilla on vitiligo?

Kiitos Teille kahdelle jotka vastasivat, ja tietenkin muutkin saavat vielä vastata ja niin toivonkin.

Netistä löytyy ainakin yksi sivusto, jossa vitiligoiset jotain juttelevat. Mielestäni sitä kyllä aika vähän käytetään, enkä suuremmin ole siihen perehtynyt. Tuossa on linkki jos kiinnostaa katsoa.
http://health.groups.yahoo.com/group/tukitiimi/

Ja olen myös lukenut tämän palstan muita keskusteluja, joten tiedän nuo vanhemmatkin keskustelut tuolta, kiitoksia vain jokatapauksessa :)


Laitan tähän nyt vielä sähköpostini loppuun, saa kirjoittaa :) : [email protected]

Minulle vitiligo puhkesi 15-vuotiaana kasvoihin. 16-vuotiaana tuli pari läikkää lisää. Olen kärsinyt omassa mielessäni siitä todella paljon, nykyään kuitenkin vähemmän. Terapeutillakin olen käynyt juttelemassa siitä yhdessä vaiheessa, kun tuntui todella pahalta.

Seurusteluun se ei ole mielestäni vaikuttanut, ehkä ihan nuorena se vähensi itseluottamustani, mutta jo lukiossa löysin poikaystävän. Useimmat miehet eivät tunnu välittävän tuollaisesta kovinkaan paljon! Aviomieheeni tutustuin opiskeluympyröissä, hyvän ammatin ja kolme lastakin olen saanut, joten en voi sanoa vitiligon vaikuttaneen mihinkään oleellisesti.

Kasvoista vitiligo kannattaa mielestäni peittää, jos se haittaa itseä; minä käytän Grimas Camouflagea (paljon edullisempi kuin Blasco). Minusta siitä kannattaa kertoa ystäville ja kavereille, koska se kuitenkin herättää ihmetystä.

Hoidot ilmeisesti auttavat nuorilla paremmin kuin vanhemmilla. 25-vuotiaana kokeilin PUVA-hoitoa, mutta se ei auttanut. Toivon kyllä, että lähitulevaisuudessa tulisi parempia hoitoja kuin nykyiset, sen verran läikistä on kuitenkin riesaa.

Joskus käyn katsomassa mitä ihmiset kirjoittelevat http://www.vitiligosupport.com -sivustolla ja mitä siellä kerrotaan uusista hoidoista.

Minulla on tämä sama, ah niin ihana ihovaiva, ja välillä suorastaan ahdistaa. En muista milloin huomasin ekat läiskät mutta toisinaan niitä tulee lisää :(
Kasvoissa niitä ei onnekis vielä ole, mutta kainalossa muutama, lantion seudulla kaksi isoa ja muutama pienempi. Näyttääpi siltä että niitä on alkanut tulla myös yläreisiin/nivusiin. Toistaiseksi ne on saanut peitettyä, mutta kyllähän ne siitä vatsanseudulta silmään pistää. Rannalla on vähän keljumpi juttu kun jatkuvaan saa laittaa aurinkorasvaa ettei pala. Kait se ihosyövän riskikin on isompi kun ihosta puuttuu suojapigmentti. Harvemmin häpeän ihovaivaani ja jos joku jotain kysyy niin vastaan kyllä avoimesti. Rannalla olen myös simmareissa siinä missä muutkin.
Harmittaa kun mitään parannuskeinoa ei ole. Pitää van kärsiä nahoissaan. Taannoin tuli dokumentti vitiligosta ja sikäli saadaan olla onnellisia ettei olla tummaihoisia, läiskät oli aika ikävän nökäisiä tummaihoisen naisen keholla ja niitä läikkiä oli paljon. Jollain voiteella se niitä peitteli.
Kiva olisi tietää onko meitä samasta vaivasta kärsiviä paljonkin

Itse huomasin ekan kerran vaalean laikun kädessä n. 14-15-vuotiaana. Se levisi hieman, mutta vasta 19-vuotiaana kunnolla alkoi tulla laikkuja (yliopisto-opiskelu alkoi ja ihmissuhdeongelmia..stressi vaikutti varmasti). Ja vasta tällöin sain diagnoosin että tämä on vitiligoa, luulin aiemmin että jotain kemikaalia tms on töissä roiskunut käsille ja siitä johtuisi tämä värimuutos :D

Minä seurustelin 17-vuotiaasta 21-vuotiaaksi saman miehen kanssa, ja vitiligo ei juurikaan ollut huomattavissa silloin kun hänet tapasin. Sitten kun se alkoi leviämään (nykyisin silmien aluset, suupielet, navan seutu, kämmenet, varpaat, luomien ympärys), niin muut eivät juurikaan kiinnittäneet siihen huomiota, itse surkuttelin vain..luojan kiitos minulla on vaalea iho..talvella vitiligoa ei huomaa lainkaan, mutta kesällä kyllä. muut laikut minua ei haittaa, mutta kasvojen laikkuja en kestä. Minullakin on joe blascoa yms, mutta ei se peitä täysin..etenkin suun ympäristöä on vaikea saada peitettyä.. laikkujen palaminen on inhottavaa, mutta viime kesänä söin beetakaroteenia enkä palanut kertaakaan, se lisää pigmentintuotantoa.. yksi laikku kädessä on hieman saanut väriä, en tiedä johtuisiko siitö että taas alotin syömään niitä..pari porkkanaa päivässä ajaa saman asian mutta pillerit on helpompia :)

Nyt olen sinkku jälleen, ja kesä tulee..kyllä minuakin mietityttää, että vaikuttaako nämä näkyvät värimuutokset jotenkin..mutta jos kavereita ja ex-poikaystävää on uskominen, niihin ei kiinnitä huomiota ellei tiedä asiaa.. ihmiset ovat erilaisia, jotkut huomaavat pienetkin asiat.. Vitiligoa on kuitenkin yllättävän monella, pieninä läntteinä ja piilossa olevilla alueilla..luulen että suurimmalla osalla se ei leviä koskaan sen enempää.. Kyllä usein harmittaa että miksi juuri minulle kävi näin..mutta vaikka tämä syö itsetuntoa välillä, niin voimme olla onnellisia että olemme kuitenkin muuten terveitä. On paljon pahempia tauteja ja vammoja kuin tämä. Hyvää kesänjatkoa kaikille! :)

Moi!
Ymmärrän minäkin mistä puhut. Mulla on ollut vitiligo aina ja se on levinnyt laajasti joka paikkaan, ainoastaan kasvot ja kaula ovat vielä suht "normaalit".

Monet yöt on itketty vuosien mittaan ja olen kuullut ajattelemattomilta (tai todella tyhmiltä) ihmisiltä ihmetteleviä ja ilkeitäkin kommentteja erilaisuudestani.Lapsena kiusattiin paljonkin,mutta lapsille se annettakoon anteeksi.

Olen vuosien mittaan oppinut elämään kehossani aina paremmin. Pahin vaihe oli teini-ikä 12-18.v. Olen nyt 26.v. Tapasin kumppanini 3 vuotta sitten ja hän on auttanut suuresti itsetunnon kohottamisessa ja muistaa usein kertoa miten kauniina hän läikkiäni pitää ja miten ylpeä on erilaisuudestani. Hänen kanssaan olen oppinut hyväksymään että tässä kehossa elämäni vietän. Pahemminkin voisi todellakin olla.

En ole koskaan viihtynyt rannoilla, lyhyissä hameissa tms koska tiedän ihmisten tuijottavan. Olen oppinut kuitenkin olemaan välittämättä tuijotuksesta ja pidän nykyään sellaisiakin vaatteita missä läikkäni näkyvät. Mitä se muille kuuluu..

Joskus jos jokin ikävä muistutus asiattomasti tulee niin saatan sitä itkeä kotona kunnes poikaystäväni taas muistuttaa miten maailmassa on tyhmiä ihmisiä joille HEILLÄ on ongelma, ei minulla.

Olin teininä ajatellut että en saa koskaan omia lapsia jos vaikka vitiligo periytyy. Nyt ajattelen että se ei todellakaan ole este. Poikaystäväni sanoo että olisi vain ylpeä jos kaunis erilaisuuteni periytyisi.

Hän on esimerkki siitä millaisia hyväksyvät ihmiset ovat ja usko pois että niitä on tässä maailmassa monta! Ikävä kyllä on kyllä ääliöitäkin jotka saavat pahaa mieltä aikaan kommenteillaan ja katseillaan..

Mä en ainakaan menisi mihinkään valohoitoon tai sellaiseen enää kun oon hyväksynyt itseni tälläisenä. Leviämisen haluaisin estää koska viihdyn välillä aurinkossa ja kasvoja ei oikein saa suojattua täysin. Käytän kyllä 30-60 suojakertointa jotta en paljon ruskettuisi ja näin ehkä leviäminenkin hidastuisi.

Toivon sulle ja kaikille "kohtalotovereille" jaksamista. Välillä näyttää synkältä mutta muistetaan että me ollaan ainakin ihan uniikkeja tapauksia. Me muunmuassa löydämme mun vartalosta jatkuvasti "uusia kuvia" kun läikät muuttavat hitaasti muotoaan. Niiden tarkkailu tuo huumoria.

Rakkauteen ja esimerkiksi seksuaalisuuteen tämä vaiva ei vaikuta millään! Itsetuntoon kyllä,mutta kun kiva kumppani löytyy hän ei varmasti välitä. Välittäisitkö itse? Mä en ainakaan. Erilaisuus on kaunista.

Ninni

Itselläni ollut myös vitiligo 10-vuotiaasta lähtien. Nyt olen 28-vuotias ja läikät ovat hitaasti mutta varmasti lisääntyneet.
Välillä täytyy myöntää että raskasta on varsinkin henkisesti, mutta aina kun otan asian esille esim. siskoni kanssa tai ystävilleni niin he saavat tämän vaivan tuntumaan erittäin mitättömältä ja lähinnä alkaa naurattamaan kuinka pieni vaiva tämä loppujen lopuksi on.
Se ei haittaa ketään tuttuani eikä työkaveriani. Ainostaan henkilöt jotka eivät vitiligosta tiedä mitään tai ole koskaan nähnyt voi tulla kyselemään uteliaisuuttaan tai katsoa pitkään. Kerron kyllä heti mitä se on ja sen jälkeen vitiligoani ei ihmetellä.
Olen seurustellut puolitoista vuotta erittäin komean miehen kanssa. Välillä ihmettelen miten hän on minut valinnut muiden naisten edelle, mutta uskottava se on... vaivallani ei ole hänelle mitään merkitystä, eikä ole myöskään ex-poikaystävilleni ollut.
Meikkaan kauniisti ja päivittäin kasvoni ja hieman myös rinta-aluettani jossa vitiligoa on. Tällöin ei sitä huomata niin näkyvästi. Kasvoissa minulla on leuassa ja silmien ympärillä "pandat". Käytän kesäisin aina minihametta ja toppia tai t-paitaa. jaloissani on polvissa hieman ja polvitaipeissa läikät. Nilkassa on myös isompi läikkä.
Eniten läikkiä löytyy selästä, kainaloiden alueelta ja rintakehästä.
Myös reisien sisäpinnoissa on kaikissa valtimo/laskimo-kohdissa.
Loppujen lopuksi olen erittäin "laikukas" nainen, mutta olen oppinut elämään sen kanssa hyvin, sekä myös meikkaamaan ja pukeutumaan sillä tavoin että minua pidetään ihan viehkeänä tyttönä ja ihailijoita löytyy ; ) (nostaa muuten kummasti itsetuntoa). Kuitenkin tärkein on edelleen persoona, mikä merkitsee kaikissa ihmissuhteissa eniten.
Älä huoli. Varmasti tulet poikaystävän saamaan, mutta jos pysyt piilossa ja näytät "nyrpeää" naamaa niin silloinhan se on vaikeampaa. Ole rohkeasti ylpeä itsestäsi ja isot hurraahuudot meille kaikille ihanille vitiligo-ihmisille!!

Ps: n.2%:lla koko maailman väestöstä on vitiligo

Ketju on jo vanha, mutta tuonpas omankin panokseni tähän.

Minulla ei ole vitiligoa, mutta äidilläni se on. Tämä on perheessämme niin arkinen asia, että taisin olla ainakin 10-vuotias ennen kuin edes tajusin äidin koko ihon olevan täplillä. Eipä tuo tuntunut haittaavan miesmetsällä, kun menestyvän ja fiksun (nuorena kuulema hyvin komeankin) isäni sai napattua ja pidettyä otteessaan murrosikäisestä lähtien. ;) Että tsemppiä sinnekin, itsevarmuus näkyy kauemmas kuin vitiligo.

Itse en näkisi mitään ongelmaa seurustella ja jakaa elämääni vitiligo-ihoisen kanssa, ihminen kuin ihminen. T. jäbä'90