Vauvelini on 7 viikon ikäinen, ja nyt menossa lastenlääkärin lähetteellä neurologille, sekä fysioterapiaan. Verikokeissa ja pään ja vatsan ultrassa ei ollut mitään.Synnytyskin normaali, tosin syntyi kasvot ylöspäin yläsuisessa tarjonnassa.
Kaikki heijasteet on vielä tallella, ensi hymyä ei näy.Kontaktin saaminen on vaikeaa.
Pää on pysyvästi oikealle kääntynyt, vauva jäykistelee, vetää usein selkää kaarelle taaksepäin, nukkuessa on kuitenkin rento. Hyvin harvoin hän on mukavasti sylissäni jäykkyytensä vuoksi. Toinen lonkka jotenkin epäsymmetriassa lievästi. Syö ja kasvaa kyllä hyvin.
Jäykkyys on vaan lisääntynyt koko ajan.Aluksi pään taaksepäin (ja samalla loppujen lopuksi koko vartalon) vetäminen vaikutti vain harvinaisen hyvältä pään ja niskalihasten hallinnalta...
En tiedä liittyykö asiaan mitenkään, mutta vauva on kaikinpuolin ihan erilainen kuin muut lapseni, eri näköinenkin.
Lääkäri sanoi vain, ettei hän sitten ole antanut mitään cp-diagnoosia, mutta äkkiä fysioterapiaan ja neurologille.
Tiedän, että vauva on pieni vielä ja oireet voivat kadota.
Diagnoosia ei ole tehty. Mutta voi olla kohta toisinkin.
Ja tästä olisin halunnut keskustella tai kuulla kuinka toisilla, ja miten elämä on sittemmin edennyt, mitä näin alkuun on odotettavissa, tai onko ollut samanlaisia oireita, jotka ovat johtaneet toisenlaiseen diagnoosiin jne.
Kiinnostaa myöskin perinnölliset cp-vammat. Kuinka ne todetaan jne. (ainakin spastisessa paraplegiassa on myös perinnöllinen muoto).
Olisin kiitollinen kaikenlaisesta tiedosta:)
--------------------------------------------------------------------------------
Kaikki heijasteet on vielä tallella, ensi hymyä ei näy.Kontaktin saaminen on vaikeaa.
Pää on pysyvästi oikealle kääntynyt, vauva jäykistelee, vetää usein selkää kaarelle taaksepäin, nukkuessa on kuitenkin rento. Hyvin harvoin hän on mukavasti sylissäni jäykkyytensä vuoksi. Toinen lonkka jotenkin epäsymmetriassa lievästi. Syö ja kasvaa kyllä hyvin.
Jäykkyys on vaan lisääntynyt koko ajan.Aluksi pään taaksepäin (ja samalla loppujen lopuksi koko vartalon) vetäminen vaikutti vain harvinaisen hyvältä pään ja niskalihasten hallinnalta...
En tiedä liittyykö asiaan mitenkään, mutta vauva on kaikinpuolin ihan erilainen kuin muut lapseni, eri näköinenkin.
Lääkäri sanoi vain, ettei hän sitten ole antanut mitään cp-diagnoosia, mutta äkkiä fysioterapiaan ja neurologille.
Tiedän, että vauva on pieni vielä ja oireet voivat kadota.
Diagnoosia ei ole tehty. Mutta voi olla kohta toisinkin.
Ja tästä olisin halunnut keskustella tai kuulla kuinka toisilla, ja miten elämä on sittemmin edennyt, mitä näin alkuun on odotettavissa, tai onko ollut samanlaisia oireita, jotka ovat johtaneet toisenlaiseen diagnoosiin jne.
Kiinnostaa myöskin perinnölliset cp-vammat. Kuinka ne todetaan jne. (ainakin spastisessa paraplegiassa on myös perinnöllinen muoto).
Olisin kiitollinen kaikenlaisesta tiedosta:)
--------------------------------------------------------------------------------
Vastaukset 12
Vanhimmat
kuin että 7-viikkoinen on vielä pieni. Ei minunkaan omani ole kamalasti vielä tuossa iässä hymyilleet, ja minulla on kolmesta lapsesta kokemusta.
Varhaisheijasteet saavat vielä tuossa iässä ollakin. Esim. Moron refleksin täytyisi sammua 3 kk:een mennessä.
Olen siis 40v. kolmen lapsen äiti, taisipa tämä jäädä mainitsematta.
Hymyn puuttuminen ja heijasteet eivät huolettaisi ilman muuta oireistoa. Ovat siis merkityksellisiä diagnostiikan kannalta, koska vauva jäykistelee, on kankea, eli spastinen vaihtelevasti. Hän vetää jatkuvasti itseään opistotonukseen, eli selän ja pään voimakkaasti taaksepäin jne. Tätähän viestissäni yritin kuvata, sitä tuskin Äippäkään normaalina pitäisi, varsinkin kun vauvelin hoito on siksi hankalaa.
Moron heijsteen viimeisenä takarajana pidetään käsittääkseni puolta vuotta, kolmen kuukauden iän ollessa jonkinlainen ensimmäinen etappi. Yleensä se katoaa kuitenkin jo paljon aikaisemmin.
Ihan niin kuin alkuperäisessä viestissäni totesin, hän todella on pieni vielä, kaikki voi muuttua TAI sitten ei.
En siis ole turhia murehtiva ja kokematon esikoiseni teiniäiti;))eivätkä nuo lääkäritkään kaiketi turhaan tutki...
sinun huoltasi missään kohtaa vähätellytkään. Sanoinhan, että vauvasi on vielä kovin pieni. Ja on kyllä sellaisiakin lääkäreitä, jotka turhaan tutkivat. Sanon tämän ihan yleisesti, teen kyseisen ammattikunnan kanssa töitä...
Hei ja toivottavasti asiat selkeytyvät neurologin ja fysioterapeutin tutkimusten myötä. Voimia siihen asti; toivon mukaan ette joudu jonottamaan kauaa em. vastaanotoille.
Monet vanhemmat, joilla on vammainen lapsi kuuluvat nk. jaatispostiin = sähköpostilistalle, jota yllä pitää vammaisten lasten vanhempien perustama yhdistys nimeltään Jaatinen. Käy kurkkaamassa heidän kotisivujaan www.jaatispoti.net. Sieltä löytyy myös ohjeet, kuinka siihen sähköposti"rinkiin" pääsee mukaan. Siellä käydään vilkasta keskustelua aivan laidasta laitaan erilaisista vammaisuuteen aiheista. Jaatispostiin kuuluu hyvin eri tavalla vammaisten lasten (autistien, cp-vammaisten, kehitysvammaisten jne) vanhempia. Mutta esim tänään sinne oli kirjoittanut juuri joku pienen (5kk) vauvan äiskä, jonka vaavi oli saanut CP-diagnoosin.
Voi tietysti olla että haluat odotella tietoa vauvasi tilanteesta ennen kuin liityt mihinkään nimenomaan vammaisten lasten vanhemmille tarkoitettuun keskuteluryhmään. Tarkoitukseni ei ollut säikäyttää tai pelotella sinua tai tuputtaa sinulle mitään, vaan kertoa että sellainen keskustelupalsta on olemassa jos kaipaat toisten vanhempien tukea ja kertomuksia heidän lastensa tilanteista.
Voimia syksyyn teidän perheellenne :) Krisse
Se netti-osoite on siis www.jaatisposti.net
Kiitos Krisse!
Fysioterapiassa nyt käydään, 15.11. on sitten neurologi. Vauveli on silloin päivää vaille kolme kuukautta. Oireet eivät ainakaan vielä ole mihinkään kadonneet. Odottelua.....
asiat ovat teillä edenneet? Itsellä vakavaa aivosairautta sairastava vauva ja alkutaival kuulosti kovin tutulta, kirjoittele ois mukava kuulla kuulumisia!
www.vammaiset.com
Sieltä saattaa löytyä "vertaistukea."
CP-vammainen on sellainen jolla ei toinen käsi toimi tai muu raajaat, pakkoliikkeittä tai puhevika. Asia ei ole viisaudesta kysy vaan ulos tuotti vaikeudesta.
CP ei ole yhtenäinen vamma, vaan oireyhtymä, jolle on tyypillistä vaikeus hallita lihasten tai lihasryhmien toimintaa. Liikuntavamman lisäksi CP-vammaan liittyy usein myös muita vaurioita: näkö-, kuulo- ja puhehäiriöitä, hahmotusvaikeuksia, psyykkistä kehitysvammaisuutta ja epileptisiä kohtauksia.
pitänee vielä muistuttaa, että cp-vammaisuutta on hyvin eri tasoista, se voi kohdistua laajasti koko kehon lihaksistoon (joskus myös puheeentuottamiseen tarvittavaan lihaksistoon), mutta myös osa-alueittain. Cp-vaimmaisuuden eritasoisuus on laajaa, livästä vakavaan. useimmiten kehitysvammaisuutta ei yhdistetä cp-vammaisuuteen, mutta poikkeuksiakin on. on myös todettu että cp-vammaisilla saattaa olla liviä oppimisongelmia, esim. lukihäiriö on yleinen.
cp-vamma ei ole välttämättä mikään "kuolemantuomio", itsekin olen käynyt ihan normaalit koulut lukiostakin päässeenä, on harrastukset ja ihmissuhteet... minusta on tärkeää, että vaikka lapsi olisikin liikuntavammainen, ei pitäisi lapsen saada niin suuresti erikoiskohtelua, vaan toimitaan kuten "normaalien" lapsien kansas, mitä enemmän lapsen "tynnyrissä" kasvattaa, sen enemmän vammaisuus vaikuttaa tulevaisuuden elämään.
Hei!
Mitäs teille kuuluu nyt?