milloin teidän mielestä kannattaisi kertoa lapselle että on epilepsia
en usko että kovin nuori ymmärtää
varsinkaan kun mulla ei tule kuin pieniä kohtauksia
milloin kertoa
ninni
12
881
Vastaukset
- sauvatar
eskari-ikäinen 6v. osaa jo kännykällä soittaa ja pyytää apua tarvittaessa. Kannattaa puhua kotona avoimesti eihän Epi mikään salaisuus saa olla. On hyvä käydä lasten kanssa läpi mitä voi tehdä ja isommat ainakin osaavat toimia annettujen ohjeiden mukaisesti. Ainahan se lapsille järkytys on varsinkin jos isoja kohtauksia joutuvat näkemään. Meidän 7v. aina kysyy: Kuoleeko äiti ? Puhuttu on paljon ja aina tuntuu ettei ole puhuttu tarpeeksi.
- Hugo
Varsin ilmeinen kysymys lapselta. Varmaan todellakin tulee avuton olo, kuten muillekin. Mitä muuten vastasit lapsesi kysymykseen? tai oikeammin mitä olet vastannut etukäteen tai jälkikäteen, kun varmaan kohtauksen aikana voi vastata.
- sauvatar
Hugo kirjoitti:
Varsin ilmeinen kysymys lapselta. Varmaan todellakin tulee avuton olo, kuten muillekin. Mitä muuten vastasit lapsesi kysymykseen? tai oikeammin mitä olet vastannut etukäteen tai jälkikäteen, kun varmaan kohtauksen aikana voi vastata.
Kasvatustaitojaniko arvioit ? No, tässä tulee... Ensin on puhuttu mitä kohtauksen aikana tapahtuu ja kuinka tulee toimia. Lapset soittavat isälle, joka lähtee tulemaan kotiin. Ambulanssia ei tarvitse soittaa. Kohtauksen jälkeen olen niin väsynyt, että nukun muutaman tunnin ja, koska kohtaukset pääsääntöisesti tulevat illalla voimme vasta aamulla käydä kohtauksen aikana tapahtuvia asioita läpi. Lapset puhuvat avoimesti mitä on tapahtunut ja enemmän ovat huolissaan siitä, etten loukkaa itseäni. Heitä ei koskaan syyllistetä esim. jos olisit ollut riehumatta niin kohtausta ei olisi tullut tms... Olen luvannut olla kuolematta kohtauksiini ja yrittänyt selventää heille mitä päässäni tapahtuu. Tärkeintä on se, että he tietävät kuinka toimia ja ettei ole heistä johtuvaa kohtaukseni. Keksippä ensi kerralla parempi otsikko toi kuulostaa niin julmalta.
- Hugo
sauvatar kirjoitti:
Kasvatustaitojaniko arvioit ? No, tässä tulee... Ensin on puhuttu mitä kohtauksen aikana tapahtuu ja kuinka tulee toimia. Lapset soittavat isälle, joka lähtee tulemaan kotiin. Ambulanssia ei tarvitse soittaa. Kohtauksen jälkeen olen niin väsynyt, että nukun muutaman tunnin ja, koska kohtaukset pääsääntöisesti tulevat illalla voimme vasta aamulla käydä kohtauksen aikana tapahtuvia asioita läpi. Lapset puhuvat avoimesti mitä on tapahtunut ja enemmän ovat huolissaan siitä, etten loukkaa itseäni. Heitä ei koskaan syyllistetä esim. jos olisit ollut riehumatta niin kohtausta ei olisi tullut tms... Olen luvannut olla kuolematta kohtauksiini ja yrittänyt selventää heille mitä päässäni tapahtuu. Tärkeintä on se, että he tietävät kuinka toimia ja ettei ole heistä johtuvaa kohtaukseni. Keksippä ensi kerralla parempi otsikko toi kuulostaa niin julmalta.
No tuo oli laulusta "Pieni kuolema elämän sytyttää ja siihen saakka mä tähän, tänä yönä synnyin kuolemaan, tänä yönä kuljin kuolemaa päin. Pääni tonnin painaa on sydänyö ja sydän lyö".
En tarkoittanut sitä pahalla, siis tuota otsekkoa ja olen vaan omassa elämässäni kokenut noita "Pieniä kuolemia", joko epilepsiakohtauksina ja etenkin ihmissuhteiden päättymisenä. Eihän niissä oikeasti ole mitään positiivista, mutta kun ajattelee, että ne antavat uusia mahdollisuuksia, niin ehkä voi huijata itseään jatkamaan ja jaksamaan elämää.
Vai niin Hugomaista:). Toivottavasti pystyn olemaan hieman monipuolisempikin.
Selityksesi oli hieno ja minä ainakin olen lapsille valehdellut kaikki oireeni ja en todellakaan pysty näyttämään tätä heikkouttani heille tai keksin jonkun selityksen. Tosin tilanteeni on erilainen, koska mielestäni selviän itse ja niinhän näköjään selviänkin, vaikka eri asia, että millä tyylipisteillä.
*Rima pysyy paikallaa, kun riman alittaa*. - sauvatar
Hugo kirjoitti:
No tuo oli laulusta "Pieni kuolema elämän sytyttää ja siihen saakka mä tähän, tänä yönä synnyin kuolemaan, tänä yönä kuljin kuolemaa päin. Pääni tonnin painaa on sydänyö ja sydän lyö".
En tarkoittanut sitä pahalla, siis tuota otsekkoa ja olen vaan omassa elämässäni kokenut noita "Pieniä kuolemia", joko epilepsiakohtauksina ja etenkin ihmissuhteiden päättymisenä. Eihän niissä oikeasti ole mitään positiivista, mutta kun ajattelee, että ne antavat uusia mahdollisuuksia, niin ehkä voi huijata itseään jatkamaan ja jaksamaan elämää.
Vai niin Hugomaista:). Toivottavasti pystyn olemaan hieman monipuolisempikin.
Selityksesi oli hieno ja minä ainakin olen lapsille valehdellut kaikki oireeni ja en todellakaan pysty näyttämään tätä heikkouttani heille tai keksin jonkun selityksen. Tosin tilanteeni on erilainen, koska mielestäni selviän itse ja niinhän näköjään selviänkin, vaikka eri asia, että millä tyylipisteillä.
*Rima pysyy paikallaa, kun riman alittaa*.ollaan taas kahdestaan ;) Toinen kysyy vakavaa asiaa ja kukaan muu ei ota kantaa. Olisi mukava lukea kuinka muut Epilepsian lapsilleen tai esim. ystävilleen on kertoneet. Mutta ei niin ei. Miten sä oot sun kavereille kertonut esim. kuinka toimia kohtauksen tullessa ? ( Välillä luen sun juttuja sillä fiiliksellä et taas se v......ee. ) Sori, mut minkäs sitä fiiliksilleen voi. Toi biisi on varmaan aika kauhee...Laita paremmat biisit päälle niin saat itsesi paremmille fiiliksille ;)
- ninni
sauvatar kirjoitti:
ollaan taas kahdestaan ;) Toinen kysyy vakavaa asiaa ja kukaan muu ei ota kantaa. Olisi mukava lukea kuinka muut Epilepsian lapsilleen tai esim. ystävilleen on kertoneet. Mutta ei niin ei. Miten sä oot sun kavereille kertonut esim. kuinka toimia kohtauksen tullessa ? ( Välillä luen sun juttuja sillä fiiliksellä et taas se v......ee. ) Sori, mut minkäs sitä fiiliksilleen voi. Toi biisi on varmaan aika kauhee...Laita paremmat biisit päälle niin saat itsesi paremmille fiiliksille ;)
en tosiaankaan ole kertonu kun lähisukulaisille eikä siihenkään sentään kuulu kun muutama
mutta kummasti muut tietää.
vasta minun siskon pomo oli kysyny siskolta että onko se sun siskos pelanu liikaa pelejä kun on sairastunu.
en ole ikinä nähny koko ukkoa Ei se ole oikein ihanaa kun yrityski on aika suuri sauvatar kirjoitti:
ollaan taas kahdestaan ;) Toinen kysyy vakavaa asiaa ja kukaan muu ei ota kantaa. Olisi mukava lukea kuinka muut Epilepsian lapsilleen tai esim. ystävilleen on kertoneet. Mutta ei niin ei. Miten sä oot sun kavereille kertonut esim. kuinka toimia kohtauksen tullessa ? ( Välillä luen sun juttuja sillä fiiliksellä et taas se v......ee. ) Sori, mut minkäs sitä fiiliksilleen voi. Toi biisi on varmaan aika kauhee...Laita paremmat biisit päälle niin saat itsesi paremmille fiiliksille ;)
samana päivänä, kun sain tutkimustulokset tiedokseni.
Sukulaisille aina tilanteen/tapaamisten suhteen.
Mielestäni typeryyttä on olla kertomatta, sillä pahan kohtauksen tullessa he eivät toivottavasti kovin paljoa pelästy saatuaan ennakolta tietää sairaudestani.
Kantaa tulen aina silloin tällöin ottamaan, mutta yöunien ollessa 0-3h, niin ei sitä aina jaksa.
Onneksi saan päivällä ainakin toistaiseksi levätä.- sauvatar
Pärre kirjoitti:
samana päivänä, kun sain tutkimustulokset tiedokseni.
Sukulaisille aina tilanteen/tapaamisten suhteen.
Mielestäni typeryyttä on olla kertomatta, sillä pahan kohtauksen tullessa he eivät toivottavasti kovin paljoa pelästy saatuaan ennakolta tietää sairaudestani.
Kantaa tulen aina silloin tällöin ottamaan, mutta yöunien ollessa 0-3h, niin ei sitä aina jaksa.
Onneksi saan päivällä ainakin toistaiseksi levätä.että ne joiden kanssa olen paljon tekemisissä ja töissä on hyvä tietää, kuinka tulee toimia jos heidän aikana saan kohtauksen. Vielä reilu vuosi sitten en asiasta paljon puhunut sillä kohtaustasapainoni oli silloin vielä ihan hyvä. Sitten jotain tapahtui ja nyt ei taaskaan mitkään lääkkeet toimi. Onhan se kamala järkytys nähdä ystävänsä yht'äkkiä kouristelevan ja itse on ihmeissään mitä tehdä ja kuinka toimia oikein.
- Hugo
Pärre kirjoitti:
samana päivänä, kun sain tutkimustulokset tiedokseni.
Sukulaisille aina tilanteen/tapaamisten suhteen.
Mielestäni typeryyttä on olla kertomatta, sillä pahan kohtauksen tullessa he eivät toivottavasti kovin paljoa pelästy saatuaan ennakolta tietää sairaudestani.
Kantaa tulen aina silloin tällöin ottamaan, mutta yöunien ollessa 0-3h, niin ei sitä aina jaksa.
Onneksi saan päivällä ainakin toistaiseksi levätä.Kun jaksat niin vastaa. Eihän tolla unimäärällä selviä. Itse olen kuosissa, kun nukun kelpo 9 tuntia ja muuten olen living Zombie.
- Hugo
sauvatar kirjoitti:
ollaan taas kahdestaan ;) Toinen kysyy vakavaa asiaa ja kukaan muu ei ota kantaa. Olisi mukava lukea kuinka muut Epilepsian lapsilleen tai esim. ystävilleen on kertoneet. Mutta ei niin ei. Miten sä oot sun kavereille kertonut esim. kuinka toimia kohtauksen tullessa ? ( Välillä luen sun juttuja sillä fiiliksellä et taas se v......ee. ) Sori, mut minkäs sitä fiiliksilleen voi. Toi biisi on varmaan aika kauhee...Laita paremmat biisit päälle niin saat itsesi paremmille fiiliksille ;)
En vittuile käsittääkseni ja Sinulle en ainakaan. Suoraan kyllä sanon ja siitä yritän hieman päästä pois, mutta toisaaltaan. What the hell. Mitä mitä alkaisin täällä sievistelemään... tietenkin, jos pahoitan toisten mieltä, niin siinä on kyllä täysi peruste olla diplomaattisempi ja muistaa sanoa varoen.
Tässä sulle runoni: "Mikä voima pimeydessä piilee, miksi se puhaltaa voimaa hiileen. Onko peikko pimeydestä jo voittanut vai onko pimeys sitä mitä toivoo. Mutta eikö kaivonkin pohjalla ole pimeää ja sieltä elämän vesi janoisille nostetaan". ****Runomies Hugo*****
Niin taidan pitää hieman syvistä runoista, vaikka kyllä pinnallisetkin asiat kolahtaa joskus. Pakko myöntää. Hugo kirjoitti:
Kun jaksat niin vastaa. Eihän tolla unimäärällä selviä. Itse olen kuosissa, kun nukun kelpo 9 tuntia ja muuten olen living Zombie.
Työtapaturmassa 8/00 loukkasin L1-nikaman, johon tuli pirstaleinen murtuma.
Todennäköisesti on vielä pirstaleita selässä, jotka osaltaan aiheuttavat jatkuvan kiputilan.
Särkylääkkeitä en pysty syömään epilääkityksen(nr.1 lääkkeissä, herkän vatsan sekä jonkinasteisen sydänvian takia.
Kaikki mahdollinen ollaan koitettu kipupolia myöten, mutta mistään ei ole saatavilla kunnollista helpotusta.
Ainoa mikä edes pikkaisen lievittää on TNS-laite.
Onneksi vielä tällä hetkellä saan olla päivät kotona ja pystyn tarpeen vaatiessa lepämään.
Tosin mahdollinen parin tunnin päivälepo ei poista kertyvää univelkaa, vaan jossain vaiheessa se iskee päälle ja olo on kuin pullon kossua olisi juonut yhteenmenoon.- sauvatar
Hugo kirjoitti:
En vittuile käsittääkseni ja Sinulle en ainakaan. Suoraan kyllä sanon ja siitä yritän hieman päästä pois, mutta toisaaltaan. What the hell. Mitä mitä alkaisin täällä sievistelemään... tietenkin, jos pahoitan toisten mieltä, niin siinä on kyllä täysi peruste olla diplomaattisempi ja muistaa sanoa varoen.
Tässä sulle runoni: "Mikä voima pimeydessä piilee, miksi se puhaltaa voimaa hiileen. Onko peikko pimeydestä jo voittanut vai onko pimeys sitä mitä toivoo. Mutta eikö kaivonkin pohjalla ole pimeää ja sieltä elämän vesi janoisille nostetaan". ****Runomies Hugo*****
Niin taidan pitää hieman syvistä runoista, vaikka kyllä pinnallisetkin asiat kolahtaa joskus. Pakko myöntää.silloin, kun ei itse ole fiiliksissä olisi kiva kun joku edes sievistelisi. Joskus vain on rankkaa lukea liian suoraa tekstiä. Se siitä, muuten kyllä tykkään suorapuheisuudestasi. Oletkin HERKKÄ mies pohjimmiltasi ja sehän on ihan Jees ;) Runosuoneni ei tänä aamuna kuki, joten toisella kertaa saat lukea mitä muutakin päässäni pyörii. Siis siellähän pyörii onneksi muutakin, kuin kohtaukset ;)
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 996033
Riikan kukkaronnyöri on umpisolmussa
Kulutus ei lähde liikkeelle, koska kansalaiset eivät usko, että: – työpaikka säilyy – tulot eivät romahda – talous ei h804782Tanskan malli perustuu korkeaan ansioturvaan
Ja vahvoihin työllisyys- ja kotoutumispalveluihin. Suomessa Riikka on leikannut juuri näitä: palkkatukea, työttömyysturv963035Epäily: Räppäri yritti tappaa vauvansa.
https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/epaily-mies-yritti-tappaa-vauvansa/9300728 Tämä on erittäin järkyttävä teko täysin p282833Anteeksipyyntöni
Jätän tähän anteeksipyyntöni sinulle, koska en voi sanoa sitä missään muuallakaan. Pyydän anteeksi, jos purkamani tuska262095Sydämeni valtiaalle
En täältä aio asioita kysellä. Haluan tuoda tiedoksesi, että pohjimmiltani en ihmisiä tahdo satuttaa ja ajattelen muiden1191506Mikseivät suomalaiset kuluta? istutaan vaan säästötilirahojen päällä..
...Ihan haluamalla halutaan että maa menee konkurssiin? Ihan käsittämätöntä, ennätymäärät säästöjä sekä konkursseja sam3351067Oletko tyytyväinen
Tämän hetkiseen tilanteeseenne? Odotatko, että lähennytte vai yritätkö päästä yli ja eteenpäin?851028Jos oikeasti haluat vielä
Tee mitä miehen täytyy tehdä ja lähesty rohkeasti 📞 laita vaikka viestiä vielä kerran 😚125970- 48774