Sairastuin tuossa Joulun ja uuden vuoden välipäivinä sellaiseen kummallisuuteen kun crohnintautiin, onko muilla kokemuksia? Joku onkin sanonut että se on paskatauti sanan varsinaisessa merkityksessä, ja voin olla samaa mieltä. Tänäkin yönä antoi viitteitä olemassaolostaan. (siitä kirjoitteluajankohta)
Mistään ei tahdo saada kunnon käsitystä millaisia rajoituksia tämä tuo elämääni, se kun on jo muuutenkin aika rajoitettua lukuisten muiden vammojen osalta.
Älkääkä irvailko ja käskekö mennä muille tsäteille valittamaan, koska niitä ei tahdo löytyä, meitä on tällä hetkellä Suomessa vaan n. 3000 tätä sairastavaa, joten tuskin sellaista edes on perustettu.
Kysyisinkin onko muilla vastaavaa vaivaa ja miten kannattaa ottaa selvää asioista/yhteystiedoista?
nim: tämänkin yön valvonut.
Mistään ei tahdo saada kunnon käsitystä millaisia rajoituksia tämä tuo elämääni, se kun on jo muuutenkin aika rajoitettua lukuisten muiden vammojen osalta.
Älkääkä irvailko ja käskekö mennä muille tsäteille valittamaan, koska niitä ei tahdo löytyä, meitä on tällä hetkellä Suomessa vaan n. 3000 tätä sairastavaa, joten tuskin sellaista edes on perustettu.
Kysyisinkin onko muilla vastaavaa vaivaa ja miten kannattaa ottaa selvää asioista/yhteystiedoista?
nim: tämänkin yön valvonut.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Et ole ainoa sairautesi kanssa. Itselläni sama vaiva todettiin jo lapsena (tilastollinen harvinaisuus). Paras hoitomuoto siihen on tällä hetkellä remicade, joka annetaan infuusiona (tiputuksena ) sairaalassa. Kesto 3 tuntia.
Paras resepti on säännöllinen elämä, siis rauhallinen ja tasapainoinen elämä. Imudium on myös oiva apu, kon ripuli kohtaus hyökkää (saa apteekista ilman reseptiä).
Kelalla on kuntotuskursseja, joita kannattaa kysellä sieltä. Kursseista saa viimeistä tietoa sairaudesta ja tapaa kohtalotovereita. Kurssi on ilmainen sinulle.
Myös meidän yhdistykseen kannattaa liittyä. Saa samalla lehden kotiin. Lehti ilmestyy noin 4-6 kertaa vuodessa (en muista nyt tarkalleen).
Itse olen huomannut että seuraavanlaisesta ruokavaliosta on ollut hyötyä, ei maitoa (ei ylimääräistä maitoa, siis ruoka voi sisältää maitoa), leipä mieluummin paahdettuna, ei liian rasvaista eikä sokeripitoista ruokaa.
Luonnon marjoista mustikkalla on terveellinen vaikutus suolistoon. Myös d-calsor nimistä valmistetta (saa ilman reseptiä apteekista) kannattaa syödä, että tuo kalsiumin tarve tulee hoidettua ja d-vitamiini imeytyy muutenkin huonosti crohnin tauti potilaalla.
Sairautemme huippuspealisti on Helsinsingissä oleva Ulla Turunen. Hänellä myös yksityisvastaanotto, mikäli asut muualla Suomessa.
Mikäli tarvitset lisää tietoa sairaudesta niin laitappa sähköpostiosoitteesi, niin voi kertoa lisää.
Itse siis olen 26-vuotias nuori nainen ja sairastanut tuota tautia jo 14 vuotta. Omaan elämääni tuo Crohnin tauti ei tuo sen enempää rajoituksia.
Voimia sinulle kohtalotoveri, kysy lisää jos joku asia vielä vaivaa mieltäsi. Toivottavasti neuvoistani oli edes pikkasen apua.
Sähkäri on [email protected], ja olet muuten ensimmäinen jolta sain vastauksen. Kiitti vaan kauheesti. Asun Pohjois-savossa ja olisi mukavaa saada jonkun tukihenkilön yhteystiedot täältä susirajan takaakin jotta voi joskus jutskata (savoksi) mitä kaikkee tämä uusi vaiva (entisten) lisäksi tuo.
Olen perheellinen ja suurin muutos taitaakin tulla vaimolle kun ruokapuolet menee uusiin puihin n. ainakin minun kohdallani.
Minulla on tällähetkellä tulehdus sen verran ärhäkässä vaiheessa, ettei juurikaan passaa liemiruokia vahvempaa tarjotakkaan "vatsareppukaiseen".
Toivottavasti et pidä minua höperönä, kun miespuolisena kyselen näistä uusista vaivoista sellaisilta joilla tämä on jo ollut pidemmän aikaa, mutta kun mies ei "saa" itkeä niin kai sentään nyt kysyä kuitenkin (hehheh).
Sen verran kysäisisin vielä, että kuinka usein tuo tähystys (oliko se rektoskopia?) tehdään? Ei muuten mutta ei ollu kovinkaan mukavasta päästä.
Hauskaa jatkoa sulle ja yritä pärjäillä tämän tilastoharvinaisuutemme kanssa.
Tietoa ja keskustelua löytyy tuolta
http://www.crohnjacolitis.fi/cms/
Näistä myös tietoa.
http://fi.wikipedia.org/wiki/Crohnin_tauti
http://www.gastrolab.net/kscolif.htm
Kiitti noista linkeistä, olen kyllä jo ennättänyt käydä noillla sivuilla ja tähystyksessä "tsiikasin" omia vastaavia maisemia.
Halusinkin rupatella lähinnä kohtalotovereiden kanssa, koska vaivani on mulle uusi ja tällä hetkellä vielä varsin kivulias.
"Mutta eikös se vanha sananlaskukin sano, että mikä ei tapa se kiduttaa", vai miten se meni???
Tältäkin palstalta saattaa kohtalotovereita löytyä paremmin toisesta keskustelu ryhmästä, tuolta...
Suomi24 > Keskustelu > Terveys > Mahavaivat