Heippa,
mulla todettiin alkava keratoconus puoli vuotta sitten. Haluaisin kuulla muiden kokemuksia mm. siitä että paheniko se teillä nopeesti vai pysähtyikö muutos? Minkä ikäsiä olitte, kun se todettiin? Entä piilareiden käyttö? Itse olen käyttänyt vielä pehmeitä, kun ne antaa "tarpeeks tarkan" näön.
mulla todettiin alkava keratoconus puoli vuotta sitten. Haluaisin kuulla muiden kokemuksia mm. siitä että paheniko se teillä nopeesti vai pysähtyikö muutos? Minkä ikäsiä olitte, kun se todettiin? Entä piilareiden käyttö? Itse olen käyttänyt vielä pehmeitä, kun ne antaa "tarpeeks tarkan" näön.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Moi Lilli.
Mulla todettin KC "murkkuiässä" 70-luvulla, jolloin näkö huononi parissa vuodessa lähes nollille. Alusta alkaen näkö korjattiin kovilla piilareilla ja arvot ovat pysyneet suht stabiilina koko ajan (pientä päivittäistä vaihtelua saattaa olla, mutta se kuuluu ikäänkuin "taudin kuvaan"). Tosin viime vuosina on tuntunut, että näkö on jälleen hieman alkanut heiketä vaikka tarkastuksissa sitä ei ole havaitu. Lieneekö ikänäköä, kun viidenkympin rajakin jo lähenee ;-)
Tässä linkki erinomaiseen suomenkieliseen artikkellin, jossa runsaasti hyödyllistä tietoa sairaudestamme:
http://personal.inet.fi/koti/keratoconus/
Kiitos paljon tuosta linkistä...itse olen käynyt läpi sarveiskalvoleikkauksen, enkä ole tiennyt läheskään noin paljon asioista, joita linkissä ilmeni. Oli kyllä yllättäviäkin asioita. Kiitos linkki vinkistä.
Teemme opinnäytetyötä keratoconuksesta, ja etsimme nyt henkilöitä, joille on tehty sarveiskalvonsiirrännäinen keratoconuksen takia. Olisi suuri hyöty jos voisit osallistua työhömme! Emme paljasta kenekään henkilöllisyyksiä. Tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa elämisen laatua keratoconuksen kanssa, ja edistää ihmisten tietoutta asiasta. Otathan yhteyttä ennen toukokuuta 2006: [email protected]
Kiitän!
Olen näköjään jumiutunut 2006 vuodelle. Tarkoitus oli kirjoittaa, että yhteydenotot ennen toukokuuta 2007! :)
Ohessa linkki, jossa menetelmästä, millä keratokonus voidaan pysäyttää
http://www.kcglobal.org/
Kuten tiedoista näkyy sitä käytetty melko paljon ja useassa maassa saa tätä hoitoa. Tiedän ainakin yhden suomalaisen silmälääkärikeskuksen, joka on harkinnut sen käyttöön ottoa.
Aika myöhään löysin kysymyksesi koskien keratoconusta. 12-vuotiaalla pojallani todettiin kyseinen sairaus vuosi sitten tammikuussa ja nyt toukokuussa 2006 hänelle tehtiin Helsingissä sarveiskalvosiirto. Pojallani oli vuodessa pullistuma edennyt niin pitkälle, ettei sitä voitu enää kovalla piilolinssillä hoitaa, joten vaihtoehdot olivat vähissä. Leikkaus onnistui hyvin, 24 tikkiä oli silmässä, joista ensimmäiset 12 poistettiin 5 kk:n kuluttua leikkauksesta ja loput otetaan pois nyt marraskuussa. Koska kyseessä on näinkin nuori poika, on kaikki toimen piteet tehty nukutuksessa ja vaatineet muutaman päivän sairaalassa oloa. Näkö silmässä ei ole vielä juurikaan parantunut, vaan vie ainakin vuoden, ennenkuin silmään saadaan sen oletettu näkökyky. Pojallani on myös toiseen silmään tulossa sama juttu, jota kontrolloidaan nyt 3 kk:n välein, kasvaako pullistuma vai pysyykö ennellaan. >Tämän silmän sairautta ei lasketa niin pitkälle, että vatii sarveiskalvosiirron, vaan siihen voidaan asentaa "intaksi" rengas, joka kiristää sarveiskalvoa ja parantaa näkökykyä. Näin nuorelle pojalle ei ole vastaavaa leikkausta tehty, koska ei kukaan ole näin nuorta keratoconus potilasta nähnyt. Asioilla on tapana järjestyä, voihan olla, että sinun silmäsairautesi on hitaasti etenevää ja pärjäät pitkäänkin piilolasin avulla. Tämä on meidän kokemuksemme, nuorelle pojalle aika rankka. Voiton puolella toivottavasti ollaan. Kuulaita syyspäiviä sinulle!!!!
Olisi enemmän kuin mielenkiintoista haastatella poikaasi ja teitä hänen sarveiskalvosiirrännäisestä! Teemme tutkimusta aiheesta, joka valmistuu 2007 joulukuussa. Lisää ylempänä.