Hei!!!
Minulla on ollut kohta vuoden tuntopuutoksia ja voimattomuutta lihaksissa. Se alkoi vasemmasta kädestä oikeaan käteen ja sieltä oikeaan jalkaterään. Toimintakykyni on nyt melko huono. Sain viime viikoll dianoosi ehdotukset; krooninen inflammatorinen polyneuropatia tai multifokaalinen motorinen neuropatia. Tietääkö joku näistä sairauksista mitään? Hoidoksi on määrätty suonensisäisesti jotain immuuniglobuliinia. Onko kenellekkään tuttua lääkettä?
Tämä sairaus vie ensin tunnon sitten liikkeen ja jotkin paikat ovat todella kipeitä. Toinen lääkäri sanoi että paranen hoidon jälkeen ennalleen ja toinen sanoi että lääke pysäyttää taudin... Onko kenelläkään kokemuksia? Ahdistaa tämä tietämättömyys...
immuuniglobuliini lääkitys
enkeli1974
25
11970
Vastaukset
- tarikka
sairastuin v. -99 diagnoosini taitaa nyt olla polyneuropatia, sairauteni harvinainen, diagnoosi milloin mitäkin. glopuliinitiputuksessa olen monesti käynyt, annettu ns. hevoskuureja eli viiden päivän tiputuksia, toiset saavat näistä nopeastikin apua eli voimat alkaa palautua, itselläni jonkin verran apua, minulla vain ehti tulla niin suuret hermovauriot ettei niihin enään korjaantumista tule! älä nyt säikähdä minun tapaukseni on nyt vain yksi pahimmista, monilla korjaantuu lähes 100%. itsekkin olen kuitenkin suht hyvässä kunnossa, jos vertaan kuntoani sairauden alkuaikoihin.
- tarikka
edellä oleva viestini vähän suppea, kysy rohkeesti niin koitan tarkemmin vastata! 7:n vuotta kun olen jo sairastellut, olin sairastuttuani 35 vuotias, kolmen pienen lapsen äiti ja tiedän tunteen kun voimat katoaa, minullakin alkoi oireileen jalkateristä siirtyen käsiin. tämähän on hermopäiden tulehdus poiketen ms-taudista siten ettei mee keskushermostoon ja tähän löytyy hoitoa, monenlaistakin esim. gammatiputukset, kortisoonilääkitys. verenkierrätys ja sytostaattihoito ja lienee jotain uuttakin tullut. minulla krooninen polyneuropatia elikkä ns. pysyvä sairaus joten syön jokapäivä kortisonia jolla yritetään pitää tulehdus aisoissa.
- enkeli1974
tarikka kirjoitti:
edellä oleva viestini vähän suppea, kysy rohkeesti niin koitan tarkemmin vastata! 7:n vuotta kun olen jo sairastellut, olin sairastuttuani 35 vuotias, kolmen pienen lapsen äiti ja tiedän tunteen kun voimat katoaa, minullakin alkoi oireileen jalkateristä siirtyen käsiin. tämähän on hermopäiden tulehdus poiketen ms-taudista siten ettei mee keskushermostoon ja tähän löytyy hoitoa, monenlaistakin esim. gammatiputukset, kortisoonilääkitys. verenkierrätys ja sytostaattihoito ja lienee jotain uuttakin tullut. minulla krooninen polyneuropatia elikkä ns. pysyvä sairaus joten syön jokapäivä kortisonia jolla yritetään pitää tulehdus aisoissa.
Hei!
Kiva kun vastasit... Tiedätkö mistä sinulla sai alkunsa tuo sairaus? Minulla ei ole diabetestä eikä alkoholiongelmaa jotka ovat yleisimmät aiheuttajat. Minulla on vasen käsi ollut täysin "halvaantunut" yli puoli vuotta ja toinen neurologi sanoi että immuuniglobuliini pysäyttää taudin ja voi parantaa uusimmat oireet mutta tämä vasen on jo niin pahaksi päässyt että sen suhteen täytyy toivoa vain parasta. Mutta toinen neurologi sanoi että paranen kokonaan??? Kylläkin kävi ilmi siinä puhelinkeskustelussa ettei hän ollut tutustunut minun papereihin edes...
Tuliko sinulle siitä tiputuksesta mitään sivuoireita? Missä kunnossa olet nyt? Ja oletko jossain liitossa?
Tässä olisi muutama kysymys. Kiitos jos jaksat vastata! - tarikka
enkeli1974 kirjoitti:
Hei!
Kiva kun vastasit... Tiedätkö mistä sinulla sai alkunsa tuo sairaus? Minulla ei ole diabetestä eikä alkoholiongelmaa jotka ovat yleisimmät aiheuttajat. Minulla on vasen käsi ollut täysin "halvaantunut" yli puoli vuotta ja toinen neurologi sanoi että immuuniglobuliini pysäyttää taudin ja voi parantaa uusimmat oireet mutta tämä vasen on jo niin pahaksi päässyt että sen suhteen täytyy toivoa vain parasta. Mutta toinen neurologi sanoi että paranen kokonaan??? Kylläkin kävi ilmi siinä puhelinkeskustelussa ettei hän ollut tutustunut minun papereihin edes...
Tuliko sinulle siitä tiputuksesta mitään sivuoireita? Missä kunnossa olet nyt? Ja oletko jossain liitossa?
Tässä olisi muutama kysymys. Kiitos jos jaksat vastata!mahdotonta tietää mikä tän sairauden aiheuttaa, voipi olla esim. flunssan jälkitauti, ei itselläni ainakaan syytä tiedetä. kävin eilen neurologilla ja varmistin oman diagnoosini eli lyhenteillä cidp, suomeks krooninen monihermotulehdus. glopuliinitiputuksesta sen verran et viimeks sain 2 päivän tiputuksen, tiputetaan melkein yötämyöden, sivuoireina saattaa esiintyä pientä lämpöä, päänsärkyä, ihottumaa. minulla hermovaurio aiheutti ettei jalkaterät/varpaat liiku, käytän nilkoissa kevyitä tukia. voimat muualle palautuneet eli käsiin ja reisiin. elikkä kävelen mutten juokse! kun sairastuin luin muiden kertomuksia yksikin oli sairastanut 5vuotta, silloin aattelin et eikä, mut nopeasti aika vaan menee ja ihmeesti näiden juttujen kanssa pärjää. muistan kyllä alkuajoilta esim tällaisen jutun kun kahden kepin varassa pihalla seisoskelin ja aattelin et voi kun ees sais seistä ihan vaan seistä ilman mitään tukea, minulla kun oli 2vuotta tasapaino täysin poissa, nyt siihen pystyn ja arvannet miten hyvältä se tuntuu. uskon et lääkehoidot sinuakin auttaa glopuliini palauttaa joillekkin voimia ihan hirmusti, tää parantuminen on vain todella hidasta!
- enkeli1974
tarikka kirjoitti:
mahdotonta tietää mikä tän sairauden aiheuttaa, voipi olla esim. flunssan jälkitauti, ei itselläni ainakaan syytä tiedetä. kävin eilen neurologilla ja varmistin oman diagnoosini eli lyhenteillä cidp, suomeks krooninen monihermotulehdus. glopuliinitiputuksesta sen verran et viimeks sain 2 päivän tiputuksen, tiputetaan melkein yötämyöden, sivuoireina saattaa esiintyä pientä lämpöä, päänsärkyä, ihottumaa. minulla hermovaurio aiheutti ettei jalkaterät/varpaat liiku, käytän nilkoissa kevyitä tukia. voimat muualle palautuneet eli käsiin ja reisiin. elikkä kävelen mutten juokse! kun sairastuin luin muiden kertomuksia yksikin oli sairastanut 5vuotta, silloin aattelin et eikä, mut nopeasti aika vaan menee ja ihmeesti näiden juttujen kanssa pärjää. muistan kyllä alkuajoilta esim tällaisen jutun kun kahden kepin varassa pihalla seisoskelin ja aattelin et voi kun ees sais seistä ihan vaan seistä ilman mitään tukea, minulla kun oli 2vuotta tasapaino täysin poissa, nyt siihen pystyn ja arvannet miten hyvältä se tuntuu. uskon et lääkehoidot sinuakin auttaa glopuliini palauttaa joillekkin voimia ihan hirmusti, tää parantuminen on vain todella hidasta!
Hei!
Onhan tämä mysteeri... Mistä olet nähnyt niitä kertomuksia? Oletko mukana jossain järjestössä? Vai onko sinun asuinpaikka kunnassa muitakin sairastuneita ja olet tavannut heitä? Pystytkö käymään töissä?
Hyviä vointeja sinulle ja kiitoksia nyt jo näistä vastauksista! On ollut aika yksinäinen olo. Jossain vaiheessa luulin että minulla on korvien välissä vikaa kun asiat ei oikein onnistunut. Mutta nyt on "onneksi" oikea diagnoosi. - tarikka
enkeli1974 kirjoitti:
Hei!
Onhan tämä mysteeri... Mistä olet nähnyt niitä kertomuksia? Oletko mukana jossain järjestössä? Vai onko sinun asuinpaikka kunnassa muitakin sairastuneita ja olet tavannut heitä? Pystytkö käymään töissä?
Hyviä vointeja sinulle ja kiitoksia nyt jo näistä vastauksista! On ollut aika yksinäinen olo. Jossain vaiheessa luulin että minulla on korvien välissä vikaa kun asiat ei oikein onnistunut. Mutta nyt on "onneksi" oikea diagnoosi.sellainen harnesverkosto johon kuulun,eli harvinaiset neurologiset sairaudet, riippuu diagnoosista mutta näitä cidp sairastavia ei Suomessa kovin monta ole eli kuulun harvinaisten harvinaisiin. (1/100 000) koita linkkiä http//harnesverkosto.org/ tosin täytyy rekisteröityä jos haluaa kohtalotoverien sähköpostiosoitteet,salaisia, olen työkyvyttömyyseläkkeellä johtuen etten pysty ammattiani vastaavaa työtä tekemään ,nääs ne jalat!!!
- clavelito
tarikka kirjoitti:
sellainen harnesverkosto johon kuulun,eli harvinaiset neurologiset sairaudet, riippuu diagnoosista mutta näitä cidp sairastavia ei Suomessa kovin monta ole eli kuulun harvinaisten harvinaisiin. (1/100 000) koita linkkiä http//harnesverkosto.org/ tosin täytyy rekisteröityä jos haluaa kohtalotoverien sähköpostiosoitteet,salaisia, olen työkyvyttömyyseläkkeellä johtuen etten pysty ammattiani vastaavaa työtä tekemään ,nääs ne jalat!!!
minulla puutuivat ukkovarpaat n. 3 vuotta sitten.Hyvin pian alkoivat karmeat säryt ja toisaalta tunnottomuus koko jalkaterissä. Ja kun puutuminen nousi puolisääreen menivät pikkusormet ja siitä koko kädet ranteisiin saakka.Kävin n. 3 vikkoa sitten huippuneurologilla, joka sanoi, että vaiva ei tästä pidemmälle leviä ja kipua voidaan lievittää kipukynnytä nostavilla lääkkeillä.sain hoidoksi Neurontin ja Efexin-nimiset pillerit. Niiden vaikutus tuntuu hitaasti, mtta nyt jo kädet ovat helpommat. En ole diabeetikko enkä käytä alkoholia.
- enkeli1974
clavelito kirjoitti:
minulla puutuivat ukkovarpaat n. 3 vuotta sitten.Hyvin pian alkoivat karmeat säryt ja toisaalta tunnottomuus koko jalkaterissä. Ja kun puutuminen nousi puolisääreen menivät pikkusormet ja siitä koko kädet ranteisiin saakka.Kävin n. 3 vikkoa sitten huippuneurologilla, joka sanoi, että vaiva ei tästä pidemmälle leviä ja kipua voidaan lievittää kipukynnytä nostavilla lääkkeillä.sain hoidoksi Neurontin ja Efexin-nimiset pillerit. Niiden vaikutus tuntuu hitaasti, mtta nyt jo kädet ovat helpommat. En ole diabeetikko enkä käytä alkoholia.
Mistä sinulla sai tuo sairaus alkunsa? Onko sinulla liikkuminen rajoittunutta?
Minä olin nyt viikon tiputuksessa sairaalassa ja odotetaan että voimat ja tunto palaisi takaisin... Mutta kivut tulivat monen kertaisina tämän hoidon aikana... Meinaa sosiaalinen elämä kärsiä kun kipu hallitsee elämää.. Mutta toivotaan paranemista - clavelito
enkeli1974 kirjoitti:
Mistä sinulla sai tuo sairaus alkunsa? Onko sinulla liikkuminen rajoittunutta?
Minä olin nyt viikon tiputuksessa sairaalassa ja odotetaan että voimat ja tunto palaisi takaisin... Mutta kivut tulivat monen kertaisina tämän hoidon aikana... Meinaa sosiaalinen elämä kärsiä kun kipu hallitsee elämää.. Mutta toivotaan paranemistamulla todettiin vuosia sitten hitaasti etenevä munuaisten vajaatoiminta, jota nyt hoitelen vatsakalvodialyysillä jo kuudetta vuotta. omat evät toimi enää joten olen täysin tämän hoidon varassa. se onneksi toimii. lisäongelman toivat sitten tämä polyneuropatia joka vei käsienkäytön, ne kun ovat tunnottomat ekä niissä pysy mikään. lisäksi vasemmassa jalassani on ns charcot, eli jalan rakenne on romahtanut nilkasta ja jalkapöydästä, joten minulla on ortokenkä ja kuljen kyynärsauvoilla, jo yli puoli vuotta.sen lääkkeen nimi on muuten Efexor, ei Efexin! se lääke tekee aika tokkuran, olen paikalla, mutta en läsnä.unet ovat kauheita, tuntuu koko ajan, että on seinä vastassa. toisaalta en haluaisi taas kokeilla jotakin uutta myrkkyä.kirjoitellaan!
- kku
tarikka kirjoitti:
sellainen harnesverkosto johon kuulun,eli harvinaiset neurologiset sairaudet, riippuu diagnoosista mutta näitä cidp sairastavia ei Suomessa kovin monta ole eli kuulun harvinaisten harvinaisiin. (1/100 000) koita linkkiä http//harnesverkosto.org/ tosin täytyy rekisteröityä jos haluaa kohtalotoverien sähköpostiosoitteet,salaisia, olen työkyvyttömyyseläkkeellä johtuen etten pysty ammattiani vastaavaa työtä tekemään ,nääs ne jalat!!!
Lueskelin näitä teidän viestejä ja mietin mitä teille keskusteluun v. 2006 osallistuneille kuuluu. Näyttää olevan näissä siten kun tauti on juuri todettu tai aktiivi, silloin keskustellaan aktiivisemmin ja sitten keskustelu hiipuu kuten polyradikuliitti sivullakin. Tautihan on havinainen joten paljon keskustelijoita ei ole, kaikki kärsivät omissa oloissa, potevat yksinäisyyttä ja ahdistusta sekä elämisen tuskaa. Kuten allekirjoittanutkin. Vastauksia siihen miksi ja mitä on tehnyt väärin elämässä ei löydy. Itsekin säännöllistä terveellistä ja varsin liikunnallista elämää viettäneelle tämä on mysteeri. Se onkin kaikkein vaikeinta, että joutuu luopumaan tärkeästä osasta elämää, liikunnasta,joka ollut henki ja elämä. Lääkkeet, joita joutuu käyttämään kuten kortisoni ja hermosärkylääkket aiheuttavat tokkuruutta, korkeaa verenpainetta, kaihia ja vieraantumista itsestä. Lääkkeistä johtuen oma minä on kateissa Sekin sattuu. Tässä on taplattu jo parisen vuotta ja todettu ettei lääkäritkään ymmärrä tätä ja itse joutuu opettamaan heitä sekä hoitajia ymmärtämään sairauden luonteen. Pienistä asioista joutuu elämän ilon ja rippeet poimimaan. Eteenpäin on kuiten mentävä, muuta ei voi. Elämän iloa teille kaikille ja voimia.
- tarikka
kku kirjoitti:
Lueskelin näitä teidän viestejä ja mietin mitä teille keskusteluun v. 2006 osallistuneille kuuluu. Näyttää olevan näissä siten kun tauti on juuri todettu tai aktiivi, silloin keskustellaan aktiivisemmin ja sitten keskustelu hiipuu kuten polyradikuliitti sivullakin. Tautihan on havinainen joten paljon keskustelijoita ei ole, kaikki kärsivät omissa oloissa, potevat yksinäisyyttä ja ahdistusta sekä elämisen tuskaa. Kuten allekirjoittanutkin. Vastauksia siihen miksi ja mitä on tehnyt väärin elämässä ei löydy. Itsekin säännöllistä terveellistä ja varsin liikunnallista elämää viettäneelle tämä on mysteeri. Se onkin kaikkein vaikeinta, että joutuu luopumaan tärkeästä osasta elämää, liikunnasta,joka ollut henki ja elämä. Lääkkeet, joita joutuu käyttämään kuten kortisoni ja hermosärkylääkket aiheuttavat tokkuruutta, korkeaa verenpainetta, kaihia ja vieraantumista itsestä. Lääkkeistä johtuen oma minä on kateissa Sekin sattuu. Tässä on taplattu jo parisen vuotta ja todettu ettei lääkäritkään ymmärrä tätä ja itse joutuu opettamaan heitä sekä hoitajia ymmärtämään sairauden luonteen. Pienistä asioista joutuu elämän ilon ja rippeet poimimaan. Eteenpäin on kuiten mentävä, muuta ei voi. Elämän iloa teille kaikille ja voimia.
Etsin netistä onko cidp:stä mitään uutta tietoa ja aivan käsittämättömästi tulin klikanneeksi linkkiä joka aukaisi tämän ketjun, olen tuo tarikka nimimerkillä kirjoittanut ja kun tuossa kyseltiin mitä kuuluu nyt heille jotka tähän ketjuun kirjoittivat, niin kerronpa kuulumisiani. :)
.
Minähän sairastuin vuonna 1999, en niihin aikoihin palaja, johan se tuolla ylhäällä lukee, kerron tämänpäivän tilanteestani.
.
Edelleen käytän nilkoissa kevyitä tukia, ns. urheilijoiden tukia jotka tukee nilkan, lisäksi nostavat jalkaterääni, sillä edelleenkään nilkoissa ei ihmeempää hermotusta ole, jalkateräni roikkuvat, mutta ei niin pahoin kuin sairauden alkuvaiheessa, hermoradan korjaantumista on ollut, ja toivottavasti korjaantumista edelleen tapahtuu. Hidastahan toipumista tämä on ollut.
.
Lihasvoimani oikiastaan parantuneet vasta parina viimevuotena, voisin sanoa että jalkoteriäniä ottamatta huomioon olen loistokunnossa, en vielä juokse mutta kävelyni on kuin kellä muulla ihmisellä.
.
Lääkityksekseni jäi kortisoni, 10 mg/vrk:ssa. Tuota vuorokausiannosmäärää olen toisinaa koittanut laskea, sillä seurauksella että minusta kuntoni huonontunut, olen siten nostanut kortisooni samoille luvuille missä se on ollut.
.
Raskastahan omalla tavallaan tämän sairauden kanssa on ollut elää, mutta en valita, kävelen omilla jaloillani ja teen mitä suinkin pystyn.
.
Kesä oli upeaa aikaa minulle, monet esteet ylitin, kykenin moneenlaiseen asiaan mihin en aiempina vuosina ole kyennyt...
.
Kesää vielä jäljellä, nauttikaa siitä ja voimia teille kera halauksen... :)
- Superbus
Olen tuore CIDP tauti havaittiin parivuotta sitten. Tauti eteni nopeasti ja vei silloin liikuntakyvyn siten, dettä vain koukistuneet sormet ja naama tomi, hengityskoneeseen en sentään joutunut.Jaloissa oli todella kovia kipuja. Img:n ja avulla saatiin tauti kuriin ja liikuntakyky parani asteettain kohtuulliseksi parissa kuukaudessa. Tauti uusiutui kuitenkin muutaman kuukauden kuluttua ja
liikuntakyky romahti uudelleen. Sairaalassa sain uudelleen Img:n ansiosta liikuntakyvyn palautettua ja kotiuduin kohtuullisessa kunnossa liikkuen osin rullatuolin ja kotona sauvojen avulla. Tauti uusi jälleen parin kuukauden kuluttua, tällöin sairaalassa annettiin sekä Img että kortikodesteroidi hoitoa, jotka jälleen tehosivat ja liikuntakyky jossain määrin parani. Suurina annoksina annetut steroidit aiheuttivat kuitenkin minulle diabeteksen (verensokeri pahimmoillaan yli 30 ), siihen löytyi kyllä tehokkaat hoidot. Img infuusio saanti säännöllisin välein ja steroidien yhteisvaikutus auttoi. Steroidimääriä laskettiin asteittain ja dibetes hävisi kun ko. lääkitys lopetettiin. Nyt saan vain Img infuusioita. Liikuntakyky on palautunut miltei normaaliksi . Kipuja ei ole ja pystyn hoitamaan jokapäiväiset askareet ja kävelemään ilman apuneuvoja kohtuullisia matkoja. Kuntoutus ja omat päivittäiset harjoitukset ovat auttaneet, vaikka välillä on tehnyt kipeää ja harjoitteet tuntuneet turhilta ja tilanne toivottomalta.
Harjoittelu jatkuu edelleen samoin Img hoito toivon, että takapakkeja ei enää ilmaannu. Uskoa parempaan ja kestävyyttä kaikille CIDP:stä kärsiville kohtalotovereille.- epe
olen 73v mies. olen sairastanut todettua,inflammatorista polyneuropatiaa v,1998 lääkityksenä annettiin gammaklopuliinitiputus 300mb päivässä 3päivänä peräkkäin. tunto palasi melkein välittömästi käsiin .hieno tunne. koska lääke oli kallista kokeiltiin minulta lupaa kysymättä ,kortisooni ja syöpälääkkeitä samanaikaiseti. kortisooni tiputettiin vähitellen pois,mutta syöpälääkkeillä jatkettiin ,vaikka ne tekivät avohaavoja limakalvoille. kivut olivat kovat. silloin vasta kaveri sanoi että nuo lääkkeet ovat sytostaattia ,joita käytetään syöpälääkkeinä. kysyin hoitavalta neurologilta onko näin.hän myönsi.silloin lopetin lääkityksen.tukka hävisi sillä kertaa ,mutta tuli entistä parempana takaisi. sitten samainen nainen houkutteli kokeilemaan kortisonia suun kautta,isona annoksena vaikka aluksi kieltäydyin koska olin nähnyt mitä haittavaikutuksia siitä voi olla. myönnyin lopulta,ja aluksi se tuntuikin auttavan voimat palasivat ja pystyi tekemään töitä. 4kk päästä minulta katkesi oikeasta jalasta akillesjänne ja kun kipsauksen jälkeen rupesin liikkumaan vihlaisi vasemmasta nilkasta pirusti,siitäkin repesi jotain. olin sen kesän paikallaan jalka pystyssä koska sitä turvotti ja särki jos jalkaa laski yhtään alas. olin 4kk ilman muita lääkkeitä mitä särkylääkkeet. silloin paperini sattuivat osaston ylilääkärin pöydälle .häen määräyksestään kokeitiin 30mb gammaklopuliinia 4 viikon välein.tämä tapahtui 1999.siitä lähtien tiputusta on jatkettu,ja olen pärjännyt jotenkuten. särkyjä kyllä on,mutta voin kertoa joskus toiste.anteeksi kirjoitusvirheet.
- vinezzi
epe kirjoitti:
olen 73v mies. olen sairastanut todettua,inflammatorista polyneuropatiaa v,1998 lääkityksenä annettiin gammaklopuliinitiputus 300mb päivässä 3päivänä peräkkäin. tunto palasi melkein välittömästi käsiin .hieno tunne. koska lääke oli kallista kokeiltiin minulta lupaa kysymättä ,kortisooni ja syöpälääkkeitä samanaikaiseti. kortisooni tiputettiin vähitellen pois,mutta syöpälääkkeillä jatkettiin ,vaikka ne tekivät avohaavoja limakalvoille. kivut olivat kovat. silloin vasta kaveri sanoi että nuo lääkkeet ovat sytostaattia ,joita käytetään syöpälääkkeinä. kysyin hoitavalta neurologilta onko näin.hän myönsi.silloin lopetin lääkityksen.tukka hävisi sillä kertaa ,mutta tuli entistä parempana takaisi. sitten samainen nainen houkutteli kokeilemaan kortisonia suun kautta,isona annoksena vaikka aluksi kieltäydyin koska olin nähnyt mitä haittavaikutuksia siitä voi olla. myönnyin lopulta,ja aluksi se tuntuikin auttavan voimat palasivat ja pystyi tekemään töitä. 4kk päästä minulta katkesi oikeasta jalasta akillesjänne ja kun kipsauksen jälkeen rupesin liikkumaan vihlaisi vasemmasta nilkasta pirusti,siitäkin repesi jotain. olin sen kesän paikallaan jalka pystyssä koska sitä turvotti ja särki jos jalkaa laski yhtään alas. olin 4kk ilman muita lääkkeitä mitä särkylääkkeet. silloin paperini sattuivat osaston ylilääkärin pöydälle .häen määräyksestään kokeitiin 30mb gammaklopuliinia 4 viikon välein.tämä tapahtui 1999.siitä lähtien tiputusta on jatkettu,ja olen pärjännyt jotenkuten. särkyjä kyllä on,mutta voin kertoa joskus toiste.anteeksi kirjoitusvirheet.
miten ja missä ko. sairaus todetaan? voiko parantua itsestään ja pahentua esim. tulehduksen seurauksena?
- flower
Moikka kaikille ! Olen 36v nainen ja oireita alkoi tulla vähitellen..keväällä huomasin että en kävele normaalisti..jalka läpsähtää maahan..sittem alkoivat hävitä voimat pikku hiljaa koko kropasta.. Kipuja ei ole ollut onneksi ollenkaan, mistä olen onnellinen ja samalla myös ihmeissäni koska olen lukenut että melkein kaikilla muilla niitä on. Käsistä on lähteneet lihaksia peukaloiden vieressä on montut ja kämmenessä myös..tasapaino on aika huono ja varsinkin portaissa kulkeminen on vaikeaa. Menin neurologille ja tehtiin selkäydin neste näyte ja enmg ja sain diagnoosin cidp. Minuun ei ole gammaglobuliini vielä auttanut..ikävä kyllä..sain elokuussa 5pv ja siitä 5vkoa niin 2 pvää..jne..nyt olen vaatinut lääkäriä antamaan useammin ja peräkkäisinä päivinä, olen huomannut että jos ei itse vaadi hoitoa tarpeeksi ei sitä saa!!!! Olen ihmetellyt sitä kun jotkut lääkärit sanovat että paranen täysin ja jotkut lääkärit sanovat että hermostoa ei voi parantaa..itse haluan uskoa että paranen tottakai niinhän me kaikki halutaan !!!! Olen aina ollut kova liikkumaan, lenkkeilemään ja tanssimaan yms..tuntuu pahalta kun ei pääse liikkumaan kunnolla ja tulevaisuus pelottaa. Uskon että autoimmuuni sairauksissa yksi tärkeä asia paranemisen kannalta on hyvä mieli ja stressitön olo !!! Toivon teille kaikille voimia ja toivon että jos joku saa uutta tietoa jostain hoito muodosta, ruokavaliosta tai ihan mistä vain..pidetään toisemme ajan tasalla !!!!!
Hei kaikille Teille
Sairstuin CIDP:hen 7.2.2012, ja jouduin sairaalaan 14 2. Olin yhtäjaksoisesti sairaalassa ja kuntoussairaalassa 4,5 kuukautta, ja pääsin pois lopullisesti /toivottavasti) 24.8. oltuani viikon kuntoutuksessa. Pyörätuolista luovuin 15.7. oltuani 8 päivää VIMS nimisessä kylpylässä jossa sain hierontaa, fysikaalista kuntoutusta ja sähkömagneetista hoitoa, ja minun mielestäni sain siitä apua. Joka päivä kävin kävelemässä uima-altaassa ja sekin auttoi tasapainon hallinnassa. Nyt olen ollut osa-aikatyössä siis osa-aikasairaslomalla, ja 26.11. menen Maskuun Kelan kuntoutukseen 17 päiväksi.
Kävelen melko hyvin joskin vain 300 m kerrallaan jonka jälkeen alkaa selkäsäryt. Tasapainossani on vaikeuksia ja kortisoni aiheutta turvotusta, ajoittaisia tyuntohäiriötä vasemaassa jalassa ja jakateräni ovat herkistyneet haitaten likkumista ilman kenkiä. Kova kuntoutus sairaalassa nosti kuntoni mutta edelleen portaiden nousu ja liikkuminen on äärimmäisen raskasta.
Uskoa pitää olla ja yritystä sillä kuka meitä autyta kuin me itse.- Werdendi
Täällä ilmoittautuu vuonna 2003 diagnosoitu CIDP-potilas.
Olen 36 vuotias nainen keski-suomesta.
Kuten kku totesi, minäkin alkuvaiheessa ahmin netistä tietoa, liityin foorumeille ja keskustelin kansainvälisesti sairauteen liittyvistä asioista.
Sitten kun tilanne tasoittui, jäi forumeilla roikkuminen ja tiedon etsiminen vähemmälle, ja lopulta unohtui kokonaan.
Tähän asti olen pärjännyt IVIG-hoidoilla, sairaus on pysynyt remissiossa,
mutta viime aikoina on tullut alkuaikojen pelottavan tuttuja oireita,
plus paljon muutakin terveysongelmaa, niin pollassa kuin kropassakin..
Ja tämä on nyt ajanut minut jälleen etsimään kohtalotovereita,
tietoa nykyaikaisista mahdollisista uusista hoidoista
ja varmistusta sille mistä uudet/nykyiset oireeni mahtavat johtua.
Minuun saa ottaa yhteyttä [email protected] - Tenamo
Hei! Minulla diagnosoitiin juuri cidp. Huonossa kunnossa olen. Immuuniglobuliinihoito on aloitettu. Rukoilen joka päivä että tästä paranisi. Kuinka te muut cidp potilaat pärjäätte?
- Polyradikuliitti
Minulla alkoivat oireet kesäkuussa 2016. Ensin diagnoosina oli Guillen-Barren oireyhtymä. Sain viikon IVIG-hoitoa, sitten kuukaudeksi kotiin. Tilanne huononi ja minulle tehtiin plasmafereesi.
Sen jälkeen kolme kuukautta menin parempaan suuntaan kunnes joulukuun alussa oireet pahenivat. Silloin tehtiin ENMG jossa tilanne oli parempi kuin kesällä.
Nyt 2017 alussa tehtiin uusi ENMG ja sen tulos oli niin huono että tutkimuksen tekijä soitti neurologisen osaston ylilääkärille.
Viikon kuluttua neurologi soitti ja nyt diagnoosi muutettiin CIDP:ksi. Nyt odotan kutsua IVIG-hoitoon.
Minulla ovat kädet ja jalat puutuneet, siitä johtuen tasapainohäiriöitä. En pysty kävelemään juuri lainkaan.- Kärsimystä
Kuulostaa tutulta, sama tilanne meillä ja tauti valitettavasti eteni, lopulta menehtyminen. Jos kiinnostaa, yksityistä viestiä voin laittaa.
- KatiAKoo
Kärsimystä kirjoitti:
Kuulostaa tutulta, sama tilanne meillä ja tauti valitettavasti eteni, lopulta menehtyminen. Jos kiinnostaa, yksityistä viestiä voin laittaa.
Miten saan sut kiinni?
- Anonyymi
Hei, onko teillä CIDP-diagnoosin saaneilla ollut lihasnykäyksiä? Kyselen, kun diagnoosia omiin moninaisiin oireisiin ei ole löytynyt..
- Anonyymi
Make 72 Hei näin vuosien jälkeen löysin tämän keskustelun juurikin näin alkoi käsien puutuminen josta oikea jalkaterä puutui v oimat hupeni jaloista jolloin jouduin sairaala hoitoon siellä lakkasi toinen keuhko toimimasta suun motoriikka heikkeni näkökenttä puutos näin kaiken kahtena lopulta olin päästä alaspäin halvaantunnut niin sanottu velttohalvaus lihakset kuihtu olemattomiin siitä alkoi noin 8 kk kestävä kuntouttaminen että pystyi taas käveleen ja juuriki minulla diaknoosi cidp kaikki tapahtui 2009 kirjoitettu 23.01.2023
- Anonyymi
Ei biologiset lääkkeet hoida terveeksi sairautta,
Vaan pitävät sairauden 1-3 kk jotenkin poissa.
Niissäkin on aikamoiset riskit, tulee ihosyöpiä yms.
Eikä niitä pysty antamaan jatkuvasti.... - Anonyymi
Minäkään en käytä alkoholia ja B12 vitamiiniarvot yms arvot on kunnossa. Ihmettelen lukemastani Lääkärilehdestä ilokaasusta, ikinä en ole sellaista tarvinnut
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mies kateissa Lapualla
Voi ei taas! Toivottavasti tällä on onnellinen loppu. https://poliisi.fi/-/mies-kateissa-lapualla1166010Poliisi tutkii murhaa Paltamossa
Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta324107- 823362
Jos me voitais puhua
Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä182996Jenna meni seksilakkoon
"Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t2522064Joo nyt mä sen tajuan
Kaipaan sua, ei sitä mikään muuta ja olet oikea❤️ miksi tämän pitää olla niin vaikeaa?882004Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."
Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui431817- 1431795
Olipa ihana rakas
❤️🤗😚 Toivottavasti jatkat samalla linjalla ja höpsöttelykin on sallittua, kunhan ei oo loukkaavaa 😉 suloisia unia kau81696Vain yksi elämä
Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu881569