Kaksipurjeinen aorttaläppä

Niisku

Meidän vauvalla, nyt 2kk, todettiin olevan kaksipurjeinen aorttaläppä. Olisko ketään samassa tilanteessa?
Olis kiva jos pääsis ajatuksia vaihtamaan, omassa päässä asiat voi saada aina isommat mittasuhteet. Vaikka tosi-asiaahan ei mikään muuta, lapsella on synnynnäinen sydänvika ja sen kanssa on lopun elämää elettävä.

11

5663

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ....

      Voi olla että olet tämän hyödyllisen sivun jo löytänytkin, mutta laitan nyt kuitenkin linkin.www.sydanlapsetjaaikuiset.fi/ Sieltä löytyy tietoa ja vertaistukea. Jaksamista!

    • nane

      Kuinka teillä tämä sydänvika todettiin? Olen miettinyt samaa, mutta lääkärit sanoneet, että kaikki johtuu hermoston huonosta kypsymisestä ja tarkemmin ei olla lähdetty tutkimann, olenkohan itse ihan hakoteillä. Oireet?

      • Niisku

        Meidän pojalla nousi syke syntymän jälkeen hieman korkeaksi ja sen jälkeen vietiin lasten osastolle tarkkailuun. Syke palautui kuitenkin melkein heti normaaliksi. Osastolla ollessaan hoitajan syöttäessä meni nenänpää valkoiseksi ja joutui lisähapelle. Tämän jälkeen tehtiin kaikki mahdolliset tutkimukset ja ultrassa todettiin tämä kaksipurjeisuus. Joskin se "happivajaus" ei johtunut tästä vaan siitä että toinen keuhko oli vielä hiukan lytyssä mutta se palautui normaaliksi. Eli, meillä ei pojalla ole sinänsä oireita ollut. Poika kasvaa ja voi hyvin joten nyt käymme vaan tietyin väliajoin kontrollissa ettei läppä ala vuotamaan.
        Sinänsä meillä kävi tuuri että poika todellakin tarkastettiin sairaalassa päästä varpaisiin joten voimme olla varmoja ettei muita vikoja ole. Ilman sykkeen nousua emme olisi saaneet tietää läppäviasta.


    • 23v

      Itselläni on kolmivuotiaana havaittu takaisinvirtaus yhdessä läpässä (en nyt millään muista minkä niminen). Sydämestä kuuluu sivuääni, koska osa verestä virtaa läpästä "väärään suuntaan". Mutta mitään rakennepoikkeavuutta ei ole todettu.
      Ysiluokalla ultrattiin ja ensin lääkäri ei meinannu löytää kuin kaksi purjetta ko. läpästä (mutta aikansa käänneltyä ja väänneltyä ultraa sai hyvän kuvan ja kolme purjetta oli). Silloin sanoi, että joillakin saattaa olla ns. kaksipurjeinen läppä ilman mitään oireita tai hankaluuksia. Ja tulee esille monesti ihan muiden tutkimusten yhteydessä.
      Itselläni ei sydäntä oo sen ysiluokan jälkeen tutkittu kun ei oo mitään oireita ollu. Mutta heti jos tulee niin pitää mennä näyttämään.
      Sillon pitää olla kans tarkkana jos on sairaana, edes hieman flunssanen, ettei kovin rehki ja rasita itteään, kun "poikkeavaan"läppään helpommin tarttuu pöpöt eli sydänlihastulehduksen vaara on suurempi.

      HAMMASLÄÄKÄRISSÄ (sitten kun on niiden aika) kannattaa asiasta sanoa jos eivät jo ole tietoisia!
      Kun minäkin joudun ottamaan aina ns. suoja-antibiootit ennen sellasia toimenpiteitä, mitkä verenvuotoa aiheuttaa (eli rikkoo verisuonia) esim. hammaskiven poisto. Kun suun verisuonisto on jotenki niin läheisessä yhteydessä sydämen kans ja sitä kautta voi pöpöt iskeä. Tämänkin asian sain kuulla vasta kuutisen vuotta sitten kun ystäväni pikkuveljellä todettiin samanlainen sivuääni-takaisinvirtaus ja sitte ystäväni ihmetteli että miten minä en joudu antibiootteja ottamaan kun hänen veljensä joutuu...hammaslääkäri oli hieman kauhuissaan kun hälle seuraavalla kerralla asiasta sanoin ja antibiootit tuli mullekin.

      Hyvää jatkoa teille ja jaksamista!

      • sellaista se.

        Nykyisen suosituksen mukaan ei antibiootteja tarvitse ottaa. Joten jos hammaslääkäri niitä ehdottaa ei tarvitse ottaa.


    • Sydän

      Hei!
      Meidän pojalla todettiin myös kaksipurjeinen aorttaläppä n. 8kk iässä. Nyt hän on todella reipas 2-vuotinen. Mitään oireita ei ole onneksi ollut. Sivuäänen perusteella jouduimme silloin vauvana ultraan, jossa kaksipurejeisuus sitten todettiin. Minun käsittääkseni tämä "vika" on hyvin pieni, eikä se ole varsinainen sydänvikakaan. Mutta ainahan olisi parempi jos ei olisi mitään... Seuraavan kerran kontrolloidaan 3,5v iässä.

    • nila33

      Meillä todettiin myös 1vkon iässä kaksipurjeinen aorttaläppä ja nyt vauva on seurannassa. Hän on vasta 7vkoa vanha eli ei tiedä vielä miten vakavaa on, jonkinlainen vuoto läpässä on mutta ei ilmeisesti mikään iso. Silti, kyllähän se pelottaa että jotain hengenvaarallista on :(

    • mimi000

      Hei,
      Mun miehellä todettiin muistaakseni 18-vuotiaana tavallisen terveystarkastuksen yhteydessä kaksipurjeinen aorttaläppä, joka oli siis synnynnäinen ja jota ei aiemmin oltu huomattu. 20-vuotiaana tehtiin sydänleikkaus jossa tilalle laitettiin mekaaninen läppä. Leikkaus meni hyvin, samoin toipuminen. Ensimmäiset oireet (rintakipua rasituksen yhteydessä) ilmaantuivat ehkä 17-vuotiaana, joten lapsuudessa tuo vika ei hänen elämäänsä juurikaan vaikuttanut. Ja leikkauksen jälkeen kunto on ollut entistä parempi, jaksaa juosta eikä tule samanlaisia rintakipuja enää. Mitä aiemmin vika löydetään niin sen parempi eikä tarvitse olla jatkuvasti huolissaan koska kontrollikäyntejä on kuitenkin säännöllisesti missä tilannetta seurataan.:)

      • Annabelle64

        Poikani lapsuudenystävällä luultiin lapsena olevan ns "reikä sydämessä " mutta mies on nyt lähempänä 30 kun lääkärissä todettiin että se olikin juuri tämä kaksipurjeinen aorttaläppä. Ei ole paljoo elämää häirinnyt. Armeija taisi jäädä sen takia väliin.


    • 60- vuotias

      Lukekaa meistä, joille tehty leikkaus saman vian vuoksi. Elämä onnistuu, kun hoidetaan ja niin on tarkoitettu ! Tsemppiä vaan !

    • Äitivaan

      Minulla 22 vuotias poika jolla ko. vaiva. Lääkäri aikoinaan sanoi vain jotta kunhan ei suunnittele ammattiurheilijan uraa niin kaikki ok. On armeijan käynyt (reservin vänrikki). Kaikki hyvin eikä mitään rajoitteita liikunnan suhteen. Urheilee, opiskelee ja touhuaa niinkuin muutkin tuon ikäiset. Seuranta vasta usean vuoden päästä. Älä huoli.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miksi sä valitsit

      Juuri minut sieltä?
      Ikävä
      73
      3310
    2. Kerro nyt rehellisesti fiilikset?

      Rehellinem fiilis
      Suhteet
      62
      2574
    3. Hei........

      Pelkkä sun näkeminen saa mut hymyilemään pitkin iltaa. Oot niin 🤩😘 Edellinen poistettiin.
      Ikävä
      56
      2211
    4. Mitä sanoa pituudeksi näillä mittaustuloksilla?

      Jos jossain tarttee ilmoittaa pituus sentin tarkkuudella? Mitattu neljästi virallisesti ja mittaustulokset on olleet 1
      Sinkut
      94
      2135
    5. Heilutetaanko peittoa hieman

      Heilutetaan peittoa vähän ;3
      Ikävä
      55
      2052
    6. Kaipaan sua, Ope

      Mietin, että ajatteletko sinä minua?..
      Ikävä
      42
      1653
    7. Tilanteesi nyt?

      Kysymys otsikossa
      Suhteet
      42
      1651
    8. Mä en jaksa suojella sua enää

      Oot osa mun tarinaa ja ensirakkaus 🩷🌈 Olisiko niin kauheata, jos muutkin ystävämme tietäisivät? Se on jo niin vanha ”t
      Ikävä
      14
      1323
    9. EU:n uusin idea - jatkossa joudut tunnistautumaan kun katsot PORNOA!

      "Pornon katsominen muuttuu täysin Euroopan komissio on kehittänyt sovelluksen, jolla internetin käyttäjä voi todistaa p
      Maailman menoa
      147
      1264
    10. Vuodetvierii

      E siitä tulee nyt 50 vuotta oivoi
      Ähtäri
      6
      1139
    Aihe