Hei ! onko kenenkään sijaislapselle diagnoosina fragile-x ja millainen lapsi on? Meillä epäily on .
Fragile-x
112
66053
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Turvaa tilisi vahvistamalla puhelinnumerosi. Voit silloin palauttaa unohtuneen salasanan tekstiviestillä.
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 6
Vanhimmat
http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/fragilex.htm
Perheessämme on 12-vuotias ei-biologinen frax-tyttö. Diagnoosi saatiin tytön ollessa 5-vuotias.
Jos lapsellanne varmistuu diagnoosiksi fragile-x, SUOSITTELEN LÄMPIMÄSTI kelan korvaamaa sopeutumisvalmennuskurssia Helsingissä Lasten Kuntoutuskodilla. Kurssi on viikon mittainen, se on koko perheelle ja sekä lapsille että aikuisille on oma ohjelma. Kurssilla on tuhdin tietopaketin fraxista ja vertaistukea, mukana kerrallaan reilut 5 perhettä. Perheenne kuuluu myös perinnöllisyysneuvonnan piiriin vaikkei lapsenne olekaan biologinen. Perinnöllisyysneuvontaa saa yliopistosairaaloiden perinnöllisyystieteen poliklinikalla.
Fraxin "oirekuva" eroaa onko kyseessä tyttö vai poika. Pojat ovat aina keskivaikeasti kehitysvammaisia, tyttöjen kohdalla skaala on laaja: voi olla ns. täysmutaatio-frax ilman oirekuvaa (tällöinhän henkilö yleensä ei itse tiedä) tai hänellä voi olla kehitysviiveitä tai hän voi olla lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammainen. Meidän tyttömme on lievä-keskivaikeasti kehitysvammainen.
Arjesta voisin sanoa, että kun on pitempään elänyt elämää frax-lapsen kanssa, se on arkea iloinen ja suruineen siinä kuin elämä ns. terveidenkin kanssa. Frax tuo vaan arkeen "lisämausteita", sitä tietää mitä lapsi osaa ja taas missä hän tarvitsee tukea. Tyttömme on iloinen, reipas, sosiaalinen tuttujen kanssa ja outojen kanssa ujosteluun taipuvainen(kuuluu fraxiin). Hän on arjen toímissa omatoiminen, varovainen(ei ole koskaan törmäillyt tai aiheuttanut itselleen varatilanteita), oppi 6-vuotiaana ajamaan pyörällä. Hän käy harjaantumisopetuksessa viidettä luokkaa, osaa lukea lyhyitä sanoja, hallitsee lukumäärät 1-5 (jos konkreettinen vertailukohta, onnistuu joskus vaikeammissakin), käy koulua riemulla.
Tytöllämme on erityisen hyvä muisti ja vaikka tarkkaavaisuuden kohdentaminen olennaisiin asioihin tuottaa vaikeuksia, hän tekee ympäristöstään käsittämättömänkin tarkkoja havaintoja. Rahan arvoa ei oikein hallitse, mutta on jo reilun vuoden rohkaistunut käymään kaupassa pikku ostoksilla (täytyy vain huolehtia, että rahaa on riittävästi, ettei joudu kassalla noloon tilanteeseen).
Olemme eläneet yhteiseloa lapsemme kanssa kauan, hän tuli 6kk vanhana, joten hänen puutteisiinsa on jotenkin varmaan tavastunut. Elämä tuo mukanaan uusia asioita ja kujeita, nyt elellään murrosiän kuohuissa. Hän on nyt ylpeä kun jo melkein nainen.
Ihana esikoiseni!!!
Jos sulla, joka kirjoitit, että lapsellanne on frax-epäily, on sähköpostiosoitetta johon voisin kirjoittaa, jakaisin mielelläni lisää kokemuksia kanssasi.
Kiitos paljon kokemuksista ja tiedoistasi, en taida uskaltaa kuitenkaan sähköpostiosoitetta laittaa. Katsotaan, jos diagnoosi tulee. Ulkonäöstä olisin vielä sinulta kysynyt, poikkeaako teidän tytön ulkonäkö toisista lapsista?
Joitain ns. tyypillisiä kasvonpiirteistä tytöltäni löytyy; hän on hiukan suippokasvoinen ja korvat vähän hörikset. Lisäksi lieväasteinen scolioosi, nivelistä on sanottu, että ovat aika taipuisat, mutta se ei mitenkään näy. Mutta ei hän fragile-x:n puolesta poikkea toisista lapsista.
Emme tiedä miten paljon oireyhtymää on tyttäreni biosuvussa, sillä tyttärellämme on adoptiotausta: hänen biologinen sukunsa on Kaakkois-Aasiassa. Sen verran perinnöllisyysneuvonnasta kuitenkin selvisi, että hän on perinyt hauraan geenin äidiltään. Ja fragile-x-pojan geenivirhe on aina äidiltä. Varmaankin sijoitetun lapsen geenivirheen löytyminen on meidän tilannettamme "tuskallisempi", sillä geenivirheen löytyminenhän koskettaa lapsen lisäksi nimenomaan biosukua. Ja on iso prosessi heille työstää asia. se vaatii myös perinnöllisyysneuvonnan ja sopeutumisvalmennuskurssit. Ja jos elämä ei muutenkaan ole hallinnassa, niin vielä tällaisen tiedon lisäksi tuleminen voi olla tosi rankka juttu. Ja ilmeisesti äidin ollessa geenivirheen kantaja, on asia aina huomioitava mahdollisissa seuraavissa raskauksissa.
Toivottelen hyvää tulevaisuutta lapsenne kanssa ja toivottavasti asia selviää pian ja pääsette asiassa eteenpäin. VAikkakin tieto lisää myös tuskaa, on diagnoosin saaminen valtavan hieno juttu ja suuri helpotus - se selvittää, miksi lapsi käyttäytyy niinkuin käyttäytyy, miksi monet asiat ovat hänelle vaikeita, miksi hän oppii ikätovereitaan hitaammin ja samalla se vie myös pois turhaa syyllisyyttä meiltä vanhemmilta pois. Ja myös tukien saaminen helpottuu diagnoosin myötä.
Niin, miksi kirjoittelen tänne sijaispuolelle on siksi, että puolet perheeni lapsista on tullut perheeseemme sijoitusten kautta.
Joo, nuo piirteet käy kyllä meidänkin sijaispoikaan, saa nähdä, ennen juhannusta pitäisi tulokset tulla...
Lasten ja Nuorten kuntoutussäätiön, Lasten kuntoutuskodissa järjestetään koko perheen sopeutumisvalmennuskursseja Kelan korvaamina. Fragile-X, peruskurssi järjestetään 11.02.-15.02.2008. Kursseilla vanhemmilla on tiedon saannin lisäksi mahdollisuus saada vertaistukea muilta vastaanvanlaisessa tilanteessa olevilta vanhemmilta.Tarkemmin www.lastenkuntoutus.net/palvelut_perheille/palvelut/kuntoutus-ja_sopeutumisvalmennu/
e.mail: [email protected]